Erfahrungen vonbetroffenen Elternbetroffenen Eltern

“Wir standen dann zusammen, unsere Kinder waren gleich alt, ihr Sohn Till ist gleich alt wie meiner. Wir haben uns angeschaut und uns gefragt, wie alt die Kinder sind. Und dann haben wir innerhalb von drei Minuten Telefonnummern ausgetauscht.”

Esther

“Ich bin Psychologin, und als ich Renate kennengelernt habe, hatte ich zuvor fünf Jahre bei einem Früherziehungsdienst gearbeitet. Dort habe ich Entwicklungsabklärungen gemacht, also mit Kindern, die dort angemeldet wurden. Ich hatte dadurch bereits viel Kontakt mit Familien mit Kindern mit Behinderungen, mit Entwicklungsverzögerungen, mit unklaren Entwicklungsverläufen, auch schon mit sehr kleinen Kindern.”

Esther

“Im Früherziehungsdienst hatte ich bereits drei Kinder abgeklärt, die das auch hatten, deshalb konnte ich mir darunter schon etwas konkretes vorstellen. Es war für mich nicht neu, dass ein Kind eine Krankheit oder Behinderung hat. Ich habe somit auch gewusst, was das bedeutet. Nämlich, dass es sehr, sehr selten, sehr unerforscht und sehr unterschiedlich ist.”

Esther

“In diesem Moment haben Renate und ich schon gedacht: okee, und was kommt jetzt? Dann kam die Diagnose: – Mitochondriale Stoffwechselstörung Komplex 1 Defekt. Renate konnte das aufgrund ihres beruflichen Hintergrunds und Wissens einordnen. Ich habe die medizinischen Zusammenhänge von Tills Erkrankung nie wirklich verstanden. Aber 'lebenslimitierend' konnte ich einigermassen einschätzen.”

Gregor

“Man versteht zwar die Worte – lebenslimitierend, Prognose… bei diesem Schweregrad zwei, maximal sechs Jahre Lebenserwartung. Aber wenn man das zum ersten Mal hört, wird dir einfach mal der Boden unter den Füssen weggezogen. Trotzdem erinnere ich mich nicht daran, dass wir in ein riesiges Loch gefallen wären und gar nicht mehr gewusst hätten, wie weiter.”

Gregor