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Erfahrungen aus dem Zeitabschnitt:Zeit des SterbensZeit des Sterbens

Wenn ein Kind stirbt, kann sich diese Zeit über Stunden oder Tage erstrecken. Manche Familien erleben sie zu Hause, andere im Spital oder in einem Kinderhospiz. Pflege, medizinische Betreuung, Nähe und Abschied liegen oft eng beieinander. Hier erzählen Eltern, wie sie ihr Kind in der Zeit des Sterbens begleitet und diese Stunden oder Tage selbst erlebt haben. Sie berichten davon, was ihrem Kind und ihnen wichtig war, wer sie begleitet hat und welche Entscheidungen sie beschäftigt haben. Auch Menschen aus ihrem Umfeld schildern, wie sie diese Zeit erlebt und die Familie begleitet haben.

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Hilfreiche Ressourcen

In der Zeit des Sterbens bleibt oft wenig Kraft, nach Informationen zu suchen. Manche Ressourcen können deshalb bereits vorher hilfreich sein oder von Nahestehenden und Fachpersonen genutzt werden, die eine Familie begleiten. Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für die Zeit des Sterbens.

Zitate

In den Worten Betroffener

Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit betroffenen Familien und Menschen aus ihrem Umfeld. Sie geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus der Zeit des Sterbens wieder. Dabei geht es auch darum, wie Eltern ihr Kind begleitet haben und was in diesen Stunden oder Tagen für sie wichtig war. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.

“Wir standen dann zusammen, unsere Kinder waren gleich alt, ihr Sohn Till ist gleich alt wie meiner. Wir haben uns angeschaut und uns gefragt, wie alt die Kinder sind. Und dann haben wir innerhalb von drei Minuten Telefonnummern ausgetauscht.”

Esther

KommunikationsherausforderungenGenet./StoffwechselkrankheitBetroffene Eltern
ThemaKommunikationsherausforderungen
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
Für wen?Betroffene Eltern
“Ich bin Psychologin, und als ich Renate kennengelernt habe, hatte ich zuvor fünf Jahre bei einem Früherziehungsdienst gearbeitet. Dort habe ich Entwicklungsabklärungen gemacht, also mit Kindern, die dort angemeldet wurden. Ich hatte dadurch bereits viel Kontakt mit Familien mit Kindern mit Behinderungen, mit Entwicklungsverzögerungen, mit unklaren Entwicklungsverläufen, auch schon mit sehr kleinen Kindern.”

Esther

Dokumentation und ErinnerungGenet./Stoffwechselkrankheit
ThemaDokumentation und Erinnerung
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
“Im Früherziehungsdienst hatte ich bereits drei Kinder abgeklärt, die das auch hatten, deshalb konnte ich mir darunter schon etwas konkretes vorstellen. Es war für mich nicht neu, dass ein Kind eine Krankheit oder Behinderung hat. Ich habe somit auch gewusst, was das bedeutet. Nämlich, dass es sehr, sehr selten, sehr unerforscht und sehr unterschiedlich ist.”

Esther

KommunikationsherausforderungenGenet./Stoffwechselkrankheit
ThemaKommunikationsherausforderungen
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
“In diesem Moment haben Renate und ich schon gedacht: okee, und was kommt jetzt? Dann kam die Diagnose: – Mitochondriale Stoffwechselstörung Komplex 1 Defekt. Renate konnte das aufgrund ihres beruflichen Hintergrunds und Wissens einordnen. Ich habe die medizinischen Zusammenhänge von Tills Erkrankung nie wirklich verstanden. Aber 'lebenslimitierend' konnte ich einigermassen einschätzen.”

Gregor

Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseGenet./StoffwechselkrankheitBetroffene Eltern
ThemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
Für wen?Betroffene Eltern
“Man versteht zwar die Worte – lebenslimitierend, Prognose… bei diesem Schweregrad zwei, maximal sechs Jahre Lebenserwartung. Aber wenn man das zum ersten Mal hört, wird dir einfach mal der Boden unter den Füssen weggezogen. Trotzdem erinnere ich mich nicht daran, dass wir in ein riesiges Loch gefallen wären und gar nicht mehr gewusst hätten, wie weiter.”

Gregor

Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseGenet./StoffwechselkrankheitBetroffene Eltern
ThemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
TodesumstandGenet./Stoffwechselkrankheit
Für wen?Betroffene Eltern
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260509 1 Mutter Josiane Salbei 01
230728 1 Alia Terrakotta 02
250513 Launora Lila 07

Geschichten

Geschichten mit Erfahrungen aus dieser Zeit

Diese Geschichten erzählen über verschiedene Zeitabschnitte hinweg. Sie enthalten auch Erfahrungen aus der Zeit des Sterbens und davon, wie Eltern ihr Kind in diesen Stunden oder Tagen begleitet haben. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen und bleibt in der persönlichen Perspektive der erzählenden Personen. So erfahren Sie auch, in welchem Zusammenhang die einzelnen Zitate dieser Seite stehen.

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Sgve Platzhalter Lila 01 Quer

Anonym erzählt

Die Geschichte von Anonym

Eine Mutter verliert ihren ältesten Sohn durch Suizid und ringt mit Schuld, Sprachlosigkeit, körperlichen Signalen und verletzenden Reaktionen aus dem Umfeld – und sucht einen Weg, mit der brennenden Trauer zu leben.

Betroffene ElternSuizid
260626 Darshan Lila 01

Civan erzählt

Die Geschichte von Darshan

Civan erzählt als verwaister Vater von Darshans schwieriger Geburt, den ersten Tagen auf der Intensivstation und davon, wie ihn diese Zeit als Papi geprägt hat.

Betroffene ElternGenet./Stoffwechselkrankheit
260509 1 Mutter Josiane Lila 02

Josiane erzählt

Die Geschichte von Ronja & Jasmin

Josiane schildert ihren intensiven Weg mit Kinderwunsch, Endometriose, medizinischen Behandlungen, Fehlgeburten und einer späteren spontanen Schwangerschaft – zwischen Hoffnung, Angst und tiefer Sehnsucht.

Betroffene ElternRund um die Geburt
250328 Sebastian Lila 01

Beat erzählt

Die Geschichte von Sebastian

Beat, verwaister Vater, erzählt vom Leben mit seinem behinderten Sohn Sebastian, von dessen plötzlichem Tod und davon, wie Reden und Schreiben ihm helfen, Trauer und Schuldgefühle zu tragen.

Betroffene ElternPlötzlicher Tod

Adresse

Schweizerische Gemeinschaft verwaister Eltern

Scharnachtalstrasse 12

3006 Bern

Für wen?

Betroffene ElternNahestehendePädagogische FachpersonenArbeitgebende

Zeitabschnitte

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