Beginn der therapeutischen Reise

“Ja, er ist wie ein gesundes Kind auf die Welt gekommen. Er hatte dann so kleine Verzögerungen im selbstständigen Sitzen, aber das war noch im Rahmen – da ist die Bandbreite ja recht gross. Und mit elf Monaten hat er plötzlich einen Nystagmus bekommen, also so ein Augenzittern. Da dachte man zuerst, das sei ein Kleinhirninfekt, aber dann hat sich gezeigt, dass es das nicht ist.”

Renate

“Die Ärzte haben uns offen gesagt, sie kennen niemanden, der älter als zwei Jahre geworden ist mit so einer ausgeprägten Störung. Genau. Mit dem Auftreten des Nystagmus, sind wir eigentlich gleich auf den Notfall eingewiesen worden, ins Kinderspital. Und dann sind die Untersuchungen recht rasch aufeinander gefolgt.”

Renate

“Diese Diagnose machte von einem Moment auf den anderen aus einem gesunden Kind plötzlich ein todkrankes Kind. Till war damals elf Monate alt, und plötzlich heisst es, er lebe wahrscheinlich nur noch etwa ein Jahr. So eine kurze Zeit. Wir wollten Till einfach festhalten, diesen Moment irgendwie einfrieren. Wir haben natürlich geweint, ihn geknuddelt, ihn gehalten. Till verstand unsere Reaktion überhaupt nicht.”

Renate

“Wir haben unterschrieben, dass, wenn die Sauerstoffsättigung wieder sinkt, wir ihn nicht mehr intubieren lassen. Dass wir keine lebensrettenden Massnahmen mehr machen. Dann wurde der Tubus gezogen. Die ersten Huster tönten schwach und er hatte viel Sekret. Wir hatten keine Ahnung, ob er nur durch Sauerstoffgabe über die Nase überleben würde. Es war mein Mann, der sagte: „Komm, wir nehmen Till nach Hause. Zu Hause kann man auch Sauerstoff geben, und viel mehr können sie im Spital jetzt auch nicht mehr tun."”

Renate

“Er war so vital, so lebendig, sehr kommunikativ – wir haben gespielt, und für mich war das einfach eine Entwicklung, die wir gemeinsam durchgemacht haben.”

Esther