La storia di Till

Andri: Molto bene, grazie. Propongo di iniziare con la prima fase. È il momento in cui avete scoperto che vostro figlio era affetto da una malattia che limita la vita. Ma puoi anche iniziare un po’ prima – com’è stato quel primo periodo, quando avete appreso la notizia. Forse prima sembrava tutto a posto. Come avete vissuto la cosa.

Gregor: La diagnosi… sì. È iniziato a novembre 2010, Till aveva appena 10 mesi. Till aveva un nistagmo – un tremolio degli occhi. Siamo andati dal pediatra. All’inizio ha detto che spesso dipendeva da un’infiammazione. Ci hanno dato antibiotici e ha detto che sarebbe passato rapidamente. Ma dopo dieci giorni non era sparito. Siamo tornati e allora ha detto che bisognava fare alcune verifiche all’Ospedale dell’Isola. Ci ha iscritti lì. Oggi non ricordo più bene i dettagli medici – Renate può spiegarlo meglio. Quello che mi è rimasto soprattutto è il 25 dicembre. Per iniziare la conversazione, una dottoressa ha detto che aveva fissato l’incontro al 25 per farci ancora trascorrere un Natale spensierato insieme… In quel momento Renate ed io abbiamo già pensato: ok, e adesso? Poi è arrivata la diagnosi: – Disturbo metabolico mitocondriale, difetto del complesso 1. Renate è riuscita a collocarlo grazie al suo background professionale e alle sue conoscenze. Io non ho mai veramente capito i legami medici della malattia di Till. Ma ‘limitante la vita’ riuscivo a capirlo abbastanza. Ero sempre contento che Renate si occupasse della parte medica e che il mio compito principale fosse quello di sostenere la nostra famiglia dietro le quinte – per tutta la situazione, per lei, per me, per nostra figlia e per Till. Volevano quindi lasciarci prima festeggiare il Natale in tranquillità, e poi è arrivata la diagnosi. All’inizio non l’ho nemmeno capita bene. Si capiscono le parole – limitante la vita, prognosi… a questo grado di gravità due, massimo sei anni di aspettativa di vita. Ma quando lo senti per la prima volta, ti sembra che il terreno ti venga a mancare sotto i piedi. Tuttavia non ricordo che siamo caduti in un enorme buco e non sapessimo più come andare avanti. Till ci ha anche dato il ritmo nella vita quotidiana. Per lui non era cambiato nulla. A dieci, undici mesi è entrato nella vita pieno di coraggio e gioia. In realtà era difficile credere a quello che ci veniva detto. Quando lo vedevi… A undici mesi non camminava ancora, il che non era eccezionale. Non ci abbiamo pensato molto. Da quel momento avevamo la diagnosi, e improvvisamente guardi tuo figlio con occhi diversi. Più tardi la sua malattia ci ha comunque messo alla prova. Molto era reattivo. Molto era nuovo. Ma ricordo che Renate ed io l’abbiamo sempre preso come una sfida. Avevamo sempre la sensazione: ce la faremo. E ci siamo sempre sentiti molto supportati – da tutte le parti. Prima noi quattro come famiglia, poi la famiglia di Renate e la mia. Anche dal nostro gruppo di amici. E anche dal punto di vista medico all’Ospedale dell’Isola, o dall’AI. A volte si sentono vere e proprie storie da brivido. Noi non possiamo confermarlo. Abbiamo avuto un solo scambio con l’AI per una piccola cosa, un adattamento di ausili. Per il resto è sempre andato tutto liscio. Certo – bisognava impegnarsi per la propria causa, fare colloqui, presentare documenti, avere pazienza, prendersi tempo. Ma non direi che abbiamo «combattuto». Avevamo la sensazione: questo ci serve ora. Ci sono possibilità, e le troviamo. E se qualcosa non era finanziato dal pubblico, cercavamo fondazioni. Ci sono stati naturalmente momenti difficili. Relativamente presto, nel secondo anno di vita, è diventato molto critico. Siamo stati spesso in ospedale. In quel periodo avevamo già pensato a come organizzare la cerimonia funebre per Till. È stato allora che abbiamo detto addio per la prima volta. E poi Till ha semplicemente deciso: faccio un altro giro, ce la faccio, voglio vivere. Un ribaltamento. I bambini sono incredibilmente robusti, incredibilmente resilienti. Questo ha sorpreso e stupito tutti. Poi siamo in qualche modo tornati a una quotidianità – alla nostra nuova quotidianità con questa situazione. Ho semplicemente vissuto con quello che avevamo. Per me il passaggio dalla vita da single o di coppia alla vita familiare è stato in realtà il passo più grande. Improvvisamente ci sono i bambini. Per me è stata quasi la sfida più grande. Prima ero indipendente e potevo fare quello che volevo. Potevo tornare a casa dall’ufficio a mezzanotte se lo ritenevo necessario. Potevo lavorare alle sei del mattino – o alle otto o alle dieci. Ma quando ci sono i bambini, ti danno un ritmo molto chiaro. E questo all’inizio non aveva molto a che fare con la malattia. La sfida più grande era semplicemente: ora ci sono i bambini. O a quel momento: ora c’è un bambino.

Andri: La sorella era più grande di Till?

Gregor: No, Till era più grande.

Andri: Ah, è più grande.

Gregor: Sì, esatto. Era il primo. E quei primi dieci mesi, in cui non sapevamo nulla della diagnosi, sono stati per me, col senno di poi, quasi la sfida più grande. Non più grande nel senso di più difficile che dopo – ma l’adattamento è stato enorme. Improvvisamente c’è un bambino, e bisogna adattarsi. Ho dovuto imparare a mettermi da parte e a fare spazio nella mia vita per questa piccola creatura bisognosa. Non potevo più decidere tutto semplicemente come volevo. La mia vita seguiva prima molto il mio ritmo. E allo stesso tempo, col senno di poi, è stato così che Renate, come madre, ha portato la parte più grande all’inizio. Come papà sono entrato lentamente nel mio ruolo solo dal secondo anno di vita. È stato simile più tardi con mia figlia. Avevo rispetto per i neonati molto piccoli. Avevo sempre paura di sbagliare qualcosa o che potesse succedere loro qualcosa. Credo che per le madri sia forse un po’ più naturale biologicamente. Non lo so esattamente. In ogni caso, ho imparato a gestire questa situazione. E poi con Till c’è questa situazione particolare – con la malattia. Ma in fondo è sempre la stessa cosa: ci si adatta alle circostanze. Che sia una diagnosi o un bambino sano. Credo che si cresca semplicemente nella situazione in cui ci si trova. Si è capaci come si è, e si cerca di fare del proprio meglio. Naturalmente ci sono anche momenti in cui non si ha più forza. Ma Renate ed io abbiamo avuto la grande fortuna che uno di noi due fosse sempre abbastanza in forma quando l’altro magari non aveva più la forza. Non abbiamo mai avuto contemporaneamente il momento in cui entrambi non sapevamo più come andare avanti.

Andri: Ma cosa intendi con “non farcela più”? Come si manifestava?

Gregor: Poteva essere ad esempio una stanchezza fisica. Till aveva bisogno di assistenza anche di notte. Non era possibile dormire tutta la notte quando si faceva il turno di notte per Till. Questo ovviamente logorava. Ma poteva anche essere una stanchezza psicologica. Momenti in cui pensavi: che ci sto a fare qui? Dove porterà tutto questo? O in cui non avevi più forza, o eri bloccato nel lutto e non sapevi più come andare avanti. E in quei momenti l’altro era lì e poteva prendere il posto. Così siamo sempre riusciti a far sì che Till potesse restare a casa con noi. A parte i ricoveri in ospedale naturalmente. Ma non abbiamo mai dovuto metterlo in una struttura di cura perché non eravamo più in grado di occuparci di lui. Ha sempre potuto stare a casa con noi. Un’altra fortuna è stata che Till riusciva a comunicare. Spesso sapevamo cosa gli mancava. Allora potevamo reagire, sostenerlo o fare qualcosa. E a volte sapevamo anche: ora ha dolore, e non possiamo farci niente. Questo ci dispiaceva. Ma almeno sapevamo cosa succedeva, di cosa aveva bisogno e se si poteva fare qualcosa o no.

Andri: Com’è stato all’inizio con la diagnosi? Hai detto prima che vi avevano informati dopo Natale. Ti ha infastidito dopo o eri forse contento che aveste potuto ancora passare il Natale insieme?

Gregor: No, non mi ha infastidito. È solo la formulazione che mi è rimasta. Quando ha detto che dovevamo poter ancora festeggiare un Natale spensierato insieme, per me era chiaro: ora arriva il colpo duro.

Andri: Ah, per quella sensazione che ora stava per arrivare qualcosa di grave.

Gregor: Esatto. Era proprio quella frase che mi ha fatto intuire: stiamo per sentire qualcosa che cambierà la nostra vita.

Andri: E come avete comunicato poi questo alla vostra famiglia? E come hanno reagito?

Gregor: Uff… è passato molto tempo, non ricordo più bene i dettagli. Ma naturalmente abbiamo informato le nostre famiglie. Mia sorella è medico di famiglia. Ho come la sensazione che sia stato io, in quanto fratello, a chiamarla per primo. Ma forse è stata Renate, che poteva fornire informazioni mediche più precise – non lo ricordo davvero più. Ma con lei sapevamo che poteva inquadrare la situazione dal punto di vista medico e capire cosa significava. E fondamentalmente si è semplicemente detto alla famiglia qual era la situazione. Limitante per la vita – questo lo si capisce già. Col tempo i sintomi di Till sono diventati sempre più evidenti. A dieci, undici o dodici mesi non si poteva ancora immaginare tutto questo. Ma poco dopo si sono ovviamente notati i cambiamenti. Le nostre famiglie hanno accolto la notizia, l’hanno capita e hanno condiviso il nostro dolore. E da tutte le parti è arrivato sostegno. Tutti dicevano: Se avete bisogno di qualcosa, fatecelo sapere. Chi aveva tempo lo ha dato. Altri hanno sostenuto in altri modi. Abbiamo davvero sempre avuto tutto ciò di cui avevamo bisogno. Ricordo una volta che degli amici mi hanno invitato a visitare il Kosovo. Lì mi hanno detto: se vuoi essere curato nel nostro ospedale, devi avere contanti con te. È lì che ho realizzato che la nostra situazione – per quanto difficile – era allo stesso tempo una grande fortuna. Primo, per le nostre famiglie, secondo perché possiamo vivere qui in Svizzera e siamo sostenuti dal nostro sistema. C’è poco di meglio di tutto il supporto che abbiamo potuto ricevere qui nel nostro sistema svizzero. Probabilmente non tutti gli interessati lo confermerebbero esattamente allo stesso modo. Ma nel nostro caso l’ho vissuto così. E credo che alla fine conti proprio questo: ho ricevuto sostegno. Per quanto tutto fosse difficile – tutti ci hanno davvero aiutato. Anche i miei datori di lavoro. Mi hanno semplicemente coperto le spalle. All’epoca insegnavo a Berna quando è arrivata la diagnosi. La direttrice mi ha detto: «Occupati di te e della tua famiglia, noi ci occupiamo del resto qui.» Hanno organizzato la sostituzione e gestito la quotidianità con la classe. Non dovevo occuparmi di nulla. Questo mi ha molto aiutato. E ne ero molto felice, perché – ad essere onesti – a quel tempo non sarei riuscito a farcela. Che cos’è il mondo, se non sta bene il proprio figlio… E in seguito ho anche realizzato che è una fortuna economica essere dipendenti in una situazione del genere e non lavoratori autonomi: se sei autonomo e non puoi lavorare, semplicemente non entra più denaro. Il fatto che fossi dipendente e avessi questo sostegno dal datore di lavoro è stato davvero un’altra fortuna nella nostra situazione.

Andri: E quando hai ricominciato a lavorare?

Gregor: All’inizio ero in malattia, credo per sei mesi fino a Natale. Poi a tempo parziale fino all’estate. Dopo un anno sono tornato a lavorare regolarmente a tempo parziale. Quando Till aveva poco più di due anni, a marzo e aprile 2012 il suo stato di salute è peggiorato drasticamente. E a giugno è diventato improvvisamente molto critico. Till ha ricevuto allora quel bottone per l’alimentazione artificiale, e poco dopo la sua salute è peggiorata. Una polmonite ha reso necessaria l’intubazione, per cui è stato trasferito anche in terapia intensiva pediatrica. Dopo circa dieci giorni hanno dovuto togliere Till dal respiratore. I medici ci hanno preparati al fatto che dovevamo salutarlo. Perché non c’era alcuna garanzia che avrebbe poi respirato autonomamente. E quello è stato il momento in cui Till ha deciso di continuare a vivere. Poco dopo che lo hanno tolto dal respiratore, abbiamo detto: Qualunque cosa succeda ora – vogliamo tornare a casa. Se non ce la fa, vogliamo almeno poter stare a casa nostra, nel nostro ambiente familiare. I nostri medici sono stati molto comprensivi e hanno detto: «Andate a casa insieme. Potete chiamarci in qualsiasi momento. E se non ce la fa, qui non possiamo più fare nulla – allora non importa se è in ospedale o a casa vostra.» Da quel giorno Till si è ripreso lentamente ma continuamente un po’ ogni giorno. Così siamo passati attraverso le vacanze estive. Questo periodo di malattia più cinque o sei settimane di vacanze estive ci hanno dato il tempo di organizzare tutto il necessario: organizzare la Spitex, predisporre le cure, adattare la casa. Fino alla fine dell’anno avevamo una situazione abbastanza buona. A gennaio sono tornato a lavorare con un certificato medico al 50%, che nel mio part-time corrispondeva a 1,5 giorni a settimana. Dall’estate, quindi un anno dopo lo stato critico, ho lavorato di nuovo a tempo parziale senza certificato medico. A tempo parziale per avere abbastanza tempo a casa per contribuire. Ero circa tre giorni a settimana a scuola, e nei due giorni in cui Renate lavorava, ero a casa. Così avevamo sempre la possibilità che uno di noi due fosse con Till e nostra figlia 24 ore su 24.

Andri: Avevate questo solo all’inizio o anche dopo?

Gregor: No, abbiamo mantenuto così fino alla fine – fino alla morte di Till.

Andri: Quindi avevate già un sollievo da parte delle istituzioni?

Gregor: Sì, molto forte. Soprattutto grazie alla Spitex. Molte ore settimanali sono state approvate dall’AI per le cure Spitex. Till aveva anche diritto a un’indennità per l’invalidità, che compensava una parte della perdita di guadagno. Questo ci ha permesso di lavorare entrambi a tempo parziale – quindi Renate e io. Perché fosse possibile un’assistenza completa a casa. Più tardi è arrivato anche il contributo per l’assistenza. Ma lo abbiamo potuto utilizzare solo per circa sei mesi, perché poi Till è morto. Ma avevamo già preparato tutto in modo che una persona di assistenza potesse passare del tempo con lui a mezza giornata, così da darci un po’ di respiro. Till andava a scuola solo mezza giornata, perché si stancava subito molto con il suo basso livello di energia.

Andri: Esatto.

Gregor: Teoricamente avremmo potuto lavorare di più. O avremmo potuto mettere Till in un’istituzione. Ma per noi era chiaro che volevamo averlo a casa. Ce lo ha anche chiaramente mostrato e detto. L’unica cosa che rimane alla fine di una vita è il tempo trascorso insieme. E sapevamo che quel tempo era limitato. Per questo mi sono sempre detto: Il giorno in cui Till morirà, non voglio rimproverarmi di aver perso qualcosa. E sono molto felice che siamo riusciti a farlo così. Credo di essere riuscito a tirarne fuori il meglio. A volte dico: Till è stato il lavoro più importante e migliore che abbia mai fatto. E quando è morto, quel lavoro è improvvisamente sparito. Naturalmente ho ancora un compito come padre con mia figlia. Ma subito dopo la sua morte ho cercato a lungo un senso, anche se per gli altri probabilmente era ovvio. Sapevo che c’era, ma in quel periodo non l’ho davvero sentito come il mio compito. Ci è voluto un po’ di tempo prima che tornasse.

Andri: Esatto, siamo un po’ saltati avanti, ma non importa.

Gregor: Sì, riportami pure indietro.

Andri: No, non ha importanza. Mi interessa un’altra cosa: avevate questa prognosi – soprattutto all’inizio, quando dicevi da due a sei anni. Com’è stato per voi? Avete sempre considerato semplicemente anno per anno? Oppure c’è stato un momento in cui avete pensato: ora ha superato una certa fase, forse vivrà più a lungo? C’è stato un momento in cui avete potuto sperare per diversi anni? O era piuttosto che eravate semplicemente grati per ogni giorno, ogni settimana, ogni mese? Suppongo che questo momento sia stato quando Till aveva circa 6 anni. Allora abbiamo visto un futuro a lungo termine con autonomia, carrozzina elettrica e adattamenti nella situazione abitativa. Quindi abbiamo ristrutturato la nostra casa senza barriere, affinché Till potesse muoversi il più autonomamente possibile, con o senza carrozzina, e per noi fosse più facile prendersi cura di lui. Per questo abbiamo anche avuto bisogno del sostegno dell’AI e lo abbiamo ottenuto. Nessuno ha detto: «Vive comunque solo fino a sei anni, non vale la pena investire.» Anche dal punto di vista medico, Till si è sviluppato in modo più stabile di quanto ci si aspettasse all’inizio. La prognosi sulla sua aspettativa di vita era da due a sei anni. Ma quando ha compiuto sei anni ed è andato all’asilo – alla scuola per non vedenti – il suo stato di salute era abbastanza stabile. Avevamo già la sensazione: sta crescendo, sta diventando più pesante, più autonomo, ha bisogno di una carrozzina elettrica. Dobbiamo creare spazio, prepararci. Quindi abbiamo pensato a lungo termine, anche se non avevamo mai un periodo preciso in mente. E questo è stato supportato dai medici e anche dall’AI, altrimenti non avrebbero erogato fondi. Si presumeva che potessimo vivere ancora anni con lui. Allo stesso tempo, nella vita quotidiana era spesso molto diverso. C’erano sempre periodi in cui lo stato di salute di Till peggiorava e dovevamo confrontarci con la sua morte, perché non si sapeva dove potesse finire il suo declino di salute. Quando allora siamo tornati dalla terapia intensiva a casa, ci siamo detti: vediamo come va la notte. Poi è arrivato il mattino e abbiamo pensato: bene, vediamo come va la giornata. Questi intervalli di dodici ore sono diventati giorni, poi settimane e più tardi mesi. Ma è stato un processo durato tre, quattro anni. All’inizio non sapevamo davvero: forse domani smette semplicemente di respirare. E allora il nostro tempo insieme sarebbe già finito. Con gli anni è arrivata lentamente più fiducia. Che forse c’è ancora tempo da trascorrere insieme.

Andri: Per la sorella – è arrivata circa due anni dopo.

Gregor: Sì, 18 mesi dopo.

Andri: Esatto. Come avete fatto in quel periodo – con due bambini con bisogni così diversi? Come siete stati giusti con entrambi? I nostri figli hanno entrambi rivendicato la loro parte. Il loro diritto. E noi eravamo semplicemente lì. Eravamo presenti, raggiungibili, disponibili. Per la sorella di Till – quando era neonato – era naturalmente prima di tutto un enorme lavoro da mamma. Facevo semplicemente quello che potevo: fare la spesa, cambiare i pannolini, queste cose. E Till era ancora abbastanza piccolo perché la differenza tra loro non fosse ancora così grande. Quando è nata mia figlia, Till aveva circa un anno e mezzo. Ho realizzato: ora ho improvvisamente due bambini in braccio. Avevamo fin dall’inizio un passeggino gemellare in cui entrambi stavano, perché Till non poteva camminare da solo. E mia figlia si è sviluppata normalmente e ha presto superato Till dal punto di vista motorio ed energetico. Ci sono video teneri di quel periodo. Lei aveva forse due anni, Till tre anni e mezzo. Giocano all’ospedale in giardino. Lei fa il personale infermieristico e cucina zuppe medicinali alle erbe, Till gioca il paziente sdraiato sulla terrazza e si fa curare. Per lei era un gioco di ruolo, ma in realtà stavano semplicemente rivivendo la loro realtà. A volte penso a quando sua sorella ha ricevuto una diagnosi a due anni: CF, cioè fibrosi cistica. In realtà era già stata rilevata nello screening neonatale. Qualcosa è andato storto nella burocrazia e abbiamo saputo della sua malattia solo quando aveva circa due anni. All’epoca abbiamo semplicemente pensato: «Bene, ora si aggiunge anche questo, ce la faremo in qualche modo.» Per me allora era davvero così: sì, ce la faremo. Mia figlia ha accettato la sua diagnosi abbastanza naturalmente. Una volta, a causa di un’infezione, è stato necessario pianificare un ricovero ospedaliero e lei ha detto con gioia: «Posso andare anche io in ospedale adesso?» Un po’ come: ora sono finalmente malata anch’io. E questo fa parte della normalità in questa famiglia. Naturalmente ha notato che molte cose ruotavano intorno a Till. Che dedicavamo molte cure a lui, che dovevamo andare in ospedale con lui e che organizzavamo molto la vita quotidiana intorno a lui. Quando non avevamo nessuno che potesse occuparsi di nostra figlia, la portavamo semplicemente con noi. Ora che improvvisamente era lei stessa una paziente, era come una parità. La cura di Till richiedeva chiaramente più tempo rispetto a quella di sua sorella. Ma lei non è mai stata sola. Forse non aveva sempre esattamente il genitore che avrebbe desiderato in quel momento, perché uno di noi due era con Till. Ma non ha mai espresso questo desiderio. Almeno io non ho avuto la sensazione che le mancasse qualcosa. Forse dovrei chiederle oggi com’è stato per lei allora. C’era sempre qualcuno per lei. Forse anche perché con la sua fibrosi cistica aveva lei stessa uno “zainetto” da portare che richiedeva attenzione. Così si è in qualche modo distribuito. Naturalmente non in modo del tutto uniforme. Ma non è stata semplicemente trascinata. Quando uno di noi era occupato, nostra figlia era con l’altro o con una terza persona che se ne prendeva cura. Avevamo sempre persone intorno a noi. Abbiamo chiesto aiuto e abbiamo potuto accettarlo. Avevamo sempre una casa aperta a tutti quelli che volevano e potevano sostenerci. La gente veniva e aiutava. Mi sono reso conto: devo preservare le mie risorse e poter dormire una notte intera. Solo così posso essere disponibile per la mia famiglia. E lei ha diritto a questo. Dalla quarta età di Till abbiamo avuto notti molto intense. Spesso dormiva male. E a un certo punto, in ospedale, c’è stato un ambulatorio in cui hanno semplicemente chiesto: «Come state voi due?» Credo che sembrassimo piuttosto esausti, senza nemmeno rendercene conto. E poi hanno detto: ora non avete bisogno solo di assistenza domiciliare diurna – avete anche bisogno di sollievo notturno. E anche questo ci è stato concesso.

Andri: Molti hanno difficoltà con questo – quando improvvisamente c’è qualcuno di estraneo in casa.

Gregor: Ci hanno chiesto e abbiamo detto: sì, sarebbe naturalmente fantastico. Quando c’è qualcuno, possiamo finalmente dormire una notte intera o fare qualcosa per noi durante il giorno.

Andri: Quindi quando c’è qualcuno di estraneo in casa.

Gregor: Sì. Per me non ha mai avuto importanza – e credo nemmeno per Renate, almeno non ho mai avuto questa impressione. Abbiamo semplicemente visto quanto ci fosse utile. Quanto ci sollevasse. E non erano certo degli sconosciuti. Con alcuni abbiamo ancora contatti oggi e da lì sono nate molte bellissime amicizie.

Andri: E poi è invecchiato molto di più di quanto vi avessero detto all’inizio.

Gregor: Sì. E in questo tempo ci sono stati momenti – per esempio quando potevamo fare una passeggiata insieme – in cui ci siamo detti: Non sappiamo quanto ancora andrà bene. Soprattutto quando aveva di nuovo uno di quei «tuffi», cioè una fase in cui stava male dal punto di vista della salute. Ma si è sempre ripreso dopo. Ma proprio in questi momenti ce ne siamo resi molto conto. Sapevamo: quel giorno arriverà prima o poi. Eravamo in realtà preparati. Ma la sensazione quando tuo figlio muore tra le tue braccia, nessuna preparazione te la può prevedere.

Andri: Cosa intendi con preparati? Come vi siete preparati?

Gregor: Per esempio concretamente dal punto di vista organizzativo. Già quando aveva circa due anni e stava così male una volta che pensavamo che Till potesse morire, abbiamo iniziato a riflettere: Cosa bisogna organizzare? Come sarebbe la cerimonia di commiato? Chi dovremmo informare? Si entra allora anche un po’ in una modalità funzionale. Cosa significherebbe la perdita per la tua vita, come si sarebbe sentito il vuoto, allora non l’avevo ancora considerato. Questo si è manifestato solo negli anni successivi. Lì a volte mi sono chiesto cosa farò se un giorno Till non ci sarà più. Ma la realtà non potevo immaginarla. Un altro aiuto per me è stato il contatto con le cure palliative all’Ospedale Insel di Berna. Mi ha aiutato enormemente sapere come la morte si sarebbe o potrebbe svolgere. Lì ho potuto trarre fiducia che morire sarà poco o per nulla grave o drammatico e che si hanno anche buone possibilità di rendere le ultime ore piacevoli e senza paura. La domenica in cui Till è morto rimane un momento indimenticabile. Nella notte tra sabato e domenica Till stava male. Eravamo ancora in vacanza sulla neve poco dopo Capodanno. Già allora non stava più bene. Le notti di quella settimana sono state difficili. Nel periodo tra Capodanno e il suo compleanno il 19 gennaio, si è notato sempre di più che perdeva energia. Tutto era faticoso, respirava con difficoltà, i polmoni pieni di muco che non riusciva più a tossire, era esausto e si è letteralmente accasciato su se stesso. Già durante quelle vacanze invernali ho detto una volta a Renate: Ho la sensazione che il nostro Till non ne voglia più. Poi mi sono immaginato come potrebbe essere la morte. Per fortuna siamo riusciti a sostenerci e consolarci a vicenda. La domenica mattina credo che avessi proprio il mio «turno di notte». Ero comunque sveglio. L’ho guardato, la pelle nella zona della bocca e le labbra erano blu, i valori vitali insufficienti. L’ossigeno era sotto l’80 – è una situazione pericolosa per la vita. Ma Till non ha mostrato reazioni, era solo un po’ apatico. Ho svegliato Renate. Era circa alle tre del mattino. Abbiamo poi chiamato l’Ospedale Insel e preso consiglio. Abbiamo discusso i pro e i contro di un ricovero. Hanno proposto che qualcuno della Spitex provasse ad aspirare un po’ di muco dai polmoni di Till e vedere se questo lo aiutava. Naturalmente avremmo potuto anche andare direttamente al pronto soccorso.

Andri: Ma vi siete comunque preparati a questa situazione?

Gregor: Sì, certo. Avevamo già parlato con il team di cure palliative. Ci avevano spiegato come si svolge questo processo dal punto di vista medico e fisico – cosa succede quando i segni vitali diminuiscono, cosa significa per la persona che sta morendo. Il medico che ci accompagnava ci aveva detto allora: «Avete il mio numero. Se succede qualcosa, potete chiamarmi in qualsiasi momento.» Comunque avevamo il suo supporto nelle cure palliative. Ma potevamo anche contattare in qualsiasi momento il team del metabolismo e, dato che conoscevano Till da più tempo e meglio, quella notte abbiamo preso contatto con loro per primi. Abbiamo anche parlato con Till di cosa dovevamo fare. Andare in ospedale significava agitazione, molti esami e probabilmente di nuovo ventilazione artificiale. Till era già molto debole a causa della sua malattia di base in progressione. Era chiaro per noi che, nonostante tutte le interventi medici, probabilmente non avrebbe più avuto la forza di riprendersi da questa grave infezione come era stato possibile all’età di due anni. Dovevamo aspettarci che sarebbe morto in ospedale. Till era spesso molto stressato dalla situazione in ospedale – con i cerotti, gli adesivi delle sonde, gli esami. Questo gli provocava vere reazioni di stress: sudorazione, paura, grande agitazione. Soprattutto durante esami che non potevano essere eseguiti al suo ritmo lento o quando non sapeva esattamente cosa stava succedendo. L’ospedale ci ha sicuramente molto supportati, ma per lui era comunque fortemente associato alla paura. E in quel momento Till ha detto che non voleva più andare in ospedale. Voleva che venisse la Spitex, come aveva suggerito il medico al telefono.» Avevamo davvero le persone migliori possibili alla Spitex. E Till aveva un’infermiera Spitex che gli piaceva particolarmente. Till voleva assolutamente chiamarla. Onestamente, non credevo che avrebbe funzionato – ma volevamo almeno provare, soprattutto perché era il suo desiderio. E infatti: alle cinque del mattino ha risposto lei al telefono. Le abbiamo detto che Till desiderava che venisse. E lei ha detto: «Sarò lì in un’ora.» Quindi alle sei del mattino. Nel frattempo abbiamo parlato con Till e gli abbiamo detto: se non vuoi andare in ospedale, forse non potremo più aiutarti quando la situazione si farà grave. Potrebbe essere che tu debba morire. E lui ha semplicemente detto: «Non mi importa.» … Ha detto: «Fate tutto il possibile per farmi restare in vita – ma da casa.» Quando la Spitex è arrivata, ha ancora cercato di aiutare un po’. Uno dei suoi polmoni era già collassato. L’altro funzionava solo debolmente. I suoi polmoni erano pieni di muco. Ma non aveva più la forza di tossire per espellerlo. Speravamo semplicemente – come tante volte prima – che forse ce l’avrebbe fatta ancora una volta. Quando la Spitex è arrivata, Renate ed io siamo andati a fare una breve passeggiata nel bosco alle sette del mattino. E lì mi sono reso davvero conto: «Ora probabilmente è la fine.» All’epoca immaginavo forse entro una settimana. Ho detto a Renate: «Credo che sia arrivato il momento.» Dopo circa un’ora siamo tornati a casa, verso le otto. L’infermiera Spitex presente quel giorno aveva in realtà il suo anniversario di matrimonio. Ha detto che sarebbe andata a mangiare con suo marito, avevano prenotato un ristorante, ma sarebbe tornata nel pomeriggio. Abbiamo quindi chiamato il medico del team di cure palliative e gli abbiamo detto in che situazione ci trovavamo. Ha detto: «Arrivo subito.» Abbiamo detto che non doveva affrettarsi – non sarebbe andata così veloce. Ma lui ha detto che era bene che venisse e che sarebbe arrivato nel corso della mattinata. Mia sorella aveva in realtà anche un programma con le sue ragazze – volevano andare a vedere un musical. Le ho detto brevemente com’era la situazione. Ho detto che forse potevano passare verso sera dopo il musical. Ma mia sorella ha insistito per annullare il musical e venire subito. Col senno di poi penso a volte che da fuori forse si vedeva più chiaramente quanto fosse grave la situazione. Ma c’era almeno una sorta di intuizione che spingeva le persone a rendersi disponibili. Sono quindi rimasto seduto con Till sul divano. Lo avevo in grembo, il suo petto appoggiato al mio. La sua testa poggiava sulla mia spalla. Era un po’ piegato in avanti perché così respirava più facilmente. Quando è arrivata mia sorella, che è medico di famiglia, aveva con sé il kit di emergenza incluso il morfina – per ogni evenienza. Non perché si pensasse che sarebbe servita subito – ma solo per essere preparati. Alla fine non ne abbiamo avuto bisogno. Era circa alle dieci, credo. Mia sorella è arrivata con le sue due ragazze. Le due sono cugine dei nostri bambini, che ci accompagnavano sempre in vacanza per distribuire meglio l’organizzazione quotidiana intorno a Till e sua sorella. Le tre insieme – mia figlia e le sue due cugine – sono una squadra da sogno. Le cugine sono un po’ più grandi, seguono la loro strada, studiano entrambe, e mia figlia è ancora al liceo. Ma sono sicuro che i loro percorsi si incroceranno ancora spesso. Mia figlia ha dormito quella domenica fino a circa le nove. Ha un sonno profondo e sano – quando dorme, dorme davvero. E in realtà era una cosa buona. Così non è stata svegliata nel mezzo della notte e non abbiamo dovuto pensare a come gestire tutto contemporaneamente. Quando si è svegliata verso le nove, ha subito capito che Till non stava bene. Le abbiamo spiegato che non potevamo più fare molto. Che a causa del muco riusciva a malapena a respirare e riceveva troppo poco ossigeno.

Andri: Sì, è durato circa un’altra ora?

Gregor: È morto da qualche parte tra le dieci e le undici. … Circa un’ora dopo è arrivato il medico palliativista. Nel momento in cui Till è morto, mia sorella è passata subito un po’ in modalità medica. Aveva preparato la morfina nel caso in cui Till avesse avuto difficoltà respiratorie o paura – per poterlo sostenere. Ma non è stato necessario. Till si è semplicemente addormentato pacificamente e silenziosamente. I valori vitali sul monitor diminuivano sempre di più, a tratti un piccolo recupero, per poi scendere di nuovo – fino a zero – tutto zero. Così Till si è addormentato e morto sul mio petto.

Andri: E poi… hai detto che in realtà non potevate davvero prepararvi a questa situazione. Allo stesso tempo, però, vi siete sicuramente fatti delle riflessioni organizzative. Forse non per le prime ore, ma per i primi giorni. Vuoi parlarne – o facciamo una pausa?

Gregor: No, possiamo continuare. Ci siamo già preparati – nel senso che si riflette su come potrebbe andare una cosa del genere. Cosa succede cronologicamente? Com’è per il bambino che muore? Come si può supportare? Questa preparazione mi ha soprattutto aiutato perché mi sono confrontato con il tema. Ero pronto per il momento in cui sarebbe arrivato. Naturalmente non sapevo esattamente come sarebbe stato. Non sapevo nemmeno come ci si sarebbe sentiti o quanto questo si sarebbe impresso nella tua vita. Non si può pianificare tutto questo. Ma in quel momento siamo riusciti a restare calmi. Abbiamo potuto accettare di lasciare il corso degli eventi alla natura e di non combattere contro con tutti i mezzi medici. Abbiamo potuto decidere di restare a casa. E sono stato molto contento che Renate l’abbia detto così chiaramente. Ne ha parlato con Till. Lui ha potuto dire cosa lo avrebbe aiutato. E abbiamo deciso insieme di accettare l’andamento e di voler semplicemente stare con lui. Mi ha anche rassicurato sapere che morire non deve per forza significare stress, come spesso drammatizza il film, e che c’è un supporto medico, che in caso di difficoltà respiratorie o simili si può aiutare con i farmaci, così da evitare panico o paura. Questo mi ha personalmente aiutato a sapere che morire può essere un momento senza stress. Col senno di poi, tutto questo sembra giusto. Non ho rimpianti. Forse dipende anche dal fatto che durante tutta la vita di Till abbiamo dovuto prendere decisioni senza sapere se fossero giuste o sbagliate. Ci siamo sempre potuti dire: «Non sappiamo come sarebbe andata se avessimo deciso diversamente». Tanti condizionali! Non si può dire dopo: «Se avessimo fatto diversamente, sarebbe stato meglio». Semplicemente non si sa. E per questo abbiamo avuto il coraggio di dire: prima chiediamo a Till, per quanto possibile. Cosa ti aiuta? Cosa vuoi? Naturalmente c’erano cose in cui dovevamo decidere noi genitori. Ma lo abbiamo supportato il più possibile nei suoi desideri. Soprattutto perché a un certo punto non aveva più molte forze – non volevamo semplicemente decidere per lui. Lo stesso vale per altre decisioni mediche. Per esempio, abbiamo scelto la dieta chetogenica. Grazie a quella è arrivato a 13 anni. Non sappiamo se senza questa dieta sarebbe arrivato a 14 anni – o forse solo a 6 – semplicemente non lo sappiamo. E quindi la decisione è stata giusta così. Ho sempre avuto la sensazione che, come abbiamo deciso, fosse giusto per lui. Non ho mai avuto un momento in cui ho dubitato o mi sono fatto rimproveri verso me stesso o Renate. Dal punto di vista medico, di solito era lei la forza trainante, e le ho dato completa fiducia. Non avrei mai potuto giudicare meglio. E credo anche che solo tirando insieme dalla stessa parte si possa andare avanti in una situazione del genere. Ci sono storie di famiglie che si dividono sulle terapie o sulle decisioni per il bambino. Per fortuna da noi non è mai stato così. La nostra unità e il reciproco sostegno ci hanno molto sostenuti. Questa preparazione – il fatto che ne abbiamo parlato, che sapevamo che quel giorno sarebbe arrivato – è stata enormemente preziosa. Anche se, naturalmente, alla fine non va esattamente come si immagina. Abbiamo compilato un questionario di cure palliative. Questo ci ha fatto confrontare con il tema. Ed è lì che stava il vero beneficio. Non ricordo esattamente quando ci siamo seduti per la prima volta con le cure palliative. Credo fosse circa sei mesi prima della morte di Till. E anche lì: non so come sarebbe stato senza questo contatto. Sarebbe andata comunque – anche se in modo diverso. Ma per me è stato un supporto enormemente prezioso. Mi ha davvero aiutato.

Andri: E dopo – il primo periodo dopo?

Gregor: Nelle prime ore… sono rimasto circa un’ora sul divano con il mio bambino deceduto e noi quattro ci siamo abbracciati tutti insieme – un abbraccio triste e bello di branco. Avevo Till in grembo, e abbiamo pianto insieme per il nostro Till. In tutta la casa si piangeva. È stato davvero impressionante. E in qualche modo… bello, …. commovente… A un certo punto non riuscivo più a stare seduto così sul divano con Till tra le braccia. Così lo abbiamo prima adagiato su un tappetino da ginnastica nella palestra. Poco dopo è arrivato il medico delle cure palliative, ha confermato il decesso e ha rilasciato il certificato di morte. Più tardi abbiamo messo Till nel suo letto. Abbiamo contattato abbastanza rapidamente l’agenzia funebre, soprattutto per la refrigerazione del suo corpo. Era chiaro per noi: volevamo tenerlo ancora qualche giorno a casa. Non volevamo imbalsamarlo subito e portarlo via. Till è morto di domenica, e lo abbiamo tenuto a casa per circa una settimana dopo. Era inverno. Potevamo lasciare la finestra aperta, fuori c’erano zero gradi o anche temperature sotto lo zero. E c’era anche una coperta refrigerante tecnica che si può mettere sotto il corpo del defunto. In quei giorni siamo andati più volte nella stanza di Till, ci siamo seduti sul bordo del suo letto o ci siamo sdraiati accanto a lui. Anche sua sorella andava spesso da lui. Una volta, mentre stavamo cenando, si è improvvisamente alzata, è andata nella sua stanza, ha chiuso la porta dietro di sé… ed è rimasta da sola con il fratello deceduto per almeno dieci minuti. Poi è uscita e si è semplicemente seduta di nuovo con noi a tavola, come se nulla fosse successo. In quei momenti ho sentito quanto fosse profondamente legata a suo fratello. Questa storia l’accompagnerà per tutta la vita. Io stesso, da bambino, ho perso un cugino in un incidente d’auto. Ero allora in quarta elementare. E ho notato come il mio sguardo su quell’evento sia cambiato nel corso della vita. È molto probabile che sarà simile per mia figlia. Probabilmente da adulta rivedrà la morte di Till in modo completamente diverso da ora. Ho la sensazione che lei abbia un rapporto molto naturale con la sua morte. Una volta c’è stata una situazione con l’accompagnatrice del lutto. Aveva con sé un cuore di legno, un cuore intagliato nel legno, con una rottura al centro. Ha detto a mia figlia: «Guarda, è come il tuo cuore, che è spezzato. Ha certo una crepa, ma si può riavvicinare e forma comunque un cuore intero.» E lei chiede: «Perché il mio cuore è spezzato?» Nel suo modo di capire, non riusciva a concepire perché qualcosa dovrebbe essere rotto. Till non c’è più, ma lei lo ama ancora, e noi non lo abbiamo dimenticato. Anche al funerale c’è stato un momento che mi ha colpito. L’urna doveva essere messa in un sacchetto di juta per poterla calare nella tomba. Ma in qualche modo non funzionava – l’urna scivolava sempre fuori. E mia figlia ha reagito subito, ha preso semplicemente l’urna con entrambe le mani, si è sdraiata a pancia in giù per terra e l’ha posata molto delicatamente nella tomba scavata. I bambini spesso hanno un rapporto molto più naturale con la morte di noi adulti. Noi la rendiamo spesso più complicata di quanto sia in realtà. Mi ha fatto bene vedere quanto lei la viva in modo naturale. Come va dal fratello morto, si sdraia accanto a lui, forse gli parla, gli racconta qualcosa – o forse sta semplicemente in silenzio con lui. Non so esattamente cosa abbia fatto lì. Ma ha chiuso consapevolmente la porta dietro di sé. Naturalmente eravamo anche noi con lui. Ma ci sono stati quei momenti in cui era da sola con lui. Molte persone sono venute a trovare Till e noi in quella settimana. Sono stati momenti e incontri bellissimi a casa nostra, nelle nostre quattro mura. Anche io andavo spesso da lui. Piangevo, mi sedevo accanto a lui. Ma gli parlavo anche: «Till, ora sei liberato da questi pesi terreni.» Ho tenuto molto Till tra le mani sul suo letto di morte, l’ho accarezzato, toccato. Questo mi ha aiutato a lasciar andare. E mi ha anche aiutato il fatto di aver avuto quasi una settimana intera per salutarlo a casa nostra. E anche dopo, nella sala del commiato del cimitero, abbiamo avuto ancora una settimana per stare con lui. E ho colto questa opportunità, gli ho fatto visita almeno una volta al giorno. Insieme e anche da solo. E alla fine non mi è mancato nulla. Till è stato incredibilmente a lungo in grembo a noi in tutti quegli anni. La posizione sembrava alleviare il suo corpo e gli faceva bene potersi riposare così. E glielo abbiamo permesso ogni volta che era possibile. Durante questo tempo sul divano Till ci faceva sempre domande su argomenti che lo interessavano e noi discutevamo, ridevamo e organizzavamo con lui. E in quei momenti diceva sempre: «Papà, ti voglio tanto bene.» Oppure: «Mamma, ti voglio tanto bene.» Lo tenevamo semplicemente un momento in più in grembo, finché le gambe non ci facevano male per il suo peso. E a un certo punto bisognava dire: «Till, ora devo posarti o metterti sulla sedia a rotelle, poi ti riprendo.» E ogni volta ringraziava. «Grazie mille, cara mamma. Grazie mille, caro papà.» Questa gratitudine – era la sua grande forza. Mostrava alle persone cosa c’è di prezioso in loro. Ti dava l’opportunità di fargli del bene, e ti ringraziava per questo. Ed è proprio questo che a volte rende la perdita così dolorosa: questa gratitudine improvvisamente non c’è più. A volte ci penso a scuola, quando lavoro con i giovani. Penso allora: avete così tanto, in realtà state molto bene – perché siete spesso così insoddisfatti? Allora mi viene in mente Till.

Andri: Alla cerimonia funebre sono venute molte persone, ti ha aiutato?

Gregor: All’inizio pensavamo che forse sessanta o cento persone sarebbero venute alla cerimonia funebre. Alla fine erano sicuramente centocinquanta. O anche di più. Siamo rimasti abbastanza sorpresi di quante persone Till doveva significare qualcosa. È stato molto impressionante. Preparare la cerimonia funebre è stato anche bello. È stata davvero una cerimonia molto bella. La forza di Renate sta anche nelle parole e nei testi. Ha già scritto poesie e ora sta persino lavorando a un libro sulla vita di Till. Ha scritto per il funerale di Till il suo curriculum vitae – molto bello, molto commovente. Lo abbiamo poi letto a turno durante la cerimonia funebre. Ho fatto musica. Una collega che spesso badava a Till e che è molto vicina alla nostra famiglia ha cantato con me. E abbiamo anche cantato insieme con la comunità del lutto. È stato commovente. C’erano per esempio questi operai edili, veri uomini robusti, che avevano lavorato nel nostro cantiere. Ci sono queste foto in cui hanno Till in grembo – uomini più larghi che alti, e lasciano il ragazzino sedere sull’escavatore e gli mostrano tutto. E ho pensato: cosa avrà mai mosso e suscitato questo ragazzo in queste persone? Quanto doveva averli toccati con il suo modo di essere? È stato incredibilmente impressionante.

Andri: Com’è stato per voi come coppia dopo? Abbiamo anche sentito Renate parlare di come ha affrontato la cosa. Negli ultimi due anni avete seguito in parte strade diverse. Come avete vissuto tutto questo? Si sente spesso dire che le coppie si separano dopo la morte di un figlio – anche se statisticamente non è necessariamente vero. Forse è semplicemente un fattore scatenante.

Gregor: Credo che Renate mi abbia semplicemente lasciato lo spazio di cui avevo bisogno. Quando dicevo che volevo lavorare di più perché mi faceva bene, lei lo accettava così com’era. Non mi ha mai detto di fare altro. Nei primi due anni avevo la sensazione di essermi molto ritirato – anche nella nostra relazione.

Andri: Mhm.

Gregor: E quando dopo circa due anni è arrivata questa ripresa, questo cambiamento, quando ho detto che volevo lavorare anche nella logistica, Renate ha detto di nuovo: Va bene. Sei mesi dopo, in estate, ho aumentato ancora il lavoro lì. All’inizio lavoravo solo due giorni e avevo il venerdì libero per me. Quando ho aumentato l’orario, è stata ancora una decisione che ho preso per me stesso. Avevo la sensazione: Ora ne ho bisogno. Quindi lo faccio. Ma Renate probabilmente ha capito meglio di me che era il momento di confrontarmi con me stesso. Di riflettere e sentire cosa, oltre al lavoro, ha un significato nella mia vita, cosa è importante per me. Per cosa vale la pena vivere nonostante la morte di Till, e fare qualcosa che ci riunisca di nuovo come coppia. In realtà avevamo improvvisamente tempo per occuparci di più l’uno dell’altro. Per tredici anni molte cose erano state trascurate perché Till dettava il ritmo. Certo, avevamo tempo insieme, ma spesso non davvero l’uno per l’altro. E ora, quando avremmo potuto usare questo tempo, mi sono rifugiato nel lavoro. L’estate scorsa abbiamo iniziato i dialoghi a due. Uno racconta per venti minuti quello che ha vissuto, come sta, cosa sente. L’altro ascolta solo. Poi si scambiano i ruoli: venti minuti per l’altro. E poi ancora una volta per entrambi, in totale quattro volte venti minuti. È sorprendente cosa si scopre dell’altro. All’inizio pensavo: A cosa serve tutto questo? Faccio già quello che voglio – che senso ha? Ma allo stesso tempo pensavo: Non ho nulla da perdere. E se passiamo così poco tempo consapevolmente insieme, allora almeno queste un’ora e mezza a settimana sono nostre. In queste conversazioni parliamo spesso di Till – dei nostri sentimenti per lui. Parliamo anche molto di nostra figlia. Ai miei occhi è un’adolescente straordinariamente calorosa e soddisfatta. I temi tipici degli adolescenti – gaming, bellezza, social media – hanno un ruolo sorprendentemente piccolo per lei. Non so se dipenda dalla nostra storia familiare, che non vuole perdere tempo con le piccole cose della vita, o se sia semplicemente il suo carattere. È semplicemente una persona soddisfatta.

Andri: Probabilmente un po’ come sua madre.

Gregor: Esatto – proprio come la mamma. Nostra figlia è semplicemente così: com’è, va bene. Ha una fiducia incredibile nella vita e ancora un legame molto stretto con Till. Per lei Till è ancora lì, solo in modo diverso, ma sempre con lei. Non ha bisogno di grandi clamori. Le piace l’azione, ma non ne ha bisogno continuamente. Le piace stare a casa. Le piace stare con noi. A volte stiamo semplicemente seduti insieme a leggere. Non dobbiamo necessariamente fare qualcosa insieme. Ma giochiamo anche molto insieme, le piace molto. Sono bei momenti in famiglia. E all’improvviso ci legge le storie di Till che sua nonna ha scritto o prende un giocattolo con cui giocavano insieme anni fa e ci gioca. Questi dialoghi mi hanno davvero aiutato a uscire da questo blocco di due anni. Parliamo certo tra di noi, ma non siamo grandi chiacchieroni. Grazie a queste conversazioni ho imparato a parlare anche delle piccole cose – di apparenti banalità che però raccontano qualcosa di me. L’altro ti capisce meglio così. Forse è stato anche così che Till ci ha assorbito molto in quegli anni. I suoi bisogni erano sempre al centro. E forse è stato anche un po’ comodo per me, perché così non dovevo confrontarmi tanto con me stesso o con la nostra relazione. Till aveva bisogno di attenzione – e tutto era chiaro. Come famiglia abbiamo funzionato molto bene. Ma per noi come coppia a volte rimaneva troppo poco spazio. E quando improvvisamente abbiamo avuto questo spazio, in realtà non l’ho davvero usato per due anni. Mi sono abbastanza ritirato, come in un guscio. Lì mi sentivo più al sicuro. Non volevo vedere nessuno, né parlare molto con nessuno. I problemi del mondo semplicemente non avevano significato per me. Ero occupato con me stesso.

Andri: Lo consideri qualcosa di negativo? C’è una certa aspettativa in questo – che ti sei ritirato così, in un guscio. Ma forse era proprio quello che ci voleva.

Gregor: Forse era proprio quello che ci voleva, no?

Andri: Hai… cioè, un compito enorme è scomparso. E improvvisamente c’è solo un vuoto. Forse ti è stato anche in qualche modo fatto sentire che dovevi riempirlo con qualcosa. Ma non c’è nulla da riempire, perché ciò che riempiva quello spazio non c’è più. È così per te ora a posteriori: prima hai detto che c’è stata una piccola ripresa, un po’ di gioia di vivere. Ma nel periodo in cui eri in quel guscio – è stato anche importante per te? Che tu potessi ritirarti lì?

Gregor: Sì. Il contatto con le altre persone mi è sembrato un po’ banale. E io ho… è forse un po’ paradossale: da una parte mi sono occupato per avere una distrazione. E dall’altra avevo proprio bisogno di questa solitudine – di ritirarmi. Soprattutto fuori dalla sfera pubblica. Quando qualcuno chiedeva: «Andiamo al concerto?» – semplicemente non avevo voglia. Dicevo: No, non voglio. Non ne ho voglia.

Andri: E questo è sempre stato rispettato.

Gregor: Sì. E questo guscio era ovviamente anche una protezione. Mi sentivo bene lì. Era un po’ il mio spazio protetto, dove avevo pace, dove ho trovato pace.

Andri: Sei stato triste in quel guscio? O sei stato…

Gregor: Sì, triste… o pietà di me stesso, non so esattamente cos’era. Credo soprattutto triste. Ho parlato con Till in quel guscio…

Andri: Quindi potresti dire a posteriori: avevi anche bisogno di questo ritiro – questo confronto, questa elaborazione di ciò che è successo, di ciò che è accaduto in quel guscio.

Gregor: Probabilmente è successo come effetto collaterale. Non l’ho pianificato, tipo: Ora vado nel mio guscio. Ma proprio perché ero lì, è successo esattamente questo.

Andri: E vostra figlia – come si è sviluppata nella vostra triade? O come ha gestito la cosa con voi? Vi siete accompagnati a vicenda in qualche modo. Avete vissuto tutti la stessa cosa, avete perso la stessa persona. È un legame incredibilmente forte. Come si è mossa in questa dinamica da allora?

Gregor: Non so se posso notare un grande cambiamento. È sempre stata una bambina soddisfatta – e lo è ancora oggi. Come famiglia siamo ovviamente molto uniti, forse anche più di prima. Till ha ricevuto così tanta attenzione da parte nostra, così tanto tempo. E per me è così: se una persona ha bisogno di questo, allora posso darle anche io. Se nostra figlia ha bisogno della nostra presenza o della nostra attenzione, allora voglio darle anche questo. Per Till l’avrei fatto anche io. Ho l’opportunità di fare del bene a qualcuno e colgo l’occasione. E mia figlia dice: «Grazie.» e si sente percepita, apprezzata e accolta. Ha la stessa gratitudine di Till.

Andri: Quindi si tratta semplicemente di…

Gregor: …essere lì l’uno per l’altro.

Andri: Mhm…

Gregor: Perché non dovrei fare un favore a qualcuno se ne ho la possibilità? Ogni favore che ci facciamo resta come tempo condiviso. E il tempo condiviso, il ricordo dell’altro, è l’unica cosa che rimane alla fine di una vita. Till ci ha offerto innumerevoli occasioni per passare del tempo con lui. Credo che abbiamo anche sfruttato queste opportunità e siamo stati presenti per lui. Per questo, per me, ogni momento in cui ho scelto di stare con lui è stato giusto. Ho annullato molte attività con altri per lui. Diceva spesso: «Papà, resta a casa.» E allora dovevo chiedermi: cosa è più importante per me? Vado a vedere uno spettacolo qualsiasi – o resto a casa con mio figlio che è felice quando sono lì? Ho fatto progetti con dei giovani che si divertivano, che erano felici, che trovavano fantastico fare musica con me, che dicevano grazie e portavano regali. E a casa c’è un ragazzo che ti manca perché non ci sei… A un certo punto ho annullato tutto ciò che era pubblico. E non me ne pento fino ad oggi.

Andri: Come vedi ora il tuo futuro? Dopo tutto quello che è successo, tre anni dopo la perdita – come senti che va avanti per te?

Gregor: Da quando Till non c’è più, ho molto più margine di manovra per affrontare cose per me. A volte mi chiedo se voglio realizzare qualcosa di nuovo professionalmente. Non è sempre stato così. I due anni dopo la morte di Till non avevo alcuna prospettiva per nulla. Il mondo intero mi sembrava abbastanza indifferente. La mia famiglia mi ha aiutato a constatare: ho ancora un compito qui. Sono ancora necessario. Conta se ci sono o no. Abbiamo anche imparato: va sempre avanti in qualche modo. Non necessariamente come si vorrebbe – ma va avanti. C’è sempre una soluzione. O almeno una via. Al momento non ho piani concreti. Ma vedo un futuro. Vedo un percorso di vita davanti a me. Quando guardo mia mamma, a volte penso: sì, 80 anni – sarebbe un buon orizzonte. Per la nostra generazione forse è un po’ diverso dal punto di vista medico, ma comunque: è un orizzonte sano da puntare. Se ci arriverò, non lo so. Ma ho la volontà.

Andri: O un’onda… un desiderio di arrivarci.

Gregor: Sì, esatto. Il desiderio di diventare vecchio.

Andri: Siamo ora quasi alla fine della nostra conversazione. Per concludere vorrei chiederti ancora: di tutto quello che avete vissuto – c’è qualcosa che avresti voluto sapere prima guardando indietro? Qualcosa che pensi sarebbe stato bene sapere fin dall’inizio, o nel mezzo del tempo, prima della morte, durante la morte o negli ultimi due anni e mezzo dopo?

Gregor: Qualcosa di concreto per cui direi a posteriori: sarebbe stato bene saperlo prima – ora non mi viene in mente nulla. Non ho nulla che ancora oggi mi preoccupi pensando: se lo avessi saputo, avremmo preso un’altra strada. Davvero no. Che fossero nostre idee o proposte esterne – siamo sempre stati ascoltati. E viceversa molte cose ci sono state anche proposte spontaneamente. È stato offerto supporto: «Si può fare», «Potremmo fare così», «Avete bisogno di aiuto?», «Il servizio Spitex deve venire anche di notte?» – queste cose. E allora potevamo dire: sì, va bene. No, in realtà non mi è mancato nulla.

Andri: E viceversa: c’è qualcosa della tua esperienza che pensi possa essere utile ad altre persone? Forse per qualcuno che si trova in una situazione simile o che si informa. Qualcosa che potrebbe dare coraggio o forza. Oppure diresti: quando arriva la morte, quando avviene il morire, è semplicemente terribile – e dopo è triste, e a volte si ha la sensazione che non si vorrebbe più continuare a vivere. Accettare aiuto. Portare insieme questa situazione straordinaria, con altri che si offrono di esserci, di sostenere. Non dover o voler fare l’eroe. Nel mio caso mi ha aiutato quando qualcuno mi ha spiegato come avviene il processo del morire. Mi ha fatto bene avere Renate al mio fianco per poter decidere insieme cosa fare in una determinata situazione. Mi ha fatto bene quando mia sorella chiedeva: «Come state? Di cosa avete bisogno?» Allora potevo dire cosa ci avrebbe aiutato. E ho semplicemente la sensazione che, in un certo senso, abbiamo avuto fortuna – per quanto strano possa sembrare –, perché Till ci ha messo in questa situazione in cui abbiamo dovuto confrontarci con la vita e la morte. Naturalmente avevamo anche la motivazione: dobbiamo in qualche modo portare e superare questo quando sarà il momento. Mi ha enormemente aiutato poter riflettere su queste cose in anticipo con il team di cure palliative – come sarà il processo, cosa può succedere.

Gregor: È stato un po’ tutto confuso, no?

Andri: No, no, per niente. Hai raccontato molto e coperto molte cose. Ti ringrazio molto.