Die Geschichte von Valentina

Andri: Séverine, danke, dass du unsere Geschichte aus deiner Perspektive mit mir und der SGVE teilst. Mit der ersten Phase – das war ja die Zeit, als wir erfahren haben, dass unsere Tochter Valentina mit einem Hirntumor diagnostiziert worden ist. Wie hast du das erlebt?

Séverine: Als wir die SMS von Myriam über Valentinas Hirntumor erhielten, waren wir absolut schockiert. Ich rief sofort an, obwohl es schon 22 Uhr war. Am nächsten Tag schlug Myriam vor, gemeinsam essen zu gehen, was wir dann auch taten. Daraus wurden fast zwei Jahre lang fast wöchentliche Pizza-Abende mit Spielplatz, die zu unserer Tradition wurden. Dabei konnten wir offen über Valentinas Krankheit sprechen, erfahren, wie es euch geht, was ihr durchmacht und welche Unterstützung ihr braucht. Gleichzeitig war es schön für die Kinder – sie konnten zusammenspielen, während wir uns austauschten. So entstand eine besondere und vertrauensvolle Verbindung zwischen unseren Familien. Die Nachricht über Valentinas Hirntumor-Diagnose und die bevorstehende intensive Behandlungszeit hat uns sehr bewegt. Zu wissen, dass sie lange Spitalaufenthalte vor sich hat und dadurch zeitweise vom gewohnten sozialen Umfeld getrennt sein wird, hat bei uns viel Mitgefühl geweckt. Mit Maurice/ in unserer Familie haben wir darüber gesprochen und gemeinsam entschieden, dass wir euch in dieser schwierigen Zeit gerne zur Seite stehen möchten. Dieser Entschluss war für uns zu diesem Zeitpunkt selbstverständlich. Ein gewisses einfühlsames Herantasten hat sehr geholfen, wir hatten eine solche Situation ja bisher noch nie erlebt.

Andri: Wie habt ihr mit den Kindern über das Ganze gesprochen – oder wie habt ihr es ihnen gesagt?

Séverine: Nach Rücksprache mit euch führten wir das Gespräch mit unseren Kindern. Wir erklärten ihnen behutsam, dass Valentina eine sehr seltene Krankheit hat, in etwa mit diesen Worten: „Es ist etwas passiert, womit wir nicht gerechnet haben." Als sich Valentinas Krankheitszustand veränderte, haben wir ihnen schrittweise weitere Informationen gegeben und sie altersgerecht über die Krankheit und die Behandlungssymptome informiert.

Andri: Zum Beispiel, dass ich die Haare verloren habe aufgrund der Therapie – habt ihr sie darauf vorbereitet?

Séverine: Ja, das war dann später. Entweder haben wir sie darauf hingewiesen oder sie haben es gesehen und uns danach gefragt.

Andri: Irgendwie haben sie es gesehen und dann gefragt, oder?

Séverine: Ja, beides wahrscheinlich. Ihr habt uns aber auch immer informiert – Myriam sagte mir zum Beispiel: „Valentina hat jetzt die Haare verloren." Ich erinnere mich, dass es auch in der Kita besprochen wurde – warum sie keine Haare mehr hatte. Es waren ja nicht nur die Haare, sondern auch die Schläuche, die sichtbar waren.

Andri: Genau. Und zuhause – was habt ihr gemacht?

Séverine: Zuhause erklärten wir ihnen: „Das ist eine Reaktion auf die Medikamente, die sie nehmen muss." Wir beschrieben jeweils, was gerade passiert – ohne zu werten. Also nicht „Oh nein, das ist schlimm", sondern einfach: „Das gehört zur Behandlung dazu. So ist es jetzt."

Andri: Und wenn sie gefragt haben: „Kommen die Haare wieder?“, oder so?

Séverine: Wenn sie gefragt haben: „Kommen die wieder?“ – dann: „Ja, genau. Die Haare wachsen wieder nach, sobald die Behandlung vorbei ist, vielleicht braucht es lange, oder es geht ganz schnell. Wir haben ihre Fragen jeweils offen und möglichst direkt beantwortet.

Andri: Und wenn ihr traurig gewesen seid – oder vielleicht zu dem Zeitpunkt noch nicht so – aber haben sie darauf reagiert? Haben sie das gemerkt? Oder habt ihr es ein bisschen versteckt? Wie seid ihr mit euren Gefühlen umgegangen – vor ihnen?

Séverine: Nein, das haben wir nicht versteckt. Unsere Traurigkeit und Betroffenheit haben sie definitiv mitbekommen. Sie kamen auch auf mich zu und haben gefragt: „Mama, warum bist du so traurig?“ Es war uns wichtig, auch mit unseren eigenen Emotionen authentisch zu bleiben, anstatt so zu tun, als wäre alles normal. Besonders wichtig war es für uns, unsere eigenen Gefühle zu benennen. Wir haben ihnen gesagt: „Ich bin sehr traurig wegen dem, was passiert ist" oder „Es tut mir so leid für Valentina und ihre Familie." Dadurch wurde es viel natürlicher, über die ganze Situation zu sprechen. Dadurch konnten wir die Krankheit besser erklären, und unsere Kinder verstanden und verarbeiteten die Situation meiner Meinung nach besser.

Andri: Und ihr habt ja auch regelmässig so Sprachnachrichten und auch Videos geschickt – als Valentina im Spital war?

Séverine: Ja, genau beides. Mit Videos und Sprachnachrichten wollten wir Valentina kleine Freuden bereiten und zeigen, dass wir an sie denken. Anfangs erklärten wir den Kindern, warum wir das machen – schliesslich war sie wochenlang im Spital. Zunächst brauchte es etwas Anschub, dann wurde es automatisch. Wir merkten, dass besonders die alltäglichen Momente lustig für sie waren, wie Videos von den Kindern beim Nasebohren, Hütten bauen, Spaghetti schlürfen oder dem Drama, wenn der Honig nicht gleichmässig auf dem Brötchen verteilt war.

Andri: Und nachher eben – dann kam ja die Therapiezeit, die relativ lange war. Und generell ist ja bei uns so ein bisschen eine Zuversicht aufgekommen. Und dann kam die Phase, als es zum ersten Mal hiess, der Tumor sei zurückgekommen. Wir müssten jetzt bestrahlen. Das war doch auch dort, wo du uns auch ein paar Mal quer durch die Schweiz nach Villigen gefahren hast?

Séverine: Ja, ich bin zweimal gefahren. Also ja.

Andri: Und wie ist das dort gewesen – also diese Zeit, wo man gemerkt hat: „Okay, Scheisse … es ist nicht nur einfach der Krebs, bei dem ja heute 80 % der Kinder geheilt werden …“ – sondern dass es allenfalls eben auch nicht heilbar ist, unter Umständen?

Séverine: In dieser Zeit schöpften wir vorsichtig Zuversicht, denn zwischen Frühling und Sommer hattet ihr sogar wieder angefangen zu arbeiten. Diese Zeit empfanden wir als sehr kurz und unsicher, wir wagten noch nicht richtig zu hoffen. Und dann kam dieser Dienstagabend im August, an dem ihr die neusten Resultate erwartet habt. Myriam rief mich weinend an, und ich weinte mit ihr. Die Nachricht, dass der Krebs zurück war, traf uns wie ein Schlag ins Herz. Es war kaum zu ertragen. Trotz allem hofften wir sehr, dass die Bestrahlung helfen könnte. Eure medizinischen Erklärungen halfen uns dabei zu verstehen, was diese letzte Therapie bedeutete und welche realistischen Chancen sie bot. So konnten wir die Situation besser einordnen, auch wenn das Gefühl der Ohnmacht blieb. Am nächsten Tag sass ich in einem Arbeits-Workshop, stand mittendrin auf und fuhr zu meinem Lieblingsberg am Thunersee. Ich brauchte diese Zeit und Stille, um mich zu sammeln – für mich und für unsere Familie. Uns mit diesem Schicksal abzufinden, war sehr schwierig.

Andri: Wie hast du das mit den Kindern gemacht? Wie ging es euch dabei?

Séverine: Diese Nachricht erschütterte uns wirklich zutiefst. Es ist schwer zu beschreiben – wir waren sehr traurig und betroffen, und fühlten uns gleichzeitig auch sehr hilflos. Wir brauchten Zeit, um zu begreifen: "Das ist jetzt die Realität." Dann stellten wir uns in der Familie bewusst die Frage: "Wie gehen wir damit um? Sind wir bereit, euch weiterhin zu begleiten?" Denn uns war klar, dass es eine Entscheidung war, sich auf diese schwere Zeit einzulassen. Nachdem wir das für uns entschieden haben, fragten wir uns: "Was braucht ihr jetzt? Wie können wir am besten da sein?"

Andri: Aber heisst das, dass es eben auch sehr belastend für euch war – diese Wahl zu haben? Ich frage mich auch, ob irgendwann mal der Moment gekommen ist, wo ihr gefunden habt: „Nein, wir können das nicht auch noch.“

Séverine: Die Wahl nein, aber die Erfahrung hat zwei Gesichter – einerseits belastend, andererseits sehr berührend. Es war tatsächlich emotional sehr herausfordernd, trotzdem war es klar für uns, dass wir euch unterstützen möchten. Wir empfanden es als eine wunderschöne Möglichkeit, eure Familie in dieser schwierigen Zeit zu begleiten.

Andri: Oh, „wunderschön“ – was meinst du damit?

Séverine: Als wir so unmittelbar mit dem Ende des Lebens konfrontiert waren, haben wir unerwarteterweise eine neue Lebensintensität erlebt. Plötzlich werden alltägliche Momente zu etwas Kostbarem – sie bekommen eine fast magische Qualität, werden spontan und berührend schön. Das Bewusstsein dafür, dass alles jederzeit zu Ende gehen kann, lässt das Leben in einem anderen Licht erscheinen und macht es unglaublich wertvoll. Diese besondere Tiefe des Lebens haben wir in dieser Zeit sehr deutlich gespürt.

Andri: Und dann ist ja irgendwann der Moment gekommen, wo es hiess, der Tumor sei nicht mehr sichtbar. Es sieht nicht schlecht aus – und wir als Familie sind ja wieder etwas mehr zurück ins normale Leben. Wir sind zur Kita zurück, wir haben verarbeitet … es ist alles wieder ein bisschen normaler geworden. Wie war das für euch? Also der Übergang – plötzlich langsam wieder in die Normalität?

Séverine: Für uns war diese Zeit viel zu kurz, um wirklich anzukommen. Da wir nicht so nah an eurem Alltag dran waren, schwebten wir noch zwischen Erleichterung und Ungläubigkeit. Wir dachten: „Ist das jetzt wirklich vorbei? Unglaublich." Aber wir konnten noch nicht loslassen – es fühlte sich noch nicht wie echter Alltag an.

Andri: Also du hattest das Gefühl, bei uns …

Séverine: … wart ihr viel schneller wieder in der Normalität.

Andri: Wir sind viel schneller wieder in der Normalität angekommen als ihr?

Séverine: Das ist von aussen schwierig zu beurteilen. Ich erinnere mich, wie sehr ihr euch gefreut habt, wieder arbeiten zu können – endlich konntet ihr eure Energie auf andere Dinge richten. Ich glaube ich war noch in diesem seltsamen Schwebezustand gefangen und fragte mich immer wieder: „Passiert das wirklich gerade? Das Leben geht weiter – unglaublich." Ich hatte innerlich aber noch keine Ruhe gefunden

Andri: Ja. Noch ein anderes Thema: mit den anderen Familien, die uns begleitet haben. Wie war das für euch? Kannst du dazu etwas sagen? Also die Koordination oder … war das ein Begleiter – dass wir nicht die einzige Familie gewesen sind? Hat euch das irgendwie zusammengeführt? Oder war das eher etwas, das ihr im Nachhinein als Erfahrung gemacht habt – als Familie eher allein gewesen zu sein?

Séverine: Aha. Nein, wir haben uns nie allein gefühlt, denn ihr wart so gut vernetzt und habt alles super koordiniert. Das war besonders in der Schlussphase der Fall, aber auch schon vorher, zum Beispiel bei den Fahrten ans PSI. Es war für uns gut zu wissen, dass euch andere Freunde und Familien begleitet haben. Ihr wart in dieser schweren Zeit nicht allein. Wenn wir länger weg waren, beispielsweise in unseren Ferien in Spanien, wussten wir, dass ihr viel mit einer anderen Familie unternommen habt. Dieses Gefühl, dass ihr umgeben und getragen wart, war wertvoll für uns, um unsere Unterstützungsrolle zu teilen. Wir haben euren Wunsch, nicht mit anderen über Valentinas Krankheit zu sprechen, sehr respektiert. Deshalb haben wir uns mit den anderen Familien nur knapp abgestimmt – höchstens mal gefragt: "Habt ihr sie letztens gesehen?" oder "Wie war euer Eindruck?" Mehr nicht. Eure Privatsphäre war uns wichtig.

Andri: Und ist das etwas, wo du im Nachhinein sagen würdest: Das war hilfreich? Oder eher hinderlich oder einschränkend?

Séverine: Eure klaren Grenzen und offene Kommunikation über eure Bedürfnisse waren sehr hilfreich. Zu wissen, welche Informationen okay sind und worüber gesprochen werden darf – das war essenziell. Manche Menschen haben es persönlich genommen, nicht informiert zu werden oder nicht darüber sprechen zu dürfen. Für uns war aber klar: Das ist eure Entscheidung in dieser schweren Situation, und die respektieren wir vollständig. Gleichzeitig mussten auch wir schauen, wie es uns damit geht. Wir brauchten ebenfalls Unterstützung und haben uns deshalb mit unseren engsten Freunden und Familienmitgliedern ausgetauscht. Dieser soziale Halt half uns dabei, unsere Gefühle zu verarbeiten und mit euch durch diese schwere Zeit zu gehen. So konnten wir für euch da sein, ohne uns selbst zu überlasten.

Andri: Und mit denen – also mit euren Freunden – habt ihr das dann nachher besprechen können? Und das war für euch sehr hilfreich?

Séverine: Ja, das war unglaublich hilfreich. Wir konnten vor allem unsere Gefühle aussprechen. Einfach sagen: „Es ist so schwierig und so schlimm." Punkt. Es ging nicht um medizinische Details, Behandlungsverläufe oder intime Aspekte eurer Geschichte, sondern darum, unsere Gefühle in dieser neuen, teils herausfordernden Unterstützungsrolle zu teilen. Das hat enorm geholfen. Dadurch verstanden unsere Freunde auch besser, wo wir standen, hatten ein offenes Ohr für uns und konnten auch für uns da sein.

Andri: Und du hast noch gesagt, dass die ganze Erfahrung in dieser Zeit so war, dass ihr dem Kleinen (also Mael) auch viel Freude ermöglicht habt. Ist das jetzt auch nachhaltig? Hat das bei euch auch etwas verändert, z.B. in der Erziehung der Kinder?

Séverine: Das ist auch eine spannende Frage. Diese Erfahrung hat uns verändert. Wir können uns nun vorstellen, was es bedeutet, ein schwerkrankes Kind zu haben oder ein Kind zu verlieren. Vor einem Jahr hatte das definitiv Einfluss auf unsere Erziehung. Mittlerweile sind andere Themen in den Vordergrund gerückt, aber eines ist nachhaltig geblieben: Gewisse Dinge sind einfach nicht mehr so wichtig. Die verpassten Meetings oder beruflichen Sprünge – all das verblasst angesichts des erlebten Schicksals mit Valentinas Krankheit. Wir haben gemerkt, dass was für uns als Familie wirklich zählt, ist das Umfeld, das einen umgibt, und die Momente, die wir miteinander verbringen. Und was uns besonders geblieben ist: Wir haben so viel mit euch gelacht, selbst in den himmeltraurigsten Momenten. Das hat uns gelehrt, nicht alles zu ernst zu nehmen.

Andri: Kommen wir zu der Zeit, als wir die Nachricht erhalten haben, dass Valentina sterben wird – dass es keine Heilung mehr gibt. Wie haben wir euch denn benachrichtigt darüber?

Séverine: Wir wussten, dass ihr an diesem Tag – das war einer dieser berühmten Dienstage –die MRI-Ergebnisse bekommen würdet. Als Myriam mich weinend anrief, war mir sofort klar, dass das das Resultat war.

Andri: Was hat das mit euch gemacht? Wie habt ihr das erlebt? Oder wie seid ihr mit dem umgegangen?

Séverine: Ja … wie geht man mit einer Todesnachricht um? Es war wie ein zusätzlicher schmerzhafter Stich. Jetzt ging es wirklich zu Ende. Ich war in der Stadt, als der Anruf kam. Ich weiss noch, es war so schlimm. Ich bin dann unter Tränen und laut schluchzen nach Hause gefahren. Zuhause sind mein Partner und ich auf den Balkon gegangen. Wir haben eine Zigarette geraucht – obwohl ich eigentlich nicht rauche – und er hat Gitarre gespielt. Es war unendlich traurig. Diese letzte Phase mit dem körperlichen Verfall war emotional so schwer mitzutragen. Ich sehe es noch vor mir: ihr Gesicht, die Lähmung. Wie du sie fast die Treppe zum Kindergarten hinuntergetragen hast – das hat mir das Herz gebrochen. Noch ein Jahr später konnte ich diese Treppe kaum hinuntergehen, ohne an euch zu denken. Dass sie von diesem schmerzhaften Leiden erlöst würde, hat uns auch erleichtert. Und gleichzeitig ist es immer noch unfassbar, dass es wirklich so gekommen ist.

Andri: Wie war das mit euren Kindern – also mit Mael und Julie?

Séverine: Auch hierfür habt ihr uns gut vorbereitet. In dem von euch organisierten Kreis haben wir gefragt, wann wir mit den Kindern über das Sterben sprechen sollten. Ihr habt uns klar gesagt: Wartet mit dem Begriff „Sterben”, bis es wirklich so weit ist. Ihr konntet ja nicht wissen, wie lange diese Zeit dauern würde, und ihr wolltet Valentina nicht unnötig Angst machen oder riskieren, dass ein Kind ihr dies versehentlich sagen würde. Also sprachen wir erst über das Sterben, als die Endphase begann. Die Kinder bekamen trotzdem alles mit, auch die körperlichen Veränderungen. Ihr habt uns immer telefonisch informiert, beispielsweise darüber, dass „die eine Gesichtshälfte jetzt gelähmt ist”. So konnten wir sie vor unseren Treffen darauf vorbereiten. Die Kinder erlebten auch, wie sich die Dynamik veränderte. Valentina spielte immer weniger und ihre Sprache wurde immer undeutlicher. Sie sahen, dass sie schwer krank war. Das war nicht immer einfach, denn sie mussten sich in ihrer Gegenwart zurücknehmen. Die physischen Unterschiede wurden markanter und für sie auch schwieriger einzuordnen. Besonders unseren älteren Sohn haben wir intensiv begleitet. Er passte sich an, aber wir sorgten auch dafür, dass er Zeit mit anderen Kindern hatte, wo er einfach so sein konnte, wie er wollte. Als ihr uns mitteiltet, dass nur noch wenige Tage blieben, kauften Freunde Kinderbücher über das Sterben für uns. Ich hätte es nicht geschafft, in eine Buchhandlung zu gehen und danach zu fragen. Daraus haben wir dann immer wieder vorgelesen. Es sind sehr schöne Bücher, die wir auch jetzt noch zusammen anschauen.

Andri: Und was haben sie für eine Vorstellung davon gehabt? Also das war ja vor allem Mael, der dann irgendwann gesagt hat, wie er sich das vorstellt – was passiert, wenn man stirbt, wohin man geht. Wie war das bei ihm – wo ist sie jetzt, in seinen Augen?

Séverine: Für ihn ist sie zu einem Stern geworden. Das Bild hat sehr geholfen. Ein Stern leuchtet, strahlt Kraft aus und ist am Nachthimmel sichtbar, aber nicht greifbar. Wir wollten es symbolisch halten. Valentina ist gestorben, aber als Stern ist ihre Seele noch da. Einem Vierjährigen das Wort „Seele” zu erklären, ist schwierig. Deshalb war das Sternbild so wertvoll. Auch das Kinderbuch, in dem der Fuchs versucht, den Stern vom Himmel zu holen, nachdem der Wolf gestorben ist, hat uns dabei geholfen. Aber es war auch schwierig. Bei Mael war oft nicht klar, was er wirklich verstand. Seine Reaktionen kamen verzögert. Plötzlich erfuhren wir aus der Kita oder dem Kindergarten, dass das Thema dort aktuell war. Wenn wir ihn zuhause danach gefragt haben, wollte er manchmal gar nicht mehr über Valentina sprechen, was wir natürlich akzeptiert haben. Es war aber wunderschön zu merken, dass er plötzlich von sich aus über Valentina sprach, sei es unterwegs, im Bett oder irgendwo, sich an gewisse Momente erinnerte und mich auch immer wieder fragte: „Warum ist sie denn gestorben?” Uns wurde bewusst, dass unsere Kinder – genau wie wir – immer wieder das Bedürfnis haben, darüber zu sprechen. Sei es, um ihre Fragen zu klären oder um Erinnerungen und Geschichten zu teilen.

Andri: Und wie seid ihr mit Fragen von anderen umgegangen? Du hast ja gesagt, ihr habt mit anderen Leuten gesprochen und euch ausgetauscht. Was wollten die wissen – oder wie habt ihr das gehandhabt? Oder war das gar nicht so präsent?

Séverine: Die Leute fragten definitiv nach. Interessant ist: Manche fragten oft nach, während andere zwar fragten, aber eigentlich gar nicht so genau wissen wollten. Wir haben euren Wunsch nach Privatsphäre und Diskretion respektiert und je nach Situation gesagt: „Sie freuen sich, wenn ihr direkt nachfragt und euch meldet.“ Dann gab es aber auch andere, die sagten: „Hey, wir schreiben ihnen, aber sie melden sich nie.“ Wir haben dann auch versucht zu erklären: „Das ist eine extrem herausfordernde Situation. Sie machen das Beste daraus und melden sich, wenn es für sie passt.“

Andri: Und das war ja dann die Zeit – vor allem gegen Schluss –, wo wir uns weniger gesehen haben.

Séverine: Findest du? Ich habe das Gefühl, es war vorher, gegen den Schluss haben wir uns weniger gesehen.

Andri: Okay – also die letzten zwei Wochen vielleicht nicht mehr so. Aber vorher, als Valentina noch einigermassen … da haben wir uns ja noch relativ viel gesehen. Und wie habt ihr gespürt, dass das für uns wichtig war – dass wir dort Begleitung gebraucht haben? Wir haben es ja nicht immer …

Séverine: … gesagt. Ich glaube, wir haben einfach gespürt, dass ihr es geschätzt habt und euch gefreut habt, uns zu sehen. Auch wenn ihr Besuche oder Treffen nicht explizit initiiert habt, habt ihr jeweils sehr viel erzählt, wenn wir zusammen waren. Dadurch haben wir gemerkt: Okay, ihr habt dieses Bedürfnis nach Unterstützung – auch wenn ihr es nicht immer direkt ausgesprochen oder danach gefragt habt. Apropos „wir melden uns“: Ich war in dem Fall eher hartnäckig. Selbst wenn ihr euch nicht gemeldet habt, habe ich einfach nachgehakt. Ich konnte mir gut vorstellen, dass ihr manchmal in einem Strudel steckt und euch deshalb nicht meldet. Aber ich wusste auch: Wenn ihr euch nicht meldet, nehme ich das nicht persönlich. Ihr seid in einer unglaublich herausfordernden Situation und könnt kommunizieren, wie es für euch gerade möglich ist. Wir nehmen das an. Wenn wir euch unterstützen können, dann tun wir das. Und wenn nicht, ist das auch absolut okay. Noch eine kleine Randbemerkung, in den allerletzten Wochen fiel mir auf, dass die Kinderdynamik nicht mehr stimmte und ein bedeutender Teil unserer Unterstützung auch über die Kinder lief. Aber ihr habt das nicht offen angesprochen. Ich war mir zuerst unsicher, liegt es an den Kindern? Oder woran sonst? Es hat mir sehr geholfen, mit eurer Trauerbegleitung zu sprechen. Sie gab mir einen wichtigen Tipp, der mich zum Nachdenken brachte: "Wenn wir Hilfe anbieten und das Gefühl haben, dass es nicht mehr funktioniert, geht es vielleicht auch um uns selbst." Das wurde mir klar. Für uns bedeutete das, dieses Gefühl der Ohnmacht am Ende anzunehmen – denn wir konnten euch das Leiden natürlich nicht wegnehmen. Das wusste ich zwar, trotzdem war es für uns schwierig, loszulassen und dieses Gefühl auszuhalten.

Andri: Jetzt so im Nachhinein – für diese letzte Phase, die letzten Monate oder Wochen: Was wäre aus deiner Sicht hilfreich gewesen? Also wenn betroffene Familien – wie wir – kommunizieren, was sie brauchen … Was hättet ihr mehr gebraucht an Kommunikation oder an Hinweisen? Was wäre hilfreich gewesen?

Séverine: In dieser Zeit, in der man weiss, dass es dem Ende zugeht, überlegt man sich noch einmal: Was können wir machen? Was brauchen sie? Wie können wir sie unterstützen? Und vielleicht wäre es hilfreich gewesen, frühzeitig zu wissen, dass das, was vorher funktioniert hat, jetzt nicht mehr funktioniert – aus welchen Gründen auch immer. Denn als Angehörige überlegt man sich ja ständig: „Vielleicht könnten wir noch das machen?“ oder „Wollen sie vielleicht jenes?“ Und einfach auch ehrlich zu hören: „Hey, das liegt jetzt einfach nicht mehr drin – danke vielmals.“ Das wäre hilfreich gewesen. Gleichzeitig kann ich mir sehr gut vorstellen, dass die Betroffenen in dieser Phase selber nicht mehr wissen, was noch geht und was nicht. Es ist ja sowieso eine Überforderung. Und ich glaube nicht, dass es in dieser Situation noch sehr wichtig ist, auch noch an die Gefühle und Bedürfnisse der Angehörigen zu denken. Weil das Verständnis ist sowieso da – auf der anderen Seite.

Andri: Und dann – also mit dem Moment, als Valentina gestorben ist – wie war das für euch?

Séverine: Also … diese Endphase war auf eine Art sehr intensiv. Dass es jetzt vorbei ist. Dass das Leiden ein Ende hat. Ihr habt uns immer über Valentinas Zustand informiert und erklärt, was gerade körperlich passierte. Wir konnten uns dadurch vorbereiten, auch wenn es das nicht einfacher machte. Emotional war es unglaublich schwer. Ich weiss noch: In der Nacht, als Valentina starb, wachte ich früh am Morgen auf und schaute auf mein Handy. Da war einfach die Nachricht da. Ich blieb einfach liegen und weinte.

Séverine: Für mich war der Abschied sehr wichtig. Ich musste annehmen, dass es vorbei ist. Sie ist nicht mehr da. Aber sie war da gewesen, wenn auch viel zu kurz. Zum Glück konnten wir sie begleiten. Das brauchten wir. Die Möglichkeit, uns richtig zu verabschieden, war für uns als Familie unglaublich wertvoll. Ich habe es als sehr würdevoll und schön in Erinnerung. Ihr habt das so schön gestaltet. Valentina lag, umgeben von ihren Plüschtieren und Spielsachen, mit wunderschöner Musik. Ich erinnere mich noch daran, wie Mael sich sehr zurückhielt, während Julie alles ganz genau sehen und verstehen wollte. Es war sehr bewegend, zu erleben, wie unterschiedlich Kinder reagieren. Bei der Trauerfeier war es so spürbar, wie viel Liebe ihr für Valentina hattet. Und wie wichtig euch die Gemeinschaft war, die euch getragen hat. Für uns war das ein unglaublich trauriger, aber auch unglaublich kraftvoller Moment. Wir haben gespürt, dass da ein Netz ist. Da sind Menschen. Und Valentina wird nicht vergessen werden.

Andri: Danke dir. Danke vielmals.