La storia di Valentina

Andri: Séverine, grazie per condividere la nostra storia dal tuo punto di vista con me e la SGVE. La prima fase – è stato il momento in cui abbiamo saputo che nostra figlia Valentina era stata diagnosticata con un tumore al cervello. Come l’hai vissuta?

Séverine: Quando abbiamo ricevuto l’SMS da Myriam riguardo al tumore al cervello di Valentina, siamo rimasti assolutamente scioccati. Ho chiamato subito, anche se erano già le 22. Il giorno dopo Myriam ha proposto di andare a mangiare insieme, cosa che abbiamo fatto. Da lì sono nate quasi due anni di serate pizza quasi settimanali con il parco giochi, che sono diventate la nostra tradizione. In questo modo potevamo parlare apertamente della malattia di Valentina, sapere come stavate, cosa stavate attraversando e di quale supporto avevate bisogno. Allo stesso tempo era bello per i bambini – potevano giocare insieme mentre noi ci scambiavamo informazioni. Così si è creata una connessione speciale e di fiducia tra le nostre famiglie. La notizia della diagnosi del tumore al cervello di Valentina e del periodo intensivo di trattamento imminente ci ha molto toccati. Sapere che avrebbe dovuto affrontare lunghi soggiorni in ospedale e quindi essere temporaneamente separata dal suo ambiente sociale abituale ha suscitato molta compassione in noi. Con Maurice/nella nostra famiglia ne abbiamo parlato e abbiamo deciso insieme che volevamo starvi vicino in questo momento difficile. Questa decisione ci è sembrata ovvia in quel momento. Un certo avvicinamento empatico ha molto aiutato, dato che non avevamo mai vissuto una situazione simile prima.

Andri: Come avete parlato di tutto questo con i bambini – o come glielo avete detto?

Séverine: Dopo aver consultato con voi, abbiamo parlato con i nostri figli. Loro abbiamo spiegato con delicatezza che Valentina aveva una malattia molto rara, più o meno con queste parole: “È successo qualcosa a cui non ci aspettavamo.” Quando le condizioni di salute di Valentina sono cambiate, abbiamo fornito loro gradualmente ulteriori informazioni e li abbiamo informati in modo adeguato all’età sulla malattia e sui sintomi del trattamento.

Andri: Per esempio, che ho perso i capelli a causa della terapia – li avete preparati a questo?

Séverine: Sì, è stato più tardi. O li abbiamo avvisati, oppure l’hanno visto e poi ci hanno chiesto.

Andri: In qualche modo l’hanno visto e poi hanno chiesto, giusto?

Séverine: Sì, probabilmente entrambe le cose. Ma ci avete sempre informati anche voi – per esempio Myriam mi ha detto: “Valentina ha perso i capelli.” Ricordo che è stato anche discusso all’asilo – perché non aveva più capelli. Non erano solo i capelli, ma anche i tubi visibili.

Andri: Esatto. E a casa – cosa avete fatto?

Séverine: A casa abbiamo spiegato loro: “È una reazione ai farmaci che deve prendere.” Descrivavamo sempre cosa stava succedendo – senza giudicare. Non “Oh no, è terribile”, ma semplicemente: “Fa parte del trattamento. È così adesso.”

Andri: E quando chiedevano: “I capelli ricresceranno?”, o cose simili?

Séverine: Quando chiedevano: “Ricresceranno?” – allora: “Sì, esatto. I capelli ricresceranno non appena il trattamento sarà finito, forse ci vorrà molto tempo, oppure andrà molto veloce. Abbiamo sempre risposto alle loro domande in modo aperto e il più diretto possibile.

Andri: E quando eravate tristi – o forse non ancora a quel momento – ma hanno reagito? Se ne sono accorti? Oppure lo avete un po’ nascosto? Come avete gestito le vostre emozioni – davanti a loro?

Séverine: No, non l’abbiamo nascosto. Hanno sicuramente percepito la nostra tristezza e il nostro coinvolgimento emotivo. Sono venuti anche da me e hanno chiesto: “Mamma, perché sei così triste?” Per noi era importante rimanere autentici anche con le nostre emozioni, invece di fare finta che tutto fosse normale. Era particolarmente importante per noi nominare i nostri sentimenti. Abbiamo detto loro: “Sono molto triste per quello che è successo” o “Mi dispiace tanto per Valentina e la sua famiglia.” Questo ha reso molto più naturale parlare di tutta la situazione. Ci ha permesso di spiegare meglio la malattia, e i nostri figli hanno, secondo me, capito e elaborato meglio la situazione.

Andri: E avete anche inviato regolarmente messaggi vocali e video – quando Valentina era in ospedale?

Séverine: Sì, esattamente entrambi. Con video e messaggi vocali volevamo fare piccoli piaceri a Valentina e mostrarle che pensavamo a lei. All’inizio abbiamo spiegato ai bambini perché lo facevamo – dopotutto era in ospedale per settimane. All’inizio ci voleva un po’ di spinta, poi è diventato automatico. Abbiamo notato che soprattutto i momenti quotidiani erano divertenti per lei, come i video dei bambini che si pulivano il naso, costruivano capanne, sorbivano spaghetti o il dramma quando il miele non era distribuito uniformemente sul panino.

Andri: E poi – è arrivato il periodo della terapia, che è stato abbastanza lungo. E in generale, da noi è un po’ emersa una speranza. Poi è arrivata la fase in cui si è detto per la prima volta che il tumore era tornato. Dovevamo ora fare la radioterapia. È stato anche il periodo in cui ci hai portati più volte attraverso la Svizzera fino a Villigen, vero?

Séverine: Sì, ci sono andata due volte. Quindi sì.

Andri: E com’è stato lì – quel periodo in cui si è capito: “Ok, cavolo… non è solo il cancro, che oggi guarisce l’80% dei bambini…” – ma che forse non è curabile, in certi casi?

Séverine: In quel periodo abbiamo attinto a una speranza cauta, perché tra primavera e estate avevate persino ricominciato a lavorare. Quel periodo ci è sembrato molto breve e incerto, non osavamo ancora sperare davvero. Poi è arrivata quella sera di martedì di agosto, quando aspettavate i risultati più recenti. Myriam mi ha chiamato piangendo, e ho pianto con lei. La notizia che il cancro era tornato ci ha colpiti come un pugno al cuore. Era quasi insopportabile. Nonostante tutto, speravamo molto che la radioterapia potesse aiutare. Le vostre spiegazioni mediche ci hanno aiutato a capire cosa significava questa ultima terapia e quali possibilità realistiche offriva. Ci ha permesso di inquadrare meglio la situazione, anche se il senso di impotenza è rimasto. Il giorno dopo ero in un workshop di lavoro, mi sono alzata in mezzo e sono andata alla mia montagna preferita sul lago di Thun. Avevo bisogno di quel tempo e di quel silenzio per raccogliermi – per me e per la nostra famiglia. Accettare questo destino è stato molto difficile.

Andri: Come hai fatto con i bambini? Come stavate?

Séverine: Questa notizia ci ha davvero scossi profondamente. È difficile da descrivere – eravamo molto tristi e colpiti, e allo stesso tempo ci sentivamo molto impotenti. Avevamo bisogno di tempo per capire: “Questa è la realtà ora.” Poi, in famiglia, ci siamo posti consapevolmente la domanda: “Come affrontiamo questo? Siamo pronti a continuare ad accompagnarvi?” Perché era chiaro per noi che era una decisione impegnarsi in questo periodo difficile. Dopo aver preso questa decisione per noi, ci siamo chiesti: “Di cosa avete bisogno ora? Come possiamo essere al meglio presenti?”

Andri: Ma vuol dire che è stato anche molto pesante per voi – avere questa scelta? Mi chiedo anche se c’è stato un momento in cui avete pensato: “No, non ce la facciamo anche con questo.”

Séverine: La scelta no, ma l’esperienza ha due facce – da una parte pesante, dall’altra molto toccante. È stato davvero emotivamente molto impegnativo, ma era chiaro per noi che volevamo sostenervi. Lo abbiamo vissuto come una bellissima opportunità di accompagnare la vostra famiglia in questo momento difficile.

Andri: Oh, “bellissima” – cosa intendi?

Séverine: Quando siamo stati così direttamente confrontati con la fine della vita, abbiamo vissuto inaspettatamente una nuova intensità di vita. Improvvisamente i momenti quotidiani diventano preziosi – assumono una qualità quasi magica, diventano spontanei e toccanti. La consapevolezza che tutto può finire in qualsiasi momento fa apparire la vita sotto una luce diversa e la rende incredibilmente preziosa. Questa particolare profondità della vita l’abbiamo sentita molto chiaramente in quel periodo.

Andri: E poi è arrivato il momento in cui si è detto che il tumore non era più visibile. Non sembrava male – e noi come famiglia siamo tornati un po’ più alla vita normale. Siamo tornati all’asilo, abbiamo elaborato… tutto è diventato un po’ più normale. Com’è stato per voi? Quindi la transizione – tornare lentamente alla normalità?

Séverine: Per noi questo periodo è stato troppo breve per poter davvero arrivare. Poiché non eravamo così vicini alla vostra quotidianità, oscillavamo ancora tra sollievo e incredulità. Pensavamo: «È davvero finita? Incredibile." Ma non riuscivamo ancora a lasciar andare – non sembrava ancora una vera quotidianità.

Andri: Quindi avevi la sensazione che con noi …

Séverine: … siete tornati molto più rapidamente alla normalità.

Andri: Siamo tornati molto più rapidamente alla normalità rispetto a voi?

Séverine: È difficile da giudicare dall’esterno. Ricordo quanto eravate felici di poter tornare a lavorare – finalmente potevate indirizzare la vostra energia verso altre cose. Credo fossi ancora intrappolata in questo strano stato di sospensione e mi chiedevo continuamente: «Sta succedendo davvero? La vita continua – incredibile." Ma interiormente non avevo ancora trovato pace.

Andri: Sì. Un altro tema: con le altre famiglie che ci hanno accompagnato. Com’è stato per voi? Puoi dire qualcosa a riguardo? Quindi la coordinazione o … c’era un accompagnatore – che non eravamo l’unica famiglia? Vi ha in qualche modo uniti? O è stato piuttosto qualcosa che avete vissuto dopo – come famiglia piuttosto da soli?

Séverine: Ah, capisco. No, non ci siamo mai sentiti soli, perché eravate così ben collegati e tutto era super coordinato. Questo è stato particolarmente vero nella fase finale, ma anche prima, per esempio durante i viaggi al PSI. Per noi era rassicurante sapere che altri amici e famiglie vi accompagnavano. Non eravate soli in questo periodo difficile. Quando eravamo via più a lungo, per esempio in vacanza in Spagna, sapevamo che avevate fatto molte cose con un’altra famiglia. Questa sensazione che foste circondati e sostenuti è stata preziosa per noi per condividere il nostro ruolo di supporto. Abbiamo rispettato molto il vostro desiderio di non parlare della malattia di Valentina con altri. Per questo ci siamo coordinati con le altre famiglie solo brevemente – al massimo chiedendo: "L’avete vista di recente?" o "Qual è stata la vostra impressione?" Nient’altro. La vostra privacy era importante per noi.

Andri: E questo è qualcosa di cui diresti dopo: è stato utile? O piuttosto un ostacolo o una limitazione?

Séverine: I vostri confini chiari e la comunicazione aperta sui vostri bisogni sono stati molto utili. Sapere quali informazioni erano ok e di cosa si poteva parlare – è stato essenziale. Alcune persone l’hanno presa sul personale, non essendo informate o non potendo parlarne. Per noi era chiaro: questa è la vostra decisione in questa situazione difficile, e la rispettiamo pienamente. Allo stesso tempo, anche noi dovevamo vedere come ci sentivamo. Avevamo anche bisogno di supporto e quindi ci siamo confrontati con i nostri amici e familiari più stretti. Questo sostegno sociale ci ha aiutato a elaborare i nostri sentimenti e a passare con voi questo periodo difficile. Così abbiamo potuto esserci per voi senza sovraccaricarci.

Andri: E con loro – quindi con i vostri amici – avete potuto parlarne dopo? E per voi è stato molto utile?

Séverine: Sì, è stato incredibilmente utile. Abbiamo potuto soprattutto esprimere i nostri sentimenti. Dire semplicemente: «È così difficile e così brutto." Punto. Non si trattava di dettagli medici, percorsi di trattamento o aspetti intimi della vostra storia, ma di condividere i nostri sentimenti in questo nuovo ruolo di supporto a volte impegnativo. Questo ha aiutato enormemente. Così i nostri amici capivano meglio dove eravamo, avevano un orecchio attento per noi e potevano esserci anche per noi.

Andri: E hai detto anche che tutta l’esperienza in quel periodo è stata tale che avete permesso anche al piccolo (cioè Mael) di provare molta gioia. Questo ha anche un effetto duraturo? Ha cambiato qualcosa da voi, per esempio nell’educazione dei figli?

Séverine: È anche una domanda interessante. Questa esperienza ci ha cambiati. Ora possiamo immaginare cosa significa avere un bambino gravemente malato o perdere un bambino. Un anno fa ha sicuramente influenzato la nostra educazione. Ora altri temi sono venuti in primo piano, ma una cosa è rimasta duratura: alcune cose semplicemente non sono più così importanti. Le riunioni mancate o i salti professionali – tutto questo svanisce di fronte al destino vissuto con la malattia di Valentina. Abbiamo notato che ciò che conta davvero per noi come famiglia è l’ambiente che ci circonda e i momenti che trascorriamo insieme. E ciò che ci è rimasto particolarmente: abbiamo riso così tanto con voi, anche nei momenti più tristi. Questo ci ha insegnato a non prendere tutto troppo sul serio.

Andri: Torniamo al momento in cui abbiamo ricevuto la notizia che Valentina sarebbe morta – che non c’era più cura possibile. Come vi abbiamo informati a riguardo?

Séverine: Sapevamo che quel giorno – era uno di quei famosi martedì – avreste ricevuto i risultati della risonanza magnetica. Quando Myriam mi ha chiamata piangendo, ho capito subito che quello era il risultato.

Andri: Cosa vi ha fatto? Come l’avete vissuto? O come avete affrontato la cosa?

Séverine: Sì… come si affronta una notizia di morte? È stato come una puntura dolorosa in più. Ora era davvero la fine. Ero in città quando è arrivata la chiamata. Ricordo che è stato terribile. Sono poi tornata a casa piangendo e singhiozzando forte. A casa, il mio partner ed io siamo usciti sul balcone. Abbiamo fumato una sigaretta – anche se di solito non fumo – e lui ha suonato la chitarra. È stato infinitamente triste. Questa ultima fase con il deterioramento fisico è stata emotivamente molto difficile da sopportare. Lo vedo ancora davanti a me: il suo volto, la paralisi. Come l’hai quasi portata giù per le scale dell’asilo – questo mi ha spezzato il cuore. Ancora un anno dopo, riuscivo a malapena a scendere quelle scale senza pensare a voi. Il fatto che fosse liberata da questa sofferenza dolorosa ci ha anche sollevati. E allo stesso tempo è ancora incredibile che sia davvero andata così.

Andri: E com’è andata con i vostri figli – cioè con Mael e Julie?

Séverine: Anche per questo ci avete preparati bene. Nel cerchio che avete organizzato, abbiamo chiesto quando avremmo dovuto parlare della morte con i bambini. Ci avete detto chiaramente: aspettate con il termine “morire” finché non è davvero il momento. Non potevate sapere quanto sarebbe durata questa fase, e non volevate spaventare inutilmente Valentina o rischiare che un bambino glielo dicesse per errore. Quindi abbiamo parlato della morte solo quando è iniziata la fase terminale. I bambini comunque percepivano tutto, anche i cambiamenti fisici. Ci informavate sempre per telefono, ad esempio che “la metà del suo viso ora è paralizzata”. Così potevamo prepararli prima dei nostri incontri. I bambini hanno anche vissuto come la dinamica cambiava. Valentina giocava sempre meno e il suo linguaggio diventava sempre più indistinto. Vedevano che era gravemente malata. Non è stato sempre facile, perché dovevano trattenersi in sua presenza. Le differenze fisiche diventavano più marcate e più difficili da interpretare per loro. Abbiamo seguito intensamente soprattutto nostro figlio maggiore. Si adattava, ma ci siamo anche assicurati che passasse del tempo con altri bambini dove poteva semplicemente essere se stesso. Quando ci avete detto che restavano solo pochi giorni, degli amici hanno comprato per noi dei libri per bambini sulla morte. Non sarei riuscita ad andare in libreria e chiedere questo. Li abbiamo letti più volte. Sono libri molto belli che guardiamo ancora insieme oggi.

Andri: E che idea se ne erano fatti? Era soprattutto Mael che a un certo punto ha detto come immaginava cosa succede quando si muore, dove si va. Com’era per lui – dove è lei ora, ai suoi occhi?

Séverine: Per lui è diventata una stella. Questa immagine ha molto aiutato. Una stella brilla, irradia forza ed è visibile nel cielo notturno, ma non è tangibile. Volevamo che fosse simbolico. Valentina è morta, ma come stella la sua anima è ancora lì. Spiegare la parola “anima” a un bambino di quattro anni è difficile. Per questo l’immagine della stella è stata così preziosa. Anche il libro per bambini in cui la volpe cerca di prendere la stella dal cielo dopo che il lupo è morto ci ha aiutati. Ma è stato anche difficile. Con Mael spesso non era chiaro cosa capisse davvero. Le sue reazioni arrivavano in ritardo. Improvvisamente abbiamo saputo dalla scuola materna o dall’asilo che lì il tema era attuale. Quando glielo chiedevamo a casa, a volte non voleva più parlare di Valentina, cosa che ovviamente abbiamo rispettato. Ma è stato bellissimo notare che improvvisamente parlava spontaneamente di Valentina, sia per strada, a letto o altrove, ricordava certi momenti e mi chiedeva sempre: “Perché è morta?” Ci siamo resi conto che i nostri figli – proprio come noi – hanno sempre bisogno di parlarne. Sia per chiarire le loro domande sia per condividere ricordi e storie.

Andri: E come avete gestito le domande degli altri? Hai detto che avete parlato con altre persone e vi siete confrontati. Cosa volevano sapere – o come avete gestito la cosa? O non era così presente?

Séverine: La gente chiedeva sicuramente. È interessante: alcuni chiedevano spesso, mentre altri facevano domande ma in realtà non volevano sapere molto nel dettaglio. Abbiamo rispettato il vostro desiderio di privacy e discrezione e a seconda della situazione dicevamo: “Sono contenti se chiedete direttamente e vi fate sentire.” Ma c’erano anche altri che dicevano: “Ehi, gli scriviamo, ma non rispondono mai.” Abbiamo allora cercato di spiegare: “È una situazione estremamente difficile. Fanno del loro meglio e rispondono quando per loro va bene.”

Andri: E questo è stato il periodo – soprattutto verso la fine – in cui ci siamo visti meno.

Séverine: Davvero? Ho la sensazione che sia stato prima, verso la fine ci siamo visti meno.

Andri: Ok – quindi forse non più nelle ultime due settimane. Ma prima, quando Valentina stava ancora più o meno… allora ci vedevamo ancora abbastanza spesso. E come avete percepito che per noi era importante – che avevamo bisogno di accompagnamento lì? Non sempre lo abbiamo…

Séverine: … detto. Credo che abbiamo semplicemente sentito che lo apprezzavate e che eravate felici di vederci. Anche se non avete esplicitamente iniziato visite o incontri, raccontavate sempre molto quando eravamo insieme. Così abbiamo capito: ok, avete questo bisogno di sostegno – anche se non lo esprimevate sempre direttamente o non lo chiedevate. A proposito di “ci facciamo sentire”: in quel caso sono stata piuttosto insistente. Anche se non vi facevate sentire, io insistevo. Potevo immaginare bene che a volte siete presi in un vortice e per questo non vi fate sentire. Ma sapevo anche: se non vi fate sentire, non lo prendo sul personale. Siete in una situazione incredibilmente difficile e comunicate come potete in quel momento. Lo accettiamo. Se possiamo sostenervi, lo facciamo. E se no, va benissimo lo stesso. Una piccola osservazione a margine: nelle ultimissime settimane ho notato che la dinamica con i bambini non andava più bene e che una parte importante del nostro sostegno passava anche attraverso i bambini. Ma non ne avete parlato apertamente. All’inizio non ero sicura, dipendeva dai bambini? O da cos’altro? Mi ha aiutato molto parlare con la vostra accompagnatrice nel lutto. Mi ha dato un consiglio importante che mi ha fatto riflettere: “Quando offriamo aiuto e sentiamo che non funziona più, forse riguarda anche noi stessi.” Mi è diventato chiaro. Per noi significava accettare quel senso di impotenza alla fine – perché ovviamente non potevamo togliervi la sofferenza. Lo sapevo, ma per noi è stato comunque difficile lasciar andare e sopportare questa sensazione.

Andri: Ora, a posteriori – per questa ultima fase, gli ultimi mesi o settimane: cosa sarebbe stato utile secondo te? Quindi quando famiglie coinvolte – come noi – comunicano ciò di cui hanno bisogno… Di cosa avreste avuto più bisogno in termini di comunicazione o indicazioni? Cosa sarebbe stato utile?

Séverine: In quel periodo, quando si sa che è la fine, ci si chiede ancora una volta: cosa possiamo fare? Di cosa hanno bisogno? Come possiamo sostenerli? E forse sarebbe stato utile sapere presto che ciò che funzionava prima ora non funziona più – per qualche motivo. Perché come familiari ci si chiede continuamente: “Forse potremmo ancora fare questo?” o “Forse vogliono quello?” E anche semplicemente sentire onestamente: “Ehi, ora non è più possibile – grazie mille.” Sarebbe stato utile. Allo stesso tempo, posso immaginare molto bene che le persone coinvolte in questa fase non sappiano più cosa è ancora possibile e cosa no. È comunque una situazione di sovraccarico. E non credo che in questa situazione sia ancora molto importante pensare anche ai sentimenti e bisogni dei familiari. Perché la comprensione c’è comunque – dall’altra parte.

Andri: E poi – quindi nel momento in cui Valentina è morta – com’è stato per voi?

Séverine: Allora… questa fase finale è stata in un certo senso molto intensa. Che ora è finita. Che la sofferenza ha una fine. Ci avete sempre informati sullo stato di Valentina e spiegato cosa stava succedendo fisicamente. Questo ci ha permesso di prepararci, anche se non ha reso le cose più facili. Emotivamente è stato incredibilmente difficile. Ricordo ancora: la notte in cui Valentina è morta, mi sono svegliata presto al mattino e ho guardato il mio telefono. Il messaggio era semplicemente lì. Sono rimasta a letto e ho pianto.

Séverine: Per me il saluto è stato molto importante. Ho dovuto accettare che fosse finita. Lei non c’era più. Ma era stata lì, anche se per troppo poco tempo. Per fortuna abbiamo potuto accompagnarla. Ne avevamo bisogno. La possibilità di salutarla davvero è stata incredibilmente preziosa per noi come famiglia. Lo ricordo come molto dignitoso e bello. Avete organizzato tutto così bene. Valentina era sdraiata, circondata dai suoi peluche e giocattoli, con una musica bellissima. Ricordo ancora come Mael si tratteneva molto, mentre Julie voleva vedere e capire tutto nei dettagli. È stato molto commovente vedere quanto i bambini reagiscono in modo diverso. Alla cerimonia funebre si percepiva quanto amore avevate per Valentina. E quanto fosse importante per voi la comunità che vi sosteneva. Per noi è stato un momento incredibilmente triste, ma anche incredibilmente forte. Abbiamo sentito che c’era una rete. Ci sono persone. E Valentina non sarà dimenticata.

Andri: Grazie a te. Grazie mille.