Erkennen des nahenden Todes

“Non ricordo esattamente quando è successo, ma a due anni è dovuto andare in ospedale perché è stato intubato a causa dei suoi polmoni. È stato per me un momento in cui ho realizzato che ora poteva davvero morire. Anche lei ha detto che forse ora sarebbe morto.”

Esther

“Circa sei mesi prima dell'evento, prima della sua morte, una notte mi è venuto improvvisamente in mente un pensiero. Se questa malattia fa sì che tutti i muscoli diventino sempre più deboli, mi sono chiesta se il cuore non fosse anche un muscolo. E se i polmoni non fossero anche muscoli. Non lo sapevo. Non avevo idea. Nessuno l'aveva mai detto, e nemmeno io avevo chiesto. Nessuno aveva detto che questa malattia avrebbe portato alla morte. Davvero no. Probabilmente è per questo che mi impegno così tanto per le cure palliative e per tutto questo. Perché una notte l'ho capito da sola, e questa consapevolezza mi ha colpito come un fulmine.”

Monica

“Le persone dicono che vorrebbero morire improvvisamente e inaspettatamente. Ma proprio questa morte cerchiamo di evitarla con tutti i mezzi. E poi a un certo punto ci si chiede se dobbiamo accettare che qualcuno possa essere strappato via dalla vita o ammalarsi gravemente e morire, indipendentemente dal fatto che abbia una disabilità o meno.”

Beat

“Questa è anche la questione etica di cui abbiamo discusso a lungo con il team PAC. A un certo punto bisogna iniziare, perché non è più sopportabile. Questo è anche un appello che voglio lanciare all’esterno. Trovo difficile questa valutazione etica, perché abbiamo lottato a lungo, e anche per il team PAC è stato difficile. Non possono, in questo senso, praticare un’assistenza attiva al fine vita. Voglio menzionarlo ancora una volta qui. È stata un’assistenza passiva, davvero di supporto per noi e anche per il suo bene.”

Urs & Nicolas

“No, non l’abbiamo nascosto. Hanno sicuramente percepito la nostra tristezza e il nostro coinvolgimento. Sono venuti anche da me e hanno chiesto: “Mamma, perché sei così triste?” Per noi era importante rimanere autentici anche con le nostre emozioni, invece di fare finta che tutto fosse normale. Era particolarmente importante per noi nominare i nostri sentimenti.”

Séverine