Die Geschichte von Valentina

Intervieweur: Très bien, je vais commencer l’enregistrement. Je réalise cet entretien à partir du guide «proche d’une famille avec un enfant décédé». Cet entretien est lié au décès de Valentina. Je vais suivre le guide d’entretien et avancer phase par phase. Pour commencer, est-ce que tu peux te présenter rapidement et nous expliquer comment vous avez connu Valentina et sa famille?

Maurice: Je m’appelle Maurice, et cet entretien est lié au décès de Valentina. Je vais parler un petit peu de comment nous avons appris le diagnostic, vécu la phase entre la certitude de mort et le décès, et de tout ce qui a suivi. Donc, mon nom est Maurice, je suis marié avec Séverine, que j’appelle Sévi, et nous avons trois enfants. Le plus âgé, Maël, était à la crèche avec Valentina, et c’est comme ça qu’ils se sont connus. C’est également à travers cette relation à la crèche que nous avons rencontré Andri et Myriam, qui sont les parents de Valentina. Je vais directement utiliser les prénoms, au cours de cet entretien.

Intervieweur: Ok, donc je vais commencer par la toute première question. Après le diagnostic, la question principale est la suivante: «Pouvez-vous vous souvenir du moment où vous avez appris le diagnostic de la maladie limitant l’espérance de vie? Comment en avez-vous été informé et comment avez-vous vécu la situation?»

Maurice: Pour ce qui concerne le moment où nous avons appris le diagnostic de Valentina, c’était en 2021, pendant l’hiver. Je ne sais pas la date exacte; il me semble que c’était fin janvier ou début février. Pour donner un peu de contexte: cela faisait plusieurs semaines que nous avions remarqué, avec Sévi, que Valentina n’était plus à la crèche. Au début, on ne trouvait pas ca anormal; cela arrive souvent avec des enfants de cet âge-là qu’ils ratent un ou plusieurs jours de crèche en raison de maladies. Donc, on n’a pas fait directement très attention à ça, mais on a noté que Valentina était absente. Cela faisait déjà quelques mois que nous nous étions vus en dehors de la crèche avec Andri, Myriam et Valentina; nous étions en contact. Sévi a donc contacté une fois Myriam pour demander ce qui se passait et dire que ce serait sympa de faire quelque chose ensemble bientôt. Si je ne me trompe pas, nous n’avons pas eu de réponse directe à ce message. Il s’est passé encore quelques jours, probablement quelques semaines. Et puis Myriam a envoyé un message à Sévi juste pour l’informer du diagnostic. Comment je l’ai vécu? C’était vraiment quelque chose de très difficile à entendre. Une énorme tristesse d’apprendre cette nouvelle. Et c’était un peu bizarre aussi parce que, justement, cela faisait plusieurs semaines qu’on se demandait ce qui était en train de se passer… On ne s’imagine jamais que quelque chose d’aussi grave puisse arriver à un enfant aussi jeune. Du coup, c’était vraiment un choc. Je sais qu’on en a beaucoup, beaucoup, beaucoup parlé avec Sévi. Je pense que c’est quelque chose qui nous a complètement pris par surprise et qui nous a énormément affectés tous les deux. On s’est retrouvés à beaucoup en discuter le soir, quand les enfants dormaient. C’était aussi étrange de se rendre compte que ce sont des choses tellement horribles, tellement brusques, et qu’avec les enfants autour, il est parfois difficile de se concentrer sur la nouvelle, de vraiment prendre le temps de digérer. C’était un petit choc.

Intervieweur: J’aimerais reprendre une question d’approfondissement: «Quelles ont été vos pensées qui ont conduit à la décision de soutenir la famille?»

Maurice: Je pense que c’est important de le mentionner. Peut-être que c’est quelque chose qu’on a beaucoup discuté dès que nous avons appris le diagnostic, peut-être pour avoir l’impression de pouvoir faire quelque chose. On se sent complètement impuissant dans ces situations, et assez rapidement on a discuté de comment soutenir la famille. On avait énormément d’empathie pour les parents; je me mettais beaucoup à la place de Myriam et d’Andri, en réfléchissant à ce que ça doit faire d’apprendre une chose comme ça sur son enfant, à comment on doit parler avec lui dans ces situations. Je me suis beaucoup posé la question de comment ils le vivaient. Et après un moment, je me souviens qu’on avait eu une discussion avec Sévi en se disant qu’il faudrait faire tout ce qu’on peut pour soutenir la famille, pour essayer de l’accompagner. Nous, on ne pouvait rien faire pour changer ce diagnostic ni améliorer les chances de survie de Valentina, mais ce qu’on pouvait faire, c’était en sorte que Valentina et ses parents soient complètement accompagnés dans ce processus. Peut-être aussi pour faire une petite parenthèse là-dessus: ce n’était pas juste nous deux, il y avait aussi les enfants dans l’équation. Il faut savoir que Maël et Valentina, à cette époque-là — donc fin 2021, début 2022 — étaient très, très, très proches. Même avant, en fait. Je pense que tous les deux, chacun à leur façon, avaient eu un parcours et une socialisation parfois un peu délicats à la crèche. Et je crois que pour les deux, quand ils se sont rencontrés, ça a été… Ils ont agi tous les deux comme… je ne sais pas comment dire. Ils renforçaient les côtés positifs de l’autre. Ils se faisaient confiance. Et justement, je sais que, par exemple, pour Maël, la crèche dans la forêt, c’était compliqué au début. Je pense que c’est vraiment toute cette amitié qu’il avait avec Valentina qui lui a beaucoup donné confiance. C’était intéressant aussi pour nous d’observer cela, parce qu’on ne se rend pas toujours compte de ce qui se passe dans les groupes de crèche quand on n’y est pas. Assez rapidement, quand Maël avait deux ans et quelques, il commençait à mentionner le nom de Valentina, mais aussi d’autres enfants de la crèche. Je pense qu’ils ont tous les deux beaucoup joué ensemble quand ils étaient très jeunes, vers deux ou trois ans. Ils avaient vraiment un rôle très positif l’un pour l’autre, avec des âges assez proches. Ce n’était pas toujours le cas plus tard, il y a eu un petit éloignement, mais à cette époque-là, ils étaient vraiment très proches. C’est aussi une question dont nous avons discuté assez vite: cette amitié que Valentina et Maël avaient était très importante, nous nous en rendions compte. C’était juste après les grosses vagues de COVID, où il fallait faire très attention aux contaminations, que ce soit le COVID ou d’autres maladies. Nous savions aussi que les contacts de Valentina pourraient rapidement être limités. Nous nous rendions compte que Maël aurait aussi un rôle à jouer, et que cette relation d’amitié serait très importante. Nous pouvions faire un maximum pour maintenir cette relation.

Intervieweur: J’aimerais aussi revenir sur la question de savoir s’il y avait des facteurs de doute par rapport à votre décision de soutenir la famille.

Maurice: C’est ça que je voulais dire. Et, pour le dire simplement, pas vraiment. Après, c’est clair que nous nous sommes demandé très vite comment il faudrait communiquer avec Maël, avec Julie, avec nos enfants en général. Comment les protéger un maximum dans ce processus, mais surtout comment leur expliquer. C’est vrai qu’au début, cela nous semblait être quelque chose de très difficile à communiquer à des enfants. Comment allons-nous leur en parler? Je pense que nous avons essayé d’en parler assez vite avec Maël, de lui raconter que Valentina était malade, qu’il fallait faire très attention, ne pas trop la pousser ou être brusque, et qu’elle aurait besoin de son aide et de son amitié. On en a parlé rapidement, sans forcément aborder directement la mort. Mais, à peu près en même temps, Maël commençait à se poser des questions, et du coup nous avons dû mentionner assez vite l’idée que la maladie de Valentina était potentiellement mortelle. C’était une discussion avec les enfants qui n’était pas évidente pour deux raisons. D’abord, ce n’est pas facile de communiquer ce genre de choses à des enfants, de leur parler de concepts un peu abstraits, de trouver les mots justes et la bonne façon d’expliquer. Ensuite, je crois que nous avons parfois tendance à transférer un peu nos propres sentiments sur les enfants. Nous nous sentions très tristes, très choqués, profondément affectés par cette nouvelle. Moi, personnellement, cela m’a rendu extrêmement triste. Quand on le communique à des enfants, on s’attend à ce que cela ait un peu le même effet sur eux. Alors qu’en réalité, ils ont leurs propres rythmes, leurs propres façons de gérer et d’intégrer ces informations. Et voilà, c’est vrai qu’au début, en parlant avec nos enfants, nous étions très tristes, mais sans que les enfants comprennent ou ressentent directement la même tristesse. Je pense que c’est aussi quelque chose qui m’a beaucoup fait réfléchir par la suite: comment est-ce qu’on communique avec les enfants? Comment éviter de projeter nos propres émotions sur eux? C’est une relation assez particulière: on se sent hyper triste en en parlant, parfois on pleure, et les enfants ne comprennent pas. Ou bien ils vont simplement retenir qu’elle était malade, sans forcément percevoir ce qui est triste. Du coup, cela nous a pris du temps pour trouver la bonne manière de communiquer avec eux.

Intervieweur: Comment avez-vous communiqué avec la famille concernée, avec Myriam et moi?

Maurice: Je pense qu’il y a d’autres questions plus directement liées à ça. Je me souviens qu’au début, il y avait une sorte de petit… pas un malaise, mais c’était très difficile pour nous d’écrire à la famille juste après avoir appris cette nouvelle. C’était presque impossible de trouver les mots justes. Assez rapidement, Sévi s’est chargée de la communication écrite, généralement sur WhatsApp, en allemand avec Myriam, et plus tard aussi avec Andri. Nous leur avons écrit que nous étions là, quoi qu’il arrive, et que nous les soutiendrions. Mais même envoyer ces messages et réfléchir à ce qu’on pourrait écrire dans ces situations, c’était difficile. Ensuite, au cours des mois qui ont suivi le diagnostic nous nous sommes vus assez régulièrement, souvent avec un des deux parents de Valentina, avec Valentina, Maël et Julie, et toujours Séverine et/ou moi. Je ne me souviens pas exactement de la première fois où nous nous sommes vus après avoir appris la nouvelle. Je crois que la première discussion de Sévi avec un des parents a été avec Myriam: elles se sont vues un soir, pendant que je restais à la maison avec les enfants. Beaucoup de choses que j’ai apprises sur la situation, je les ai connues à travers Sévi, qui m’expliquait ce qui se passait. Nous réfléchissions toujours à comment soutenir la famille.

Intervieweur: Pour répondre aux dernières questions d’approfondissement: qu’est-ce qui a aidé la famille, de votre point de vue?

Maurice: C’est difficile à dire de notre point de vue. Je pense que garder cette relation dans ce groupe avec Maël, avoir des rituels d’amitié comme nos sorties fréquentes dans une pizzeria — un peu chaotiques mais toujours très sympathiques —, c’était quelque chose de très positif. La communication avec Andri et Myriam était parfois compliquée: il était difficile de trouver des moments pour parler vraiment avec eux, car nous étions toujours entourés par les enfants. Souvent, un ou deux adultes surveillaient les enfants pendant que les autres avaient une discussion sur le diagnostic, l’évolution de la maladie ou les options de traitement. Cela créait une atmosphère un peu particulière: des discussions très rapides, très directes, sur des sujets extrêmement graves, alors qu’on se trouvait juste à côté d’une place de jeu, avec les enfants qui jouaient et nous appelaient. Il fallait aussi leur répondre en même temps. C’était toujours un peu absurde, mais cela faisait partie de la vie que nous avions avec Andri, Myriam et Valentina: les questions liées à la maladie restaient présentes en permanence, on ne pouvait jamais complètement les oublier. Deux autres choses que je voulais mentionner à propos de ce qui a aidé la famille: c’est, pour moi… C’est aussi ce qu’on avait décidé très vite, par rapport à notre soutien. Ce qu’on avait discuté avec Sévi, c’était que nous étions incroyablement tristes, que cela nous avait énormément affectés tous les deux. On a passé des heures et des heures à en parler le soir, à essayer de trouver du sens, quand on ne dormait pas bien. Et en même temps, on s’était rendu compte assez vite que toutes ces émotions que nous ressentions, nous pouvions en parler ensemble, mais que, quand nous étions avec les enfants — et surtout avec Valentina —, le meilleur service que nous pouvions lui rendre, c’était de donner une impression de normalité, de continuer à jouer, à sortir, à faire des choses, et de ne pas toujours avoir ces questions très graves et très lourdes au-dessus de la tête. Il m’est arrivé plusieurs fois de rentrer, après avoir passé un après-midi ou une soirée avec Andri, Myriam, Valentina, nos enfants et Sévi, et de me sentir juste tellement triste en rentrant. Pendant l’après-midi, on avait joué, rigolé, mangé, et tout d’un coup, dès que la soirée se terminait, dès que les enfants dormaient, on se sentait juste tellement vides et tellement affectés par toute cette situation. Cela a petit à petit fait partie de notre vie, et nous avons appris à gérer ça. Parfois, cela demandait de l’énergie — jamais une énergie que nous ne voulions pas donner —, mais je me rendais compte que cela me rendait extrêmement triste. Ce qui est, au fond, normal. Mais ce que je veux dire, c’est qu’après chaque après-midi ou chaque soirée, il y avait toujours une ou deux heures pendant lesquelles nous discutions avec Sévi et nous nous sentions presque paralysés par tous ces sentiments

Intervieweur: Enfin, une dernière chose: comment avez-vous parlé avec votre famille, entre vous, avec vos enfants et avec vos amis communs?

Maurice: Eh bien, justement, c’était dans notre relation de couple, dans notre mariage, que nous avons eu énormément de discussions. Là-dessus, pour les enfants — je l’ai déjà mentionné —, c’était quelque chose dont nous avons parlé avec eux, mais ce n’était pas évident de trouver les mots justes. Pour les amis communs, c’était un peu bizarre, parce qu’il y avait deux autres familles d’amis dont nous savions qu’elles étaient au courant. Mais. On n’en parlait pas vraiment avec eux. Parfois juste quelques mots en se croisant mais ce n’était pas quelque chose dont on discutait beaucoup. C’était probablement aussi parce que, très souvent, quand nous étions avec ces autres familles, il y avait nos enfants, leurs enfants, quelque part autour, et ce n’était pas forcément le bon contexte pour en parler. Mais. Voilà, nous avons aussi eu des discussions avec Igor et Théodora, par exemple, sur ce que nous pourrions faire pour soutenir Andri et Myriam, mais cela est venu un peu plus tard, je pense. Et, en plus de ça, nous n’en avons pas beaucoup parlé. C’était aussi quelque chose de difficile à gérer, cette communication. Nous en avons un peu parlé dans le cadre de nos familles — moi avec mes parents, Sévi avec ses parents —, mais c’est venu plus tard. En dehors de la famille de Valentina, d’Andri et Myriam, il y avait très peu de personnes avec qui nous pouvions en parler. Peut-être pour le mentionner rapidement: j’ai un groupe d’amis avec qui je fais de la musique, et je leur en ai parlé, notamment quand ils m’ont demandé pourquoi j’avais recommencé à fumer. C’était bien d’avoir ce petit cercle externe avec qui en discuter un peu. Mais sinon, c’est vrai que nous avions très peu de gens, en dehors de notre couple, avec qui en parler. Dans l’ensemble, nous nous sentions un peu isolés. Et c’est pour ça que c’était vraiment une grande force d’avoir cette relation avec Sévi, de pouvoir en parler, de pouvoir gérer nos émotions ensemble, et de discuter dans ce cadre-là.

Intervieweur: D’accord, j’aimerais passer à la phase liminale, entre espoir et angoisse. «Comment avez-vous vécu la période où il y avait encore de l’espoir, mais où l’incertitude devenait de plus en plus grande?» Comment est-ce que tu l’as vécue, avec cette incertitude, et comment le soutien a évolué durant cette phase?

Maurice: Je pense que je vais être un peu plus bref dans cette réponse. Il y a beaucoup d’éléments que j’ai déjà mentionnés avant. Ce qui est important de dire, c’est que notre soutien, en tant que famille, a beaucoup évolué. Après l’annonce du diagnostic, il y a eu cette phase de choc, et nous avons pris très vite la décision d’aider Valentina, Andri et Myriam, quoi qu’il arrive. Petit à petit, nous sommes devenus de plus en plus présents dans leur vie, et eux dans la nôtre. Cela s’est fait de façon assez naturelle. Avant que nous apprenions la maladie de Valentina, nous nous étions vus quelques fois sur des places de jeu ou pour un brunch. Après le diagnostic, au début, nous nous sommes vus quelques fois, puis de plus en plus souvent: sur des places de jeu, et aussi pour des rituels comme aller manger une pizza le vendredi soir au restaurant de Wittigkofen, ou passer certains jours du week-end ensemble. C’est quelque chose qui s’est installé naturellement. Valentina aimait beaucoup jouer avec Maël, mais aussi avec Julie, qui est deux ans plus jeune. Les trois avaient une très bonne relation et jouaient très bien ensemble. On se voyait souvent juste entre nos deux familles, mais parfois aussi avec d’autres familles de la crèche — Kevin et Mariette, ou Théodora, Igor et Orphéas par la suite. Je pense que notre soutien a beaucoup évolué. On parlait aussi un peu du diagnostic. Ce qu’il faut savoir, c’est qu’Andri et Myriam ressentaient une énorme frustration pendant cette période — probablement les trois à six mois après le diagnostic — à propos des traitements. En tout cas, c’est comme ça que je m’en souviens. Il y avait aussi de petites imprécisions ou erreurs dans le cadre de l’hôpital, ce qui ajoutait à la frustration. C’était difficile pour eux de gérer, en plus du diagnostic, une communication avec les médecins qui n’était pas toujours claire ou précise. Avec Myriam et Andri, nous parlions des diagnostics, d’analyses et d’options de traitement. Comme Andri et Myriam ont une formation en épidémiologie et santé publique, ils étaient très à l’aise pour communiquer des informations statistiques. Cela permettait de voir les différentes possibilités en fonction des analyses effectuées, car le type de tumeur n’était pas clairement identifié. Assez rapidement, quand il y avait des estimations ou scénarios selon le type de tumeur et le traitement, on pouvait envisager ce qui pourrait se passer. Pour moi, c’est difficile de donner des conseils à d’autres sur la manière de réagir dans cette situation. Je peux seulement dire comment, moi, je l’ai vécu. J’avais lu plusieurs choses sur les tumeurs au cerveau chez les enfants en bas âge. Et, pour ce type de cancer comme pour d’autres, on peut voir des tableaux, des chiffres, et obtenir des estimations de probabilité de survie de la part des oncologues. Personnellement, j’essayais de ne pas penser en termes de «quelle est la probabilité que Valentina meure?», mais plutôt en intégrant le fait que cette possibilité existait. Même avec un type de tumeur relativement bénin, il y a toujours un risque de complications, et les traitements ne marchent pas à 100%. Du coup, j’évitais de raisonner uniquement en termes de probabilité et je me disais simplement qu’il y avait à la fois un risque que Valentina décède et une possibilité qu’elle guérisse selon le traitement. Et je pense que c’est beaucoup plus facile de gérer cette information quand on est un tout petit peu plus externe. C’est, je crois, beaucoup plus difficile quand on est directement touché comme parent. Mais voilà, moi j’essayais vraiment de penser plutôt dans ces termes-là: se dire qu’il y avait un risque de mort et aussi une chance qu’elle se rétablisse, et de ne pas forcément réfléchir aux probabilités exactes. Assez vite, on s’est rendu compte — je crois que c’était au cours de la première chimio, et avec les traitements qui ont suivi — que Valentina n’avait vraiment pas de chance. Cela a pris très longtemps avant que l’on arrive à un diagnostic où le décès était presque certain. Mais pendant tout cet entre-deux, j’avais toujours l’impression que c’était horrible à vivre, parce que chaque nouvelle, chaque nouveau test, semblait donner une indication négative, semblait diminuer la probabilité de survie. C’était juste horrible de recevoir ces nouvelles, les unes après les autres. On se mettait à la place des parents, de ce qu’ils ressentaient, avec en plus toute cette frustration liée à l’hôpital par-dessus. Je me souviens que c’était vraiment difficile.

Intervieweur: Et en ce qui concerne les conseils à donner à d’autres personnes dans cette situation, qu’est-ce que tu en retiens?

Maurice: Quant aux conseils à donner, je ne sais pas si j’en ai vraiment un pour quelqu’un dans cette situation. Pour nous — pour Sévi et moi —, on en a parlé très vite: on essayait d’abord d’être raisonnablement optimistes, de toujours penser qu’il y aurait une chance, d’espérer que les traitements pourraient fonctionner, que Valentina pourrait survivre, qu’elle retrouverait une certaine normalité dans sa vie. On se disait que ce serait comme un mauvais rêve qui finirait par s’améliorer. On s’est toujours un peu accrochés à cet espoir, en se disant que peut-être, ça allait arriver. C’est clair que, comme je l’ai dit, il y avait des indications négatives, les unes après les autres, des traitements qui ne marchaient pas forcément aussi bien que ce que l’on espérait. On savait aussi dès le départ que c’était quelque chose d’extrêmement sérieux, avec une possibilité que Valentina ne survive pas. On essayait toujours de trouver un équilibre entre ces deux pensées: espérer que ça allait aller, que tout pourrait s’arranger, et en même temps garder à l’esprit que ce risque était toujours présent. Pour moi, ce n’était pas évident de naviguer entre ces deux idées. Parfois, j’essayais activement, mentalement, de me dire que ça pourrait aller, que les traitements pourraient fonctionner, qu’on pourrait retrouver une normalité, que Valentina pourrait guérir. Et je pense que, dans certains moments — surtout quand on était avec les enfants —, c’était important d’essayer d’être positif, juste pour profiter du moment et ne pas rester enfermé dans la tristesse et les pensées sombres.

Intervieweur: On va faire une petite pause avant de continuer avec la deuxième phase de l’entretien. Il nous reste encore quatre phases.

Intervieweur: Phase 2: entre la certitude de la mort imminente et le décès. La question de base, c’est: comment raconter ce qu’on peut raconter? Comment as-tu vécu la période où il était clair que Valentina allait mourir?

Maurice: Moi, j’ai appris cette nouvelle… comme je l’ai dit dans la question précédente, je pense qu’il y avait déjà toute une série de signaux extrêmement négatifs. Et, vers le milieu de l’année 2023, Valentina a subi un traitement de radiothérapie, un traitement avec des ondes radio. C’était le deuxième traitement de ce type; le premier ne s’était pas forcément bien passé. Mais ce deuxième traitement a été accepté, perçu un petit peu comme le traitement de la dernière chance. Je me souviens qu’il y avait déjà cette discussion entre Andri et Myriam, avant même d’entamer ce dernier traitement, sur le palliatif. Et voilà, c’était encore des mois et des mois de radiologie. On s’est très peu vus pendant cette période. C’était une période extrêmement fatigante pour Valentina et pour les parents. Mais je me souviens qu’il y avait un petit peu cet espoir de dernière chance. On a cru que ce traitement foncttionnait, et qu’il y avait des chances de remission. La situation a a semblé revenir un peu à la normale. Et puis ensuite, au cours de l’été, juste avant la rentrée au kindergarten de Valentina et de Maël, qui étaient dans la même classe… on a appris que l’enfant allait mourir. C’était très dur. Surtout parce que je pense qu’il y avait énormément de nuages qui s’étaient accumulés depuis un an et demi, depuis qu’on avait appris le diagnostic. Il y avait eu énormément de mauvaises nouvelles et, tout à coup, ça semblait aller mieux. On se disait: peut-être qu’il y aurait une chance, que la chance pouvait tourner… et puis non. On savait que cette possibilité existait, mais quand cette possibilité devient vraiment une certitude… c’est incroyablement dur de gérer cette nouvelle et les émotions qui vont avec. On ne savait pas trop de quoi la famille avait besoin à ce moment-là. Je me souviens qu’on a organisé une grande fête pour Valentina, où tous ses souhaits, tous ses désirs ont pu être exaucés. Plein d’autres enfants étaient là. Avec Sévi et moi, on a organisé beaucoup de choses pour cet anniversaire: on avait acheté des trésors, organisé une chasse au trésor. C’était vraiment quelque chose qu’on voulait pour faire plaisir à Valentina. Organiser cette fête, c’était peut-être aussi une façon pour nous et pour les parents de se distraire. C’était une très belle journée, avec les petits enfants déguisés en Indiens. Je me souviens qu’il y avait aussi une piñata... Après, c’est clair, tout cet été-là, je pense qu’on était un peu sous le choc. On a gardé plus de contact avec Andri et Myriam, on a continué de se voir au kindergarten. Paradoxalement, on voyait que Valentina était de plus en plus fatiguée, qu’elle devait se reposer de plus en plus. Aller au Kindergarten, c’était difficile pour elle. Et oui, c’était juste triste. Pour nous, c’était très dur, à la fois de gérer nos émotions, de gérer cette tristesse et, en même temps, de continuer à être là pour les parents. On en a parlé avec les enfants, vraiment. Il y a une coach très proche d’Andri qui nous avait recommandé des livres pour les enfants. C’était quelque chose qui, je pense, a un petit peu aidé à communiquer avec eux. Mais ce n’était pas évident à aborder. Pour eux, je pense qu’ils savaient que la maladie était grave et qu’il y avait un risque de mort. On leur avait déjà dit avant. Mais c’est clair que, quand on a compris qu’on passait d’un risque à une certitude, c’était quelque chose de vraiment très dur à gérer émotionnellement. Je pense que, pour nos enfants, la distinction n’était pas forcément si claire, sur ce qui allait réellement se passer. Je pense que parfois, on projette un peu trop nos propres émotions sur les enfants, comme si on souhaitait presque qu’ils réagissent d’une façon spécifique En réalité, dans des situations comme celle-là, ils gèrent les choses à leur propre rythme. C’est aussi quelque chose qu’on a remarqué tout au long de la vie de Valentina. Avoir des livres pour en parler avec eux, c’était important. Parfois, on avait une première discussion, puis ça reprenait quelques jours ou quelques semaines après. C’était normal, le temps qu’il leur fallait aux enfants pour intégrer toutes ces informations. Par rapport à la situation et à la manière dont c’était géré par la crèche et le jardin d’enfants, je pense que, globalement, ça a été très bien géré, à la fois par les profs du jardin d’enfants et par les accompagnants de la crèche. J’ai toujours ressenti énormément d’empathie. J’en ai très peu parlé, en fait. Je me souviens qu’à part, par exemple, avec Yolanda – qui avait accompagné et qui était très proche de Valentina ainsi que d’Andri et Myriam – je n’avais pas vraiment de personnes avec qui j’en parlais directement dans ces deux institutions, crèche et kindergarten Dans le cadre de la crèche, du kindergarten , toute une série de mesures ont été prises par les professeurs, et elles ont ensuite directement communiqué avec les enfants sur ces questions. Ils en ont discuté en groupe. Mais à part ce que Maël nous a raconté, on ne savait pas vraiment comment cela s’était passé, car ils n’en parlaient pas tellement non plus. Je pense que, pendant les trois ou quatre derniers mois de la vie de Valentina, on n’avait pas forcément beaucoup de contact avec notre entourage. On n’en a pas beaucoup parlé, à part avec un nombre très restreint de personnes très proches. Je crois que c’est impossible de gérer une nouvelle comme ça tout seul. Pour nous, dans le couple, on avait cet espace où on pouvait en discuter et partager nos émotions. Mais c’était aussi… un processus en soi. Moi, je me sentais un petit peu isolé de certains amis, de ma famille. Je trouvais parfois très difficile d’avoir des activités sociales avec d’autres gens, de sortir, de faire de la musique ou autre. Après avoir appris la nouvelle que Valentina allait mourir, toutes ces activités sociales n’avaient plus vraiment de sens. Je sais que je me suis coupé des autres. J’en ai peut-être parlé à une ou deux personnes très proches, et c’était bien ainsi: avoir au moins quelques personnes qui savaient ce qui se passait. Mais autour de moi, je me sentais toujours un peu détaché de la dynamique sociale. Et en même temps, parfois, on a envie d’en parler avec d’autres, on a besoin de faire sortir ça. Pendant cette période, j’en ai peut-être parlé à deux ou trois personnes, pas plus, et c’était suffisant. J’y pensais déjà tout le temps et je ne voulais pas que cela devienne un sujet de discussion à chaque événement ou activités sociale. En résumé, je me suis senti un peu isolé. C’était difficile de simplement pouvoir en parler avec les gens autour, et parfois cela semblait impossible de parler d’autre chose, de faire du «small-talk» avec des amis.

Intervieweur: En ce qui concerne les conseils à donner à d’autres proches, qu’est-ce que tu retiens de cette période? Maurice: En ce qui concerne les conseils à donner à d’autres, e trouve que c’est un peu difficile en fait. Peut-être qu’à ce moment-là, c’était la période où on avait le plus de mal à communiquer sur toute cette situation, que ce soit avec les parents de Valentina ou avec d’autres personnes. Je pense que le seul conseil que j’aurais à donner, c’est que ça peut valoir la peine d’en parler avec quelqu’un qui est formé pour ça, que ce soit un coach ou un psychologue… peu importe. Juste pour pouvoir ne pas trop se bloquer dans la communication avec les parents ou la famille de la personne qui va mourir. On se sent toujours, enfin moi je me sens toujours, un peu bloqué dans ces situations, parce qu’on a l’impression que tous les mots qu’on peut dire n’ont pas de sens, qu’ils sont dérisoires. C’est très difficile de trouver un espace, de trouver les mots justes pour communiquer avec la famille. Je pense que c’est quelque chose pour lequel on aurait pu avoir du soutien à ce moment-là.

Intervieweur: Ok, je continue l’enregistrement. On passe à la phase 3: la fin de vie et la mort. Est-ce que tu souhaites raconter comment tu as vécu la mort de Valentina?

Maurice: Ce que je peux commencer à dire, c’est qu’on était en contact direct avec la famille pendant cette période – comme pendant toutes les autres périodes, en fait. Mais en même temps, c’était probablement la phase où l’on trouvait le plus difficile de continuer à garder ce contact, à maintenir ce lien. Je pense qu’il y a différentes raisons à cela. La première, c’est qu’avec le décalage de rythme entre le jardin d’enfants, la crèche et le travail, on se croisait moins souvent dans la vie de tous les jours. Et quand on se croisait, on sentait qu’ils avaient beaucoup besoin de temps pour se reposer. C’était vraiment les dernières semaines où Valentina allait encore à l’école. Ensuite, pendant les toutes dernières semaines, quand elle ne venait même plus au jardin d’enfants, on se voyait encore moins. Et comme je l’ai déjà dit, c’était difficile, tellement dur, d’envoyer un simple message pour demander “Comment ça va?” – une question qui semble tellement absurde dans un contexte comme celui-là. Parfois, on avait vraiment du mal à garder ce contact. Peut-être qu’il faut aussi mentionner qu’il y avait un groupe de soutien plus proche, avec d’autres amis proches de Myriam et Andri, et un groupe WhatsApp. Avec les autres parents – Théodora, Igor et les parents d’Orphéas – on restait aussi en contact pour se soutenir pendant cette période. Comme Théodora et Igor habitaient juste à côté de chez Andri, Myriam et Valentina, c’était parfois plus facile pour eux de voir la famille au jour le jour, de manger ensemble, par exemple. Il faut aussi dire que, pendant cette toute dernière période, les derniers mois après le kindergarten, Maël et Valentina, qui avaient été très proches, se sont un peu éloignés. Leur relation est devenue plus conflictuelle: ils voulaient toujours le jouet de l’autre, ils n’étaient jamais contents, il y avait toujours quelque chose. Je pense qu’une des causes de cela, c’est que Maël trouvait injuste toutes les attentions spéciales que Valentina recevait. Bien sûr, on lui a expliqué plusieurs fois ce qui se passait avec Valentina, mais il vivait cette attention, les sucreries, les traitements de faveur comme quelque chose d’injuste. En tout cas, ça créait de la frustration chez Maël. Et du coup, je pense que, quand les Maël et Valentina étaient fatigués, c’était très compliqué pour eux de jouer ensemble. C’est aussi quelque chose dont on a parlé avec eux. On a essayé de leur expliquer ce qui se passait aux enfants. Maël a vu que, au début, Valentina venait tous les jours au kindergarten, puis qu’ensuite, parfois, elle arrivait plus tard, qu’elle devait aussi se reposer davantage, faire la sieste, et que Myriam venait la chercher plus tôt. Et puis, un jour, au final, elle n’est simplement plus revenue. C’était toujours présent pour eux, peut-être d’une façon dont on ne se rend pas compte. Mais oui, on en a parlé avec eux. Je me rends compte maintenant qu’en fait, eux, ils savaient – des choses que nous, on ne réalisait pas forcément –, ils voyaient cette évolution jour après jour. Du coup, leur réaction… C’était très difficile de leur dire que Valentina allait mourir, qu’on ne savait pas exactement quand, mais que ce serait pour bientôt. À ce moment-là, on avait du contact avec la famille, et c’était une phase où on se sentait complètement démunis, isolés, incroyablement tristes. On ne savait pas quoi faire pour aider, pour soutenir. C’était juste quelque chose de très compliqué à gérer.

Intervieweur: Pour les conseils à donner à d’autres proches dans une telle situation, qu’est-ce qui t’a semblé particulièrement positif ou utile?

Maurice: Pour les conseils à donner à d’autres proches dans une telle situation, je pense qu’un facteur très positif a été le groupe de soutien: avoir un groupe WhatsApp sans les parents de Valentina, pour échanger des informations pratiques sans surcharger Andri et Myriam, un coach aussi pour aider à la communication avec la famille, et une ou deux personnes vraiment proches avec qui on pouvait échanger. Il y a toujours cette question: comment communiquer avec les parents dans une situation pareille? Moi, je n’ai pas de réponse. Je sais juste que c’est une situation où on n’a pas vraiment les outils pour communiquer avec des personnes qui vivent quelque chose comme ça. On se sent complètement désarmés. Je pense qu’une stratégie que beaucoup de gens adoptent, consciemment ou non, c’est une forme de malaise ou d’évitement. Parce qu’il est tellement impossible de s’imaginer de quoi la famille peut avoir besoin dans ces moments-là. On ne savait plus trop comment aider.

Intervieweur: On passe ensuite à la phase 4: le premier jour après le décès. Comment avez-vous vécu les premières heures et ce premier jour?

Maurice: On a appris la mort de Valentina le matin. À ce moment-là, on savait déjà que ce n’était plus qu’une question d’heures ou de jours. D’abord moi, puis Séverine, nous sommes allés dire au revoir à Valentina et voir la famille. C’était difficile. On en a aussi parlé avec les enfants, en leur disant ce qui s’était passé et à quel point nous étions tristes. On leur a demandé s’ils voulaient aller la voir pour lui dire adieu mais nos enfants ne voulaient pas. Maël et Julie ne voulaient pas y aller et même si on était déçu, il fallait essayer de respecter leur espace, ou leur peur… Alors Séverine et moi, nous sommes allés l’un après l’autre, pendant que l’autre gardait les enfants. Pour la gestion des émotions des enfants, je pense qu’ils l’ont vécue à leur propre rythme, d’une manière différente de la nôtre. La façon dont ils en parlaient n’était pas la même. Pour nous, ça restait quelque chose d’incroyablement triste. Parfois, on lisait avec eux des livres où un animal disparaît et devient une étoile. Julie racontait alors que Valentina était devenue une étoile aussi… et ça nous faisait pleurer. C’est difficile de gérer la communication avec de jeunes enfants. Les livres nous ont aidés, et ils ont accepté la situation et digéré l’information à leur propre rythme. On en parle encore, on a encore des photos de Valentina. Parfois, ils pleuraient la nuit, et parfois nous, on pleurait aussi. Ils venaient nous parler, nous demandaient pourquoi on était tristes. Et je crois que c’est pareil: on ne sait pas toujours comment communiquer ça aux enfants. Leur compréhension et leur gestion des émotions sont très différentes des nôtres. Le temps qu’il faut pour réaliser les choses n’est pas le même. L’aide des livres était précieuse, on en avait vraiment besoin. Et franchement, je ne sais pas encore comment on aurait pu mieux dans la communication avec les enfants et la gestion de leurs émotions.

Intervieweur: Pour les autres questions, après la période de deuil et la réintégration, j’aimerais passer à la relation que vous avez encore aujourd’hui avec la famille. Comment as-tu vécu la période qui a suivi le décès?

Maurice: La période qui suit le décès reste toujours quelque chose d’incroyablement triste. Moi, je repense souvent à Valentina, et aussi à cette période. On a gardé le contact avec la famille, avec Andri et Myriam. Mais juste après le décès, c’était plus difficile, pour nous comme pour eux, de maintenir ce lien. En même temps, c’est quelque chose qui nous a rapprochés d’une façon difficile à décrire. Je me sens incroyablement proche et à l’aise avec eux. On a partagé des choses dans une situation horrible, on a été là les uns pour les autres. Je pense qu’on gardera cette proximité toute la vie. Mais communiquer juste après la mort de Valentina était très compliqué. Tout ce qu’on pouvait dire ou écrire dans un message semblait absurde. Il y avait aussi ce côté où, clairement, ça me rendait triste de me retrouver dans des situations qui me faisaient penser à Valentina. Et en même temps, on se rendait compte que, pour Andri et Myriam, c’était incroyablement difficile aussi de voir les anciens amis de Valentina vivre leur vie normale, jouer, faire du vélo. Ça leur rappelait tellement Valentina. Pour notre famille, se réinsérer dans un quotidien normal a pris des mois. Je pense qu’il faut se donner du temps, et aussi en donner aux enfants. On a voulu les garder à l’école et à la crèche juste après le décès de Valentina. Même après, quand Andri et Myriam sont partis aux Canaries, je me demande, avec le recul, si ça n’aurait pas été mieux de prendre une semaine tous ensemble, d’avoir un moment réservé avec Séverine, les enfants… Mais je pense que ce n’était pas leur besoin à ce moment-là. Mais vraiment, d’avoir… voilà, un moment entre nous, en fait, pour pouvoir digérer tout ça. Par la suite, Andri et Myriam ont organisé plusieurs rituels. Nous. Sevi, les enfants et moi avons participé à toutes les cérémonies qui ont eu lieu: cette cérémonie dans un bar-restaurant, la cérémonie après avec les lanternes sur l’Aare. Puis il y a… Il y a eu toute une série de choses qui ont été faites, et qui sont importantes, je pense, pour se rappeler de Valentina, le banc de Valentina aussi, qui… qui est incroyablement important: d’avoir, voilà, cet objet, en fait, avec son nom dessus, qui va rester là… Après, en ce qui concerne, voilà, les rituels, les journées de commémoration, les souvenirs… On a encore énormément de photos de Valentina à la maison, d’objets, de vêtements… On vit des situations où on va penser à elle. On se rappelle toujours des choses positives qui sont liées à Valentina, à des jeux… On voit ces photos, avec les fêtes qui ont été organisées pour elle: la fête indienne, la fête pirate. Et… on a, dans un sens, ce n’est pas forcément le rituel qui nous permet de nous rappeler de Valentina; on y arrive sans ça, mais je pense que les rituels sont importants, un peu pour accompagner la famille, pour accompagner les parents de Valentina, Andri et Myriam, et aussi, comme groupe, les personnes qui les ont soutenus, de pouvoir les revoir. Je pense que c’est important pour continuer par rapport au deuil.

Intervieweur: Et comment est-ce que vous avez retrouvé le chemin de la vie quotidienne?

Maurice: Je pense que c’était juste… un jour après l’autre. On y réfléchit, on y pense, on est tristes. Moi, il m’a fallu plusieurs mois pour réussir à parler de cette expérience sans commencer à pleurer. Ça se fait un jour après l’autre. Peut-être que d’avoir des activités qui nous permettent de se vider un peu la tête, sortir, faire de la musique ou n’importe quoi, ça peut aider. Il nous a fallu aussi du temps pour retrouver un peu notre équilibre, au niveau de la famille. Pour ce que cette expérience a fait de nous, si ça a changé notre vie, et comment est-ce qu’elle a influencé les enfants… Cette expérience m’a aussi fait beaucoup réfléchir à notre rapport à la mort dans des sociétés occidentales et en Suisse: comment est-ce que les gens communiquent avec des personnes qui vont mourir ou avec… des, des, des proches de personnes malades. Je me rends compte que, voilà, il y a un énorme malaise avec ça, et que c’est difficile pour quelqu’un de trouver les mots quand on a une personne en face de soi qui est en train de vivre un enfer, comme… comme la mort d’un enfant. Donc la plupart des gens ne savent juste pas comment aborder ça. Pour les enfants, paradoxalement, je pense que ça les a… disons, “désensibilisés” à la mort. C’est devenu très vite un sujet qui était là, qui était discuté avec nous, les parents, mais aussi à la crèche et à l’école. Je pense que ça les a affectés, mais pas forcément de manière négative. Évidemment, il y a eu beaucoup de tristesse, et ils ont dû travailler pour gérer ce deuil. Mais en même temps, la mort, ça fait partie de la vie, ce sont des expériences tragiques qui peuvent arriver. Moi, par exemple, j’ai une tante et plusieurs de mes grands-parents qui sont décédés quand j’avais peut-être cinq ou six ans. C’est une réalisation qui est venue tôt pour eux aussi, et je ne pense pas que ce soit forcément quelque chose de négatif. Je pense qu’il y aurait encore toute une série de choses à dire. C’est assez difficile de parler de l’après, après la mort, parce qu’on a vécu une période de deuil très longue, avec beaucoup de discussions. Ce que l’on ressent peut changer aussi très vite… parfois, on arrive à se concentrer sur autre chose, à passer un bon moment en couple, en famille, avec des amis… et puis, juste avant de se coucher, on repense à tout, à Valentina, et on est incroyablement tristes. Encore aujourd’hui, ça peut arriver – pas avec la même intensité – mais c’est toujours là. Et en même temps, je me rends compte que toute la tristesse et les émotions que nous avons vécues sont incomparables avec ce que peuvent vivre les parents d’un enfant qui décède d’un cancer.

Intervieweur: Pour ce qui est des conseils, qu’est-ce que tu voudrais transmettre à d’autres personnes qui accompagnent une famille dans cette situation?

Maurice: Pour ce qui est des conseils, je pense qu’il faut réfléchir à cette question de la communication: comment accompagner des personnes dans cette situation, comment leur parler, comment exprimer sa tristesse et sa compassion sans être envahissant. Comment respecter les limites de la personne, celles des proches, des parents. Je pense que les personnes qui accompagnent une famille – que ce soit des parents avec un enfant atteint d’un cancer, ou d’autres proches dans des situations graves – doivent aussi se demander: “De quoi aurais-je besoin si je vivais quelque chose comme ça?” Il y a eu des moments où il nous semblait que certaines personnes qui parlaient avec Myriam et Andri étaient complètement déconnectées du sens commun. C’est important de réfléchir: si j’étais dans une situation aussi tragique, qu’est-ce que j’aimerais entendre? Comment est-ce que j’aimerais que les gens interagissent avec moi et expriment leur soutien? Et même si c’est impossible de vraiment se mettre dans cette situation, moi je sais que j’aurais besoin que l’on reconnaisse ce que je vis, mais qu’on ne me pose pas trop de questions sur l’avancée, sur combien de temps il reste, ou comment la maladie évolue. Mais juste qu’on exprime un peu de compassion, et qu’on arrive aussi à en parler… à parler d’autre chose, à parler de la vie. Je pense qu’on n’a pas envie que les gens fassent comme s’il n’y avait rien, qu’ils ignorent complètement la chose. Mais on n’a pas non plus envie que… pour des familles, des proches, des personnes de l’entourage qui vivent ça… que ce soit complètement passé sous silence dans la communication. En même temps, je sais que, moi en tout cas, je n’aimerais pas que ça devienne le seul sujet dont on parle, et d’être toujours confrontés à un interrogatoire, qu’on me pose toujours des questions sur l’avancée de la maladie, sur comment ça évolue, etc.