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Mit der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung verändert sich der Alltag einer Familie oft innerhalb kurzer Zeit. Termine, Untersuchungen und Behandlungen bestimmen vieles neu. Gleichzeitig gehen Schule, Arbeit und das Leben der Geschwister weiter. Oft stehen Entscheidungen an, ohne dass sich absehen lässt, wie es weitergeht. Hier erzählen Eltern, wie sie die Diagnose und die Zeit der Behandlungen erlebt haben. Sie berichten davon, wie sich der Familienalltag verändert hat, was ihnen Orientierung gegeben hat und was ihnen gefehlt hat. Auch Menschen aus ihrem Umfeld schildern, wie sie diese Zeit erlebt und die Familie begleitet haben.
Links & Downloads
In dieser Zeit entstehen viele konkrete Fragen. Welche Angebote gibt es? Wo finden Familien verlässliche Informationen und Ansprechstellen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für die Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen.
Zitate
Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit betroffenen Familien und Menschen aus ihrem Umfeld. Sie geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus der Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen wieder. Sie können die Zitate nach Themen filtern und so unterschiedliche Perspektiven auf eine Frage oder Situation entdecken. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.
“Wir standen dann zusammen, unsere Kinder waren gleich alt, ihr Sohn Till ist gleich alt wie meiner. Wir haben uns angeschaut und uns gefragt, wie alt die Kinder sind. Und dann haben wir innerhalb von drei Minuten Telefonnummern ausgetauscht.”
Esther
“Ich bin Psychologin, und als ich Renate kennengelernt habe, hatte ich zuvor fünf Jahre bei einem Früherziehungsdienst gearbeitet. Dort habe ich Entwicklungsabklärungen gemacht, also mit Kindern, die dort angemeldet wurden. Ich hatte dadurch bereits viel Kontakt mit Familien mit Kindern mit Behinderungen, mit Entwicklungsverzögerungen, mit unklaren Entwicklungsverläufen, auch schon mit sehr kleinen Kindern.”
Esther
“Im Früherziehungsdienst hatte ich bereits drei Kinder abgeklärt, die das auch hatten, deshalb konnte ich mir darunter schon etwas konkretes vorstellen. Es war für mich nicht neu, dass ein Kind eine Krankheit oder Behinderung hat. Ich habe somit auch gewusst, was das bedeutet. Nämlich, dass es sehr, sehr selten, sehr unerforscht und sehr unterschiedlich ist.”
Esther
“In diesem Moment haben Renate und ich schon gedacht: okee, und was kommt jetzt? Dann kam die Diagnose: – Mitochondriale Stoffwechselstörung Komplex 1 Defekt. Renate konnte das aufgrund ihres beruflichen Hintergrunds und Wissens einordnen. Ich habe die medizinischen Zusammenhänge von Tills Erkrankung nie wirklich verstanden. Aber 'lebenslimitierend' konnte ich einigermassen einschätzen.”
Gregor
“Man versteht zwar die Worte – lebenslimitierend, Prognose… bei diesem Schweregrad zwei, maximal sechs Jahre Lebenserwartung. Aber wenn man das zum ersten Mal hört, wird dir einfach mal der Boden unter den Füssen weggezogen. Trotzdem erinnere ich mich nicht daran, dass wir in ein riesiges Loch gefallen wären und gar nicht mehr gewusst hätten, wie weiter.”
Gregor
Geschichten
Diese Geschichten enthalten Erfahrungen aus der Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen und bleibt in der persönlichen Perspektive der erzählenden Personen. So erfahren Sie auch, in welchem Zusammenhang die einzelnen Zitate dieser Seite stehen.
Anonym erzählt
Eine Mutter verliert ihren ältesten Sohn durch Suizid und ringt mit Schuld, Sprachlosigkeit, körperlichen Signalen und verletzenden Reaktionen aus dem Umfeld – und sucht einen Weg, mit der brennenden Trauer zu leben.
Civan erzählt
Civan erzählt als verwaister Vater von Darshans schwieriger Geburt, den ersten Tagen auf der Intensivstation und davon, wie ihn diese Zeit als Papi geprägt hat.
Josiane erzählt
Josiane schildert ihren intensiven Weg mit Kinderwunsch, Endometriose, medizinischen Behandlungen, Fehlgeburten und einer späteren spontanen Schwangerschaft – zwischen Hoffnung, Angst und tiefer Sehnsucht.
Beat erzählt
Beat, verwaister Vater, erzählt vom Leben mit seinem behinderten Sohn Sebastian, von dessen plötzlichem Tod und davon, wie Reden und Schreiben ihm helfen, Trauer und Schuldgefühle zu tragen.