Die Geschichte von Vanessa

Elena: Willkommen zum «letzten Stündli». In diesem Podcast sprechen wir über das Sterben, weil es zum Leben gehört und weil es uns bewegt. Mein Name ist Elena Ibello. Diese Folge ist etwas Besonderes. Sie ist die Aufnahme eines Live-Gesprächs mit Christina Häberli und Angelo Berwert, das ich an einer Weiterbildung für die Mitarbeitenden der Rodtegg in Luzern führen durfte. Ich stelle beide gerne kurz vor. Angelo ist 31 Jahre alt. Er arbeitet in der Stiftung Brändi als Gruppenleiter Mechanik und Schlosserei. Als du fünf Jahre alt warst, hast du die Diagnose akute lymphatische Leukämie erhalten. Es folgten Behandlungen mit mehreren Chemotherapien. Deine Situation hat sich zunächst verbessert. Als du acht Jahre alt warst, kam es zu einem Rückfall. Die Behandlungen begannen wieder von vorne, doch die Chemotherapie schlug nicht mehr an. Dann bist du, Angelo, nach Basel ins Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) gekommen, für die Bestrahlung und die Stammzellentransplantation. Dank der Blutstammzellen deines Vaters hast du die Krankheit überstanden. Nach diesen vielen harten Jahren der Krankheit sind Dinge geblieben, die bis heute da sind. Dazu gehören viele Veränderungen, mit denen du bis heute leben musst, und natürlich Erinnerungen, die dich prägen. Du hast mir im Vorgespräch gesagt, du kannst heute alles machen. Angelo arbeitet, er macht Sport, und das ist offensichtlich nicht selbstverständlich. Es ist wunderschön, dass du heute da bist. Vielen Dank. Wir freuen uns sehr. Herzlich willkommen, Angelo. Christina ist Pflegefachfrau und leitet, wie alle wissen, hier in der Rodtegg den Fachbereich Pflege. Sie ist 57 Jahre alt, lebt seit 37 Jahren in einer Partnerschaft und ist Mutter einer Tochter. Ihre Tochter Vanessa erhielt bereits als Baby die Diagnose einer akuten lymphatischen Leukämie. Danach lebte deine Familie zehn Jahre lang von Therapie zu Therapie, man kann sagen, mehr im Spital als zu Hause. Nach ihrem zehnten Geburtstag ist Vanessa zu Hause, begleitet von ihren Eltern, gestorben. Von 2011 bis 2015 war Christina Präsidentin der Kinderkrebshilfe Zentralschweiz. Danke von Herzen, Christina, dass du heute hier über deine Geschichte, über deine Familie und über den Verlust sprichst. Angelo, als du so schwer krank warst, warst du noch sehr klein. Fünf Jahre alt, wie wir vorhin gehört haben. War dir in irgendeiner Weise bewusst, wie gravierend deine Situation war?

Angelo: Nein. Als ich, wie gesagt, mit fünf Jahren krank wurde, habe ich das gar nicht richtig realisiert. Ich war noch viel zu jung, um das Ganze zu begreifen. Es war einfach so, dass ich plötzlich im Spital war und behandelt wurde. Relativ schnell hiess es, dass ich nicht so bald wieder nach Hause könne. Aber ich habe mir keine Gedanken darüber gemacht, wie lange es dauern würde oder wie gravierend alles war.

Elena: Wie hast du den Alltag in dieser Zeit erlebt? Weisst du das noch?

Angelo: Ja. Vom ersten Mal, als ich fünf war, weiss ich nicht mehr so viel. Ich habe vieles wohl vergessen oder vermutlich verdrängt. Es war eine strenge Zeit, aber auch eine schöne, weil meine Mutter jeden Tag im Spital war. Sie war bei mir, hat bei mir geschlafen und mich eigentlich immer begleitet. Vermutlich ist dadurch auch der Kontakt zu meiner Mutter so eng geworden. Diese starke Bindung wurde sicher durch das Ganze geprägt.

Elena: Und das ist bis heute so?

Angelo: Ja, das ist bis heute so.

Elena: Du hast mir im Vorgespräch etwas erzählt, das mich sehr beeindruckt hat. Als Jugendlicher, als du mit der Lehre angefangen hast, hast du gemerkt, dass du gleichzeitig mit deinen Schulkolleginnen und Schulkollegen in die Berufsausbildung starten konntest. Weshalb war das für dich so besonders?

Angelo: Weil ich während der Schulzeit relativ viel gefehlt habe, vor allem in der Primarschule. Ich hatte zwar schon den Kontakt zu den anderen Kindern. Dank einer sehr guten Lehrerin in der Primarschule musste ich aber nie eine Klasse wiederholen. Sie hat mir jeden Mittwochnachmittag die Hausaufgaben nach Luzern ins Kinderspital gebracht. Wenn ich mochte, konnte ich sie machen. Wenn ich nicht mochte, musste ich nicht. Es war wirklich freiwillig. Die ganze Klasse hat immer wieder Zeichnungen gemacht, Bücher geschrieben oder in mein Freundebuch geschrieben. Meine Lehrerin hat mir das jeweils mitgebracht. Durch ihre Besuche am Mittwoch hatte ich weiterhin ein bisschen Kontakt zu meinen Kameradinnen und Kameraden.

Elena: Und später konntest du dich wieder einfügen.

Angelo: Genau.

Elena: Das ist wunderschön. Christina, was geht dir durch den Kopf, wenn du hörst, was Angelo erzählt?

Christina: Ich kenne Angelos Geschichte natürlich. Wir kennen uns gut oder relativ gut, und seine Eltern kenne ich sehr gut. Das ist auch etwas, das ich mit meiner Tochter erlebt habe. Sie war nicht so in die Schule eingebunden, weil sie gar nicht richtig starten konnte. Im Kinderspital gab es am Morgen oben Schule. Aber sie konnte auch nicht immer daran teilnehmen. Wenn man von der Schule und von sozialen Kontakten mit anderen Kindern spricht, dann muss ich sagen, dass das bei ihr nicht wirklich vorhanden war. Sie hatte keine Schulfreundinnen oder Schulfreunde.

Elena: Das konnte gar nicht entstehen.

Christina: Ja. Es war nicht möglich.

Elena: Angelo, wie gehst du persönlich mit deiner Geschichte um, mit dieser langen Geschichte, die auch viel Schweres enthält? Bedrücken dich die Erinnerungen manchmal?

Angelo: Jein. Ich gehe sehr offen mit dem Ganzen um. Wenn mich jemand fragt, erzähle ich auch gern davon. Aber ich gehe nicht von mir aus auf die Leute zu und sage, dass ich einmal schwer krank war und dem Tod nahe war. So trage ich das nicht an andere heran. Wenn mich aber jemand fragt und Interesse zeigt, rede ich sehr gern über dieses Thema.

Elena: Was hat dir Hoffnung gegeben?

Angelo: Die ganze Familie, die meistens hinter mir stand. Ich hatte auch aus der ganzen Verwandtschaft immer Besuch. Es kamen wirklich ganz unterschiedliche Leute, auch solche, die ich vielleicht nur einmal im Jahr sah. Sie besuchten mich, obwohl sie zum Teil, ja eigentlich grösstenteils, gar nicht gemusst hätten. Aber ich weiss, dass diese Menschen da waren. Sie haben mir Sachen vorbeigebracht und wollten mich sehen. Das war sehr prägend und auch wertschätzend.

Elena: Das hat dich getragen. Deine Eltern waren, wie du sagst, ebenfalls sehr viel bei dir, vor allem deine Mutter. Wie waren die Jahre der Krankheit für deine Eltern?

Angelo: Ich stelle mir das sehr, sehr schwer vor. Sicher für das Mami. Der Papi hatte ein eigenes Geschäft und arbeitete immer von morgens bis abends. Er kam erst nach Feierabend ins Spital, um mich zu besuchen. Das Mami war natürlich praktisch vierundzwanzig Stunden bei mir. Wenn ich sie heute etwas frage, weiss sie wirklich jedes Detail. Ich glaube, das ist ein Stück weit Mutterinstinkt. Mütter nehmen das Ganze nochmals anders wahr als ich. Das war prägend.

Elena: Das ist eine Seite, die du sehr gut kennst, Christina. Vanessa war sechs Monate alt, als die Diagnose kam. Du hast gesagt, dass du als Fachfrau schon während der Abklärungen relativ schnell gespürt hast, in welche Richtung es gehen könnte. Mit deinem Wissen hast du das also eigentlich schon recht genau geahnt. Was hat das mit dir gemacht?

Christina: In erster Linie war ich Mutter und nicht Fachfrau. Als in dieser Arztpraxis gesagt wurde, dass mit dem Blut etwas nicht gut sei und wir sofort ins Kinderspital müssten, kam mir das als Fachfrau natürlich sehr bekannt vor. Sehr bekannt. Dann sagten sie mir beziehungsweise uns, es sei etwas, sie müssten aber noch eine Lumbalpunktion machen. Das könnten sie erst am nächsten Tag tun. Da war es für mich klar. Und der Moment, in dem es nach dieser Lumbalpunktion bestätigt wurde, war schon so, dass man in einer Millisekunde den Boden unter den Füssen verliert. Die Gedanken überschlagen sich. Einem wird die Rolle als Mutter genommen, man wird fremdbestimmt. Alles ist plötzlich weg. Die ganze Planung ist weg. Christa hat das heute Morgen so gut gesagt. Planung ist im Leben etwas anderes. Und mit einem Kind sowieso. Das ist dann weg.

Elena: Das ist das Eigentliche.

Christina: Man hat nur noch Angst. Man ist bei über hundert Prozent. Man kann nichts mehr spüren. Man ist einfach ganz tief unten.

Elena: Es ist kein Stein mehr auf dem anderen. Ab diesem Zeitpunkt warst du eigentlich mehr oder weniger Tag und Nacht mit deiner Tochter im Spital. Und das ging danach noch jahrelang so weiter. Welche Erinnerungen hast du an diese Zeit?

Christina: Für mich war unheimlich wichtig, dass ich bei meiner Tochter bleiben konnte. Das war die einzige Energie, die ich hatte, bei meinem Kind zu bleiben. Das war einfach wichtig. Sehr wichtig. Und das war möglich, in jedem Spital. In Luzern, in Zürich, in Tübingen. Man konnte als Eltern bleiben, und das war sehr wertvoll. Vielleicht noch dazu, das weiss Angelo auch, die Therapien wurden damals viel länger im Spital gemacht als heute. Heute geht man sehr schnell nach Hause. Damals blieb man monatelang am Stück im Spital. Damals blieb man wirklich monatelang am Stück.

Elena: Ich wollte gerade fragen, wie oft ihr mit Vanessa überhaupt zu Hause wart?

Christina: Man ging nach Hause und kam wieder zurück. Sobald wir zu Hause waren, kam oft schon der nächste Infekt. Manchmal dauerte es nur einen halben Tag, dann ging es wegen der Aplasie nach der Chemo wieder los. Dann ging man wieder ins Spital und war dort in Isolation. Da durfte auch niemand kommen. Und wenn der Papi kam, dann sehr vermummt. Wir mussten Mäntel und Masken tragen. Das war so.

Elena: Ist das ein Bild, das dir von früher noch präsent ist, dass du immer wieder kommen musstest, zu Hause warst und dann wieder zurück ins Spital musstest?

Angelo: Ja, sehr präsent. Was ich vor allem nie vergesse, war Weihnachten, der 24. Dezember. Sie sagten mir, ich dürfe mit der Familie Weihnachten feiern. Kaum war ich zu Hause, kam wieder ein Zusammenbruch, ein Infekt, und ich musste wieder hinein. Es dauerte keine zwei Stunden, da war ich wieder im Spital. Das sind Dinge, bei denen ich irgendwann sagte, dass ich eigentlich gar nicht mehr nach Hause wolle. Ich mochte nicht mehr nach Hause, wenn ich nach einem halben Tag oder je nachdem wieder ins Spital musste. Ich sagte, ich wolle nur noch im Spital bleiben. Dort fühlte ich mich am wohlsten.

Elena: Das war möglich?

Angelo: Ja, das war möglich.

Elena: Christina, später ging es um einen Stammzellenspender. Ich weiss, wir überspringen jetzt sehr viel Wichtiges, aber das war auch ein Meilenstein. Man begann, nach einem Blutstammzellenspender zu suchen. Das war aber sehr schwierig. Leider wurde niemand gefunden. Du hast dann zweimal deine Stammzellen gegeben. Leider hat auch das nicht funktioniert. Was mich in dieser Zeit unter anderem interessiert, ist, wie die Fachleute mit euch kommuniziert haben. Wie wurde über Therapiemöglichkeiten gesprochen?

Christina: Wir wurden gut informiert und bekamen natürlich einen Plan. Es lief nach einem Studienplan. Diesen Studienplan erhielt ich gleich zu Beginn. Damals war es der erste Baby-Studienplan, er hiess Interfan 99. Man durfte nicht viel dazu sagen. Auf dem Studienplan, das kommt mir jetzt gerade wieder in den Sinn, war irgendwann so etwas wie ein Rädchen eingezeichnet. Danach gab es zwei verschiedene Wege. Der eine führte unten durch, der andere oben. Welche Richtung es wurde, wurde in Berlin ausgelost, von dort kam der Studienplan. Dort wurde dann entschieden, ob das Kind wegen bestimmter Infekte oder anderer Umstände den unteren oder den oberen Weg nimmt. Ich wusste schon im Voraus, dass wir auf einem dieser Wege wegen dieser Chemotherapie auf die Intensivstation müssten, mit Intubation und allem. Ich wollte nicht, dass sie diesen Weg gehen muss. Das sagte ich auch im Voraus. Diesen Weg mit diesem Medikament würden wir nicht gehen. Der Arzt war ein guter Arzt, aber seine Reaktion kam sehr schnell. Er sagte, dass nicht ich das zu entscheiden hätte. Wenn ich das entscheiden wolle, müsse man schauen, vielleicht gebe es dann noch die KESB. Ich stand dort und dachte, dass ich völlig fremdbestimmt bin und nichts dazu sagen kann. Ich hatte nichts zu sagen.

Elena: Vielleicht müssen wir es zeitlich noch kurz einordnen. In welchem Jahr war das?

Christina: Das war ...

Elena: Ungefähr.

Christina: Vielleicht 2002.

Elena: Also noch vor der Revision des Erwachsenenschutzrechts.

Christina: Ja.

Elena: Trotzdem. Du wusstest, was auf sie zukommt, und wolltest ihr das ersparen, oder euch allen. Und du konntest es nicht.

Christina: Ich wollte ja weiterhin nach dem Plan behandeln. Es war nicht so, dass ich gesagt hätte, wir machen den Plan nicht, oder dass ich den Plan abgebrochen hätte.

Elena: Du wolltest einfach einen anderen Weg.

Christina: Genau, den Weg ohne dieses Medikament, das die Probleme gemacht hatte.

Elena: Und wie wurde darüber gesprochen, dass es auch tödlich enden kann? Ich weiss nicht, ob du dazu Erinnerungen hast. Wie deutlich wurde das während der Therapie kommuniziert?

Christina: Ganz am Anfang bekamen wir eine Zahl genannt, fünfundzwanzig Prozent Überlebenschance. Wenn man sich einen Kuchen vorstellt, ist das ein Viertel. Und das ist nichts. Man will ja den ganzen Kuchen. Wir wussten es also. Wir mussten auch laufend Papiere unterschreiben. Dass ich einverstanden bin, dass sie eine Chemotherapie bekommt und danach vielleicht nie Kinder haben kann. Oder dass irgendwann in ihrem Leben ein Zweittumor auftreten kann. Man musste sehr viele Papiere unterschreiben. Ja.

Elena: Wie war das bei euch? War die Möglichkeit, dass die Therapie nicht anschlägt und dass es ein Ende nimmt, dass dein Leben beendet wird, ein Thema?

Angelo: Bei mir weniger. Es war schon ein Thema, aber ich habe das gar nicht realisiert. Das Mami erzählt heute noch, oder meine Eltern erzählen es. Wie Christina sagt, es wurde kommuniziert, und es gab Formulare, die man unterschreiben musste. Aber ich habe das nicht realisiert. Ich weiss es jetzt einfach nachträglich.

Elena: Ja, klar, du warst auch noch sehr klein. Aber dass es kommuniziert wird, ist das eine. Fanden auch Gespräche statt? Nahm man sich Zeit, setzte man sich zusammen?

Christina: Wir hatten eine Onkopsychologin. Damals war wirklich eine sehr gute Onkopsychologin da. Sie kam immer zu Vanessa und zu uns Eltern. Aber man kannte eben diese Zahl.

Elena: Ihr habt beide, das hat man schon etwas herausgehört, vor allem bei Angelo, eine sehr enge Beziehung zur Herkunftsfamilie. Du auch, Christina, auch zu deinen Geschwistern. Wie sind eure Familien damit umgegangen? Wie ist deine Familie mit Vanessas Krankheit umgegangen?

Christina: Das war für uns alle ein Schlag. Für uns alle, für meine Geschwister, für meine Eltern. Sie war das erste Grosskind, das sehr erwünschte Grosskind, die sehr erwünschte Nichte. Es war schwierig. Es war schwierig zu verstehen und auch anzunehmen. Aber ich muss schon sagen, meine Familie hat uns alles abgenommen. Ich musste mir zu Hause keine Gedanken machen. Ich musste nicht überlegen, ob mein Partner etwas zu essen im Kühlschrank hat, wenn er nach der Arbeit auch noch ins Spital kommt. Oder ob die Wäsche gemacht ist, ob die Wohnung geputzt ist. Ich musste mir darüber keine Gedanken machen. Sie haben das gemacht. Zu diesem Familienkreis gehörten auch noch eine sehr gute Freundin und zwei weitere Freundinnen, die mir ebenfalls sehr nahestehen. Sie haben das alles übernommen.

Elena: Und wie war es psychisch und sozial? Hast du dich auch dort aufgefangen gefühlt? Eine solche Situation macht einen ja auch irgendwie allein.

Christina: Ich konnte überhaupt keine Sozialkontakte pflegen. Ich war vierundzwanzig Stunden im Spital, und wenn Vanessa einmal nach Hause konnte, war ich vierundzwanzig Stunden zu Hause. Ich hatte keine Energie und keine Kraft mehr. Es war mir auch nicht wichtig. Es ging nur um das Kind, und fertig. Das waren meine Sozialkontakte. Ich erinnere mich noch sehr gut an einen 24. Dezember. Es war nicht das einzige Weihnachten im Spital, es waren mehrere. Aber an diesem Weihnachten schneite es. Vanessa und ich waren allein dort. Dann kam eine Freundin, holte mich ab und sagte, ich solle kurz mitkommen, wir gingen schnell hinunter und zusammen nach draussen. Es war etwa Mitternacht. Das ist mir bis heute sehr präsent. Ich glaube, ich habe ihr dafür nie Danke gesagt, aber sie weiss es. Der Sozialkontakt wird so klein, so eng, dass man ihn an einer Hand abzählen kann.

Elena: Du hast mir im Vorgespräch auch geschildert, dass einen eine solche Situation vereinnahmt. Über Jahre bist du vierundzwanzig Stunden im Einsatz. Dazu kommt offenbar, dass sich viele Menschen aus dem Umfeld von sich aus zurückziehen, weil sie überfordert sind, weil sie nicht wissen, was sie dir sagen sollen. Man findet ja keine tröstenden Worte, die dem gerecht werden. Also zieht man sich lieber zurück, weil man höchstens noch in den nächsten Fettnapf treten könnte. Was war es denn bei den drei Freundinnen, die dir die Stange gehalten haben? Was haben sie anders gemacht als die anderen?

Christina: Sie haben meine Situation, unsere Situation, erkannt. Das ist das eine. Und das andere ist, dass sie mich bedingungslos angenommen haben, auch so kraftlos. Als jemanden, der nichts geben kann. Sie haben mich einfach angenommen. Bedingungslos. Sie haben das nie infrage gestellt. Zehn Jahre lang haben sie es nie infrage gestellt und nie etwas von mir gefordert. Nicht dieses Komm, mach, tu. Nein.

Elena: Ja. Wie wichtig ist der Austausch mit anderen Menschen, die etwas Ähnliches erleben?

Christina: Ich finde das sehr wichtig. Ich engagiere mich ja immer noch ein Stück weit bei der Kinderkrebshilfe Zentralschweiz. Dort verstehen einen die Menschen. Sie haben dasselbe Thema. Man muss sich nicht erklären. Man muss nicht die ganze Geschichte erzählen und sagen, was alles ist. Sie wissen genau, wovon man spricht, weil sie eine ähnliche Geschichte haben.

Elena: Ja. Auch du hast noch Kontakt zu Menschen, die in einem ähnlichen Alter und mit einer ähnlichen Diagnose im Spital waren. Warum ist das wichtig?

Angelo: Wie Christina gesagt hat, man verliert den Kontakt eigentlich nicht, auch durch die Krebshilfe, die man hatte. Wir haben uns, glaube ich, zweimal monatlich oder alle drei Monate einmal getroffen. In Luzern, alle Familien zusammen. Auch Ärzte und Krankenschwestern waren vor Ort. Die Kinder, die dort waren, die sind … Man wusste, wir haben alle irgendetwas, aber wir hatten es schön, wir spielten und lachten. Die Eltern konnten sich untereinander austauschen. Ich glaube, das ist sehr hilfreich, für die Eltern wie auch für die Kinder. Man sieht auch den Arzt oder die Krankenschwester wieder, die einen betreut haben. Das war auch schön.

Elena: Das ist sehr schön, dass man sich dadurch auch später noch aufgehoben fühlen kann. Genau. Das ist das eine, dass man in der Familie und in der erweiterten Familie getragen sein muss. Was mich jetzt noch interessiert, vor allem Christina, ist, wie Vanessa selbst mit all dem umgegangen ist, als sie etwas grösser wurde. Habt ihr auch über das Sterben gesprochen?

Christina: Ja, das wurde später schon auch ein Thema. Wir hatten dann auch eine Psychologin, eine Onkopsychologin. Sie hat mit Vanessa kindgerecht darüber gesprochen. Dazu gibt es sehr gute Kinderbücher. Das grösste Problem war sicher die enge Beziehung zu mir. Es war gegenseitig. Es war die Angst. Bei Vanessa hat man immer gemerkt, dass sie Angst hatte, mich zu verlieren. Das blieb bis zum Schluss. Sie wollte nichts ohne mich machen. Aber ich auch nicht ohne sie.

Elena: Und irgendwann war dann klar, dass Vanessa sterben wird. Wie war das für euch alle?

Christina: Die Ärztinnen und Ärzte waren sehr klar, sehr nüchtern. Es hiess ganz deutlich, dass alle Therapien ausgeschöpft seien. Fertig. Und man sitzt da. Vanessa war auch dabei. Das war schwierig. Sie war noch ein Kind, aber trotzdem sehr reif. Nach dieser langen Zeit anzunehmen, dass es so weit ist, war sehr schwierig. Sehr schwierig. Wir haben trotzdem nicht aufgegeben. Auch Vanessa sagte ganz klar, «Mami, ich mache alles. Papi und wir machen das. Alles, was du willst und alles, was ihr wollt.» Aufgeben war für uns in diesem Moment keine Option. Also erkundigten wir uns und suchten nach Studien. Wir hatten wirklich das Glück, dass wir jemanden hatten, eine sehr gute Frau, die du ja auch kennst. Sie vermittelte uns nach Tübingen, weil es dort ein Medikament gab, das in der Schweiz noch nicht zugelassen war. Wir hätten dorthin gehen können. Das war eine harte Zeit. Wir wussten, dass es um eine Transplantation ging und dass Vanessa in Remission kommen musste. Es war schon alles voller bösartiger Zellen. Wir haben wirklich alles Mögliche gemacht. Einmal wurde transplantiert, aber zu diesem neuen Medikament kam es nicht mehr. Irgendwann sagte uns Vanessa selbst, dass sie nicht mehr könne. Wir haben das angenommen. Sie hat uns diese Entscheidung abgenommen. Mit zehn.

Elena: Und wollte sie auch von euch hören, dass ihr sie loslasst?

Christina: Ja. Sie hat das eingefordert.

Elena: Mhm. Dann seid ihr nach Hause gegangen?

Christina: Ja, wir sind nach Hause gegangen. Das war für uns immer klar. Von Anfang an war für meinen Mann und mich klar, dass Vanessa zu Hause stirbt, wenn sie stirbt.

Elena: Das war eine schwere Zeit. Und zugleich, vielleicht ist es eine etwas absurde Frage, war es auch etwas Schönes, sie so zu Hause zu haben und die letzte Zeit noch einmal gemeinsam zu verbringen?

Christina: Ja, das war wirklich schön. Wir hatten eine schöne Zeit miteinander. Heute, nach vielen Jahren, sehen wir diese Zeit als sehr wertvoll an. Ich hätte mir nichts anderes vorstellen können, als mein Kind zu Hause sterben zu lassen. Aber man hat bis zum Schluss Hoffnung. Dass ein Wunder geschieht.

Elena: Wie ist es dir gelungen, dich von Vanessa zu verabschieden?

Christina: Das war wahrscheinlich schon vorher ein langer Prozess. Sie konnte so reife Dinge sagen. In dem Moment sieht man das wahrscheinlich nicht, wenn man diesen Weg geht. Aber im Nachhinein wird es einem bewusst. Sie hat es gut gemacht.

Elena: Habt ihr das mitbekommen, Elena, diese letzte Zeit, als Vanessa gestorben ist?

Angelo: Ja, das haben wir mitbekommen. Der gute Kontakt war ja nach wie vor da. Man macht sich dann auch gleich Gedanken. Ich kam nach Hause, und Mama sagte, «Vanessa ist gestorben.» Dann denkt man an die prägende Zeit, die man miteinander erlebt hat. Im Spital, neben dem Spital, am Telefon. Da geht einem Angst durch den Kopf, und man muss sagen, dass man sich glücklich schätzen kann, noch da zu sein. Das ist nicht selbstverständlich.

Elena: Das macht dann auf mehreren Ebenen etwas. Auf der einen Seite ist da der Verlust von Vanessa und andererseits das Bewusstsein, dass es eben nicht selbstverständlich ist, dass es einem gut geht. Konntet ihr (Angelo) auch am Abschiedsritual teilnehmen? War das etwas, das man gemeinsam gemacht hat?

Christina: Seine Mutter war auf jeden Fall dabei. Über die Jahre war natürlich auch eine Freundschaft entstanden.

Elena: Wenn ich darf, würde ich gerne noch weiterfragen. Wie ging es danach weiter? Vanessa ist gestorben. Wahrscheinlich stand für euch zuerst einfach die Welt still. Gleichzeitig hattest du, hattet ihr ein Umfeld, das irgendwie anfing zu reagieren.

Christina: Wie ist das gewesen? Man muss schon sagen, die Welt steht still. Es ist Morgen, es ist Abend, es ist Morgen, es ist Abend. Bei mir ging das sicher ein Jahr lang so. Ich habe dir das auch schon erzählt. Ich könnte nicht sagen, was ich in diesem Jahr gemacht habe. Ich weiss es nicht. Mein Mann ging zur Arbeit, jemand musste Geld verdienen. Aber ich habe keine Ahnung. Es gab immer wieder Menschen um uns herum, und für mich war es sehr schwierig, wenn jemand sagte, es sei ja besser, wenn sie sterben könne. In diesem Moment dachte ich nur, nein. Wie kann man das sagen? Wie kann man sagen, dass es besser ist, zu sterben? Besser ist es, zu leben. Erst viel später habe ich darüber nachgedacht, warum Menschen so etwas überhaupt sagen. Warum sagt man, es sei besser, wenn jemand keine Schmerzen mehr haben müsse? Das hört man ja oft. Die Menschen sind einfach hilflos. Sie wissen nicht, was sie sagen sollen.

Elena: Ja, ein Ausdruck von Hilflosigkeit. Und das tut jedes Mal wahnsinnig weh.

Christina: Ja, es tut nur weh.

Elena: Was hat dir denn gutgetan?

Christina: An Reaktionen? Menschen, die einfach da waren. Die nichts von mir verlangt und nichts erwartet haben. Und es sind nach wie vor, auch nach diesen zehn Jahren, dieselben Menschen. Meine Familie und meine drei Freundinnen.

Elena: Auch für deine Eltern war es vermutlich schwierig, über die Krankheit zu sprechen. Hast du davon etwas mitbekommen? Wie ging es deinen Eltern in dieser ganzen Zeit gewissermassen in der zweiten Reihe?

Angelo: Viel mitbekommen habe ich damals eigentlich nicht. Vor allem mit fünf Jahren nicht, mit acht sah das schon etwas anders aus. Aber wie Christina gesagt hat, sind Freunde wichtig, die im Hintergrund da sind. Bei den Eltern oder sonst irgendwo. Menschen, die einem unter die Arme greifen und den Haushalt machen. Wie du gesagt hast, die Leute gingen einkaufen und machten den Haushalt. Mein Bruder konnte in dieser Zeit bei einer Gastfamilie sein, wenn man das so sagen kann. Das ist nicht selbstverständlich. Aber für diese Menschen war es in diesem Moment immer selbstverständlich. Mein Bruder konnte jeden Mittwochnachmittag, wenn schulfrei war, zu dieser Familie gehen, und dort wurde immer gut für ihn gesorgt. Fast rund um die Uhr. Die Leute riefen an oder sagten, wenn sie irgendetwas tun könnten, solle man es sagen. Man müsse nicht putzen, nicht einkaufen, gar nichts machen. Sie würden alles machen. Und so wird man getragen.

Elena: Etwas, das wichtig ist, sowohl während der Krankheit als auch nachher in der Trauer, oder? Ist diese Unterstützung in der Trauer auch bei deiner Familie geblieben?

Christina: Ja. Wobei sie natürlich genauso mitgelitten haben wie ich oder mein Mann.

Elena: Mit der eigenen Trauer natürlich.

Christina: Sie waren mit der eigenen Trauer beschäftigt. Und ich muss schon sagen, ich hatte schon recht früh eine eigene Psychologin. Sie hat mich jahrelang begleitet, bis vor kurzem. Später hat sich das verändert, es war eher wie eine Supervision. Aber sie war da.

Elena: Wie pflegt ihr heute die Erinnerung an Vanessa?

Christina: Wir haben ein schönes Familiengrab mit einem wahnsinnig schönen weissen Marmorengel. Wir können alle dorthin gehen. Wir haben unsere Rituale. Für mich ist klar, dass ich an ihrem Geburtstag nie arbeite. Ich werde auch an ihrem Todestag nie arbeiten. Das sind Dinge, die wir aufrechterhalten.

Elena: Was würdest du sagen, wenn dich jemand fragen würde, wie lange eine solche Trauer dauert?

Christina: Sie dauert immer. Man stösst auf Dinge, die einen erinnern, und dann ist sofort wieder etwas da. Aber es wird anders. Es wird anders, und man lernt, besser damit umzugehen. Aber es dauert lange. Wie gesagt, an ein Jahr habe ich keine Erinnerungen.

Elena: Mm. Noch eine Frage, Christina, eher allgemeiner Natur. Was brauchen Familien, die einen solchen Trauerfall erleben? In der Gesellschaft, am Arbeitsplatz, im persönlichen Umfeld.

Christina: Menschen, die einfach da sind. Menschen, die mitfühlen können und einen in dieser Situation bedingungslos annehmen. Normalerweise erwartet man ja oft etwas zurück. Man gibt etwas und fordert etwas retour. So ist der Mensch ein Stück weit. In dieser Situation wird es aber einseitig. Diejenigen, die begleiten, können nichts erwarten. Es ist so wichtig, solche Menschen um sich zu haben.

Elena: Das Bedingungslose.

Christina: Das Bedingungslose. Einfach da sein. Man muss nichts sagen. Man kann auch einmal eine WhatsApp schreiben und sagen, dass man an die Person denkt oder weiss, dass heute ein schwieriger Tag ist. Das reicht.

Elena: Angelo, du bist dir sehr bewusst, dass deine Geschichte auch anders hätte enden können. Ich weiss nicht, wie stark einen so etwas im Alltag prägt. Hast du dir schon Vorstellungen gemacht, wie dein eigenes Leben irgendwann enden soll?

Angelo: Ja, das ist keine einfache Frage.

Elena: Nein, ich stelle sie allen Gästen. Sie ist schwierig.

Angelo: Ja. Ein Ende gibt es irgendwann. Deshalb befasst man sich, oder sollte sich meiner Meinung nach, mit dem Thema Sterben befassen. Mir ist bewusst, dass dieser Zeitpunkt irgendwann kommt. Bei mir ist er bisher noch nicht da gewesen. Ich sage es so. Ich hatte zweimal Glück, einmal mit fünf Jahren und später beim Rückfall mit acht. Das lernt man zu schätzen. Wenn ich sehe, wie es anderen geht, die vielleicht das Gleiche oder etwas Ähnliches hatten, muss ich sagen, dass ich fit bin und es mir gut geht. Es gibt einzelne kleine Dinge, die mich beschäftigen. Aber die nehme ich mit auf meinen Lebensweg, ich gehe mit ihnen um, ich spreche darüber, und das tut mir gut. Von daher gilt für mich, lebe das Leben.

Elena: Hast du dir auch schon Gedanken gemacht über deinen eigenen Tod?

Christina: Ich möchte natürlich, wie wohl alle, einfach sterben dürfen und von dieser Welt gehen. Ich hoffe, das liegt noch ein bisschen weiter weg. Ich geniesse das Leben jetzt schon sehr. Das hat wahrscheinlich stark mit dieser Reife der vergangenen zehn Jahre zu tun. Ich geniesse es einfach. Wie Angelo sagt, lebe das Leben. So bin ich auch unterwegs. Ja.

Elena: Ganz herzlichen Dank für diese Eindrücke. Es ist sehr berührend und auch sehr hoffnungsvoll. Ich wünsche euch beiden und natürlich auch euren Familien von Herzen alles Gute.