Informationen für Forschende
Die SGVE erhebt narrative, leitfadengestützte Gespräche mit betroffenen Familien und Personen aus ihrem Umfeld. Die Gespräche werden aufgezeichnet, transkribiert, redaktionell bearbeitet und qualitativ ausgewertet. So entsteht eine strukturierte Wissensbasis aus gelebter Erfahrung, die über die Veröffentlichung auf dieser Plattform hinaus auch wissenschaftlich anschlussfähig ist.
Datenerhebung, Freigabestufen, Betroffenenrechte, Datenweitergabe und Forschungsschnittstellen sind in einem Datenregisterreglement geregelt. Eine wissenschaftliche Nutzung erfolgt nur im Rahmen der erteilten Einwilligung und unter den jeweils erforderlichen datenschutzrechtlichen und ethischen Voraussetzungen. Vor einer Weitergabe werden identifizierende Angaben entsprechend den geltenden Vorgaben entfernt oder verallgemeinert.
Die SGVE möchte Forschung zu pädiatrischer Palliativversorgung, Kindsverlust, Trauer und Peer-Support aktiv unterstützen und Betroffenenperspektiven in wissenschaftliche Projekte einbringen. Dabei ist uns eine partnerschaftliche Zusammenarbeit wichtig, in der Erfahrungswissen und wissenschaftliche Expertise zusammenkommen. Wir freuen uns über Anfragen von Forschenden und Institutionen, die gemeinsam mit uns Fragestellungen entwickeln, bestehendes Wissen weiterführen oder neue Forschungsprojekte aufbauen möchten.