Die Geschichte von Jöri

Erzählt doch einfach kurz etwas über euch, damit wir ein wenig den Rahmen kennen und uns vorstellen können, in welchem Umfeld die Geschichte stattgefunden hat.

Wir sind eine Bauernfamilie mit einem grossen Landwirtschaftsbetrieb in Grüsch GR. 1984 heirateten Beno und ich, 1985 kamen Ladina, 1987 Jöri, 1988 Peter und 1992 unsere Jüngste, Cornelia zur Familie. 35 Lehrlinge haben wir ausgebildet und ein alter Mann (der grosse Jöri) hat ebenfalls bei uns gewohnt. Also ein relativ grosser Haushalt. Im zweiten Schwangerschaftsmonat von Jöri, hatte ich eine Virusinfektion, welche bei Jöri eine Hirnentzündung ausgelöst hat. Im siebten Monat stellte der Arzt fest, dass das Baby nicht wächst. Aber damals gab es bei uns noch keinen richtigen Ultraschall. Die Ärzte entschieden den Geburtstermin nach hinten zu verschieben. Jöri war aber trotzdem schon unterwegs und ist dann in Chur geboren. Nach der Geburt ging alles sehr schnell. Jöri wurde von den Kinderärzten weggebracht und notfallmedizinisch versorgt. Uns sagten sie nur, dass es nicht gut aussehe. Dann hörten wir an diesem Tag nichts mehr. Am nächsten Tag brachte mich eine Pflegfachfrau zu Jöri, sie meinte, dass es besser sei mich mit dem Rollstuhl hinzuschieben. Ich sah direkt, dass Jöri nicht gesund war.

Ja, wir haben, 1984 geheiratet. Wir haben von Anfang an eine relativ konservative Rollenteilung gelebt. Wir kommen beide aus konservativen Familien und haben das so übernommen und praktiziert. Das war für uns richtig. Mit der Geburt von Jöri, hat sich sehr vieles verändert. Es haben uns später viele Leute gefragt, wie man noch den Mut hatte, weitere Kinder zu bekommen? Das hatte sicher auch mit der Diagnose zu tun, der Zytomegalie, die man festgestellt hat. Das ist ja keine Erbkrankheit, sondern eine Infektion. Darum konnte man diese Krankheit für weitere Schwangerschaften ausschliessen.

Jetzt habt ihr gesagt, ihr habt das während der Schwangerschaft erfahren, im siebten Monat?

Ja, einfach das etwas nicht stimmt. Aber was genau, das konnte man uns nicht sagen, weil es keinen richtigen Ultraschall gab. Ich musste dann einmal für einen Ultraschall nach Chur, und dort hat es geheissen, der Kopfumfang und der Oberschenkelknochen würden übereinstimmen. Das gab uns natürlich wieder Hoffnung und ich dachte, es ist einfach ein kleines Baby. Aber genau das hat ja nicht gestimmt. Er hatte schon bei der Geburt eine Skoliose, einen krummen Rücken, und einen Kopfumfang von nur 26 Zentimetern. Das ist viel zu klein im Vergleich zum Bruder, der 37 Zentimeter hatte.

Aber ihr habt während der Schwangerschaft nie gezweifelt? Er war ja euer Zweites.

Ich habe die Hoffnung einfach nicht aufgegeben. Andere Frauen haben ja auch kleine Kinder. Und weil man es nie im Bild gesehen hat, hatte ich einfach das Gefühl, das kann bei mir auch gut gehen.

Das kommt schon gut.

Ja, das kommt gut. Ich war 25 Jahre alt und eine meiner Stärken war und sind positives Denken. In den Bauernbetrieb bin ich auch ohne Vorkenntnisse hineingewachsen, die Familie mit Lehrlingen, welche auch bei uns gewohnt haben und dem grossen Jöri hat gut harmoniert. Also nein, Zweifel hatte ich damals nicht.

Zur Diagnose oder zur Früherkennung muss man vielleicht noch sagen: In Schiers hatte man im Regionalspital einen Ultraschall, bei dem man einfach die Kopfbreite in Augenhöhe gemessen hat. Bei Jöri hat man dann einen Ultraschall gemacht, bei dem man gemerkt hat, dass die Entwicklung am unteren Rand der Skala ist. Beim nächsten Ultraschall ist er unter diesen Rand gefallen. In Chur hatten sie zwar ein neues Gerät, aber die Frau, die das Gerät bedient hat, hat das zum ersten Mal gemacht. Sie hat nicht die richtigen Schlüsse gezogen aus dem, was sie gesehen hat. Aufgrund dieser falschen Ergebnisse hat man den Geburtstermin um einen Monat nach hinten verschoben. Und trotzdem ist er vor diesem verschobenen Termin zur Welt gekommen. Er hatte nur ein Kilo achthundert, aber der Kopfumfang von 26 Zentimetern war extrem klein. Auch bei der Geburt selbst hatte man noch keine Diagnose. Es hat etwa eine Woche gedauert, bis man im Blut nachweisen konnte, dass er Antikörper gegen die Zytomegalie entwickelt hatte und dass diese Krankheit der Auslöser war.

Aber wir hätten ja im siebten Monat sowieso nichts mehr gemacht. Ich hätte keinen Eingriff machen lassen, das weiss ich. Darum denke ich, es wäre eigentlich egal gewesen, ob man es früher gewusst hätte oder nicht. So war es besser nicht allzu viel zu wissen.

Wir hatten während der Schwangerschaft nie eine Diagnose, die seine schwere Behinderung vorausgesehen hat. Schwangerschaftsabbruch war nie ein Thema. Wir konnten und mussten diese Diskussion gar nie führen.

Diese Entscheidung blieb uns erspart zum Glück.

Wir mussten diese Entscheidung nicht fällen und konnten sie auch nicht nachholen, aber es ist jetzt so gelaufen, wie es gelaufen ist und so ist es gut.

Dann ist er auf die Welt gekommen. Wie seid ihr danach betreut worden? Wie hat man euch informiert und vorbereitet?

Ich musste in Chur gebären, der Frauenarzt in Schiers sagte, dass es für das Baby sicherer sei und die Kinderärzte vor Ort sind. Weil die Wehen schon eingesetzt hatten, bekam ich Wehenhemmer, weil das Baby immer noch zu klein sei. Aber unser Kämpfer hat anders entschieden und ist trotzdem auf die Welt gekommen. Ich bekam ein Einzelzimmer, wurde aber nicht speziell betreut fühlte mich eher alleingelassen im Unwissen, wie es Jöri ging. Für Jöri wurde sicher alles notwendige getan. Ich hätte mir eine Begleitung und Unterstützung gewünscht. Plötzlich merkte ich, dass mir die Decke auf den Kopf fällt, gerne hätte ich mich mit jemandem ausgetauscht. Auf meinen Wunsch hin, um etwas Gesellschaft zu haben, brachten sie mich in ein Sechser Zimmer. Damals gab es ja noch Mehrbettzimmer. Die anderen Mütter hatten alle ihre Babys, nicht so wie ich. Aber das war mir lieber, als allein in einem Zimmer zu sein. Ich hatte weder ein Care-Team noch sonst jemand zum Reden. Es standen so viele Fragen im Raum. Nach etwa acht Tagen konnten wir endlich mit den Ärzten sprechen. Sie erklärten uns die Behinderungen von Jöri. Sein Stammhirn sei gut entwickelt, aber das Stirnhirn, sei praktisch nicht vorhanden, was bedeute, er werde nicht laufen, wahrscheinlich nicht sehen und nicht sprechen können. Sie haben alles aufgezählt, die Lebenserwartung sei höchstens ein Jahr. Mit dieser Diagnose tat sich mein Mann sehr schwer. Mein erster Gedanke war, jetzt musst du schauen, dass du die Familie über Wasser hältst. Da kam mein positives Denken wieder hervor. Ich ging nach Hause und brachte jeden zweiten Tag die abgepumpte Muttermilch nach Chur. Das war das, was ich für unseren Sohn tun konnte, in diesem Moment. Nach acht Wochen durften wir Jöri das erste Mal nach Hause nehmen, ohne Wissen wie weiter. Ich habe mich gefreut aber bin es auch mit viel Respekt angegangen. Die Weisung war all 2 Std. 50gr Schoppen geben. Wir habe es einfach so gemacht wie bei der grossen Schwester, mit viel mehr Zeitaufwand.

Darf ich fragen: Du bist zusammengebrochen. Was ist in diesem Moment mit dir passiert?

Ich bin nicht ohnmächtig geworden, aber es war ein riesiger Schock für mich. Man hatte ja irgend wie mit einer Beeinträchtigung gerechnet. Ich hatte einen Cousin mit Down-Syndrom, der mit 35 Jahren noch zu Hause gewohnt hat. Er hat mit Lego oder Holzklötzen gespielt, bei einfachen Arbeiten mitgeholfen oder die zehn Hühner gefüttert, einfach auf dem Bauernbetrieb meines Onkels mitgeholfen. Und dann diese Diagnose von Jöri: Er kann nicht laufen, er kann nicht reden, er kann eigentlich nichts. Diese Diagnose ist dann auch eingetroffen. Er hatte das Leben lang keine selbstständigen Bewegungen oder Tätigkeiten machen können. Das war für mich wirklich ein riesiger Schock, der voll eingeschlagen hat, und da habe ich sicher für einen Moment die Fassung verloren.

Und dann seid ihr nach Hause gegangen. Wie ging es dann weiter?

Jöri war insgesamt acht Wochen im Spital, aber nie auf der Intensivstation, weil er immer selbst geatmet hat. In dieser Zeit haben wir ihn auch Notgetauft, weil er immer wieder Infekte bekam und alle dachten jetzt stirbt er. Aber nach acht Wochen war Jöri so stabil, dass er nach Hause durfte. Die Mütterberatung besuchte uns oft, sie war für mich eine grosse Stütze, und gab mir die Sicherheit, es richtig zu machen. Später kam auch jemand vom heilpädagogischen Dienst einmal in der Woche nach Hause. Zwei Mal pro Woche besuchten wir die Physiotherapie in Schiers. Daneben lief der Haushalt mit der 2-jährigen Schwester, und dem Senior, dem Garten. Jöri bekam alle 2 Std 50 gr. Schoppen, er trank sehr langsam und manchmal erbrach er alles wieder. Die Gewichtszunahme war sehr gering.

Und du hast ihn mit dir herumgetragen, immer bei dir gehabt?

Einfach mitgenommen, ja.

Immer?

Ja, aber nicht getragen, zu der Zeit lagen die Babys noch im Kinderwagen. Jöri schlief auch viel, der geringe Sauersoff und das Trinken machten ihn müde. Er musste oft geweckt werden für den Schoppen.

Das Nachhause gehen war noch ein bisschen speziell. Vor allem, als ich Maja im Spital abgeholt habe. Ich weiss es noch als wäre es Gestern gewesen. Wir sind im Spital zur Tür hinausgelaufen, Richtung Auto, mit einer grossen Sporttasche in der Majas Kleider waren. Da sind uns zwei ältere Frauen entgegengekommen, und eine von ihnen hat gesagt:" Die heutigen Eltern sind anders als wir früher, jetzt nehmen sie die Babys schon in einer geschlossenen Sporttasche mit nach Hause!" Das hat mich unheimlich verletzt, unheimlich getroffen. Wir hatten ja kein Baby in dieser Sporttasche. Wir mussten ihn ja dort lassen, er war auf der Kinder-Station. Nach acht Wochen ist er nach Hause gekommen. Damals war ich militärpflichtig, war im WK.

Zwei Wochen war Jöri zu Hause, da bekam er eine Lungenentzündung und musste wieder ins Spital.

Genau, als er nach zwei Wochen wieder ins Spital musste, war ich im WK im Unterengadin. Am Morgen sind wir mit der Kompanie auf eine Alp verschoben worden. Ich war mit zwei Infanterie-Zügen voraus. Ich war oben auf der Alp, als über Funk die Meldung kam, ich müsse sofort zurück ins Tal kommen, unser Sohn sei notfallmässig ins Spital gebracht worden. Ich habe dort alles abgegeben, bin nach Sent hinuntergefahren, bin abgeholt worden und musste zum Bataillonskommandanten, zu Major Ernst. Ein ganz toller Mann, er hat unglaublich gut reagiert. Sein zugeteilter Offizier war Hauptmann Michel, das war der Bruder meines Schwagers. Er hat ihn wohl informieren, was er über unsere private Situation wusste. Unser Schwager ist Mediziner und hat uns sehr geholfen, uns unterstützt. Major Ernst hat in diesem kurzen Gespräch zu mir gesagt:" Niggli, jetzt gehen Sie heim, schauen, was man machen kann, und unterstützen Ihre Frau. Und ich sage Ihnen eines, ihre persönlichen Befindlichkeiten sind jetzt nicht gefragt. Sie sind da, um zu unterstützen. Sie kommen wieder, wenn es die Lage einigermassen zulässt oder sich beruhigt hat!" Das war an einem Montag. Ich war dann die zweite WK-Woche zu Hause und bin für die letzte Woche wieder eingerückt. Am Schluss musste ich nochmals zum Chef, wie das immer war, für die Qualifikation. Ich habe gesagt, der WK werde wohl nicht ganz zählen. Und er hat entgegnet, das entscheide nicht ich, sondern er. Man hat mir die 24 Tage voll angerechnet. Im Nachhinein muss man sagen, die Leute haben es einfach gut gemeint. Vielleicht nicht in einer Softie- oder Kuschelverpackung, sondern einfach klar: Das ist so, das muss sein, und da musst du jetzt hinstehen. Dafür bin ich im Nachhinein sehr dankbar. Wenn ich daran zurückdenke, finde ich, er hat bei mir das Richtige gemacht.

Also es wurde eine gewisse Struktur vorgegeben.

Ja, eine gewisse Erwartung an Struktur, die man einhalten und leben muss. Ich denke, von dort kommt bei mir vielleicht auch ein bisschen dieser Satz: Es gibt im Leben Dinge, die man machen muss. Ob man will, darf, kann oder nicht, spielt keine Rolle. Man muss die Familie unterstützen, wenn man ein behindertes Kind hat. Man muss Vater und Mutter beerdigen, wenn sie sterben. Man muss den behinderten Sohn beerdigen, wenn er stirbt. Das fragt nicht nach Gefühlen und nicht danach, ob man das möchte. Das klingt für gewisse Leute vielleicht hart, aber für mich ist das ganz klar: Es gibt Sachen im Leben, die man machen muss.

Ja, und ich war einfach zuhause, mit dem Bauernbetrieb und mit den Kindern, und habe einfach reagieren müssen.

Und die Unterstützung von aussen in dieser Zeit, wie habt ihr das erlebt?

Es gab einige Freunde, die spontan gekommen sind und geholfen haben. Beim Heuen, bei der Wäsche, im Haushalt. Meine Eltern haben uns so oft sie konnten geholfen, wofür wir sehr dankbar sind. Aber Jöri übernehmen, das wollte kaum jemand, und das verstand ich auch. Mit der Sonde, mit den Atemaussetzern und dem schlechten Schluckreflex machte es auch Angst. Das verstand ich sehr gut. Ausser meiner meine Mama, sie hat ihn sogar in die Ferien nach Davos mitgenommen. Sie hatte eigentlich keine Angst. Ich wollte Jöri auch bei mir haben, damit ich sehen konnte, wie es ihm geht.

Hat er selbstständig essen können oder nie?

Ich habe dann angefangen ihm Brei zu geben, so wie bei den anderen Kindern auch. Aber der Zeitaufwnd war gross. Alles musste sehr gut püriert sein wegen dem Verschlucken. Sogar die Sonde konnten wir eine Zeit lang weglassen. Das war natürlich extrem aufwendig. Es ist eine Zeit lang gut gegangen, bis Jöri wieder die Sonde brauchte. Mit etwa dreizehn Jahren hat er so stark abgenommen, dass wir mit dem Arzt zusammen beschlossen, jetzt müssen wir wieder voll auf die Sonde setzen. Er war ja nur noch dreizehn Kilo schwer. Da wurde ihm im Spital eine PEC-Sonde gesetzt.

Und dann ging es ums Überleben.

Man wollte Jöri einfach ernähren. Wir wollten keine Wiederbelebung und künstliche Ernährung machen, aber verhungern lassen auf keinen Fall. So ist es immer irgendwie gegangen.

Und wenn ich jetzt zurückdenke an die Unterstützung, oder eben auch an das Nicht-Unterstützt-Sein. Am Anfang war das auch für das nähere Umfeld sehr schwierig. Diejenigen, welche unsere Situation mitbekommen haben. Mein Bruder hat zum Beispiel eher ablehnend reagiert. Vielleicht konnte er einfach nicht damit umgehen. Ich denke auch, Unterstützung muss wachsen, sie muss sich entwickeln. Und am Anfang war die natürlich ganz stark im Hintertreffen, weil man mit so etwas einfach nicht rechnet. Was geblieben ist, das sind die Menschen, die von Anfang an da gewesen sind. Sie konnten das Problem nicht lösen, aber sie waren da. Eine Kollegin Lutz, deine beste Freundin, die ist am Morgen um Viertel vor acht in die Küche hereingerauscht. Dann hat es anderthalb Stunden geklappert, bis wieder alles aufgeräumt war, und dann ist sie wieder gegangen.

Sie hatte selber 4 Kinder, die gleich alt sind wie unsere. Sie ist Gotte unserer Ältesten, und ich bin Gotte ihrer Jüngsten. Jede hatte zuhause ihren eigenen Bauernbetrieb. Aber es gab gute Leute, die halfen. Ich musste lernen Hilfe anzunehmen.

Ja.

Es gab auch Leute, die uns ausgewichen sind, weil sie nicht wussten, wie mit uns umgeht. Aber ich glaube auch, weil wir selber mit Jöri immer rausgegangen sind, ihn überall mitgenommen haben, ihn gezeigt haben, konnten die Leute sehen, dass er einfach dazugehört. So sind sie auch wieder auf uns zugekommen. Das war unser Weg und Jöri war einfach dabei und gehörte zum Dorf.

Also ihr musstet zeigen, er gehört zu uns, mit allem, was das bedeutet. Habt ihr dann auch Hilfe eingefordert, wenn es Situationen gab, zum Beispiel wenn du weg warst, militärisch oder beruflich? Oder hat sich das einfach ergeben? Sind die Leute einfach gekommen, oder habt ihr aktiv fragen müssen?

Ja, meine Eltern sind viel gekommen. Ich frage nicht gerne. Ich mache es lieber selbst. Wir haben wahrscheinlich vieles einfach allein gemacht. Ich hatte Berge von schmutziger Wäsche, aber das war mir egal. Hauptsache, den Kindern ist es gut gegangen. Im Haushalt ist sicher einiges liegen geblieben.

Also meine Absenzen, wenn ich zum Beispiel dreieinhalb Wochen im WK gewesen bin, da hat man jeweils einen Betriebshelfer angestellt. Es war nicht einfach so das Maja auch noch meine Arbeit machen musste. Sie trug die Verantwortung. Am Anfang hatten wir auch noch keine Lehrlinge. Die sind erst ab 1990 gekommen.

Ja, und du warst natürlich auch noch an der Meisterprüfung und in der Betriebsleiterschule. Du warst schon oft weg.

Ja.

Zu dieser Zeit war ich fast immer zu Hause. Damals hatten wir ja auch schon 3 Kinder.

Die Meisterprüfung habe ich 1990 abgeschlossen. Das war berufsbegleitend und entsprechend aufwendig. Da war man viel unterwegs, ich bin auch nicht der klassische Bauer gewesen, der nie aus der Stalltür hinausgeht. Das bin ich nie gewesen. Ich war relativ früh auch in öffentlichen Tätigkeiten engagiert, in der Ausbildung über den Plantahof, die landwirtschaftliche Schule von Graubünden. Ich habe Prüfungen abgenommen, auf verschiedenen Stufen, bis hin zu den Meisterprüfungen. Das hat auch ein gewisses Einkommen generiert.

Wir haben von den Ärzten die Rückmeldung gehabt, dass Jöri sehr stabil ist für seine Behinderung. Er war für alle ein Wunder, wie er sich immer wieder erholt hat. Das unkomplizierte, einfache Leben hat ihn gestärkt.

Ja. Und an der frischen Luft.

Ja, Er war überall dabei, mit uns.

Die Schwester hatte so einen kleinen Kinderwagen.

Er war ja sehr klein, und sie hatte so ein Wägelchen. Sie konnte ihn heben, weil er so leicht war, und hat mit ihm gespielt. Sie baute eine Hütte unter dem Tisch und Jöri war ihr Baby. Er hat einfach zum Spiel dazugehört. Wir haben Jöri nie abgeschirmt. Angst kannte ich nur, wenn es um seine Gesundheit ging.

Weisst du, warum du keine Angst gehabt hast?

Nein, das war das Vertrauen in die Geschwister, dass sie aufpassen.

Und jetzt habt ihr damals eine Lebenserwartung kommuniziert bekommen? Oder wie habt ihr in die Zukunft geschaut? Habt ihr einfach von Tag zu Tag gelebt, oder wie seid ihr damit umgegangen?

Also wir haben in dieser Sitzung schon gehört, dass sie damit rechnen, dass er nicht älter als ein Jahr wird. Das war für mich das Schlimmste. Dann ist dieses Jahr vorbei gewesen und der erste Geburtstag stand an. Nun hatte ich wirklich Angst und habe gedacht, jetzt kommt der Tag. Nach dem Geburtstagsfest sind die Tage, Wochen und Monate vergangen und Jöri hat weiter gelebt. Wir haben gelernt einen Tag nach dem anderen zu nehmen. Plötzlich ist er zwei geworden, ist er drei geworden. Da wussten wir, dass die Medizin auch nicht alles weiss. In der Pubertät könne es noch einmal eine schwierige Phase geben wegen der hormonellen Umstellung, sagte man uns. Aber auch die ist vorbeigegangen. Dieser erste Geburtstag hat uns gezeigt, dass es Jöri auf dieser Welt gefällt. Mir war dann auch klar, dass ich noch mehr Kinder möchte. Darum sind unsere Buben nicht ganz zwei Jahre auseinander. Das mag für gewisse Leute etwas seltsam klingen. Aber für uns stimmte es so.

Wenn ihr auf diese Anfangszeit zurückblickt, was habt ihr damals als wirklich hilfreich erlebt? Oder was würdet ihr heute anderen empfehlen? Auch wenn es heute eine andere Zeit ist – die Themen bleiben ja ähnlich. Im Umgang mit sich selbst, mit der Situation, mit dem Umfeld. Du hast vorhin gesagt, die Leute schauen, kommen, sagen Dinge, solche Situationen.

Ich denke, das Umfeld ist so offen zu einem, wie man selbst zum Umfeld offen ist. Man muss mit dem Kind rausgehen. Man muss in Kauf nehmen, dass die Leute, sobald sie einem mit dem Kinderwagen sehen, plötzlich abzweigen, obwohl sie das eigentlich nicht müssten. Aber es gibt auch die anderen, die auf einem zukommen, die sich vor dem Kinderwagen hinknien, mit dem Kind reden und erst dann mit uns. Eine Begegnung ist mir sehr eindrücklich geblieben, wo jemand wirklich ganz fokussiert bei Jöri gewesen ist. Da hat man gemerkt, die Leute nehmen ihn wahr. Sie nehmen ihn an und gehen auf ihn zu. Wenn einer auf ihn zugeht, gehen zwei. Und wenn zwei gehen, gehen zehn, irgendwann alle. Plötzlich ist da keine Schranke mehr. Das muss man sich erarbeiten. Man muss bereit sein, offen auf die Leute zuzugehen, damit sie auch offen auf einen zukommen. Das war am Anfang schon schwierig, aber es hat sich gelohnt. Was auch noch ist, wir hatten am Anfang unterschiedliche Denkweisen. Maja war jede Minute, jede Stunde, jeden Tag für Jöri da. Und ich habe in Jahren gedacht. Ich habe gedacht, was ist, wenn er nicht in den Kindergarten kann? Was ist, wenn er nie in die Schule kann, keine Lehre machen kann? Das sind Gedanken gewesen, die mich sehr beschäftigt haben. Dann hat er diesen ersten, eigentlich nicht erwarteten Geburtstag überlebt. Danach noch insgesamt 34 Geburtstage.

Man darf nicht erwarten, dass die Leute zu einem nach Hause kommen. Das machen nur wenige. Die gibt es, aber es sind wenige. Man muss selbst raus gehen. Das ist wichtig. Sehr wichtig war für uns die Elterngruppe. Darüber haben wir ja auch schon einmal in Olten am Symposium von Pro Pallium gesprochen. Für die Verarbeitung am Anfang war diese Gruppe zentral. Er ist im Februar geboren, und schon im August oder September desselben Jahres ist diese Gruppe zusammengestellt worden und wir haben diese Gruppe besucht. Im Nachhinein muss man sagen, die Zusammensetzung war sehr gut. Es waren Menschen dabei, die bereit waren, über alles zu reden, offen zu sein. Das hat uns sehr geholfen. Nach etwa sechs Jahren hat sich diese Gruppe aufgelöst. Später hat uns der heilpädagogische Dienst angefragt, ob wir in einer neuen Gruppe mitmachen würden, mehr als Inputgeber, um Erfahrungen weiterzugeben. Das haben wir zweimal gemacht. Uns gingen die Diskussionen aber zu sehr ins Detail.

Ich spürte schnell, dass wir ganz andere Probleme hatten und so auch nicht mehr in diese Gruppe passten.

Genau.

Es gibt wichtigere Probleme. Für mich war es auch wichtig, einmal eine Frau zu treffen, die ebenfalls Zytomegalie gehabt hatte und aus dieser Krankheit heraus ein behindertes Kind bekommen hat. Sie war aus der Umgebung, und ihr Kind ist dann gestorben. Ich konnte sie einmal treffen und alle meine offenen Fragen stellen. Allein das Gefühl, es gibt jemanden, der dasselbe erlebt hat, tat mir gut. Man hört ja oft: Ich weiss wie das ist, die Tante meiner Freundin, oder so ähnlich, hat auch ein beeinträchtigtes Kind. Aber diese Leute wissen nicht, wie es wirklich ist. Die erste Elterngruppe war sehr wichtig, weil man dort Dinge aussprechen konnte, welche man normalerweise nicht anzusprechen wagt. Zum Beispiel, dass man auch manchmal überfordert war mit dem Baby. Dass ich Jöri ins Bett legte und dachte jetzt schau ich dich nicht mehr an. Fünf Minuten später fühlte ich mich wie die schlechteste Mutter der Welt. In der Gruppe wurde mir klar, dass es den anderen Eltern genau so ging. Das ist ja klar. Auf der Strasse hörst du Sätze wie, du bist auserwählt, dass du ein solches Kind bekommen hast. Oder so ein Kind wirst du noch mehr lieben als die anderen. Das habe ich nicht ertragen. Da konnte ich sehr direkt werden.

Also hast du direkt darauf reagiert?

Ja. Einmal hat eine Frau in den Kinderwagen gegriffen und gefragt: "Hat er überhaupt Gefühle in den Beinen"? Und ich habe ihr gesagt: "Ja, mehr als gewisse Leute im Kopf". Danach habe ich gedacht, oje, hätte ich das auch anders sagen können? Aber sie hat es verstanden.

Ja… aber vielleicht ist das auch gut so

Ja, Ich wollte einfach Jöri verteidigen und so gut es ging ihn integrieren. Vielleicht bin ich einfach zu direkt, das bin ich schon immer gewesen. Durch unsere Geschichte vielleicht noch direkter. Ich musste das auch lernen, zu sagen, was ich gerade fühlte und dachte, wenn ich mit Jöri in die Uniklinik nach Zürich reiste. Ich war nicht gewohnt, allein Zug zu fahren, unterwegs zu sein, mit dem Baby . Dann bin ich ins falsche Tram eingestiegen, auf die falsche Seite gefahren, ein richtiges Landei in der Grossstadt. An der UNI-Klinik sind mehrere Ärzte gekommen, wegen eines Hörtests. Der kleine Jöri war natürlich interessant für die Forschung mit seiner körperlichen und geistigen Schwerstbehinderung. Wir mussten, wegen der Narkose immer dort übernachten. Ich fühlte mich immer sehr allein in dem grossen Spital. Als ich spürte, dass der Hörapparat nichts verändert, dass Jöri nichts hört, teilte ich der Uniklinik mit, dass wir nicht mehr nach Zürich kommen. Das war ein guter Entscheid, den man auch machen darf. Es war eine Entspannung für die ganze Familie. Ich musste zu Hause nicht mehr alles organisieren, wer schaut zu den anderen Kindern, wenn ich mit ihm nach Zürich gehe, und was läuft zuhause. Ich glaube, man muss einfach schauen, dass es einem selbst auch gut geht. Bei Jöri hat sich nichts verändert auch ohne Hörgerät.

Also auf das Bauchgefühl hören.

Ja, unbedingt.

Und sonst mit Institutionen? Am Anfang oder in den ersten Jahren – habt ihr dort Unterstützung bekommen? Oder erst später?

Zuerst war es der heilpädagogische Dienst, zu uns nach Hause gekommen sind. Die Physio besuchten wir in Schiers. Was mir am Anfang fehlte, war die Unterstützung durch den Kinderarzt, weshalb wir gewechselt habe. Die zweite Kinderärztin nahm sich viel mehr Zeit für die Fragen von uns Eltern. Das war sehr wichtig für uns. Man darf den Arzt wechseln, wenn es nicht mehr stimmt. Von der institutionellen Seite her war es so, dass in Graubünden schwerbehinderte Kinder nur von der Stiftung Scalottas in Scharans aufgenommen worden sind. Ich konnte also kein Heim auswählen. Das war am Anfang etwas, was mir weh getan hat. Später half es mir, weil ich so auch keine Fehlentscheidung getroffen hatte. Zuerst habe ich gedacht, mein Sohn will ja niemand. Und dann war das für mich gut. Das ist vielleicht meine Stärke, dieses positive Denken. Sonst hätte ich vielleicht gedacht, oh, dort in Rotenbrunnen hätte es noch dieses oder jenes gegeben. Aber ich musste mich gar nicht entscheiden. Und ich hatte mit der Zeit auch das Gefühl, bei ihm kann man gar nicht viel falsch machen. Man muss einfach schauen, dass es ihm gut ging und man ihn gern hatte, so wie er war.

Im Nachhinein kann man auch sagen, dass das eine gute Entscheidung war. Wenn man aktiv aus mehreren Institutionen auswählen kann, hat man ja Vergleiche. Wir hatten die nicht. Wir konnten nicht sagen, dort ist das besser oder dort ist jenes besser. Aber ich glaube, das Scalottas war eine Institution, die ihm gutgetan hat. Sie haben für ihn das Mögliche gemacht, mit viel Herzblut und Engagement. Und sie haben uns auch – das habe ich schon öfter gesagt – die Möglichkeit gegeben, wieder einigermassen eine normale Familie zu werden. All das, was uns vorher davon abgehalten hat, dass Maja zum Beispiel in den Turnverein gehen oder in eine Lesegruppe gehen konnte, ist erst durch das Scalottas möglich geworden. Sie haben uns entlastet. Jöri war noch jedes zweite Wochenende zu Hause. Am Freitagabend hinauf, um ihn abzuholen, am Montagmorgen zurückgebracht. Das hat einen Rhythmus gegeben und uns sehr viel Raum verschafft. Das war sehr gut.

Wie sind wir überhaupt dazu gekommen? Wie Maja gesagt hat, es war die einzige Option. Aber eigentlich war es auch so, dass Jöri ab drei, vier Jahren immer wieder schwere Lungenentzündungen hatte, mindestens im halbjährlichen Rhythmus. Wir haben mehr als einmal den Anruf aus dem Spital erhalten:" Wenn ihr ihn noch lebend sehen wollt, müsst ihr jetzt kommen!" Einmal sind wir bei Winterwetter und Sturm nach Chur gefahren, auf der Autobahn nur mit 25 km/h. Aber er ist immer wieder durchgekommen. Im Kantonsspital Chur war dann dieser Oberarzt…

Dr. Bär.

Dr. Bär hatte selber ein Kind mit Beeinträchtigung. Seine Frau hatte auch Zytomegalie während der Schwangerschaft. Das Mädchen war ebenfalls in Scharans gewesen und ist dann dort gestorben. Er sagte uns, er habe für uns beim Scalottas einen Fuss in der Tür. Und ich habe gesagt, den könne er gleich wieder herausnehmen, den brauchen wir nicht.

Dann war Maja mit dem vierten Kind schwanger, hatte im neunten Monat einen eingeklemmten Leistenbruch, Jöri gleichzeitig eine Lungenentzündung. Und ich glaube, da ist zu Hause einfach alles ein bisschen übergelaufen. Maja hat es gar nicht so gemerkt, sie hat ja einfach alles gemacht.

Aber dann haben mein Mann und der Arzt entschieden: Jetzt muss etwas gehen. Ich fühlte mich etwas überfahren, aber der Entscheid von Beno und dem Dr. waren auf jeden Fall richtig. Das kann ich im Nachhinein bestätigen. Manchmal muss man zum Glück gezwungen werden. Ich war zum Loslassen noch nicht bereit. Das fällt mir heute noch schwer.

Und dann ist er, als er wieder gesund war, dorthin gegangen? Also so hin und her?

Ich muss da noch einmal etwas klarstellen, wie ich das auch schon in Olten gesagt habe. Ich muss mich dagegen wehren, dass ich diese Entscheidung über meine Frau hinweg getroffen hätte. Das habe ich wirklich nicht gemacht. Das Einzige, was ich gesagt habe, war: Wir gehen schauen. Mehr nicht. Ich hätte es nicht ertragen, wenn meine Frau das abgelehnt hätte, ohne überhaupt einmal hinzugehen. Das ist einfach meine Art. Man muss Probleme analysieren, man muss mögliche Lösungswege anschauen. Lösungen erarbeiten und sie dann auch kritisch betrachten. So haben wir die Stiftung Scalottas besucht. Das war ein sehr denkwürdiger Tag. Cornelia wurde im Januar geboren, und wir sind nach ihrer Geburt dort gewesen. Jöri ist dann Anfang April ins Scalottas eingezogen. Weihnachten haben wir davor oft im Kantonsspital verbracht, wegen irgendwelchen Krankheiten. Das waren sicher drei, vielleicht vier Weihnachten hintereinander, in denen wir immer wieder im Spital waren.

Im Winter halt.

Ja. Und dann haben wir das Heim besucht. Das Scalottas betreut etwa ein Viertel aller schwerstbehinderten Menschen in Graubünden. Das war eine sehr eindrückliche Abteilung. Wir haben schwerstbehinderte Kinder gesehen. Alle waren vollständig pflegebedürftig. Auf dem Heimweg kam dann, von dir Maja, der Satz: "Da muss er nicht hin, die können ja gar nichts!" Und dann kam von mir der Satz, den wir später oft zitiert haben: "Sag du mir, was er kann, was diese Kinder nicht können, dann reden wir darüber!" Danach haben wir etwa 24 Stunden nicht mehr miteinander gesprochen. Aber nicht im Groll, nicht negativ. Es war eher so, dass jeder für sich die Eindrücke verarbeitet hat. Die Eindrücke vom Scalottas, von der Bedeutung, von der Möglichkeit, von der Entlastung. Und dann sind wir wieder aufeinander zugekommen und haben gemerkt: Das wäre eine Option. Und so ist Jöri im April 1992 im Scalottas eingezogen, nachdem Cornelia im Januar geboren war.

Nachdem ich wegen einem Leistenbruch operiert worden bin.

Genau.

Ich durfte ja nichts mehr heben. Cornelia schon, aber Jöri nicht auch noch.

Danach kam dieser Rhythmus, den wir über mehrere Jahre hatten. Alle vierzehn Tage am Wochenende und während den Schulferien war Jöri bei uns zuhause. Mit der Zeit haben wir gemerkt: Wenn die Geschwister Ferien haben, wäre es eigentlich sinnvoller, wenn er im Heim ist, damit man die Ferien mit den anderen Kindern verbringen kann und umgekehrt. Er ist bei uns, wenn die Geschwister in der Schule sind. Das hat sich dann eingespielt. Die Sommerferien sind kürzer geworden oder wurden verschoben, zum Beispiel in den August, wenn die anderen wieder in der Schule waren.

Also für mich war das am Anfang sehr schwierig.

Ja.

Auch emotional. Weil Jöri zu uns gehörte. Und ich habe mir lange nicht eingestanden, dass ich nicht mehr mag, dass es zu viel war. Das war mein Problem und ich musste ihn doch sehen, damit ich wusste, wie es ihm ging, das konnte ich immer in seinem Gesichtsausdruck erkennen. Und dann war er in Scharans, und ich habe am Morgen gedacht…

Ich habe ja Zeit.

Ja. Ich habe nicht gemerkt, dass zuhause die Wäsche meterhoch gestapelt war. Dass dort eine Zeitung lag, die ich seit fünf Jahren nicht mehr gelesen habe. Plötzlich hatte ich Zeit und musste lernen sie zu nutzen. Am Anfang dachte ich, dass ich eine schlechte Mutter sei und versagt habe. Ich musste wieder lernen, Dinge für mich zu machen. Und als ich das einmal konnte, wurde es auch einfacher, ihn etwas loszulassen. Aber das habe ich wirklich lernen müssen. Weitergeben möchte ich, dass man Hilfe annehmen darf und die Kinder auch abgeben kann.

Hast du Jöri gegenüber auch ein schlechtes Gewissen gehabt?

Nein, ihm gegenüber nicht. Jöri ist es gesundheitlich ja eigentlich besser gegangen als zu Hause. Mit so vielen Personen, welche sich die Pflege aufgeteilt haben.

Und das habt ihr sofort gemerkt, dass es ihm dort gut ging?

Ja, ja. Also zuerst hat es mich trotzdem traurig gemacht. Ich habe gedacht, jetzt bist du 24 Stunden am Pflegen und kaum ist er aus dem Haus geht es ihm besser. Nachts spürte ich im Schlaf, wenn etwas nicht stimmte. Das Gefühl vom nicht schaffen und aufgeben müssen plagte mich stark. Aber ich war ja auch seine Mama und vermisste ihn!!! Das war wahrscheinlich das Loslassen, das so schwierig war. Und dann musste ich mir auch eingestehen im Heim haben sie Achtstundenschichten. Da sind zwei Personen, die eine holte ihn für die Therapie, die andere bringt ihn zurück. Als ich das einsah, war es für mich einfacher geworden die Situation zu akzeptieren. Ich lernte wieder Zeit für mich zu nutzen, zum Beispiel am Morgen Skifahren zu gehen oder die Zeitung zu lesen, das hat es vorher ja gar nicht gegeben. Das alles ohne schlechtes Gewissen, tat schon richtig gut. Dass man sich das bewusst macht. Dass man keine schlechte Mama ist, wenn es zuhause nicht mehr geht und man Jöri ins Heim gibt. Immer gestresst zu sein bringt den Kindern und der Familie auch nichts. So kann die schwierige Aufgabe auf mehr Leute verteilt werden. Das Gefühl, Jöri gehört immer noch uns, war sehr wichtig für mich. Bei jeder Entscheidung hat das Heim mit uns zusammen entschieden uns einbezogen.

Und war das auch während der Zeit, als ihr in dieser Elterngruppe wart?

Ja. Ja. Und das hat man dort auch thematisieren können. Elterngruppen waren enorm wichtig für uns. Da waren Menschen mit denselben Gefühlen und Problemen. Alle waren selber betroffen und sprachen nicht vom Hören sagen.

Gerade auch für solche Entscheidungen?

Ja. Genau. Wenn man unsicher ist, darf ich das, so fühlen, so handeln, und so denken?

Will ich das? Und so weiter.

Da waren die Eltern ehrlich, weil sie dich meistens verstanden. Aussenstehende Leute versuchen manchmal zu trösten und erreichen das Gegenteil. Einmal hat mich jemand gefragt, muss Jöri jetzt immer im Heim bleiben? Das JA ist schwierig auszusprechen, es tut ja auch weh. Heute, mit der Integration, hätte ich vielleicht sagen können, ihr müsst ihn hier im Dorf in die Schule nehmen. Aber das hätte Jöri gar nichts gebracht. Wenn ich zurückdenke, waren unsere Entscheidungen richtig. Es war unser Weg mit der Situation umzugehen und wir sind froh, es so gemeistert zu haben. Einfach war es auf keinen Fall.

Ja, man muss sich auch auf diesen Weg machen. Und wenn man einmal eingespurt ist und in eine Richtung geht, dann braucht es eigentlich gar nicht mehr so viel Unterstützung von aussen. Wenn man weiss, ihm geht es im Heim gut, dann braucht man vor allem die Unterstützung der Institution. Von da an hat man eigentlich das, was man braucht. Und wenn man vom Heimaufenthalt auch einen positiven Nebeneffekt nennen will: Wir sind so oft wie möglich gemeinsam zum Heim gefahren. Das ist eine gute halbe Stunde hin und eine gute halbe Stunde zurück. Diese Stunde, das waren Zeiten, in denen wir einfach zusammen waren. Nur wir zwei. Wir haben über vieles geredet, über ganz verschiedene Sachen. Unser Leben war sonst so voll, es ist so viel gelaufen, dass kaum Raum geblieben ist, um sich als Paar auszutauschen. Wir hatten die anderen Kinder, den Bauernbetrieb, den man nicht vernachlässigen durfte. Genau auf diesen Fahrten hatten wir Raum, um miteinander zu reden. Das war sehr wertvoll. Ich habe mich lange gegen Jöris Beeinträchtigung gewehrt, in dem Ganzen irgendetwas Positives zu sehen. Es hat Jahre gedauert, vielleicht erst ein paar Jahre vor seinem Tod, bis ich sagen konnte: Es ist jetzt so, wie es ist, und auch das kann gut sein. Ich habe lange gehadert, immer wieder gedacht: Wenn er doch nur könnte. Warum kann er nicht? Aber dieses „Warum“ habe ich mir abgewöhnt. Dieses Wort kann man aus dem Wortschatz streichen, vor allem im Zusammenhang mit Jöri und seiner Behinderung. Darauf gibt es keine Antwort. Was Maja vorhin gesagt hat, zu den Leuten, die gekommen sind: Wir sind nicht besonders religiös. Wir sind zwar noch Mitglied in der Kirche, aber als religiös kann man uns nicht bezeichnen. Unsere Werte sind christlich geprägt, und das ist für mich auch okay, dazu stehe ich. Aber irgendwo Kraft oder Heil aus der Religion zu schöpfen – nein. Das geht über mein religiöses Verständnis hinaus. Wenn es Menschen gibt, die daraus Kraft holen können, ist das völlig in Ordnung. Für uns war das nicht so. Wir haben es vielleicht am Anfang noch versucht. Ich weiss noch, ich war einmal in einer Predigt. Es gibt Bibelstellen, in denen Behinderung als Strafe dargestellt wird. Das hat mir endgültig den Stecker gezogen. Dass ich nicht gleich aus der Kirche ausgetreten bin, ist fast ein Wunder.

Unsere Erfahrungen mit der Kirche waren nicht immer einfach. Bei der Nottaufe zum Beispiel: Wir haben den Pfarrer angerufen. Am ersten Tag hat er gesagt, er habe keine Zeit, er müsse in die Schule. Ich hatte damals das Gefühl, ja gut, dann muss er eben. Heute würde ich sagen: Dann rufe ich einen anderen an. Am nächsten Tag, Jöri ging es immer schlechter, sind wir mit dem Pfarrer ins Spital gefahren. Jöri war im Brutkasten, wegen des Sauerstoffmangels. Der Pfarrer meinte, er könne nur taufen, wenn der Brutkasten offen sei, was natürlich nicht ging, weil der Sauerstoff massiv nach unten viel, wenn man ihn öffnete. Erst nach heftigen Diskussionen willigte der Pfarrer ein, Jöri zu taufen. Die Grosseltern und Paten waren auch dabei. Etwa drei Monate später fragte uns der Pfarrer ob Jöri auch Paten hätte, er habe vergessen es aufzuschreiben. Solche Momente rauben viel Energie, welche man lieber anders eingesetzt hätte. Von der Kirche hat auch nie jemand nachgefragt. Wenn jemand so wenig Einfühlungsvermögen hat, frage ich mich schon, wo die Kirche ist, wenn man sie braucht. Das hat mir sehr zugesetzt. Bestimmt kommt es auch auf die Persönlichkeit des Pfarrers an.

Man muss aber fairerweise sagen, beim Abschied und bei der Abdankung von Jöri haben wir dann das genaue Gegenteil erlebt. Dort waren wir wunderbar getragen von der Pfarrerin hier im Dorf. Sie hat sogar Ferien verschoben, damit sie die Abdankung machen konnte. Sie hat das unglaublich gut gemacht. Dort hat man gesehen, was Kirche sein könnte und was sie einem in einer solchen Situation geben kann. Am Anfang haben wir das Gegenteil erlebt, und dieser Eindruck bleibt halt, bis er irgendwann wieder korrigiert wird.

Aber man könnte auch sagen, gerade für Leute, für die das eine wichtige Ressource ist, dass man darauf achtet, die richtige Pfarrerin oder den richtigen Pfarrer zu haben.

Ja unbedingt sich wehren und sagen, wen man will und was man will oder eben nicht will.

…wie bei den Ärzten oder bei allen anderen auch. Dass man sagt: Wenn das eine wichtige Kraftquelle ist, dann sucht man sich jemanden, der passt.

Ja, bei der Beerdigung, wenn Marianne nicht gekommen wäre, hätte ich Rolf angerufen. Ich hätte nicht einfach irgendeinen Pfarrer genommen die Lektion hatte ich gelernt.

Ja…

Das sind Momente, in welchen alles stimmen muss, sagt mein Gefühl. Das soll gut passen, für die ganze Familie. Bei den Spitalaufenthalten besuchte uns jeweils der Spitalseelsorger, welcher auch Prättigauer ist. Mit ihm ergaben sich auch immer sehr gute Gespräche. Für mich war immer wichtig, wer in solchen Momenten da war und was er sagte.

Ja, ich denke auch: Wer daraus wirklich Kraft schöpfen kann und das als Ressource hat, der muss zwingend schauen, dass er das mit den richtigen Leuten machen kann. Das ist sicher etwas, das ich unterstreichen kann.

Seelsorge wäre sicher etwas sehr Wichtiges.

Auf jeden Fall.

Gerade in der heutigen Zeit.

Wenn wir zur nächsten Phase gehen… wir haben ja vorhin schon gesagt, er ist fast 34 geworden.

Ja, in diesen dreissig Jahren war es einfach so, dass Ferien – schon von unserem Beruf her – nie ein grosses Thema waren. Und trotzdem haben wir immer wieder einmal ein paar Tage gemacht, aber eigentlich alles in Autodistanz, zum Scalottas. Als die Älteste 18 geworden ist, sind wir einmal in der Nähe von Rimini an der Adria gewesen, eine Woche.

Länger konnte ich nicht weg.

Eine gute Woche war eigentlich das längste, das wir weg waren. An unserem dreissigsten Hochzeitstag, da hat Jöri auch noch gelebt, haben wir einen Gutschein bekommen, für einen Monat Ferien. Die Kinder haben gesagt, sie machen den Bauernbetrieb miteinander. Sie waren schon erwachsen, der Junior war schon ausgebildeter Bauer. Wir waren einen Monat in den USA und in Kanada. Ferien waren für uns nie im Vordergrund. Einmal haben wir es nach seinem Tod noch geschafft, drei Wochen nach Island zu gehen. Und jetzt reden wir gerade wieder von einer grösseren Reise, vielleicht im Herbst. Ferien sind für uns eigentlich nicht etwas, wo wir einfach relaxen, sondern etwas, wo wir reisen, wo wir etwas sehen, etwas erleben. Und wir leben ja da, wo die anderen Ferien machen. Man muss sich ja fragen, warum gehen wir überhaupt weg.

Was vielleicht noch speziell war: bevor Jöri gestorben ist, im Januar, ist er einer ganz jungen Pflegerin aus dem Bett aufs Gesicht gefallen und hatte einen Schädelbruch erlitten, was man erst drei Tage später festgestellt hat. Das war eine sehr schwierige Begegnung mit dem Kantonsspital Chur. Eine ganz schlechte Erfahrung. Ich war damals sofort zum Scalottas gefahren, als sie uns angerufen haben. Zuerst habe ich mit dem jungen Mädchen, der Pflegerin gesprochen, um ihr zu sagen, das hätte uns auch passieren können. Dann sind wir sofort mit Jöri im Krankenwagen nach Chur gefahren. Und dort war schon die Erfahrung im Notfall eine Katastrophe. Wir mussten auf dem Gang bleiben, und man muss ihn ja wickeln. Privatsphäre gleich null. Ein Assistenzarzt wollte Jöri eine Tablette geben, welch er gar nicht schlucken konnte. Nach mehrmaligem erklären von mir, brachte schlussendlich eine Schwester Schmerztropfen. Ich war so froh. Nach langem warten und einem kurzen Untersuch wurden wir nach Hause geschickt. Wir könnten in drei Tagen wieder kommen, dann müsse man alle vorderen Zähne ziehen. Also sind wir wieder nach Scharans, mit dem Rollstuhl, ohne Krankenwagen. Drei Tage später, wieder mit dem Rollstuhl im Bus von Scharans nach Chur. Das war gar nicht gut für ihn. Unter Vollnarkose mussten Jöri alle vorderen Zähne gezogen werden. Ich war immer bei ihm. Alle Zähne wurden rausgenommen, dann kam er in den Aufwachraum und wieder zurück in die Tagesklinik. Dort wurde uns gesagt, Jöri könne jetzt gehen, weil sie schliessen würden. Ich sagte, so können wir doch nicht gehen, ohne Arztgespräch und Wissen wie es weitergeht. Beim Anziehen ist Jöri plötzlich blau angelaufen und hat nicht mehr geatmet. In solchen Momenten hatte ich keine Geduld mehr. Ich bin so wütend geworden auf die Ärzte und auf alles. Ich habe ausgerufen, jetzt bringt ihr sofort eine Infusion und den Arzt und er bleibt hier und wird stationär behandelt. Endlich wurde Jöri auf die Abteilung gebracht. Der Zahnarzt erklärte mir erst dann, dass auch der Schädel gebrochen war. Auf der Abteilung musste man dann zuerst nochmals einen Corona-Test machen, der erste ging irgendwie verloren. Dann hat man den Corona-Test nochmals gemacht und der ist auch wieder verschwunden. Bei Jöri konnte man das ja dreimal machen, er wehrte sich ja nicht. Auf der Abteilung war immer jemand von uns bei ihm. Einmal hat mich Ladina, die älteste Tochter, in der Nacht abgelöst, sie ist Pflegefachfrau. Sie waren völlig überfordert im Spital. Jöri sollte von der Chirurgie auf die allgemeine Medizin verschoben werden. Und dann habe ich in Scharans angerufen und gefragt, ob sie die Verantwortung übernehmen könnten, so konnten wir nach Hause. Wir haben Scharans auch als das zu Hause von Jöri bezeichnet. Sie sagten, ja, bringt ihn nach Hause. Und so hatten wir mit dem Heim wieder einmal eine schwierige Situation gemeistert. In einer schlaflosen Nacht habe ich aufgeschrieben, was alles nicht funktioniert hat im Spital. Drei Seiten hat das Ganze ergeben. Für mich war klar, Spital und Menschen mit Beeinträchtigung, da sind noch viele Fragen ungeklärt und das Personal ist zu wenig geschult. Beno hatte anschliessend über die Politik reagiert.

Ja, ich kenne den Verwaltungsratspräsidenten des Kantonsspitals persönlich.

Wir haben den dreiseitigen Brief an ihn weitergeleitet. Worauf das Spital den Assistenzarzt entlassen hat. Wir wurden auch zu einer Sitzung eingeladen, zum über Thema Spital und Behinderung zu sprechen. Es ging uns nicht nur um Jöri. Wir wollten nicht, dass noch jemand so etwas erleben muss. Für die Ärzte und das Pflegepersonal wäre es wichtig, in der Ausbildung ein Praktikum mit Menschen mit Beeinträchtigung zu absolvieren. Jöri hatte Glück im Unglück, sein Mund und der Kopf verheilten recht gut. Auch für die junge Pflegerin, welche beim Sturz dabei war, war es gut, sie konnte die Ausbildung weiter machen. Wir haben auch den Wunsch geäussert, dass sie sicher bleiben kann. Das war im Januar 2021. Am 14. Juli 2021 ist Jöri dann für immer eingeschlafen.

Was uns auch noch angetrieben hat, um in den Medizinerkreisen nochmals etwas zu positionieren, war ein junger Arzt. Dieser ist einmal ins Zimmer gekommen und hat die Aussage gemacht: Er habe noch nie einen Menschen gesehen, mit einer so schweren Behinderung. Und dann mussten wir sagen: Das ist ja ein Teil eurer Kundschaft. Ein sehr kleiner Teil, aber proportional zum Anteil in der Bevölkerung, übermässig oft in den Spitälern! Aber irgendwie hat er uns die Augen geöffnet, auch um zu sagen: Hey, wollt ihr nicht einfach mal mit euren Assistenzärzten einen halben Tag ein Scalottas besuchen, einfach mal mit den Leuten reden, über die Pflege, über den Aufwand, über das, was es bedeutet, mit Menschen mit einer Behinderung zu arbeiten. Und wenn man das Ergebnis betrachtet, muss man feststellen, wir haben nicht viel erreicht! Man hat uns eine Lektion im Kantonsspital für Assistenzärzte in Aussicht gestellt, die diesen Bereich abdeckt.

Aber das ist ja auch beim Pflegepersonal so. Sie kennen es nicht.

Ich habe ja später die Ausbildung gemacht für Schwerkranke und Sterbebegleitung. Und wenn jetzt jemand mit Beeinträchtigung ins Spital kommt, bitten sie uns, die Sitzwache zu übernehmen. Und das kann es in meinen Augen eigentlich nicht sein. Sie müssten alle ein mindesten drei monatiges Praktikum absolvieren.

Ja, sicher. Auch das Pflegepersonal. Es würde ja allen helfen. Es war ja so, dass man den Brief von dir etwas zusammengefasst hat und dem Kantonsspital zur Verfügung gestellt hat.

Da sind sie sofort auf uns zugekommen.

Ja, aber auch nur über diese Stelle für Patientenzufriedenheit. Und die hat dann auch gesagt, man müsse wirklich den Chefarzt dieser Abteilung bemühen, der ja selbst gar nicht anwesend war und sich nicht zum Vorgefallenen äussern wollte.

Das hatte ich erwartet.

Ich habe am Telefon gesagt: Entweder können wir mit dem Chefarzt reden oder ich habe sehr guten Kontakt zu den Medien. Wenn ihr es lieber morgen in der Zeitung lesen wollt, kann der Herr Chefarzt das gerne so haben. Das sei nicht mein Problem, das sei dann ziemlich sicher sein Problem. Es hat sofort einen Termin gegeben. Das Gespräch, das ursprünglich auf eine halbe oder dreiviertel Stunde angesetzt war, ist dann fast zwei Stunden gegangen. Das war dann wieder sehr positiv. Man hatte das Gefühl, man hört uns zu. Zwar hat man die erste halbe Stunde erklärt, was sie alles richtig gemacht haben und was sie alles gemacht haben, aber danach konnten wir noch fast anderthalb Stunden sagen, was nicht gut gelaufen ist und was falsch angekommen ist, spätestens beim Patienten.

Das war für mich sehr eindrücklich.

Zum Glück, für alle Beteiligten, ist Jöri an diesem Ereignis nicht gestorben. Sonst wären wir sehr heftig geworden. Es wäre auch für die junge Frau eine absolute Katastrophe gewesen.

Jöri war sehr spastisch. Er konnte seine Gelenke nur wenig bewegen. Das Anziehen von Kleidern war nicht einfach. Und man muss nicht immer Schuldige haben. Ein solcher Sturz, hätte jedem passieren können.

Er hat auch mal das Bein gebrochen gehabt. Und man hat nicht gewusst, warum.

Er hat einfach das Bein gebrochen. Man hat am Morgen gesehen, dass das Bein gebrochen war. Ob es von der Verspannung kam, wusste niemand. Da nirgends blaue Flecken zu sehen waren, konnte ein Sturz ausgeschlossen werden. Jöris Schmerzgrenze muss sehr hoch gewesen sein. Man hörte ihn fast nie weinen. Es gab einen Gips, und nach 3 Wochen war alles wieder gut. Das Heim entschuldigte sich bei uns, aber es ist ja alles wieder gut geworden.

Ja. Sie hatten ihm einmal die Haare gefärbt, ohne uns zu fragen.

Das war eine Pflegerin, welche mit Ladina in Grüsch in die Schule gegangen ist und in Scharans die Ausbildung zur FAB machte. Jöri war etwa zwanzig. Und damals hatten alle so blond gefärbte Haare. Sie hatte den Auftrag sich mit Jöri zu beschäftigen. Da kam sie auf die Idee Jöri auch die Haare blond zu färben, ohne uns zu fragen. Die Stationsleitung war sehr aufgebracht. Und ich habe nur gelacht und gesagt: "Vielleicht hätte er es selber auch gemacht, wenn er gekonnt hätte." Aber bei solchen Sachen waren wir auch sehr locker, auch dem Personal gegenüber. Aber es war ja sein Zuhause. Und die Haare wachsen wieder. Das war nicht das Problem, das wir mit ihm hatten. Aber sie waren immer froh, wenn es bei uns passiert ist.

Genau. Wenn wir jetzt vielleicht zur Zeit vom Ableben kommen… das war dann im Juli 2021. Wir waren oft bei ihm, und du hast ab und zu oben übernachtet. Vielleicht sogar drei Mal in der Woche. Aber irgendetwas hat sich angebahnt, ohne dass man das richtig eingeordnet oder festgehalten hätte:" Jetzt geht es zu Ende!" Ich glaube, das haben wir nie gesagt.

Er hatte es nicht so gut.

Aber man hat gemerkt, dass es ihm weniger gut ging. Und wir sind ja, als er klein war, auch mehrmals im Kantonsspital gewesen, wenn man uns angerufen hat: "Er erlebt den nächsten Morgen vielleicht nicht." Und dann hiess es um vier Uhr morgens wieder, ihr könnt nach Hause, er ist stabil. Und um halb acht oder acht kam dann ein Telefon: Er hat es wieder gut.

Wieder einmal ist ihm das Atmen schwergefallen. Wir sind dann sofort nach Scharans gefahren, wie schon so oft. Ich musste Jöri sehen, um die Situation eizuordnen. Die Betreuer/innen haben immer gesagt, wenn ich komme, wird Jöri etwas ruhiger. Es stellte sich immer die Frage, soll ich dort übernachten oder nach Hause gehen? Ich entschied mich an diesem Abend für das zweite, wieder nach Hause zu gehen. Bin ich doch oft geblieben und er hatte sich wieder erholt. Wenn ich auch nur ein kleines bisschen mehr gespürt, gewusst hätte, wäre ich geblieben. Und trotzdem war mir nachher, als wäre es richtig gewesen. Am Morgen rief ich noch an und Jöri hatte sich wieder etwas entspannt und das Atmen fiel ihm wieder leichter. Am frühen Nachmittag kam dann das schon lange gefürchtete Telefon. Ich war gerade mit einem Enkel im Hühnerstall. Jöri sei gerade in der Therapie gewesen, eine Pflegerin habe ihn noch auf dem Arm gehabt, und dann sei er einfach friedlich eingeschlafen. Und es war wirklich eine liebe Pflegerin. Zuerst habe ich gedacht, ich hätte doch da sein sollen. Etwas später wusste ich, dass Jöri mir den Anblick ersparen wollte.

Um zwanzig nach drei haben sie angerufen. Ja, es ist irgendwie ein spezieller Moment, wenn das Telefon kommt, mit dem man über dreissig Jahre gerechnet hat. Der Vorabend war schon speziell. Andreas, sein Bettnachbar – den du vorhin auf dem Bild gesehen hast – war im gleichen Zimmer. Und sonst hat er uns bei einem Besuch nie beachtet, er hat geschlafen. Und an diesem letzten Abend hat er sich am Bettgitter hochgezogen und zu uns rüber geschaut. Wir haben alle gestaunt, denn er konnte sich eigentlich auch nicht so gut bewegen. Vielleicht hat er mehr gemerkt als wir. Und auf dem Heimweg haben wir noch gesagt, Jöri ist unheimlich locker.

Wir haben ja immer gesagt, er sei auf tiefem Niveau stabil. Das hat zu Jöri gepasst.

Er war irgendwie losgelöst. Im Nachhinein hat man gesagt, man hätte es eigentlich merken müssen. Aber man hätte nichts verhindern können.

Wir haben alles richtig gemacht, sonst wäre Jöri viel früher abgeschlichen. Er hatte ja so viele Gelegenheiten. Zuerst habe ich auch gedacht, ja, hätte ich vielleicht doch bleiben sollen. Nachher muss ich sagen, nein, vielleicht hat er gewartet, bis ich wieder gegangen bin. Es ist jetzt, einfach so. Das konnte ich dann eigentlich ziemlich schnell wieder einordnen.

Wir sind dann miteinander zum Scalottas gefahren, als der Bescheid gekommen ist. Etwa eineinhalb Stunden später ist der Hausarzt gekommen und hat amtlich den Tod festgestellt, wie sich das gehört. Anschliessend hat man noch gewisse Sachen geregelt, die vielleicht etwas zur Belastung geworden sind. Wir sind noch am selben Abend zum Bestatter gefahren. Haben noch eine Urne ausgesucht und festgelegt, dass er kremiert wird. Die Aufbahrungszeit und alles im Heim geregelt. Das ist alles ein bisschen sehr schnell gegangen. Das hatte irgendwie keinen Raum. Man war nicht vorbereitet. Das hat einem sicher noch beschäftigt. Wenn man jetzt nach über vier Jahren zurückschaut, rückt das ein wenig in den Hintergrund. Die Erinnerung bleibt. Der Tod, das rasche Handeln, es war ein emotionaler Stress. Ich denke, man würde es heute langsamer angehen. Nicht das Gefühl haben, jetzt ist es eingetreten, jetzt muss man es direkt regeln. Wie ich vorhin gesagt habe: Es darf, es soll einen Raum haben. Und dieser Raum hat irgendwie gefehlt. Zeitlich hat sich alles zusammengedrückt. Ob das richtig oder falsch war, ist auch wieder persönliches Empfinden. Für die Betroffenen, für die Beteiligten, für alle ist das schwierig zu sagen.

Aber ihr habt vorher schon gewusst, dass ihr ihn kremieren lassen wollt?

Diese Diskussion ist bei uns so oft im Raum gestanden. Jedes Mal, wenn wir nicht wussten, schafft unser Kämpfer diese Lungenentzündung auch noch. Ja für uns war das klar.

Also ihr habt genau gewusst, wie das…

Wenn du so oft im Notfall nach Scharans fährst und sie sagen dir, es gehe ihm gar nicht gut, dann diskutierst du das jedes Mal im Auto. Und dann lässt du es zum Glück auch wieder los. Ja, das kannst du dann schnell wieder fallen lassen, aber es kommt halt beim nächsten Mal wieder. Vielleicht ist darum alles so schnell gegangen, weil wir so klare Vorstellungen hatten. Wir haben uns wahrscheinlich selbst überfordert. Das haben wir erst gemerkt, als wir nach Hause gefahren sind. Da habe ich gedacht: Jetzt ist Jöri erst gestorben, und drei Stunden später haben wir schon die Urne ausgewählt und alles geregelt. Da habe ich erst gemerkt, was ich in diesen drei Stunden wieder alles gemacht habe.

Irgendwie ist man in diesen Ablauf hineingeraten und niemand hat einem aufgehalten. Wir hätten uns auch nicht aufhalten lassen. Jeder Todesfall bei einem Kind ist speziell. Bei meinem Bruder habe ich gemerkt, als sein Sohn mit 19 beim Bergsteigen abgestürzt ist, das ist so abrupt. Wenn ein Kind nach einer Krankheit stirbt, ist das nochmals etwas anderes. Und eine schwere Behinderung, wo man am Anfang gesagt hat, es geht kein Jahr, und nachher geht es 34 Jahre, ist sicher nochmals ganz anders. Und irgendwo, sind wir realistisch genug gewesen und uns gegenüber auch ehrlich genug. Wir wollten ihn ja nicht auf dieser Welt zurücklassen. Da waren wir gleicher Meinung. Wir wollten nach ihm gehen. Und das sind alles so Ansätze, so Denkstücke, die man wie ein Puzzle zusammensetzen kann. Auf einmal dreht es, und der Moment ist da. Ich glaube, der erste Schock ist überall gleich. Aber was uns danach getragen hat, war, dass man es eigentlich gewusst hat. Man hat damit gerechnet. Man hat – ja, man darf jetzt nicht sagen gewünscht –, aber man hat ihn nicht allein zurücklassen wollen und nicht vor ihm sterben wollen. Das sind so die Gedanken gewesen, die auch geholfen haben. Dann ist die Aufbahrungszeit gekommen. Man hat sich von ihm verabschiedet. Es sind Cousinen und Geschwister nochmals zu Jöri gekommen. Natürlich auch die Grosseltern aus Davos. Anschliessend ist er ins Krematorium überführt worden. Und dann kommt auch dort der Moment, wo man an der Pforte klingelt und sagen muss: "Wir kommen die Asche von unserem Sohn abholen".

Das war mir sehr wichtig. Ich habe die Urne gehalten. Ich wollte sie halten. Ich weiss auch nicht, woher diese Kraft oder diese Energie kommt, sie ist einfach da. Die habe ich, wie ich glaube, auch von Jöri mitbekommen. Sie war immer wieder da, wenn ich sie brauchte. Aber die Urne halten zu wollen, das war mir wichtig. Ich habe sie einfach in Empfang genommen. Ich hatte das Gefühl, das ist meine Aufgabe, die ich jetzt auch wirklich bis ganz zum Ende gehe. Das hat mir gutgetan.

Du hast ihn getragen, du hast ihn geboren.

Ich habe Jöri geboren und auf seinem letzten Heimweg in meinen Händen gehalten. Als Mutter habe ich ihn im Mutterleib gespürt, ich habe ihn neun Monate ausgetragen. Und Beno musste zuerst überhaupt eine Beziehung zu Jöri aufbauen. Jöri hat ja die ersten acht Monate weder gelacht noch geweint, er hat gar nichts gemacht. Andere Kinder lächeln dich an, da passiert etwas, und bei ihm war einfach nichts. Ich denke, das ist für den Mann schwieriger, eine Beziehung aufzubauen. Für mich war sie ja schon da. Und mit dem Loslassen war es dann so: Ich habe einmal mit jemandem gesprochen, den ich sehr gut kenne. Ich hatte das Gefühl zu wenig zu trauern. Das beschäftigte mich sehr. Der befreundete Pfarrer erklärte mir dann, "Jetzt hast du 34 Jahre Abschied genommen. Du hast einen grossen Teil von der Trauer schon verarbeitet". Das sei ganz normal. Dieses Gespräch hat mir sehr geholfen mich nicht als schlechter Mensch zu fühlen. Natürlich war ich auch traurig, man hat ja auch keine Erfahrung wie man mit solchen Gefühlen umgehen soll. Plötzlich ist einfach alles anders. Ich hatte 34 Jahre lang immer wieder diese Angst, jetzt stirbt er. Und das war wahrscheinlich schon verarbeitet. Wir waren traurig, und es gab viele Emotionen, aber ich hatte tiefere Emotionen erwartet. Es tut gut, wenn man hört: "Das ist gut so. Du musst nicht suchen."

Und aufgebahrt war er dort in der Institution.

Ja, es war sehr schön. Ja. Wirklich.

Es war drei, vier Tage so.

Ja. Sonst gäbe es bei uns ja noch den Brauch, dass man zu Hause aufbahrt. Jöri war ja auch in Scharans zu Hause, darum passte das für uns auch, dass er dort aufgebahrt wurde.

Er ist ja wie ausgezogen, dorthin nach Scharans.

Ja, genau. Es war während Corona, in der kurzen Zeit ohne Maskenpflicht und ohne Personenbeschränkung, als er dort aufgebahrt war und wir die Abdankung hatten.

Man konnte die Kirche füllen, man konnte zusammen sein. Die Kirche war bis auf den letzten Platz besetzt. Im Anschluss haben wir die Trauergemeinde zum Leichenmahl eingeladen, das vom Landfrauenverein ausgerichtet wurde. Das haben wir im Rosengarten gemacht. Das ist unsere Kulturstätte in Grüsch, so ein altes Patrizierhaus. Es heisst Rosengarten, daneben ist auch ein grosser Garten mit einem Brunnen. Heute hat es dort wieder Rosen, der Name stimmt wieder. Es ist ein wunderbarer Ort für einen solchen Anlass, gleich bei der Kirche.

Das war sehr schön, draussen im Garten hatte es genug Platz. So spürte ich, nicht allein zu sein, was mir unheimlich gut getan hat.

Dass sich die Leute frei bewegen konnten.

Das war mir auch noch wichtig.

Auch das Wetter hat gestimmt. Es waren sehr viele Leute da, aus unserem beruflichen und sozialen Umfeld. Und vor allem ist die ganze Verwandtschaft gekommen.

Ja, auch vom Heim sind einige Leute gekommen. Da wurde mir so richtig bewusst, dass auch Jöri sein Umfeld hatte. Sein Umfeld hat mir auch nachher sehr gefehlt. Hatte ich doch in den letzten Jahren viele Tage und Stunden in Scharans verbracht. Mit Jöris Tod war auch dieser Teil von im gegangen. Das Heim, die Fahrten nach Scharans, oft Benos und meine Auszeit vom Betrieb. Das alles vermisste ich sehr.

Ja, das ist wirklich so.

Wir besuchen, wenn möglich immer noch die Weihnachtsfeier oder andere Anlässe in Scharans. Zuerst braucht es Überwindung, wieder hinzugehen, aber es tut auch gut, weil es ein Teil von seinem Kollegenkreis, von seiner Familie ist. Es ist auch schön, dass diese Verbindungen zum Heim auch nach seinem Tod geblieben sind.

Und nachher, wie war das, nach dieser Abdankung? Wie seid ihr da in diese neue Realität ohne Jöri hineingewachsen?

Die Abdankung selbst war für uns speziell, die Anteilnahme von so vielen Leuten, dieses aktive Abschiednehmen von Jöri durch so viele Menschen, hat uns geholfen. Das war für uns sehr wertvoll. Man kann sagen, das seien alte Bräuche oder fast schon kultische Abdankungs- und Beerdigungsrituale, die man bei uns noch pflegt. Ich persönlich finde das sehr wertvoll. Man geht aufeinander zu. In der ganzen Hektik gibt es einmal Momente der Einkehr, des Stehenbleibens, des Bewusstwerdens, wo wir sind. Die Pfarrerin hat sehr eindrücklich gesprochen. Und vor allem auch Cornelia unsere jüngste Tochter. Ich glaube, ich konnte das nachher noch mitnehmen, was sie dort auf dem Friedhof gesagt hat, zu dem Thema, das Maja schon angeschnitten hat: Was bedeutet es, mit einem behinderten Bruder aufzuwachsen? Und sie hat gesagt, ich habe ja nichts anderes gekannt, ich habe ja nichts anderes gelebt. Für mich war das normal. Und es war gut so, wie es war. Dieses Statement seiner Schwester, am offenen Grab des schwerstbehinderten Bruders, das ist bei sehr vielen Leuten hängen geblieben. Und auch die Pfarrerin hat das in einer sehr guten, sehr stimmigen Art aufgenommen und weitergetragen. Mir persönlich hat das, auch rückblickend, sehr viel bedeutet, dass so viele gute Menschen aus unserem Leben mit uns am Grab gestanden sind. Danach ist man irgendwann wieder in den Alltag gegangen. Es kommt dann ja alle Jahre wieder der 3. Februar, sein Geburtstag. Da haben wir seither immer etwas miteinander unternommen. Es kommt der 14. Juli, sein Todestag. Da haben wir in den letzten Jahren jeweils einen Ausflug gemacht, in die Berge oder einfach etwas mit unseren Töchtern, die mitgekommen sind. Man kann nicht sagen, wir zelebrieren diese Tage nicht, aber wir begehen sie bewusst, aktiv und positiv. In Gedenken, in Würdigung seines Lebens und dessen, was dieses Leben für uns gebracht, bedeutet und auch verändert hat. Das ist, glaube ich, etwas sehr Wesentliches. Und dann gibt es noch diese Daten. Das haben wir erst rund um die Abdankung gemerkt: Der Grosse Jöri, den du vorhin auf dem Foto gesehen hast, ist auf den Tag genau zwanzig Jahre vorher beerdigt worden. Am 14. Juli 2001. Und auf den Tag genau zwanzig Jahre später ist der Kleine Jöri gestorben. Das sind so Sachen, die es im Leben gibt. Wir haben auch unseren Hochzeitstag, der zusammenfällt mit dem Todestag meiner Mutter, und sechs Jahre vorher haben wir an diesem Tag erfahren, dass wir Grosseltern von Zwillingen werden. Es gibt solche Daten im Leben, wenn man ein bisschen älter ist. Je nach Grundhaltung kann man sagen, das ist Zufall. Aber irgendwie passt es im Nachhinein doch zusammen. Der 8. September zum Beispiel, eine Geburt angekündigt, eine Hochzeit, ein Todestag. Irgendwie ist das ja das Leben. Und wenn man etwas daraus lernt, dann vielleicht das: Zu versuchen, das Leben zu verstehen. Dass es entsteht, dass es geht, dass es vergeht und dass es einmal aufhört. Das ist ein sehr wesentlicher Prozess. Ich sage manchmal, das Kommen und Gehen des Lebens ist vielleicht ein etwas schwieriger Vergleich für Aussenstehende. Aber als Bauer lebst du mit dem Kommen und Gehen des Lebens, mit den Jahreszeiten, mit der Natur. Und ein Stück weit ist das ein Prozess, dem wir alle unterworfen sind. Für mich hat das nichts Religiöses, sondern es ist ein rein verstandesmässiger Schluss eines bald 66-Jährigen über unser Dasein. Was es sicher auslöst, ist, dass man sich mit Themen und Gedanken auseinandersetzt, mit denen man sich sonst vielleicht nie beschäftigen müsste. Ich habe das, letztes Jahr gemerkt, als mein Bruder gestorben ist. Es ist für mich nicht dasselbe, ob ein Bruder stirbt, den man von klein auf gekannt hat, oder ob die Eltern sterben. Irgendwo im natürlichen Kreislauf ist es normal, dass wir unsere Eltern überleben. Aber ein Bruder, das ist doch noch einmal näher, fast gleich alt. Er war dreieinhalb Jahre älter. Und das macht es speziell und gibt mir von Fall zu Fall eine etwas andere Beziehung und Distanz zu solchen Ereignissen. Denn irgendwann kommt es ja auch für uns. Da müssen wir uns keine Illusionen machen.

Zum Glück.

Ja, zum Glück. Das ist so. Das sind Sachen, die uns nicht fragen. Die geschehen einfach. Und irgendwo muss man sich damit auseinandersetzten. Für mich ist das ein Teil der Trauerarbeit, der Trauerbewältigung gewesen, dass man diese ganzen Prozesse annimmt. Dass man sie nicht einfach wegdrückt, sondern durchfühlt. Dass man mitgeht und am Schluss irgendwie akzeptieren kann: "Jetzt geht es wieder weiter!" Es klingt vielleicht etwas komisch, aber mein Bruder war an Demenz erkrankt. Ich habe ihn zehn Jahre sehr intensiv begleitet. Ich war sein Beistand, wir haben für ihn gesorgt, sein Leben organisiert. Die letzten vierzehn Tage war ich eigentlich jeden Tag mehrere Stunden an seinem Bett. Zusammen mit meinen anderen Geschwistern und seiner Familie. Und als er gegangen ist, am ersten Abend, war da auch ein Gefühl von Erleichterung. Dieses Warten, geht er jetzt oder geht er nicht. Und irgendwo das Loslassen können – das ist sehr, sehr schwer. Aber ich glaube, ich habe das geschafft. Ja. Im letzten Jahr, im März, ist dann auch der Vater von Maja gestorben. Ein Mann, der mir persönlich sehr nahegestanden ist. Ich hatte ein ausgezeichnetes Verhältnis zu meinem Schwiegervater. Und dann ist er gegangen, mein Bruder ist gegangen, und die Erinnerung an Jöri ist wieder sehr präsent geworden. Irgendwo müssen wir uns damit abfinden, dass wir in einen Lebensabschnitt kommen, in dem wir immer wieder jemanden gehen lassen müssen. Es ist einfach so.

Wir mussten früh lernen, dass es nicht nur Schokoladenseiten im Leben gibt. Man lässt niemanden gerne gehen.

Dass nicht nur gelebt wird und nie gestorben wird, sondern dass das Sterben halt zum Leben dazugehört.

Ja, genau.

Aber es müsste nicht in jeder Phase sein. Da müssen wir auch ehrlich sein.

Nein, nein. Definitiv nicht.

Nein, das ist klar. Das habe ich ja vorhin auch gesagt. Es kommt darauf an, wer stirbt oder wie. Wenn jemand nach kurzer oder langer Krankheit stirbt und man unten auf der Todesanzeige den Jahrgang 1927 liest, dann kann man sagen, ja, das würden wir auch unterschreiben. Aber wenn es dann halt 1987 ist, dann…

Für uns war auch noch wichtig der Abschied im Grossen, viele machen das ja im engsten Familienkreis. Ich kann nur von mir sprechen, für mich hätte das nicht gestimmt. Eine Abdankung, wo jeder der es wollte, von Jöri Abschied nehmen konnte, habe ich gebraucht. Und Jöri, ist das auch zugestanden.

Ja, das ist ein Trend, der aufkommt, dass man es im engsten Familienkreis macht. Ich weiss nicht…

Für uns wäre das schwierig gewesen. Wo hört der engste Kreis auf? Das wäre für mich kaum zu definieren gewesen.

Aber man sagt ja auch: Wenn ein Kind so pflegebedürftig ist, so wie ihr das gelebt habt – er ist immer überall mitgekommen, er war integriert, Teil der Gesellschaft, Teil vom Dorf, Teil der Familie –, dann gehört ja das Dorf auch dazu, wenn man stirbt. Und dann wäre es irgendwie nicht konsequent gewesen, wenn man gesagt hätte: Jetzt aber nur noch im engsten Familienkreis. Man hat ihn überall mitgenommen, aber beim Abschied dann nicht mehr. Das würde nicht passen. Ich kann das sehr gut nachvollziehen.

Aber man muss auch verstehen, wenn jemand sagt, ich will das nicht, aus welchem Grund auch immer. Wenn mit Jöri ganz am Anfang etwas passiert wäre. Hätte ich vielleicht auch eine Abdankung im kleinen Kreis gemacht. Weil die Kraft für eine offene Abdankung gefehlt hatte.

Kann man auch sagen, ihr habt dreissig Jahre, oder vierunddreissig Jahre lang – das ist ja eine sehr lange Zeit –, mit dieser Situation gelebt. Ihr habt gelernt, mit dieser Situation umzugehen, mit der Gesellschaft, mit dem Umfeld. Bei anderen, so wie bei uns jetzt… Unsere Tochter hatte ja nur kurze Zeit keine Haare mehr, eine Magensonde, da hat man nicht viel Zeit, sich an diese besonderen Umstände zu gewöhnen…

Ja das denke ich schon, man wächst in vieles hinein und man kann mehr leisten, als man denkt.

Aber trotzdem hat man sich in dieser Zeit exponiert. Und das ist schon wahnsinnig intensiv gewesen. Immer wieder diese Blicke ertragen zu müssen, immer wieder… Aber wenn man das dreissig Jahre erlebt, kann man dann sagen, dass irgendwann einfach eine richtige Routine entsteht?

Ja, ich glaube schon. Weil ich merke, ich schaue ja auch. Ich schaue ja heute noch, und ich habe es ja selbst erlebt. Jetzt vielleicht aus einer anderen Perspektive. Dann denkst du manchmal, das hat vielleicht etwas Ähnliches wie das, was Jöri gehabt hat. Aber ich glaube, wir schauen da auch anders hin.

Also ich denke, wir haben uns mit ihm zusammen mit der Gesellschaft arrangiert, und dadurch hat sich die Gesellschaft auch mit uns und mit Jöri arrangiert. Mit einem solchen Kind, mit einem solchen Menschen – im kurzen Krankheitsfall ist das kaum möglich –, aber im Langzeitfall, wie bei einer Behinderung, würde ich diesen Weg ganz sicher wieder gehen. Offen sein, auf die Leute zugehen, vielleicht am Anfang die Leute sogar ein bisschen provozieren. Aber sie müssen zum Teil auch aus ihrer Trägheit herausgeholt werden. Das kennen wir ja aus unserem engsten Umfeld. Es gibt Leute in unserem Alter, die haben geheiratet, sie haben gesunde Kinder, jetzt mehrere gesunde Enkel. Sie haben eine gute Ausbildung, einen guten Job, ein eigenes Haus. Und irgendwo hast du dann das Gefühl dieser Ohnmacht! Kann das Leben, die Natur ungerecht sein? Es gibt Prüfungen, denen gewisse Menschen ausgesetzt sind, die sie durchmachen müssen, während andere – ohne etwas dafür zu tun, ohne irgendeinen besonderen Verdienst – einfach so hindurchschlüpfen. Ich habe das in meiner Tätigkeit als Mitglied des Kantonsparlament so beschrieben: "Du fährst auf einem Feldweg, auf einem ungefederten Holzkarren, und daneben siehst du viele andere Menschen auf der Autobahn oder im Schnellzug an dir vorbeirauschen!" Am Anfang wird diene Welt dadurch schon klein. Aber dagegen muss man sich wehren. Und ich denke, das haben wir relativ früh geschafft. Mit unserem Umfeld, mit unserer Offenheit, vielleicht auch mit dem Vorteil des Dorfes. Man kennt einander, man ist miteinander in die Schule gegangen, hat miteinander Feuerwehr gemacht, und vieles mehr. Das gibt noch einen anderen Zusammenhalt als in der Grossstadt, wo der eine aus dem Berner Oberland und der andere aus dem Bündnerland zugezogen ist. Dort grüsst man sich nicht mehr. Das ist hier noch anders, hier grüssen sich die Leute noch mit Namen. Und das geniesse ich persönlich auch.

Aber es prägt. Weisst du, es prägt ja auch die ganze Situation. Wenn ich dann mit einem anderen unserer Kinder an einem Elternabend bin und es geht darum, ob man jetzt einen Gummi oder einen Tintenkiller braucht, dann diskutieren sie darüber, was besser ist. Mit dem Gummi gibt es ein Loch im Heft, und der Tintenkiller, da kommt die Tinte zehn Jahre später wieder durch. Und ich habe einfach gedacht: Ja nein, das interessiert mich doch wirklich nicht. Soll er halt einen Tintenkiller nehmen. Und da habe ich gemerkt, dass gewisse Probleme für mich einfach flach geworden sind. Oder eine dreckige Hose – ich wäre ja froh gewesen, Jöri hätte einmal eine dreckige Hose gehabt oder eine kaputte. Wenn unsere im Dreck gekrochen sind oder irgendetwas, dann… Ja. Es machte mich in vielem gelassener. Man kann mit einer gewissen Distanz auf die Dinge schauen, über die sich andere Leute aufregen, in der Schule, bei den Lehrern. Ja, es ist einfach so.

Also du sagst auch, es hat euch geprägt. Es hat viel relativiert. Und im Umgang mit gewissen Sachen hat es eine Leichtigkeit gebracht, dass man sich nicht über alles aufregen muss. Sondern man hat sich mit den wesentlichen Themen im Leben schon früh auseinandersetzen müssen. Und dann…

Ja. Ich habe oft gedacht, sind das wirklich alle Probleme, die diese Menschen haben? Dann haben sie ja keine. Aber für sie, sind das die grossen Probleme.

Und ist das etwas, das ihr jetzt mitnehmt? Das verliert man ja nicht wieder, oder?

Nein, das nimmt man mit. Neue zerrissene Hosen beim Enkel, werden einfach geflickt. Das ist doch nicht schlimm. Es wäre ja schön gewesen, wenn Jöri auch einmal Hosen zerrissen hätte.

Ein Stück weit ist das sicher auch unsere Art, kleines und unwesentliches nicht übermässig zu gewichten. Heute weiss ich, Jöri hat das noch sehr vertieft. Das hat vieles vereinfacht oder man hat es im Stillen sogar belächelt.

Wir sind jetzt ja fast schon beim Schluss. Zum Schluss noch so ein rückblickender Teil: Was ist für euch das Wichtigste, wenn ihr an andere Familien denkt, die in ähnliche Situationen kommen. Was möchtet ihr anderen Gleichbetroffenen auf den Weg geben? Obwohl ihr schon sehr viel gesagt habt, vielleicht einfach noch einmal…

Ein bisschen zusammenfassen.

Genau, ein bisschen zusammenfassen, ein Fazit ziehen.

Jöri ist für mich wahrscheinlich der grösste Einschnitt in meinem Leben. Ich habe nichts Vergleichbares erlebt. Er hat mich am Anfang ein Stück weit aus meiner Bahn geworfen. Das klingt vielleicht blöd, aber im Nachhinein bin ich nicht einmal unglücklich darüber, dass ich aus dieser Bahn rausgeflogen bin. Ich habe die Schule ohne Probleme gemacht, die Ausbildung ohne Probleme, Militär weitergemacht, früh geheiratet, ein Kind, die Meisterprüfung angefangen. Das ist alles so gelaufen, und ich sage manchmal, ich wäre vielleicht arrogant und unausstehlich geworden, wenn dieser Einschnitt in meinem Leben nicht gewesen wäre. Wahrscheinlich hätte mich nichts zurückgeführt zu grundsätzlichen Fragen, zum Sein und zum Leben. Wenn ich heute zurückschaue, darf ich ihm dafür dankbar sein. Er hat mir, ohne zu sprechen viel beigebracht und er war ein harter Lehrmeister! Was ich heute noch für Jöri bedauere, wenn ich zurückblicke, ist, dass er nicht leben konnte wie seine Geschwister, die das bis jetzt können und hoffentlich noch lange können. Dass er auch dieses Leben hätte leben können, in dem wir stehen. Wir leben an einem sehr guten Ort, in einer sehr guten Gesellschaft, wo man wirklich ein gutes Leben führen kann. Das ist ihm verwehrt geblieben, und das tut mir für ihn von Herzen leid. Die Frage nach dem Warum stelle ich mir schon lange nicht mehr. Die gibt auch keine Antwort. Die Frage nach medizinischen oder anderen Lösungen überlasse ich der Wissenschaft und denen, die dazu etwas zu sagen haben. Aber ich glaube, in einem Satz zusammengefasst: Er hat mein Leben verändert. Er hat mich aus dem Hamsterrad rausgeworfen, obwohl mein Leben sehr intensiv ist und war. Er hat mir eine Perspektive eröffnet auf Menschen, die ganz klar am Rand unserer Gesellschaft stehen. Diese Perspektive hat er mich gelehrt, die hatte ich vorher nicht. Ich war bei denen, die gezogen haben, ich war bei denen, die in der Mitte waren. Ich habe sehr viel Gutes erlebt, sehr viele gute Erinnerungen mit Menschen am Rand unserer Gesellschaft, auch im Hinblick auf ihre Möglichkeiten, den sozialen Kontakt zu ihnen und vieles mehr. Dafür bin ich dankbar.

Wir haben durch Jöri ja auch sehr gute Menschen kennengelernt, die wir sonst nie kennengelernt hätten. Alle Leute rundherum, welche geholfen oder mitgetragen haben, und auch die, die uns gesagt haben, er werde nicht einjährig – und er ist 34 Jahre alt geworden. Ich stelle mir einfach vor, dass sehr, sehr viel richtig gelaufen ist und dass wir es richtig gemacht haben. Jöri war zufrieden. Er hätte ja so oft abschleichen können und seinen Kampf aufgeben. Aus seiner Perspektive heraus muss es gepasst haben, stelle ich mir vor. Dass ich nicht das Gefühl habe, man hätte noch das oder noch das probieren sollen. Dass es einfach richtig war, was man rundherum gemacht hat. Dass man ihm das Leben einfach lebenswert gemacht und erleichtert hat. Dass diese Suche nach noch mehr nicht da gewesen ist. Man hätte ja medizinisch noch einige Experimente machen können, er wäre sehr interessant gewesen, weil es wenige Fälle wie ihn gibt. Ca. einer von tausend Babys im Jahr. Dass wir mit den Untersuchungen Höhr- und Sehtests usw. aufgehört haben, hat auch etwas Entspannung gebracht. Jöri war auch ohne diese enormen Untersuchungen und Geräte zufrieden, in seiner Welt.

Und gibt es etwas, das Wichtigste, das man anderen mit auf den Weg geben würde, wenn sie mit so einer Situation konfrontiert sind? Oder würdet ihr sagen, gerade am Anfang, das wäre etwas gewesen, wenn ich das damals gehört hätte – so wie du vorhin gesagt hast, wenn jemand ins Spital kommt und einen begleitet.

Das wäre für mich sehr wichtig gewesen. Für Jöri war immer gut gesorgt. Die Unterstützung für die Eltern hat gefehlt, es standen so viele Fragen im Raum und ich wusste nicht wohin damit. Wenn jemand vorbeigekommen wäre, der das Gleiche erlebt hatte, der selbst betroffen war. Nicht nur jemand, der die Situation vom Hören sagen kennt. Dass man einfach gesehen hätte, das Leben geht auch mit dieser Situation weiter. Und es ist lebenswert. Das wäre mir sehr wichtig gewesen. Wichtig ist auch, wie ich es schon am Symposium in Olten gesagt habe: Hilfe annehmen. Hilfe annehmen und fragen, sich informieren. Heute ist man da auch weiter. Internet hatten wir damals keines zum Suchen, und ich denke, das hilft schon auch. Ich konnte damals nicht über die Krankheit nachlesen. Diese Zytomegalie – für mich war das ein ganz komischer Begriff. Ich konnte ihn lange gar nicht sagen. Heute könnte man das nachschauen oder einfach mehr darüber wissen. Aber auch aufpassen, dass man sich nicht verliert in den Informationen und wieder beginnt zu leben, ist sicher auch wichtig. Ich würde mich gern zur Verfügung stellen, um Eltern zu unterstützen. Um ihnen zu zeigen, es geht auch mit eurem Kind weiter.

Ja, das ist eigentlich ein gutes Stichwort. Das Mass an Unterstützung ist auch so eine Sache. Man kann Unterstützung anbieten, aber ich denke, die, die unterstützt werden, müssen diese Unterstützung auch annehmen können in ihrer speziellen Situation. Bei uns war die Betreuung in der ersten Woche, eigentlich inexistent. Wir hatten keine. Und dann ist der heilpädagogische Dienst gekommen, das war ein erster guter Schritt. Aus heutiger Erfahrung würde ich sagen: am liebsten schon, wenn jemand ins Spital kommt, oder zumindest so früh wie möglich. Was für uns auch sehr wichtig gewesen ist, war die Elterngruppe. Der Austausch mit Gleichbetroffenen. Wie Maja gesagt hat, nicht mit jemandem zu reden, der die Tante vom Onkel kennt, dessen Neffe auch betroffen ist, sondern wirklich mit Leuten, die mittendrin sind, die voll betroffen sind. Mit diesen Leuten in einer Elterngruppe, wo man sich austauschen kann. Ich vergesse nie diesen einen Abend, da war eine Frau in unserer Elterngruppe, die ein Kind hatte, das bedeutend älter war. Sie hat an diesem Abend, kurz vor dem zehnten Geburtstag ihres Kindes, eine Bilanz gezogen. Das ging allen unter die Haut. In einer Ehrlichkeit und Direktheit, die sehr betroffen gemacht hat. Und gleichzeitig hat man irgendwie gewusst: Wir sitzen auch in diesem Boot, wir gehen auch diesen Weg. Hilfe besteht auch darin, dass man von Gleichbetroffenen Erfahrungen mit auf den Weg bekommt. Man ist ja ein völliger Anfänger in diesem Bereich. Und jeder gute, ehrliche Input hilft einem weiter, wenn es einen dann selbst betrifft. Ich denke mir manchmal, wenn heute eine Frau schwanger ist, geht sie ins Schwangerschaftsturnen und andere Vorbereitungen auf Geburt und Kind. Aber es kommt ja niemand auf die Idee, einmal eine Lektion einzubauen zu dem Thema: Was, wenn man stirbt?? Das ist für unsere Gesellschaft wahrscheinlich ein Tabu. Danach die Hilfe und Zusammenarbeit mit dem Heim Scalottas, die wir beansprucht haben, die wir bekommen haben, die ihm zuteilgeworden ist. Hilfe annehmen, aber diese Hilfe auch aktiv mitgestalten. Wie Maja gesagt hat: Er war und blieb unser Sohn, auch wenn er im Heim gewohnt hat. Wir haben uns bewusst dafür entschieden. Ich glaube, diese Form von Hilfe ist wichtig. Und die Entlastung vom Alltäglichen gibt einem selbst Freiraum, für das eigene Leben, für die Familie, für Kolleginnen und Kollegen, für das Umfeld. Das ist sicher wichtig. Was auch wichtig ist, das haben wir heute schon mehrmals erwähnt: Aktiv auf die Leute zugehen, sich nicht verkriechen. Die Leute auch ein Stück weit provozieren, herausfordern, sie dem Thema gegenüberstellen. Aktiv, nicht nur kurz vorbeigehen, «okay, tschüss». Das sind für mich so die wichtigsten Punkte. Das Schwierigste ist, zu akzeptieren, dass es so ist. Das "Warum" loslassen. Und das ins Leben aufnehmen, mitnehmen im Leben und zu einem Teil des eigenen Lebens machen. Wenn einem das gelingt, hat man schon sehr viel erreicht. Es gibt Dinge, die bleiben. Das sind die Erinnerungen, die Hoffnung oder auch das Bedauern über das, was nicht hat sein können aufgrund der Behinderung. Aber das gehört dann wieder zur Trauerarbeit. Irgendwann einmal zu sagen: "Es ist jetzt so gewesen." Und wie Maja heute schon gesagt hat: "So, wie es war, ist es gut gewesen."

Darf ich fragen – jetzt, nach dreissig Jahren, rückblickend, seid ihr zu diesem Schluss gekommen. Aber war das schon viel früher auch so? Ich frage das im Hinblick auf Menschen, die jetzt gleich betroffen sind, die ganz am Anfang stehen. Wenn man das hört, denkt man ja: Aber wann komme ich denn in diesen Zustand, in dem ich das auch so sagen kann? Weil am Anfang ist man noch völlig drin, in der Suppe und wälzt sich in diesen Fragen. Man fragt sich warum, wieso, warum gerade ich, warum wir, warum musste das meinem Kind passieren. Man sucht ja keine Schuld, man sucht einfach nach Gerechtigkeit. Und dann die Frage: Wie lange geht das? Kann man das überhaupt sagen? Hat das Jahre gebraucht? Oder ist das nach Monaten gekommen? Oder gibt es irgendwann diesen Punkt, an dem man sagen kann: Jetzt ist Akzeptanz da, jetzt ist es halt so, jetzt gehe ich diesen Weg. Oder kommt das vielleicht erst nach dem Tod, wenn man zu dieser inneren Überzeugung, zu dieser Ruhe kommt und sagen kann: Ja, ich habe das jetzt akzeptiert. Könnt ihr dazu noch etwas sagen – auch damit Neubetroffene nicht nach drei Wochen das Gefühl haben, sie müssten das jetzt schon akzeptieren.

Nein, ich glaube, das kann man so nicht sagen. Das kommt sehr auf das Umfeld an, auf den eigenen Charakter, auf die Denkweise. Da sind wir Menschen sehr unterschiedlich. Ich habe wirklich immer von einem Tag zum anderen gedacht. Beno war eher der Planer. Zum Glück bin ich ein bisschen naiv gewesen, habe einfach gemacht. Ich kann nicht sagen, warum das so war. Vielleicht, weil ich erst 25 war, ich weiss es nicht. Ich finde es sehr schwierig, da einen Zeitrahmen zu geben. Aber sich diese Zeit auch zu lassen – ob das jetzt ein Monat ist oder drei Jahre –, diese Zeit darf man sich nehmen. Weil jeder denkt anders, jeder überlegt anders. Wenn ich mir die "warum ich Frage" umgekehrt stelle: Möchte ich denn, dass diese oder jene Familie betroffen sind? Nein. Die warum Fragen rauben sehr viel Energie und Antworten gibt es keine. Das möchte man ja auch nicht. Darum habe ich dieses grosse Warum-ich Frage versucht zu verdrängen. Sie sind aber trotzdem manchmal hoch gekommen. Durch den Landwirtschaftsbetrieb und die grosse Familie, konnte ich mich mit Arbeit ablenken. Das war bestimmt hilfreich. Man sollte immer offen bleiben und ansprechen, wenn es mal nicht so gut läuft. Auch die Ängste aussprechen und die Hoffnung nie aufgeben.

Ich denke, die Ausgangslage ist für alle gleich. Dieses Ereignis, dieses tiefe Loch, wenn man merkt, dass man hineinzustürzt. Man muss aus diesem Loch wieder raus. Ich denke, das war etwas, das wir von Anfang an gewusst haben. Und ich denke, der Zeitraster ist weniger entscheidend als die Hoffnung, die man den Leuten mitgeben kann: dass es einen Weg gibt. Als ich das, das erste Mal gehört habe, von meinem Onkel (er hatte auch einen behinderten Sohn), habe ich gedacht, der ist ja nicht ganz bei Trost. Da habe ich wirklich gedacht: Überlegt der überhaupt, was er da sagt?

Ihr habt einen Buben bekommen, und es ist nicht so, wie es sein sollte. Jetzt müsst ihr halt auch diesen Weg gehen. Es ist nicht schön, aber man kann ihn gehen. Ja. Punkt. Fertig. Mehr hat er nicht gesagt. Und rückblickend muss ich sagen: Das ist die kürzeste Zusammenfassung von dem, was wir mit Jöri erlebt haben. Und er hatte hundert Prozent recht. Ich denke, den Leuten, die ganz unten im Loch sind – wo wir am Anfang alle sind –, denen kann man genau das mit auf den Weg geben: Es gibt einen Weg.

Ja das ist wirklich so, auch wenn der Weg steiler und holperiger ist

Und es sind vor uns schon viele diesen Weg gegangen. Man muss diesen Weg annehmen, und versuchen ihn aktiv zu gehen. Und dann gibt es ein Ziel, das ganz sicher in einem lebenswerten, guten Leben mündet. In einem Leben, in dem man sich selbst wieder entfalten kann, wieder leben kann – auch sich selber, und nicht nur in Angst und Sorge. Das ist auch ein Teil des Lebens, den man annehmen muss. Man darf dem nicht ausweichen, man darf nicht davonlaufen, man muss es versuchen zu bewältigen. Das ist vielleicht einfacher gesagt jetzt, im Rückblick, nachdem man es erlebt hat. Ich bin mir nicht sicher, ob in der heutigen Gesellschaft alle Menschen dazu bereit sind. Mir tun diese Leute leid, die das wollen, aber es nicht können. Ja, es besteht die Möglichkeit, es besteht der Weg, und es gibt Hilfe, und es gibt Unterstützung, um diesen Weg zu gehen. Das ist natürlich auch etwas: Er war im Heim, er hat viel Geld gekostet. Das haben wir nicht allein getragen, das hat die Gesellschaft getragen, das hat die Gesellschaft übernommen. Das darf man auch anerkennen. Das ist auch ein Teil davon, der beim Akzeptieren hilft, weil es einem nicht noch zusätzlich Ressourcen wegnimmt, die man eigentlich für andere Dinge bräuchte. Gerade wenn man noch weitere Kinder hat.

Ja, und man darf ein Kind ins Heim geben. wir waren keine schlechten Eltern deswegen. Wenn man das ganze allein nicht mehr schafft oder – wie bei uns – wenn es aus gesundheitlichen Gründen zu Hause gar nicht mehr geht, dann ist man genau gleich gute Eltern, auch wenn das Kind im Heim lebt. So kann die ohnehin schwierige Aufgabe auf mehrere Hände verteilt werden. Das ist mir noch wichtig, das andere betroffene Eltern das wissen.

Das ist ja kein Versagen…

Nein. Ich hatte am Anfang auch dieses Gefühl, aber das stimmt überhaupt nicht.

Nein, die Frage der Schuld gibt es nicht. Das muss/kann/darf man sich wirklich bewusst sein.

Nein, man ist genau die gleiche gute Mama.

Ja. Und das kann jedem Ehepaar passieren, was uns passiert ist. Jedem… Und das ist bei einem Unfall so, das kann allen passieren. Bei einer Krankheit genauso, das kann allen passieren. Das muss man sich auch bewusst machen: Schuld gibt es keine.

In unserem Fall gab es kein ärztliches Versagen, Ich hatte einfach diese Viruserkrankung. Die Schuldfrage stand nicht im Raum, was bestimmt auch sehr viel Energie sparte. Ich hatte einfach im zweiten Monat eine Grippe, welche bei Jöri eine Hirnentzündung auslöste. Sein Hirn wurde dadurch an der Entwicklung gehindert.

Es ist vielleicht auch eine falsche Einteilung von Kräften oder eine Vergeudung von Kräften, wenn man sich bei der Schuldfrage aufhält. Es gibt sicher Situationen oder Fälle, wo man Schuld zuweisen kann. Ja. Aber nach einer Schuld, nach Schuldigen zu suchen, macht das nicht. Es bringt nichts. Es löst nichts. Und es verändert für die Betroffenen auch nichts. Eine Schuldfrage, die am Ende zu einer Verurteilung führt, ist wie ein zusätzlicher Zaun. Und den braucht es nicht. Bei uns hat es den auch nicht gebraucht. Man muss ihn nicht suchen.

Es braucht nur noch Energie. Energie die ich gut anderswo einsetzen konnte.

Ja. Wo du sie sonst einsetzen kannst. Jetzt sind wir fast noch philosophisch geworden.

Ja. Es sind Themen, die das Leben betreffen. Und wir reden automatisch über das Leben. Und das ist dann halt auch Philosophie…

Wenn ich zurückblicke, war oder ist unser Leben mit Jöri gut. Wir haben das Beste daraus gemacht.

Ja!

Merci vielmals.