Die Geschichte von Till

Interviewer: Ich danke dir herzlich, dass du bereit bist, die Geschichte von Till mit der SGVE zu teilen. Zum Start gibt es einen Teil, bei dem du ein wenig über dich erzählen kannst. Du musst dabei nicht zu privat werden – es geht eher darum, den Kontext zu klären: Wer bist du, wie ist deine Beziehung zu dieser Familie, hast du selbst Kinder? Damit man einordnen kann, wer du bist.

Esther: Ich wohne nun seit 15 Jahren in diesem Dorf, seit mein Sohn auf die Welt gekommen ist. Er war knapp ein Jahr alt, als wir hierhin gezogen sind. Mit kleinem Kind habe ich dann auch etwas Anschluss gesucht, weil ich am Anfang oft allein unterwegs war in diesem neuen Dorf – oder eher Stadt. Dann ist etwas sehr Lustiges passiert. Ich war mit dem Kinderwagen im Zug, und Renate stand ebenfalls mit ihrem Kinderwagen dort. Wir standen dann zusammen, unsere Kinder waren gleich alt, ihr Sohn Till ist gleich alt wie meiner. Wir haben uns angeschaut und uns gefragt, wie alt die Kinder sind. Und dann haben wir innerhalb von drei Minuten Telefonnummern ausgetauscht. Wir waren beide offen für Kontakt und haben uns dann auch wieder getroffen. Wir haben uns sehr gut verstanden und wohnten zudem ganz in der Nähe voneinander. So habe ich Renate kennengelernt. Eigentlich habe ich sie getroffen, als sie schon die Diagnose ihres Sohn's, eine seltene Stoffwechselerkrankung hatten, aber die Kinder waren noch sehr klein – mein und ihr Sohn. Ich habe so alles von Anfang an miterlebt.

Interviewer: Was ist dein beruflicher Hintergrund?

Esther: Ich bin Psychologin, und als ich Renate kennengelernt habe, hatte ich zuvor fünf Jahre bei einem Früherziehungsdienst gearbeitet. Dort habe ich Entwicklungsabklärungen gemacht, also mit Kindern, die dort angemeldet wurden. Ich hatte dadurch bereits viel Kontakt mit Familien mit Kindern mit Behinderungen, mit Entwicklungsverzögerungen, mit unklaren Entwicklungsverläufen, auch schon mit sehr kleinen Kindern. Deshalb habe ich auch verstanden, als Renate mir gesagt hat, dass ihr Sohn eine seltene Stoffwechselerkrankung hat und was das bedeutet. Im Früherziehungsdienst hatte ich bereits drei Kinder abgeklärt, die das auch hatten, deshalb konnte ich mir darunter schon etwas konkretes vorstellen. Es war für mich nicht neu, dass ein Kind eine Krankheit oder Behinderung hat. Ich habe somit auch gewusst, was das bedeutet. Nämlich, dass es sehr, sehr selten, sehr unerforscht und sehr unterschiedlich ist. Ich hatte zum Beispiel ein Kind mit der gleichen Krankheit, das ganz normal in eine Schule ging, und ein anderes, das mit sechs Monaten gestorben ist. Das war für mich… ja, ich glaube, man könnte sagen, das war vielleicht ein Vorteil – zumindest war das ein Hintergrund, den Renate wohl wahrgenommen hat, dass ich keine Berührungsängste hatte, keine Angst davor, aber auch keine falschen Vorstellungen hatte. Sie hat mir später einmal erzählt, dass jemand zu ihr immer gesagt hätte: „Ja, ja, der läuft schon irgendwann“, aber für mich war immer klar, dass das überhaupt nicht sicher ist. Oder dass man irgendwann sieht, dass dies nicht der Fall sein wird.

Interviewer: Hat sie dir gleich am Anfang von der Krankheit ihres Kindes erzählt, also als ihr euch kennengelernt habt, oder erst später?

Esther: Das weiss ich nicht mehr, nein, das weiss ich wirklich nicht mehr, aber es muss ganz am Anfang gewesen sein, sehr bald eigentlich. Wir haben uns relativ schnell einmal pro Woche zum Mittagessen getroffen, zusammen gekocht und gegessen mit den Kindern.

Interviewer: Und wie alt waren die Kinder damals?

Esther: Etwa ein Jahr. Sie haben also noch nicht miteinander gespielt, sie waren einfach Babys.

Interviewer: Und wie war das für dich? Ich stelle mir vor, mit deinem Fachwissen und deinen Erfahrungen, wusstest du, was auf diese Familie zukommen kann. Bist du offen auf sie zugegangen? Oder hattest du das Gefühl, du hattest einen Wissensvorsprung, kanntest du dich besser aus als sie? Konntest du offen mit ihr sein?

Esther: Nein, das habe ich nie so empfunden, wirklich nie. Sie war immer sehr gut informiert. Es war wirklich so, nein. Vielleicht habe ich mal ein Stichwort wie „Früherziehung“ erwähnt, aber am Ende hat sie alles immer selber recherchiert und organisiert. Ich war einfach ihre Freundin.

Interviewer: Also, eure Beziehung hatte eine rein freundschaftliche Basis. Und wie war das für dich? Du hast ja gesagt, sie wusste auch, dass man nicht wusste, wie alt Till werden würde und was alles auf ihn zukommen könnte. Habt ihr das einfach gemeinsam als Freundinnen durchlebt?

Esther: Am Anfang mussten wir uns ja zuerst kennenlernen, da waren wir noch nicht besonders eng miteinander. Im Alltag habe ich vor allem Tills Entwicklung mitbekommen, gerade beim Laufen lernen. Dann kam Tills auf die Welt, aber er war immer noch im Kinderwagen. Ich weiss nicht mehr ganz genau, wann das war, aber mit zwei Jahren musste er dann in ein Spital, weil er wegen seiner Lunge intubiert wurde. Das war für mich ein Moment, in dem ich realisiert habe, dass er jetzt wirklich sterben könnte. Sie hat das auch gesagt, dass er jetzt vielleicht stirbt. Davor war mir das ehrlich gesagt nie so konkret bewusst. Ich glaube, ich hatte nie das Gefühl, dass er jederzeit sterben könnte. Er war so vital, so lebendig, sehr kommunikativ – wir haben gespielt, und für mich war das einfach eine Entwicklung, die wir gemeinsam durchgemacht haben. In einem Spital weiss ich noch, hat sie gesagt: "Jetzt nehmen sie den Schlauch raus, danach könnte er sterben." Da habe ich ihr gesagt, dass ich zu ihr kommen muss. Sie war damit einverstanden und so bin ich in ein Spital gefahren. Das werde ich nie vergessen – wir standen an Tills Bett, und ich musste einfach so weinen. Dann hat sie mich getröstet, mich in den Arm genommen und gesagt, dass es schon gut ist. Das war für mich irgendwo ein spezieller Moment – einerseits war es schön, dass sie mich getröstet hat, andererseits war es irgendwie falsch für mich. Ich müsste doch sie trösten und nicht umgekehrt. Aber es war einfach so, wie es war. Sie hat mir eigentlich schon damals gezeigt, dass sie es annehmen konnte, wie es ist. Ich war traurig, ja. Aber das war wirklich der Moment, in dem mir bewusst wurde, dass er jetzt sterben könnte. Und dann hat er doch weitergelebt, und ab dann war mein Bewusstsein schon etwas anders, aber trotzdem ging es für mich wieder sehr lebendig weiter. Dieses Hoffen und Bangen war für mich eigentlich nie so richtig zentral. Erlebbarer waren mehr die gesundheitlichen auf und abs. Besonders die Infekte, die er immer wieder hatte oder die Tachykardien, die Notfallsituationen, die Schmerzen, oder das Thema mit dem Essen, und dass die Eltern, kaum mehr schlafen konnten, manchmal fast gar nicht mehr, und dass er in der Nacht manchmal wirklich gelitten hat. Das ist mir geblieben.

Interviewer: Das hat dich also belastet?

Esther: Ja, also mich persönlich hat das gar nicht so stark belastet. Es hat mich eher dann beschäftigt, wenn Renate mir erzählt hat oder gesagt hat, sie müsse wieder eine Entscheidung treffen. Wir haben viel miteinander gesprochen, über diese Situationen. Sie hat mich zum Beispiel einmal angerufen und gesagt, Till habe wieder eine Tachykardie, sie müsse in ein Spital, und dann bin ich mit dem Auto hingefahren. Wir sassen dann gemeinsam im Auto vor dem Spital und sie hat gesagt: „Wenn wir jetzt hineingehen, bleiben wir die ganze Nacht.“ Dann haben wir einfach die ganze Nacht gewartet – solche Situationen halt.

Interviewer: Du warst ja selber nicht direkt betroffen, aber du hast begleitet. Hattest du manchmal das Gefühl, du machst zu wenig? Oder wusstest nicht, wie du helfen könntest? Hättest du gerne mehr abgenommen, mehr unterstützt?

Esther: Ja, es gab schon Momente, wo ich dachte, es wäre schön gewesen, wenn ich noch mehr hätte machen oder anbieten können. Das waren dann vor allem Sachen wie das Kinder hüten. Das wäre sicher etwas gewesen, das eine Zeit lang möglich gewesen wäre. Aber es war halt auch medizinisch herausfordernd und kam mit einer grossen Verantwortung. Und Till hat auch immer ganz klar gezeigt, wen er um sich haben wollte und wen nicht, was ja auch gut so war. Und dann hatte ich ja noch meine eigene Familie und Beruf und alles. Ich habe mich aber nie hilflos gefühlt, weil es mit dieser Familie immer sehr einfach war. Sie waren immer offen, haben offen kommuniziert, was sie brauchen oder was für sie gut wäre. Das war wirklich sehr unkompliziert von ihnen her, und so hat es sich dann auch entwickelt. Ich glaube, da ich selber nur ein Kind habe, hat mir das viel Flexibilität gegeben, auch um zu ihnen zu gehen. Am Anfang kam sie manchmal noch zu mir essen, aber irgendwann bin ich dann fast nur noch zu ihr gegangen, wegen der Ernährungssituation und der Sonde, mit der Till ernährt wurde.

Interviewer: ...dann warst du also mit deinem Kind bei ihr. Ich stelle mir vor, dass es auch eine spezielle Erfahrung war, wenn dein eigenes Kind gesund ist – am Anfang waren sie ja fast gleich alt, da hat man vielleicht noch keinen grossen Unterschied bemerkt. Aber dann entwickelt sich ein gesundes Kind anders, es hat andere Möglichkeiten. Wie bist du damit umgegangen? Hattest du nie ein schlechtes Gewissen, oder kam je das Gefühl auf, dass es nicht fair ist, dass du ein gesundes Kind hast und sie nicht?

Esther: Nein, wirklich nicht. Ich kann es ja nicht ändern, das liegt nicht in meinem Einflussbereich. Es war wirklich kein Thema für mich. Natürlich gab es Momente, in denen ich daran gedacht habe, wie ihr Leben wäre, was sie alles machen könnten, wenn Till gesund wäre. Aber das war selten, es war einfach das Leben, wie es war. Wir waren oft zusammen in den Skiferien. Und Till war einfach ein unglaublich fröhliches Kind, ein herzlicher Mensch, und er selbst hat es nie zu einem Problem gemacht, dass er etwas nicht konnte. Das hat es wirklich einfacher gemacht, das Ganze zu akzeptieren, wie es ist – ihn so anzunehmen, wie er ist, und für die anderen Kinder genauso. Auch seine Schwester war ja gleich nachher auf der Welt und war immer mit dabei. Sie haben ja auch oft zusammengespielt, mein Sohn und die zwei, zusammen am Brio-Bähnle oder so.

Interviewer: Und wie hast du mit deinem Sohn darüber gesprochen? Oder bestand bei euch nie das Bedürfnis, gross darüber zu reden? Hat er Fragen gestellt, zum Beispiel warum Till anders ist, oder warum er Skifahren kann und Till nicht?

Esther: Ja, also weil wir so viel Alltag zusammen verbracht haben – Mittagessen, Nachmittage, Spaziergänge, Skiferien und so weiter –, hat mein Sohn schon sehr früh gelernt, Rücksicht auf Till zu nehmen. Es wurde ganz selbstverständlich, auf Till zu achten, weil er nicht gehen und gewisse Dinge nicht selbst machen oder holen konnte. Wir mussten zum Beispiel immer pünktlich zu Hause sein, wenn wir Skifahren waren, wegen seinem Essen – das hat sich einfach so eingespielt. Mein Sohn hat das verstanden, das war für ihn nie eine grosse Frage. Als sie älter wurden, sind gewisse Interessen bzw. Tätigkeiten schon mehr auseinandergegangen, zum Beispiel im Schnee spielen oder Werwolf spielen oder so. Da haben die anderen dann zusammen gespielt und dann hat sich ein Erwachsener mit Till beschäftigt. Aber gleichzeitig wollte man ja die anderen Kinder auch nicht einschränken.

Interviewer: Und hat sich das irgendwie auf deine Beziehung zu Renate ausgewirkt – zum Beispiel, weil dein Sohn andere Hobbys oder Freunde bekommen hat? Wollte er immer mitkommen, wenn du Renate getroffen hast, oder hat er dann auch mal gesagt, dass er lieber zu Hause bleiben und etwas anderes machen möchte?

Esther: Ja, das ist eine gute Frage. Er hatte eigentlich nicht gross die Wahl, ich habe einfach gesagt, wir gehen. Aber mein Sohn ist immer gerne mitgekommen, wirklich. Vor allem die Skiferien waren immer sehr schön, die wurden zur Tradition und wir alle haben uns alle darauf gefreut. Es war auch immer eine tolle Stimmung, trotz der Situation mit Till und den Herausforderungen. Ich habe Renate und Gregor sehr bewundert – trotz Schlafmangel ist Renate morgens früh aufgestanden, hat mit der Schwester inhaliert, und dann sind wir auf die Skipiste gegangen. Sie war manchmal nach nicht mal zwei Stunden Schlaf den ganzen Tag draussen. Und mein Sohn hat das einfach gespürt, es war immer lustig für ihn. Oft sind wir am Freitagabend zu ihnen Raclette essen gegangen – das war auch eine Tradition. Mein Sohn war damals noch im Alter, in dem er noch keine eigenen Pläne für Ausgang hatte oder so. Heute, mit 16, wäre das wohl anders, aber damals ist er einfach immer mitgekommen. Er hat nie gesagt: „Nein, ich will nicht dabei sein“ oder „Es ist komisch für mich“, er hat ihn ja schon immer gekannt. Und Till konnte ja auch – mit seinem Rollstuhl, da sind seine Schwester und mein Sohn manchmal hinten draufgestanden und sie sind zusammen rumgefahren und haben Blödsinn gemacht. Das war auch integrierend, wenn Till mitmachen konnte.

Interviewer: Wenn ich das so höre, scheint der Charakter des Kindes, und wie es selbst mit der Situation umgeht, eine grosse Rolle zu spielen – auch für das Umfeld. War das ein Grund, weshalb ihr das einfach so akzeptiert habt, du als Mutter, aber auch dein Sohn? Dass es für euch einfach normal war, auch wenn es nicht der gesellschaftlichen Norm entsprochen hat?

Esther: Ich glaube, es war wirklich beides. Es waren sie als Familie – Till, wie er war, und wie sie als Eltern mit allem umgegangen sind. Das Haus war offen, sie waren offen, sie haben die Dinge immer beim Namen genannt, es gab wirklich kein Tabu.

Esther: Ich glaube schon, dass ich ein Mensch bin, der Mitgefühl hat. Ich habe wirklich mitgefühlt und auch mitgelitten, aber ich habe sie nie bemitleidet. Ich habe immer gesehen, was sie leisten, und wie belastend das ist. Natürlich gab es phasenweise auch Zweifel oder Hadern mit der Situation, aber es war nie so, dass ich einfach Mitleid im Sinne von „Ihr seid jetzt die Armen, weil Till diese Krankheit hat“ empfunden habe. Ich habe das Gefühl, vielleicht hat sie gespürt, dass ich das nicht mit Mitleid betrachtet habe. Ich habe gesehen, dass ihr Leben anders ist als meines, aber sie haben immer ausgestrahlt: Das sind unsere Kinder, das ist unser Leben, und das leben wir jetzt zusammen.

Interviewer: Mhm. Wenn wir dann langsam zu dieser Zeit kommen... Es war dann ja Winter, nach dem Skifahren, oder? Wo er schlussendlich gestorben ist. Hat sich das irgendwie abgezeichnet? Hast du gemerkt, dass es langsam in die Zeit geht, in der er sterben könnte?

Esther: Nein, wirklich bewusst war mir das nicht. Das war nicht wirklich in meinem Bewusstsein. Was ich aber im Nachhinein realisiert habe, war, dass ihm die Nahrung zunehmend Mühe gemacht hat. Es gab eine Phase, etwa im Verlauf der letzten ein bis zwei Jahre, in der er das Essen zum Teil nicht mehr vertragen hat. Das war natürlich schwierig. Wie sie auch gesagt hat: Wenn er es nicht mehr aufnehmen kann, ist das ein Problem für ihn. Das habe ich als belastend empfunden, dieses Gefühl: „Oh nein, wenn das nicht mehr geht, dann hat er die Energie nicht mehr.“ Auch körperlich habe ich den Abbau mitbekommen: Funktionen, die er verloren hat, seine Körperhaltung, die durch die Skoliose immer schlechter wurde, dass er nicht schlafen konnte – das habe ich alles miterlebt. Aber für mich war es ein relativ langsamer Prozess, weil ich sie ja regelmässig gesehen habe. Ich habe schon gemerkt, dass es ihm körperlich zunehmend eher schlechter geht.

Interviewer: Habt ihr jemals darüber gesprochen, was ist, wenn er stirbt?

Esther: Vielleicht. Ich kann mich ehrlich gesagt nicht mehr so genau erinnern. Es kann sein, aber es würde mich erstaunen, wenn es nicht so gewesen wäre – aber ich könnte es nicht sicher sagen. Ich weiss noch von einem Gespräch, das wir hatten, als wir zu zweit wandern waren, nur Renate und ich. Das hat mich sehr berührt. Wir haben darüber gesprochen, als es ihm wirklich schlecht ging, weil er in der Nacht so gelitten hat, und sie es fast nicht ausgehalten hat, ihn so zu sehen. Da ging es auch darum, ob er operiert werden sollte oder nicht. Ich erinnere mich, dass sie so etwas gesagt hat wie: „Das halte ich fast nicht aus, zu sehen, wenn er so leidet“, oder: „Wenn er dann ständig noch mehr Schmerzen hat, wird es schwierig.“ Aber dass sie wirklich gesagt hätte: „Jetzt stirbt er vielleicht,“ oder: „Was ist, wenn er stirbt“, daran kann ich mich ehrlich gesagt nicht erinnern. Wir haben mehr über seinen aktuellen Zustand gesprochen, über das, was im Moment gerade war. Auch während den Skiferien über Weihnachten, als wir noch gemeinsam dort waren, kurz vor seinem Tod – da ging es ihm schon nicht mehr gut. Ich habe dann versucht, am Abend noch zwei Stunden mit ihm auf dem Sofa zu sitzen, damit sie vielleicht etwas schlafen konnte. Oder ich bin am Morgen früh aufgestanden, damit sie noch kurz liegen bleiben konnte, wenn er schon wach war. Aber damals ging es ihm einfach wirklich nicht gut. Vielleicht muss ich es so sagen: Für mich, so ein bisschen als Aussenstehende, es war ja nicht das erste Mal, dass es ihm nicht gut ging. Das ist immer wieder passiert.

Interviewer: Und hast du dir überlegt, was mit ihnen passiert, wenn er stirbt? Hast du dir Sorgen gemacht? Oder hast du dich gefragt, was du dann machen musst? Ob sie vielleicht in ein Loch fallen, wenn die grosse Aufgabe wegfällt?

Esther: Nein, das habe ich mir nie überlegt. Aber heute würde ich vielleicht sagen, dass es etwas ist, was vielleicht gut wäre, wenn man das vorher mal anspricht. Aber ich weiss auch nicht, ob man das überhaupt Vorweg nehmen kann. Das ist irgendwie... Ich weiss gar nicht. Nein, wirklich – dieser Gedanke kam erst nachher. Es hat mich ehrlich gesagt ein bisschen überrascht, als sie dann geschrieben hat: „Jetzt ist er gestorben.“

Interviewer: Also, du warst nicht dabei, als er gestorben ist?

Esther: Nein, ich war nicht dabei.

Interviewer: Hast du mit Till einmal darüber gesprochen, was mit ihm passiert? Dass er wahrscheinlich nicht sehr alt wird?

Esther: Er hat mir einfach erzählt, dass er später einmal einen Crêpes-Stand eröffnen möchte, das sei sein Berufswunsch. Wir haben so über seine Zukunft gesprochen, ja.

Interviewer: Und mit deinem Sohn? Hast du mit ihm darüber gesprochen?

Esther: Nein, mein Sohn ist ein Kind, das unangenehme Gefühle nicht benennen will. Er möchte auch nicht darüber sprechen. Wenn ich etwas anspreche, das heikel sein könnte, sagt er jeweils: „Hör auf, ich will nicht darüber reden.“

Interviewer: Okay. Aber er hat schon gewusst, dass Till vielleicht sterben könnte?

Esther: Das hat er schon gewusst. Das war uns allen klar. Seit Till zwei Jahre alt war, war eigentlich allen bewusst, dass er jederzeit sterben könnte. Man wusste einfach nicht, wann – und dass er wahrscheinlich nicht sehr alt werden würde. Aber wegen der unklaren Krankheitsentwicklung war es für mich immer sehr unsicher, wann und an was er letztlich sterben wird und wie das dann ablaufen würde.

Interviewer: Und dann hat man einfach gelebt, so lange es ging…

Esther: Ja, dann hat man gelebt. Das habe ich so gemacht, ja. Und die anderen auch – wir haben gelebt.

Interviewer: Und dann hast du eine Nachricht bekommen? Hat Renate dich angerufen oder geschrieben? Oder wie hat sie dir die Nachricht mitgeteilt?

Esther: Ich glaube, per WhatsApp. Ich bin nicht mehr sicher, ob per WhatsApp oder am Telefon. Es war am Sonntagmorgen. Aber ehrlich gesagt verschwimmt das ein bisschen. Ich weiss nicht mehr genau, was damals wirklich war oder was sie mir später erzählt hat.

Interviewer: Aber weisst du noch, was mit dir passiert ist?

Esther: Ich war wahnsinnig traurig. Wirklich sehr traurig. Till hat einfach dazugehört. Ich hatte viel mit ihm zu tun. Wenn ich zum Beispiel etwas zu Renate gebracht habe, oder wenn ich mit meinem Sohn – sie waren damals beide 13 Jahre alt – wieder einmal Streit wegen dem Gamen hatte. Aus Verzweiflung habe ich dann einmal zu Renate gesagt: „Hey, es ist so mühsam, ich weiss nicht, was ich machen soll.“ Und dann hat Till gesagt: „Jetzt lass ihn mal. Er soll machen, was er will." Dann habe ich gesagt: „Till, aber das ist doch keine Lösung!“ Und er meinte: „Ach, das ist nicht das Schlimmste.“ Till hatte da wirklich eine unglaubliche Gabe. Das war beeindruckend, ja. Und einmal waren wir mit dem Rollstuhl unterwegs – ich bin hinten draufgestanden – und wir sind zum Mormonentempel gefahren, einfach ein Spaziergang. Die Gläubigen haben ja eine sehr gepflegte Umgebung. Und dann ist er mit seinem Rollstuhl direkt ins Gras gefahren, mit Vollgas. Ich habe gesagt: „Till, das kannst du nicht machen. Mach das nicht.“ Er war unaufhaltsam und hat mega gekichert, richtig rebellisch. Ich habe ja nicht nur zu seinen Eltern eine Beziehung gehabt, sondern auch zu ihm. In diesem Moment wurde mir sehr bewusst, dass er fehlen wird. Dass jemand fehlen wird. Ja. Aber ich muss schon sagen, das hat mich überfordert. Ich hatte vorher noch nie einen so nahe stehenden Menschen durch den Tod verloren – abgesehen von meinen Grosseltern. Für mich war das wirklich eine ganz neue Situation. Das muss ich schon sagen.

Interviewer: Also, wie hast du das empfunden? Was hast du in dem Moment gefühlt, was sie brauchen, wenn ihr Kind gestorben ist? Hast du dir dazu etwas überlegt, oder hattest du das Gefühl, du musst jetzt etwas machen, sie erwarten jetzt etwas von dir?

Esther: Ich war am Anfang ziemlich unsicher. Was mache ich jetzt? Soll ich einfach vorbeigehen oder vielleicht doch nicht? Aber es hat sich dann irgendwie ergeben. Ich weiss nicht mehr, ob ich gefragt habe oder ob sie etwas gesagt hat, oder ob wir telefoniert haben. Jedenfalls sind wir vorbeigegangen. Vielleicht hat sie auch geschrieben: „Till ist jetzt zu Hause aufgebahrt, ihr dürft gerne vorbeikommen.“ Es kann gut sein, dass sie auch eingeladen hat. Das war für mich damals natürlich sehr hilfreich, weil ich so ganz klare Signale von ihr bekam: Es ist okay, wenn ihr kommt. Und dann sind wir wirklich vorbeigegangen, mein Sohn ist auch mitgekommen, und alle waren da. Ich habe mir damals vorgenommen, mit einer möglichst offenen Haltung hinzugehen, ehrlich zu sein, authentisch zu bleiben. Ich wollte keine Floskeln benutzen. Das war mir wichtig.

Interviewer: Also, wenn ich es richtig verstehe, bist du mit der Haltung hingegangen, einfach bei dir selbst zu bleiben, und nicht einfach das zu spielen, was du denkst, das für sie jetzt richtig wäre?

Esther: Genau. Ich kann sie ja auch nicht trösten. In so einem Moment gibt es einfach keinen Trost. Ich hatte eher das Gefühl, einfach für sie da zu sein und gemeinsam anzuerkennen, dass er jetzt gestorben ist. Das kann man in dem Moment eigentlich gar nicht richtig erfassen. Aber trotzdem – man sollte es nicht einfach wegmachen oder verdrängen wollen, denn das geht ja gar nicht. Es ist jetzt einfach so. Ja. Ehrlich gesagt wusste ich nicht genau, wie das für sie ist und was ich tun sollte. Aber ich bin einfach hingegangen, und dann waren wir zusammen dort, haben geredet, gemeinsam gefühlt oder auch einmal geschwiegen, manchmal über die Beerdigung gesprochen oder Ähnliches. Was für mich auch schön war und mir geholfen hat, waren die Kinder. Das hat es etwas einfacher gemacht, weil wir durch die Kinder noch etwas Symbolisches machen konnten, was ich als Erwachsene so nicht gemacht hätte. Till hat immer, wenn jemand von seinen Eltern weggegangen ist, gesagt: „Kann ich dich anrufen?“ Und Renate hat jeweils gesagt: „Du kannst mich jederzeit anrufen.“ Dann habe ich von zuhause Papier und Karton mitgenommen, und wir haben zusammen mit meinem Sohn und einer kleinen Schwester ein Handy gebastelt, so ein Karton-Handy. Wir haben unsere Telefonnummern daraufgeschrieben und es Till gegeben. Ich habe meinem Sohn gesagt: „Weisst du, dann kann er uns jederzeit anrufen, wenn er möchte.“ Das war für mich wirklich sehr schön in diesem Moment, dass wir so etwas gemeinsam machen konnten. Ich habe das als sehr wertvoll empfunden. Ich habe zuvor noch nie einen verstorbenen Menschen aufgebahrt gesehen. Und ich fand das wahnsinnig schön, dass er dort war, und dass ich ihn auch später, im Krematorium – oder wie man diesen Raum nennt – noch besuchen konnte. Dass ich ihn dort so oft sehen durfte, hat mir unglaublich gut getan. Am Anfang war ich sehr unsicher, zum Beispiel beim ersten Mal, als wir bei ihnen zuhause waren. Ich wusste nicht, ob ich jetzt in das Zimmer darf, wo er liegt. Auch mein Sohn war ganz andächtig. Dann waren wir dort mit dem Karton-Handy, und ich war mir selbst unsicher, wie ich mich verhalten sollte. Renate hat dann gesagt, es sei schon gut, wir können ruhig reingehen. Und mein Sohn hat mich gefragt, ob er ihn anfassen dürfe. Ich habe gesagt, ja, ich glaube schon. Dann hat er ihm das Handy in die Hand gegeben. Das hat so gut getan und war sehr stimmig. Ich habe das als sehr positiv erlebt, dass sie diese Offenheit hatten. Es wäre auch in Ordnung gewesen, wenn sie das nicht gewollt hätten, aber sie haben uns wirklich die Möglichkeit gegeben, sehr nahe Abschied zu nehmen. Das hat mir sehr geholfen. Ich weiss nicht, ob es für sie auch so war… Sie waren ja immer so verbunden mit all den Menschen, die sich gekümmert haben: die Spitex, die Grosseltern, die Geschwister von Gregor, Cousinen und alle anderen. Ob das für sie auch so war – wahrscheinlich hätten sie es nicht gemacht, wenn es für sie nicht auch gut gewesen wäre, das mit uns zu teilen. Wir waren dann alle dort, vereint im Tod, so wie vorher im Leben. Ja.

Interviewer: Und nachher war ja die Beerdigung.

Esther: Ja, das war eine sehr intensive Zeit, die Beerdigung zu organisieren.

Interviewer: Also hast du mitgeholfen?

Esther: Ja, das habe ich. Ich war in der Woche oder in den zwei Wochen nach dem Tod oft bei ihnen. Es gab einfach sehr viel zu tun, viele Entscheidungen zu treffen, zu organisieren – es war wirklich viel los.

Interviewer: Und hattest du das Gefühl, du hattest Platz für deine eigene Trauer in dieser Zeit?

Esther: Ja, schon. Aber ich weiss gar nicht, ob meine eigene Trauer da im Vordergrund stand. Für mich war es wirklich wichtig, dass ich helfen konnte. Ich war froh, etwas tun zu können.

Interviewer: Und das war für dich so in Ordnung?

Esther: Ja, das war es.

Interviewer: Und später, man hat mir erzählt, die Trauerfeier sei sehr schön gewesen?

Esther: Ja, es war eine schöne Trauerfeier. Das war wirklich schön, das stimmt.

Interviewer: Hast du dort auch noch etwas beigetragen?

Esther: Nein, nein. Ich habe nichts beigetragen. Also in der Feier. Ich habe geholfen, das Essen nachher zu organisieren. Ja, und nachher… ich weiss auch nicht. Danach war es einfach so, und für mich war es wirklich gut, dass es das Grab gibt. Ich persönlich denke in vielen Situationen an Till – das sind meine eigenen Erinnerungen, zum Beispiel wenn ich Pizza mache, denke ich an ihn, weil wir das immer zusammen gemacht haben. Aber um zu trauern, finde ich das Grab sehr wertvoll, weil es ein Ausdruck dafür ist, dass er nicht mehr auf dieser Welt ist. Ich habe gemerkt, das tut gut. Oder die Zeit zwischen… nein, das stimmt eigentlich nicht. Die Zeit zwischen Tills Tod und der Trauerfeier – in dieser Phase war ich oft noch bei ihm in der Aufbahrung. Ich war einfach bei ihm, habe getrauert. Es tat mir gut, dort Abschied nehmen zu können, aber auch zu sehen, wie sein Körper jetzt verstorben war und wie er sich in diesen Tagen verändert hat. Daran erinnere ich mich noch sehr gut. Und danach… Es war wirklich eindrücklich zu realisieren, wie anders ihr Alltag jetzt geworden ist.

Interviewer: Hast du dir Sorgen gemacht, oder…?

Esther: Ja, um Gregor habe ich mir schon manchmal Sorgen gemacht. Es gab durchaus Zeiten, in denen ich mir Gedanken gemacht habe.

Interviewer: Hast du ihn darauf angesprochen, oder…?

Esther: Ja… Also Gregor ist eben… Wenn wir uns treffen – sei es beim Einkaufen oder mal bei ihnen zu Hause – kommen wir schon manchmal auf diese existenziellen Themen und Emotionen zu sprechen. Das finde ich eigentlich spannend, weil ich dann manchmal auch von mir erzähle und sage: „Jetzt weiss ich wirklich nicht mehr weiter in dieser oder dieser Situation“, oder so. Und dafür ist dann auch Raum – wir können offen darüber reden. Wir haben auch oft über Till und darüber gesprochen, wie schwierig es ist, wieder einen Sinn im Leben zu finden. Ja, da war schon Sorge da, das stimmt. Bei Renate war es etwas anders. Sie hat von Anfang an gesagt: „Ich bin sehr traurig, aber das Leben ist trotzdem schön.“ Sie hat immer beide Seiten nebeneinander stehen lassen.

Interviewer: Ist jetzt vielleicht eine etwas direkte Frage, aber du als eine Psychologin… Es ist ja ein Kind gestorben, und mit all den Veränderungen ist es völlig normal, dass man in ein Loch fällt. Du hast dir Sorgen gemacht – hast du das für dich irgendwie eingeordnet oder „normalisiert“?

Esther: Ich weiss jetzt nicht, was Renate über mich sagen würde, aber ich glaube, ich habe schon versucht… Ob es daran liegt, dass ich eine Psychologin bin oder nicht, weiss ich nicht. Aber ich habe wirklich darauf geachtet, nicht wertend zu sein – weder zu sagen, das ist richtig oder falsch, noch, das ist normal oder nicht normal. Ich hatte immer das Gefühl, das steht mir gar nicht zu. Ich kann nicht wissen, wie es für sie ist, ich kann nur zuhören und das aufnehmen, was sie erzählen. Darauf habe ich mich gestützt. Und ich habe zu Gregor schon mal gesagt, dass er allenfalls eine Therapie machen könnte. Aber er weiss ja, dass es diese Möglichkeit gibt. Ich glaube, als eine Psychologin, aber auch einfach als Mensch, habe ich immer noch das Gefühl, dass es Menschen hilft, wenn sie etwas ausdrücken können. Das bringt etwas. Und da habe ich mich auch als Unterstützung gesehen – dass ich einfach signalisiere: „Du kannst mir immer erzählen, was dich beschäftigt.“ Und es ist nicht so, dass ich nach drei Jahren denke, sie kommen immer noch mit dem Thema. Überhaupt nicht.

Interviewer: Und wie hast du den zeitlichen Verlauf erlebt? Es sind jetzt etwa drei oder zweieinhalb Jahre. Hast du, gerade bei Gregor, von aussen gesehen eine Entwicklung festgestellt?

Esther: Er hat mir eigentlich immer gesagt, er spüre keine Freude mehr. Letzten Sommer, als wir das Haus auf der Alp umgebaut haben, hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, jetzt strahlt er wieder etwas aus… Ja. Aber die feinen Schwankungen kann ich nicht beurteilen.

Interviewer: Und wie hast du sie als Paar erlebt? Ich weiss, das sind vielleicht etwas blöde Fragen, aber mich interessiert das, weil es häufig ein Thema ist – die Paardynamik in so einer Stresssituation, gerade nach dem Tod eines Kindes. Du hast ja auch gesagt, dass sie unterschiedlich damit umgegangen sind.

Esther: Ja, das stimmt. Ich habe schon das Gefühl, dass es bei ihnen – wie vielleicht auch bei anderen Paaren – zu einer Krise als Paar geführt hat. Oder zu einer Erschütterung, die sie sonst vielleicht nicht erlebt hätten. Sie mussten sich damit auseinandersetzen und sich neu finden, denke ich. Und das haben sie auch gemacht. Deshalb denke ich, es könnte auch eine Chance gewesen sein, dass sie sich auf eine neue Art gefunden haben – etwas, das vielleicht sonst nicht zwischen ihnen passiert wäre. Aber das können sie natürlich nur selber sagen, wie es war.

Interviewer: Hast du bei diesem Thema eine Rolle gespielt?

Esther: Ich habe einfach zugehört, wenn sie mir davon erzählt haben. Also, ich habe schon eine Rolle gespielt, denke ich. Ich bin einfach eine Freundin, und ich rede mit meinen Freundinnen sehr gerne und oft über persönliche Themen. Ich glaube, das ist eher meine Rolle. Aber zwischen ihnen – ich denke nicht, dass ich da wirklich Einfluss hatte. Das ist wirklich etwas, das sie unter sich ausgemacht haben.

Interviewer: Was hat das grundsätzlich mit dir gemacht, das alles so von aussen mitzuerleben – oder auch miterleben zu müssen oder zu können – diese ganze Geschichte? Ich bin ja selbst betroffen. Ich weiss nicht, wie sich das bei dir gezeigt hat, aber ich kann mir vorstellen, dass man sich manchmal fragt: Wie wäre ich in so einer Situation? Wie würde ich das machen, was würde es mit mir machen, in einer solchen Lage zu sein?

Esther: Ja, das habe ich mich auch gefragt. Für mich ist... ich weiss gar nicht so recht. Aber was ich wirklich sagen kann: Es hat bei mir eine neue Dimension eröffnet, eine spirituelle Seite, die ich zuvor nicht kannte. Ich bin überhaupt nicht religiös, eigentlich total naturwissenschaftlich geprägt, in meinem Weltbild und generell. Aber diese Frage – was passiert nach dem Tod, spürt man noch etwas von einem Menschen, der gestorben ist – das habe ich mir früher nie überlegt.

Interviewer: Es gab keinen Grund, sich damit auseinanderzusetzen?

Esther: Nein, wirklich überhaupt nicht. Und das hat mich sehr, sehr bewegt. Das ist vermutlich das, was mich am meisten beschäftigt hat. Als Till gestorben ist, habe ich gemerkt, dass ich das jetzt auch irgendwie brauche. Ich brauche eine Vorstellung, dass irgendetwas von ihm noch da ist, oder dass irgendetwas bleibt. Das hat mich geprägt. Dabei habe ich auch gemerkt, wie sehr mich beeinflusst hat, dass Renate sich so intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt hat und mir immer erzählt hat, wie sie es erlebt, was sie denkt – das war für mich eine riesige Bereicherung. Ich hätte nie gedacht, dass ich das so an mich heranlasse oder dass mich das, nachdem Till gestorben ist, so sehr beschäftigt, dass ich wirklich das Gefühl habe: Ich brauche jetzt etwas, woran ich mich festhalten kann. Aber es ist auch so, dass ich oft, fast staunend oder manchmal bewundernd, von aussen zugeschaut habe – fast ein bisschen naiv – wie sie das bewältigen. Ich habe oft gedacht: Ja, aha, so machen sie das. Und weisst du, wenn man sich vorstellt, dass das eigene Kind stirbt – das kann man eigentlich gar nicht fassen. Das ist etwas, woran ich immer noch denke. Es fühlt sich an wie eine Lücke, oder? Bis heute kann ich es nicht ganz fassen.

Interviewer: Und im Umgang mit deiner Umwelt, mit deinen Mitmenschen – hat sich da auch etwas verändert? Im Umgang mit deinem Sohn zum Beispiel. Wenn er wieder einmal zu viel am Gamen ist oder nichts mehr unternimmt, oder vielleicht sonstige Themen hat.

Esther: Das ist immer noch so. Ja, das ist eine gute Frage… Wie soll ich das sagen? Ich glaube, es ist so: Das Bewusstsein, dass man von allem irgendwann Abschied nehmen muss, beschäftigt mich immer noch sehr. Das finde ich manchmal beängstigend. Aber das ist auch eine Realität, mit der ich leben muss. Das trage ich einfach mit mir herum. Wobei, eigentlich stimmt es nicht ganz, was ich vorher gesagt habe. Mein Ex-Partner hat nämlich vor zwölf Jahren eine schwere Krebserkrankung bekommen. Das war auch eine sehr existenzielle Zeit für mich. Damals habe ich schon angefangen zu realisieren... Und jetzt, mit Till, zu sehen, wie es war, wie er gegangen ist, und wie sie damit weiterleben – ich glaube, das hat dieses Gefühl noch verstärkt. Dieses Gefühl: Was kann ich dem Tod überhaupt entgegensetzen? Und am Schluss bin ich wieder zur gleichen Erkenntnis gekommen: Ich kann es nicht vorhersehen, ich kann nicht wissen, wie es kommt, ich kann nichts festhalten. Das Einzige, was ich machen kann, ist, im Moment zu leben. Ich kann ihn nicht festhalten, aber ich kann mir immer wieder vornehmen, den Augenblick bewusst zu leben. Und ich glaube, das ist etwas, woran ich festhalte und was ich versuche umzusetzen. Dass ich nicht denke, ich kann etwas aufschieben.

Interviewer: Was denkst du, was hat das mit deinem Sohn gemacht?

Esther: Ja, das ist eine gute Frage. Es wäre interessant, ihn selber mal zu fragen. Ich kann es wirklich nicht sagen. Er sagt nichts dazu.

Interviewer: Oder nicht zu dir.

Esther: Oder nicht mehr, ja. Ich weiss es nicht... Ja. Aber ich habe schon das Gefühl, dass er – ich weiss nicht, ob das direkt mit dem Sterben zu tun hat – aber Till gekannt zu haben, das hat ihn geprägt. Ich glaube, er ist offen gegenüber Menschen, die eine Behinderung haben, die krank sind, oder einfach anders sind. Ich denke wirklich, das hat er von all dem mitnehmen dürfen. Für ihn ist ein Rollstuhl nichts Besonderes, nichts Schlimmes. Und das finde ich wirklich schön.

Interviewer: Ja. Und er hat auch erlebt, dass das Leben ein Ende hat. Ja… Wir sind jetzt ziemlich durch. Wenn du jetzt zurückschaust: Was würdest du Menschen, die in eine ähnliche Situation kommen wie du, gerne mitgeben? Oder gibt es etwas, das du selbst gerne früher gewusst hättest?

Esther: Mhm... Was soll ich jetzt sagen.

Interviewer: Es können auch ganz praktische Dinge sein. Es muss nicht gleich eine Lebensweisheit sein. Hattest du irgendwann einmal gar keine Lust mehr? Hast du je gedacht: Ach, hätte ich doch eine andere Freundin gehabt?

Esther: Nein, nie. Wirklich nicht. Ich habe immer auch bekommen, nicht nur gegeben. Das ist wirklich so, ganz ehrlich, nie… Im Gegenteil, ich bin eigentlich mega, mega froh, dass ich sie kenne und dass ich das alles miterleben durfte. Nein. Was ich mir im Nachhinein überlegt habe: Vielleicht hätte ich noch mehr über den Tod sprechen sollen. Also wirklich direkt fragen: Hast du das Gefühl, dass er stirbt? Denkst du darüber nach, woran er sterben könnte oder so? Das hätte ich im Rückblick vielleicht noch öfter angesprochen.

Interviewer: Wieso? Hast du das Gefühl, es wäre wichtig gewesen, das anzusprechen?

Esther: Vielleicht wäre es vor allem für mich wichtig gewesen, im Nachhinein gesehen, ja. Einfach, damit ich nichts verpasse. Für die Angehörigen finde ich aber das Wichtigste, wirklich offen zu fragen. Also: Sollen wir zum Essen kommen, soll ich etwas zu essen mitbringen? Ist es für euch gut, wenn wir gemeinsam in die Ferien gehen? Oder möchtest du, dass ich wieder einmal zum Hüten komme? Oder soll ich einfach etwas vorbeibringen? Einfach so ganz praktische Sachen.

Interviewer: Das sind, wie ich heraushöre, sehr konkrete Fragen. Nicht einfach so ein: "Melde dich, wenn du etwas brauchst", sondern eben wie mit dem Essen oder den Ferien.

Esther: Ja, genau, möglichst konkrete Vorschläge machen – das finde ich viel besser. Wenn man zum Beispiel fragt: Wollen wir zusammen in die Ferien? Dann merkt die Person, dass man sich etwas überlegt hat. Und ich glaube, das hat geholfen, dass ich kein Mitleid hatte. Das glaube ich persönlich. Für mich ist Mitleid nicht das Richtige, Empathie ist entscheidend. Denn Mitleid wertet eine Person mit einer Krankheit auch ein bisschen ab – dann ist er einfach ein Armer. Aber für mich ist es anders: Gefühle und Empathie sind wichtig und dass man das Leid auch wahrnimmt. Aber am Ende ist das ein Mensch, das ist sein Leben, und er lebt jetzt sein Leben, und ich lebe meines. Ja, das ist einfach so. Und sonst: Die Tatsache, dass die Lebenserwartung kurz ist, das bleibt halt schon etwas sehr Schwieriges, dem zu begegnen… Ja, das ist wirklich eine Herausforderung. Wenn jetzt jemand, der betroffen ist, sagen würde: „Ich habe Angst, ich habe Angst vor dem Verlust“ oder so, dann finde ich: Man sollte nie eine Floskel bringen wie: „Die Zeit heilt alle Wunden“. Das sollte man wirklich nie sagen. Wenn man nicht weiss, was sagen, lieber einfach nichts sagen, nur zuhören und da sein.

Interviewer: Danke vielmals Esther für deine Offenheit.

Esther: Danke.