La storia di Valentina

Intervistatore: Molto bene, inizierò la registrazione. Sto conducendo questa intervista seguendo la guida «vicino a una famiglia con un bambino deceduto». Questa intervista è legata alla morte di Valentina. Seguirò la guida dell’intervista e procederò fase per fase. Per cominciare, puoi presentarti brevemente e spiegarci come avete conosciuto Valentina e la sua famiglia?

Maurice: Mi chiamo Maurice, e questa intervista è legata alla morte di Valentina. Parlerò un po’ di come abbiamo appreso la diagnosi, vissuto la fase tra la certezza della morte e il decesso, e di tutto ciò che è seguito. Quindi, mi chiamo Maurice, sono sposato con Séverine, che chiamo Sévi, e abbiamo tre figli. Il più grande, Maël, andava all’asilo nido con Valentina, ed è così che si sono conosciuti. È anche attraverso questa relazione all’asilo che abbiamo incontrato Andri e Myriam, che sono i genitori di Valentina. Userò direttamente i nomi propri durante questa intervista.

Intervistatore: Ok, quindi inizierò con la primissima domanda. Dopo la diagnosi, la domanda principale è la seguente: «Ricordate il momento in cui avete appreso la diagnosi della malattia che limita l’aspettativa di vita? Come ne siete stati informati e come avete vissuto la situazione?»

Maurice: Per quanto riguarda il momento in cui abbiamo appreso la diagnosi di Valentina, era il 2021, durante l’inverno. Non ricordo la data esatta; mi sembra fosse a fine gennaio o inizio febbraio. Per dare un po’ di contesto: erano già passate diverse settimane da quando avevamo notato, con Sévi, che Valentina non andava più all’asilo nido. All’inizio non ci sembrava strano; capita spesso che bambini di quell’età saltino uno o più giorni di asilo a causa di malattie. Quindi non abbiamo fatto subito molta attenzione, ma abbiamo notato che Valentina era assente. Era già da qualche mese che ci vedevamo fuori dall’asilo con Andri, Myriam e Valentina; eravamo in contatto. Sévi ha quindi contattato una volta Myriam per chiedere cosa stesse succedendo e dire che sarebbe stato bello fare qualcosa insieme presto. Se non sbaglio, non abbiamo ricevuto risposta diretta a questo messaggio. Sono passati ancora alcuni giorni, probabilmente settimane. Poi Myriam ha inviato un messaggio a Sévi solo per informarla della diagnosi. Come l’ho vissuta? È stato davvero qualcosa di molto difficile da sentire. Un’enorme tristezza nell’apprendere questa notizia. Ed è stato anche un po’ strano perché, appunto, erano già settimane che ci chiedevamo cosa stesse succedendo… Non ci si immagina mai che qualcosa di così grave possa accadere a un bambino così piccolo. Quindi è stato davvero uno shock. So che ne abbiamo parlato molto, molto, molto con Sévi. Penso che sia qualcosa che ci ha completamente colti di sorpresa e che ci ha profondamente colpiti entrambi. Ci siamo ritrovati a parlarne molto la sera, quando i bambini dormivano. Era anche strano rendersi conto che sono cose così orribili, così improvvise, e che con i bambini intorno a volte è difficile concentrarsi sulla notizia, prendersi davvero il tempo per digerirla. È stato un piccolo shock.

Intervistatore: Vorrei riprendere una domanda di approfondimento: «Quali sono stati i vostri pensieri che vi hanno portato alla decisione di sostenere la famiglia?»

Maurice: Penso che sia importante menzionarlo. Forse è qualcosa di cui abbiamo parlato molto appena abbiamo appreso la diagnosi, forse per avere la sensazione di poter fare qualcosa. Ci si sente completamente impotenti in queste situazioni, e abbastanza rapidamente abbiamo discusso su come sostenere la famiglia. Avevamo molta empatia per i genitori; mi mettevo molto nei panni di Myriam e Andri, riflettendo su cosa significhi apprendere una cosa del genere sul proprio figlio, su come bisogna parlare con lui in queste situazioni. Mi sono molto chiesto come lo stessero vivendo. E dopo un po’, ricordo che abbiamo avuto una discussione con Sévi dicendo che avremmo dovuto fare tutto il possibile per sostenere la famiglia, per cercare di accompagnarla. Noi non potevamo fare nulla per cambiare quella diagnosi né migliorare le possibilità di sopravvivenza di Valentina, ma quello che potevamo fare era assicurarci che Valentina e i suoi genitori fossero completamente accompagnati in questo processo. Forse anche per fare una piccola parentesi su questo: non eravamo solo noi due, c’erano anche i bambini nell’equazione. Bisogna sapere che Maël e Valentina, a quel tempo — quindi fine 2021, inizio 2022 — erano molto, molto, molto legati. Anche prima, in realtà. Penso che entrambi, ciascuno a modo suo, avessero avuto un percorso e una socializzazione a volte un po’ delicati all’asilo. E credo che per entrambi, quando si sono incontrati, è stato… Hanno agito entrambi come… non so come dire. Rafforzavano gli aspetti positivi dell’altro. Si fidavano l’uno dell’altro. E proprio per questo, so che, per esempio, per Maël, l’asilo nella foresta era complicato all’inizio. Penso che sia stata proprio tutta questa amicizia che aveva con Valentina a dargli molta fiducia. È stato interessante anche per noi osservare questo, perché non ci si rende sempre conto di cosa succede nei gruppi dell’asilo quando non si è lì. Abbastanza rapidamente, quando Maël aveva due anni e qualcosa, cominciava a nominare Valentina, ma anche altri bambini dell’asilo. Penso che abbiano giocato molto insieme quando erano molto piccoli, verso i due o tre anni. Avevano davvero un ruolo molto positivo l’uno per l’altro, con età abbastanza vicine. Non è sempre stato così più tardi, c’è stato un piccolo allontanamento, ma a quel tempo erano davvero molto vicini. È anche una questione di cui abbiamo discusso abbastanza presto: quell’amicizia che Valentina e Maël avevano era molto importante, ce ne rendevamo conto. Era appena passata la grande ondata di COVID, dove bisognava fare molta attenzione alle contaminazioni, sia di COVID che di altre malattie. Sapevamo anche che i contatti di Valentina sarebbero potuti essere rapidamente limitati. Ci rendevamo conto che anche Maël avrebbe avuto un ruolo da svolgere, e che questa relazione di amicizia sarebbe stata molto importante. Potevamo fare il massimo per mantenere questa relazione.

Intervistatore: Vorrei anche tornare sulla domanda se c’erano fattori di dubbio riguardo alla vostra decisione di sostenere la famiglia.

Maurice: È proprio questo che volevo dire. E, per dirla semplicemente, non proprio. Poi, è chiaro che ci siamo chiesti molto presto come avremmo dovuto comunicare con Maël, con Julie, con i nostri figli in generale. Come proteggerli al massimo in questo processo, ma soprattutto come spiegarglielo. È vero che all’inizio ci sembrava qualcosa di molto difficile da comunicare ai bambini. Come ne avremmo parlato? Penso che abbiamo cercato di parlarne abbastanza presto con Maël, raccontandogli che Valentina era malata, che bisognava fare molta attenzione, non spingerla troppo o essere bruschi, e che avrebbe avuto bisogno del suo aiuto e della sua amicizia. Ne abbiamo parlato rapidamente, senza necessariamente affrontare direttamente la morte. Ma, più o meno nello stesso periodo, Maël ha cominciato a farsi delle domande, e quindi abbiamo dovuto menzionare abbastanza presto l’idea che la malattia di Valentina fosse potenzialmente mortale. È stata una discussione con i bambini che non è stata facile per due motivi. Prima di tutto, non è facile comunicare questo tipo di cose ai bambini, parlare loro di concetti un po’ astratti, trovare le parole giuste e il modo corretto di spiegare. In secondo luogo, credo che a volte tendiamo a trasferire un po’ i nostri sentimenti sui bambini. Ci sentivamo molto tristi, molto scioccati, profondamente colpiti da questa notizia. Io, personalmente, ne sono stato estremamente triste. Quando lo comunichi ai bambini, ti aspetti che abbia un effetto simile su di loro. Mentre in realtà, loro hanno i loro ritmi, i loro modi di gestire e integrare queste informazioni. Ecco, è vero che all’inizio, parlando con i nostri figli, eravamo molto tristi, ma senza che i bambini capissero o sentissero direttamente la stessa tristezza. Penso che sia anche qualcosa che mi ha fatto molto riflettere in seguito: come comunichiamo con i bambini? Come evitare di proiettare le nostre emozioni su di loro? È una relazione abbastanza particolare: ci si sente molto tristi a parlarne, a volte si piange, e i bambini non capiscono. Oppure semplicemente trattengono che lei era malata, senza necessariamente percepire ciò che è triste. Quindi ci è voluto del tempo per trovare il modo giusto di comunicare con loro.

Intervistatore: Come avete comunicato con la famiglia interessata, con Myriam e me?

Maurice: Penso che ci siano altre domande più direttamente legate a questo. Ricordo che all’inizio c’era una specie di piccolo… non un disagio, ma era molto difficile per noi scrivere alla famiglia subito dopo aver appreso questa notizia. Era quasi impossibile trovare le parole giuste. Abbastanza rapidamente, Sévi si è occupata della comunicazione scritta, generalmente su WhatsApp, in tedesco con Myriam, e più tardi anche con Andri. Abbiamo scritto loro che eravamo lì, qualunque cosa accadesse, e che li avremmo sostenuti. Ma anche inviare questi messaggi e riflettere su cosa potessimo scrivere in queste situazioni era difficile. Poi, nei mesi successivi alla diagnosi, ci siamo visti abbastanza regolarmente, spesso con uno dei due genitori di Valentina, con Valentina, Maël e Julie, e sempre Séverine e/o io. Non ricordo esattamente la prima volta che ci siamo visti dopo aver appreso la notizia. Credo che la prima discussione di Sévi con uno dei genitori sia stata con Myriam: si sono viste una sera, mentre io restavo a casa con i bambini. Molte cose che ho appreso sulla situazione le ho conosciute attraverso Sévi, che mi spiegava cosa stava succedendo. Riflettevamo sempre su come sostenere la famiglia.

Intervistatore: Per rispondere alle ultime domande di approfondimento: cosa ha aiutato la famiglia, dal vostro punto di vista?

Maurice: È difficile dirlo dal nostro punto di vista. Penso che mantenere questa relazione nel gruppo con Maël, avere rituali di amicizia come le nostre frequenti uscite in pizzeria — un po’ caotiche ma sempre molto simpatiche — fosse qualcosa di molto positivo. La comunicazione con Andri e Myriam era a volte complicata: era difficile trovare momenti per parlare davvero con loro, perché eravamo sempre circondati dai bambini. Spesso, uno o due adulti sorvegliavano i bambini mentre gli altri discutevano della diagnosi, dell’evoluzione della malattia o delle opzioni di trattamento. Questo creava un’atmosfera un po’ particolare: discussioni molto rapide, molto dirette, su argomenti estremamente gravi, mentre eravamo proprio accanto a un parco giochi, con i bambini che giocavano e ci chiamavano. Bisognava anche rispondere loro contemporaneamente. Era sempre un po’ assurdo, ma faceva parte della vita che avevamo con Andri, Myriam e Valentina: le questioni legate alla malattia restavano sempre presenti, non si potevano mai dimenticare completamente. Altre due cose che volevo menzionare riguardo a ciò che ha aiutato la famiglia: per me è… È anche quello che avevamo deciso molto presto, riguardo al nostro sostegno. Quello di cui avevamo parlato con Sévi era che eravamo incredibilmente tristi, che ci aveva colpiti moltissimo entrambi. Abbiamo passato ore e ore a parlarne la sera, cercando di trovare un senso, quando non dormivamo bene. E allo stesso tempo, ci eravamo resi conto abbastanza presto che tutte queste emozioni che provavamo, potevamo parlarne insieme, ma che, quando eravamo con i bambini — e soprattutto con Valentina —, il miglior servizio che potevamo renderle era dare un’impressione di normalità, continuare a giocare, uscire, fare cose, e non avere sempre queste domande molto gravi e pesanti sopra la testa. Mi è capitato più volte di tornare a casa, dopo aver passato un pomeriggio o una serata con Andri, Myriam, Valentina, i nostri figli e Sévi, e di sentirmi semplicemente così triste tornando. Durante il pomeriggio avevamo giocato, riso, mangiato, e all’improvviso, appena la serata finiva, appena i bambini dormivano, ci sentivamo semplicemente così vuoti e così colpiti da tutta questa situazione. Questo è diventato piano piano parte della nostra vita, e abbiamo imparato a gestirlo. A volte richiedeva energia — mai un’energia che non volevamo dare —, ma mi rendevo conto che mi rendeva estremamente triste. Cosa che, in fondo, è normale. Ma quello che voglio dire è che dopo ogni pomeriggio o ogni serata, c’erano sempre una o due ore durante le quali parlavamo con Sévi e ci sentivamo quasi paralizzati da tutti questi sentimenti

Intervistatore: Infine, un’ultima cosa: come avete parlato con la vostra famiglia, tra di voi, con i vostri figli e con i vostri amici comuni?

Maurice: Beh, proprio nella nostra relazione di coppia, nel nostro matrimonio, abbiamo avuto moltissime discussioni. Su questo, per i bambini — l’ho già menzionato — era qualcosa di cui abbiamo parlato con loro, ma non era facile trovare le parole giuste. Per gli amici comuni era un po’ strano, perché c’erano altre due famiglie di amici di cui sapevamo che erano al corrente. Ma. Non ne parlavamo davvero con loro. A volte solo qualche parola di passaggio, ma non era qualcosa di cui discutevamo molto. Probabilmente anche perché, molto spesso, quando eravamo con queste altre famiglie, c’erano i nostri figli, i loro figli, da qualche parte intorno, e non era necessariamente il contesto giusto per parlarne. Ma. Ecco, abbiamo anche avuto discussioni con Igor e Théodora, per esempio, su cosa potessimo fare per sostenere Andri e Myriam, ma è venuto un po’ più tardi, penso. E, oltre a questo, non ne abbiamo parlato molto. Era anche qualcosa di difficile da gestire, questa comunicazione. Ne abbiamo parlato un po’ nel contesto delle nostre famiglie — io con i miei genitori, Sévi con i suoi — ma è venuto più tardi. Fuori dalla famiglia di Valentina, di Andri e Myriam, c’erano pochissime persone con cui potevamo parlarne. Forse per menzionarlo rapidamente: ho un gruppo di amici con cui faccio musica, e ne ho parlato con loro, soprattutto quando mi hanno chiesto perché avevo ricominciato a fumare. È stato bello avere questo piccolo cerchio esterno con cui discuterne un po’. Ma altrimenti è vero che avevamo pochissime persone, fuori dalla nostra coppia, con cui parlarne. Nel complesso, ci sentivamo un po’ isolati. Ed è per questo che è stata davvero una grande forza avere questa relazione con Sévi, poterne parlare, poter gestire insieme le nostre emozioni, e discutere in questo contesto.

Intervistatore: Va bene, vorrei passare alla fase liminale, tra speranza e angoscia. «Come avete vissuto il periodo in cui c’era ancora speranza, ma l’incertezza diventava sempre più grande?» Come l’hai vissuta, con questa incertezza, e come è evoluto il sostegno durante questa fase?

Maurice: Penso che sarò un po’ più breve in questa risposta. Ci sono molti elementi che ho già menzionato prima. Ciò che è importante dire è che il nostro sostegno, come famiglia, è molto evoluto. Dopo l’annuncio della diagnosi, c’è stata questa fase di shock, e abbiamo preso molto rapidamente la decisione di aiutare Valentina, Andri e Myriam, qualunque cosa accadesse. A poco a poco, siamo diventati sempre più presenti nella loro vita, e loro nella nostra. È successo in modo abbastanza naturale. Prima di sapere della malattia di Valentina, ci eravamo visti qualche volta nei parchi giochi o per un brunch. Dopo la diagnosi, all’inizio ci siamo visti qualche volta, poi sempre più spesso: nei parchi giochi, e anche per rituali come andare a mangiare una pizza il venerdì sera al ristorante di Wittigkofen, o passare insieme alcuni giorni del fine settimana. È qualcosa che si è instaurato naturalmente. A Valentina piaceva molto giocare con Maël, ma anche con Julie, che ha due anni meno. I tre avevano un ottimo rapporto e giocavano molto bene insieme. Ci vedevamo spesso solo tra le nostre due famiglie, ma a volte anche con altre famiglie dell’asilo — Kevin e Mariette, o poi Théodora, Igor e Orphéas. Penso che il nostro sostegno sia molto evoluto. Parlavamo anche un po’ della diagnosi. Quello che bisogna sapere è che Andri e Myriam provavano una enorme frustrazione in quel periodo — probabilmente da tre a sei mesi dopo la diagnosi — riguardo ai trattamenti. In ogni caso, è così che lo ricordo. C’erano anche piccole imprecisioni o errori nell’ambito dell’ospedale, che aumentavano la frustrazione. Era difficile per loro gestire, oltre alla diagnosi, una comunicazione con i medici che non era sempre chiara o precisa. Con Myriam e Andri parlavamo delle diagnosi, delle analisi e delle opzioni di trattamento. Poiché Andri e Myriam hanno una formazione in epidemiologia e sanità pubblica, erano molto a loro agio nel comunicare informazioni statistiche. Questo permetteva di vedere le diverse possibilità in base alle analisi effettuate, perché il tipo di tumore non era chiaramente identificato. Abbastanza rapidamente, quando c’erano stime o scenari in base al tipo di tumore e al trattamento, si poteva immaginare cosa potesse succedere. Per me è difficile dare consigli ad altri su come reagire in questa situazione. Posso solo dire come l’ho vissuta io. Avevo letto diverse cose sui tumori cerebrali nei bambini piccoli. E, per questo tipo di cancro come per altri, si possono vedere tabelle, cifre, e ottenere stime di probabilità di sopravvivenza dagli oncologi. Personalmente, cercavo di non pensare in termini di «qual è la probabilità che Valentina muoia?», ma piuttosto integrando il fatto che questa possibilità esisteva. Anche con un tipo di tumore relativamente benigno, c’è sempre un rischio di complicazioni, e i trattamenti non funzionano al 100%. Quindi evitavo di ragionare solo in termini di probabilità e mi dicevo semplicemente che c’era sia un rischio che Valentina morisse sia una possibilità che guarisse in base al trattamento. E penso che sia molto più facile gestire questa informazione quando si è un po’ più esterni. Credo sia molto più difficile quando si è direttamente coinvolti come genitori. Ma ecco, io cercavo davvero di pensare piuttosto in questi termini: dire che c’era un rischio di morte e anche una possibilità che si ristabilisse, e di non riflettere necessariamente sulle probabilità esatte. Abbastanza presto ci siamo resi conto — credo che fosse durante la prima chemio, e con i trattamenti successivi — che Valentina non aveva davvero fortuna. Ci è voluto molto tempo prima di arrivare a una diagnosi in cui la morte era quasi certa. Ma durante tutto questo intervallo, avevo sempre l’impressione che fosse orribile da vivere, perché ogni notizia, ogni nuovo test, sembrava dare un’indicazione negativa, sembrava diminuire la probabilità di sopravvivenza. Era semplicemente orribile ricevere queste notizie, una dopo l’altra. Ci mettevamo nei panni dei genitori, di ciò che provavano, con in più tutta questa frustrazione legata all’ospedale sopra. Ricordo che era davvero difficile.

Intervistatore: E per quanto riguarda i consigli da dare ad altre persone in questa situazione, cosa ne ricavi?

Maurice: Per quanto riguarda i consigli da dare, non so se ne ho davvero uno per qualcuno in questa situazione. Per noi — per Sévi e me — ne abbiamo parlato molto presto: cercavamo prima di tutto di essere ragionevolmente ottimisti, di pensare sempre che ci sarebbe stata una possibilità, di sperare che i trattamenti potessero funzionare, che Valentina potesse sopravvivere, che avrebbe ritrovato una certa normalità nella sua vita. Ci dicevamo che sarebbe stato come un brutto sogno che alla fine sarebbe migliorato. Ci siamo sempre un po’ aggrappati a questa speranza, dicendo a noi stessi che forse sarebbe successo. È chiaro che, come ho detto, c’erano indicazioni negative, una dopo l’altra, trattamenti che non funzionavano necessariamente così bene come speravamo. Sapevamo anche fin dall’inizio che era qualcosa di estremamente serio, con la possibilità che Valentina non sopravvivesse. Cercavamo sempre di trovare un equilibrio tra questi due pensieri: sperare che sarebbe andata bene, che tutto si sarebbe sistemato, e allo stesso tempo tenere a mente che questo rischio era sempre presente. Per me non era facile navigare tra queste due idee. A volte cercavo attivamente, mentalmente, di dirmi che poteva andare bene, che i trattamenti potevano funzionare, che si poteva ritrovare una normalità, che Valentina poteva guarire. E penso che, in certi momenti — soprattutto quando eravamo con i bambini — fosse importante cercare di essere positivi, solo per godersi il momento e non restare chiusi nella tristezza e nei pensieri oscuri.

Intervistatore: Facciamo una piccola pausa prima di continuare con la seconda fase dell’intervista. Ci restano ancora quattro fasi.

Intervistatore: Fase 2: tra la certezza della morte imminente e il decesso. La domanda di base è: come raccontare ciò che si può raccontare? Come hai vissuto il periodo in cui era chiaro che Valentina sarebbe morta?

Maurice: Io ho appreso questa notizia… come ho detto nella domanda precedente, penso che ci fosse già tutta una serie di segnali estremamente negativi. E, verso la metà del 2023, Valentina ha subito un trattamento di radioterapia, un trattamento con onde radio. Era il secondo trattamento di questo tipo; il primo non era andato necessariamente bene. Ma questo secondo trattamento è stato accettato, percepito un po’ come il trattamento dell’ultima possibilità. Ricordo che c’era già questa discussione tra Andri e Myriam, prima ancora di iniziare questo ultimo trattamento, sul palliativo. Ecco, erano ancora mesi e mesi di radiologia. Ci siamo visti molto poco durante questo periodo. È stato un periodo estremamente faticoso per Valentina e per i genitori. Ma ricordo che c’era un po’ questa speranza dell’ultima possibilità. Abbiamo creduto che questo trattamento funzionasse, e che ci fossero possibilità di remissione. La situazione sembrava tornare un po’ alla normalità. E poi, durante l’estate, poco prima dell’inizio della scuola materna di Valentina e Maël, che erano nella stessa classe… abbiamo saputo che la bambina sarebbe morta. È stato molto duro. Soprattutto perché penso che ci fossero moltissime nuvole accumulate da un anno e mezzo, da quando avevamo appreso la diagnosi. C’erano state moltissime cattive notizie e, all’improvviso, sembrava andare meglio. Dicevamo: forse ci sarebbe stata una possibilità, che la fortuna poteva girare… e invece no. Sapevamo che questa possibilità esisteva, ma quando questa possibilità diventa davvero una certezza… è incredibilmente difficile gestire questa notizia e le emozioni che ne derivano. Non sapevamo bene di cosa avesse bisogno la famiglia in quel momento. Ricordo che abbiamo organizzato una grande festa per Valentina, dove tutti i suoi desideri, tutti i suoi sogni sono stati esauditi. C’erano molti altri bambini. Con Sévi e me abbiamo organizzato molte cose per questo compleanno: avevamo comprato dei tesori, organizzato una caccia al tesoro. Era davvero qualcosa che volevamo per fare piacere a Valentina. Organizzare questa festa era forse anche un modo per noi e per i genitori di distrarci. È stata una bellissima giornata, con i bambini piccoli travestiti da indiani. Ricordo che c’era anche una piñata... Dopo, è chiaro, tutto quell’estate penso che fossimo un po’ sotto shock. Abbiamo mantenuto più contatti con Andri e Myriam, abbiamo continuato a vederci alla scuola materna. Paradossalmente, vedevamo che Valentina era sempre più stanca, che doveva riposare sempre di più. Andare alla scuola materna era difficile per lei. E sì, era semplicemente triste. Per noi era molto difficile, sia gestire le nostre emozioni, gestire questa tristezza e, allo stesso tempo, continuare a essere presenti per i genitori. Ne abbiamo parlato con i bambini, davvero. C’è una coach molto vicina ad Andri che ci aveva consigliato dei libri per i bambini. Era qualcosa che, penso, ha un po’ aiutato a comunicare con loro. Ma non era facile affrontare l’argomento. Per loro, penso che sapessero che la malattia era grave e che c’era un rischio di morte. Glielo avevamo già detto prima. Ma è chiaro che, quando abbiamo capito che si passava da un rischio a una certezza, è stato qualcosa di davvero molto difficile da gestire emotivamente. Penso che, per i nostri bambini, la distinzione non fosse necessariamente così chiara su cosa sarebbe realmente successo. Penso che a volte proiettiamo un po’ troppo le nostre emozioni sui bambini, come se volessimo quasi che reagissero in un modo specifico. In realtà, in situazioni come questa, loro gestiscono le cose al proprio ritmo. È anche qualcosa che abbiamo notato durante tutta la vita di Valentina. Avere dei libri per parlarne con loro era importante. A volte avevamo una prima discussione, poi riprendeva qualche giorno o qualche settimana dopo. Era normale, il tempo che i bambini avevano bisogno per integrare tutte queste informazioni. Riguardo alla situazione e al modo in cui era gestita dall’asilo nido e dalla scuola materna, penso che, globalmente, sia stato molto ben gestito, sia dagli insegnanti della scuola materna sia dagli accompagnatori dell’asilo nido. Ho sempre sentito molta empatia. Ne ho parlato molto poco, in realtà. Ricordo che a parte, per esempio, con Yolanda – che aveva accompagnato ed era molto vicina a Valentina così come ad Andri e Myriam – non avevo veramente persone con cui parlarne direttamente in queste due istituzioni, asilo nido e scuola materna. Nell’ambito dell’asilo nido, della scuola materna, è stata presa tutta una serie di misure da parte degli insegnanti, e hanno poi comunicato direttamente con i bambini su queste questioni. Ne hanno discusso in gruppo. Ma a parte quello che Maël ci ha raccontato, non sapevamo davvero come fosse andata, perché ne parlavano nemmeno molto. Penso che, durante gli ultimi tre o quattro mesi di vita di Valentina, non avessimo necessariamente molti contatti con il nostro entourage. Ne abbiamo parlato poco, a parte con un numero molto ristretto di persone molto vicine. Credo che sia impossibile gestire una notizia del genere da soli. Per noi, come coppia, avevamo questo spazio dove potevamo discuterne e condividere le nostre emozioni. Ma era anche… un processo in sé. Io mi sentivo un po’ isolato da alcuni amici, dalla mia famiglia. A volte trovavo molto difficile avere attività sociali con altre persone, uscire, fare musica o altro. Dopo aver appreso la notizia che Valentina sarebbe morta, tutte queste attività sociali non avevano più molto senso. So di essermi isolato dagli altri. Ne ho parlato forse con una o due persone molto vicine, ed è andata bene così: avere almeno qualche persona che sapeva cosa stava succedendo. Ma intorno a me mi sentivo sempre un po’ distaccato dalla dinamica sociale. E allo stesso tempo, a volte, si ha voglia di parlarne con altri, si ha bisogno di far uscire tutto questo. Durante questo periodo, ne ho parlato forse con due o tre persone, non di più, ed è stato sufficiente. Ci pensavo già tutto il tempo e non volevo che diventasse un argomento di discussione a ogni evento o attività sociale. In sintesi, mi sono sentito un po’ isolato. Era difficile semplicemente poterne parlare con le persone intorno, e a volte sembrava impossibile parlare d’altro, fare del "small talk" con gli amici.

Intervistatore: Per quanto riguarda i consigli da dare ad altri parenti, cosa ricordi di questo periodo? Maurice: Per quanto riguarda i consigli da dare ad altri, trovo che sia un po’ difficile in realtà. Forse in quel momento era il periodo in cui avevamo più difficoltà a comunicare su tutta questa situazione, sia con i genitori di Valentina sia con altre persone. Penso che l’unico consiglio che potrei dare è che può valere la pena parlarne con qualcuno che è formato per questo, che sia un coach o uno psicologo… non importa. Solo per non bloccarsi troppo nella comunicazione con i genitori o la famiglia della persona che sta per morire. Ci si sente sempre, almeno io mi sento sempre, un po’ bloccati in queste situazioni, perché si ha la sensazione che tutte le parole che si possono dire non abbiano senso, che siano insignificanti. È molto difficile trovare uno spazio, trovare le parole giuste per comunicare con la famiglia. Penso che sia qualcosa per cui avremmo potuto avere supporto in quel momento.

Intervistatore: Ok, continuo la registrazione. Passiamo alla fase 3: la fine della vita e la morte. Vuoi raccontare come hai vissuto la morte di Valentina?

Maurice: Quello che posso cominciare a dire è che eravamo in contatto diretto con la famiglia durante questo periodo – come in tutte le altre fasi, in realtà. Ma allo stesso tempo, probabilmente era la fase in cui trovavamo più difficile continuare a mantenere questo contatto, a mantenere questo legame. Penso che ci siano diverse ragioni per questo. La prima è che, con il diverso ritmo tra il giardino d’infanzia, l’asilo nido e il lavoro, ci si incontrava meno spesso nella vita di tutti i giorni. E quando ci incontravamo, si sentiva che avevano molto bisogno di tempo per riposare. Erano davvero le ultime settimane in cui Valentina andava ancora a scuola. Poi, durante le ultimissime settimane, quando non veniva più nemmeno al giardino d’infanzia, ci vedevamo ancora meno. E come ho già detto, era difficile, così difficile, mandare un semplice messaggio per chiedere “Come va?” – una domanda che sembra così assurda in un contesto come quello. A volte avevamo davvero difficoltà a mantenere questo contatto. Forse va anche detto che c’era un gruppo di sostegno più vicino, con altri amici stretti di Myriam e Andri, e un gruppo WhatsApp. Con gli altri genitori – Théodora, Igor e i genitori di Orphéas – restavamo anche in contatto per sostenerci durante questo periodo. Poiché Théodora e Igor abitavano proprio accanto a casa di Andri, Myriam e Valentina, a volte era più facile per loro vedere la famiglia giorno per giorno, mangiare insieme, per esempio. Va anche detto che, durante questo ultimo periodo, gli ultimi mesi dopo il kindergarten, Maël e Valentina, che erano stati molto vicini, si sono un po’ allontanati. La loro relazione è diventata più conflittuale: volevano sempre il giocattolo dell’altro, non erano mai contenti, c’era sempre qualcosa. Penso che una delle cause di questo fosse che Maël trovava ingiuste tutte le attenzioni speciali che Valentina riceveva. Certo, gli abbiamo spiegato più volte cosa stava succedendo con Valentina, ma lui viveva questa attenzione, le caramelle, i trattamenti di favore come qualcosa di ingiusto. In ogni caso, questo creava frustrazione in Maël. E quindi penso che, quando Maël e Valentina erano stanchi, era molto complicato per loro giocare insieme. È anche qualcosa di cui abbiamo parlato con loro. Abbiamo cercato di spiegare ai bambini cosa stava succedendo. Maël ha visto che, all’inizio, Valentina veniva tutti i giorni al kindergarten, poi che a volte arrivava più tardi, che doveva anche riposare di più, fare il pisolino, e che Myriam veniva a prenderla prima. E poi, un giorno, alla fine, non è semplicemente più tornata. Era sempre presente per loro, forse in un modo di cui non ci si rende conto. Ma sì, ne abbiamo parlato con loro. Mi rendo conto ora che in realtà loro sapevano – cose che noi non realizzavamo necessariamente –, vedevano questa evoluzione giorno dopo giorno. Quindi, la loro reazione… È stato molto difficile dirgli che Valentina sarebbe morta, che non sapevamo esattamente quando, ma che sarebbe stato presto. In quel momento avevamo contatti con la famiglia, ed era una fase in cui ci sentivamo completamente impotenti, isolati, incredibilmente tristi. Non sapevamo cosa fare per aiutare, per sostenere. Era semplicemente qualcosa di molto complicato da gestire.

Intervistatore: Per i consigli da dare ad altri parenti in una situazione simile, cosa ti è sembrato particolarmente positivo o utile?

Maurice: Per i consigli da dare ad altri parenti in una situazione simile, penso che un fattore molto positivo sia stato il gruppo di sostegno: avere un gruppo WhatsApp senza i genitori di Valentina, per scambiare informazioni pratiche senza sovraccaricare Andri e Myriam, un coach anche per aiutare nella comunicazione con la famiglia, e una o due persone davvero vicine con cui poter scambiare. C’è sempre questa domanda: come comunicare con i genitori in una situazione del genere? Io non ho una risposta. So solo che è una situazione in cui non si hanno davvero gli strumenti per comunicare con persone che stanno vivendo qualcosa del genere. Ci si sente completamente disarmati. Penso che una strategia che molte persone adottano, consapevolmente o no, sia una forma di disagio o evitamento. Perché è così impossibile immaginare di cosa la famiglia possa aver bisogno in quei momenti. Non sapevamo più bene come aiutare.

Intervistatore: Passiamo quindi alla fase 4: il primo giorno dopo il decesso. Come avete vissuto le prime ore e questo primo giorno?

Maurice: Abbiamo appreso della morte di Valentina la mattina. A quel momento, sapevamo già che era solo una questione di ore o giorni. Prima io, poi Séverine, siamo andati a salutare Valentina e a vedere la famiglia. È stato difficile. Ne abbiamo anche parlato con i bambini, raccontando loro cosa era successo e quanto eravamo tristi. Abbiamo chiesto se volevano andare a salutarla, ma i nostri figli non volevano. Maël e Julie non volevano andare e anche se eravamo delusi, bisognava cercare di rispettare il loro spazio, o la loro paura… Così Séverine ed io siamo andati uno dopo l’altro, mentre l’altro restava con i bambini. Per la gestione delle emozioni dei bambini, penso che l’abbiano vissuta al loro ritmo, in modo diverso dal nostro. Il modo in cui ne parlavano non era lo stesso. Per noi rimaneva qualcosa di incredibilmente triste. A volte leggevamo con loro libri in cui un animale scompare e diventa una stella. Julie diceva allora che anche Valentina era diventata una stella… e questo ci faceva piangere. È difficile gestire la comunicazione con i bambini piccoli. I libri ci hanno aiutato, e loro hanno accettato la situazione e digerito l’informazione al loro ritmo. Ne parliamo ancora, abbiamo ancora foto di Valentina. A volte piangevano di notte, e a volte piangevamo anche noi. Venivano a parlarci, ci chiedevano perché eravamo tristi. E credo che sia lo stesso: non sappiamo sempre come comunicare questo ai bambini. La loro comprensione e gestione delle emozioni è molto diversa dalla nostra. Il tempo necessario per realizzare le cose non è lo stesso. L’aiuto dei libri è stato prezioso, ne avevamo davvero bisogno. E francamente, non so ancora come avremmo potuto fare meglio nella comunicazione con i bambini e nella gestione delle loro emozioni.

Intervistatore: Per le altre domande, dopo il periodo di lutto e il reinserimento, vorrei passare al rapporto che avete ancora oggi con la famiglia. Come hai vissuto il periodo che ha seguito il decesso?

Maurice: Il periodo che segue il decesso rimane sempre qualcosa di incredibilmente triste. Io penso spesso a Valentina, e anche a quel periodo. Abbiamo mantenuto il contatto con la famiglia, con Andri e Myriam. Ma subito dopo il decesso, era più difficile, per noi come per loro, mantenere questo legame. Allo stesso tempo, è qualcosa che ci ha avvicinati in un modo difficile da descrivere. Mi sento incredibilmente vicino e a mio agio con loro. Abbiamo condiviso cose in una situazione orribile, siamo stati lì l’uno per l’altro. Penso che manterremo questa vicinanza per tutta la vita. Ma comunicare subito dopo la morte di Valentina era molto complicato. Tutto quello che potevamo dire o scrivere in un messaggio sembrava assurdo. C’era anche questo aspetto in cui, chiaramente, mi rendeva triste trovarmi in situazioni che mi facevano pensare a Valentina. E allo stesso tempo, ci rendevamo conto che, per Andri e Myriam, era incredibilmente difficile anche vedere i vecchi amici di Valentina vivere la loro vita normale, giocare, andare in bicicletta. Loro ricordava così tanto Valentina. Per la nostra famiglia, reinserirsi in una quotidianità normale ha richiesto mesi. Penso che bisogna darsi tempo, e anche darlo ai bambini. Abbiamo voluto tenerli a scuola e all’asilo subito dopo il decesso di Valentina. Anche dopo, quando Andri e Myriam sono partiti per le Canarie, mi chiedo, col senno di poi, se non sarebbe stato meglio prendere una settimana tutti insieme, avere un momento riservato con Séverine, i bambini… Ma penso che non fosse il loro bisogno in quel momento. Ma davvero, avere… ecco, un momento tra noi, in realtà, per poter digerire tutto questo. Successivamente, Andri e Myriam hanno organizzato diversi rituali. Noi. Sevi, i bambini e io abbiamo partecipato a tutte le cerimonie che si sono svolte: quella cerimonia in un bar-ristorante, la cerimonia dopo con le lanterne sull’Aare. Poi c’è… Ci sono state tutta una serie di cose che sono state fatte, e che sono importanti, penso, per ricordare Valentina, anche la panchina di Valentina, che… che è incredibilmente importante: avere, ecco, questo oggetto, in realtà, con il suo nome sopra, che rimarrà lì… Poi, per quanto riguarda, ecco, i rituali, le giornate di commemorazione, i ricordi… Abbiamo ancora moltissime foto di Valentina a casa, oggetti, vestiti… Viviamo situazioni in cui pensiamo a lei. Ricordiamo sempre cose positive legate a Valentina, a giochi… Vediamo queste foto, con le feste che sono state organizzate per lei: la festa indiana, la festa dei pirati. E… abbiamo, in un certo senso, non è necessariamente il rituale che ci permette di ricordare Valentina; ci riusciamo anche senza, ma penso che i rituali siano importanti, un po’ per accompagnare la famiglia, per accompagnare i genitori di Valentina, Andri e Myriam, e anche, come gruppo, le persone che li hanno sostenuti, poterli rivedere. Penso che sia importante per continuare rispetto al lutto.

Intervistatore: E come avete ritrovato la strada della vita quotidiana?

Maurice: Penso che sia stato semplicemente… un giorno dopo l’altro. Ci pensiamo, ci riflettiamo, siamo tristi. A me ci sono voluti diversi mesi per riuscire a parlare di questa esperienza senza iniziare a piangere. Succede un giorno dopo l’altro. Forse avere delle attività che ci permettono di svuotare un po’ la testa, uscire, fare musica o qualsiasi cosa, può aiutare. Ci è voluto anche tempo per ritrovare un po’ il nostro equilibrio, a livello familiare. Per quello che questa esperienza ha fatto di noi, se ha cambiato la nostra vita, e come ha influenzato i bambini… Questa esperienza mi ha anche fatto molto riflettere sul nostro rapporto con la morte nelle società occidentali e in Svizzera: come le persone comunicano con persone che stanno per morire o con… con, con, con i parenti di persone malate. Mi rendo conto che, ecco, c’è un enorme disagio con questo, ed è difficile per qualcuno trovare le parole quando si ha davanti una persona che sta vivendo un inferno, come… come la morte di un bambino. Quindi la maggior parte delle persone semplicemente non sa come affrontare la cosa. Per i bambini, paradossalmente, penso che li abbia… diciamo, “disensibilizzati” alla morte. È diventato molto presto un argomento che c’era, che veniva discusso con noi, i genitori, ma anche all’asilo e a scuola. Penso che li abbia influenzati, ma non necessariamente in modo negativo. Ovviamente c’è stata molta tristezza, e hanno dovuto lavorare per gestire questo lutto. Ma allo stesso tempo, la morte fa parte della vita, sono esperienze tragiche che possono accadere. Io, per esempio, ho una zia e diversi miei nonni che sono morti quando avevo forse cinque o sei anni. È una consapevolezza che è arrivata presto anche per loro, e non penso che sia necessariamente qualcosa di negativo. Penso che ci sarebbe ancora tutta una serie di cose da dire. È abbastanza difficile parlare del dopo, dopo la morte, perché abbiamo vissuto un periodo di lutto molto lungo, con molte discussioni. Quello che si prova può cambiare molto rapidamente… a volte si riesce a concentrarsi su altro, a passare un bel momento in coppia, in famiglia, con amici… e poi, proprio prima di andare a dormire, si ripensa a tutto, a Valentina, e si è incredibilmente tristi. Ancora oggi può succedere – non con la stessa intensità – ma è sempre lì. E allo stesso tempo, mi rendo conto che tutta la tristezza e le emozioni che abbiamo vissuto sono incomparabili con quello che possono vivere i genitori di un bambino che muore di cancro.

Intervistatore: Per quanto riguarda i consigli, cosa vorresti trasmettere ad altre persone che accompagnano una famiglia in questa situazione?

Maurice: Per quanto riguarda i consigli, penso che bisogna riflettere su questa questione della comunicazione: come accompagnare le persone in questa situazione, come parlare con loro, come esprimere la propria tristezza e compassione senza essere invadenti. Come rispettare i limiti della persona, quelli dei parenti, dei genitori. Penso che le persone che accompagnano una famiglia – che siano genitori con un bambino affetto da cancro, o altri parenti in situazioni gravi – devono anche chiedersi: “Di cosa avrei bisogno se vivessi qualcosa del genere?” Ci sono stati momenti in cui ci è sembrato che alcune persone che parlavano con Myriam e Andri fossero completamente scollegate dal buon senso. È importante riflettere: se fossi in una situazione così tragica, cosa vorrei sentire? Come vorrei che le persone interagissero con me ed esprimessero il loro sostegno? E anche se è impossibile mettersi davvero in questa situazione, io so che avrei bisogno che si riconoscesse ciò che sto vivendo, ma che non mi si facessero troppe domande sull’andamento, su quanto tempo resta, o su come evolve la malattia. Ma solo che si esprima un po’ di compassione, e che si riesca anche a parlarne… a parlare d’altro, a parlare della vita. Penso che non si voglia che le persone facciano finta che non ci sia nulla, che ignorino completamente la cosa. Ma non si vuole nemmeno che… per famiglie, parenti, persone dell’entourage che vivono questo… che venga completamente taciuto nella comunicazione. Allo stesso tempo, so che, almeno io, non vorrei che diventasse l’unico argomento di cui si parla, e di essere sempre sottoposti a un interrogatorio, che mi si facciano sempre domande sull’andamento della malattia, su come evolve, ecc.