Empfangen und Verarbeiten der Diagnose

“In diesem Moment haben Renate und ich schon gedacht: okee, und was kommt jetzt? Dann kam die Diagnose: – Mitochondriale Stoffwechselstörung Komplex 1 Defekt. Renate konnte das aufgrund ihres beruflichen Hintergrunds und Wissens einordnen. Ich habe die medizinischen Zusammenhänge von Tills Erkrankung nie wirklich verstanden. Aber 'lebenslimitierend' konnte ich einigermassen einschätzen.”

Gregor

“Man versteht zwar die Worte – lebenslimitierend, Prognose… bei diesem Schweregrad zwei, maximal sechs Jahre Lebenserwartung. Aber wenn man das zum ersten Mal hört, wird dir einfach mal der Boden unter den Füssen weggezogen. Trotzdem erinnere ich mich nicht daran, dass wir in ein riesiges Loch gefallen wären und gar nicht mehr gewusst hätten, wie weiter.”

Gregor

“Sie hat diese Bücher angeschaut, wie andere Kinder andere Bücher anschauen. Sie ist ein Kind, das sich immer schon Gedanken über den Sinn des Lebens, den Tod und das Leben danach gemacht hat. Schon ganz früh. Sie hatte ja mit zwei Jahren selbst die lebenslimitierende Diagnose bekommen. Sie hat immer wieder das Gespräch gesucht – gefragt, wie das wohl sein könnte nachher, nach dem Tod.”

Renate

“Till hingegen – die Bücher waren da, aber er wollte sie nicht anschauen. Er wusste, dass er nicht alt wird, das war ihm ganz klar. Aber er wollte sich lieber mit Dingen beschäftigen, die er jetzt noch machen konnte. Projekte, Ideen, Sachen, die ihm Freude machten. Und doch gab es immer wieder so Momente, Fenster, die plötzlich aufgingen – wo ein Gespräch möglich war.”

Renate

“Ja, es gab schon Momente, wo ich dachte, es wäre schön gewesen, wenn ich noch mehr hätte machen oder anbieten können. Das waren dann vor allem Sachen wie das Kinder hüten. Das wäre sicher etwas gewesen, das eine Zeit lang möglich gewesen wäre. Aber es war halt auch medizinisch herausfordernd und kam mit einer grossen Verantwortung.”

Esther