Leben unter extremen Umständen
Die Bewältigung des Alltags unter den aussergewöhnlichen Bedingungen einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Genitori interessatiPersone vicineProfessionisti dell'educazione
Erfahrungen vonpädagogischen Fachpersonen
Wenn ein Kind aus Ihrer Kita, Ihrem Kindergarten oder Ihrer Schule lebenslimitierend erkrankt ist, stirbt oder gestorben ist, betrifft das die ganze Institution. Das gilt auch, wenn ein Kind den schweren Krankheitsverlauf oder Tod eines Geschwisters erlebt. Kinder stellen Fragen, Eltern suchen Orientierung, und auch pädagogische Fachpersonen sind selbst betroffen und müssen zugleich handeln. Hier finden Sie Erfahrungen von pädagogischen Fachpersonen, die solche Situationen begleitet haben. Sie erzählen, was ihnen im Alltag geholfen hat, wo Unsicherheiten entstanden sind und was sie sich in solchen Situationen gewünscht hätten. Auch betroffene Familien berichten, wie sie die Begleitung durch Kita, Kindergarten oder Schule erlebt haben und was für sie unterstützend oder zusätzlich belastend war.
Links & Downloads
Ressourcen
Wenn ein Kind lebenslimitierend erkrankt ist, stirbt oder ein Geschwister verliert, entstehen im pädagogischen Alltag konkrete Fragen. Wie sprechen Sie mit Kindern und Eltern? Wie gehen Sie mit Abwesenheiten, Abschied und Trauer in der Gruppe oder Klasse um? Und welche Unterstützung können Sie selbst in Anspruch nehmen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für pädagogische Fachpersonen.
Themen
Themen, die pädagogische Fachpersonen beschäftigen
Diese Themen entstehen aus Gesprächen mit pädagogischen Fachpersonen. Sie greifen Fragen und Erfahrungen auf, die in ihren Geschichten zur Sprache kommen, und führen ähnliche Erfahrungen aus verschiedenen Geschichten zusammen. Dabei geht es um Situationen, in denen ein Kind selbst lebenslimitierend erkrankt ist oder stirbt, ebenso wie um Kinder, die die Erkrankung oder den Tod eines Geschwisters erleben. Die Themen zeigen, welche Fragen sich im pädagogischen Alltag stellen und was Fachpersonen in der Begleitung von Kindern, Familien, Gruppen und Klassen beschäftigt.
Hoffnung und Hoffnungsbrüche im Therapieverlauf
Dynamik zwischen intensiver Hoffnung auf Therapieerfolg und wiederholten Brüchen dieser Hoffnung durch Rückfälle und Verschlechterungen.
Genitori interessati
Empfangen und Verarbeiten der Diagnose
Der Prozess des Erhaltens der Diagnose und deren emotionale sowie kognitive Verarbeitung.
Persone vicineGenitori interessatiProfessionisti dell'educazione
Beginn der therapeutischen Reise
Der Einstieg in den Behandlungsprozess und die ersten Schritte der medizinischen Versorgung.
Genitori interessatiProfessionisti dell'educazionePersone vicineCancroMalattia metabolicaTutto ciò che riguarda il parto
Leben in Ungewissheit
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Genitori interessatiPersone vicineProfessionisti dell'educazione
Kommunikation in der Ungewissheit
Gespräche und Austausch in Zeiten ohne klare Antworten oder Prognosen.
Persone vicine
Erkennen des nahenden Todes
Das Wahrnehmen und Akzeptieren, dass das Ende des Lebens bevorsteht.
Genitori interessatiPersone vicineSuicidio
Entscheidungsfindung am Lebensende
Kritische Entscheidungen über medizinische Massnahmen und Sterbebegleitung.
Persone vicineGenitori interessati
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Zitate
Stimmen pädagogischer Fachpersonen
Manchmal bringt ein Satz auf den Punkt, was sich sonst kaum beschreiben lässt. Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit pädagogischen Fachpersonen und geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus ihrem Berufsalltag wieder. Sie zeigen unterschiedliche Perspektiven auf Situationen, in denen ein Kind selbst lebenslimitierend erkrankt ist oder stirbt, ebenso wie auf die Begleitung von Kindern, die die Erkrankung oder den Tod eines Geschwisters erleben. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.
“Eravamo allora insieme, i nostri figli avevano la stessa età, suo figlio Till ha la stessa età del mio. Ci siamo guardate e ci siamo chieste quanti anni avessero i bambini. E poi, in tre minuti, ci siamo scambiate i numeri di telefono.”
Esther
Auswirkungen auf BeziehungenMalattia metabolicaDiagnosi e cure
TemaAuswirkungen auf Beziehungen
Causa del decessoMalattia metabolica
PeriodoDiagnosi e cure
“Sono psicologa, e quando ho conosciuto Renate, avevo già lavorato cinque anni in un servizio di educazione precoce. Lì facevo valutazioni dello sviluppo, quindi con bambini iscritti lì. Avevo così già molto contatto con famiglie di bambini con disabilità, con ritardi nello sviluppo, con evoluzioni poco chiare, anche con bambini molto piccoli.”
Esther
Leben mit anhaltender TrauerMalattia metabolicaDiagnosi e cure
TemaLeben mit anhaltender Trauer
Causa del decessoMalattia metabolica
PeriodoDiagnosi e cure
“Nel servizio di educazione precoce avevo già valutato tre bambini che avevano anche loro questa malattia, quindi potevo già farmi un’idea concreta. Non era per me una novità che un bambino avesse una malattia o una disabilità. Sapevo quindi anche cosa significava. Vale a dire che è molto, molto raro, poco studiato e molto variabile.”
Esther
KommunikationsherausforderungenMalattia metabolicaDiagnosi e cure
TemaKommunikationsherausforderungen
Causa del decessoMalattia metabolica
PeriodoDiagnosi e cure
“In quel momento Renate ed io abbiamo già pensato: ok, e adesso cosa succede? Poi è arrivata la diagnosi: – Disturbo metabolico mitocondriale Difetto del complesso 1. Renate è riuscita a collocarlo grazie al suo background professionale e alle sue conoscenze. Io non ho mai veramente capito le connessioni mediche della malattia di Till. Ma “limitante la vita” riuscivo a capirlo abbastanza.”
Gregor
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseMalattia metabolicaDiagnosi e cure
TemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Causa del decessoMalattia metabolica
PeriodoDiagnosi e cure
“Si capiscono le parole – limitante la vita, prognosi… con questo grado di gravità due, aspettativa di vita massima sei anni. Ma quando lo senti per la prima volta, ti sembra che il terreno ti venga a mancare sotto i piedi. Tuttavia, non ricordo che siamo caduti in un enorme buco senza sapere come andare avanti.”
Gregor
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseMalattia metabolicaDiagnosi e cure
TemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Causa del decessoMalattia metabolica
PeriodoDiagnosi e cure
Geschichten
Geschichten pädagogischer Fachpersonen
Pädagogische Fachpersonen erzählen, wie sie Kinder, Geschwister und Familien während einer lebenslimitierenden Erkrankung, beim Sterben, nach dem Tod und in der Trauer begleitet haben. Sie berichten von ihrem pädagogischen Alltag, von Gesprächen mit Kindern und Eltern, von Unsicherheiten und von dem, was ihnen in solchen Situationen Orientierung gegeben hat. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen. In den Geschichten finden Sie auch den Zusammenhang hinter vielen Themen und Zitaten dieser Seite. Gemeinsam zeigen sie, wie unterschiedlich solche Situationen in Kita, Kindergarten und Schule erlebt und gestaltet werden.