La storia di Till

Intervistatore: Ti ringrazio di cuore per essere disposto a condividere la storia di Till con la SGVE. Per cominciare, c’è una parte in cui puoi parlare un po’ di te. Non devi essere troppo privato – si tratta piuttosto di chiarire il contesto: chi sei, qual è il tuo rapporto con questa famiglia, hai figli? Così si può capire chi sei.

Esther: Vivo in questo paese da 15 anni, da quando è nato mio figlio. Aveva quasi un anno quando ci siamo trasferiti qui. Con un bambino piccolo ho anche cercato un po’ di contatti, perché all’inizio ero spesso da sola in questo nuovo paese – o meglio città. Poi è successo qualcosa di molto divertente. Ero sul treno con il passeggino, e anche Renate era lì con il suo passeggino. Siamo rimaste insieme, i nostri bambini avevano la stessa età, suo figlio Till ha la stessa età del mio. Ci siamo guardate e ci siamo chieste quanti anni avessero i bambini. E poi, in tre minuti, ci siamo scambiate i numeri di telefono. Eravamo entrambe aperte al contatto e ci siamo poi riviste. Ci siamo trovate molto bene e inoltre abitavamo molto vicine. Così ho conosciuto Renate. In realtà l’ho incontrata quando avevano già la diagnosi di suo figlio, una rara malattia metabolica, ma i bambini erano ancora molto piccoli – mio figlio e il suo. Ho vissuto tutto fin dall’inizio.

Intervistatore: Qual è il tuo background professionale?

Esther: Sono psicologa, e quando ho conosciuto Renate, avevo lavorato cinque anni in un servizio di educazione precoce. Lì facevo valutazioni dello sviluppo, quindi con bambini iscritti lì. Avevo già molto contatto con famiglie con bambini con disabilità, con ritardi nello sviluppo, con percorsi di sviluppo incerti, anche con bambini molto piccoli. Per questo ho capito quando Renate mi ha detto che suo figlio aveva una rara malattia metabolica e cosa significava. Nel servizio di educazione precoce avevo già valutato tre bambini che avevano la stessa cosa, quindi potevo già farmi un’idea concreta. Non era nuovo per me che un bambino avesse una malattia o una disabilità. Sapevo quindi anche cosa significava. Vale a dire che è molto, molto raro, poco studiato e molto variabile. Per esempio, avevo un bambino con la stessa malattia che andava normalmente a scuola, e un altro che è morto a sei mesi. Per me era… sì, credo si possa dire che forse è stato un vantaggio – almeno era un contesto che Renate probabilmente ha percepito, che non avevo paura del contatto, nessuna paura, ma nemmeno idee sbagliate. Mi ha raccontato più tardi che qualcuno le diceva sempre: “Sì, sì, prima o poi camminerà”, ma per me era sempre chiaro che non era affatto sicuro. O che si sarebbe visto prima o poi che non sarebbe stato così.

Intervistatore: Ti ha parlato subito della malattia di suo figlio, cioè quando vi siete conosciute, o solo più tardi?

Esther: Non ricordo più, no, davvero non ricordo più, ma deve essere stato proprio all’inizio, molto presto in realtà. Ci siamo incontrate abbastanza presto una volta alla settimana per pranzare, cucinare e mangiare insieme con i bambini.

Intervistatore: E quanti anni avevano i bambini allora?

Esther: Circa un anno. Non giocavano ancora insieme, erano semplicemente dei neonati.

Intervistatore: E com’è stato per te? Immagino che con le tue conoscenze e la tua esperienza, sapessi cosa poteva attendere questa famiglia. Sei andata da loro in modo aperto? O avevi la sensazione di avere un vantaggio di conoscenza, di conoscerla meglio di loro? Sei riuscita a essere aperta con lei?

Esther: No, non l’ho mai percepito così, davvero mai. Era sempre molto ben informata. Era davvero così, no. Forse ho menzionato una parola chiave come “educazione precoce”, ma alla fine lei ha sempre fatto tutte le ricerche e organizzato da sola. Ero semplicemente la sua amica.

Intervistatore: Quindi, la vostra relazione si basava esclusivamente su un’amicizia. E com’è stato per te? Hai detto che lei sapeva anche che non si sapeva quanti anni avrebbe vissuto Till e cosa avrebbe potuto affrontare. Avete semplicemente vissuto tutto questo insieme come amiche?

Esther: All’inizio dovevamo prima conoscerci, non eravamo ancora particolarmente vicine. Nella vita quotidiana ho seguito soprattutto lo sviluppo di Till, soprattutto quando ha imparato a camminare. Poi è nato Till, ma era ancora nel passeggino. Non ricordo esattamente quando, ma a due anni è stato ricoverato in ospedale perché è stato intubato a causa dei suoi polmoni. Per me è stato un momento in cui ho realizzato che poteva davvero morire. Lei l’ha detto anche, che forse sarebbe morto adesso. Prima, onestamente, non ne ero mai stata così consapevole. Credo di non aver mai avuto la sensazione che potesse morire in qualsiasi momento. Era così vitale, così vivace, molto comunicativo – giocavamo, e per me era semplicemente uno sviluppo che attraversavamo insieme. Ricordo che in un ospedale lei ha detto: "Ora tolgono il tubo, dopo potrebbe morire." Le ho detto che dovevo venire da lei. Lei era d’accordo, così sono andata in ospedale. Non lo dimenticherò mai – eravamo accanto al letto di Till, e io non potevo fare altro che piangere. Lei mi ha consolata, mi ha abbracciata e ha detto che andava tutto bene. Per me è stato un momento speciale – da un lato era bello che lei mi consolasse, dall’altro era un po’ strano per me. Avrei dovuto essere io a consolarla, non il contrario. Ma è andata così. In realtà mi ha già mostrato allora che poteva accettare le cose così come stavano. Ero triste, sì. Ma è stato davvero il momento in cui ho preso coscienza che poteva morire adesso. E poi ha continuato a vivere, e da allora la mia consapevolezza è cambiata un po’, ma comunque la vita è andata avanti molto vivace per me. Questa speranza mista a ansia non è mai stata davvero centrale per me. Più tangibili erano gli alti e bassi della sua salute. Soprattutto le infezioni che aveva continuamente, o le tachicardie, le situazioni di emergenza, il dolore, o il problema con il cibo, e il fatto che i genitori non riuscivano quasi più a dormire, a volte quasi per niente, e che a volte soffriva davvero di notte. Questo mi è rimasto impresso.

Intervistatore: Quindi ti ha pesato?

Esther: Sì, personalmente non mi ha pesato molto. Mi ha preoccupata soprattutto quando Renate mi diceva che doveva prendere una decisione di nuovo. Abbiamo parlato molto insieme di queste situazioni. Per esempio, una volta mi ha chiamata dicendo che Till aveva di nuovo una tachicardia, che doveva andare in ospedale, così sono andata in macchina. Eravamo sedute insieme in macchina davanti all’ospedale, e lei ha detto: "Se entriamo adesso, restiamo tutta la notte." Così abbiamo semplicemente aspettato tutta la notte – questo tipo di situazioni.

Intervistatore: Tu non eri direttamente coinvolta, ma accompagnavi. Hai mai avuto la sensazione di fare troppo poco? O di non sapere come aiutare? Avresti voluto prendere più responsabilità, supportare di più?

Esther: Sì, ci sono stati momenti in cui ho pensato che sarebbe stato bello se avessi potuto fare o offrire ancora di più. Erano soprattutto cose come badare ai bambini. Sarebbe sicuramente stato possibile per un certo periodo. Ma era anche una sfida medica e comportava una grande responsabilità. E Till mostrava sempre chiaramente chi voleva avere intorno a sé e chi no, il che era giusto. E poi avevo la mia famiglia, il lavoro e tutto il resto. Ma non mi sono mai sentita impotente, perché con questa famiglia è sempre stato molto semplice. Erano sempre aperti, comunicavano apertamente ciò di cui avevano bisogno o cosa sarebbe stato bene per loro. Era davvero molto semplice da parte loro, e così si è sviluppato. Credo che, dato che ho solo un figlio, questo mi abbia dato molta flessibilità anche per andare da loro. All’inizio veniva ancora a mangiare da me a volte, ma a un certo punto sono andata quasi solo da lei, a causa della situazione alimentare e della sonda con cui Till veniva nutrito.

Intervistatore: ... quindi eri con tuo figlio da lei. Immagino che sia stata anche un’esperienza speciale, quando tuo figlio è sano – all’inizio avevano quasi la stessa età, forse non si notava ancora una grande differenza. Ma poi un bambino sano si sviluppa diversamente, ha altre possibilità. Come hai gestito questo? Non hai mai avuto sensi di colpa, o ti è mai venuta la sensazione che non fosse giusto che tu avessi un bambino sano e lei no?

Esther: No, davvero no. Non posso cambiarlo, non è nel mio campo di influenza. Non è mai stato un problema per me. Naturalmente ci sono stati momenti in cui ho pensato a come sarebbe stata la sua vita, a cosa avrebbero potuto fare se Till fosse stato sano. Ma è stato raro, era semplicemente la vita così com’era. Spesso eravamo insieme in vacanza sulla neve. E Till era semplicemente un bambino incredibilmente felice, una persona calorosa, e lui stesso non ha mai fatto del suo handicap un problema. Questo ha davvero facilitato l’accettazione della situazione così com’era – accettarlo così com’era, e anche per gli altri bambini. Anche sua sorella è nata poco dopo ed è sempre stata con loro. Giocavano spesso insieme, mio figlio e i due, insieme con il trenino Brio o altro.

Intervistatore: E come hai parlato di questo con tuo figlio? O non avete mai sentito il bisogno di parlarne molto? Ha fatto domande, per esempio perché Till è diverso, o perché lui può sciare e Till no?

Esther: Sì, dato che trascorrevamo molto tempo insieme nella vita quotidiana – pranzi, pomeriggi, passeggiate, vacanze sulla neve e così via –, mio figlio ha imparato molto presto a fare attenzione a Till. È diventato del tutto naturale prendersi cura di Till, perché non poteva camminare né fare o prendere certe cose da solo. Per esempio, dovevamo sempre essere puntuali a casa quando andavamo a sciare, a causa del suo cibo – si è semplicemente instaurato così. Mio figlio lo capiva, non è mai stata una grande domanda per lui. Crescendo, alcuni interessi o attività si sono un po’ separati, per esempio giocare nella neve o a lupi mannari. Lì gli altri giocavano insieme e un adulto si occupava di Till. Ma allo stesso tempo non si voleva limitare gli altri bambini.

Intervistatore: E questo ha avuto qualche effetto sul tuo rapporto con Renate – per esempio perché tuo figlio ha avuto altri hobby o amici? Voleva sempre venire quando incontravi Renate, o ha detto a volte che preferiva restare a casa e fare altro?

Esther: Sì, è una buona domanda. In realtà non aveva molta scelta, dicevo semplicemente che andavamo. Ma mio figlio è sempre stato felice di venire, davvero. Soprattutto le vacanze sulla neve erano sempre molto belle, sono diventate una tradizione e tutti noi le aspettavamo con gioia. L’atmosfera era sempre molto bella, nonostante la situazione con Till e le sfide. Ammiravo molto Renate e Gregor – nonostante la mancanza di sonno, Renate si alzava presto la mattina, faceva inalare la sorella, e poi andavamo sulle piste. A volte stava fuori tutto il giorno con meno di due ore di sonno. E mio figlio lo percepiva, per lui era sempre divertente. Spesso il venerdì sera andavamo da loro a mangiare la raclette – era anche una tradizione. Mio figlio aveva allora un’età in cui non aveva ancora piani per uscire o altro. Oggi, a 16 anni, sarebbe probabilmente diverso, ma allora veniva sempre con noi. Non ha mai detto: "No, non voglio esserci" o "È strano per me", conosceva Till da sempre. E Till poteva anche – con la sua sedia a rotelle, sua sorella e mio figlio a volte stavano dietro e giravano insieme facendo scherzi. Era anche integrativo, quando Till poteva partecipare.

Intervistatore: Da quello che sento, sembra che il carattere del bambino e il modo in cui lui stesso affronta la situazione giochino un ruolo importante – anche per l’ambiente circostante. È stato un motivo per cui avete semplicemente accettato la situazione, tu come madre, ma anche tuo figlio? Che per voi era semplicemente normale, anche se non corrispondeva alla norma sociale?

Esther: Credo che fossero davvero entrambi. Erano loro come famiglia – Till com’era, e come loro, come genitori, affrontavano tutto. La casa era aperta, erano aperti, chiamavano sempre le cose con il loro nome, non c’erano davvero tabù.

Esther: Credo davvero di essere una persona compassionevole. Ho provato vera compassione e ho anche sofferto con loro, ma non li ho mai compatiti. Ho sempre visto ciò che fanno e quanto sia gravoso. Naturalmente ci sono state fasi di dubbi o di lotta con la situazione, ma non è mai stato il caso che provassi semplicemente pietà nel senso di « Ora siete voi i poveri perché Till ha questa malattia ». Ho la sensazione che forse abbiano percepito che non guardavo la cosa con pietà. Ho visto che la loro vita è diversa dalla mia, ma hanno sempre trasmesso: Questi sono i nostri figli, questa è la nostra vita, e la viviamo ora insieme.

Intervistatore: Mhm. Quando arriviamo lentamente a quel periodo... Era inverno, dopo lo sci, giusto? Quando è infine morto. Si era in qualche modo preannunciato? Hai sentito che si stava avvicinando il momento in cui avrebbe potuto morire?

Esther: No, non ne ero davvero consapevole. Non era veramente nella mia coscienza. Quello che però ho realizzato dopo è che il cibo gli dava sempre più difficoltà. C’è stata una fase, circa negli ultimi uno o due anni, in cui in parte non tollerava più il cibo. Naturalmente è stato difficile. Come ha detto anche lei: quando non riesce più ad assumerlo, è un problema per lui. Ho trovato questo pesante, questa sensazione: “Oh no, se non funziona più, allora non ha più energia.” Anche fisicamente ho notato il declino: funzioni che ha perso, la sua postura che peggiorava sempre di più a causa della scoliosi, che non riusciva a dormire – ho vissuto tutto questo. Ma per me è stato un processo relativamente lento, perché li vedevo regolarmente. Ho notato che stava sempre più male fisicamente.

Intervistatore: Avete mai parlato di cosa succede se muore?

Esther: Forse. Onestamente non ricordo più molto bene. Può darsi, ma mi stupirebbe se non fosse stato così – ma non potrei dirlo con certezza. Ricordo una conversazione che abbiamo avuto, quando eravamo a fare una camminata in due, solo Renate ed io. Mi ha toccato molto. Ne abbiamo parlato quando stava davvero male, perché soffriva così tanto di notte, e lei quasi non riusciva a sopportare di vederlo così. Si parlava anche se dovesse essere operato o no. Ricordo che ha detto qualcosa tipo: “Quasi non riesco a sopportare di vederlo soffrire così,” o: “Se ha sempre più dolore, sarà difficile.” Ma che abbia detto davvero: “Ora forse muore,” o: “Cosa succede se muore,” onestamente non ricordo. Abbiamo parlato più del suo stato attuale, di quello che stava succedendo in quel momento. Anche durante le vacanze di sci a Natale, quando eravamo ancora lì insieme, poco prima della sua morte – non stava già più bene. Ho cercato allora di passare ancora due ore con lui sul divano la sera, così forse lei poteva dormire un po’. Oppure mi alzavo presto la mattina, così lei poteva restare un po’ a letto, quando lui era già sveglio. Ma allora non stava davvero bene. Forse devo dirlo così: per me, un po’ come una persona esterna, non era la prima volta che non stava bene. Succedeva più volte.

Intervistatore: E hai pensato a cosa sarebbe successo a loro quando lui fosse morto? Ti sei preoccupata? O ti sei chiesta cosa avresti dovuto fare allora? Se forse sarebbero caduti in un buco, quando il grande compito sarebbe sparito?

Esther: No, non ci ho mai pensato. Ma oggi direi forse che è qualcosa che sarebbe bene affrontare prima. Ma non so nemmeno se si può davvero anticipare. È un po’... Non lo so. No, davvero – questo pensiero è venuto solo dopo. Sono rimasta un po’ sorpresa, onestamente, quando ha scritto: “Ora è morto.”

Intervistatore: Quindi non eri lì quando è morto?

Esther: No, non ero lì.

Intervistatore: Hai mai parlato con Till di cosa gli sarebbe successo? Che probabilmente non sarebbe vissuto molto a lungo?

Esther: Mi ha semplicemente detto che più tardi vorrebbe aprire uno stand di crêpes, questo è il suo desiderio professionale. Abbiamo parlato un po’ del suo futuro, sì.

Intervistatore: E con tuo figlio? Ne hai parlato con lui?

Esther: No, mio figlio è un bambino che non vuole nominare i sentimenti spiacevoli. Non vuole nemmeno parlarne. Quando affronto qualcosa che potrebbe essere delicato, dice sempre: “Smettila, non voglio parlarne.”

Intervistatore: Ok. Ma sapeva comunque che Till forse poteva morire?

Esther: Lo sapeva. Era chiaro per tutti noi. Da quando Till aveva due anni, tutti sapevano che poteva morire in qualsiasi momento. Non si sapeva solo quando – e che probabilmente non sarebbe vissuto molto a lungo. Ma a causa dell’evoluzione incerta della malattia, per me è sempre stato molto incerto quando e di cosa sarebbe morto infine e come sarebbe andata.

Intervistatore: E allora si è semplicemente vissuto, finché è stato possibile…

Esther: Sì, allora si è vissuto. L’ho fatto così, sì. E anche gli altri – abbiamo vissuto.

Intervistatore: E poi hai ricevuto un messaggio? Renate ti ha chiamata o scritto? O come ti ha comunicato la notizia?

Esther: Credo via WhatsApp. Non sono più sicura se via WhatsApp o al telefono. Era domenica mattina. Ma ad essere onesta, è un po’ confuso. Non ricordo più esattamente cosa fosse successo davvero allora o cosa mi abbia raccontato dopo.

Intervistatore: Ma ti ricordi ancora cosa ti è successo?

Esther: Ero terribilmente triste. Davvero molto triste. Till faceva semplicemente parte della famiglia. Avevo molto a che fare con lui. Per esempio, quando portavo qualcosa a Renate, o quando litigavo di nuovo con mio figlio – avevano entrambi 13 anni allora – a causa del gioco. Disperata, una volta ho detto a Renate: “Ehi, è così faticoso, non so cosa fare.” E allora Till ha detto: “Lascia stare. Deve fare quello che vuole.” Poi ho detto: “Till, ma questa non è una soluzione!” E lui ha risposto: “Ah, non è la cosa peggiore.” Till aveva davvero un dono incredibile. Era impressionante, sì. Una volta eravamo in giro con la sedia a rotelle – io stavo dietro in piedi – e siamo andati al tempio mormone, solo una passeggiata. I fedeli hanno un ambiente molto curato. E allora lui è andato con la sua sedia a rotelle direttamente sull’erba, a tutta velocità. Ho detto: “Till, non puoi farlo. Non farlo.” Era inarrestabile e rideva tantissimo, proprio ribelle. Non avevo solo un rapporto con i suoi genitori, ma anche con lui. In quel momento ho realizzato molto chiaramente che sarebbe mancato. Che qualcuno sarebbe mancato. Sì. Ma devo dire che mi ha sopraffatta. Prima non avevo mai perso una persona così vicina per morte – a parte i miei nonni. Per me era davvero una situazione completamente nuova. Devo proprio dirlo.

Intervistatore: Allora, come l’hai vissuto? Cosa hai sentito in quel momento, di cosa hanno bisogno quando il loro bambino è morto? Hai riflettuto su questo, o avevi la sensazione di dover fare qualcosa ora, che si aspettavano qualcosa da te?

Esther: All’inizio ero abbastanza insicura. Cosa faccio ora? Devo semplicemente passare o forse no? Ma poi è andata in qualche modo. Non ricordo più se ho chiesto o se hanno detto qualcosa, o se abbiamo telefonato. Comunque siamo passati. Forse ha anche scritto: “Till è ora esposto a casa, potete venire.” È molto probabile che abbia anche invitato. Questo mi ha aiutata molto allora, perché ho ricevuto segnali molto chiari da lei: va bene se venite. E allora siamo davvero passati, anche mio figlio è venuto, e c’erano tutti. Mi ero ripromessa di andare con un atteggiamento il più aperto possibile, di essere onesta, di restare autentica. Non volevo usare frasi fatte. Era importante per me.

Intervistatore: Quindi, se ho capito bene, sei andata con l’atteggiamento di restare semplicemente te stessa, e non di recitare quello che pensavi fosse giusto per loro ora?

Esther: Esatto. Non posso nemmeno consolarli. In un momento così non c’è semplicemente consolazione. Avevo piuttosto la sensazione di essere semplicemente lì per loro e di riconoscere insieme che lui è morto ora. In quel momento non si può davvero afferrare. Ma comunque – non si dovrebbe semplicemente volerlo cancellare o reprimere, perché non funziona così. È semplicemente così ora. Sì. Ad essere onesta, non sapevo esattamente come fosse per loro e cosa dovessi fare. Ma sono semplicemente andata, e allora eravamo insieme lì, abbiamo parlato, sentito insieme o anche a volte taciuto, a volte parlato del funerale o altro. Quello che per me è stato anche bello e mi ha aiutata sono stati i bambini. Ha reso le cose un po’ più facili, perché con i bambini potevamo fare qualcosa di simbolico, che da adulta non avrei fatto. Till diceva sempre, quando qualcuno se ne andava dai suoi genitori: “Posso chiamarti?” E Renate diceva sempre: “Puoi chiamarmi in qualsiasi momento.” Allora ho preso carta e cartone da casa, e insieme a mio figlio e a una sorellina abbiamo costruito un telefono di cartone. Abbiamo scritto i nostri numeri di telefono sopra e l’abbiamo dato a Till. Ho detto a mio figlio: “Sai, così lui può chiamarci in qualsiasi momento, se vuole.” Per me è stato davvero molto bello in quel momento poter fare qualcosa insieme. Non avevo mai visto prima una persona deceduta esposta. E ho trovato incredibilmente bello che lui fosse lì, e che potessi anche visitarlo più tardi, al crematorio – o come si chiama quella stanza – ancora e ancora. Il fatto di poterlo vedere così spesso mi ha fatto un bene incredibile. All’inizio ero molto insicura, per esempio la prima volta che siamo stati da loro a casa. Non sapevo se potevo entrare nella stanza dove giaceva. Anche mio figlio era molto raccolto. Poi eravamo lì con il telefono di cartone, e non sapevo come comportarmi. Renate ha detto allora che andava bene, che potevamo entrare tranquillamente. E mio figlio mi ha chiesto se poteva toccarlo. Ho detto sì, credo. Allora gli ha dato il telefono in mano. È stato così bello e molto giusto. Ho vissuto questo come molto positivo, che avessero questa apertura. Sarebbe stato anche giusto se non lo avessero voluto, ma ci hanno davvero dato la possibilità di un addio molto intimo. Questo mi ha molto aiutata. Non so se è stato così anche per loro… Erano sempre così legati a tutte le persone che si erano prese cura di loro: la Spitex, i nonni, i fratelli di Gregor, le cugine e tutti gli altri. Se è stato così anche per loro – probabilmente non l’avrebbero fatto se non fosse stato anche per loro positivo condividere questo con noi. Eravamo tutti lì, uniti nella morte, come prima nella vita. Sì.

Intervistatore: E dopo c’è stato il funerale.

Esther: Sì, è stato un periodo molto intenso organizzare il funerale.

Intervistatore: Quindi hai aiutato?

Esther: Sì, l’ho fatto. Ero spesso da loro nella settimana o nelle due settimane dopo la morte. C’era semplicemente molto da fare, molte decisioni da prendere, da organizzare – era davvero molto.

Intervistatore: E avevi la sensazione di avere spazio per il tuo lutto in quel periodo?

Esther: Sì, abbastanza. Ma non so se il mio lutto fosse in primo piano. Per me era davvero importante poter aiutare. Ero contenta di poter fare qualcosa.

Intervistatore: E per te andava bene così?

Esther: Sì, andava bene.

Intervistatore: E più tardi, mi hanno detto che la cerimonia funebre era stata molto bella?

Esther: Sì, è stata una bella cerimonia funebre. È stato davvero bello, è vero.

Intervistatore: Hai contribuito anche tu a qualcosa lì?

Esther: No, no. Non ho contribuito. Beh, non durante la cerimonia. Ho aiutato a organizzare il cibo dopo. Sì, e dopo… non so nemmeno. Dopo è stato semplicemente così, e per me è stato davvero bello che ci fosse la tomba. Personalmente penso a Till in molte situazioni – sono i miei ricordi personali, per esempio quando faccio la pizza, penso a lui, perché la facevamo sempre insieme. Ma per fare il lutto trovo la tomba molto preziosa, perché è un’espressione del fatto che non è più in questo mondo. Ho notato che fa bene. O il tempo tra… no, in realtà non è vero. Il tempo tra la morte di Till e la cerimonia funebre – in questa fase ero spesso ancora con lui durante l’esposizione. Ero semplicemente con lui, facevo il lutto. Mi ha fatto bene poterlo salutare lì, ma anche vedere come il suo corpo era ora morto e come cambiava in quei giorni. Me lo ricordo ancora molto bene. E dopo… È stato davvero impressionante rendersi conto di quanto fosse cambiata la loro vita quotidiana ora.

Intervistatore: Ti sei preoccupata, o…?

Esther: Sì, per Gregor qualche volta mi sono preoccupata. Ci sono stati dei momenti in cui mi sono fatta delle domande.

Intervistatore: Glielo hai detto, o…?

Esther: Sì… Allora Gregor è proprio… Quando ci incontriamo – sia facendo la spesa o a casa loro – a volte parliamo di questi temi esistenziali e delle emozioni. Lo trovo interessante, perché a volte parlo anche di me e dico: “Adesso davvero non so più cosa fare in questa o quella situazione”, o cose così. E c’è spazio per questo – possiamo parlarne apertamente. Abbiamo anche spesso parlato di Till e di quanto sia difficile ritrovare un senso nella vita. Sì, c’era preoccupazione, è vero. Con Renate è stato un po’ diverso. Lei ha detto fin dall’inizio: “Sono molto triste, ma la vita è comunque bella.” Ha sempre lasciato convivere i due aspetti.

Intervistatore: Forse è una domanda un po’ diretta, ma tu come psicologa… È morto un bambino, e con tutti questi cambiamenti è del tutto normale cadere in un buco. Ti sei preoccupata – sei riuscita a inquadrare o “normalizzare” questo per te in qualche modo?

Esther: Non so cosa direbbe Renate di me, ma credo di averci provato… Non so se è perché sono psicologa o no. Ma ho davvero fatto attenzione a non giudicare – né dire che è giusto o sbagliato, né che è normale o non normale. Ho sempre avuto la sensazione che non fosse mio compito giudicare. Non posso sapere com’è per lei, posso solo ascoltare e raccogliere quello che racconta. Su questo mi sono basata. E ho detto a Gregor che eventualmente potrebbe fare una terapia. Ma lui sa che questa possibilità esiste. Credo che come psicologa, ma anche semplicemente come persona, ho sempre la sensazione che aiuti le persone poter esprimere qualcosa. Fa bene. E mi sono vista anche come un sostegno – semplicemente segnalando: “Puoi sempre dirmi quello che ti preoccupa.” E non è che dopo tre anni penso che tornino sempre su questo tema. Per niente.

Intervistatore: E come hai vissuto l’evoluzione nel tempo? Sono passati circa tre o due anni e mezzo. Hai notato, soprattutto con Gregor, un’evoluzione da fuori?

Esther: Mi ha sempre detto che non prova più gioia. L’estate scorsa, quando abbiamo ristrutturato la casa all’alpe, per la prima volta ho avuto la sensazione che lui irradiasse di nuovo qualcosa… Sì. Ma non posso giudicare le piccole oscillazioni.

Intervistatore: E come li hai vissuti come coppia? So che forse sono domande un po’ stupide, ma mi interessa perché spesso è un tema – la dinamica di coppia in una situazione di stress, soprattutto dopo la morte di un figlio. Hai anche detto che hanno affrontato la cosa in modo diverso.

Esther: Sì, è vero. Ho proprio la sensazione che per loro – come forse per altre coppie – abbia portato a una crisi di coppia. O a uno scossone che forse non avrebbero vissuto altrimenti. Hanno dovuto confrontarsi con questo e ritrovarsi, penso. E l’hanno fatto. Per questo penso che possa anche essere stata un’opportunità che si siano trovati in un modo nuovo – qualcosa che forse altrimenti non sarebbe successo tra loro. Ma ovviamente solo loro possono dire com’è stato.

Intervistatore: Hai avuto un ruolo in questo tema?

Esther: Ho semplicemente ascoltato quando me ne parlavano. Quindi, penso di aver avuto un ruolo. Sono semplicemente un’amica, e parlo molto volentieri e spesso con le mie amiche di temi personali. Credo che questo sia più il mio ruolo. Ma tra loro – non penso di aver avuto davvero un’influenza. È davvero qualcosa che hanno risolto tra di loro.

Intervistatore: Cosa ti ha fatto, in generale, vivere tutto questo dall’esterno – o anche dover o poter fare questa esperienza – tutta questa storia? Io sono anch’io coinvolto. Non so come si sia manifestato in te, ma posso immaginare che a volte ci si chieda: Come sarei in una situazione del genere? Come farei, cosa mi farebbe stare in una situazione simile?

Esther: Sì, me lo sono chiesta anch’io. Per me è… non so bene. Ma quello che posso davvero dire è che mi ha aperto una nuova dimensione, un lato spirituale che prima non conoscevo. Non sono affatto religiosa, in realtà sono molto influenzata dalle scienze naturali, nella mia visione del mondo e in generale. Ma questa domanda – cosa succede dopo la morte, si sente ancora qualcosa di una persona che è morta – non me la ero mai posta prima.

Intervistatore: Non c’era motivo di confrontarsi con questo?

Esther: No, davvero per niente. E questo mi ha molto, molto toccata. Probabilmente è stato ciò che mi ha occupata di più. Quando Till è morto, ho notato che ne avevo bisogno anch’io in qualche modo. Ho bisogno di un’idea che qualcosa di lui sia ancora lì, o che qualcosa rimanga. Questo mi ha segnato. E ho anche notato quanto mi abbia influenzata il fatto che Renate si sia confrontata così intensamente con il tema e mi abbia sempre raccontato come lo vive, cosa pensa – è stato per me un enorme arricchimento. Non avrei mai pensato di lasciarmi toccare così tanto o che mi avrebbe occupata così tanto dopo la morte di Till, al punto che ho davvero la sensazione: Ora ho bisogno di qualcosa a cui aggrapparmi. Ma è anche il fatto che spesso ho guardato dall’esterno, quasi stupita o a volte ammirata – quasi un po’ ingenua – come se la cavassero. Ho spesso pensato: Sì, aha, così fanno. E sai, quando si immagina che il proprio figlio muoia – non lo si può davvero capire. È qualcosa a cui penso ancora. È come un vuoto, no? Fino ad oggi non riesco a comprenderlo del tutto.

Intervistatore: E nel rapporto con il tuo ambiente, con gli altri – è cambiato qualcosa? Per esempio nel rapporto con tuo figlio. Quando gioca troppo ai videogiochi o non fa più niente, o magari ha altri problemi.

Esther: È ancora così. Sì, è una buona domanda… Come dire? Credo che sia questo: la consapevolezza che prima o poi bisogna dire addio a tutto mi preoccupa ancora molto. A volte lo trovo spaventoso. Ma è anche una realtà con cui devo convivere. La porto semplicemente con me. Anche se, in realtà, quello che ho detto prima non è del tutto vero. Il mio ex partner ha avuto un grave cancro dodici anni fa. Anche quella è stata un’epoca molto esistenziale per me. All’epoca ho già cominciato a rendermene conto… E ora, con Till, vedere com’è andata, come se n’è andato, e come continuano a vivere con questo – credo che abbia rafforzato questo sentimento. Questo sentimento: Cosa posso opporre alla morte? E alla fine sono tornata alla stessa conclusione: Non posso prevedere, non posso sapere come arriverà, non posso trattenere nulla. L’unica cosa che posso fare è vivere il momento presente. Non posso trattenerlo, ma posso sempre decidere di vivere consapevolmente l’attimo. E credo che sia qualcosa a cui mi aggrappo e che cerco di mettere in pratica. Che non penso di poter rimandare.

Intervistatore: Cosa pensi, cosa ha fatto questo a tuo figlio?

Esther: Sì, è una buona domanda. Sarebbe interessante chiederglielo direttamente. Non posso davvero dirlo. Non dice nulla a riguardo.

Intervistatore: O non a te.

Esther: O non più a me, sì. Non lo so… Sì. Ma ho comunque la sensazione che lui – non so se direttamente collegato alla morte – ma aver conosciuto Till lo abbia segnato. Credo che sia aperto verso le persone che hanno una disabilità, che sono malate, o semplicemente diverse. Penso davvero che abbia potuto portare con sé questo da tutto ciò. Per lui una sedia a rotelle non è niente di speciale, niente di brutto. E lo trovo davvero bello.

Intervistatore: Sì. E ha anche vissuto che la vita ha una fine. Sì… Ora abbiamo quasi finito. Se guardi indietro: cosa vorresti dire alle persone che si trovano in una situazione simile alla tua? O c’è qualcosa che avresti voluto sapere prima?

Esther: Mhm… Cosa dovrei dire adesso.

Intervistatore: Possono anche essere cose molto pratiche. Non deve essere per forza una saggezza di vita. Hai mai avuto momenti in cui non ne avevi più voglia? Hai mai pensato: Ah, avrei voluto avere un’altra amica?

Esther: No, mai. Davvero no. Ho sempre anche ricevuto, non solo dato. È proprio così, sinceramente, mai… Al contrario, sono davvero molto, molto felice di conoscerla e di aver potuto vivere tutto questo con lei. No. Quello che ho pensato dopo: forse avrei dovuto parlare ancora di più della morte. Chiedere davvero direttamente: Hai la sensazione che stia per morire? Pensi a cosa potrebbe causare la sua morte o qualcosa del genere? Con il senno di poi forse avrei dovuto affrontare questo argomento più spesso.

Intervistatore: Perché? Hai la sensazione che sarebbe stato importante parlarne?

Esther: Forse sarebbe stato soprattutto importante per me, guardando indietro, sì. Solo per non perdere nulla. Per i familiari però trovo che la cosa più importante sia davvero chiedere apertamente. Per esempio: Veniamo a mangiare da voi? Posso portare qualcosa da mangiare? Va bene per voi se andiamo insieme in vacanza? O vuoi che venga a fare da babysitter ancora una volta? O posso semplicemente portare qualcosa? Cose molto pratiche, semplicemente.

Intervistatore: Queste sono, come capisco, domande molto concrete. Non semplicemente un “Chiamami se hai bisogno di qualcosa”, ma appunto come per il cibo o le vacanze.

Esther: Sì, esatto, fare proposte il più concrete possibile – lo trovo molto meglio. Per esempio, se si chiede: Vuoi andare in vacanza insieme? Allora la persona si accorge che ci si è pensato. E credo che questo abbia aiutato a non avere pietà. Questo è quello che penso personalmente. Per me la pietà non è la cosa giusta, l’empatia è decisiva. Perché la pietà svaluta un po’ una persona malata – allora è solo un poveretto. Ma per me è diverso: i sentimenti e l’empatia sono importanti e che si percepisca anche la sofferenza. Ma alla fine è una persona, questa è la sua vita, e lui vive la sua vita ora, e io vivo la mia. Sì, è proprio così. E altrimenti: il fatto che l’aspettativa di vita sia breve, rimane comunque qualcosa di molto difficile da affrontare… Sì, è davvero una sfida. Se qualcuno coinvolto dicesse: “Ho paura, ho paura della perdita” o qualcosa del genere, allora trovo: non si dovrebbe mai dire una frase fatta come: “Il tempo guarisce tutte le ferite”. Non si dovrebbe davvero mai dire. Se non si sa cosa dire, meglio non dire nulla, solo ascoltare ed essere presenti.

Intervistatore: Grazie mille Esther per la tua sincerità.

Esther: Grazie.