Beginn der therapeutischen Reise

“Sì, è nato come un bambino sano. Poi ha avuto piccoli ritardi nel sedersi da solo, ma era ancora nella norma – la gamma è abbastanza ampia. E a undici mesi ha improvvisamente avuto un nistagmo, cioè un tremolio degli occhi. All’inizio si pensava fosse un’infezione del cervelletto, ma poi si è capito che non era così.”

Renate

“I medici ci hanno detto apertamente che non conoscevano nessuno che fosse vissuto più di due anni con un disturbo così grave. Esatto. Con la comparsa del nistagmo, siamo stati subito ricoverati al pronto soccorso, all’ospedale pediatrico. E gli esami si sono susseguiti abbastanza rapidamente.”

Renate

“Questa diagnosi ha trasformato da un momento all’altro un bambino sano in un bambino gravemente malato. Till aveva allora undici mesi, e improvvisamente ci è stato detto che probabilmente sarebbe vissuto solo circa un anno. Così poco tempo. Volevamo semplicemente tenere stretto Till, in qualche modo congelare quel momento. Naturalmente abbiamo pianto, lo abbiamo coccolato, tenuto in braccio. Till non capiva affatto la nostra reazione.”

Renate

“Abbiamo firmato che, se la saturazione di ossigeno fosse scesa di nuovo, non volevamo che fosse intubato. Che non fossero prese misure salvavita. Poi è stato tolto il tubo. I primi colpi di tosse erano deboli e aveva molto muco. Non sapevamo se sarebbe sopravvissuto solo con l’ossigeno al naso. È stato mio marito a dire: “Dai, portiamo Till a casa. A casa si può anche dare ossigeno, e in ospedale ormai non possono fare molto di più.””

Renate

“Era così vitale, così vivo, molto comunicativo – giocavamo, e per me era semplicemente uno sviluppo che abbiamo vissuto insieme.”

Esther