L'histoire de Till

Andri : Tu as vu le guide d'entretien, et idéalement, tu peux me raconter un peu au début – sur toi, ta famille, qui habite dans ta maison, ce que tu fais, juste un petit aperçu rapide.

Renate : Oui, je suis Renate, et je vis avec ma famille et deux amis dans une maison avec un beau jardin. J'ai appris la physiothérapie et la thérapie crânio-sacrée, puis j'ai étudié l'ostéopathie et je dirige mon propre cabinet. Je suis mariée et nous avons la chance d'accompagner deux merveilleux enfants sur leur chemin de vie. Notre fille a maintenant 14 ans. Till, son frère aîné, est décédé il y a deux ans à l'âge de 13 ans à cause de sa maladie métabolique limitant la vie. Même s'il n'est plus physiquement présent, il reste une partie de la famille. Il nous a changés, ainsi que nos perspectives. Par exemple, sur ce qu'est une vie digne d'être vécue. Il nous a montré qu'une vie épanouie n'est pas incompatible avec la maladie et une durée de vie courte. Et bien qu'on lui ait prédit une espérance de vie de deux ans, il a pu vivre 13 ans. Il nous a ouvert les yeux sur tellement de choses. Ce qui est important dans la vie et ce qui ne l'est pas. Notre fille a aussi une maladie limitant la vie – la fibrose kystique. Sa maladie n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de deux ans. J'étais déjà enceinte d'elle quand notre fils Till a reçu le diagnostic d'une maladie métabolique mitochondriale. En fait, elle s'est un peu glissée dans notre famille. Elle a choisi la seule possibilité de venir encore chez nous. Car après le diagnostic de la maladie de Till, nous n'aurions jamais eu le courage d'avoir un deuxième enfant. Nous avons toujours eu le sentiment qu'elle n'est pas arrivée chez nous par hasard. Nous sommes infiniment reconnaissants.

Andri : Quelle maladie avait-il ? Quelle était sa maladie ?

Renate : Il avait une maladie métabolique mitochondriale avec un défaut du complexe I. Il ne pouvait tout simplement pas produire assez d'énergie pour son corps. Cela signifie que chaque fois qu'il grandissait ou avait de la fièvre – donc quand le corps avait besoin de plus d'énergie – il ne pouvait pas la fournir parce que les mitochondries ne fonctionnaient pas. Et il puisait alors de l'énergie quelque part dans le corps, c'est-à-dire qu'il dégradait quelque part – on ne savait jamais quand ni où cela se produisait. Son corps pouvait à peine construire des muscles, les nerfs dégénéraient, et il y avait des dommages aux organes, au cœur et au foie. Parfois, le nerf optique était touché et il est presque devenu aveugle, puis il a eu des difficultés à avaler et a dû être nourri artificiellement. Plus tard, ses pieds sont devenus spastiques. Peu à peu, ses fonctions motrices ont disparu. Au début, il pouvait se tenir debout avec de l'aide, ramper seul, et écrire quelques mots, plus tard il ne pouvait se déplacer qu'en fauteuil roulant électrique, ne pouvait plus passer seul de la position couchée à assise, ni se gratter lui-même – mais il était très intelligent et pouvait bien communiquer verbalement. Il avait juste un peu de peine à former les mots, car sa motricité buccale était aussi limitée. Il parlait lentement et il fallait bien écouter pour le comprendre.

Andri : D'accord, mais il est venu au monde comme un enfant en bonne santé dans ce sens ?

Renate : Oui, il est venu au monde comme un enfant en bonne santé. Il avait ensuite de petits retards pour s'asseoir seul, mais c'était encore dans la norme – la plage est assez large. Et à onze mois, il a soudain eu un nystagmus, donc un tremblement des yeux. Au début, on pensait que c'était une infection du cervelet, mais ensuite il s'est avéré que ce n'était pas ça. L'IRM a montré des pics de lactate dans le cerveau, donc des signes de sous-alimentation. Ensuite, une biopsie musculaire a été faite, et au laboratoire on a vu que les mitochondries, qui fournissent l'ATP – donc l'énergie – pour le corps, ne fonctionnaient pas du tout. Et il est vite devenu clair que c'était grave, limitant la vie. Oui, et nous avons vite compris ce que cela signifiait – il mourrait en bas âge. Les médecins nous ont dit franchement qu'ils ne connaissaient personne qui ait vécu plus de deux ans avec une telle atteinte sévère.

Andri : Et c'était à l'hôpital, donc ici à l'Inselspital à Berne ?

Renate : Exactement. Dès l'apparition du nystagmus, nous avons été admis directement aux urgences, à l'hôpital pour enfants. Et les examens se sont enchaînés assez rapidement.

Andri : D'accord, et c'est comme ça qu'il a reçu le diagnostic ?

Renate : Oui, ils ont fait les examens, et juste après Noël, nous avons reçu le diagnostic. Nous savions que c'était grave, car ils ne voulaient pas le dire au téléphone. Lors de la consultation en métabolisme, ils nous ont confirmé qu'il avait une mitochondriopathie et que l'espérance de vie était d'environ deux ans. On nous a informés que chaque fois qu'il aurait de la fièvre, il faudrait venir immédiatement aux urgences, car son corps serait alors sous-alimenté. Ou aussi, s'il vomissait ou ne pouvait pas manger – il fallait alors aller à l'hôpital pour qu'on lui mette une perfusion. Exactement.

Andri : Et comment ça a été pour vous ?

Renate : Eh bien… je m'en souviens bien. J'étais avec mon mari à l'entretien. Ce diagnostic a transformé en un instant un enfant en bonne santé en un enfant gravement malade. Till avait alors onze mois, et soudain on nous disait qu'il ne vivrait probablement plus qu'environ un an. Une si courte durée. Nous voulions juste retenir Till, figer ce moment d'une certaine façon. Nous avons bien sûr pleuré, l'avons câliné, tenu dans nos bras. Till ne comprenait pas du tout notre réaction. Il était assis joyeusement à califourchon sur mes genoux pendant l'entretien, jouait avec un stylo – et soudain nous le câlinions. Il protestait, criait, se débattait, jusqu'à ce qu'il retourne à son stylo et continue à bavarder joyeusement. Pour lui, le diagnostic n'avait rien changé. Il était né avec cette maladie. Pour lui, tout était comme d'habitude. Mais pour nous, ce jour-là, tout a changé. C'était fascinant, ce choc – lui qui nous montrait que tout est normal comme toujours, et notre réaction, notre peur de le perdre. Et c'est resté ainsi : il nous a toujours guidés et montré comment gérer la maladie avec sagesse, comment lâcher un corps qui s'en va peu à peu. Pour lui, sa maladie était simplement normale. Et sa vie, digne d'être vécue.

Andri : Et vous, quand on vous a dit deux ans ? Vous y avez cru ? Ou vous avez pensé que c'était impossible ?

Renate : Oui, les médecins ont bien sûr formulé cela avec beaucoup de retenue. Ils ont d'abord dit : en bas âge. Mais j'avais besoin d'un chiffre pour m'orienter. Ils ont ensuite expliqué qu'à deux ans, il y a ce qu'ils appellent le « brain burst », où le cerveau a besoin de beaucoup d'énergie. Ensuite vient la croissance en longueur, qui demande aussi beaucoup d'énergie. Et la phase délicate suivante est la puberté. Et comme c'est une maladie très rare – il n'y a vraiment qu'une poignée de cas dans le monde – ils ne pouvaient rien dire de précis. Ils ont simplement dit : « Nous ne connaissons aucun enfant avec une atteinte mitochondriale aussi sévère qui ait vécu plus de deux ans. C'est ce que nous savons d'expérience. Nous n'en savons pas plus. » Mais ils ont aussi dit que Till n'était pas une seule cellule ou un résultat de laboratoire, mais un amas cellulaire, un organisme vivant. C'est pourquoi il est impossible de donner un pronostic exact.

Andri : Et c'était une équipe médicale qui vous a accompagnés pendant toutes ces années ?

Renate : Oui. Au tout début, il était suivi par des neurologues, mais seulement jusqu'à ce qu'on sache que c'était une maladie métabolique. Ensuite, nous étions suivis par les spécialistes en métabolisme, c'est une très petite équipe à l'Inselspital. Et là, nous avons toujours été accompagnés par les mêmes deux médecins, tout le temps. À partir de quatre ans, c'était même toujours le même médecin. Il nous connaissait très bien, c'était une relation très proche. Il pouvait bien nous évaluer et a investi énormément. Bien au-delà de ce qu'il aurait dû faire en tant que médecin. Il s'est informé, a regardé ce qui pouvait être possible pour nous.

Andri : D'accord. Donc, vous vous êtes sentis très soutenus ?

Renate : Extrêmement, oui. Nous avons été très reconnaissants, oui.

Andri : Comment ça a été pour vous en couple – donc d'abord recevoir cette information que votre enfant avait une espérance de vie limitée ? C'était votre premier et unique enfant à ce moment-là. Qu'est-ce que ça a fait chez vous ?

Renate : Oui, je me suis simplement dit : OK, la durée de vie de Till est limitée. Et tout de suite est venue la réflexion sur tout ce que nous voulions encore vivre ensemble et comment nous voulions organiser ce temps partagé. Fait intéressant, c’était clair pour nous deux dès le départ : oui, c’est comme ça maintenant – et on va y arriver d’une manière ou d’une autre. Il y a d’autres personnes dans la même situation, mais qui n’ont pas d’aussi bonnes conditions que nous. Je travaille dans le domaine médical, ça m’intéresse énormément, je me sens bien à l’hôpital, je peux parler avec les médecins dans leur langage, je comprends le métabolisme. Nous avons une grande famille qui nous soutient, un immense cercle d’amis qui nous appuie. Nous n’avons pas de difficultés financières, nous pouvons tous les deux travailler à temps partiel et dans nos métiers il y a toujours des postes vacants. Et là, j’ai compris : si quelqu’un peut réussir une telle chose, c’est nous. Bien sûr, il y a eu un choc, oui – de la tristesse, parce qu’on sait que le temps est limité. Mais d’une certaine manière, nous sommes tout de suite passés en mode : il y a une solution – comment allons-nous organiser le temps qu’il nous reste ?

Andri : Mais comment c’est – de savoir que ce petit être n’aura jamais la possibilité de mener une vie comme, je dirais, des gens « normaux » ? Avoir des enfants, vieillir, devenir adulte, peut-être un jour avoir soi-même des enfants ou mourir vieux. Et puis on a cet enfant devant soi et on sait exactement : il ne vivra jamais ça.

Renate : Oui… pour moi c’était assez clair. C’est, comment dire, un peu égoïste – ces pensées : « Il ne vivra jamais ça ». Moi, j’aimerais voir comment il va à l’école, comment il se développe, peut-être fonder un jour une famille. Mais ce sont mes rêves, mes idées de ce qui rend une vie digne d’être vécue. Que sais-je de ce qui est important pour lui, pour sa vie ? Peut-être qu’il ne manquera même pas ces choses. Et l’autre chose, c’est que nous vivons dans un monde où l’avenir de nos enfants est incertain. Un enfant naît dans un monde incertain : problèmes environnementaux, chômage, guerres, toutes sortes de choses. Le pronostic de Till m’a aussi donné de la sécurité : je savais que s’il atteignait deux ans, nous pourrions l’accompagner jusqu’à la fin. Nous pourrions être là pour lui toute sa vie, le soutenir. C’est bien sûr aussi un lâcher-prise, la mort – mais au final, tous les parents doivent lâcher leurs enfants. C’était la perspective que j’ai eue tout de suite.

Andri : Et ça a été immédiat ? Je veux dire, vous avez su dès le début : OK, les médecins disent que c’est en quelque sorte une date de péremption – ils l’expriment prudemment, mais en gros ça voulait dire : deux ans. Donc vous saviez que c’était peut-être deux ans – et maintenant vous organisez ce temps. C’est aussi une tâche. Je suis vraiment impressionné que tu dises que vous êtes tout de suite passés en ce mode.

Renate : Oui, pour moi ça a vraiment été sans transition. Aucune idée pourquoi. Mon mari l’a vécu différemment – il a mis un peu plus de temps à accepter la situation.

Andri : Donc pour accepter ?

Renate : Oui, exactement – pour accepter que c’est comme ça. Mais c’est intéressant – vraiment à partir du moment où j’ai serré Till dans mes bras et que je me suis dit que je voulais le garder pour toujours, et qu’il s’est alors débattu en criant et a continué à babiller joyeusement – là, pour moi, un interrupteur s’est allumé. J’ai compris : pour lui, ce n’est peut-être pas si grave.

Andri : Oui.

Renate : Oui.

Andri : Et comment ça s’est passé avec votre entourage ? La famille, les amis. Comment avez-vous décidé de les informer ? Comment avez-vous géré ça ?

Renate : Oui, nous étions justement en vacances avec mes parents dans la vallée de Lötschental. Pour la consultation, nous sommes allés à Berne à l’hôpital Insel, puis nous sommes retournés dans la vallée de Lötschental, dans la neige. Nous avons bien sûr informé mes parents tout de suite – il fallait que ça sorte. Et j’ai aussi appelé tout de suite toutes mes meilleures amies et amis pour les informer. Il fallait que je le dise, que je lâche prise et que je dise aux gens que c’était comme ça. (Pause) Nous sommes alors tout de suite passés en mode : dire les choses telles qu’elles sont, être ouverts, nous soutenir mutuellement.

Andri : Mhm.

Andri : Et ensuite ça a continué… Till n’est pas resté figé dans son développement. Tu as dit tout à l’heure qu’il y a ces phases – d’abord le Brain Burst, puis la croissance en longueur. Vous deviez toujours vous attendre à : OK, les deux ans sont passés – qu’est-ce qui vient ensuite ? Peut-être peux-tu encore dire un peu comment ça a été quand il a effectivement eu deux ans ?

Renate : Oui, c’était comme ça : mon mari est rentré de vacances avant moi, et Till a eu de la fièvre – comme c’est souvent le cas chez les petits enfants. Mes parents m’ont alors tout de suite emmenée aux urgences, à l’Insel. C’était notre premier séjour à l’hôpital. Et là, c’était comme si c’était clair tout de suite : la vie allait être comme ça maintenant. Quand il a de la fièvre, on est à l’hôpital. Mais, curieusement, je m’y suis tout simplement sentie bien. À l’hôpital comme dans les gymnases – je me sens tout simplement chez moi, je ne saurais pas dire pourquoi. J’ai fait ma formation de physiothérapeute à l’hôpital Insel et je connaissais donc beaucoup de monde : médecins, l’équipe de physio, le personnel soignant. Je rencontrais toujours quelqu’un que je connaissais. Et plus on est souvent à l’hôpital, plus cela devient un peu comme une deuxième maison, une deuxième famille. Pour Till, au début, peu importait s’il était à l’hôpital ou à la maison – l’essentiel était que quelqu’un de nous soit avec lui. C’était l’enfant le plus adorable et le plus heureux. Il avait sa perfusion et il rampait avec la perfusion. Bien sûr, il était fatigué, mais au début il n’était jamais vraiment mal. Quand il avait environ un an et demi, il a soudainement eu des difficultés à avaler. Nous avions déjà pris rendez-vous pour la sonde PEG, une sonde directement dans l’estomac pour la nutrition artificielle. Mais ensuite, nous avons réalisé que nous n’arriverions pas à le nourrir jusqu’à la date de l’opération. Avec une petite cuillère, nous avons essayé pendant des heures de lui faire avaler nourriture et eau. Là, la peur était vraiment là : nous ne pouvions plus nourrir notre garçon. Et nous savions que s’il mangeait si peu, son corps allait se détériorer d’autant plus – muscles, nerfs, organes. Nous avons tout essayé pour le soutenir – raconter des histoires, inventer des jeux, tout pour le motiver à manger. Tout tournait autour de la nourriture. Et Till n’avait plus d’énergie pour rien d’autre. Puis nous avons compris qu’il fallait poser une sonde gastrique avant l’opération. Et c’était encore un de ces moments où nous avons pensé : oh non, maintenant il va avoir une sonde gastrique – c’est tellement désagréable, l’introduction, la pose – comment va-t-il le vivre ? Et il devait de toute façon bientôt avoir l’opération… La Spitex a posé la sonde gastrique, et tout s’est bien passé. Puis nous avons demandé : « Alors, Till, tu veux manger maintenant ou on donne la nourriture par le tube dans l’estomac ? » Et il a dit : « Ah, remplir le réservoir ! » – et c’était fini pour lui, il est allé jouer. Il avait environ deux ans. Exactement – à deux ans et quelques mois, la sonde PEG a été posée. Cette opération était bien sûr délicate, car l’anesthésie était toujours un risque à cause de son métabolisme – les anesthésiques ont un effet négatif sur les mitochondries. Nous avions peur – mais tout s’est bien passé. Seulement deux semaines plus tard, il a eu une pneumonie. Nous avons dû retourner à l’Insel en ambulance, et là il a été intubé. Et c’est à ce moment-là que nous avons vraiment été confrontés à la possibilité qu’il puisse mourir. Avant qu’il ait des problèmes de déglutition, son nerf optique a dégénéré et il est presque devenu aveugle. Il ne nous voyait soudainement plus. Mais cela n’a posé aucun problème pour lui. Il a simplement commencé à plus toucher, a appris à reconnaître les personnes dans le couloir, ou à la manière dont elles ouvraient la porte. Nous avons alors très tôt été en contact avec l’éducation précoce pour malvoyants, pour voir quelles stratégies il pouvait apprendre. Il était clair qu’il irait à l’école pour aveugles. Puis est arrivé cet urgence. J’ai déjà senti que c’était délicat, mais je ne pensais pas que c’était si grave. Puis ils l’ont intubé. Ensuite, il y a eu la discussion avec les médecins. Ils nous ont clairement fait comprendre que Till ne survivrait probablement pas à cette pneumonie. On voyait à quelle vitesse la maladie progressait – d’abord le nerf optique, puis le nerf de la déglutition. C’était l’évolution naturelle de la maladie. Ils ont dit qu’ils l’avaient intubé pour gagner du temps. Pour que nous ayons le temps de faire nos adieux à Till. Mais qu’ils retireraient le tube après une semaine, quel que soit son état – parce qu’ils ne voulaient pas maintenir artificiellement en vie un enfant avec une maladie aussi grave et sans chance de survie. Oui… là, nous avons été confrontés au fait que c’était sérieux maintenant. Heureusement, mon mari et moi n’avons pas eu à travailler pendant cette période. Nous étions en fait toujours à tour de rôle avec Till – ou parfois les grands-parents ou des amis qui travaillaient à proximité venaient rapidement, pour que nous puissions sortir un peu, prendre un peu de distance. Il y avait aussi des personnes qui restaient plus longtemps, pour que mon mari et moi puissions manger ensemble, parler et discuter de la suite.

Andri : Combien de temps est-il resté intubé ?

Renate : Il est resté intubé sept jours, exactement. Ensuite, ils ont retiré le tube – mais on ne savait pas s’il allait continuer à vivre. Il s’était déjà un peu remis, recevait des antibiotiques, et ils ont pu réduire un peu le débit d’oxygène, mais le tube est resté. En fait, il allait étonnamment bien pendant tout ce temps. Il était certes câblé, avait le tube, mais il n’avait pas besoin de morphine. Il avait son petit marteau en bois, son lapin en peluche et sa tétine – qu’il faisait toujours exprès de faire tomber en rigolant quand on devait la chercher. Il souriait à tous ceux qui s’occupaient de lui ou venaient lui rendre visite. Une situation m’a énormément aidée à gérer tout cela : j’étais avec lui quand il était en soins intensifs et qu’il dormait. Soudain, il a ouvert les yeux et a regardé quelque chose – au-dessus de lui, quelque chose que je ne voyais pas. Et il a communiqué silencieusement avec cette personne ou cette chose. Il était intubé, donc ne pouvait pas faire de bruit, mais on voyait qu’il parlait, qu’il riait, qu’il était complètement dans une conversation. Puis il a levé la main comme pour dire au revoir, et s’est rendormi. Pour moi, c’était un moment clé : je savais qu’il n’était pas seul. Peu importe ce qui arrive – il ira bien. Et je me suis dit : s’il peut rire face à la mort, alors il ira bien là-bas aussi. Nous avons signé pour dire que si sa saturation en oxygène baissait à nouveau, nous ne voulions plus qu’il soit intubé. Que nous ne voulions plus de mesures de sauvetage. Puis le tube a été retiré. Les premiers toussotements étaient faibles et il avait beaucoup de sécrétions. Nous n’avions aucune idée s’il survivrait seulement avec de l’oxygène par le nez. C’est mon mari qui a dit : « Viens, on ramène Till à la maison. À la maison, on peut aussi donner de l’oxygène, et à l’hôpital, ils ne peuvent plus faire grand-chose de plus. »

Andri : Mais vous étiez déjà en soins palliatifs ?

Renate : Non, pas encore. Les soins palliatifs sont venus beaucoup plus tard. Mais à ce moment-là, c’était clair : maintenant, le tube est retiré, il est transféré en service, et ensuite on verra. Nous n’avions pas encore de soins palliatifs.

Andri : Et vous êtes donc rentrés à la maison avec l’oxygène ?

Renate : Oui, exactement. Nous avons simplement dit : nous voulons rentrer à la maison avec Till. Nous étions assez pragmatiques – nous pensions que ce n’était pas si compliqué.

Andri : Eh bien… c’est quand même compliqué.

Renate : Oui, en général c’est compliqué. Mais dans notre cas, ça a été incroyablement rapide – nous étions sortis de l’Insel en trois heures et à la maison avec tout.

Andri : Ah, ça a vraiment été rapide.

Renate : Oui, incroyable. Il y avait encore cette énergie incroyable dans toute l’équipe – personne ne savait combien de temps Till vivrait encore, et ils voulaient simplement nous permettre de rentrer à la maison avec lui. Ils ont tout fait pour réaliser notre souhait. Parce que Till formait toujours les deux mêmes mots avec la bouche : pommier et tondeuse – il ne pouvait pas encore parler à cause de l’intubation, ses cordes vocales étaient encore trop irritées. Nous sommes rentrés de l’hôpital Insel à la maison avec une bouteille d’oxygène, peu après la Spitex est venue chez nous. Ils ont apporté tout le matériel, nous ont instruits, et j’ai parallèlement organisé de la morphine à la pharmacie – au cas où Till aurait des difficultés respiratoires en phase terminale. La Spitex venait quatre fois par jour, deux heures à chaque fois, pour s’occuper de Till. Et je me souviens encore que l’infirmière qui est venue la première fois chez nous a raconté plus tard qu’on lui avait dit qu’elle devait aller chez cette famille et leur faire comprendre que leur enfant allait mourir. Et puis elle est venue chez nous – et Till était dans son fauteuil sous le pommier, regardant son père tondre la pelouse, et tout était si paisible et plein de vie. Elle n’a tout simplement pas eu le cœur de parler de la mort.

Andri : Vous avez donc vécu le fait qu’on peut être à un point où on pense qu’il va mourir – et puis ça continue quand même ?

Renate : Oui, exactement. Nous avions en fait déjà dit au revoir, nous avions organisé les funérailles pendant le temps passé en soins intensifs, même noté ce que nous voulions dire là-bas. Puis nous l'avons ramené à la maison en pensant : maintenant, profitons simplement des jours qui restent. Au début, il avait encore de l'oxygène et tout. Et puis c'était comme ça chaque jour : nous pensions que c'était le dernier jour. Et puis venait le lendemain – et encore le dernier jour. Et à un moment donné, nous avons remarqué que nous pouvions réduire l'oxygène, puis le supprimer complètement, et Till s'est stabilisé. C'est là que nous avons commencé à penser en semaines – puis en mois. Et à un moment donné, j'ai osé penser : peut-être qu'il aura trois ans. Puis est venu le moment où j'ai pensé : peut-être six ans. Et je me souviens avoir réfléchi : s'il atteint six ans, alors nous aurions encore énormément de temps ensemble.

Andri : Et pourquoi justement six ?

Renate : Je ne sais pas. C'était juste un sentiment – peut-être qu'il aura six ans. Je n'ai aucune idée pourquoi. Mais c'est là que cet horizon temporel a changé – de « seulement deux ans » à « peut-être six ». Et c'était déjà un processus, de revenir à ce point où on ose penser plus loin. Parce qu'au début, c'était inimaginable – et puis soudain, on se disait : wow, nous pourrions encore passer beaucoup de temps ensemble, vivre et apprendre beaucoup.

Andri : Donc, à cette époque, vous étiez dans un état où vous vous attendiez toujours au pire – d'abord des jours, puis des semaines, puis peut-être des années. Comment était-ce de retrouver une sorte de quotidien ? De retourner travailler ? Tu étais déjà enceinte à ce moment-là ?

Renate : Oui, j'étais déjà enceinte quand Till a reçu son diagnostic à onze mois. Sa petite sœur avait alors un an, quand nous avons ramené Till à la maison pour qu'il meure. Mais à l'époque, nous ne savions pas encore qu'elle avait aussi une maladie limitant la vie. En fait, il y a le dépistage néonatal, mais pour une raison quelconque, on ne nous a jamais dit qu'elle avait été testée positive. Rétrospectivement, nous en sommes incroyablement heureux – mais beaucoup de choses ont dû mal tourner en même temps pour que cette information ne nous parvienne pas. Personne ne pouvait l'expliquer et ils se sont excusés plusieurs fois. En fait, cela ne devrait pas arriver. Et honnêtement : je ne sais pas comment nous aurions pu gérer la situation si, au moment où nous pensions que Till allait mourir, nous avions aussi appris que sa sœur était gravement malade. Nous ne l'avons su que lorsqu'elle avait deux ans. Till était alors déjà stabilisé.

Andri : D'accord. Mais à un moment donné, vous êtes donc revenus à une sorte de quotidien – dans cette société productive et fonctionnelle, comme on dit.

Renate : Oui. J'ai recommencé à travailler à 40 %. Je ne sais plus exactement combien de temps j'avais fait une pause – juste pendant la semaine où il était en soins intensifs et peut-être encore la première semaine à la maison. Mais ensuite, je suis retournée travailler deux jours par semaine. J'aime beaucoup travailler – ça m'a donné de la normalité. J'aime bien sortir un peu, m'éloigner de tout ça. Ça m'a aidée à refaire le plein d'énergie pour être ensuite présente à la maison avec la famille. Mon mari travaillait à 60 %. Ainsi, l'un de nous pouvait toujours s'occuper des soins et de l'accompagnement à la maison.

Andri : Tu n'avais donc pas le sentiment de devoir passer chaque minute avec lui, parce qu'il était clair que le temps était limité ?

Renate : Non, pas du tout. J'ai remarqué que je devais aussi prendre soin de moi. Je pouvais mieux être là pour lui si je m'absentais parfois. Alors mon mari était avec lui, une fois par semaine ma mère, parfois des amis, ou encore la Spitex qui venait régulièrement. Et j'ai simplement ce besoin de bouger – je dois bouger, sinon je ne vais pas bien. Till avait besoin de beaucoup de soins et de patience, car il voulait aider partout, réfléchir et décider, mais il dépendait d'aide dans tous les domaines de la vie. Tant que nous organisions le quotidien à son rythme, tout allait bien. En cas de stress, rien ne fonctionnait plus. Quand j'étais reposée, j'avais cette patience, mais j'avais aussi besoin de temps pour moi, sinon je devenais nerveuse et désagréable. Till perdait régulièrement des fonctions corporelles, avait aussi des douleurs. Quand j'étais fatiguée, c'était insupportable pour moi. Alors je ne voyais plus que la maladie qui prenait tout à Till peu à peu. Je ne voyais plus que le garçon gravement malade. Pourtant, Till supportait tout cela avec une incroyable sérénité – il disait toujours : « Tu sais maman, ce n'est pas la pire chose au monde. » Il mettait toujours l'accent sur ce qui allait encore, jamais sur ce qu'il avait perdu. Mais je ne pouvais partager cette vision optimiste avec lui que lorsque j'étais reposée.

Andri : Et – veux-tu me parler un peu plus de la sœur ? Comment elle a vécu cela ? Elle était encore petite à l'époque. Ou y a-t-il eu quelque chose de marquant qui vous a particulièrement marqué ?

Renate : Oui, donc quand Till avait environ trois ans et demi ou quatre ans, on nous a recommandé le régime cétogène. Parce qu'on supposait que son corps pourrait tirer plus d'énergie des graisses, ou utiliser les corps cétoniques comme énergie. Il mangeait aussi spontanément beaucoup de graisses – quand il avait vomi pendant une semaine, il mangeait ensuite de l'huile à la cuillère. D'une certaine manière, il le sentait. Alors nous avons décidé de faire ce changement. Un médecin de l'équipe métabolique était très favorable, l'autre plutôt sceptique. Il trouvait que l'effort était trop grand pour un bénéfice incertain. Mais nous avons pensé : comme Till aime déjà tellement les graisses, essayons simplement. En fait, pour passer au régime cétogène, il faut normalement une semaine à l'hôpital. Mais à ce moment-là, Till n'aimait plus aller à l'hôpital – après le séjour en soins intensifs, l'hôpital lui faisait soudain peur. C'est pourquoi les médecins nous ont permis de faire toute la transition à la maison. C'était encore quelque chose de beau – ils l'ont rendu possible pour nous. Nous pouvions appeler à tout moment, je faisais moi-même les tests sanguins, et si quelque chose était anormal, j'appelais, demandais ce que nous devions faire, et ils nous donnaient les instructions nécessaires par téléphone. Jour et nuit. Sous le régime cétogène, il était aussi stable que jamais auparavant. Même quand il avait de la fièvre, il pouvait alors puiser dans ses réserves de graisse. Il était beaucoup plus stable intérieurement, et nous n'avions plus à aller à l'hôpital à chaque fièvre, seulement si son métabolisme déraillait vraiment – ce qui n'est plus jamais arrivé. Il est vraiment devenu stable et s'est développé, contrairement à toutes les attentes. Il n'a jamais appris à marcher, mais il pouvait ramper, bien utiliser ses mains, et mentalement, il s'est développé normalement. Il est ensuite allé à l'école pour aveugles, à quatre ans, dans le cycle de base régulier. Il a même appris un peu à écrire – certes de façon brouillonne, mais quand même. C'était une période où nous ne pensions plus constamment : maintenant il va mourir. Et quand il a eu six ans, il était clair : nous allons adapter la maison pour qu'il puisse continuer à se déplacer de manière autonome – avec son fauteuil roulant et tout le reste. Nous ne savions pas quand il mourrait, mais nous avons commencé à ouvrir la vie. Plus comme au début, où nous n'osions guère espérer qu'il atteindrait trois ans. C'était plutôt : voyons ce qui vient. Nous voulions vivre autant que possible ensemble et passer encore du temps durable ensemble. C'était aussi la raison pour laquelle, quand il avait quatre ans, nous sommes partis huit semaines à Rügen. Et quand il avait huit ans, nous l'avons retiré dix semaines de l'école pour voyager en Suède. Nous avons dit : le plus important est de passer du temps ensemble. Maintenant que Till est stable sur le plan de la santé, nous pouvons partir – nous ne savons pas comment ce sera l'année prochaine, si ce sera encore possible plus tard. Et c'était notre devise : maintenant c'est possible – alors faisons-le. Pas comme beaucoup qui disent : « Cette année, ce n'est pas possible, on ira l'année prochaine. » Et puis ils n'y vont jamais. Bien sûr, c'était un énorme effort – avec tout l'équipement médical dont nous avions besoin, avec l'organisation des soins, son accompagnement jour et nuit. Mes parents nous ont accompagnés, ainsi que la sœur de mon mari avec ses enfants. C'était vraiment une période où on ne pensait plus constamment à la mort. Nous avons simplement vécu – en pleine conscience. Et nous nous sommes demandé : que voulons-nous encore faire ?

Andri : Comment était le dialogue avec lui ? Il savait qu'il avait une maladie limitant la vie. Donc, il savait que vous le saviez aussi. Peux-tu me raconter un peu comment il gérait cela – pour lui-même, mais aussi dans ses relations avec vous et avec sa sœur ?

Renate : Oui, c’était toujours clair qu’il ne vivrait pas vieux. Sa sœur est née alors que le sujet était très présent. Quand elle avait un an, Till était en train de mourir. Donc, elle a grandi avec cette connaissance. Et nous avions autant de livres pour enfants sur le thème de la mort que d’autres familles en ont sur les animaux ou les princesses. Pour elle, c’était tout à fait normal. Elle regardait ces livres comme d’autres enfants regardent d’autres livres. C’est une enfant qui s’est toujours posée des questions sur le sens de la vie, la mort et la vie après la mort. Très tôt déjà. Elle avait reçu elle-même le diagnostic limitant la vie à deux ans. Elle cherchait sans cesse la conversation – demandant comment cela pourrait être après, après la mort. Pour elle, c’était clair : on retourne après la mort là d’où l’on vient. Elle a toujours vu la vie comme un cycle. Je me souviens, quand un copain est mort à la maternelle, elle a dit : « Tu sais, maman, en fait ce n’est pas si grave pour celui qui part. C’est seulement pour ceux qui restent, parce qu’ils le regrettent. Pour Till, ce serait pareil – pour lui ce ne serait pas grave, c’est juste triste pour nous. » Vraiment incroyable comme elle pouvait formuler cela. Till, par contre – les livres étaient là, mais il ne voulait pas les regarder. Il savait qu’il ne vivrait pas vieux, c’était très clair pour lui. Mais il préférait s’occuper de choses qu’il pouvait encore faire maintenant. Des projets, des idées, des choses qui lui faisaient plaisir. Et pourtant, il y avait toujours ces moments, ces fenêtres qui s’ouvraient soudainement – où une conversation était possible. Je me souviens bien, quand il avait environ sept ans. Un jour, il était assis là et a demandé : « Comment c’est exactement ma maladie – cette maladie métabolique mitochondriale, ce défaut du complexe I ? » Il voulait savoir tous les détails – ce qui se passe dans le corps, pourquoi c’est comme ça. Et puis il voulait savoir comment c’était à l’époque, quand il a failli mourir, à deux ans. Pourquoi les médecins avaient dit qu’ils ne le réintuberaient plus, et pourquoi ils pensaient qu’il allait mourir. J’ai dû tout lui raconter très précisément – comment c’était à ce moment-là, comment il avait été intubé, comment tout s’était passé. Et puis il a soudainement commencé à pleurer, vraiment fort, de tout son cœur, pendant une demi-heure. Ensuite, il s’est secoué, a pris une profonde inspiration et a dit : « Voilà. Maintenant ça va mieux. Mon cœur est à nouveau vide et heureux. » Et puis j’ai demandé : « Est-ce que tu te souviens encore de cette époque ? » Et il a dit : « J’avais presque oublié. Mais quand tu me l’as raconté maintenant, je l’ai su exactement – au détail près, comme si j’y étais. Et tu sais, maman – je ne suis pas mort à ce moment-là, parce que je voulais vivre. Je veux devenir arrière-grand-père. » Ce sont des moments où on sentait : il y réfléchit, mais à sa manière. Et plus tard, quand il s’est agi de la phase palliative et de ce qu’il souhaitait, il a clairement dit : « Je ne veux pas être présent à ces conversations. Dis-leur simplement : je veux rentrer à la maison le plus vite possible quand je suis à l’hôpital. C’est tout ce qu’ils doivent savoir. Pas plus. »

Andri : Donc, ce « rentrer à la maison » – il parlait du retour de l’hôpital à la maison ?

Renate : Oui, exactement. Il ne voulait tout simplement pas rester à l’hôpital.

Andri : Juste aussi court que nécessaire ?

Renate : Exactement. S’il devait aller à l’hôpital, ce n’était que pour le temps vraiment nécessaire. C’était évident pour nous aussi. Nous avons fait pareil avec sa sœur – dès que c’était possible, nous la ramenions à la maison, avec l’oxygène et tout le reste.

Andri : Et comment cela s’est-il passé pour sa sœur – de savoir elle-même qu’elle avait une maladie grave et limitant la vie ? Je veux dire, théoriquement une transplantation aurait pu être un sujet un jour. En avez-vous parlé ? Ou – comment l’a-t-elle perçu ? Elle était plus jeune.

Renate : Oui, un an plus jeune. Donc, elle a déjà philosophé sur ce que cela pourrait être pour Till quand il mourrait un jour et ce que cela pourrait être pour elle. Mais tu sais, c’est bien sûr différent d’avoir un enfant avec une espérance de vie de deux ans – incertaine, on ne sait pas ce qui va arriver – ou un enfant avec une fibrose kystique. Pour la fibrose kystique, on disait à l’époque que l’espérance de vie était d’environ quarante à cinquante ans. Aujourd’hui, grâce aux nouveaux médicaments, elle est beaucoup plus élevée. Mais c’est quand même quelque chose de complètement différent. Quarante, cinquante ans – c’est une vie, un avenir. Deux ans, ce n’est pas un avenir. C’est pourquoi pour moi le diagnostic chez sa sœur était déjà marquant, mais d’une certaine manière aussi… oui, je ne veux pas dire secondaire, mais elle n’a tout simplement pas eu la même place qu’elle aurait peut-être méritée. Et pour un enfant, « quarante, cinquante ans » n’est pas un chiffre concret. Sa sœur ne pensait pas : « Ah, j’ai du temps jusqu’à cinquante ans. » Elle pensait : « Je vais vieillir. Je vais à la maternelle, puis à l’école. » Donc, elle savait qu’elle était malade et qu’elle mourrait plus tôt que les autres, mais pour elle c’était normal – elle a grandi dans cet environnement où la maladie et la mort faisaient simplement partie de la vie. Et pour elle, cinquante ans, c’était très vieux. Et avant même de savoir qu’elle avait la fibrose kystique, elle toussait toujours – tout le temps. Elle crachait des cuillerées de mucus. Et elle demandait toujours : « Est-ce que je peux aller à l’hôpital maintenant ? » Parce que Till allait tout le temps à l’hôpital. Et je disais alors : « Non, on va juste chez le pédiatre, on attend encore un peu. » Elle était alors vraiment déçue. Et quand elle a eu le diagnostic, elle est allée à l’hôpital toute joyeuse et a dit aux médecins : « Alors, maintenant vous devez écouter mes poumons, et ensuite je vais probablement avoir des médicaments ! » Pour elle, c’était l’entrée dans la vie normale. Enfin, elle était « aussi là ». Bien sûr, ça a basculé quand elle a dû subir une intervention et qu’elle a réalisé que l’anesthésie et le lavage pulmonaire n’étaient pas très agréables. Là, il y a eu aussi des larmes. Mais après, c’était à nouveau la routine pour elle. Till l’a beaucoup aidée – lui avait toujours des perfusions et des pansements colorés. Dès que sa sœur entendait que Till avait aussi un pansement rouge comme elle, le monde était à nouveau en ordre pour elle. Elle devait alors toujours inhaler et faire des exercices respiratoires pour pouvoir cracher le mucus dans ses poumons – deux heures par jour – mais c’était normal chez nous. Till inhalait aussi matin et soir, avait besoin de beaucoup de soins et l’aide à domicile venait de toute façon chez nous. Donc cela n’a pas changé notre rythme de vie. Nous étions déjà dans cette routine de soins. C’est pourquoi son diagnostic n’a pas beaucoup changé notre quotidien. Les deux se comprenaient incroyablement bien – ils savaient exactement ce que c’était quand l’un était à l’hôpital. Et elle comprenait parfaitement que nous passions plus de temps avec Till. Elle savait que c’était pareil pour elle – quand elle était hospitalisée, l’un de nous serait toujours avec elle. Ils se soutenaient mutuellement. Ce n’était pas comme avec beaucoup d’enfants frères et sœurs où l’on dit que l’un est négligé et que l’enfant malade reçoit plus d’attention. Chez eux, ce n’était pas le cas. Les deux recevaient de l’attention à cause de leurs maladies. Ils savaient ce que cela signifiait d’être malade et se soutenaient – énormément même.

Andri : Il y a ces termes – enfant de l’ombre, enfant du sous-sol ou enfant héros – pour les frères et sœurs d’enfants gravement malades. Quelqu’un m’a dit un jour qu’il valait mieux dire « enfant héros », parce qu’ils doivent souvent porter beaucoup de choses. Tu as vécu ça comme ça ?

Renate : Elle a certainement fait beaucoup attention. Elle était bien plus avancée motrice que son frère. Comme Till avait besoin de beaucoup de temps pour tout, elle devait aussi beaucoup attendre et faire preuve de patience. Elle s’est aussi bien occupée de lui, elle l’a parfois soigné à huit ans, a pris son sang, rincé la sonde PEG, l’a branché au moniteur, changé les couches. Mais seulement quand elle en avait envie. Mais elle a aussi profité de Till. Till a toujours immédiatement pris contact avec toutes les personnes partout et a engagé la conversation avec elles. Sa sœur n’aurait jamais osé faire ça. Elle poussait alors Till en fauteuil roulant vers les personnes avec qui il voulait parler et était ainsi aussi présente. Je pense que chez nous, les deux enfants sont des enfants héros. C’était pour eux simplement la vie quotidienne, comme pour d’autres enfants l’école ou le terrain de jeu. Et leurs jeux étaient aussi comme ça – ils rejouaient des situations d’urgence. Till avait parfois des tachycardies, donc un rythme cardiaque rapide, et il fallait réagir en urgence, car il dépensait beaucoup d’énergie dans ces moments-là, qu’il n’avait pas. Ils jouaient alors aussi à ça : arrêt cardiaque, préparer le défibrillateur, poser une perfusion. C’était à la fois touchant et beau – ce jeu d’urgence. Ce qui était inimaginable pour d’autres était pour eux un simple jeu de rôle. Comme d’autres enfants jouent à « faire les courses », eux jouaient à « l’urgence ».

Andri : Quand tu arrives à la phase où – tu as déjà dit qu’il n’y avait pas vraiment eu de phase prévisible – tu savais, ok, maintenant il va mourir, ça s’est passé relativement vite.

Renate : La maladie de Till a progressé toutes ces années. Après le niveau de base, il est passé en interne à l’école pour aveugles dans le département Vision-Plus, avec les enfants ayant de lourds handicaps multiples, il était exempté des objectifs d’apprentissage réguliers et ne parvenait plus à suivre les cours qu’en matinée. Il a développé une scoliose très prononcée, les hanches étaient déjà subluxées. Les deux auraient nécessité une opération à onze ans, mais en raison de son métabolisme, cela aurait été mortellement risqué. Nous savions qu’à un moment donné, il ne pourrait plus s’asseoir à cause de sa déformation du dos, plus tard ses organes n’auraient plus assez de place. Les hanches subluxées allaient commencer à faire mal dans un futur proche ou lointain. Il avait aussi de plus en plus de difficultés à s’alimenter et la nuit, il avait parfois des phases où la saturation en oxygène dans le sang chutait. Il a toujours mal dormi, en moyenne quatre heures par nuit, et avait toujours besoin d’assistance la nuit. Mais pour lui, ce n’est devenu un problème qu’au cours de sa dernière année de vie. Ce n’est qu’alors qu’il a exprimé qu’il ne trouvait pas le repos et que les nuits étaient aussi un supplice pour lui. Il ne pouvait plus se gratter ou se déplacer seul, il ne se déplaçait plus qu’en fauteuil roulant électrique, etc. (…) Et maintenant, je viens de perdre le fil.

Andri : Mais ce sont aussi les phases… on a toujours –

Renate : – réfléchi à nouveau, ok, on savait que la puberté allait arriver, et on s’est de nouveau davantage confrontés à sa mort. Nous avons alors fait appel à l’équipe de soins palliatifs, qui a travaillé avec nous sur tout le plan – que faire si… – et avec eux, nous avons discuté de ses souhaits pour la dernière phase de vie. Il a eu treize ans, a fêté son anniversaire, le lendemain nous avons invité toutes les infirmières Spitex qui avaient un jour soigné Till – elles étaient seize. Le jour suivant, il a eu de la fièvre. La fièvre a toujours été un peu délicate, mais nous avons pu la faire baisser avec des médicaments. Nous ne pensions pas encore à grand-chose, il était fatigué, mais ce n’est rien de spécial chez Till quand il a de la fièvre. Le soir, c’était sa fête d’anniversaire d’adolescent – il avait invité ses cousines, sa sœur et sa grand-mère. Il voulait absolument maintenir la fête. Mais le soir, il était trop épuisé pour jouer et discuter avec les autres comme il l’avait prévu. Il était juste assis sur le canapé à regarder. Tous les invités sont ensuite venus un par un vers lui pour déballer leur cadeau – lui ne pouvait plus le faire lui-même. Et à neuf heures et demie, il a dit : « Bon, la fête est finie, je dois aller au lit, je suis fatigué. » Et en le changeant, il a dit : « La fête ne s’est pas trop bien passée » et nous avons répondu : « On la rattrapera. » Et nous avons cru ce que nous disions. À quatre heures du matin, mon mari est venu parce que l’oxygène était tombé à 60 % et les valeurs ne remontaient plus – les poumons de Till gargouillaient. J’ai essayé de mobiliser les sécrétions, mais rien ne venait. C’était la même situation qu’à deux ans, avec la pneumonie – j’ai tout de suite su que cette pneumonie était mortelle. J’ai parlé ouvertement avec Till. Je devais savoir s’il voulait encore se battre pour sa vie et aller aux urgences ou non. Je lui ai dit : « C’est sérieux, je dois savoir maintenant : veux-tu encore te battre pour ta vie ou pas ? Si on va aux urgences maintenant, tu seras à nouveau intubé – mais il n’est pas sûr que tu survives. » Et il a hoché la tête et dit : « Oui. » Puis il m’a retenue et voulait discuter à nouveau de la situation, après que j’aie consulté l’équipe métabolique. Et je lui ai promis que nous ne ferions rien qu’il ne veuille pas. Ensuite, j’ai appelé les médecins de l’équipe métabolique – nous pouvions toujours joindre l’équipe métabolique 24 heures sur 24 via un numéro d’urgence. Les médecins ont eu l’idée que la Spitex pourrait essayer d’aspirer le mucus à domicile. Till a tout de suite été d’accord. Till n’a jamais été à l’aise quand on faisait quelque chose sans le prévenir. Il avait toujours besoin de temps, tout devait se faire lentement, calmement, à son rythme, sinon il paniquait – et ce n’est pas possible aux urgences. Till voulait que sa Spitex préférée vienne. Elle lui avait promis qu’elle viendrait toujours et à tout moment s’il arrivait quelque chose de grave. Et elle est venue. Elle est venue, a expliqué la machine d’aspiration, a aspiré à son rythme – et Till a dit : « Ce n’est pas si grave. » Mais ce qui était grave, c’est que l’aspiration n’a rien donné. Au stéthoscope, on n’entendait plus de bruit respiratoire dans un poumon. Il était probablement déjà effondré. Je suis alors allée me promener dans la forêt avec mon mari. Till était d’accord pour rester une demi-heure seul avec la Spitex. Nous avions besoin de prendre du recul pour comprendre la situation et discuter ensemble des prochaines étapes à entreprendre. Il était clair pour nous deux : nous allions perdre notre garçon. Nous sentions tous les deux : il ne servait plus à rien d’aller aux urgences. Ce n’était pas la même situation qu’à deux ans, quand il avait survécu à la pneumonie contre toute attente. Le corps de Till n’avait plus de réserves, pas de bonne statique, des organes atteints, des nerfs dégénérés – son corps était simplement épuisé partout. Till a été soulagé quand nous sommes revenus. Mon mari est allé prendre une douche, et je voulais discuter avec Till de nos réflexions. Mais Till m’a devancée : « Maman, c’est bien que nous ne soyons pas allés aux urgences, » m’a-t-il dit. C’était pour moi la chose la plus apaisante. Je savais que Till était prêt à mourir. Sinon, il y aurait peut-être eu plus tard des doutes sur le fait que nous aurions dû encore nous battre pour sa vie. Till voulait alors être sur les genoux de son père. C’était là qu’il était le plus à l’aise. Je suis ensuite retournée au lit. Il était environ six heures du matin. Je pensais, ok, cette phase va probablement durer une semaine, ce sera intense, et nous ne pourrons la traverser qu’en nous relayant. Puis la sœur de mon mari, qui est médecin, est venue avec la trousse d’urgence, et elle a demandé : « Till sait-il qu’il va mourir ? » Et j’ai dit : « Oui, il le sait. » « Alors, on ne fait plus rien, même si la respiration échoue ? » Et j’ai répondu : « Non, on ne fait plus rien. » Ce dialogue, je ne l’oublierai probablement jamais. C’était un moment impressionnant – de le dire à voix haute. Ce poids énorme. Les cousines étaient encore là aussi. Plus tard, vers neuf heures, il y a eu une nouvelle phase où l’oxygène était bas. Alors je me suis assise avec lui sur le canapé. Sa sœur s’est réveillée et s’est assise entre nous. Elle a tout de suite reconnu que c’était une situation d’urgence. Elle lui a mis le bras autour et a dit : « Till, ne meurs pas ! » Et ce qui était impressionnant, c’est qu’elle l’a regardé et l’a libéré. Elle a dit : « Mais Till, tu peux mourir, si c’est mieux pour toi. » Je trouve ça incroyable – tellement fort. Elle n’avait que onze ans. Puis nous sommes restés simplement assis tous les quatre, bras dessus bras dessous. Till avait de l’oxygène et a dit : « On ne peut pas enlever ce stupide oxygène ? » J’avais peur qu’il s’étouffe – oui, cette peur était là. J’ai réduit le débit d’oxygène, mais je n’ai pas osé l’enlever complètement. Avec le recul, je l’aurais probablement enlevé complètement. Mais j’ai dit : « Ça va comme ça ? » Et lui : « Comme ça, c’est bien mieux, merci. » Puis il s’est blotti contre les épaules de mon mari et s’est endormi. À un moment donné, sur l’écran du moniteur, il ne restait plus qu’une ligne droite. Ce qui était impressionnant, c’est que c’est allé si doucement, on n’a pas vraiment ressenti la transition. Il n’y avait plus de battement de cœur, plus de respiration pulmonaire, mais il y a d’autres rythmes dans le corps. Je sentais encore les mouvements des fluides. Pour moi, il y avait encore de la vie en lui. Mourir n’est pas une transition brutale – la mort est en fait une transition douce, qui emporte peu à peu une vie. Ce moment était quelque chose d’énormément beau et paisible. Sa cousine a aussi dit que depuis qu’elle a vu Till mourir, elle n’a plus peur de la mort. Que cela puisse se passer aussi paisiblement, je ne l’aurais jamais cru. Il me manquait vraiment des informations sur ce qu’est ce processus de mourir. J’avais peur qu’il s’étouffe, que mourir soit un combat, qu’il souffre. Mais ça peut être autrement : le corps a des fonctions, il envoie dans le cerveau des substances qui empêchent la sensation d’essoufflement et la peur. Le médecin en soins palliatifs était en route, avec les médicaments d’urgence, pour nous aider à faciliter le processus de mourir si nécessaire – mais il avait environ une heure de trajet. Quand le médecin en soins palliatifs est arrivé chez nous, Till était donc déjà mort. Ce moment – ça s’est passé si vite : de la vie pleine, à la fête d’anniversaire, la fête Spitex, sa fête d’adolescent – et puis tout simplement… fini. Des symptômes de la pneumonie à la mort, il s’est écoulé à peine six heures.

Andri : Ça fait combien de temps ?

Renate : Ça fait maintenant deux ans et demi.

Andri : Deux ans et demi. (…) Et vous aviez, plus ou moins préparé et planifié, des funérailles et tout, quand il avait deux ans. Et puis, quand il avait treize ans, vous n’aviez pas ça en tête ?

Renate : Non.

Andri : Mais alors, aviez-vous – ou comment ça se passait – donc, la première question : aviez-vous là-bas, comme à l’époque avec deux ans, un certain temps de préparation pour vous y préparer mentalement, pour savoir comment ça allait continuer ? Ou c’était vraiment différent avec treize ans ?

Renate : Non, en fait, nous n’avions pas vraiment de temps de préparation. Bien sûr, c’était toujours dans la tête, oui, ça peut arriver à tout moment. Mais à l’époque, quand il avait deux ans, nous avons traversé ce processus de lâcher-prise sur sept jours et au-delà. Nous savions comment ça allait se passer, où il serait enterré, et comment nous voulions organiser ça. Nous avons fait ce processus à ce moment-là. Bien sûr, avec le temps, on perd un peu ça – c’était une autre situation, il était plus grand. Mais je crois que cette fois, il s’agissait simplement de compresser tout ça en quelques heures – sinon, nous n’aurions pas pu suivre. Nous avions déjà vécu cette semaine à l’époque, et toute sa vie tournait d’une certaine manière autour de ce thème – sa mort. Et il y avait aussi des situations où il avait mal, où il ne se sentait pas bien, ce qui était souvent difficile à supporter pour moi. À chaque fonction corporelle qu’il perdait, je devais aussi lâcher un peu Till. Nous devions constamment dire adieu à des choses qui étaient encore possibles auparavant et nous adapter à de nouvelles situations de vie. Nous pratiquions en quelque sorte la mort par petits pas. Il y a aussi eu des moments où je me suis dit : j’espère qu’il mourra tant qu’il perçoit encore sa vie comme digne d’être vécue. C’est en fait une pensée horrible – je me suis demandé si une mère peut vraiment penser ça, souhaiter que son propre enfant meure. Mais je crois que c’était aussi un moment qui nous a montré que mourir n’est pas seulement terrible – ça peut aussi être une délivrance. Et en ce qui concerne l’enterrement : il y avait un livre qu’il aimait, qu’il voulait toujours revoir. La mort y était représentée avec une faux. Et puis il a dit : « Oui, mais pourquoi la mort a-t-elle toujours une faux et pas une tondeuse à fil ? Je ne comprends pas. » Et nous avons ri ensemble et dit : « Oui, exactement, quand la mort vient te chercher, elle doit au moins traîner une tondeuse à fil, sinon tu ne l’accompagnes sûrement nulle part. » Il voulait être incinéré – mais il trouvait vraiment stupide de disperser les cendres quelque part. Il voulait être enterré au cimetière de Bremgarten, comme nous l’avions décidé à l’époque à l’unité de soins intensifs, quand il avait deux ans. Il voulait une croix en bois et aussi une pierre. Il l’a dit à nouveau dans une sorte de fenêtre qui s’est ouverte, un moment où il était prêt à parler de la mort. Il a très clairement communiqué ce qu’il voulait, mais il n’a jamais trouvé important d’en parler longtemps.

Andri : Et il l’a formulé vers la fin ?

Renate : Oui, déjà vers onze, douze ans, donc dans ses deux dernières années.

Andri : Et vous avez fait comme ça maintenant ?

Renate : Eh bien. Il a une croix en bois sur sa tombe. La grande pierre n’est pas encore là – il y a juste une grosse pierre du Löschental, que sa sœur a trouvée et traînée là. Mais je sais ce qu’il voulait dire – il voulait une pierre gravée, une vraie pierre. Mais elle viendra encore. Nous avons aussi installé une boîte aux lettres sur la tombe avec un livre de sommet, ou plutôt un livre de tombe à l’intérieur. Toutes les personnes qui viennent visiter Till peuvent y écrire leurs pensées. C’est très beau et touchant.

Andri : Et après – comment ça s’est passé ? Vous l’aviez ici sur le canapé, sur les genoux, et puis il est mort. Comment ont été les jours qui ont suivi ? Comment avez-vous fait – tout l’entourage, ceux qui le connaissaient ? Quels étaient vos besoins, et ceux des autres ?

Renate : Oui, nous l’avons gardé – les trois jours autorisés – dans sa chambre.

Andri : Sur un matelas réfrigérant ?

Renate : Sur un matelas réfrigérant, exactement. Je me suis allongée à côté de lui et je lui ai simplement tenu la bouche, à cause de la rigidité cadavérique qui commençait, pour qu’il ait l’air aussi paisible qu’au moment de sa mort. Puis nous l’avons posé sur le matelas réfrigérant dans sa chambre et l’avons gardé là pendant trois jours. Nous avons ensuite informé les amis et la famille – ceux qui le souhaitaient pouvaient venir le voir. Quelques infirmières de Spitex sont aussi venues, mais vraiment seulement des personnes très proches de nous. Pour nous, c’était incroyablement important de pouvoir entrer dans sa chambre, et il était simplement encore là. Un ami de Till lui a fabriqué un téléphone et le lui a mis dans la main, pour qu’il puisse l’appeler à tout moment. De très belles choses sont vraiment nées. Sa sœur aussi disparaissait régulièrement, bricolait quelque chose, lui écrivait une lettre ou s’allongeait à côté de lui, pleurait, puis repartait jouer et riait. C’était tellement beau – simplement cette possibilité d’aller encore vers lui, de le tenir, d’être tout près de lui et de faire son deuil, mais aussi de faire autre chose dans la maison. Voir sa sœur et aussi ses cousines comment elles ont géré la mort de Till nous a fait un bien incroyable – elles pouvaient jouer, courir, rire, puis elles câlinaient et pleuraient avec Till dans sa chambre, puis elles ressortaient et continuaient à jouer et à rire. Ce changement était incroyable. Après les trois jours, nous l’avons encore eu dans la salle de présentation du crématorium. Là, nous avons ouvert le cercle des visiteurs à tous ceux qui voulaient encore venir faire leurs adieux. Et nous avons mis des couleurs à disposition, pour que tous ceux qui passaient puissent peindre quelque chose sur le cercueil. Ainsi, nous l’avons joliment décoré. Ensuite, nous sommes allés avec lui jusqu’au four – jusqu’au crématorium – et avons aussi ramené les cendres à la maison, puis l’enterrement a eu lieu quelques jours plus tard. Mais c’était aussi bien de vivre ce processus, comment la vie quitte le corps. Au début, c’était vraiment encore « Till ». Et après une semaine de présentation – le nez devenait un peu plus pointu, les doigts différents – là, nous avons senti que le corps changeait. Ce n’est plus physiquement notre Till, maintenant il est temps aussi de dire adieu à son corps. Je n’avais plus tellement le besoin d’aller dans la salle de présentation. Mon mari y allait beaucoup plus souvent. J’ai utilisé intensément le temps où il était encore à la maison, mais après, j’ai pu déjà bien le laisser partir. Je ressentais déjà un autre lien intense avec lui, son empreinte énergétique en quelque sorte. Après l’enterrement, nous avons eu encore une semaine de vacances. Nous sommes partis en vacances de ski – ça nous a fait un bien fou. Et après les vacances, nous sommes retournés travailler. Mais je prenais toujours mon lundi libre – c’était mon jour de deuil. Ce jour-là, je me connectais intensément avec lui, mentalement, regardais des photos, ou allais à sa tombe. Bien sûr, c’était triste et j’ai beaucoup pleuré, mais j’en avais besoin, je devais me confronter consciemment au départ, affronter la douleur. Cela m’a fait du bien et m’a aidée à construire une nouvelle relation avec Till, détachée de l’espace et du temps. C’était simplement mon « matin de deuil ».

Renate : Ensuite, j’ai commencé à écrire le livre – ce n’était pas prévu. À un moment donné, il y a eu ce moment : je ne veux pas perdre ce que nous avions. Et pourtant, je me suis rendu compte que je ne pouvais plus vraiment me souvenir de comment tout cela s’était passé exactement. Ce besoin d’écrire sa vie, de la fixer – c’est de là que le livre est né. J’ai simplement noté différentes anecdotes, drôles et tristes, telles qu’elles me venaient à l’esprit. En fait, j’avais l’impression que Till me dictait ces histoires. C’est ainsi qu’est née l’idée de créer un livre, et j’ai écrit un cadre avec des connaissances de fond autour. Ce fut bien sûr aussi une confrontation intense avec Till – et certainement aussi un processus de deuil.

Andri : Il n’était alors plus là… et toi, avec le livre, avec l’écriture – est-ce que c’était pour toi une manière de parler de lui ou plutôt un dialogue intérieur avec lui ?

Renate : Oui, il n’était tout simplement plus là physiquement. Mais pour moi, il était clair qu’il était encore là sous une forme énergétique. Pour moi, cette transformation s’est faite très rapidement – c’est simplement devenu une autre relation. Mais c’est toujours une relation. J’ai rapidement ressenti sa présence. Partout, il y avait des choses qui me rappelaient lui – quelque chose qu’il avait dit, ou une mémoire qui surgissait soudainement lors d’une promenade. Au début, cela faisait mal. Je voyais des choses qui me rappelaient lui – par exemple des sacs Robidog qu’il avait toujours collectés, et alors les larmes venaient. Mais avec le temps, j’ai pu en rire. Je pensais : « Oui, Till aimait bien les collectionner. » Ce fut certainement un processus, cette transformation de la douleur. Je vois quelque chose, je suis triste – mais aussi reconnaissante que ce fut beau. Je suis une personne très émotive, je pleure facilement. Mais pour moi, pleurer n’a jamais été quelque chose de mauvais. J’ai toujours su : je suis si triste parce que j’aimais cette personne incroyablement fort – mais avoir pu aimer quelqu’un ainsi est un immense cadeau. Et puis j’ai commencé à voir la beauté dans le chagrin. En fait, dans la tristesse, il y a aussi du bonheur – ce n’est pas seulement douleur et lourdeur. Et sa sœur a traversé ce processus encore beaucoup plus rapidement. Elle n’a pas eu de longue phase de deuil. Elle était triste, quand elle était en colère contre nous pour quelque chose, alors Till lui manquait – il avait toujours été de son côté, son allié. Mais quand j’étais triste, elle venait vers moi, se blottissait contre moi et disait : « Pourquoi es-tu triste, maman ? Till est encore là. »

Renate : Pour sa sœur, c’était toujours très clair – il est encore là, avec moi. Elle l’a toujours formulé ainsi. Parfois, il y avait des remarques de l’extérieur : « Maintenant, tu es enfant unique. » Et elle répondait toujours très fermement : « Je ne suis certainement pas enfant unique, j’ai mon frère. » Et c’est vraiment incroyable – jusqu’à aujourd’hui, cela n’a jamais changé. Je me souviens, une fois, la personne accompagnant le deuil est venue – elle avait apporté un cœur en deux parties et a dit : « Maintenant, le cœur est brisé parce que Till est mort. Il se recolle, mais la cicatrice reste. » Et sa sœur a demandé, incrédule : « Pourquoi mon cœur est-il maintenant brisé et pourquoi ne devrait-il jamais vraiment se recoller ? » Alors nous avons essayé de lui expliquer. Elle a dit : « Je préfère mettre le cœur brisé dans la chambre de Till, il sera sûrement content, parce qu’il a toujours tout collectionné. » Pour elle, c’était tout simplement évident que Till est encore avec elle et le restera toujours. Pour elle, ce n’était pas un adieu difficile – et certainement pas un qui lui laisserait une blessure durable. Il s’est passé tellement de choses passionnantes à cette époque. Et aussi la manière dont les gens sont venus vers nous – la pompes funèbres, la personne accompagnant le deuil, les amis – là, nous avons remarqué que nous étions déjà bien plus avancés dans toute cette phase de deuil. Pour nous, ce n’était pas un choc qu’il soit mort. Nous avions passé toute notre vie à faire face à cela, et sa sœur a grandi avec cela. Pour elle, c’était simplement normal. De l’extérieur, beaucoup étaient dépassés par la manière de gérer cela. Moi, je riais déjà, je me souvenais, et d’autres ne savaient pas ce qui leur arrivait. Mais c’était compréhensible, parce que la plupart n’avaient pas traversé ce processus. Seul le cercle proche l’avait vraiment vécu pas à pas. Tous les autres non. Et j’étais souvent celle qui devait consoler les autres – parce que les gens ne commençaient leur processus de deuil, que j’avais vécu encore et encore pendant des années, qu’à ce moment-là.

Andri : C’est vraiment décisif que vous saviez en fait dès le début qu’il allait mourir. Que vous deviez vivre cela en tant que parents.

Renate : Oui. Et simplement ce fait de se confronter à la finitude – et en même temps le cadeau d’avoir eu treize ans avec lui. Le voir grandir, apprendre à connaître sa personnalité, et aussi vivre ce qu’il a fait de sa vie. Il a toujours trouvé des moyens de s’exprimer, de participer. Il a exulté, ri, été heureux – simplement parce qu’il pouvait vivre. Un garçon si joyeux de vivre. Vivre cela, avec cette conscience de la finitude, cela change aussi la lourdeur. Pour moi, c’était à un moment donné cette prise de conscience : nous recevons maintenant le cadeau de l’accompagner. Des enfants meurent aussi dans les guerres – et là, les parents n’ont pas toujours la possibilité d’être avec eux. Cela aurait été pour moi la pire chose – devoir le confier quelque part sans savoir ce qui se passe. Vu sous cet angle, c’était un cadeau pour moi de pouvoir l’accompagner. Un moment clé a été quand il était à l’hôpital, en soins intensifs, il avait deux ans. Je suis rentrée de l’hôpital à pied, et il y avait un homme avec une liste de signatures disant : « Les femmes gagnent toujours beaucoup moins que les hommes – signez ! » Et j’étais là, complètement vide, je venais de l’hôpital. J’ai dit : « Ça ne me concerne pas. » Et il s’est vraiment fâché, disant : « Si, tu es une femme, bien sûr que ça te concerne ! » Et j’ai pensé : « Mon garçon est en train de mourir – je voudrais volontiers gagner moitié moins si c’était pour que mon garçon vive. » Et en même temps, j’ai eu cette pensée : cet homme ne sait rien de mon histoire. Et là, j’ai pris conscience : chaque personne que tu rencontres porte sa propre histoire. Chaque personne qui réagit bizarrement – tu ne sais jamais ce qui se passe dans sa vie. Peut-être vient-elle de l’hôpital, peut-être a-t-elle perdu son enfant. Cela m’a appris à percevoir les gens autrement. Et aussi à remarquer : nous vivons dans un monde où chaque jour des enfants meurent de faim ou de violence – et pourtant mon enfant est pour moi le plus précieux. Mais la souffrance ne se compare pas. C’est toujours terrible – pour chacun qui la vit. Chacun a son histoire, et c’est à partir de cette histoire qu’on réagit. Cela m’a aidée à rester ouverte – aussi à parler de ce qui est arrivé à Till et comment nous allions. Parce que si les gens ne savent pas comment nous allons, comment pourraient-ils réagir de manière appropriée ? Bien sûr, on se montre vulnérable, mais nous n’avons jamais vécu que quelqu’un ait exploité notre situation. Au contraire – nous avons reçu énormément de soutien.

Andri : Exactement, c’est encore un sujet qui m’intéresserait : quelles étaient les personnes qui vous ont soutenus à cette époque – et de quelle manière, qui vous a vraiment fait du bien ?

Renate : Alors, certainement mes parents – ils ont veillé sur Till une fois par semaine. Les infirmières de Spitex prenaient soin de lui le matin et le préparaient pour l’école. Ainsi, j’avais du temps avec sa sœur pour faire des inhalations et les exercices respiratoires avec elle. Spitex assurait aussi la prise en charge pendant deux à quatre nuits. Till dormait en moyenne seulement quatre heures par nuit et avait besoin d’aide pour changer de position, tousser, se gratter quand ça le démangeait. Ensuite, bien sûr, toute l’équipe des enseignants et thérapeutes de l’école pour aveugles de Zollikofen, avec l’équipe médicale de l’Inselspital. Plus tard, à partir de ses huit ans environ, nous avions via Pro Pallium une bénévole qui venait une fois par semaine un après-midi pour s’occuper de lui. Et elle est même devenue plus tard l’assistante personnelle de Till. Nous avions aussi d’autres personnes d’assistance, parce qu’il ne pouvait aller à l’école que le matin – l’après-midi, il était trop fatigué. Donc il était à l’école le matin et à la maison l’après-midi – à la fin, nous avions deux après-midis par semaine où il était pris en charge par des personnes d’assistance. Et bien sûr, la famille de mon mari. Sa sœur est médecin, et les cousines – qui sont beaucoup plus âgées – savaient très bien s’occuper de lui. Puis nos amis, qui venaient en vacances avec nous – soit pour aller skier avec sa sœur quand nous étions avec Till, soit pour rester avec Till quand nous étions avec sa sœur dans la neige. Nous emmenions aussi parfois Till en dualski sur les pistes, mais alors nous étions entièrement occupés avec lui, tout se passait à son rythme, ce qui n’était pas très amusant pour sa sœur longtemps, ou ils cuisinaient pour nous ou contribuaient simplement à la bonne ambiance.

Andri : C’étaient des personnes que vous connaissiez déjà ? La famille, c’est la famille, elle est là, on ne peut pas la choisir – mais est-ce que cela a changé au fil des années, quand Till était là ?

Renate : Non, les amis sont en fait restés les mêmes. C’est juste que, avec le temps, des personnes étrangères sont arrivées – des infirmières spécialisées de Spitex, et aussi celles de Pro Pallium ou les assistants. Des professionnels que nous ne connaissions pas auparavant, que nous avons consciemment fait venir.

Andri : Avez-vous aussi eu des échanges avec d’autres familles ayant des enfants malades ou handicapés – un peu comparable à votre situation ?

Renate : Très peu. Nous avons bien invité les amis de Till de l’école pour aveugles, comme on le fait habituellement – comme les parents d’enfants « normaux » à l’école aussi. Il est peut-être arrivé deux ou trois fois que quelqu’un m’appelle pour demander comment c’est de vivre avec un enfant comme ça. Des personnes concernées avec des questions spécifiques, par exemple sur le régime cétogène, la planification des vacances, l’inhalation. Mais nous-mêmes n’avons jamais cherché activement le contact. Et avec Till, c’était vraiment comme ça : il n’y a pas de comparaison. Et même s’il y en avait, chaque enfant, chaque situation est différente. Nous ne voulions pas rencontrer quelqu’un qui avait effectivement perdu son enfant de deux ans. C’était une pronostic, personne ne savait vraiment comment Till allait évoluer. Nous voulions garder son avenir ouvert consciemment et prendre un jour à la fois sans préjugés. C’est pourquoi nous n’avons jamais vraiment cherché l’échange. Il y avait aussi des groupes de parents et tout, mais nous étions tellement impliqués dans notre microcosme familial. Tout était très clairement structuré : soins, travail, rendez-vous médicaux, soins, Spitex – tout était précisément organisé. Il ne restait pas beaucoup de temps libre. Nous avons organisé les choses de manière à ce que quelqu’un puisse toujours être à la maison. Quand Till était pris en charge par d’autres pendant quelques heures, nous utilisions ce temps pour le nécessaire – peut-être aller skier rapidement, ou simplement se promener en forêt ou rencontrer des amis pour parler ou faire quelque chose avec sa sœur. Et même après sa mort, c’était similaire. J’avais juste besoin de personnes avec qui je pouvais garder Till vivant – pouvoir parler de lui. Je n’avais pas du tout la capacité d’écouter d’autres histoires, aussi vraies et tristes soient-elles. Je devais raconter ma propre histoire. Je crois que je n’aurais pas été une bonne participante dans un groupe de deuil – je n’avais pas besoin d’échanges généraux, mais le besoin de parler de Till.

Andri : Donc tu avais des gens qui écoutaient ?

Renate : Oui, définitivement – et qui connaissaient Till.

Andri : Ils savaient de qui tu parlais.

Renate : Exactement. Ce qui m’a le plus aidée, c’est quand les gens racontaient des anecdotes – quand quelqu’un disait : « Ça m’a fait penser à Till », ou : « Till a dit ou fait ceci ou cela. » C’est ce qui m’a incroyablement aidée. Sentir : il continue d’agir, au-delà de sa mort.

Andri : Vous a-t-il laissé des rituels ? Ou en avez-vous développés – pour vous, pour lui ?

Renate : Maintenant, avec le recul, oui. Par exemple – l’anniversaire.

Andri : L’anniversaire.

Renate : Oui, il avait son anniversaire le 19 janvier, et trois jours plus tard – le 22 janvier – il est décédé. Exactement. À l’anniversaire, nous faisons généralement une raclette ensemble. Avec la sœur de mon mari et ses enfants et la famille avec laquelle nous avons le plus de contacts – qui nous a toujours accompagnés aux vacances de ski et continue de le faire. Il y a juste une raclette, parce que Till adorait ça et invitait souvent tout le monde à manger de la raclette de lui-même. Et sinon – quand je vais dans sa chambre, je dis simplement : « Bonjour, Till. » Et quand nous prenons quelque chose de ses affaires qui sont toujours dans son meuble dans sa chambre, nous lui demandons toujours la permission. Ou à Noël – jusqu’à présent, il a reçu chaque année un petit cadeau, de quelqu’un de la famille ou d’amis. C’est un peu notre façon de le garder vivant. Quand quelqu’un trouve quelque chose de joli, il dit : « Ça serait pour Till », et le lui offre. Il est déjà très présent – à travers les photos, à travers les conversations où on pense à lui, ou quand on se demande : que dirait-il maintenant ? Et en juillet, nous allons chercher des lucioles au cimetière de Bremgarten.

Andri : Oui, nous étions justement sur les rituels… Et il y a aussi sa chambre – celle que vous avez gardée.

Renate : Oui, chaque fois que j’y entre, je dis : « Bonjour, Till. » Là se trouvent toutes ses machines, tout son parc de machines de Bruderer : le véhicule de piste, le camion à ordures, le camion de pompiers, l’ambulance – et tous ses trésors qu’il a accumulés au cours de sa vie. Nous avons déjà donné pas mal de choses, mais beaucoup sont restées. Par exemple sa collection de sacs Robidog – tellement de sortes différentes, il y a d’innombrables versions. Ensuite, nous avons encore des accessoires d’un théâtre de marionnettes qu’il avait lui-même écrit, mais qu’il n’a malheureusement plus pu jouer. Cela a été joué plus tard par ses cousines, sa sœur et sa grand-mère. Nous avons gardé tous les accessoires de scène. Et sa batterie – elle est encore là, parce qu’il avait encore assez de motricité pour jouer longtemps. Ensuite, il y a ce bidon de 20 litres d’engrais qu’il avait un jour quémandé à la Spitex. Et les fleurs faites avec des cravates en rouleaux de papier toilette qu’il a fabriquées – il a trempé chaque rouleau de papier toilette dans l’eau, ce qui donne toujours deux cravates, qu’il a séchées et gardées. Il en avait des centaines ! Il en a aussi donné quelques-unes à ma grand-mère – elle les a encore parce qu’elle n’a jamais pu les jeter. Nous n’avons pas vraiment besoin de la chambre – c’est bien sûr un luxe. Mais c’est juste un bel endroit pour se connecter avec lui. Chaque objet contient un souvenir. Parfois, je m’assois là, je bois un café et je regarde autour – et alors il est tout près de moi, parce que je sais : chaque objet a une histoire. Pourquoi il le voulait, avec quoi il jouait, ce qu’il a vécu avec. De temps en temps, un petit garçon vient en visite – il est alors très heureux de toutes les machines, et la chambre redevient vivante pour un moment. Mais la plupart du temps, c’est juste un lieu plein de souvenirs. Nous avons aussi encore une veste à lui, et ses chemises – il n’aimait pas les pulls, parce qu’il n’aimait pas passer sa tête par le trou. Et ses premières petites attelles pour les pieds – les toutes petites – nous les avons aussi encore. Ce sont juste quelques souvenirs. J’ai déjà essayé de faire un peu de tri, mais à chaque objet, il y a un veto d’un membre de la famille « Non, pas ça. Pas celui-là. » Et ainsi chacun de nous a quelques choses auxquelles il tient – et elles restent simplement.

Andri : Et pourquoi veux-tu faire du tri du tout ?

Renate : Ah, parfois je ne tiens pas tellement à certaines choses. Quand je pense que ce serait plus pratique pour dépoussiérer ou qu’on pourrait créer un peu d’espace, l’idée vient rapidement : on pourrait peut-être donner ça. Mais bien sûr, je ne le fais pas sans demander aux autres. Et ce qui est drôle, c’est que chaque objet dans cette chambre a une signification pour quelqu’un d’entre nous. C’est pourquoi tout est en ce moment exactement comme c’est – et c’est très bien ainsi.

Andri : Donc c’est important pour se connecter avec lui – avoir des souvenirs et simplement ressentir cette proximité.

Renate : Oui, c’est juste quelque chose de beau. Il y a encore quelque chose de tangible. Si nous avions vraiment besoin de la pièce, si l’appartement était petit, nous ferions sûrement le tri plus rapidement, réduirions la collection – mais comme c’est maintenant, c’est juste son lieu de mémoire, sa chambre.

Andri : Oui. Et quand tu regardes en arrière – y a-t-il des choses dont tu dirais que c’était particulièrement utile pour vous pendant tout ce temps ?

Renate : Oui, donc quelque chose de très important, je pense, a vraiment été d’accepter de l’aide. Nous l’avons remarqué très tôt – dès que nous sommes rentrés de l’unité de soins intensifs à la maison. Sinon, cela n’aurait pas été possible. Au début, ça se passe souvent doucement, on arrive encore à faire un peu plus, on organise, on s’adapte. Mais à un moment donné, ça ne va plus. Chez nous, c’était assez clair : après le séjour en soins intensifs, il n’était plus possible de s’occuper de lui à la maison sans aide extérieure. Et nous avons même demandé une fois à la caisse maladie si elle pouvait financer une aide ménagère. Nous avons dit : « Nous voulons moins de Spitex, parce que je préfère être avec mon fils moi-même – mais je n’aime pas faire le ménage. Peut-être pourriez-vous prendre en charge une aide ménagère ? » Ce n’est en fait pas dans le catalogue des prestations – mais ils ont effectivement dit qu’il y avait des fonds spéciaux pour des situations extraordinaires. Et ainsi, ils nous l’ont vraiment accordé pendant deux ans.

Andri : C’était quelle caisse ?

Renate : Concordia. Vraiment super – on ne s’y attendait pas du tout. On a simplement demandé ouvertement quelles possibilités il y avait. Et c’est ce qu’on a toujours constaté : quand on demande, des chemins s’ouvrent soudainement. Et aussi – accepter de l’aide de la famille, des collègues qui ont cuisiné, qui sont venus en vacances avec nous, ou grâce aux assistants que nous avons pu financer via l’allocation pour impotents. Je sais qu’il y en a beaucoup qui y auraient droit, mais qui ne la demandent pas parce qu’ils pensent « ah, ça ira quand même ». Mais ça donne simplement de la marge de manœuvre. Pour nous, cela signifiait : travailler moins, mais avoir plus de temps pour Till. Pouvoir le garder à la maison. Et je pouvais aussi me donner plus d’espace à moi-même. Nous savions qu’une situation d’urgence pouvait survenir à tout moment – donc il fallait veiller à ne pas être déjà à bout dans la vie quotidienne. Et si en plus il y avait une hospitalisation, il ne fallait pas craquer. Il fallait donc trouver une structure quotidienne qui soit supportable à long terme – même avec deux enfants malades – et qui laisse quand même de la place pour les urgences. Et très important : toujours aussi prendre soin de soi. Nous avions tous les deux régulièrement une « soirée sortie » – chacun de notre côté. Même si ce n’était que deux heures – mais si on les utilise consciemment pour soi et qu’on peut vraiment déconnecter, c’est aussi reposant qu’une semaine entière de vacances. Mais il faut aussi se l’accorder. Nos enfants ont beaucoup coûté – à nous, mais aussi à l’État. Et quand quelqu’un disait : « Ah, les impôts sont si élevés », je répondais en plaisantant : « Oui, ils viennent tous chez nous. » Les gens étaient souvent un peu surpris, mais personne ne réagissait négativement. Au contraire, beaucoup disaient alors : « Oui, pour ça on paie volontiers des impôts. » Et c’est quelque chose que je trouve intéressant : la plupart des gens aiment aider. Ils ne savent souvent juste pas comment. Mais ils soutiennent si on les laisse faire. Et il y a beaucoup d’études sur le bonheur qui montrent : aider les autres est l’un des plus grands facteurs de satisfaction. Et je me suis toujours dit : si c’est comme ça, alors avec notre situation, nous rendons en fait beaucoup de gens heureux. Nous pouvons donc accepter l’aide – et en même temps montrer notre gratitude. Au lieu de dire : « On y arrive tout seuls », on peut dire : « Oui, si vous voulez, aidez-nous volontiers. » Je crois que c’était un point vraiment décisif – accepter vraiment l’aide quand elle vient.

Andri : Vous avez mobilisé énormément de choses – assurance maladie, Spitex, AI, famille… Vous avez tout découvert vous-mêmes ? Ou avez-vous eu du soutien pour savoir ce à quoi vous aviez droit, où vous adresser ?

Renate : Oui, donc la Spitex est venue en fait automatiquement, parce qu’il était clair que nous avions un enfant en phase terminale à la maison. Cela a été organisé directement par l’hôpital. Et ensuite c’était aussi clair : comme c’est une malformation congénitale, il faut l’inscrire à l’AI. Cela impliquait aussi certains soutiens – comme l’allocation pour impotents, qui était régulièrement contrôlée et recalculée. Nous sommes en fait presque tombés dans ces systèmes automatiquement. L’équipe de soins palliatifs, par contre, nous l’avons demandée nous-mêmes – elle n’est pas venue d’elle-même. Nous avons dû être actifs. Mais l’équipe métabolique sur l’île était vraiment incroyable – ils avaient une hotline 24h/24, nous avions une personne de référence fixe pendant des années. Cette proximité valait de l’or. Peut-être est-ce aussi la raison pour laquelle les soins palliatifs n’étaient pas si présents chez nous – parce que l’équipe métabolique était si présente et fiable.

Renate : C’est bien de rouvrir, de repenser à tous les scénarios de fin de vie et de rencontrer les personnes derrière. Mais c’était en fait à notre demande, et l’équipe métabolique a aussi trouvé que c’était bien, je crois, que nous ayons fait appel à l’équipe de soins palliatifs. Donc, dans un autre cas, ils l’intégreraient aussi maintenant.

Andri : Tu as dit tout à l’heure que vous aviez des amis et de la famille qui ont demandé de l’aide ou – pas demandé, mais ça t’a fait du bien, ils ont volontiers participé, ont rendu les autres heureux. Mais vous avez aussi montré de la gratitude – comment l’avez-vous montrée ?

Renate : En disant merci, une carte des vacances ou une courte lettre – nous n’avions pas du tout la capacité de faire quelque chose d’équivalent. Donc, nous ne pouvions pas cuisiner pour eux ou aider, nous n’en avions pas la capacité. Mais Till leur a aussi beaucoup donné, parce qu’il était si heureux et si reconnaissant. Till était tellement satisfait de lui et de sa vie, il le rayonnait aussi. Il ressentait tellement de bonheur en lui qu’il en débordait presque, mais il ne pouvait pas évacuer cette pression par le mouvement, car il pouvait à peine bouger. Il ne pouvait le faire qu’avec des mots. C’est pourquoi il disait merci à toutes les personnes et aussi combien il les aimait et combien elles prenaient bien soin de lui. Dire merci n’était pas un programme appris chez lui, mais un besoin, cela venait de l’intérieur et était sincère à 100 %. Je crois que les gens autour de lui l’ont ressenti et cela leur a fait du bien et les a touchés. Ils venaient vraiment volontiers dans notre famille. Beaucoup ont dit qu’ils aimaient simplement venir ici parce qu’il y avait tellement de reconnaissance. Et à la fin, c’était presque la seule chose que nous pouvions donner. Et bien sûr, il y avait aussi de belles conversations – beaucoup de gens ont dit que pour eux, c’était plus facile de gérer leurs problèmes quand ils voyaient Till, comment il gérait sa situation difficile. Parce que ce sont souvent des thèmes que tout le monde a, ce lâcher-prise. En fait, j’ai souvent pensé : ce n’est jamais proportionnel – nous avons reçu bien plus que ce que nous avons donné. Oui… mais… c’était comme ça…

Andri : C’était évident pour tout le monde aussi, non ?

Renate : Oui, donc personne ne s’est jamais plaint. Sinon ils n’auraient pas aidé. Mais nous sommes toujours en contact étroit avec tous. Et comme on en parle maintenant, ce temps leur a aussi énormément apporté. Ce n’était pas seulement fatigant ou pénible, il y avait aussi beaucoup de rires et ils l’ont fait volontiers.

Andri : Aviez-vous aussi des connaissances – pas la famille, mais des connaissances, ou des relations d’avant, qui se sont un peu éloignées pendant tout ce temps, et qui se sont ensuite manifestées à nouveau ? Du genre : « Maintenant vous avez du temps, vous êtes disponibles, vous avez passé la période difficile, vous êtes peut-être redevenus ceux d’avant » ?

Renate : Oui, donc il y a eu des situations où des amis n’étaient plus aussi impliqués, où ils ne racontaient plus ce qui les préoccupait. Et on a peut-être appris après coup que la relation était difficile ou autre, et ils n’osaient pas le dire parce qu’ils avaient le sentiment : « Oui, c’est une bagatelle, chez vous c’est bien pire, je ne peux pas apporter ça. » Et c’est vraiment quelque chose que j’ai souvent vécu. J’ai toujours dit : racontez ! Parce que bien sûr c’est aussi important que notre situation. Sinon une relation ne fonctionne pas si on ne dit pas quelque chose par égard pour nous. Mais ils ne voulaient tout simplement pas nous charger avec ça. En général, on pouvait alors aussi clarifier cela. Il y a eu quelqu’un avec qui le contact s’est réduit, mais je ne sais pas si ça aurait été autrement. C’est difficile à dire, mais je ne l’ai pas analysé ou remis en question. Nous avons gardé notre énorme réseau social. Il y avait une voisine qui disait toujours, pour Till, oui, ça va revenir, il marchera un jour. Elle connaissait aussi quelqu’un qui connaissait quelqu’un qui ne pouvait pas marcher longtemps. Ça m’a rendue tellement agressive. J’ai vraiment été directe et j’ai dit : « Non, Till a une maladie progressive, il ne marchera jamais et il mourra tôt. » J’ai vraiment contre-attaqué, même si moi-même j’ai parfois espéré qu’il pourrait peut-être un jour marcher. Ce sont des choses – j’aime quand on nomme les choses simplement. Mais il y a des gens qui ne supportaient pas cette franchise, parce que la simple pensée qu’un enfant peut mourir était pour eux insupportable.

Andri : Tu as dit tout à l’heure qu’il y avait deux ou trois choses qui t’avaient particulièrement énervée ?

Renate : Oui, alors, il y avait une personne avec qui j’ai senti que je ne voulais plus de contact, une relation qui me vidait d’énergie. Et tout ce qui me fatigue dans une relation, je ne voulais pas forcément le garder dans notre situation de vie – alors je me suis mise à distance. L’autre chose, c’était plutôt cette surprudence. Par exemple, après son décès, la question : « Euh, oh là là, est-ce que je devrais te faire un bouillon, sinon tu vas encore t’évanouir ? » Et une heure avant, j’avais mangé une énorme assiette de spaghettis – un bouillon ne me sert à rien dans ce cas. Donc je sais que c’était bien intentionné, c’était de la prudence et de l’attention, mais aussi de l’ignorance sur la manière de gérer cela. Ou les gens partaient d’eux-mêmes et de leur impuissance, ça je le savais déjà. Mais j’étais dans une situation exceptionnelle, et parfois je n’avais pas la capacité de répondre avec tact, alors ça sortait assez agacé : « Je viens de manger des spaghettis – un bouillon ne me sert vraiment à rien maintenant. » Un incident a cependant été positif pour moi – même si d’autres l’ont trouvé horrible quand je l’ai raconté. Nous étions au cimetière où Till est enterré, et il y avait quelqu’un qui a dit très sèchement : « Oui, j’ai entendu dire que tu as un deuxième enfant avec une maladie limitant la vie. Il y a encore de la place dans la tombe pour enterrer le deuxième enfant, au cas où tu te poserais la question. » Et ça m’a fait tellement de bien, quelqu’un qui l’aborde simplement. Pas comme d’autres qui pensaient toujours : « surtout ne rien dire de mal, pas trop direct, ne pas trop regarder », toujours manipulé avec des gants de soie. Et lui, tout simplement, droit au but : « Il y a encore de la place, on peut enterrer deux enfants là. » Et j’ai répondu : « Oui, elle a une espérance de vie de cinquante ans, je pense qu’on va attendre encore un moment. » Ça m’a énormément aidée – juste des gens qui gèrent la mort normalement, parce que c’est une partie de leur quotidien. Mais c’est bien sûr différent pour chacun, et c’est pour ça qu’il y a, je crois, des raisons pour lesquelles c’est effectivement difficile pour beaucoup d’étrangers et qu’ils ne savent pas comment gérer cela. Ce que je préférais, c’était quand les gens venaient simplement et demandaient – donc pas : « De quoi as-tu besoin ? » – parce que je ne pouvais pas le dire, je ne savais pas moi-même. Mais plutôt : « Viens, on va en forêt », ou : « Tu as envie de manger quelque chose ? » – donc quelque chose de concret. Et que je pouvais alors dire clairement : « Non, je n’ai pas envie. » Mais ce que je préférais par-dessus tout, c’était quand les gens venaient simplement et racontaient une anecdote sur Till. Genre : « Je suis allé là-bas, et ça m’a rappelé comment Till faisait à l’époque… », ou : « Tu te souviens, on était là avec Till. » C’était pour moi la plus belle chose. Ceux qui n’osaient pas aborder le sujet, c’était souvent moi qui le faisais finalement. Ou quand il est mort et qu’il était encore à la maison sur le matelas réfrigérant – une famille amie a simplement apporté une soupe. J’ai trouvé ça beau. Sans demander, juste penser : « Il faut toujours avoir quelque chose à manger. »

Andri : Une vraie soupe, pas un bouillon.

Renate : Oui, une vraie soupe. Ça m’a beaucoup touchée. Et aussi, ce qui m’a vraiment profondément émue : le médecin traitant de la sœur de Till m’a contactée le lendemain. Il connaissait Till de l’hôpital, mais n’était pas son médecin traitant. Il a demandé si je voulais en parler. Et alors je lui ai raconté encore une fois tout le processus de la mort. Il n’aurait pas dû faire ça, mais il m’a simplement écoutée pendant une heure. Cette humanité, cette proximité – c’était tellement touchant. Il s’est passé beaucoup de choses, aussi de la part de personnes dont on ne s’y attendait pas du tout.

Andri : Y a-t-il quelque chose que tu aurais attendu et qui ne s’est pas produit ?

Renate : Non.

Andri : Personne à qui tu as pensé : « C’est bizarre qu’il ne se manifeste pas » ?

Renate : Non. Mais je crois aussi que c’est parce que je n’avais pas beaucoup d’attentes. Je ne savais pas non plus à ce moment-là ce dont j’avais besoin. Ce n’est qu’après coup que j’ai compris ce qui me faisait du bien. Mais que quelqu’un ne se soit pas manifesté ou se soit détourné alors que j’avais le sentiment que « il devrait » – ça ne s’est pas produit. Il y a eu énormément de monde aux funérailles, beaucoup, beaucoup plus que ce que nous avions imaginé. Il y avait même des chefs de chantier, des chantiers que Till visitait toujours, regardait et bombardait de questions. Ils venaient de différents chantiers – c’était très émouvant. Donc, en fait, il s’est passé beaucoup plus de choses que ce que nous avions prévu. Tant de gens se sont manifestés ou sont venus aux funérailles, dont nous n’aurions jamais pensé qu’ils viendraient.

Andri : Tu savais qu’ils avaient fait ça pour vous ?

Renate : Oui. Mais aussi pour eux-mêmes.

Andri : Pour eux-mêmes ?

Renate : Oui, pour qu’ils puissent aussi faire leurs adieux. Parce que Till les avait simplement touchés – et parce qu’ils le manquaient. Une belle histoire me vient à l’esprit. À côté de l’école pour aveugles, la rue a été refaite, et Till regardait presque chaque après-midi. Le chef de chantier a gravé le nom de Till dans les bordures et l’a retracé avec de la peinture noire – il est encore là aujourd’hui. Et un homme plus âgé qui habite là et passe toujours par là avait rencontré Till à cet endroit. Il était tellement touché qu’il nettoie maintenant toujours la saleté dans les rainures avec une brosse à dents et repeint le nom avec du vernis à ongles noir. Donc oui… il n’a vu Till que quelques jours et a parlé avec lui, et pourtant cette rencontre continue de vivre. Ce genre de choses est bien sûr extrêmement beau.

Andri : Entendre ça, et savoir qu’il a laissé des traces en tant que personne…

Renate : …chez d’autres personnes, exactement. C’est vraiment ce fait d’être vu – ou de continuer à vivre, bien sûr. Andri : Y a-t-il encore quelque chose que tu voudrais transmettre ?

Renate : Avoir le courage de raconter ce qui est. Être honnête – cela rend vulnérable – mais ça vaut la peine de se demander : qu’est-ce que je perds vraiment ? En étant honnête, on donne aux gens la possibilité de comprendre pourquoi on réagit peut-être ainsi, ou on leur donne la chance de participer au processus de deuil, de reconnaître comment ils peuvent me soutenir, moi, nous ou la famille.

Andri : Par « être honnête », tu veux dire simplement dire comment c’est ?

Renate : Exactement. Parfois, j’ai aussi peur de révéler quelque chose ou de raconter, parce que plus on est honnête, plus on est vulnérable. Une fois, il s’agissait d’un article de journal chez Tamedia, sur la proposition politique des dix semaines de congé de soins pour les parents d’enfants gravement malades. Ils ont demandé si j’étais prête à donner une interview. On peut aussi écrire des commentaires, mais les inappropriés sont censurés. J’ai quand même vu par hasard ce que quelqu’un avait écrit : « Si on a un enfant handicapé et qu’on continue quand même la reproduction, c’est inquiétant. Dès le premier enfant handicapé, on aurait dû arrêter. » Et je me suis dit : cette personne n’a manifestement pas lu l’article – sinon elle aurait su que j’étais déjà enceinte de sa sœur depuis longtemps. Mais bien sûr, on devient vulnérable à cause de ça. C’était vraiment la seule chose négative. Et il n’avait pas compris l’article. Mais si on ne dit pas comment c’est vraiment, alors il y a encore plus d’interprétations ou de spéculations. Être honnête signifie pour moi simplement sortir avec l’histoire. Raconter aux gens, dire aux amis : « Hé, regardez, on a besoin d’aide. Nous avons un enfant avec une maladie limitant la vie. C’est difficile en ce moment, nous sommes beaucoup à l’hôpital. » Juste pour que le cercle d’amis ou l’entourage soit au courant. On n’a pas forcément besoin de le mettre dans le journal, mais on ne devrait pas se retenir par égard ou par peur de ce que les autres pourraient penser. Parce que plus on communique honnêtement et ouvertement, plus les autres ont de possibilités de réagir de manière appropriée.

Andri : C’est justement ce qui m’intéresse encore – il y a ceux qui disent : « C’est mon histoire, et je ne veux pas que tout le monde le sache. » Si on rend cela transparent dans l’environnement familial ou de voisinage, ça se raconte ensuite. Ce n’est pas une histoire ordinaire.

Renate : Exactement.

Andri : Et puis il y a ceux qui disent : « Non, je ne veux tout simplement pas que tout le monde le sache. Je ne sais pas ce qu’ils font de mon histoire ou comment ils la racontent. » Pour beaucoup, c’est juste un spectacle, une histoire dont ils peuvent ensuite parler – « Tu as entendu ? Tu sais ça ? » – un peu sensationnaliste.

Renate : Oui.

Andri : Ton expérience est cependant que si on parle ouvertement de sa propre histoire, on prend certes un risque, mais l’entourage peut aussi réagir, peut gérer cela avec soi.

Renate : Oui, exactement. Il n’y a pas de juste ou de faux – c’est simplement une possibilité. Les deux chemins ont leurs risques et leurs avantages. Au final, chacun doit peser lui-même comment il veut gérer cela. Mais ça vaut certainement la peine de réfléchir aux raisons pour lesquelles on ne veut pas en parler. La plupart du temps, ce sont des peurs qui se cachent derrière. Je trouve que ça vaut la peine de se demander si c’est vraiment si grave si ce dont on a peur arrive. Est-ce vraiment si grave si quelqu’un qui ne me connaît pas du tout considère mon histoire comme une sensation et pense : « Oh, trop fort » ? Parce qu’ils l’oublient tout de suite après. Ça ne me dérange pas. Mais peut-être qu’il y a trois ou quatre personnes qui réfléchissent un instant : « Ah, ça existe aussi. » Et l’autre point, c’est que si personne ne sait qu’il y a des enfants malades qui meurent, et ce que cela signifie de les soigner à la maison, comment quelque chose pourrait-il changer politiquement ou socialement ? Les sujets doivent aussi devenir visibles et pénétrer la conscience publique. Si personne ne connaît les problèmes, personne ne les résoudra. Les soins palliatifs, l’inclusion, les possibilités de mener une vie digne et autonome malgré un handicap ou une maladie, tout cela nécessite aussi des fonds publics. Mais personne ne donnera d’argent s’il n’est même pas conscient qu’il y a un besoin. Ou – un petit exemple : j’ai mon cabinet au dernier étage. J’ai demandé à une nouvelle cliente : « Qu’est-ce qui vous amène chez moi ? » Et elle a dit : « Eh bien, je ne sais pas vraiment… J’ai vu tout à l’heure votre garçon en fauteuil roulant – il est si heureux, mais en fait il ne peut rien faire. J’ai juste un peu mal à l’épaule et je peux encore tout faire. – je ne sais plus pourquoi je suis venue. » Donc, ce genre de choses, je les ai vécues encore et encore. Les gens relativisent les choses dans leur vie – ils ont une nouvelle perspective. Ils remarquent peut-être : « Oui, mon enfant ne range pas sa chambre chaque semaine, et ça m’énerve – mais en fait ce n’est pas si grave. » Ces rencontres déclenchent des processus. Et parfois on ne raconte pas quelque chose parce que cela touche un sujet ancien – quelque chose avec lequel on a soi-même du mal à gérer. Alors on n’est pas encore prêt, parce qu’on ne peut pas encore supporter les réactions qui pourraient venir. Mais ces prises de conscience portent aussi toujours la chance de se confronter à ces sujets et d’évoluer. On peut les regarder en soi jusqu’à ce qu’on soit intérieurement prêt, jusqu’à ce qu’on soit assez libre pour gérer les réactions. Donc, pour moi, avec le recul, cette ouverture n’a été que positive. Je ne connais pas d’autre stratégie – je ne peux pas comparer – mais comme ça s’est passé, ça a été bien pour moi.

Andri : Mais pour toi, ça a donc eu un effet positif que tu aies été honnête avec votre histoire – et que tu le sois encore ?

Renate : Oui… – c’est comme ça que je l’ai vécu. Si je savais, donc si je devais recommencer à zéro maintenant et tomber enceinte en sachant : l’enfant a une maladie limitant la vie, donc encore Till – je referais ce chemin à tout moment et je dirais oui à Till à tout moment. Mon mari dit toujours que c’était la meilleure période de sa vie. Till a tellement changé en nous – comment nous voyons la vie, comment nous l’apprécions. Je ne veux pas d’autres enfants, même si j’avais le choix entre des enfants en bonne santé ou nos deux. Avant, ce n’était pas comme ça. Je ne savais même pas comment c’était. Je n’étais même pas sûre de vouloir des enfants. Je pensais toujours : si lors d’un diagnostic prénatal on découvrait qu’un enfant est handicapé, je ferais une interruption de grossesse. Ça ne correspondait pas du tout à mon plan de vie – je voulais faire du snowboard, du ski, des randonnées, être indépendante. J’avais déjà travaillé avec des enfants handicapés, dans le domaine du sport de neige, et je trouvais ça toujours magnifique et intense, mais je ne pouvais pas m’imaginer accompagner moi-même un tel enfant en tant que mère. Et maintenant – avec du recul – je vois beaucoup de choses différemment…

Andri : Puis-je poser une question ? Tu as dit tout au début que vous aviez des conditions cadres qui vous ont permis cela : vous aviez tous les deux des emplois flexibles, un revenu suffisant, vous étiez bien accompagnés, intégrés professionnellement, vous aviez une famille qui vous soutenait. C’est peut-être une question bête, mais – comment cela aurait-il été si tout cela n’avait pas été là ?

Renate : Oui, aucune idée… Je ne sais pas comment nous aurions fait, honnêtement. Et c’est aussi un peu mon sujet quand je parle de notre histoire. Je me demande : ai-je vraiment le droit de raconter ça comme ça, parce que ça nous a été si facile comparé à d’autres ? Parce que nous avons eu les choses si simples. Nous nous sommes souvent demandé : si notre relation avait éclaté à cause de cela – comment cela aurait été ? Je ne peux même pas imaginer gérer ça seule, en tant que mère célibataire par exemple. Chez nous, heureusement, Till nous a encore beaucoup rapprochés. Je ne sais pas où serait notre relation aujourd’hui sans ce que nous avons vécu avec lui. Et c’est justement pour cela que je trouve d’autant plus important qu’on reçoive du soutien – là où les conditions cadres ne sont pas aussi bonnes. Que les personnes qui n’ont pas cet environnement reçoivent de l’aide pour porter cela. Même si quelqu’un n’est pas familier avec le langage spécialisé ou médical, il devrait y avoir des personnes qui expliquent, dans un langage compréhensible. Ou un soutien financier, des assistants, simplement des structures qui aident à rendre cela supportable. Tout le monde n’a pas une famille fonctionnelle ou un cercle d’amis – ou des employeurs aussi flexibles. C’est pourquoi j’en parle aussi publiquement. C’était une de mes motivations pour rendre le sujet public : pour créer une prise de conscience de ce que cela signifie vraiment d’accompagner un tel enfant. Pour sensibiliser la société à ce que cela existe – et qu’il faut du soutien. Et peut-être aussi que les employeurs deviennent plus flexibles. Comme par exemple cette initiative pour dix semaines de congé de soins pour les parents d’enfants gravement malades, qui a été adoptée il y a quelques années par urne. Nous pouvions nous permettre financièrement dix semaines de congé, comme ça – mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Il faudrait soutenir de manière à ce que les parents d’un tel enfant puissent rester dans leur emploi, garder une certaine normalité – peut-être travailler à 50 %. Je trouve que nous pouvons, en tant que société, contribuer à ce que même les familles qui n’ont pas des conditions aussi optimales que nous puissent le porter. Et c’est finalement une question politique fondamentale : dans quel monde voulons-nous vivre ? Dans quelle société ? L’histoire de Till est un bel exemple que les personnes ne sont pas seulement précieuses si elles correspondent aux normes, si elles travaillent de huit à cinq et paient des impôts à l’État. Till a fait réfléchir et touché tellement de gens. Il les a ramenés à l’essentiel : qu’est-ce qui est vraiment précieux dans ma vie ? Qu’est-ce qui est vraiment important ? Et si j’ai un temps limité – comment veux-je passer ce temps ? Till a toujours montré cela si ouvertement : « Je suis malade, mais je peux quand même gérer cela. Je peux faire des choses qui me font plaisir. » Cette joie, il l’a vraiment rayonnée. On le voyait. Et les gens se demandaient : « Qu’est-ce qui me fait vraiment plaisir ? Et pourquoi ne puis-je pas y accorder autant de valeur, alors que je peux en fait tellement plus ? » C’est finalement aussi important pour la santé mentale d’une population entière – ce vivre ensemble, ce fait de se laisser toucher. Des enfants qui, vus de l’extérieur, « ne peuvent rien », provoquent quand même énormément dans la société. Et justement dans un pays comme la Suisse, qui va bien en fait, je trouve qu’il devrait y avoir de la place pour cela – que ce soit possible aussi, qu’on puisse porter cela ensemble.

Andri : C’est en fait triste qu’on doive même se demander quelle valeur sociale a une telle personne. Je veux dire – rien que d’avoir cette pensée ! Une personne est une personne, et une personne a par nature un droit d’exister. Mais dans notre société, on y réfléchit quand même : ça coûte cher, une telle vie, pour la société – et pourtant elle a une valeur. Mais le facteur « humain » seul suffirait déjà à justifier l’existence, indépendamment de si… oui. Mais oui…

Renate : Oui. Mais la réaction – tous ceux qui le connaissaient ou l’avaient vu disaient : « Oui, pour ça je paie volontiers des impôts. » Je n’ai jamais vu quelqu’un rejeter un individu, donc une personne avec un visage. C’est plus l’abstrait, le « groupe », qui déclenche le rejet – mais pas quand on voit un visage, un destin. Till était vraiment un miracle, et son potentiel a été encouragé. Il a pu devenir qui il était. Parfois je pense : en fait, chaque enfant devrait avoir le droit d’être perçu et encouragé ainsi – que tout ce qu’il apprend et crée soit vu comme quelque chose de spécial. Et pas : « Tu es trop lent » ou « L’exercice de calcul était faux » ou « L’autre a déjà fait deux exercices de plus. » Cela créerait une toute autre confiance en soi – si on voyait chaque enfant avec ses propres normes et capacités et qu’on le soutenait dans sa personnalité, sur son propre chemin.

Andri : On peut apprendre énormément d’une telle histoire, d’une biographie comme la sienne – pour la société.

Renate : Oui, je le pense définitivement. Et aussi simplement la pleine conscience des petites choses. Rien que le fait de boire une tasse d’expresso avec du lait est fatigant, cela demande la coordination de tout le tractus bouche-gorge – et ce n’est pas quelque chose de naturel. Qu’il faut une heure pour boire une toute petite tasse de lait à la cuillère et qu’on peut quand même être super heureux et en profiter. Je pense que ce sont ces petites choses que nous négligeons si facilement – et c’est pour cela que la vie devient parfois si grise. Peut-être parce que nous avons oublié de simplement vivre le moment présent, de profiter de la vie, de voir la beauté dans les petites choses et d’en être reconnaissants. La vie est limitée pour chacun – que ce soit deux ans, treize, cinquante ou cent ans. À la fin, seuls comptent les moments vécus consciemment. Ou la manière dont on s’est traité les uns les autres, dans une famille, les souvenirs que l’on a accumulés. Cela signifie : passer du temps ensemble. Et cette qualité se perd si vite dans la vie professionnelle et sociale, parce qu’on ne prend pas le temps, parce qu’on doit toujours être ailleurs.

Andri : D’autant plus important de mélanger la société en fait.

Renate : Oui. Je ne sais pas si cela doit être directement mélangé à l’école. Pour Till, cela n’aurait pas été possible – il aurait été distrait, il n’aurait pas suivi le rythme. Il avait un QI de 135, cela a été testé une fois. Quand il avait de l’énergie, deux heures par jour, il était extrêmement intelligent, communiquait bien – mais seulement s’il avait l’espace, en tête-à-tête. Sur le plan moteur, il avait des difficultés à former les mots, et dans une situation de conversation où tout le monde parlait en même temps, il était tout simplement trop lent. Là, il ne fonctionnait pas. Il a vraiment bénéficié du 1:1 – quand quelqu’un s’adaptait à lui. Je pense qu’il y a des enfants qui se perdraient simplement dans de grandes classes. Cela fonctionnerait, mais pas sous la forme dans laquelle l’école est structurée aujourd’hui. Il faudrait simplement augmenter massivement l’encadrement. Et je ne trouve pas ça grave s’il y a certaines séparations – mais la société devrait créer des interfaces, permettre des rencontres. Par exemple : dans une petite ville en Suède où habite mon oncle, tout a été adapté pour les fauteuils roulants, et soudain on voit partout des personnes en fauteuil roulant. Avant, on pensait qu’il n’y en avait pas – alors qu’elles étaient simplement invisibles. Maintenant, on se rencontre. Cela montre : ce sont les conditions-cadres qui permettent l’inclusion. Il ne faut pas une « inclusion à tout prix » crispée, mais une naturalité où la rencontre se produit simplement.

Andri : Il faut simplement créer le cadre pour que ce soit possible – et ensuite cela se fait.

Renate : Exactement. Pour certains, c’est sûrement bien d’être inclus – avec une personne d’assistance. Mais on ne devrait pas simplement l’attendre et dire : « Tout le monde doit être inclus », mais regarder chaque enfant individuellement – ce dont il a besoin. En fait, chaque enfant « normal », entre guillemets, devrait être regardé ainsi : Est-ce qu’il convient à cette école ordinaire où il est dit « à trois heures c’est les maths, à dix heures c’est le français » ? Peut-être qu’il faudrait en général une plus grande diversité de formes d’enseignement, qui seraient plus justes. Parce que même les enfants « dans la norme » ont souvent plus de difficultés, car ils sont constamment confrontés à : « Es-tu assez bon ? » « Es-tu assez rapide ? » Pourtant, eux aussi ont du potentiel – peut-être simplement dans un autre domaine ou environnement, qui ne se révèle jamais parce qu’ils n’ont jamais la chance de le montrer.