Die Geschichte von Sebastian

Elena: Willkommen zum letzten Stündli. In diesem Podcast reden wir über das Sterben, weil es zum Leben gehört und weil es uns bewegt. Mein Name ist Elena Ibello. Beat Glogger ist in dieser Folge mein Gast. Sein Sohn Sebastian ist im Sommer 2024 ganz plötzlich gestorben. Er wurde 29 Jahre alt. Sebastian hatte eine mehrfache Behinderung, unter anderem eine Autismus-Spektrum-Störung und Epilepsie. Beat Glogger ist schon immer offen mit seinen Erfahrungen als Vater eines behinderten Kindes umgegangen. Als renommierter Wissenschaftsjournalist nutzt er immer wieder auch seine öffentliche Rolle, um Dinge zu thematisieren, die gerne schöngeredet oder totgeschwiegen werden. Genau das macht er zum Glück auch hier im letzten Stündli. Beat ist Biologe, ehemaliger Fernsehmann und hat dem Wissenschaftsjournalismus in der Schweiz immer wieder neue Impulse gegeben. Er schreibt sowohl Sachbücher als auch Thriller und macht Spoken-Word-Performances. Im letzten Stündli reden wir natürlich über sein Schreiben, vor allem aber über Beats Verlust. Er erzählt vom Leben mit Sebastian und davon, wie intensiv das letzte Lebensjahr vor seinem Tod war. Er erzählt, wie er und seine Frau Monika mit dem Verlust umgehen, wie wichtig es ihnen ist, darüber reden zu können, wie sie die Abschiedsfeier gestaltet haben und warum Beat heute der Meinung ist, es sei vielleicht doch besser, dass sein Sohn vor ihm gestorben ist und nicht umgekehrt. Hoi Beat.

Beat: Salut, Elena.

Elena: Schön, dass du bei mir bist, um mit mir über das Sterben zu reden. Ich freue mich sehr. Warum ist es dir wichtig, über das Sterben zu reden?

Beat: Reden ist, einfach gesagt, Therapie. Man kann sagen, es ist ein Loswerden von Dingen. Wenn man sie nicht nach aussen gibt, beginnen sie sich im Kopf zu verselbstständigen und zu drehen. Oft dreht es sich dann nach unten. Auch Schreiben ist gut. Reden ist nicht unbedingt besser, aber es hat eine andere Qualität, weil man ein Gegenüber hat und etwas zurückkommt. Sich mitzuteilen, ist grundsätzlich gut. Schreiben auch, aber Reden ist wahrscheinlich der Goldstandard, wenn es darum geht, etwas zu bewältigen. Interessanterweise gilt das ja nicht nur für Trauriges. Auch Schönes möchten wir teilen. Wir haben alle das Bedürfnis, zu erzählen, dass wir grossartige Ferien hatten, eine gute Idee hatten, dass unser Kind gut in der Schule ist oder irgendetwas anderes Schönes passiert ist. Beim Guten haben wir ein riesiges Bedürfnis, es mitzuteilen. Beim Traurigen ist es in unserer Kultur nicht so selbstverständlich, darüber zu sprechen.

Elena: Heisst das denn auch, dass wir dieses Bedürfnis nicht haben?

Beat: Doch.

Elena: Du hast gerade diese Unterscheidung gemacht. Beim Schönen haben wir das Bedürfnis, es mitzuteilen. Beim Traurigen hast du gesagt, es sei nicht so …

Beat: Nicht so selbstverständlich. Aber das Bedürfnis hat man. Ich merke seit dem Tod meines Sohnes, dass es manchmal ist, als würde man in eine Blase stechen, wenn ich jemandem davon erzähle. Plötzlich kommt vom Gegenüber die eigene Erfahrung mit dem Tod eines nahestehenden Menschen. Vorher hätte mir diese Person aber nie davon erzählt. Ich habe eine sehr gute Freundin. Erst durch den Tod unseres Sohnes habe ich erfahren, dass sie vor 30 Jahren einen Partner durch Suizid verloren hat. Das hatte sie immer für sich behalten. Und plötzlich passiert auf meiner Seite etwas, und dann sind bei ihr die Dämme gebrochen. Das stelle ich bei sehr vielen Menschen fest.

Elena: Also, wie wenn man das Thema einmal anspricht und diese Box öffnet. Dann merkt man, dass man gar nicht der Einzige oder die Einzige ist, der oder die dieses Bedürfnis hat, sondern dass es ganz vielen so geht ...

Beat: Es ist wie ein Damm, der bricht. Manchmal vergleiche ich es auch mit einer Blase an den Füssen. Da ist Druck drin, und wenn man ein kleines Loch macht, kommt das Wasser heraus.

Elena: Und es ist sehr erleichternd, oder?

Beat: Total. Ja. Und verbindend.

Elena: Du hast es gesagt. Dein Sohn, Sebastian, ist im August 2024 gestorben. Er wurde 29 Jahre alt. Was ist passiert?

Beat: Objektiv gesehen lag er eines Morgens tot im Bett. Aber das ist nur das, was man gesehen hat. Er war seit seiner Geburt mehrfach behindert. Er hatte Epilepsie, Autismus und eine Cerebralparese. Die Epilepsie war für uns eigentlich immer das geringste Problem. Dafür gab es Medikamente, die er bekam. Es gab regelmässige Blutuntersuchungen und EEGs. Natürlich war er Epileptiker, aber das prägte unseren Alltag nicht in erster Linie. Wir lebten vor allem mit dem Autismus.

Elena: Das war eigentlich die grosse Herausforderung.

Beat: Für uns sozial gesehen, ja.

Elena: Autismus-Spektrum-Störung.

Beat: Genau. Autismus ist ein Spektrum, wie du sagst. Es gibt sehr interessante Menschen in diesem Spektrum. Es gibt hochbegabte Autisten. Sebastian war aber intelligenzmässig nicht entsprechend entwickelt. Wir gingen davon aus, dass wir die Epilepsie im Griff hätten. Ich kann später noch mehr ins Detail gehen. Eines Morgens lag er tot im Bett. Erst da erfuhren wir, dass es offenbar so etwas gibt wie den plötzlichen Kindstod, einfach bei Epileptikern. SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsia. Dabei geraten offenbar alle Systeme aus dem Takt. Bei den einen steigen Blutdruck und Herzschlag, bei anderen sinken sie. Das System rastet aus, der Impuls dafür kommt irgendwie vom Gehirn. Wenn man eine betroffene Person nicht rechtzeitig findet, führt das zum Tod. Bis dahin wusste ich nicht einmal, dass es SUDEP gibt. Vielleicht ist das sträflich als Vater eines ...

Elena: Das wollte ich gerade sagen. Aber es ist ja nicht deine Schuld.

Beat: Nein.

Elena: Sebastian war wegen der Epilepsie ja in Behandlung.

Beat: Ja. Schuld ist so ein Wort, über das wir noch sprechen können.

Elena: Das stimmt, das lassen wir. Ich meine ...

Beat: Über Schuld, nein. Über Schuldgefühle kann man reden.

Elena: Oder über Verantwortung.

Beat: Im Januar 2023 hatte er einen schweren epileptischen Anfall. Solche Anfälle waren eigentlich selten. Manchmal hatte er kleine Absenzen oder andere kleinere Dinge, die wir immer als Bagatellen eingestuft hatten. Aber im Januar 2023 hatte er einen schweren Anfall, nachdem er im Schockraum und auf der Intensivstation landete. Er ist damals nahe am Tod vorbeigeschrammt. Danach mussten wir die ganze Medikation überprüfen, weil klar war, dass es doch nicht so banal war und irgendetwas nicht stimmte. Er war zehn Tage stationär in der Epilepsieklinik mit Dauer-EEG, also mit Elektroden am Kopf. Du kannst dir vorstellen, was das für einen autistischen, geistig beeinträchtigten Menschen bedeutet, 24 Stunden lang Elektroden am Kopf zu haben.

Elena: Das ist heftig.

Beat: Er hat sie sich abgerissen. Wir besuchten ihn jeden Tag in der Klinik und organisierten auch, dass Freunde kamen. Aber was ich sagen will, ist, dass alles abgeklärt wurde. Er bekam neue Medikamente. Er hatte das Dauer-EEG. Er war bei den besten Ärzten. Mit dieser neuen Therapie wurde er wieder entlassen, und es lief gut an. Anderthalb Jahre später starb er. Uns hat nie ein Epileptologe von SUDEP erzählt. Ich wusste nicht, dass es das gibt. Jetzt, nach seinem Tod heisst es bei Epi-Suisse und in der Selbsthilfegruppe, natürlich wisse man das doch ... Aber ich war beim Chefarzt der Epi-Klinik Lengg. Unser Sohn war zehn Tage dort. Es wurde alles gemacht, und niemand sagte uns, dass diese Gefahr besteht. An der Abdankung war sein langjähriger Kinderarzt dabei, der ihn vom sechsten Lebensmonat bis zum Alter von 25 Jahren betreut hatte. Kinderarzt in Anführungszeichen, denn er betreute Sebastian einfach weiter, bis er in Rente ging. Ich sagte ihm an der Abdankung, dass unser Sohn an SUDEP gestorben sei. Und er fragte nur, woran? Nicht einmal er kannte es. Immerhin war er Chefarzt der Kinderklinik am Kantonsspital Winterthur, also nicht irgendjemand und nicht bei irgendeinem Kaninchenzüchterverein. Aber nicht einmal er wusste es. Und dann stirbt unser Sohn daran. Erfahren habe ich es, weil ich in der Pathologie, wo die Obduktion gemacht wurde, angerufen habe. Es war ein unerwarteter Todesfall. Da kommt auch die Staatsanwaltschaft, das ganze Rösslispiel. Ich rief also den Pathologen an und sagte ihm, ich sei Wissenschaftler, er solle bitte Klartext reden, ohne Schonung. Ich wolle es einfach wissen. Ich vermutete, unser Sohn sei während eines epileptischen Anfalls erstickt. Das kann ja passieren. Jemand erbricht, liegt auf dem Rücken und erstickt daran. Oder jemand liegt auf dem Bauch und erstickt am Kissen.

Elena: Oder der Kiefer verkrampft sich?

Beat: Oder man verbeisst sich irgendwie. Es gibt verschiedene Möglichkeiten. In der Lehre über Epilepsie hiess es aber, an Epilepsie selbst sterbe man nicht. Man stirbt, weil man infolge eines Anfalls vom Fahrrad fällt oder eine Treppe hinunterstürzt. Oder eben im Schlaf erstickt. Und dann sagte der Pathologe, nein, es war ein SUDEP. Ich verstand kein Wort. Dann erklärte er es mir. Wirklich, der Pathologe erklärte mir, dass es das überhaupt gibt.

Elena: Das ist kaum zu glauben. Hat dich das zusätzlich beschäftigt? War das ein Aspekt, der dich stark getroffen hat?

Beat: Getroffen ist nicht das richtige Wort. Beschäftigt. Natürlich kam dann die Frage auf, ob wir das hätten wissen müssen. Und wir sagten uns, ja, eigentlich hätten wir es wissen müssen. Aber wir brauchten ein paar Wochen, um zu verstehen, dass es gar nichts geändert hätte. Man weiss ja auch, dass man an einem Herzinfarkt sterben kann. Deswegen isst man gesund, macht etwas Sport, raucht nicht und so weiter.

Elena: Aber deshalb habe ich trotzdem keinen Defibrillator und keinen Sanitäter im Zimmer.

Beat: Genau. Und das Heim fragte sich dann auch, ob es etwas falsch gemacht habe. Er ist ja im Heim gestorben. Er ging fröhlich ins Bett, sagte allen Tschüss, und am Morgen fanden ihn diejenigen, die ihn wecken wollten, tot. Die Nachtwache hatte ein- oder zweimal hineingeschaut und nichts bemerkt. Dann stellte sich die Frage, ob die Nachtwache einen Fehler gemacht hatte. Oder ob wir generell einen Fehler gemacht hatten. Müssen wir alle Menschen mit Epilepsie überwachen? Es leben viele Menschen mit Epilepsie in solchen Heimen. Müssen wir alle überwachen? Ich sagte, es gebe spezielle T-Shirts mit Sensoren und Elektroden und allem Drum und Dran. Aber wollt ihr jetzt alle Menschen, die einmal einen epileptischen Anfall hatten, überwachen? Ich rede nicht einmal von den Kosten. Aber diese Menschen wollen doch nicht jeden Abend ein enges Elektroden-T-Shirt anziehen und dadurch wieder an ihre Einschränkung erinnert werden. Sie haben sonst schon genug. Sie müssen auch Medikamente nehmen, über die mein Sohn immer sagte, das seien Scheisstabletten. Sie haben ja sonst schon genug. Aber nehmen wir mal an, man würde ihm ein solches Sensor-T-Shirt anziehen. Und vielleicht würde man ihn retten. Aber was wäre das für ein Aufwand, dieses T-Shirt anzuziehen oder die Elektroden anzuschnallen? Er hätte das nicht gewollt.

Elena: Ja, und irgendwann führt das auch in eine Diskussion, bei der ich glaube, dass wir sie als Gesellschaft für alle Menschen immer wieder führen müssen. Wie weit wollen wir jeden möglichen Tod verhindern? Auch da kommt man irgendwann an eine Grenze. Menschen sagen, sie möchten am liebsten plötzlich und unerwartet sterben. Aber genau diesen Tod versuchen wir mit allen Mitteln zu verhindern. Und dann fragt man sich irgendwann schon, ob wir damit umgehen müssen, dass jemand mitten aus dem Leben gerissen werden kann oder schwer krank wird und daran stirbt, unabhängig davon, ob wir eine Behinderung haben oder nicht.

Beat: Ich hatte einen Freund, der auf einer Fahrradtour war. Er stieg vom Fahrrad ab und fiel tot um. Bis in die letzten Sekunden seines Lebens war er ein Fahrradtourenfahrer – und glücklich. Dann stieg er ab und fiel um. Ob es ein Herzinfarkt oder ein plötzlicher Herzstillstand war, weiss ich gerade nicht. Jedenfalls passiert so etwas. Und dann sind da eben die Schuldgefühle. Die Eltern haben Schuldgefühle, bei meiner Frau stärker als bei mir. Hätten wir das verhindern sollen? Ja, sollen vielleicht. Aber hätten wir es verhindern können? Nein. Wir hätten es nicht verhindern können. Dazu kommt die Geschichte von 2023. Damals hatte er einen schweren Anfall. Wir wurden nicht informiert. Erst als er im Spital war, sagte man uns Bescheid. Wir gingen ihn dort besuchen. Dann siehst du dein Kind, und ich rede jetzt von einem Kind, auch wenn er damals schon 26 war, mit zerschlagenem Gesicht und zerbissenen Lippen im Spitalbett liegen, völlig fahl und gelähmt. Er war von der Brust abwärts gelähmt.

Elena: Er hatte also vorher schon eine Lähmung?

Beat: Nein, nein. Nach diesem schweren Anfall konnte er sich nicht mehr bewegen. Die Arme ganz leicht, aber er konnte nicht aufsitzen. Es war, als wäre er ab der Brust querschnittgelähmt. Das war er aber nicht, weil er Gefühl hatte. Er spürte seine Füsse. Ich fragte ihn, ob er die Beine bewegen könne oder ob er nicht wolle. Er sagte, er könne nicht. Die Neurologen hatten keine Erklärung dafür. Drei Tage lang lag er gelähmt im Spital. Dann ging ich mit meiner Frau ins Bäumli in Winterthur, zu diesem Aussichtspunkt, und sagte, wenn das das Resultat sei, wäre er besser gestorben. Das berührt mich jetzt, wenn ich es sage. Wir sagten damals, er wäre besser gestorben. Und dann kam er wieder zurück.

Elena: Okay.

Beat: Am vierten Tag. Ich habe unglaublich viel mit ihm gearbeitet, eine Art Reha, in Anführungszeichen, aber doch. Die Neurologen hatten keine Erklärung, es war Wochenenddienst, niemand wusste richtig Bescheid. Es lief nicht optimal. Aber am vierten Tag konnte er wieder aufstehen. Gehen konnte er noch nicht, aber das kam dann wieder. Dort haben wir gesagt, er wäre besser gestorben. Vielleicht war der Anfall 2024 nun eben der Anfall, bei dem er gestorben ist. Vielleicht wäre er sonst mit einem schweren Hirnschaden oder einer schweren Lähmung aus diesem Anfall herausgekommen.

Elena: Und das wäre ja noch dazugekommen. Er hatte ja schon eine Behinderung.

Beat: Nein, es wäre …

Elena: Grosse Einschränkungen im Leben von euch allen. Ja.

Beat: Es wäre nicht lebbar gewesen. Es wäre keine Lebensqualität gewesen.

Elena: Und trotzdem ist er gestorben und ihr habt ihn verloren. Da ist wahrscheinlich einfach grosser Schmerz. Wie war die erste Zeit nach seinem Tod?

Beat: Puh, surreal. Es ist auch heute noch surreal. Es ist gar nicht möglich. Er hatte Gspänli. Er ging in Winterthur in die Schule für cerebral-behinderte Kinder, und er war in zwei Heimen. Dort haben wir ein Mädchen vom Mädchen bis zur jungen Frau miterlebt. Ihr ging es immer schlechter. Sie hatte eine schwere Rückenverkrümmung und eine Zerebralparese. Sie sass im Rollstuhl und wurde immer verkrampfter. Am Anfang war sie ein fröhliches Mädchen, auch im Rollstuhl. Dann wurde sie immer verkrampfter und immer bitterer. Sie hatte mehrere Operationen. Es wurde immer schlimmer. Sie war so verkrampft, dass der Darm nicht mehr funktionierte, und vieles mehr. Dann starb sie. Alle sagten, sie sei erlöst worden. Sogar die Eltern sagten das. Natürlich war sie nicht mein Kind, aber ich konnte keine Trauer empfinden, sondern nur Erleichterung. Obwohl man ihr den Tod ja nicht gewünscht hatte. Bei Sebastian war es genau umgekehrt. Durch die neue Medikation, die er in dieser Zeit bekam, durch ein neues Heim und eine neue Betreuung …

Elena: Alles in seinem letzten Jahr.

Beat: Alles in seinen letzten anderthalb Jahren, ja. Dadurch machte er sofort Fortschritte. Als Autist hatte er sonst viele Stereotypien. Aber unsere Nachbarn im Quartier sagten, er rede plötzlich viel besser, und fragten, was los sei. Sie meinten das im positiven Sinn. Wir sagten, es seien das neue Heim, die neuen Medikamente und die guten Erlebnisse.

Elena: Grosse Freude.

Beat: Unglaubliche Freude. 2024, eigentlich seit dem Heimwechsel, ging es ihm so gut. Dieser Wechsel war sehr wichtig. Wir unternahmen unglaublich viel mit ihm. Wir waren dauernd unterwegs, gingen an Konzerte, machten Ferien, gingen aus und …

Elena: Und das war vorher in diesem Ausmass vermutlich nicht möglich, oder?

Beat: Schon. Aber in diesem letzten Jahr ist es wirklich kulminiert. Weil es ihm so gut ging, wollte er es auch. Er hatte richtig …

Elena: Lust gehabt.

Beat: Lust. Er ging zum Beispiel zehn Tage mit einer Selbsthilfeorganisation ins Berner Oberland campieren. Als er zurückkam, fragte ich ihn, ob er bei diesem Regen im Berner Oberland sicher ins Haus gegangen sei. Er sagte, nein, er habe im Zelt geschlafen. Ich meine, das ist unglaublich. Oder er kam nach diesem Lager nach Hause, kaum im Haus fragte er, was wir jetzt unternehmen würden. Ich sagte, er sei jetzt zehn Tage in den Ferien gewesen. Nun wollte er schon wieder etwas unternehmen. Also sagte ich, gut, in Ordnung. Manchmal war das auch etwas stressig. Er kam am Sonntagmittag nach Hause, und am Sonntagnachmittag waren wir schon wieder auf der Piste. So war er 2024 mit uns in Madeira wandern. Das waren sensationelle Ferien. Er war in diesem Sommerlager, er war im 1.-August-Lager, eins nach dem anderen, auch in der Disco. Er war wie ein Süchtiger. Es gibt ja Menschen, die arbeitssüchtig sind. Man spricht auch von Substanzsucht. Es gibt Menschen, die liebes- oder sexsüchtig sind. Bei einer Sucht willst du immer mehr. Du arbeitest vielleicht gern, aber irgendwann wird es zu viel. Oder, um beim Sex zu bleiben, Sex ist etwas Schönes, aber irgendwann willst du so viel, dass es belastend wird. Und dann eben Substanzen, Kokain, Heroin, was auch immer.

Elena: Und dann wird man unfrei.

Beat: Genau, dann wird man unfrei. Sebastian kam mir vor wie ein Glücksüchtiger. Glück ist ja auch eine hormonelle Reaktion. Da spreche ich jetzt als Biologe. Als Biologe weiss ich, dass Glück mit Hormonen im Hirn zu tun hat und dass es Mechanismen gibt, die diese Hormone ausschütten. Er brauchte dieses Hormon einfach.

Elena: Eine körpereigene Substanz.

Beat: Ja, eine körpereigene Substanz. Er brauchte Endorphin. Das machte ihn high. Er war wie auf der Absprungschanze in ein gutes Leben. Oder wie ein Flugzeug auf der Piste, bei dem sich die Räder gerade vom Boden lösen, und dann fliegt es. Und dann stirbt er. Das war so absurd, dass es uns bis heute … Am Sonntag vor seinem Tod sah ich ihn an der Musikfestwoche. Er war mit dem Freizeitclub von Insieme unterwegs, einer Selbsthilfeorganisation. Ich sah ihn in der Steinberggasse, Hand in Hand mit einer jungen Frau. Ja, mir kommen Tränen, wenn ich daran denke. Was will ich mehr?

Elena: Mhm. Ja. Und dann rechnet man zuletzt damit, dass jetzt …

Beat: Dann rechnet man zuletzt damit. Aber man kann es eben schon ein bisschen erklären.

Elena: Biologisch wieder.

Beat: Biologisch und auch aus Erfahrung. Das ist etwas, wofür sich meine Frau im Nachhinein Vorwürfe macht. Wir wussten, dass starke Erregung eine Epi auslösen kann. Wir waren einmal an einem Scorpions-Konzert. Das war ein riesiges Remmidemmi, laut, mit Licht und allem. Und dann musste er erbrechen. Völlig reizüberflutet. Auch einmal an einem Geburtstagsfest, mit allem Drum und Dran, sassen alle am Tisch, und er sagte, ihm sei schlecht. Dann erbrach er sich über die ganze Tafel. Wir hatten mit ihm wirklich heftige Erlebnisse, sehr heftige. Und wir wussten es eigentlich. Aber wir haben es nicht mehr gesehen, weil er so glücklich war.

Elena: Man hatte das Gefühl, es tue ihm ja gut.

Beat: Es tat ihm so gut. In diesem Jahr 2024 war er so glücklich, und am Schluss fand er sogar noch eine Liebe. Wir wissen nicht, ob daraus etwas geworden wäre. Das heisst: Natürlich wissen wir, dass nichts daraus geworden wäre. Das wissen wir, weil ein Mensch mit autistischer Störung keine Beziehung aufrechterhalten kann. Das wäre alles, wenn überhaupt …

Elena: Aber es gab einen Moment lang irgendwie Hoffnung, oder nicht?

Beat: Ob es Hoffnung war, weiss ich nicht. Es war einfach der Moment. Dieses Bild mit den Händen ist für mich ein Symbol.

Elena: Und das meinst du damit. Einerseits rechnet man in diesem Höhenflug nicht damit, dass das Schlimmstmögliche eintreffen kann. Gleichzeitig hast du gesagt, man hätte es aufgrund dieser grossen Erregung eigentlich wissen können.

Beat: Ja. Und dann?

Elena: Aber ja, was hättest du dann gemacht?

Beat: Eben, das haben wir uns auch immer wieder gefragt. Was hätten wir denn gemacht? Nehmen wir das Beispiel, das ich vorher erzählt habe. Er kommt aus diesem Lager zurück, zehn Tage Camping im Berner Oberland, und hat immer noch nicht genug. Dann sage ich: «Nein, wir machen jetzt nichts.» Es ist Sonntagnachmittag, wir machen nichts. Ja, was ist nichts? Wir sitzen jetzt zu Hause rum. Was macht er zu Hause? Er beginnt zu stereotypisieren, läuft hin und her, nörgelt und zeigt dieses typisch behinderte Verhalten, das man ein wenig aus Filmen kennt oder manchmal sogar von Zootieren, wenn sie immer hin und her laufen. Wenn er unterfordert war, hat er immer angefangen, zu stereotypisieren. Also wäre er unglücklich gewesen. Und ich wäre schuld gewesen, weil ich nein gesagt habe. «Nein, wir unternehmen jetzt nichts.» Wäre das besser gewesen?

Elena: Jetzt musst du mir kurz erklären, was stereotypisieren in diesem Zusammenhang heisst.

Beat: Also, ein Zootier zum Beispiel. Früher waren die Löwen im Käfig eingesperrt oder der Eisbär. Eine Kindheitserinnerung von mir ist der Eisbär im Zürcher Zoo, der immer hin und her lief, immer am gleichen Ort die Kurve machte, und der Felsen war von seinen Krallen schon ganz abgewetzt. Eine Stereotypie ist etwas, das man immer gleich macht, ohne Sinn und Zweck. Es gibt auch ganz schlimme Stereotypien, wenn Kinder in einer Ecke sitzen und den Kopf an die Wand schlagen, einfach so, bong, bong, bong. Wir können ihn ja nicht einsperren. Also lassen wir ihn in den Garten. Im Garten buchst er aus und geht ins Quartier. Dann geht er am Sonntagnachmittag die Nachbarn belästigen. Er sucht einfach Kontakt. Er war total kontakthungrig. Oder wir hätten ihn nicht an die Musikfestwoche gelassen. Dann hätte er das Mädchen nicht getroffen. Wir hätten ihm also die Party vorenthalten. Und was wäre die Alternative gewesen? Die Alternative wäre Unglück gewesen, Langeweile. Und dann wäre der Anfall vielleicht trotzdem gekommen. Damit mussten wir rechnen. Der SUDEP wäre trotzdem gekommen, und dann wäre er als unglücklicher Mensch gestorben.

Elena: Das wäre kein bisschen besser gewesen.

Beat: Schlimmer. Es wäre viel schlimmer gewesen. Er wäre als unglücklicher Mensch gestorben. Nicht wie bei jemandem, der schwerstbehindert ist, bei dem der Tod vielleicht sogar eine Erleichterung bringt. Er wäre irgendwie gesund gewesen, aber unglücklich, verbittert, schlecht gelaunt, hätte alle genervt. Dabei er war so ein Sonnenschein. Er war die Spassmaschine des Heims. Alle haben ihn geliebt. Am Abend ging er ins Bett und sagte: «Ciao zusammen», wirklich volle Pulle. Wenn er sterben musste, dann war es eigentlich so am besten.

Elena: Ja, du hast jetzt auch schon etwas anklingen lassen, wie es war, mit ihm im Alltag zu leben. Die Behinderung hatte für sein Leben und für euer gemeinsames Leben grosse Konsequenzen. Du bist immer sehr offen damit umgegangen und hast auch öffentlich ganz klar gesagt, dass es eben nicht lässig ist, ein behindertes Kind zu haben.

Beat: Nein.

Elena: Ich möchte eigentlich …

Beat: Es nervt mich sogar, wenn Menschen, vor allem prominente Personen aus Showbusiness oder Sport, das Pech haben, ein behindertes Kind zu haben, und es danach so dargestellt wird, als sei dieses Kind der Sonnenschein der Familie. Dann denke ich, dass das zwar eine schöne Darstellung ist, es bei uns aber definitiv nicht so war. Wir hatten viel Spass mit ihm. Aber ein Kind als Sonnenschein der Familie zu bezeichnen, ist eine Erzählung, um damit zurechtzukommen. Auf lange Sicht ist es verdammt hart. Es ist einfach belastend. Unser Sohn war 29,5 Jahre alt. Seine intellektuelle Entwicklung entsprach vielleicht der eines Zwölf- oder Vierzehnjährigen, sein Betreuungsbedarf dem eines Vierjährigen. Er konnte nicht allein auf die Toilette. Er konnte nicht allein Zähne putzen. Er konnte nicht Fahrrad fahren, nicht Ski fahren. Er konnte das Fleisch auf dem Teller nicht selbst schneiden. Man musste ihm nach dem WC-Gang die Hose hochziehen. Man musste ihn ins Bett bringen. Das ist verdammt belastend, und oft ist es wahnsinnig langweilig. Durch seine autistische Störung hatte er ein sehr, sehr enges Repertoire. Er hatte zwar ein recht breites Allgemeinwissen, aber er hat immer wieder das Gleiche gesagt. Anfangs fanden die Leute das interessant. Aber wenn er dir zum dreihundertsten Mal dasselbe erzählt, kannst du nicht mehr gleich gespannt und neugierig auf seinen Satz reagieren wie beim ersten Mal. Beim ersten Mal denkst du noch, dass er vieles weiss. Aber er erzählt immer dasselbe. Das Schwierige an diesem Verhalten war, dass ich so tun musste, als würde es mich interessieren. Wenn er fragte, ob die Rolling Stones junge oder alte Säcke seien, hatte er mich das schon zweihundertmal gefragt. Manchmal bin ich geistig abgeschweift, weil ich genau wusste, was als Nächstes kommt. Man konnte es richtig durchdeklinieren. Das ist wahnsinnig anstrengend. Ich habe einmal den Satz geschrieben, dass mir die Langeweile ein Loch ins Gehirn ätze. Ich hatte wirklich das Gefühl, ich hätte ein Loch im Hirn. Gleichzeitig liess er es nicht zu, dass man innerlich abschaltete, weil er es merkte.

Elena: Dann hattest du einen Konflikt.

Beat: Ja, dann hat man diesen Konflikt. Er war so sensibel. Er spürte unheimlich schnell, was los war. Er merkte sofort, was zwischen Menschen los war, und hatte eine Antenne, die alles wahrnahm. Und er tolerierte es nicht, wenn man nicht aufmerksam war.

Elena: Ja.

Beat: Betreuung ist schwierig. Sie ist geistig sehr anstrengend, weil sie sehr langweilig ist. Aber jetzt, wo er fehlt, merke ich etwas, das mir vorher nicht so bewusst war. \[lacht\] Mit ihm hatte es auch etwas sehr Cooles. Ich habe ihm immer die Welt erklärt. Und auch als Vater eines behinderten Kindes hatte ich in der Öffentlichkeit eine besondere Rolle. Ich konnte ihm im Bus oder im Laden ungeniert alles erklären. Wir redeten auch laut, weil er immer sehr laut redete, und das führte dazu, dass auch ich relativ laut sprach. Die Leute rundherum waren mir völlig egal.

Elena: Und das wurde wahrscheinlich auch nicht als komisch wahrgenommen, weil die Leute vermutlich gemerkt haben …

Beat: Ganz selten.Wir hatten ganz, ganz, ganz selten schlechte Reaktionen. Die Leute sahen sofort, dass er hübsch war. Er war gross, schlank und hatte wunderbare Augen. Wenn er jemanden anschaute, sind die Leute darin versunken. Ein Freund sagte einmal, er komme aus diesen Augen nicht mehr heraus. So hat er dich angeschaut. Und ich habe ihm immer die Welt erklärt. Das war eine lustige Rolle, und die fehlt mir jetzt. Jetzt laufe ich durch die Stadt, sehe Dinge und kann sie niemandem mehr erklären. Einmal standen wir vor einem Geschäft für Frauenunterwäsche. Wie heisst das Geschäft?

Elena: Intimissimi oder …

Beat: Intimissimi oder Beldona. Ich habe ihn oft gefragt, was er im Schaufenster sieht. Eine Gitarre, Kaffee oder irgendetwas. Einfach, was er sieht. Und er hat alles wahrgenommen. Dann sagte er plötzlich, nein, nein, nein. Es war der Magic X. Dort hatte es ein bisschen Reizwäsche und solche Dinge.

Elena: Also nicht einfach Unterwäsche, sondern auch Sextoys und so.

Beat: Ja, Sextoys. Die hat er nicht verstanden, aber es hatte sexy BHs und Dessous, ein Negligé. Ich fragte ihn, was er sehe. Und er sagte, Unterhosen. Das ist einfach lustig.

Elena: Unterhosen.

Beat: Unterhosen. Das sind lustige Momente. Unterhosen. Und dann dieser wegwerfende Ton: Unterhosen. Vater, was fragst du mich? Das sehe ich doch.

Elena: Ja.

Beat: Das waren coole, lustige Momente.

Elena: So ein anderer Blick auf die Dinge.

Beat: Ja. Die Sexualisierung dieses Stofffetzchens hat er nicht gesehen.

Elena: Ja, und damit hat er es ja fast auch ein bisschen entlarvt, oder?

Beat: Ja.

Elena: Mega lässig.

Beat: Ja, wirklich. Und genau das fehlt mir jetzt. Diese Art.

Elena: Ja, das glaube ich. Du hast vorhin gesagt, daran hättest du vorher nicht gedacht, oder?

Beat: Ich wusste schon, dass wir diese Rolle haben, aber ich habe sie nicht genug geschätzt.

Elena: Weil sie manchmal streng war.

Beat: Sie war streng, und jetzt vermisse ich sie. Jetzt hätte ich ihn gern hier und könnte einfach wieder einmal ein bisschen ... weisst du, manchmal sah er irgendeinen komischen Typen oder jemanden, der sich danebenbenahm. Dann kam dieses Kindliche. Oder wenn jemand im Rollstuhl sass und er eine Bemerkung machte. Wir haben nie gesagt, wie es vielleicht eine durchschnittliche Mutter tun würde, er solle still sein. Nein. Wir haben ihm erklärt, dass dieser Mensch nicht laufen kann. Oder dass jemand dunkle Haut hat, weil er vielleicht aus Afrika kommt oder von wo auch immer. Man hat es ihm völlig unverkrampft erklärt.

Elena: Man muss eigentlich sehr klar kommunizieren, oder?

Beat: Ja, man muss klar kommunizieren.

Elena: Apropos klar kommunizieren. Du hast dich immer dafür eingesetzt und machst das, glaube ich, noch immer, dass man zum Beispiel von Behinderung spricht und nicht beschönigend von Handicap oder besonderen Bedürfnissen. Was ist eigentlich das Problem daran, wenn man solche Dinge schönredet?

Beat: Genau das ist das Problem, dass man es schönredet. Warum ich Behinderung eigentlich den besten Begriff finde, möchte ich so erklären. Handicaps gehören auf den Golfplatz, Hindernisse auf die Pferderennbahn. Und Special Needs, besondere Bedürfnisse, finde ich eine absolute Frechheit, weil du und ich und jede Person, die uns zuhört, ihre ganz besonderen Bedürfnisse hat. Wir sind Individuen, wir sind keine Klone und keine Roboter. Ich sehe nicht ein, warum nur Menschen mit einer Behinderung spezielle Bedürfnisse haben sollten. Die haben wir alle. Dann gibt es jene, die von Beeinträchtigung sprechen. Bei diesem Begriff konnte mir noch niemand sagen, warum Beeinträchtigung besser sein soll als Behinderung. Aber ich weiss, warum Beeinträchtigung schlechter ist als Behinderung. In Beeinträchtigung steckt für mich Niedertracht, und es steckt darin, dass jemandem etwas zugefügt wurde. Ich finde es ein brutales Wort. Ein niederträchtiges Wort. Behinderung hingegen ist ein doppeldeutiges Wort. Das wird oft nicht verstanden. Ich halte Referate an der Hochschule für Heilpädagogik und schreibe auch für sie. Bei der Behinderung gibt es diese Doppeldeutigkeit. Mein Sohn war durch sein Geburtsgebrechen behindert, weil es ihm nicht erlaubt hat, Velo zu fahren, Ski zu fahren oder sich klar auszudrücken.

Elena: Das hat ihn gehindert.

Beat: Ja. aber wir haben ihn auch gehindert. Wir haben ihn auch behindert. Er war behindert, und er wurde behindert. Zum Beispiel, wenn wir sagten, dass er in der Pizzeria nicht einfach quer durch den Raum rennen und der Kellnerin um den Hals fallen kann, nur weil sie ein herziges Blüschen trägt. Unser Anstand verbietet ihm also, das zu tun, was er gern tun möchte. Wir mussten ihm so oft Nein sagen. Das ist auch eine harte Rolle als Eltern eines solchen Menschen, der so impulsiv ist. Man muss immer Nein sagen. Wir mussten zu 90 Prozent seiner Wünsche Nein sagen. Nein, das kannst du jetzt nicht. Nein, du kannst nicht abends um zehn noch bei der Nachbarin klingeln. Wir mussten unheimlich viel verhindern, beziehungsweise wir haben ihn daran gehindert, so zu leben, wie er wollte. Darum ist behindert sein und behindert werden das einzige Wort, das diese Zweiseitigkeit ausdrückt. Mit Beeinträchtigung geht das nicht.

Elena: Stimmt.

Beat: Warum das ein Problem ist? Für mich sind es zwei Probleme. Erstens finde ich, man sollte die Menschen oder ihr Umfeld fragen, wie sie gerne bezeichnet werden möchten. Wir fragen den Menschen, der am Nordpol oder in Grönland lebt, ob er als Eskimo, Inuit oder als People of the Polar Region bezeichnet werden möchte. Dann kann er sagen, dass die Kolonialisten sie Eskimo genannt haben. Oder die «Indianer»: Irgendjemand hat sie einfach Indianer genannt, obschon sie mit Indien rein gar nichts zu tun haben. Also sagen wir heute nicht mehr Indianer, sondern Indigenous oder weiss der Kuckuck was. Wir fragen die Leute, wie wir sie nennen sollen. Vielleicht nennen sie sich Cherokee, Navajo und \\Sioux, \\oder wie auch immer. Vielleicht sind sie auch Inkas oder Mayas. Das geht bis zur sexuellen Zugehörigkeit und zur sexuellen Identität. Wir fragen einen Transmenschen, wie er benannt werden möchte, bis hin zum Pronomen. Und wir folgen seinen Wünschen. Nur bei den Behinderten kommt irgendein Konzept aus den USA, Special Needs und so weiter. Das wird über irgendwelche Lehrgänge an die Hochschulen getragen, alle übernehmen es, aber der behinderte Mensch wird nie gefragt. Dabei sagen sie alle, und alle Eltern sagen es auch, «Ich bin behindert.» Ich kenne niemanden, der sagt: «Ich habe spezielle Bedürfnisse.» Meine Botschaft ist also, fragt die Betroffenen, wie man sie nennen soll. Dann hört ihr mit all diesem Seich auf. Es heisst ja, Sprache schafft Bewusstsein. Das können wir einmal akzeptieren. Ob Sprache wirklich so mächtig ist, wie oft gesagt wird, lassen wir dahingestellt. Aber nehmen wir an, das sei das richtige Axiom: Sprache schafft Bewusstsein. Und jetzt will man plötzlich Behinderung aus der Sprache tilgen. Wo sind denn dann die Behinderten?

Elena: Ja, sie sind in der Schweiz ohnehin nicht besonders sichtbar, muss man sagen.

Beat: Sie werden sprachlich ausgemerzt.

Elena: Und dadurch noch unsichtbarer gemacht.

Beat: Interessant ist, dass es weitgehend dieselbe soziale oder professionelle Gruppierung ist, die hypersensibel auf Geschlecht, sexuelle Orientierung und Herkunft reagiert, aber behinderte Menschen sprachlich ausmerzt. Das muss einfach jemand mal sagen. Und weil ich Kommunikator bin, sage ich es.

Elena: Nimmst du dich dieser Aufgabe sozusagen an?

Beat: Ja. Es ist keine belastende Aufgabe, aber ich sage es immer wieder.

Elena: Ich finde es auch darum interessant, um jetzt auf unser Thema zu kommen, weil wir das bei den Themen Sterben, Tod und Trauer ebenfalls erleben. Wie oft hört man, dass jemand einem Kind erklärt, der Grosspapi sei eingeschlafen. Dabei ist er nicht eingeschlafen. Er ist gestorben.

Beat: Er ist gestorben.

Elena: Das sind Dinge, die man immer noch oft hört. Oder auch, er hat uns verlassen.

Beat: Allergisch reagiere ich auf, «er ist gegangen». Wohin denn?

Elena: Er ist gegangen. Ich finde, es gibt in diesem Bereich sehr viele Euphemismen, und das ärgert mich auch.

Beat: Grosspapi sitzt jetzt auf der Wolke und schaut zu.

Elena: Das ist noch einmal etwas anderes.

Beat: Gut, bei Charlie Watts, dem Drummer der Rolling Stones, haben wir auch einmal gesagt, er sitze jetzt auf der Wolke und rocke.

Elena: Ja, aber dort finde ich, wenn es an die Erklärung anschliesst, dass der Mensch gestorben ist …

Beat: Ja.

Elena: Und wenn jemand danach das Bedürfnis nach einem Konzept hat, dass es irgendwie weitergehen muss, weil er es sonst nicht aushält, dann ist mir die Wolke auch recht. Wir wissen alle, dass das niemand beweisen kann. Also kann es genauso gut stimmen.

Beat: Als wir unser Büsi einschläfern lassen mussten, haben wir zusammen mit Sebastian im Garten ein Loch gegraben, das Büsi hineingelegt, Erde darübergetan und einen Stein daraufgelegt. Er weiss also, dass das Büsi tot ist. Es ist medikamentös eingeschlafen.

Elena: ... und dann gestorben.

Beat: Und dann gestorben, ja. Es ist nicht mehr erwacht. Sebastian weiss es, er hat es gesehen. Und er war dabei, als wir es vergraben haben. Aber trotzdem ist es jetzt im Büsihimmel.

Elena: Das ist ja schon der springende Punkt.

Beat: Ja. Interessanterweise sage ich jetzt lieber, Sebastian ist gestorben, in der Verbform, statt, er ist tot. Bei «tot» spüre ich eine Scheu in mir. Ich sage, er ist gestorben, weil das ein Akt ist, eine Handlung, eine Richtung. Vielleicht ist es sogar noch etwas Aktives. Es ist ein Verb. Aber «er ist tot» klingt so endgültig. Dabei lebt er definitiv weiter in uns.

Elena: Genau. Diesen Widerstand hätte ich vermutlich auch. Das kann ich gut nachvollziehen. Wie hat euer Umfeld reagiert?

Beat: Sensationell. Natürlich haben ein paar unbeholfen reagiert, und am Anfang hat mich das wütend gemacht. Wenn ein Kollege, der auch Kommunikator ist, nicht einmal ein anständiges, sympathisches Trauerkärtchen schreiben kann, hat mich das aufgeregt. Ich dachte, gottverdammt, jetzt ist er Kommunikator und schafft es nicht einmal, ein paar mitfühlende Worte anstelle von Standardsprüchen zu schreiben, die auf jedem Kärtchen stehen, das man am Kiosk kaufen kann. Dann sagte ein Freund zu mir, ich solle das den «Wortlosen» nicht übelnehmen. Der Rückgriff auf solche Standardsprüche sei Ausdruck von Ohnmacht. Immerhin gebe es diese Standardsprüche, und sie nähmen den Menschen ab, etwas formulieren zu müssen, was sie nicht formulieren könnten. Was wir nach dem Tod von Sebi erlebt haben, war wirklich unglaublich. Er hatte schon zu Lebzeiten, wenn wir durch Winterthur liefen, mehr Leute gekannt als ich. Sebastian war in so vielen Lagern. Er war im Freizeitclub, im Sportclub, in Lagern für Menschen mit Behinderung, an Partys für Menschen mit Behinderung, in der Maurerschule. Er kannte so viele Menschen. Wenn er irgendwo ein bekanntes Gesicht sah, dachte er nicht einfach, ach, da drüben ist jemand. Er steuerte direkt darauf zu. Es gab ein riesiges Hallo auf der Strasse. Diese Kontaktfreudigkeit hat sich auch nach dem Tod gezeigt. Wir bekamen unglaublich viele Beileidsbekundungen. Unglaublich viele. Was heisst viel? Soll ich es sagen? Es waren ...

Elena: Wenn du es weisst, sag es.

Beat: Ich weiss es. Wir haben zweihundertfünfzig Briefe bekommen.

Elena: Das ist ja Wahnsinn.

Beat: Das ist Wahnsinn, oder? Ich habe immer gesagt, wenn ich sterbe ... werden es sicher nicht so viele sein. Ich bin froh, wenn vierzig kommen. Obschon es mir dann ja eigentlich egal sein kann. Aber anyway, zweihundertfünfzig Beileidsschreiben, und zum Teil herzzerreissende. Und worin liegt die Qualität eines belanglosen Schreibens, worin die eines schönen? Schön waren die, in denen Menschen schrieben, woran sie sich erinnerten. Zum Beispiel, wie jemand sich daran erinnerte, wie er erschrocken war, als Sebastian plötzlich vor der Verandatür stand und ihn besuchen wollte. Er hatte nicht vorne an der Tür geklingelt, sondern stand einfach im Garten. Das war nicht wahnsinnig angenehm, aber die Person erinnerten sich an diesen Schreck. Andere erinnerten sich natürlich an Positives. Überwältigend war, dass viele Schreiben von Menschen kamen, die wir nicht einmal kannten. Unser autistischer Sohn hatte ein Beziehungsnetz, das objektiv grösser war als unseres. Gut, mein berufliches Netz ist natürlich grösser. Aber in Winterthur, auf der Strasse, hatte er ein grösseres Netz als ich. Und er hatte auch ein Netz, das wir nicht kannten. Autisten sind in der Art eingeschränkt, wie sie Beziehungen aufbauen, und sie können Beziehungen auch nicht immer halten. Aber er konnte zum Teil doch Beziehungen halten, einfach weil er immer wieder bei diesen Leuten vorbeiging. Menschen aus dem Wohnblock gegenüber seines Wohnheims schrieben uns, sie hätten jeden Tag mit ihm geredet. Er stand jeden Tag vorne an der Hauptstrasse beim Brunnen. Dort kamen viele aus dem Quartier vorbei, zu Fuss oder auf dem Weg zum Bus, und er redete mit ihnen. Früher gab es dieses Bild vom Dorftrottel, in fünfhundert Anführungszeichen. Zu jedem Dorf gehörte einer, der einfach ein bisschen schräg war. Er stand dort und redete mit allen Leuten, und die schätzten das. Niemand fühlte sich belästigt. Er hatte dort eine unglaubliche Funktion. Das ist Wahnsinn. So viele Leute haben uns so schöne Dinge geschrieben.

Elena: Was hat das bei euch ausgelöst? Welche Reaktionen oder Gefühle?

Beat: Zum Teil sind wir einfach in Tränen ausgebrochen, wenn wir das gelesen haben. Ein Satz wie «Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit» löst bei mir nichts aus. Gar nichts. Aber am Schluss hat es, du wirst das jetzt vielleicht ein seltsames Wort finden, Stolz ausgelöst. Nicht auf mich. Auf ihn.

Elena: Mhm. Ja.

Beat: Er hat das gemacht.

Elena: Mhm. Ja, sonst wären diese Schreiben nicht gekommen.

Beat: Und ich habe es nicht gewusst. Und er ist der beziehungsgestörte Autist.

Elena: Ja.

Beat: Unglaublich.

Elena: Hat euch das auch geholfen, euch in diesem Schmerz weniger einsam zu fühlen? Oder bleibt man das einfach?

Beat: Wir haben uns nie einsam gefühlt.

Elena: Okay.

Beat: Was wahnsinnig hilft, muss ich ehrlich sagen, sind nicht Sprüche wie: «Wenn ihr etwas braucht, meldet euch.» Ich weiss in diesem Moment gar nicht, was ich brauche. Und traue ich mich wirklich, an einem Dienstagabend jemanden anzurufen und zu sagen, dass ich jetzt jemanden bräuchte, der zu uns kommt, weil ich nicht mehr mag? Nein, das Angebot «wenn du was brauchst» nichts. In jeder Lebenssituation. Auch wenn jemand Liebeskummer hat oder sonst in einer schwierigen Situation ist. Das habe ich jetzt erfahren. Was hilft, ist, wenn jemand sagt: «Morgen komme ich und übernehme diese oder jene Arbeit.» Oder es gab Leute, die einfach mit einem Kartoffel-Auflauf in der Hand vor der Tür standen und sagten: «Wir schieben ihn in den Ofen. Wenn ihr mögt, bleiben wir. Wenn nicht, lassen wir euch in Ruhe und ihr esst alleine.» Menschen helfen also, wenn sie konkrete Hilfe anbieten, ohne dass du selbst wissen musst, was du brauchst. Und einfach spontan. Meine besten Freunde habe ich am Tag angerufen, an dem er gestorben ist. Zwei Stunden später standen sie vor der Tür. Wenn sie gesagt hätten: «Wir sind für dich da, melde dich., wenn es …», dann wären Tage vergangen. Aber zwei Stunden später standen sie vor der Tür. Zack, da sind wir. So was hilft. Am Tag, an dem er gestorben ist, wurde es mir dann irgendwann zu viel, weil so viele Leute kamen. Wir hatten teilweise 15 Personen in der Stube oder um den Esstisch herum. Einfach Menschen, die gekommen sind.

Elena: Wahnsinn.

Beat: Das war sensationell.

Elena: Und wenn man sagt: «Jetzt brauche ich aber gerade meine Ruhe», ist das Verständnis eben trotzdem da.

Beat: Ja, das haben wir auch gesagt. Am Mittwochmorgen bekamen wir die Nachricht, dass er gestorben war. Am Samstag kamen immer noch Leute mit Kärtchen oder Blumensträussen. Da sagte ich: «Hey, ich kann nicht. Sorry, vielen Dank. Ich kann nicht. Jetzt ist es zu viel.» Und sie sagten: «Kein Problem.»

Elena: Ja, das nimmt dir niemand übel.

Beat: Nein, überhaupt nicht.

Elena: Das ist sehr eindrücklich.

Beat: Einige Beziehungen sind sogar extrem vertieft worden. Jemand sagte: «Dir ist jetzt jemand gestorben. Ich erzähle dir etwas. Du weisst zwar, dass mein Vater gestorben ist, als ich 15 war, aber du weisst gar nicht genau, wie oder was passiert ist.» Und ich hatte vorher auch nicht nachgefragt. Aber jetzt erzählte er es. Wir haben sehr viele Menschen sehr gut kennengelernt. Das ist ein bisschen Ironie des Schicksals. Durch Sebastians Tod haben wir einige Menschen extrem gut kennengelernt. Das ist auch wieder schön.

Elena: Ja, schön. Darüber zu reden, hilft also. Das hast du schon am Anfang unseres Gesprächs gesagt, und man hat es jetzt noch einmal gut herausgehört. Und Schreiben hilft auch, oder? Du schreibst ja ohnehin sehr viel beruflich. Du hast auch fiktionale Bücher geschrieben, Thriller. Was passiert beim Schreiben?

Beat: Wenn man gut schreibt, also nicht qualitativ gut, sondern wenn man richtig im Schreiben ist, ist es wie ein Trip. Man entfernt sich von der Wirklichkeit. Es entsteht ein Flow, wie ihn Jogger beschreiben. Sie joggen, und irgendwann merken sie, dass sie die Umgebung nicht mehr wahrnehmen. «Oh, jetzt bin ich schon so weit.» Oder: «Oh, jetzt bin ich schon 15 Kilometer gelaufen.» Und dann fragen sie sich, was sie gedacht oder gesehen haben, und wissen es nicht mehr. Sie sind völlig weg. Wenn man im Schreibfluss ist, ist es auch ein Flow. Mein letztes Buch ist ein Wissenschaftsthriller und heisst «Zweimal tot». Dort kommt Sebastian vor.

Elena: Wirklich?

Beat: Er hat dort eine tragende Rolle. Eigentlich ist es eine Verarbeitung meines Lebens. Die Heldin und der Nebenheld sind eine Kombination von mir, auf zwei Personen aufgeteilt. Und Sebastian ist so, wie er in Wirklichkeit ist. Er heisst natürlich nicht Sebastian, aber er läuft so, er redet so, er reagiert so. Die Menschen reagieren auf ihn so, wie es in Wahrheit war. Und daraus kann man dramaturgisch eine unheimliche Geschichte machen.

Elena: Ging es dir dabei auch ein bisschen darum, sichtbar zu machen oder dir selbst bewusst zu machen, was es bedeutet, mit einem Menschen mit Behinderung zusammenzuleben? Oder sogar für ihn verantwortlich zu sein?

Beat: Jetz, wo du es sagst: vielleicht. Aber der Antrieb war eigentlich ein anderer. Es geht um Hirnforschung. Mein Antrieb war die Frage, was im Gehirn in den letzten Sekunden passiert, bevor jemand stirbt. Das interessiert mich wahnsinnig.

Elena: Und was passiert?

Beat: Man weiss es ja nicht. Aber es gibt ja Menschen, die Nahtoderlebnisse haben, und die erzählen von Farben und von Lichtern.

Elena: Das kann man nicht überprüfen, oder?

Beat: Auch das mit der Wärme. Es kann aber auch sein, dass alle einander dasselbe nacherzählen. Das ist nicht überprüfbar. In meinem Buch entwickelt jemand eine Apparatur, mit der er über Gedanken diktieren kann. Das Buch ist vor fünf Jahren erschienen. Heute gibt es ja bereits gedankengesteuerte Cursor am Computer, und diese Entwicklung macht grosse Fortschritte. Im Roman wird dieses Gerät so weit perfektioniert, dass der Nebenheld bis zur letzten Sekunde vor seinem Tod seine Gedanken festhalten kann. Das hat mich interessiert. Später habe ich mich gefragt, was in Sebastians Gehirn eigentlich kaputt ist. Und warum kann man jemandem mit schwerer Epilepsie die Hälfte des Gehirns herausoperieren, und diese Menschen funktionieren trotzdem weiter? Natürlich nicht einfach sofort, aber man kann vieles neu lernen. Man nennt das «Plastizität des Gehirns». Wenn sich das Gehirn so stark an Umstände anpassen kann, warum passt sich Sebastians Gehirn dann nicht so an, dass es diesen blöden Defekt kompensiert, den man in der Bildgebung, etwa im MRI, lokalisieren kann? Warum macht es das nicht? Bei anderen kann man etwas herausschneiden, und das Gehirn kompensiert es. Das kann mir niemand beantworten. Mit dieser Frage habe ich mich dann auch fiktional auseinandergesetzt. Erst danach habe ich erkannt, welche Chance Sebastian als Romanfigur bietet.

Elena: Hat es dir auch geholfen, eure Geschichte zu bearbeiten? Also darüber zu schreiben und das Ganze zu fiktionalisieren. Du bekommst dadurch den Abstand, den du vorher beschrieben hast, weil du einerseits nicht bei der Realität bleiben musst. Andererseits bist du im Buch nicht der Protagonist, dadurch bekommst du ebenfalls Abstand zu dieser Geschichte. Hilft das auch, die eigene Geschichte zu sortieren?

Beat: Ja, natürlich. Meine Protagonisten können in einem Buch nicht einfach daherreden. Für Dialoge gibt es den Ausdruck der psychologischen Notwendigkeit. Würde jemand in dieser Situation wirklich so reagieren? Dafür musst du deine eigenen Gedanken schon sehr gut sortiert haben.

Elena: Oder du müsstest es spätestens während des Schreibens …

Beat: Ja, ja.

Elena: … oder dann in der zweiten Überarbeitung klären.

Beat: Für mich gehört das auch zum Schreiben. All die Wochen, in denen ich nur denke, sind bereits Schreiben.

Beat: Schreiben bedeutet nicht, eine Tastatur zu bedienen.

Elena: Nein, genau. Das hat mich interessiert, auch im Zusammenhang mit dem Schreiben über Trauer oder über Verlust.

Beat: Ja. Schreiben besteht zu achtzig Prozent aus Denken.

Elena: Und daraus, sich selbst etwas klarzumachen.

Beat: Ja. Und danach bedient man die Tastatur. Das ist Mechanik.

Elena: Ja, und vielleicht kann in dieser Phase auch der Flowzustand entstehen.

Beat: Der kommt dann. Aber ich komme nicht in den Flow, wenn ich es mir vorher nicht gut überlegt habe. Der Flow entsteht, wenn ich mit einem gut durchdachten Konzept ins Niederschreiben gehe. Dann passiert etwas. Dann komme ich aus dem Büro und sage zu meiner Frau, dass meine Tina im Buch gerade etwas gesagt hat, womit ich nicht gerechnet hätte.

Elena: Und du kannst dann nicht genau sagen, woher es kommt.

Beat: Nein. Plötzlich sagt meine Romanfigur etwas, das ich unglaublich frech finde. Oder unglaublich gescheit. Dann denke ich, wow. Diese Figuren entwickeln ein Eigenleben.

Elena: Eine andere Form des Schreibens war der Artikel, den du vor nicht allzu langer Zeit veröffentlicht hast. Darin schreibst du über deinen Verlust, darüber, wie Sebastian gestorben ist. Du schreibst auch über die Abdankung und darüber, dass du und deine Frau Monika dort total überwältigt wart.

Beat: Ja, wir haben eine spezielle Abdankung gemacht. Ein guter Freund von uns sagte am Tag, an dem Sebastian gestorben ist, oder vielleicht war es am Tag danach, die Abdankung müsse so werden, wie Sebastian gewesen sei. Wild. Wirklich wild. Wir hatten bereits begonnen, seinen 30. Geburtstag zu planen, mit Rockband und allem. Und dann haben wir eine Abdankung gemacht, die genau zu ihm passte. Zuerst muss man sagen, dass meine Frau und ich wirklich sehr atheistisch sind. Wir haben keinen Bezug zu Religion. Wir sind nicht einmal agnostisch, in dem Sinn, dass wir es uns offenliessen oder nicht wüssten. Ich bin Atheist. Ich brauche das Konzept Gott nicht, um das Leben schön zu finden oder mir die Welt zu erklären. Ich brauche es nicht. Es hilft mir nicht. Es fehlt mir nicht. Wir haben die Abdankung zwar in der Kapelle des Friedhofs gemacht, aber es gab keinen Pfarrer. Das Wort Gott kam nicht vor. Es war eine völlig religionsfreie Abdankung, aber sie war unheimlich berührend und empathisch. Wir haben Audiobeiträge von Menschen eingespielt, die ein Erlebnis mit Sebastian geschildert haben. Ein Beispiel waren seine grossen Schuhe. Er spielte viel mit kleinen Kindern. Mit Schuhnummer 43 spielte er mit Mädchen, die vielleicht Schuhnummer 28 hatten, Fangis. Eines dieser Mädchen, heute eine junge Frau, erzählte davon als Erinnerung. So haben verschiedene Menschen ihre Erinnerungen beigesteuert. Wir haben eine sehr besondere Beziehung zur Band Patent Ochsner und zu deren Sänger Büne Huber, den wir dank Sebastian mehrmals treffen durften. Büne schickte ebenfalls eine Audiobotschaft. Darin schildert er ein Erlebnis – und darauf war ich stolz, wirklich stolz auf Sebastian. Vor etwa 15 Jahren durften wir einmal backstage zu Patent Ochsner. Sebastian brachte Büne Huber eine grüne Vase mit. Er kaufte immer grüne Vasen im Brockenhaus. Diese grüne Vase brachte er Büne mit. Vor der Show durften wir die Band treffen. Ein normaler Fan wäre hineingegangen und hätte sich entsprechend verhalten. Sebastian öffnete die Tür, rief «Büne¨», rannte durch den Raum und kannte alle Leute von der Band. Er fiel jedem um den Hals, und die anderen wirkten, als fragten sie sich, was da gerade mit ihnen geschah. Büne reagierte unglaublich gut. Sebastian schenkte ihm die Vase. Während des Konzerts holte Büne sie irgendwann hervor, befestigte sie mit Klebeband an seinem Gitarrenverstärker, steckte ein Papierröschen hinein und widmete das nächste Lied Sebastian. Das sind Momente, die du ohne ein behindertes Kind nicht hast. Durch seine Behinderung standen uns auch Türen offen. Nach Sebastians Tod schrieb ich Büne, den wir hatten ihn später noch einmal backstage getroffen. Und am 13. Juli 2024 waren wir am Konzert in Locarno live gesehen, und am 14. gingen wir durch die Stadt. Sebastian sah Büne mit Familie in einer Gartenbeiz sitzen. Wir normalen Fans hätten höchstens gesagt, oh wir haben Bünde gesehen. Nicht so Sebastian. Er schoss wie eine Rakete ins Restaurant hinein, rief «Büne!» und fiel ihm um den Hals. Büne war gerade am Spaghettiessen. Es waren Spaghetti Carbonara, das wusste Sebastian später ganz genau. Und Büne reagierte so gut. Wirklich sehr gut, unglaublich empathisch. Einen Monat später ist Sebastian gestorben. Danach schrieb ich Büne und sagte ihm, dass er sich vielleicht an diesen jungen Mann in Locarno erinnere, aber vermutlich nicht mehr wisse, dass derselbe junge Mann ihm vor 15 Jahren schon einmal um den Hals gefallen sei und ihm eine grüne Vase geschenkt habe. Büne antwortete, dass er das natürlich noch wisse. Was ich aber nicht wisse, sei, dass er diese Vase jahrelang auf Tour dabeigehabt und immer auf seinen Gitarrenverstärker gestellt habe. Sebastian hat durch diese Vase, eine Begegnung und mit seinen tiefblauen Augen einen solchen Eindruck im Leben dieses Rockstars hinterlassen, dass dieser jahrelang mit dieser Vase auf Tour war. Das wusste ich nicht. Wir hatten immer gesagt, Büne und Patent Ochsner hätten eine Spur in Sebastians Leben hinterlassen. Wir haben die Band sicher zwölfmal gesehen, nicht immer backstage, oft einfach im Publikum. Und dann sagt Büne, Sebastian habe auch in seinem Leben eine Spur hinterlassen. Büne hat das an der Abdankung geschildert. So tief und so ehrlich. Wir gaben während der Abdankung allen Anwesenden die Gelegenheit, etwas zu sagen. Weil vorher schon Nachbarinnen per Audiodatei gesprochen hatten und auch Büne, also ein Prominenter, eine Audiodatei beigesteuert hatte, brach das Dämme.

Beat: Die Leute sind eine nach dem anderen aufgestanden und haben Geschichten erzählt, die ich viele gar nicht kannte. Menschen, die ich nicht kannte, haben von Erlebnissen mit Sebastian erzählt, ein blinder Heimbewohner hat Klavier gespielt. Da war so viel Liebe und so viel Zuwendung. Es sind so viele schöne Dinge passiert.

Elena: Das Leben wurde im besten Sinn gewürdigt.

Beat: Ja, es war unglaublich. Einige Tage vor der Abdankung, als wir auf dem Friedhof schauen gingen, wo er beerdigt werden sollte, fragten wir uns, welche Musik wir spielen würden. Es war uns klar, es sollte Rock sein. Sebastian war ein grosser Rockfan. Aber wir konnten doch in der Kirche keine Rockband – und nur für einen Song – auftreten lassen. Dann kam uns unser Freund Claude Jermann in den Sinn, der in einer Rockband spielt. D er könnte allein einen Song spielen. Und wir überlegten, welches Lied es sein sollte. «It's My Life» von Bon Jovi kam uns in den Sinn: «It's my life, now or never, I ain't gonna live forever, I live my life.» Es ist mein Leben. Jetzt oder nie.

Elena: Und so, wie es für mich stimmt.

Beat: So, wie es für mich stimmt. Ich lebe mein Leben jetzt. Also sagten wir, gut, wir fragen Claude an. Am nächsten Tag klingelte es an der Tür. Claude stand vor der Tür, ohne dass wir ihn eingeladen hatten. Wir hatten ihm nur ein WhatsApp geschickt, und plötzlich stand er da. Natürlich haben wir geweint und uns umarmt. Dann sagte er, er wolle an der Abdankung Musik machen. Und ich sagte, «Claude, genau das wollten wir auch.»

Elena: Als hättest du unsere Gedanken gehört.

Beat: Dann fragte ich, ob ich mir das Lied wünschen dürfe. Er sagte, nein, er sage, was er spiele. Ich fragte, was er spiele. «It's My Life.» \[lacht\] Es ist einfach ...

Elena: Das ist ja fast nicht wahr.

Beat: Da wird man fast esoterisch, oder?

Elena: Ich wollte gerade sagen, da hinterfragst du dich wahrscheinlich sogar als Wissenschaftler.

Beat: Ich als Hardcore-Wissenschaftler, der immer alles mit Zufall erklärt.

Elena: Was macht das mit dir?

Beat: Ja. Natürlich kann ich das erklären. Man ist sich nahe. Empathie. Claude kennt Sebastians Musikgeschmack. Da ist es relativ naheliegend. Aber trotzdem...

Elena: Es ist nicht aus dem Nichts gekommen.

Beat: Dann kommen dann die Sprüche wie: «Das ist doch kein Zufall.»

Elena: Nein, das ist es nicht.

Beat: Nein, eben, es ist kein Zufall. Es ist so, weil man sich gut kennt. Und weil man sich spürt. Weisst du, Claude treffen wir heute vielleicht alle halben Jahre, manchmal einmal im Jahr. Es ist also nicht so, dass wir dauernd mit ihm zusammensitzen.

Elena: Ja, das spricht für die Verbundenheit, die da irgendwie da ist. Sehr eindrücklich. Hoch emotional, aber ich stelle mir auch vor, dass es tröstlich ist, solche Dinge zu erleben.

Beat: Ja. Die Abdankung ... Ich habe an dieser Abdankung fast nicht geweint.

Elena: Ehrlich?

Beat: Nein. Nein. Ich habe unheimlich viel Trost daraus geschöpft. Ich bin natürlich ein Fernsehmensch und takte meine Sendungen. Der Freund, der die Abdankung geleitet hat, sagte irgendwann zu mir, als ich das Drehbuch gemacht hatte, dass das keine Fernsehsendung sei. \[lacht\] Also mussten wir etwas Tempo herausnehmen.

Elena: Du musstest es ein bisschen passieren lassen.

Beat: Ja. Und dann hatte er die Idee, die Leute einzubeziehen, und das hat wunderbar funktioniert. Es hat wirklich wunderbar funktioniert. Es war so schön. Was die Leute sehr berührt hat, war, dass Monika einen Brief an Sebastian geschrieben hatte. Schau, mir kommen gerade die Tränen, wenn ich das erzähle. Und ich hatte auch einen Brief geschrieben. Eine Mutter hat eine andere Perspektive als ein Vater. Und wir haben ...

Elena: Ihr habt sie vorgelesen.

Beat: Nein, das konnten wir nicht.

Elena: Eben, jetzt habe ich gerade gedacht, das ist so schön.

Beat: Eine Freundin hat sie vorgelesen. Und sie hat das so gut gemacht. Viele Menschen haben geweint. Wenn sie vorher nicht geweint haben, dann bei diesen Briefen.

Elena: Wie wichtig war die ganze Abschiedsfeier für euch? Letztlich ist es ja ein grosses Ritual. Wie wichtig war sie, um irgendwie zu begreifen, was passiert ist, und vielleicht auch für die Trauer?

Beat: Wie gesagt, ich begreife es bis heute nicht. Aber das Ritual war unheimlich wichtig. Die Beisetzung hingegen fand ich schrecklich. Das war Horror.

Elena: Das finde ich auch immer ganz schlimm.

Beat: Die Urne in dieses Loch zu stellen, das war furchtbar. Wirklich furchtbar. Das war traumatisch.

Elena: Es ist so kontraintuitiv, oder? Ich finde, man denkt, nein, dieser Mensch gehört jetzt nicht dorthin.

Beat: Nein. Wir gehen ab und zu auf den Friedhof, und wir sagen immer, dass er am wenigsten auf dem Friedhof ist. Wir stehen vor dem Baum, unter dem er beigesetzt ist, und merken, dass er gar nicht dort ist. Er ist in der Steinbergasse. Er ist auf dem Eschenberg, er ist im Bruderhaus. Er ist überall, aber nicht auf dem Friedhof.

Beat: Aber die Abschiedsfeier war wie ein Fest.

Beat: Die Kapelle, die Leute standen sogar auf der Empore, alles war voll. Das war enorm. Noch einmal. An meiner Abdankung werden weniger Leute sein. Sebastian hat die Kapelle gefüllt. Fast hätte ich gesagt, er hat sie gerockt. Danach konnten wir ja nicht zweihundertfünfzig Leute zu einem Leidmahl einladen, schon aus finanziellen Gründen nicht. Sebastian hat immer alle zur Pizza eingeladen. Das war ein Running Gag. Also sagten wir, dass wir alle Menschen mit Behinderung und alle Betreuungspersonen von Behinderten einladen. Und zwar in unseren Stall, wo wir Alpakas haben und wo meine Frau mit Therapietieren arbeitet. Sebastian hat auch immer alle Leute dorthin eingeladen. Wir sagten ihnen, dass sie zu den Alpakas kommen und Pizza essen könnten. Dann bestellten wir eine grosse Lieferung beim Pizzakurier. Und daraus wurde eine Party. Es war einfach ...

Elena: Das ist etwas sehr Starkes.

Beat: Es war Sebastian. Es war wild und laut. All die geistig beeinträchtigten Menschen haben in der Kirche geweint, aber kaum waren sie draussen, haben sie schon wieder gejohlt. Und das hat uns so gutgetan. Sie kamen, assen Pizza, riefen und waren einfach da.

Elena: Ich glaube, Abschiedsfeiern sind dann besonders gelungen, wenn sie zu dem Menschen passen, der gestorben ist. Wenn sie ihm gerecht werden.

Beat: Ja, genau. Und dann dieser Freund, der gesagt hat, es müsse wild werden. Das war es wirklich ...

Elena: Schön. Trotz allem schön.

Beat: Es war etwas Gutes, ja.

Elena: Du hast in demselben Artikel in der «Zeit» geschrieben, wie weltzerstörend schrecklich es ist, ein Kind zu verlieren. Und trotzdem sei es wahrscheinlich richtig gewesen, dass Sebastian vor euch Eltern gestorben ist. Warum?

Beat: Als Erstes hört man natürlich von allen, ein Kind sollte nicht vor den Eltern sterben. Das sei die falsche Reihenfolge. Am Anfang glaubt man das auch. Oder wir haben es geglaubt. Das ist sozusagen die allgemeine Lehre. Aber wir haben von Anfang an gemerkt, dass diese Redensart für uns nicht wirklich stimmt.

Beat: Wir haben zwei Komponenten. Monika hatte als Mutter immer eine riesige Angst, vor ihm zu sterben. Das ist ja normal. Die meisten Eltern sterben vor ihren Kindern, und die Kinder beerdigen ihre Eltern. Im allgemeinen Verständnis ist das die richtige Reihenfolge. Monika hatte Panik davor, zu sterben und ihn zurückzulassen. Ist es das richtige Heim? Hat er die richtige Betreuung? Was passiert in der Sozialpolitik? Bis heute gibt es immer mehr Sparmassnahmen, immer weniger Geld für Behinderteninstitutionen, nach aussen immer mehr Inklusion, im Hintergrund aber Ausschluss. Das Klima ist für Menschen mit Behinderung nicht freundlich, und es wird mit der politischen Entwicklung, die wir jetzt erleben, wohl noch weniger freundlich werden. Sparmassnahmen, Intoleranz und all das. Das hat meiner Frau riesigen Kummer gemacht. Sie konnte nicht vor ihrem Kind sterben. Und jetzt ist er gestorben. Kurz nach seinem Tod war ich mit einem Freund zum Mittagessen. Da kam ein Mann ins Restaurant, der mich an Sebastian erinnerte. Gross, hager, schlaksig, mit Schirmmütze, Notfalltäschchen um den Hals, die Kleider nicht richtig geordnet. Der Mann war etwa fünfzig, fünfundfünfzig. Plötzlich sah ich Sebastian mit fünfzig vor mir. Der Mann kam herein, setzte sich, zog die Jacke nicht aus, nahm sein Notfalltäschchen nicht ab und ass ganz allein einen riesigen Coupe Romanoff. Das hat mir so wehgetan. Ich dachte, das ist Sebastian mit fünfzig, fünfundfünfzig. Und ich bin dann auf dem Wölkli oder bei den Würmern oder wo auch immer. Das war unglaublich traurig. Und dann dachte ich, nein, es ist gut, dass Sebastian vor mir gestorben ist.

Elena: Ja. Welchen Platz hat eure Trauer heute in eurem Alltag?

Beat: Die Trauer, die mich jetzt gerade erfasst, ist nicht mehr im Alltag. Sie kann manchmal einfach aufkommen. Du fährst Velo und plötzlich weinst du.

Beat: Monika war im Museum, schaute ein Bild an und weinte. Aber im Alltag ist es jetzt mehr Erinnerung. Ich glaube, es ist auf einem guten Weg, in dem Sinn, dass die guten Erinnerungen den schwierigen gegenüberstehen. Ich gehe in ein Restaurant und muss nicht mehr rufen, bestell den Burger.

Beat: Weil er den Burger nicht bestellt hat. Jetzt müssen wir das Gute dem Schwierigen gegenüberstellen. Wir versuchen, die guten Erinnerungen der Trauer gegenüberzustellen. Die Steinbergasse mit dieser Verliebtheit, der Sommer, Magic X mit den Reizwünschen. Das ist ja lustig. Das ist wirklich saulustig. Das gelingt uns recht gut. Und wir haben immer noch die Abschiedskarte herumstehen, seit seinem Tod haben wir immer Blumen. Ohne dass wir einen Altar haben. Sein Stuhl steht immer noch da. Ich meine, es sind sechs Monate.

Elena: Ja, das ist einfach nichts. Das ist wirklich nichts.

Beat: Aber wir sind auf einem guten Weg, weil wir es aktiv angehen. Wir machen eine Wanderung, die er allein gemacht hat. Wir gehen jetzt an ein Büne-Huber-Konzert. In zwei Wochen. Büne hat gesagt, «Ich bring eu das Väsli». Er hätte es noch.

Elena: Es geht also nicht darum, die Trauer irgendwie hinter sich zu bringen. Es geht darum, das Gedenken an ihn aufrechtzuerhalten und das, was er in die Welt und in euer Leben gebracht hat, weiterhin zu schätzen.

Beat: Ja. Lustigerweise habe ich vorhin von dieser Langeweile erzählt, davon, mit ihm zu reden und so. Die Sonntagnachmittage waren manchmal wirklich sehr lang. Und das verblasst. Ich vergleiche es ein bisschen mit dem Geburtserlebnis. Die meisten Frauen berichten, obwohl es ein wahnsinniger Krampf ist, ein wahnsinniger Schmerz und sogar körperliche Verletzungen dazukommen können, Dammrisse und schlimme Dinge ...

Elena: Das ist ja noch das wenigst Schlimme, ja.

Beat: Eine Geburt kann im ersten Moment traumatisch sein. Und später erzählen plötzlich alle von dem wunderbaren Erlebnis.

Elena: Oder einfach vom Glück, ja.

Beat: Vom Glück, ja, wenn es überstanden ist. Ich glaube, mit der Zeit verblassen die langweiligen Sonntagnachmittage und die Angst um ihn. Wir machen das aktiv. Wir reden darüber, und wir reden viel. Mit Freunden. Irgendwann ist es auch gesagt. Was mich nervt, wirklich nervt, ist, wenn Leute dann so fragen, wie es mir heute mit meiner Trauer gehe. Dann sage ich, come on, come on. Weisst du, man muss das jetzt nicht ...

Elena: Ja, und trotzdem ist es in dem Moment vielleicht ein Angebot oder ein Signal, zu sagen, hey, mit mir kann man über so etwas auch reden, wenn man es einbringt.

Beat: Ja, man kann es auf verschiedene Arten machen.

Elena: Es kann einem auch zu viel sein.

Beat: Ein Kollege, mit dem ich jetzt im Engadin war, und ich reden den ganzen Tag dummes Zeug miteinander. Und am Abend sagt er: «

Beat: «Wie geht es euch?» Oder so. Dann kann ich entscheiden, und ich werde sicher etwas sagen. Aber nicht, wenn jemand direkt fragt, wie es mir mit meiner Trauer geht. Dann wird schon vorausgesetzt, dass ich Trauer habe, Trauer pflege, Trauer zelebriere. Das ist etwas anderes als die Frage, wie es uns jetzt geht.

Elena: Das stimmt.

Beat: Wie geht es euch? Dann sage ich: «Wir haben den ganzen Tag miteinander herumgeblödelt.» Das hast du ja gesehen. Aber jetzt erzählt ich dir gleich noch etwas, das mich beschäftigt. Und ich bin dankbar, dass du fragst.

Elena: Genau, ja. Das ist ja auch eine Realität. Man kann sehr trauern und trotzdem immer wieder gute Momente haben, sonst glücklich und zufrieden sein. Gott sei Dank geht das ja auch ein Stück weit gleichzeitig.

Beat: Noch schlimmer finde ich diejenigen, die so tun, als wäre nichts gewesen.

Elena: Das habe ich mit dem Verteidigen eigentlich ein bisschen gemeint, ja.

Beat: Ja. Dann lieber diejenigen, die ein bisschen auf der Trauer herumtrampeln, als diejenigen, die einfach so tun, als wäre nichts gewesen.

Elena: Als wäre nie etwas passiert, ja.

Beat: Die finde ich komisch. Wir haben von Leuten gehört, deren Kind gestorben ist und bei denen die Nachbarschaft die Strassenseite gewechselt hat, wenn sie kamen. Das ist bei uns nicht passiert.

Elena: Das ist schön.

Beat: Ich glaube, wir sind wirklich ... Ja, wir gehen auch proaktiv damit um. Nicht nur offen, sondern proaktiv.

Elena: Das macht sicher auch viel aus, ja. Vielen, vielen Dank, dass du auch darüber mit mir gesprochen hast, über Sebastian, über euren Verlust, und dass du so offen bist und die Dinge beim Namen nennst. Ich finde das wirklich sehr wertvoll. Merci vielmals.

Beat: Ja. Wir haben uns am Anfang gesagt, dass Reden gut ist. Und wenn jemand aus dem Zuhören etwas schöpfen kann, ist das auch gut.

Elena: Ja, ich bin sicher, dass das so sein wird. Alles Gute.

Beat: Danke.