Empfangen und Verarbeiten der Diagnose

“À ce moment-là, Renate et moi avons déjà pensé : ok, et maintenant ? Puis est venue le diagnostic : – Trouble métabolique mitochondrial Déficit du complexe 1. Renate a pu le situer grâce à son parcours professionnel et ses connaissances. Je n’ai jamais vraiment compris les liens médicaux de la maladie de Till. Mais « limitant la vie » je pouvais à peu près l’évaluer.”

Gregor

“On comprend bien les mots – limitant la vie, pronostic… avec ce degré de gravité deux, espérance de vie maximale de six ans. Mais quand on l’entend pour la première fois, on a l’impression que le sol se dérobe sous nos pieds. Pourtant, je ne me souviens pas que nous soyons tombés dans un énorme trou sans savoir comment continuer.”

Gregor

“Elle regardait ces livres comme d’autres enfants regardent d’autres livres. C’est une enfant qui a toujours réfléchi au sens de la vie, à la mort et à ce qui vient après. Très tôt déjà. Elle avait elle-même reçu le diagnostic limitant la vie à deux ans. Elle cherchait sans cesse à parler – demandait comment cela pourrait être après, après la mort.”

Renate

“Till, en revanche – les livres étaient là, mais il ne voulait pas les regarder. Il savait qu’il ne vivrait pas vieux, c’était clair pour lui. Mais il préférait s’occuper de choses qu’il pouvait encore faire maintenant. Des projets, des idées, des choses qui lui faisaient plaisir. Et pourtant, il y avait toujours des moments, des fenêtres qui s’ouvraient soudain – où une conversation était possible.”

Renate

“Oui, il y a eu des moments où je pensais que ça aurait été bien si j’avais pu faire ou offrir plus. C’étaient surtout des choses comme garder les enfants. Cela aurait certainement été possible pendant un certain temps. Mais c’était aussi un défi médical et cela impliquait une grande responsabilité.”

Esther