Expériences deParents concernésParents concernés

“Nous étions alors ensemble, nos enfants avaient le même âge, son fils Till a le même âge que le mien. Nous nous sommes regardées et nous nous sommes demandé quel âge avaient les enfants. Et puis, en trois minutes, nous avons échangé nos numéros de téléphone.”

Esther

“Je suis psychologue, et quand j’ai rencontré Renate, j’avais auparavant travaillé cinq ans dans un service de la petite enfance. Là, je faisais des évaluations du développement, donc avec des enfants qui y étaient inscrits. J’avais ainsi déjà beaucoup de contacts avec des familles d’enfants en situation de handicap, avec des retards de développement, avec des évolutions incertaines, aussi avec des enfants très petits.”

Esther

“Dans le service de la petite enfance, j’avais déjà évalué trois enfants qui avaient aussi cette maladie, donc je pouvais déjà me faire une idée concrète. Ce n’était pas nouveau pour moi qu’un enfant ait une maladie ou un handicap. Je savais donc aussi ce que cela signifiait. C’est-à-dire que c’est très, très rare, très peu étudié et très variable.”

Esther

“À ce moment-là, Renate et moi avons déjà pensé : ok, et maintenant ? Puis est venue le diagnostic : – Trouble métabolique mitochondrial Déficit du complexe 1. Renate a pu le situer grâce à son parcours professionnel et ses connaissances. Je n’ai jamais vraiment compris les liens médicaux de la maladie de Till. Mais « limitant la vie » je pouvais à peu près l’évaluer.”

Gregor

“On comprend bien les mots – limitant la vie, pronostic… avec ce degré de gravité deux, espérance de vie maximale de six ans. Mais quand on l’entend pour la première fois, on a l’impression que le sol se dérobe sous nos pieds. Pourtant, je ne me souviens pas que nous soyons tombés dans un énorme trou sans savoir comment continuer.”

Gregor