Die Geschichte von Valentina & Jasmine

Elena: Willkommen zum «Letzten Stündli». In diesem Podcast reden wir über das Sterben, weil es zum Leben gehört und weil es uns bewegt. Mein Name ist Elena Ebello. Monica Lonoce hat vor 25 Jahren ihre zweite Tochter verloren. Jasmin wurde sieben Jahre alt, Valentina zehn. Monica, oder Mo, hat ihre Töchter also zehn Jahre lang gepflegt und begleitet. Sie hat auch noch einen Sohn, der heute natürlich erwachsen ist. Besonders beschäftigt hat Mo in all dieser Zeit der Krankheit und auch nach dem Tod ihrer Töchter, dass niemand mit ihr über das Sterben gesprochen hat. Darum engagiert sie sich heute dafür, dass wir offen über Sterben, Tod und Trauer sprechen, aber auch über alle anderen Gefühle, und dass wir lernen, damit umzugehen. Sie hat diese Berufung zu ihrem Beruf gemacht. Sie hat die Schule für Trauerbegleitung gegründet und im Lauf der Zeit ein eigenes Modell entwickelt, mit dem Menschen, Erwachsene und Kinder mit und ohne Beeinträchtigung, ihre Gefühle ausdrücken können. Willkommen, liebe Mo, im «Letzten Stündli». Schön, dass du bei mir bist und mit mir über das Sterben sprichst. Wir reden ja über alles Mögliche, was zum Sterben gehört, und du bist in diesem Thema Expertin, und zwar auf verschiedenen Ebenen. Ich würde sehr gerne auf der persönlichen Ebene beginnen. Du bist Mutter von drei Kindern, oder?

Monica: Ja.

Elena: Alle im Erwachsenenalter.

Monica: Ja.

Elena: Zwei von diesen drei Kindern hast du aber schon sehr früh verabschieden müssen. Sie sind gar nicht erwachsen geworden. Das sind deine Zwillingstöchter, die vor 35 Jahren zur Welt gekommen sind.

Monica: Ja.

Elena: Wie hast du diese Zeit erlebt? Wie waren die ersten Wochen mit den beiden?

Monica: Es war eine grosse Freude. Es waren Wunschkinder. Und es war eine Freude, dass es zwei waren. Unser erster Sohn ist nur 18 Monate älter, und ich hatte mir gewünscht, dass alle Kinder miteinander aufwachsen. Die beiden sind in Zürich zur Welt gekommen und wurden zusammen mit mir als gesunde Kinder aus dem Spital entlassen. Die ersten Monate mit drei Babys waren sehr anstrengend, und es hat sich überhaupt nicht abgezeichnet, dass irgendetwas nicht in Ordnung sein könnte. Das kann man eigentlich über die ersten Jahre sagen. Es war sehr anstrengend, aber auch voller Freude. Von da an habe ich, glaube ich, zehn Jahre lang nicht mehr geschlafen. Zuerst, weil sie Babys waren und viel brauchten, und später wegen dieser langen, langen Zeit der Pflege und der Krankheit.

Elena: Mhm. Wann hast du gemerkt, dass etwas nicht stimmen kann?

Monica: Es dauerte wirklich eine Zeit lang. Zuerst bemerkte man es eher beim Motorischen. Sie konnten nicht richtig aufstehen. Es ging um Widerstand, um Muskelkraft, und darum, dass sie an Dingen vorbeigriffen. Es zeigten sich ein paar besondere, seltsame Phänomene. Zuerst geht man dann in die Physiotherapie oder in die Ergotherapie. Dort hiess es, es seien Zwillinge, jedes Kind entwickle sich anders, vielleicht brauchten sie einfach etwas länger. Sie sind zum Beispiel nie auf allen vieren gekrabbelt, sondern auf dem Hosenboden herumgerutscht. Es dauerte wirklich eine Weile, bis man anfing zu suchen und stutzig zu werden. Irgendwann dachte man, das könne doch nicht sein. Andere hatten schon früher gesagt, da stimme doch etwas nicht. Aber als Mutter wollte ich damals fest daran glauben, und ich tat es auch, dass das schon noch kommt. Aber ich glaube, mit etwa zwei Jahren war klar, dass etwas nicht stimmt. Danach begann noch einmal eine lange, lange Odyssee.

Elena: Mhm. Ja, das hört man auch oft. Dass es lange dauert, bis man weiss, was eigentlich ist und was man allenfalls machen kann.

Monica: Genau. Weisst du, es gab damals noch kein Internet, kein Google. Man konnte nicht recherchieren. Das konnten nur die Spitäler. Wir waren damals in Zürich in der Klinik im Kinderspital, bei Prof. Remo Largo. Sie konnten sich untereinander austauschen und auch weltweit recherchieren. Für sie war es sicher spannend, weil es Zwillinge waren und beide genau die gleichen Phänomene hatten. Das ist natürlich für die Forschung interessant. Aber es dauerte wirklich lange, bis wir ein Stück weit eine Diagnose hatten. Es war eine Myopathie. Das ist eine Nervenerkrankung, oder besser gesagt, die Umantelung der Nervenbahnen war fehlerhaft. Dadurch kommen die Informationen vom Hirn zum Muskel und umgekehrt nur verzögert oder nur teilweise an, was dann diese Muskelschwäche mit sich bringt. So habe ich es damals verstanden. Gleichzeitig hatten sie noch andere Symptome, die nicht wirklich dazu passten. Heute würde man sagen, dass sie Kinder *mit einer seltenen Krankheit waren, einer neurodegenerativen Krankheit aufgrund eines Gendefektes waren.

Elena: Ja. Und das war eine progressive Erkrankung?

Monica: Genau. Ja. Aber darüber, was das genau bedeutet, sprach nie jemand. Und ich habe auch nicht gefragt, weil man gar nicht weiss, was man fragen soll. Ausserdem ist man damit beschäftigt, den Alltag irgendwie zu bewältigen. Die Therapien begannen, es kam alles Mögliche dazu, und wir hatten drei kleine Kinder. Mein damaliger Mann und ich hatten ein Malergeschäft. Ich machte auch noch das Büro. Es war einfach viel zu viel, um noch gross in die Zukunft planen zu können. Und googeln konnte man nicht.

Elena: Mhm. Vielleicht noch zum Verständnis. Wie hat sich das gezeigt? Deine Mädchen konnten nicht wirklich laufen. Sie hörten nichts.

Monica: Genau. Aber das haben wir erst viel später herausgefunden. Erst mit sechs Jahren haben wir herausgefunden, dass sie völlig gehörlos sind.

Elena: Mit sechs?

Monica: Mit sechs. Wir konnten uns das nur dadurch erklären, dass sie kognitiv sehr fit waren und ihre Umgebung extrem achtsam und wachsam wahrnahmen. Besonders war auch, dass sie untereinander eine eigene Kommunikation hatten, wie man es von Zwillingen oft hört. Bei den beiden war das, glaube ich, noch ausgeprägter. Ein Blick genügte. Ich glaube, manchmal brauchte es nicht einmal einen Blick, damit sie sich miteinander absprechen konnten, wenn man das so sagen kann. Auf uns reagierten sie mit hoher Sensibilität. Damit man sich das vorstellen kann. Sie haben nicht laufen gelernt. Sie kamen bald in einen Rollstuhl. Sie waren sehr hypoton, das heisst schwach in ihren Gliedmassen. Eigentlich war es das Gegenteil von spastisch, also von verkrampfter Muskulatur. Sie konnten Dinge nicht halten und nicht richtig greifen. Es fiel ihnen einfach aus den Händen. Körperlich waren sie stark beeinträchtigt, geistig sehr fit. Die grosse Herausforderung war die Kommunikation mit uns.

Elena: Ja.

Monica: Ja, und sie haben nicht sprechen gelernt. Am Anfang gab es zwei Laute, aber die verschwanden wieder. Wir hatten ganz am Anfang wirklich das Glück, dass wir über andere Mütter, die ich aus Zürich kannte, zu Dorothea Lage gefunden haben. Sie war damals in der Schweiz eine Pionierin der "Unterstützte Kommunikation" und ist es natürlich immer noch. Sie war die Erste, von der ich weiss. In der Westschweiz gab es auch eine erste Gruppierung, aber sie war die Erste, die "Unterstützte Kommunikation" in der Schweiz eingeführt hat und das, glaube ich, bis heute tut. So haben wir gelernt, unterstützt zu kommunizieren. Danach wurde es besser.

Elena: Ja, das stelle ich mir vor. Das muss eine Art Durchbruch gewesen sein, oder? Wie war es denn bis dahin? Ich stelle mir gerade vor, wie es als Mutter ist, wenn du wissen willst, was deine Kinder brauchen. Du willst mit ihnen interagieren können, über die körperliche Ebene hinaus.

Monica: Ja, genau das wurde wirklich zu einer Herausforderung. Je älter sie wurden, desto deutlicher wurde auch ihre Frustration sichtbar. Die beiden haben sich zum Glück untereinander verstanden, aber wir haben sie nicht verstanden. Und natürlich war es auch für mich, für uns, frustrierend. Irgendwann willst du mehr wissen als nur, ob sie Hunger oder Durst haben oder ob sie auf körperlicher Ebene etwas brauchen. Das äusserte sich in extremen Frustrationsanfällen, bis hin dazu, dass sie nicht mehr atmeten und blau wurden. So ausser sich gerieten sie, wenn wir nicht verstanden, was sie meinten. Das hat mich wirklich aufgerüttelt und dazu gebracht, mich auf die Suche zu machen. Damals immer noch ohne Hilfsmittel wie Internet oder Computer. Die Schwierigkeit war danach, es ihnen beizubringen. Sie hatten ja bereits ihre Muster. Auch wir hatten schon gewisse Strategien entwickelt. *Wir fuhren sie im Rollstuhl zum Beispiel vor den Kühlschrank, öffneten die Kühlschranktüren und fragten alles ab, bis ein Nicken kam. Nicken konnten sie, das hatten sie übernommen. So bekamen wir irgendwann ein Zeichen und wussten, dass es das war, was sie meinte. Aber das kostete extrem viel Zeit. Bis wir so weit waren, hatten sie oft schon zehn Wutanfälle gehabt. Dann mussten wir ihnen ein neues Muster beibringen. Sie mussten lernen, dass sie etwas nur bekommen, wenn sie auf das Bild zeigen. Es gab Bildtafeln, auf denen zum Beispiel Getränke abgebildet waren. Sie musste auf das entsprechende Bild zeigen, das konnte sie, und erst dann holten wir es. Es war ein langer Prozess. Etwa ein halbes Jahr dauerte es schon, bis wir das vorherige Muster durchbrechen und neu über Bilder, also über Piktogramme und Fotos, kommunizieren konnten. Danach ging es aber wirklich rasant schnell. Sie wollten immer mehr Bilder, ihre Wörter- oder Bildersammlung wurde ständig ergänzt. Das funktionierte sehr gut.

Elena: Ja, schön. Wie ein neuer Abschnitt.

Monica: Ja. Ohne Kommunikation ist es wirklich übel. Vor allem, wenn sie kognitiv so fit sind.

Elena: Ja, dann ist es für alle besonders frustrierend.

Monica: Ja. Und dass sie nichts hörten, war etwas, bei dem ich wirklich fand, das wäre jetzt nicht auch noch nötig gewesen. Natürlich sowieso nicht, aber es hat alles extrem erschwert.

Elena: Mhm. Und das war eine von sehr vielen Herausforderungen, die du damals im Alltag hattest. Du hattest drei Kinder, oder? Es gab ja auch noch ein gesundes Kind, das ebenfalls Eltern brauchte. Du musstest den ganzen Alltag irgendwie bewältigen. Später hast du mehrere Bücher geschrieben, darunter eines, das eigentlich Valentina geschrieben hat, Brief an Jasmin. Darüber können wir nachher noch kurz sprechen. Mir ist darin immer wieder etwas stark aufgefallen. Du hast zum Teil auch reflektiert, dass du lernen musstest, Hilfe anzunehmen. Wir kennen uns ja ein bisschen, und ich glaube dir sofort, dass dir das nicht unbedingt in die Wiege gelegt wurde. \[lacht\] Aber in so einer Situation ist es ohne Hilfe schlicht nicht möglich. Wie bist du an diesen Punkt gekommen? Wie konntest du sagen, dass jetzt einfach Hilfe nötig ist?

Monica: Mhm. Gute Frage. Ich weiss es gar nicht mehr genau. Angefangen hat es schon sehr früh. Mit den drei kleinen Kindern, also den zwei Babys und Sandro, der 18 Monate älter war, kam ich schlicht zu nichts anderem, als nach ihnen zu schauen. Damals sagte mein Mann, glaube ich, ich solle doch unsere Nachbarin fragen, ob sie nicht stundenweise helfen wolle. Sie waren aus dem Ausland gekommen, und wir hatten oft gesehen, dass sie nichts zu tun hatte. So hat es angefangen, zumindest mit etwas Hilfe im Haushalt. Wir hatten ja nicht wirklich Geld, um das bezahlen zu können. Je stärker die Symptome wurden und je grösser der Betreuungsaufwand wurde, desto mehr Hilfe kam dazu. Die Kinder wurden ja nicht selbstständiger. Sicher halfen Nachbarn und die Familie, wo es möglich war. Aber irgendwann war klar, dass wir eigentlich rund um die Uhr Hilfe brauchten. Alles, was an Unterstützung möglich war, musste her. Dann meldete sich einmal der Entlastungsdienst von sich aus. Zum Glück. Das hat mein Leben gerettet, oder unser Leben gerettet. Einmal pro Woche konnten wir abwechslungsweise eines der beiden Kinder zu jemandem nach Hause geben, manchmal nahm sie sogar beide. Natürlich hatten wir diesen Tag dann nicht frei, sondern machten das, was sonst nicht möglich war. Vor allem konnten wir auch mit unserem Jungen etwas erledigen oder einfach Dinge tun, die sonst nicht gingen. Später, ich glaube, die Mädchen waren etwa vier oder fünf, als es wirklich intensiv wurde, hatten wir immer junge Frauen bei uns zu Hause. Es gab verschiedene Angebote aus dem Sozialjahr, angehende Pädagoginnen und Ähnliches. Es gab eine Stelle für Haushaltshilfe, eine Art Au-pair im Sozialbereich. Wir bemühten uns dann darum, immer eine solche junge Frau bei uns zu haben. Sie waren etwa achtzehn, und unsere Mädchen, aber auch unser Bub, liebten sie. Es war, als hätten sie eine ältere Schwester bei sich. Teilweise entstanden daraus langjährige Beziehungen. Wir mussten wirklich Hilfe annehmen. Es ging gar nicht anders. Und wir haben diese Hilfe auch gefunden.

Elena: Mhm. Und nachher habt ihr gemerkt, dass es für alle ein Gewinn ist. Auch für die Mädchen. Weil sie neue Beziehungen knüpfen konnten.

Monica: Ja. Und alle mussten "Unterstützte Kommunikation" lernen. Sie mussten wirklich viel leisten. Sie kamen auch mit uns in die Ferien. Im Sommer fuhren wir immer mit den Mädchen nach Süditalien zu meiner italienischen Familie. Die Familie half natürlich auch, aber für die jungen Frauen war das schon anspruchsvoll. Nicht mit allen ging es gut, aber die meisten haben sich extrem engagiert.

Elena: Mhm. Eine schöne Erfahrung, oder? Ich interpretiere jetzt vielleicht ein bisschen, sag mir, wenn es völlig verkehrt ist. Aber vermutlich fühlt man sich in einer solchen Lebenssituation nicht selten auch allein. Und dann zu erfahren, dass die Leute gern da sind.

Monica: Ja. Auch mit unseren Nachbarn hatten wir grosses Glück. Wenn ich zurückschaue, hatten wir überhaupt sehr viel Glück. Wir waren damals in ein kleines Dörfchen am oberen Ende des Zürichsees gezogen, etwas oben in den Bergen. Es war ein ganz kleines Dorf, und unsere Nachbarn und viele andere Menschen haben uns unglaublich unterstützt. In dieser Hinsicht waren wir nicht allein. Es gab einmal eine Situation in der Ferienzeit, in der wirklich alle weg waren, die uns sonst geholfen hätten. Es war niemand da. Es hatte sich einfach so ergeben. Mein Mann war mit unserem Sohn irgendwohin gefahren, ins Tessin oder an einen anderen Ort. Ich war mit Valentina allein zu Hause. Jasmin war zu diesem Zeitpunkt schon nicht mehr da. Valentina war ein paar Tage zuvor eine Magensonde eingesetzt worden, eine PEG-Sonde, weil sie nicht mehr schlucken konnte. Wir hatten uns dafür entschieden, und ich war mit ihr wieder nach Hause gekommen. Zuerst dachte ich, es sei doch gut so. Es war ruhig, es war Ferienzeit, wir hatten Zeit, nur wir zwei. Dann stellte sich aber heraus, dass sie wirklich litt. Sie konnte nur sitzen, ohne dass ihr übel wurde. Das war das erste Mal, dass ich sie fünf oder sechs Tage lang nicht ablegen konnte. Ich musste sitzen und sie auf dem Schoss halten, weil ihr sonst schlecht wurde, vielleicht von der Operation oder von diesem neuen Gefühl im Magen. In diesen Tagen fühlte ich mich wirklich, als wären wir allein auf der Welt, verlassen auf einer einsamen Insel. Ich war fast verzweifelt, aber es war einfach niemand da. Diese Tage vergesse ich nie mehr. Das war, glaube ich, eine der grössten Herausforderungen. Auch nachts. Tag und Nacht, sechs Tage am Stück oder so, bis wieder jemand kam. Und ich wollte meinem Mann natürlich nicht sagen, er solle heimkommen, weil Sandro dann schon wieder keine Ferien mit ihm machen konnte. Schon wieder hätte er zurückstecken müssen. Es war unglaublich. Wir zwei allein, wie verlassen auf dieser Welt. So hat es sich angefühlt. Danach wurde es wieder gut. Aber wenn du nach dem Alleinsein fragst, dann war das eigentlich das einzige Mal. Sonst war immer jemand da. Und viele von ihnen sind bis heute ein wichtiger Teil meines Lebens.

Elena: Als du von dieser Situation erzählt hast, hast du gerade schon einen ziemlich grossen Zeitsprung gemacht. Lass uns auch noch darüber sprechen. Im November 1996 ist Jasmin gestorben.

Monica: Ja.

Elena: Wie alt war sie da?

Monica: Sieben.

Elena: Sieben. Ja. War das für dich absehbar?

Monica: Ja und nein. Etwa ein halbes Jahr vor dem Ereignis, vor ihrem Tod, ging mir nachts plötzlich ein Gedanke durch den Kopf. Wenn diese Krankheit dazu führt, dass alle Muskeln immer schwächer werden, fragte ich mich, ob das Herz nicht auch ein Muskel ist. Und ob die Lungen nicht auch Muskeln sind. Ich wusste es nicht. Ich hatte keine Ahnung. Niemand hatte es je gesagt, und ich hatte auch nicht gefragt. Niemand hatte gesagt, dass diese Krankheit irgendwann zum Tod führt. Wirklich nicht. Darum engagiere ich mich wahrscheinlich so sehr für Palliative Care und für all das. Denn ich bin eines Nachts selbst darauf gekommen, und diese Erkenntnis ist wie ein Blitz in mich eingefahren. Ich habe daraus ganz für mich allein geschlossen, dass das heisst, dass sie sterben. Ich konnte ja zusehen, wie sie immer weniger konnten. Vorher konnte sie noch eine Gabel halten, später konnte sie sie nicht mehr halten. Wir alle sahen, wie es immer weniger wurde. Ihre körperliche Verfassung wurde schwächer, ihre geistige Entwicklung hingegen wurde immer stärker. Dank dieser Kommunikation war es sehr gut. Anstrengend, aber toll. Den körperlichen Abbau konnten alle sehen. Dann wurde mir das klar. Es ist mir wirklich wie Schuppen von den Augen gefallen. Ich sage jetzt etwas sehr Persönliches, aber ich sage es. Ich habe es niemandem erzählt. Ich habe mich nicht getraut, die Erkenntnis, zu der ich für mich allein gekommen bin, oder die mir vielleicht geschenkt wurde, mit jemandem zu teilen. Auch nicht mit meinem Mann. Ich fand den Gedanken, dass meine Kinder sterben, ungeheuerlich. Für mich selbst war das schon fast nicht auszuhalten, geschweige denn, es noch jemandem zu sagen. Ein Teil davon war sicher, dass ich damit hätte rechnen müssen, dass die Leute sagen würden, das sei doch sicher nicht so, wie ich denn darauf komme. Oder sie hätten mich trösten wollen. Das hätte ich gar nicht ertragen. Auf jeden Fall habe ich es für mich behalten. Und das Nein bedeutet, dass ja gar nicht klar war, wann. In einem Jahr, in zehn Jahren. Vielleicht würden es statt 80 Jahren 30 Jahre sein. Das war offen. Und ein halbes Jahr später ist es tatsächlich passiert. Jasmin war erkältet, und es lag dann wirklich an der Lunge. Sie hat von einem Moment auf den anderen einfach aufgehört zu atmen. Wir haben sie noch einmal zurückgeholt. Mein Mann hat sie natürlich beatmet. Es war ein Schock, ein Notfall, eine Schocksituation. Sie ist noch einmal zurückgekommen. Aber es war wirklich klar, dass wir sie intubieren müssten und ich weiss nicht was. Nach diesem Ereignis *haben mein Mann und ich darüber gesprochen, was wir tun würden, wenn sie wieder einen Atemstillstand hätte.

Elena: Darf ich kurz nachfragen?

Monica: Ja.

Elena: Entschuldigung. Dieses Gespräch darüber, ob ihr überhaupt intubieren oder reanimieren würdet ...

Monica: Ja.

Elena: Also natürlich in umgekehrter Reihenfolge. Das Gespräch darüber, ob ihr das überhaupt machen würdet, fand erst statt, nachdem sie eigentlich schon zum ersten Mal reanimiert worden war.

Monica: Genau. Das kam ja aus heiterem Himmel.

Elena: Weil da ja nie jemand mit dem Arzt gesprochen hatte.

Monica: Und ich glaube, wenn man so einen Gedanken hat, schiebt man ihn zur Seite.

Elena: Natürlich.

Monica: Ich habe nicht den ganzen Tag daran gedacht. Das wäre ja nicht auszuhalten gewesen.

Elena: Als du vorher erzählt hast, dass du es niemandem gesagt hast, dachte ich, dass es ja auch unsagbar ist.

Monica: Genau.

Elena: Das ist etwas ...

Monica: Das ist ein schönes Wort, oder? Unsagbar.

Elena: Ja.

Monica: Unaussprechlich.

Elena: Absolut.

Monica: Auch für mich selbst, weil ich es noch gar nicht fassen konnte. Und ich konnte es sicher auch ein Stück weit zur Seite schieben. Ich dachte nicht Tag und Nacht daran. Das darfst du gar nicht, das kannst du gar nicht. Aber ein halbes Jahr später ist es eben passiert. Dann mussten wir reagieren. Es ist ja zu Hause passiert, am Abend.

Elena: Mhm. Ja, ich habe nachgefragt, weil ich finde, dass es die Aufgabe der Fachpersonen gewesen wäre.

Monica: Ja, aber es hat nie jemand etwas gesagt.

Elena: Dass es für die Mutter unsagbar ist, ist ja logisch.

Monica: Ja. Es hat nie jemand darüber geredet. Ich glaube wirklich nicht, dass das aus Absicht geschah oder dass es ein bewusstes Versäumnis war. Es ist einfach nie dazu gekommen. Und wir haben nicht gefragt. Wir konnten uns auch nicht informieren, weil es ja geheissen hatte, man wisse nicht genau, was die Kinder haben. Die Diagnose war noch etwas vage. Ich glaube, wir haben sie damals auch gar nicht richtig verstanden. Weisst du, ich glaube, wir haben damals gar nicht richtig verstanden, was das genau bedeutet. Erst später ist es mir plötzlich klar geworden. Nach der ersten Atempause, diesem ersten Atemstopp, sassen mein Mann und ich mit dem Kind im Arm zusammen und fragten uns, was wir machen würden, wenn es wieder passiert. Sie war damals sieben, und sie hatte zu diesem Zeitpunkt schon sehr viel gelitten, auch körperlich. Es war nicht schön. Sie hatte auch körperlich viele Schmerzen. Und wir sagten, dass wir es lassen würden. Wenn es wieder passiert, würden wir nicht mit ihr ins Spital gehen. Es hatte keinen Wert und keinen Sinn mehr. Das war ein sehr tiefes, gutes Gespräch, aber auch ein schmerzhaftes. Wir blieben bei ihr. Mein Mann hielt sie im Arm, und ich glaube, etwa eine halbe Stunde später passierte es noch einmal. Wir hatten vorher auch mit dem Arzt darüber gesprochen. Er war nach dem ersten Mal gekommen und hatte Sauerstoff gebracht. Er sagte, wir müssten eine Entscheidung treffen, falls es wieder passiere. Dass ich das nicht erzählen konnte oder nicht erzählt habe, wurde mir erst viel später bewusst. In der ganzen Aufarbeitung dieser Lebensphase, dieser zehn Jahre, habe ich es wirklich als Schmerz erlebt, dass ich das vorher nicht wenigstens mit meinem Mann anschauen konnte. Ich hatte schon einen Prozess gemacht, aber er und auch unser Sohn nicht. Sie wurden aus heiterem Himmel mit dem Sterben konfrontiert.

Elena: Sie haben es also beide auch nicht geahnt.

Monica: Ich glaube nicht. Der Bub sowieso nicht. Und bei meinem Mann … Weisst du, mir selbst ist das ja auch nur irgendwann nachts durch den Kopf geschossen. Wir sind nicht jeden Tag zum Arzt gegangen, um nachzufragen. Irgendwann hatte ich schon vorher gesagt, dass es nun mit den Therapien reicht. Wir wollten nicht mehr zu allen möglichen Therapeuten gehen und quer durch Europa reisen, um irgendetwas zu finden. Es war jetzt so. Sie waren krank, und wir würden das Leben so leben, wie wir es konnten. Das Sterben war nicht von Anfang an das erste Thema. Was ich damit sagen will, und das ist auch heute ein wichtiger Teil meiner Arbeit als Expertin oder Fachperson zum Thema Sterben, ist, dass man es benennen muss. Dass man darüber redet, so wie du es machst. Man darf das nicht für sich behalten. Ich meine, man wird krank davon, wenn man so etwas in sich behält. Man sollte darüber reden können, gerade weil es ein so grosses Tabu ist, in der Familie sowieso, aber auch gesellschaftlich. Und keiner dieser Ärzte kam auf die Idee, sich einmal mit uns hinzusetzen und zu fragen, ob wir gemeinsam anschauen wollen, was das bedeutet. Wir haben nicht gefragt, das ist auch unser Teil. Aber sicher ist das ein Grund, weshalb ich mich heute so stark engagiere.

Elena: Mhm. Das hat einfach gefehlt.

Monica: Es muss einfach benannt werden. Die Realität ist die Realität. Man kann sie nicht ausklammern und meinen, dadurch werde sie anders. Nach dem friedlichen und auch guten Erlebnis, wenn man das so sagen darf, als Jasmin bei uns daheim starb, ohne Aufregung, ohne Drama, ohne Panik und ohne Not, hatten wir noch einmal drei Jahre Zeit, bis ihre Schwester gestorben ist. Ich glaube, in diesen drei Jahren habe ich am meisten gelernt, wenn es um Sterben und Tod geht. Vorher hatte ich damit keine Erfahrung. Ehrlich gesagt erwarteten wir, dass Valentina zwei, drei Tage nach Jasmin ebenfalls sterben würde. Die beiden waren in ihrer ganzen Verlaufs- und Krankheitsgeschichte, aber auch sonst, so ähnlich, dass wir es manchmal kaum glauben konnten. Wenn die eine einen Zahn verlor, verlor die andere eine halbe Stunde später auch einen Zahn. Wenn die eine Fieber bekam, bekam die andere eine halbe Stunde später ebenfalls Fieber. Es war fast, als wären sie eine identische Person. Natürlich waren sie auch unterschiedlich. Aber wir dachten, Valentina würde das nicht überleben. Sie lebte dann aber noch drei Jahre. In diesen drei Jahren habe ich, glaube ich, neben allem, was mit Palliative Care zu tun hatte, sehr viel gelernt. Damals gab es diesen Begriff für uns noch gar nicht. Heute weiss ich, dass das zehn Jahre Palliative Care zu Hause waren. Aber in diesen drei Jahren ist die Grundlage für das entstanden, was ich heute mache. Valentina wollte von uns erfahren, was passiert war. Hören kann man ja nicht sagen, aber sie wollte es auf ihre Weise mitbekommen. Sie wusste ganz genau, dass auch sie sterben würde, und sie konnte uns das mit "Unterstützter Kommunikation" mitteilen. Darum ist auch das Buch «Briefe an meine Himmelsschwester» entstanden. Sie wollte jeden Tag über ihre Schwester sprechen - auf ihre Art - und darüber, dass sie gestorben war. Wir konnten nicht sagen, dass wir das nicht tun. Wir mussten lernen, über den Tod und über das Sterben zu sprechen, und zwar nicht einmal mit Worten. Wir konnten nicht einfach Worte nutzen, wie man das sonst tun würde. Es war sogar erschwert. Wir mussten mit einem siebenjährigen Kind über Sterben und Tod sprechen, bis zu ihrem eigenen Abschied. Jeder Tag war ein Geschenk. Dass sie überhaupt noch drei Jahre gelebt hat, war schon ein Wunder. Wirklich ein Wunder.

Elena: Und wie ist sie mit Jasmins Tod umgegangen? Du hast gesagt, sie wollte viel darüber sprechen.

Monica: Ja, auf ihre Art sprechen.

Elena: Wie ging es ihr denn?

Monica: Sie war extrem traurig. Wir dachten, sie würde das nicht überleben. Sie hatte ja niemanden mehr, mit dem sie auf ihre Art kommunizieren konnte. Die beiden waren immer zusammen, oder fast immer. Sie mussten sich nur einen Blick zuwerfen, und alles war klar. Das konnte man beobachten. Wenn die Hälfte von dir fehlt, ist das unglaublich schwer. Wir dachten wirklich, sie würde es nicht überleben. Jasmin starb im November, und bis April ging es nur darum, Valentinas Alltag und ihr Leben irgendwie lebbar zu machen. Irgendwann schenkten wir ihr *eine besonders schöne Puppe, und setzten sie neben Valentina, an den Platz, wo Jasmin immer gesessen war. Mit diesem Hilfsmittel begann sie wieder ein wenig, auf die Art zu kommunizieren, wie sie es mit ihrer Schwester immer gemacht hatte. Sie musste sich dann gewissermassen auf uns einlassen. Sie war ja sehr stark mit ihrer Schwester verbunden gewesen. Nun war sie gezwungen, diese Verbindung auf uns zu verlagern. Wir hatten neben ihrer Schwester eher eine Nebenrolle gespielt. Vor allem auch mit ihrem Bruder begann sie eine neue Beziehung zu knüpfen. Das war auf der einen Seite sehr schön, aber auch sehr schmerzhaft zu sehen, wie sehr sie trauerte. Ich glaube, dort habe ich gelernt, Trauerarbeit zu gestalten. Wir mussten sie gestalten. Wir konnten nicht einfach darüber reden. Wir mussten wirklich Formen dafür finden. Daraus kommt eigentlich alles, was ich heute anbiete und was du ja auch kennst. Das war diese Zeit. Im April konnten wir mit der Stiftung Sternschnuppe nach Disneyland Paris reisen. Das war eine riesige Sache. Wir begannen schon vorher, sie darauf vorzubereiten, mit Büchlein, mit Mickey Maus, Minnie Maus und all den Figuren, die dort sind.

Elena: Sie war ein grosser Fan.

Monica: Sie war ein grosser Fan. Welches Kind ist nicht Fan von Minnie Maus? Dann ging es um das Flugzeug und darum, dass sie zum ersten Mal fliegen würde. Wir bereiteten sie darauf vor. Dort ist wirklich etwas passiert. Das war ein grosser positiver Einschnitt. Sie merkte, dass es noch Neues zu lernen gibt. Von da an war sie extrem interessiert an ihrer Welt. Aber es dauerte ein halbes Jahr.

Elena: Mhm. Du hast vorhin gesagt, ihr hättet den Abschied gestalten müssen. Wie habt ihr das gemacht? Was habt ihr gestaltet?

Monica: Meinst du den Abschied von Jasmin?

Elena: Ja.

Monica: Wir hatten sie zu Hause, im Sarg. Der Sarg kam am nächsten Morgen zu uns, ich weiss gar nicht mehr genau, wie. Sie war ja am Abend beziehungsweise in der Nacht gestorben. Am nächsten Morgen war der Sarg bei uns zu Hause. Wir haben sie gebettet, sind Blumen einkaufen gegangen und haben Jasmin natürlich schön angekleidet, mit ihrem schönsten Kleidchen. Wir hatten Rosen, Engeli und alles Mögliche. Es war Winter, und wir sagten, wir möchten sie drei Tage zu Hause behalten. Das darf man in der Schweiz. Der Winter war dabei eine Hilfe. Wir hatten eine gedeckte Terrasse, eine Art Wintergarten, und dort konnten wir sie schön betten und Kerzen aufstellen. Das ganze Dorf kam, auch der Kindergarten. Sie war ja schon im Kindergarten gewesen, im Dorf integriert, was heute normal ist. Damals war das ein Novum. Alle Kinder kamen mit ihren Müttern oder Eltern und mit der Kindergärtnerin. Wir hatten wirklich drei Tage und drei Nächte, wie man das von früher kennt, ein volles Haus. Alle kamen. Auch aus Süditalien sind Menschen eingeflogen, einfach um uns zu zeigen, dass sie da sind. Das war eine unglaubliche Kraft. Manchmal denke ich, dass diese Art von Gemeinschaft heute nicht mehr so gelebt wird. Wir hatten das Glück, sie zu haben. Valentina konnte jederzeit hinausgehen, und sie hat Jasmin auch berührt. Sie wusste schon, dass es nicht mehr gleich war. Sie wusste irgendwie, dass etwas anders ist. Ich glaube, wir wissen das einfach, so wie auch ein Tier weiss, wenn ein anderes Tier nicht mehr lebt. Das ist in uns verankert. Jasmin hatte dann natürlich viel Besuch. Es kamen alle, die sie jemals begleitet oder betreut hatten, dazu die Familie und das ganze Dorf. Diese drei Tage und drei Nächte wurden wirklich sehr gestaltet, nicht nur von uns, sondern von allen. Alle haben etwas beigetragen, Essen gebracht und mit uns gegessen. Valentina konnte immer wieder hinaus, Jasmin anschauen und sie berühren. Wir haben dann eine Art Gebärdengeschichte erfunden. Wir haben Bildchen gesucht. Das war ziemlich schwierig. Es gab in den Büchlein damals kaum Bilder zum Sterben. In anthroposophischen Büchern fanden wir dann etwas, das zeigte, wie eine Seele aus dem Körper geht. Wir mussten es ihr irgendwie erklären. Sie wollte wissen, wo Jasmin jetzt ist. Natürlich haben wir von Engeln und Himmel gesprochen, also aus unserem Kulturkreis heraus. So haben wir es gestaltet. Sehr kreativ und bunt. Danach wurde sie kremiert. Mit der Urne und mit der Asche haben wir später noch einmal etwas gestaltet, ich glaube etwa drei Monate später. Da waren wir auch in Italien. Dort war sie immer dabei, und wir haben Valentina immer erklärt, was es ist. Sie wollte unbedingt dabei sein. Und auch mitmachen. So ist dann auch das Buch entstanden, weil sie ihrer Schwester auf ihre Weise erzählen wollte, was sie macht und erlebt.

Elena: Und sie hat angefangen, ihr Briefe zu schreiben.

Monica: Ja, auf ihre Art. Ich habe es dann natürlich so aufgeschrieben, dass auch andere daran teilhaben konnten. Aber ein Tagebuch mit Bildchen zu führen, das kannten wir schon. Das war nichts Neues. Wir haben schon vorher am Abend den Tag festgehalten, weil sie das brauchte, um anderen erzählen zu können, was sie erlebt hatte. Wenn zum Beispiel das Grosi kam, musste es sich mit ihr hinsetzen und mit ihr das Tagebuch anschauen. Da waren wir einkaufen, da waren wir bräteln, da waren wir baden. Sonst hätte sie es nicht erzählen können. Das war bei uns also schon sehr verankert.

Elena: Ja. Und wie war es mit deiner Trauer?

Monica: Ja, ich hatte gar nicht so Zeit, wie es vielen Müttern geht, besonders wenn noch andere Kinder da sind. Ich war sehr damit beschäftigt, dafür zu sorgen, dass Valentina irgendwie noch lebt. Ich weiss noch, dass ich einmal ein Stossgebet gesagt habe. Bitte, bitte gib uns noch etwas Zeit. Wir wussten, dass sie sterben würde, und das war auch in Ordnung. Bei dieser Krankheit will man das niemandem antun, schon gar nicht dem eigenen Kind, diese Schmerzen. Und trotzdem wollten wir sie noch ein wenig behalten. Ich sage es jetzt so. Was heisst schon ein wenig? Ich glaube, ich habe in dieser Zeit nicht wirklich getrauert. Ich hatte nicht wirklich Zeit dafür. Ich wusste ja, dass später noch eine andere Zeit kommen würde. In diesen drei Jahren ging es darum, was man heute Palliative Care nennt, auch auf Familienebene. Es ging darum, diese drei Jahre so bunt und lebendig wie irgend möglich zu gestalten und zu erleben. Denn das ist das, was wir behalten würden. Nur das. Wir hatten in diesen drei Jahren viele sehr anspruchsvolle Erfahrungen. Sie hat sich einmal das Bein gebrochen, und *die dünnen Knochen sind nicht richtig geheilt. Es gab wirklich vieles, was einfach nur schlimm war. Wir haben versucht, einen Ausgleich zu schaffen und möglichst viele Erinnerungen zu schaffen, die auch Freude machen. Das ist uns auch gelungen, mit viel Aufwand. So waren diese drei Jahre für mich. Erst danach, als Valentina dann gestorben ist, war es wirklich, ich sage es jetzt so, Zeit. Es war nicht mehr auszuhalten. Mit zehn wog sie, glaube ich, noch fünfzehn Kilo, wenn überhaupt. Es war wirklich nicht mehr auszuhalten. Sie wollte auch gehen. Wir haben noch einen Versuch mit einer Atemmaske in der Nacht gemacht, weil sie fast nur noch geschlafen hat. Wir haben eine Nacht im Kispi, im Kinderspital, verbracht, und am nächsten Morgen hat sie nur den Kopf geschüttelt. Da wusste ich, dass es jetzt einfach so weit ist. Ohne diese Maske, das wusste ich, würde es nicht mehr lange gehen. Es war dann ein gutes, schönes Ende. Auch das zweite. Es war nicht dramatisch, sondern sie ist einfach eingeschlafen, so, wie man es sich wünscht. Auch das ist ein Geschenk.

Elena: Ja, das ist schön.

Monica: Wir durften dabei sein und so.

Elena: Und sie hat ja, glaube ich, nicht lange vorher einmal gesagt, sie sei müde und wolle jetzt zu Jasmin. Was hat das mit dir gemacht?

Monica: Einerseits habe ich natürlich Ja gesagt, und andererseits wollte ich sie immer noch ein wenig behalten. Ich glaube, an dem Tag, als sie sagte, dass sie die Maske nicht wolle, habe ich noch versucht, sie ein wenig zu bestechen. Ich sagte, komm, wir versuchen es noch einmal, wir gehen noch etwas einkaufen. Ich wollte ihr wirklich helfen. Und sie hat mich nur mit ihren riesigen Augen angeschaut und den Kopf geschüttelt. Das war der Moment, in dem ich losgelassen habe. Ich sagte, gut, es ist okay. Du darfst gehen. Danach ging es auch nicht mehr lange. Aber das war ein ganz besonderer Moment zwischen uns beiden. Ihr zu sagen, gut, es ist in Ordnung. Du darfst gehen.

Elena: Aus einer Haltung der Liebe heraus, oder?

Monica: Ja, natürlich. Weisst du, ich hatte vorher schon ein paar Mal gesagt, dass es jetzt reicht. Es reicht jetzt wirklich. So geht es nicht. Ich bin hinausgegangen und habe zum Himmel gesagt, jetzt holt ihr dieses Kind. Es reicht. Das können wir dem Kind nicht antun. Aber ein Teil von einem will es eben doch noch ein bisschen behalten.

Elena: Ja, ganz genau. Und dann konnte sie, wie du sagst, friedlich sterben. Und auch wieder zu Hause.

Monica: Ja, wir waren wirklich nur im Spital, wenn es um eine Operation oder einen Notfall ging. Sonst waren wir nur zu Hause. Wir haben die ganze Pflege, die ganze Palliativpflege zu Hause gehabt. Das war aber auch nur möglich, weil wir wussten, dass es nicht lange gehen würde. Ich hätte das nicht ein Leben lang machen können. Ich kenne Mütter, ich weiss von Müttern, die ihre schwerst mehrfach behinderten, auch erwachsenen Kinder zu Hause pflegen, vielleicht mit Tagesentlastung. Ich glaube, ich habe diese zehn Jahre nur durchgehalten, weil ich wusste, dass es nicht ewig geht. Es hört irgendwann auf. Rein kräftemässig. Ja. Jetzt habe ich, glaube ich, den Faden verloren. Was hast du gesagt?

Elena: Nein, es ist einfach gut. Und sie ist dann eben zu Hause gestorben. Das war die Frage, genau.

Monica: Ja. Manchmal ist es so, und ich höre viele solche Geschichten oder Erlebnisse, dass sich etwas fügt. Wir waren zum Beispiel noch in den Ferien, das letzte Mal in Süditalien. Sie wollte unbedingt gehen. Wir dachten schon, um Gottes willen, mit einem so kranken Kind noch dort hinunterzufahren. Aber nein.

Elena: Das war wichtig.

Monica: Es war wichtig. Jeder, der sie gesehen hat, wusste genau, dass wir jetzt am Ende sind. Danach sind wir nach Hause gekommen, und ihr Vater ist noch arbeiten gegangen. Er arbeitete auswärts, kam aber an diesem Tag oder am Tag davor zurück. Genau auf den Tag. Am Morgen dieses Tages, es war der 8. August, hatte sie eiskalte Beine. Am 08.08.1999 ist sie gestorben. Wir hatten gerade den 25. Todestag. An diesem Morgen hatte sie eiskalte Beine. Dieses Kind hatte sonst nie kalt. Sie hatte immer warm. An diesem Morgen hatte sie wirklich eiskalte Gliedmassen, und ich wusste, jetzt ist es so weit. Mein Mann kam ohnehin nach Hause. In dieser Nacht ist sie dann gegangen. In unserem Kreis. Wir waren dabei und haben miterlebt, wie sie ein letztes Mal ausatmete. Ohne Krampf, ohne irgendetwas. Es war einfach so friedlich. Bei Jasmin waren wir beim ersten Mal so erschrocken, weil es so plötzlich gewesen war. Bei Valentina wussten wir es. Vor allem hatten wir alle drei Jahre lang einen Prozess durchlaufen können und wussten, wohin es geht. Das ist in der Palliative Care und überhaupt in der Gesellschaft wichtig, auch bei Kindern. Man darf, muss und will der Realität ins Auge schauen. Dann kommt es gut.

Elena: Mhm. Damit wären wir eigentlich bei deiner Arbeit. Trotzdem möchte ich noch ganz kurz über die erste Zeit nach dem Tod von Valentina sprechen. Wie bist du danach im Leben gestanden?

Monica: Ich würde sagen, ich stand neben mir. Einerseits war ich sehr erlöst, von diesem Schmerz, von der Verantwortung und auch von der körperlichen Anstrengung. Ich war wirklich fix und fertig, vor allem körperlich. Dann ging es darum, irgendwie herauszufinden, was jetzt passiert. Zehn Jahre lang war das Tag und Nacht unsere Hauptaufgabe gewesen. Unser Sohn war inzwischen elf, elfeinhalb, fast zwölf. Er hatte uns ja nur in dieser Situation gekannt, weil er so klein gewesen war. Für uns alle drei war es völlig neu. Wir versuchten, einen neuen Weg zu finden. Aber es ging nicht. Drei Jahre später haben wir uns getrennt. Man sagt, dass das bei 70 Prozent der Ehen passiert, wenn ein Kind stirbt. Wir haben den Weg miteinander nicht gefunden, trotz aller Bemühungen, auch mit Therapie und mit der guten Gemeinschaft, die wir hatten. Es ging einfach nicht. Ich glaube, jeder musste für sich seinen Weg finden, ohne dass irgendjemand etwas falsch gemacht hätte. Im Gegenteil. Wir waren ein sehr gutes Team, mein Mann und ich, wirklich von Herzen. Aber danach mussten wir wohl beide für uns herausfinden, wer wir noch sind und was das Leben noch ist. Das war dann noch einmal ein grosser Verlust.

Elena: Das ganze Gefüge fällt auseinander.

Monica: Das ganze Gefüge fällt auseinander, trotz aller Bemühungen. Von allen. Es ist wirklich niemandem irgendein Vorwurf zu machen. Es ging einfach nicht. Und sonst ging es darum, irgendwie wieder in die Welt einzutauchen. Ich weiss noch, dass ich sehr empfindlich war. Ich konnte mir zuerst nicht vorstellen, irgendwo wieder arbeiten zu gehen. Ich hatte am ganzen Körper Schmerzen. Mein Arzt sagte, ich müsse mich bei der IV anmelden. Ich sagte, dass ich das sicher nicht mache. Ich wollte wieder auf die Beine kommen. Ich wollte wieder leben. So wie andere auch. Aber ich brauchte wirklich lange. Ich brauchte lange einen geschützten Rahmen, um dieser Welt wieder begegnen zu können, die gar nichts mitbekommen hatte. Natürlich hatten viele etwas mitbekommen. Ich glaube, durch das Schreiben des Buches konnte ich noch etwas Sinnvolles für mich machen. Das Buch ist dann ja auch erschienen. Ich glaube, das war ein Teil meiner Trauerarbeit. Nach der Trennung von meinem Mann ging ich wirklich in Therapie. Am Anfang richtig intensiv, zweimal in der Woche. Über längere Zeit. Ich musste irgendwie neu ordnen, was in meinem Leben überhaupt passiert war. Aber das kam erst nach dieser Trennung, als auch der Rest des Gefühls weg war. In dieser Zeit fand ich auch meinen Weg in die professionelle Arbeit, weil ich dachte, dass auch in der Schweiz weiterhin Kinder sterben. Das ist einfach so. Wenn dann niemand mehr weiss, was man sagen oder tun soll, und ich selbst es auch nicht weiss, dann muss man das doch lernen können. Das war mein Satz. Das muss man lernen können.

Elena: Das muss man lernen können, sagt Monica Lonoce im ersten Teil dieser Folge. Man muss lernen können, mit Tod, Abschied und Trauer umzugehen. Man muss auch lernen können, damit umzugehen, dass Kinder sterben. Genau dem hat sich Mo in ihrem Berufsleben mit ihrer ganzen Energie und Leidenschaft angenommen, mit dem Ziel, dass Menschen lernen, ihre Gefühle zu leben. Was das heisst und wie wichtig das gerade in der Trauerbegleitung ist, hörst du im zweiten Teil dieser Folge mit Mo. Danke fürs Zuhören und Mitdenken. Danke, dass du dich dem Thema annimmst. Mein Name ist Elena Ibello. Bis bald.