Zeitabschnitt wechseln:
Mit der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung verändert sich der Alltag einer Familie oft innerhalb kurzer Zeit. Termine, Untersuchungen und Behandlungen bestimmen vieles neu. Gleichzeitig gehen Schule, Arbeit und das Leben der Geschwister weiter. Oft stehen Entscheidungen an, ohne dass sich absehen lässt, wie es weitergeht. Hier erzählen Eltern, wie sie die Diagnose und die Zeit der Behandlungen erlebt haben. Sie berichten davon, wie sich der Familienalltag verändert hat, was ihnen Orientierung gegeben hat und was ihnen gefehlt hat. Auch Menschen aus ihrem Umfeld schildern, wie sie diese Zeit erlebt und die Familie begleitet haben.
Links & Downloads
In dieser Zeit entstehen viele konkrete Fragen. Welche Angebote gibt es? Wo finden Familien verlässliche Informationen und Ansprechstellen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für die Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen.
Zitate
Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit betroffenen Familien und Menschen aus ihrem Umfeld. Sie geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus der Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen wieder. Sie können die Zitate nach Themen filtern und so unterschiedliche Perspektiven auf eine Frage oder Situation entdecken. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.
“Eravamo allora insieme, i nostri figli avevano la stessa età, suo figlio Till ha la stessa età del mio. Ci siamo guardate e ci siamo chieste quanti anni avessero i bambini. E poi, in tre minuti, ci siamo scambiate i numeri di telefono.”
Esther
“Sono psicologa, e quando ho conosciuto Renate, avevo già lavorato cinque anni in un servizio di educazione precoce. Lì facevo valutazioni dello sviluppo, quindi con bambini iscritti lì. Avevo così già molto contatto con famiglie di bambini con disabilità, con ritardi nello sviluppo, con evoluzioni poco chiare, anche con bambini molto piccoli.”
Esther
“Nel servizio di educazione precoce avevo già valutato tre bambini che avevano anche loro questa malattia, quindi potevo già farmi un’idea concreta. Non era per me una novità che un bambino avesse una malattia o una disabilità. Sapevo quindi anche cosa significava. Vale a dire che è molto, molto raro, poco studiato e molto variabile.”
Esther
“In quel momento Renate ed io abbiamo già pensato: ok, e adesso cosa succede? Poi è arrivata la diagnosi: – Disturbo metabolico mitocondriale Difetto del complesso 1. Renate è riuscita a collocarlo grazie al suo background professionale e alle sue conoscenze. Io non ho mai veramente capito le connessioni mediche della malattia di Till. Ma “limitante la vita” riuscivo a capirlo abbastanza.”
Gregor
“Si capiscono le parole – limitante la vita, prognosi… con questo grado di gravità due, aspettativa di vita massima sei anni. Ma quando lo senti per la prima volta, ti sembra che il terreno ti venga a mancare sotto i piedi. Tuttavia, non ricordo che siamo caduti in un enorme buco senza sapere come andare avanti.”
Gregor
Geschichten
Diese Geschichten enthalten Erfahrungen aus der Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen und bleibt in der persönlichen Perspektive der erzählenden Personen. So erfahren Sie auch, in welchem Zusammenhang die einzelnen Zitate dieser Seite stehen.
Anonym racconta
Anonym racconta di suo figlio T., che si è tolto la vita, dei sensi di colpa, del silenzio e di un lutto che ha cambiato profondamente la sua vita.
Anonym racconta
Una madre perde il figlio maggiore per suicidio e lotta con il senso di colpa, il silenzio, i segnali corporei e le reazioni dolorose dell’ambiente – cercando una via per vivere con questo dolore ardente.
Civan racconta
Civan racconta, come padre in lutto, la difficile nascita di Darshan, i primi giorni in terapia intensiva e come questo periodo lo abbia formato come papà.
Josiane racconta
Josiane racconta il suo intenso percorso con il desiderio di avere un figlio, l’endometriosi, i trattamenti medici, gli aborti spontanei e una successiva gravidanza spontanea – tra speranza, paura e profondo desiderio.