Leben unter extremen Umständen
Die Bewältigung des Alltags unter den aussergewöhnlichen Bedingungen einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Parents concernésPersonnes prochesProfessionnels de l'éducation
Erfahrungen von:
Erfahrungen vonpädagogischen Fachpersonen
Wenn ein Kind aus Ihrer Kita, Ihrem Kindergarten oder Ihrer Schule lebenslimitierend erkrankt ist, stirbt oder gestorben ist, betrifft das die ganze Institution. Das gilt auch, wenn ein Kind den schweren Krankheitsverlauf oder Tod eines Geschwisters erlebt. Kinder stellen Fragen, Eltern suchen Orientierung, und auch pädagogische Fachpersonen sind selbst betroffen und müssen zugleich handeln. Hier finden Sie Erfahrungen von pädagogischen Fachpersonen, die solche Situationen begleitet haben. Sie erzählen, was ihnen im Alltag geholfen hat, wo Unsicherheiten entstanden sind und was sie sich in solchen Situationen gewünscht hätten. Auch betroffene Familien berichten, wie sie die Begleitung durch Kita, Kindergarten oder Schule erlebt haben und was für sie unterstützend oder zusätzlich belastend war.
Links & Downloads
Ressourcen
Wenn ein Kind lebenslimitierend erkrankt ist, stirbt oder ein Geschwister verliert, entstehen im pädagogischen Alltag konkrete Fragen. Wie sprechen Sie mit Kindern und Eltern? Wie gehen Sie mit Abwesenheiten, Abschied und Trauer in der Gruppe oder Klasse um? Und welche Unterstützung können Sie selbst in Anspruch nehmen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für pädagogische Fachpersonen.
Themen
Themen, die pädagogische Fachpersonen beschäftigen
Diese Themen entstehen aus Gesprächen mit pädagogischen Fachpersonen. Sie greifen Fragen und Erfahrungen auf, die in ihren Geschichten zur Sprache kommen, und führen ähnliche Erfahrungen aus verschiedenen Geschichten zusammen. Dabei geht es um Situationen, in denen ein Kind selbst lebenslimitierend erkrankt ist oder stirbt, ebenso wie um Kinder, die die Erkrankung oder den Tod eines Geschwisters erleben. Die Themen zeigen, welche Fragen sich im pädagogischen Alltag stellen und was Fachpersonen in der Begleitung von Kindern, Familien, Gruppen und Klassen beschäftigt.
Hoffnung und Hoffnungsbrüche im Therapieverlauf
Dynamik zwischen intensiver Hoffnung auf Therapieerfolg und wiederholten Brüchen dieser Hoffnung durch Rückfälle und Verschlechterungen.
Parents concernés
Empfangen und Verarbeiten der Diagnose
Der Prozess des Erhaltens der Diagnose und deren emotionale sowie kognitive Verarbeitung.
Personnes prochesParents concernésProfessionnels de l'éducation
Beginn der therapeutischen Reise
Der Einstieg in den Behandlungsprozess und die ersten Schritte der medizinischen Versorgung.
Parents concernésProfessionnels de l'éducationPersonnes prochesCancerMaladie métaboliqueTout ce qui concerne la naissance
Leben in Ungewissheit
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Parents concernésPersonnes prochesProfessionnels de l'éducation
Kommunikation in der Ungewissheit
Gespräche und Austausch in Zeiten ohne klare Antworten oder Prognosen.
Personnes proches
Erkennen des nahenden Todes
Das Wahrnehmen und Akzeptieren, dass das Ende des Lebens bevorsteht.
Parents concernésPersonnes prochesSuicide
Entscheidungsfindung am Lebensende
Kritische Entscheidungen über medizinische Massnahmen und Sterbebegleitung.
Personnes prochesParents concernés
8 sur 218 thèmes au total
Zitate
Stimmen pädagogischer Fachpersonen
Manchmal bringt ein Satz auf den Punkt, was sich sonst kaum beschreiben lässt. Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit pädagogischen Fachpersonen und geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus ihrem Berufsalltag wieder. Sie zeigen unterschiedliche Perspektiven auf Situationen, in denen ein Kind selbst lebenslimitierend erkrankt ist oder stirbt, ebenso wie auf die Begleitung von Kindern, die die Erkrankung oder den Tod eines Geschwisters erleben. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.
“Nous étions alors ensemble, nos enfants avaient le même âge, son fils Till a le même âge que le mien. Nous nous sommes regardées et nous nous sommes demandé quel âge avaient les enfants. Et puis, en trois minutes, nous avons échangé nos numéros de téléphone.”
Esther
Auswirkungen auf BeziehungenMaladie métaboliqueDiagnostic et traitements
ThèmeAuswirkungen auf Beziehungen
Cause du décèsMaladie métabolique
PériodeDiagnostic et traitements
“Je suis psychologue, et quand j’ai rencontré Renate, j’avais auparavant travaillé cinq ans dans un service de la petite enfance. Là, je faisais des évaluations du développement, donc avec des enfants qui y étaient inscrits. J’avais ainsi déjà beaucoup de contacts avec des familles d’enfants en situation de handicap, avec des retards de développement, avec des évolutions incertaines, aussi avec des enfants très petits.”
Esther
Leben mit anhaltender TrauerMaladie métaboliqueDiagnostic et traitements
ThèmeLeben mit anhaltender Trauer
Cause du décèsMaladie métabolique
PériodeDiagnostic et traitements
“Dans le service de la petite enfance, j’avais déjà évalué trois enfants qui avaient aussi cette maladie, donc je pouvais déjà me faire une idée concrète. Ce n’était pas nouveau pour moi qu’un enfant ait une maladie ou un handicap. Je savais donc aussi ce que cela signifiait. C’est-à-dire que c’est très, très rare, très peu étudié et très variable.”
Esther
KommunikationsherausforderungenMaladie métaboliqueDiagnostic et traitements
ThèmeKommunikationsherausforderungen
Cause du décèsMaladie métabolique
PériodeDiagnostic et traitements
“À ce moment-là, Renate et moi avons déjà pensé : ok, et maintenant ? Puis est venue le diagnostic : – Trouble métabolique mitochondrial Déficit du complexe 1. Renate a pu le situer grâce à son parcours professionnel et ses connaissances. Je n’ai jamais vraiment compris les liens médicaux de la maladie de Till. Mais « limitant la vie » je pouvais à peu près l’évaluer.”
Gregor
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseMaladie métaboliqueDiagnostic et traitements
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsMaladie métabolique
PériodeDiagnostic et traitements
“On comprend bien les mots – limitant la vie, pronostic… avec ce degré de gravité deux, espérance de vie maximale de six ans. Mais quand on l’entend pour la première fois, on a l’impression que le sol se dérobe sous nos pieds. Pourtant, je ne me souviens pas que nous soyons tombés dans un énorme trou sans savoir comment continuer.”
Gregor
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseMaladie métaboliqueDiagnostic et traitements
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsMaladie métabolique
PériodeDiagnostic et traitements
Geschichten
Geschichten pädagogischer Fachpersonen
Pädagogische Fachpersonen erzählen, wie sie Kinder, Geschwister und Familien während einer lebenslimitierenden Erkrankung, beim Sterben, nach dem Tod und in der Trauer begleitet haben. Sie berichten von ihrem pädagogischen Alltag, von Gesprächen mit Kindern und Eltern, von Unsicherheiten und von dem, was ihnen in solchen Situationen Orientierung gegeben hat. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen. In den Geschichten finden Sie auch den Zusammenhang hinter vielen Themen und Zitaten dieser Seite. Gemeinsam zeigen sie, wie unterschiedlich solche Situationen in Kita, Kindergarten und Schule erlebt und gestaltet werden.