Leben unter extremen Umständen
Die Bewältigung des Alltags unter den aussergewöhnlichen Bedingungen einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Betroffene ElternNahestehendePädagogische Fachpersonen
Erfahrungen vonpädagogischen Fachpersonen
Wenn ein Kind aus Ihrer Kita, Ihrem Kindergarten oder Ihrer Schule lebenslimitierend erkrankt ist, stirbt oder gestorben ist, betrifft das die ganze Institution. Das gilt auch, wenn ein Kind den schweren Krankheitsverlauf oder Tod eines Geschwisters erlebt. Kinder stellen Fragen, Eltern suchen Orientierung, und auch pädagogische Fachpersonen sind selbst betroffen und müssen zugleich handeln. Hier finden Sie Erfahrungen von pädagogischen Fachpersonen, die solche Situationen begleitet haben. Sie erzählen, was ihnen im Alltag geholfen hat, wo Unsicherheiten entstanden sind und was sie sich in solchen Situationen gewünscht hätten. Auch betroffene Familien berichten, wie sie die Begleitung durch Kita, Kindergarten oder Schule erlebt haben und was für sie unterstützend oder zusätzlich belastend war.
Links & Downloads
Ressourcen
Wenn ein Kind lebenslimitierend erkrankt ist, stirbt oder ein Geschwister verliert, entstehen im pädagogischen Alltag konkrete Fragen. Wie sprechen Sie mit Kindern und Eltern? Wie gehen Sie mit Abwesenheiten, Abschied und Trauer in der Gruppe oder Klasse um? Und welche Unterstützung können Sie selbst in Anspruch nehmen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für pädagogische Fachpersonen.
Themen
Themen, die pädagogische Fachpersonen beschäftigen
Diese Themen entstehen aus Gesprächen mit pädagogischen Fachpersonen. Sie greifen Fragen und Erfahrungen auf, die in ihren Geschichten zur Sprache kommen, und führen ähnliche Erfahrungen aus verschiedenen Geschichten zusammen. Dabei geht es um Situationen, in denen ein Kind selbst lebenslimitierend erkrankt ist oder stirbt, ebenso wie um Kinder, die die Erkrankung oder den Tod eines Geschwisters erleben. Die Themen zeigen, welche Fragen sich im pädagogischen Alltag stellen und was Fachpersonen in der Begleitung von Kindern, Familien, Gruppen und Klassen beschäftigt.
Hoffnung und Hoffnungsbrüche im Therapieverlauf
Dynamik zwischen intensiver Hoffnung auf Therapieerfolg und wiederholten Brüchen dieser Hoffnung durch Rückfälle und Verschlechterungen.
Betroffene Eltern
Empfangen und Verarbeiten der Diagnose
Der Prozess des Erhaltens der Diagnose und deren emotionale sowie kognitive Verarbeitung.
NahestehendeBetroffene ElternPädagogische Fachpersonen
Beginn der therapeutischen Reise
Der Einstieg in den Behandlungsprozess und die ersten Schritte der medizinischen Versorgung.
Betroffene ElternPädagogische FachpersonenNahestehendeKrebsGenet./StoffwechselkrankheitRund um die Geburt
Leben in Ungewissheit
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Betroffene ElternNahestehendePädagogische Fachpersonen
Kommunikation in der Ungewissheit
Gespräche und Austausch in Zeiten ohne klare Antworten oder Prognosen.
Nahestehende
Erkennen des nahenden Todes
Das Wahrnehmen und Akzeptieren, dass das Ende des Lebens bevorsteht.
Betroffene ElternNahestehendeSuizid
Entscheidungsfindung am Lebensende
Kritische Entscheidungen über medizinische Massnahmen und Sterbebegleitung.
NahestehendeBetroffene Eltern
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Zitate
Stimmen pädagogischer Fachpersonen
Manchmal bringt ein Satz auf den Punkt, was sich sonst kaum beschreiben lässt. Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit pädagogischen Fachpersonen und geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus ihrem Berufsalltag wieder. Sie zeigen unterschiedliche Perspektiven auf Situationen, in denen ein Kind selbst lebenslimitierend erkrankt ist oder stirbt, ebenso wie auf die Begleitung von Kindern, die die Erkrankung oder den Tod eines Geschwisters erleben. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.
“Wir standen dann zusammen, unsere Kinder waren gleich alt, ihr Sohn Till ist gleich alt wie meiner. Wir haben uns angeschaut und uns gefragt, wie alt die Kinder sind. Und dann haben wir innerhalb von drei Minuten Telefonnummern ausgetauscht.”
Esther
KommunikationsherausforderungenGenet./StoffwechselkrankheitDiagnose und Behandlungen
ThemaKommunikationsherausforderungen
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
ZeitabschnittDiagnose und Behandlungen
“Ich bin Psychologin, und als ich Renate kennengelernt habe, hatte ich zuvor fünf Jahre bei einem Früherziehungsdienst gearbeitet. Dort habe ich Entwicklungsabklärungen gemacht, also mit Kindern, die dort angemeldet wurden. Ich hatte dadurch bereits viel Kontakt mit Familien mit Kindern mit Behinderungen, mit Entwicklungsverzögerungen, mit unklaren Entwicklungsverläufen, auch schon mit sehr kleinen Kindern.”
Esther
Dokumentation und ErinnerungGenet./StoffwechselkrankheitDiagnose und Behandlungen
ThemaDokumentation und Erinnerung
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
ZeitabschnittDiagnose und Behandlungen
“Im Früherziehungsdienst hatte ich bereits drei Kinder abgeklärt, die das auch hatten, deshalb konnte ich mir darunter schon etwas konkretes vorstellen. Es war für mich nicht neu, dass ein Kind eine Krankheit oder Behinderung hat. Ich habe somit auch gewusst, was das bedeutet. Nämlich, dass es sehr, sehr selten, sehr unerforscht und sehr unterschiedlich ist.”
Esther
KommunikationsherausforderungenGenet./StoffwechselkrankheitDiagnose und Behandlungen
ThemaKommunikationsherausforderungen
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
ZeitabschnittDiagnose und Behandlungen
“In diesem Moment haben Renate und ich schon gedacht: okee, und was kommt jetzt? Dann kam die Diagnose: – Mitochondriale Stoffwechselstörung Komplex 1 Defekt. Renate konnte das aufgrund ihres beruflichen Hintergrunds und Wissens einordnen. Ich habe die medizinischen Zusammenhänge von Tills Erkrankung nie wirklich verstanden. Aber 'lebenslimitierend' konnte ich einigermassen einschätzen.”
Gregor
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseGenet./StoffwechselkrankheitDiagnose und Behandlungen
ThemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
ZeitabschnittDiagnose und Behandlungen
“Man versteht zwar die Worte – lebenslimitierend, Prognose… bei diesem Schweregrad zwei, maximal sechs Jahre Lebenserwartung. Aber wenn man das zum ersten Mal hört, wird dir einfach mal der Boden unter den Füssen weggezogen. Trotzdem erinnere ich mich nicht daran, dass wir in ein riesiges Loch gefallen wären und gar nicht mehr gewusst hätten, wie weiter.”
Gregor
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseGenet./StoffwechselkrankheitDiagnose und Behandlungen
ThemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
ZeitabschnittDiagnose und Behandlungen
Geschichten
Geschichten pädagogischer Fachpersonen
Pädagogische Fachpersonen erzählen, wie sie Kinder, Geschwister und Familien während einer lebenslimitierenden Erkrankung, beim Sterben, nach dem Tod und in der Trauer begleitet haben. Sie berichten von ihrem pädagogischen Alltag, von Gesprächen mit Kindern und Eltern, von Unsicherheiten und von dem, was ihnen in solchen Situationen Orientierung gegeben hat. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen. In den Geschichten finden Sie auch den Zusammenhang hinter vielen Themen und Zitaten dieser Seite. Gemeinsam zeigen sie, wie unterschiedlich solche Situationen in Kita, Kindergarten und Schule erlebt und gestaltet werden.