Beginn der therapeutischen Reise

“Oui, il est venu au monde comme un enfant en bonne santé. Il avait ensuite de petits retards pour s’asseoir seul, mais c’était encore dans la norme – la marge est assez large. Et à onze mois, il a soudain eu un nystagmus, donc un tremblement des yeux. Au début, on a pensé que c’était une infection du cervelet, mais ensuite il s’est avéré que ce n’était pas ça.”

Renate

“Les médecins nous ont dit franchement qu’ils ne connaissaient personne qui ait vécu plus de deux ans avec une telle maladie grave. Exactement. Dès l’apparition du nystagmus, nous avons été immédiatement admis aux urgences, à l’hôpital pour enfants. Et les examens se sont enchaînés assez rapidement.”

Renate

“Ce diagnostic a transformé en un instant un enfant en bonne santé en un enfant gravement malade. Till avait alors onze mois, et soudain on nous a dit qu’il ne vivrait probablement plus qu’environ un an. Si peu de temps. Nous voulions juste retenir Till, figer ce moment d’une certaine manière. Bien sûr, nous avons pleuré, câliné, tenu dans nos bras. Till ne comprenait pas du tout notre réaction.”

Renate

“Nous avons signé qu’en cas de nouvelle baisse de la saturation en oxygène, nous ne voulions plus qu’il soit intubé. Qu’aucune mesure de sauvetage ne soit prise. Ensuite, le tube a été retiré. Les premiers toussotements étaient faibles et il avait beaucoup de sécrétions. Nous ne savions pas s’il survivrait seulement avec de l’oxygène par le nez. C’est mon mari qui a dit : « Viens, on ramène Till à la maison. À la maison, on peut aussi donner de l’oxygène, et à l’hôpital ils ne peuvent plus faire grand-chose de plus maintenant. »”

Renate

“Il était si vital, si vivant, très communicatif – nous jouions, et pour moi c’était simplement un développement que nous traversions ensemble.”

Esther