Empfangen und Verarbeiten der Diagnose

“In quel momento Renate ed io abbiamo già pensato: ok, e adesso cosa succede? Poi è arrivata la diagnosi: – Disturbo metabolico mitocondriale Difetto del complesso 1. Renate è riuscita a collocarlo grazie al suo background professionale e alle sue conoscenze. Io non ho mai veramente capito le connessioni mediche della malattia di Till. Ma “limitante la vita” riuscivo a capirlo abbastanza.”

Gregor

“Si capiscono le parole – limitante la vita, prognosi… con questo grado di gravità due, aspettativa di vita massima sei anni. Ma quando lo senti per la prima volta, ti sembra che il terreno ti venga a mancare sotto i piedi. Tuttavia, non ricordo che siamo caduti in un enorme buco senza sapere come andare avanti.”

Gregor

“Lei guardava questi libri come altri bambini guardano altri libri. È una bambina che ha sempre riflettuto sul senso della vita, sulla morte e su cosa viene dopo. Fin da molto piccola. Aveva ricevuto lei stessa la diagnosi limitante la vita a due anni. Cercava sempre di parlare – chiedeva come sarebbe potuto essere dopo, dopo la morte.”

Renate

“Till invece – i libri c’erano, ma non voleva guardarli. Sapeva che non sarebbe vissuto a lungo, questo gli era chiaro. Ma preferiva occuparsi di cose che poteva ancora fare ora. Progetti, idee, cose che gli davano gioia. Eppure c’erano sempre momenti, finestre che si aprivano improvvisamente – dove era possibile una conversazione.”

Renate

“Sì, ci sono stati momenti in cui ho pensato che sarebbe stato bello se avessi potuto fare o offrire di più. Erano soprattutto cose come badare ai bambini. Sarebbe stato sicuramente possibile per un certo periodo. Ma era anche una sfida medica e comportava una grande responsabilità.”

Esther