L'histoire de Till

Intervieweur : Je te remercie chaleureusement d’être prêt à partager l’histoire de Till avec la SGVE. Pour commencer, il y a une partie où tu peux un peu parler de toi. Tu n’as pas besoin d’être trop privé – il s’agit plutôt de clarifier le contexte : qui es-tu, quelle est ta relation avec cette famille, as-tu toi-même des enfants ? Pour que l’on puisse situer qui tu es.

Esther : J’habite dans ce village depuis 15 ans maintenant, depuis que mon fils est né. Il avait presque un an quand nous avons déménagé ici. Avec un petit enfant, j’ai aussi cherché un peu de contact, car au début j’étais souvent seule dans ce nouveau village – ou plutôt cette ville. Puis il s’est passé quelque chose de très drôle. J’étais dans le train avec la poussette, et Renate était aussi là avec sa poussette. Nous étions alors ensemble, nos enfants avaient le même âge, son fils Till a le même âge que le mien. Nous nous sommes regardées et nous nous sommes demandé quel âge avaient les enfants. Et puis, en trois minutes, nous avons échangé nos numéros de téléphone. Nous étions toutes les deux ouvertes au contact et nous nous sommes ensuite revues. Nous nous sommes très bien entendues et en plus nous habitions tout près l’une de l’autre. C’est ainsi que j’ai fait la connaissance de Renate. En fait, je l’ai rencontrée alors qu’ils avaient déjà le diagnostic de son fils, une maladie métabolique rare, mais les enfants étaient encore très petits – mon fils et le sien. J’ai donc tout vécu depuis le début.

Intervieweur : Quel est ton parcours professionnel ?

Esther : Je suis psychologue, et quand j’ai rencontré Renate, j’avais auparavant travaillé cinq ans dans un service d’éducation précoce. Là, je faisais des évaluations du développement, donc avec des enfants inscrits là-bas. J’avais déjà beaucoup de contacts avec des familles ayant des enfants avec des handicaps, des retards de développement, des parcours de développement incertains, aussi avec des enfants très petits. C’est pourquoi j’ai aussi compris quand Renate m’a dit que son fils avait une maladie métabolique rare et ce que cela signifiait. Dans le service d’éducation précoce, j’avais déjà évalué trois enfants qui avaient cela aussi, donc je pouvais déjà me faire une idée concrète. Ce n’était pas nouveau pour moi qu’un enfant ait une maladie ou un handicap. Je savais donc aussi ce que cela signifiait. C’est-à-dire que c’est très, très rare, très peu étudié et très variable. Par exemple, j’avais un enfant avec la même maladie qui allait normalement à l’école, et un autre qui est décédé à six mois. Pour moi, c’était… oui, je crois qu’on pourrait dire que c’était peut-être un avantage – du moins c’était un contexte que Renate a probablement perçu, que je n’avais pas de peur du contact, pas de peur, mais pas non plus de fausses idées. Elle m’a raconté plus tard que quelqu’un lui avait toujours dit : « Oui, oui, il marchera bien un jour », mais pour moi, c’était toujours clair que ce n’était pas du tout sûr. Ou qu’on verrait un jour que ce ne serait pas le cas.

Intervieweur : Est-ce qu’elle t’a parlé de la maladie de son enfant dès le début, c’est-à-dire quand vous vous êtes rencontrées, ou seulement plus tard ?

Esther : Je ne m’en souviens plus, non, je ne m’en souviens vraiment plus, mais ça a dû être tout au début, très vite en fait. Nous nous sommes relativement vite rencontrées une fois par semaine pour déjeuner, cuisiner et manger ensemble avec les enfants.

Intervieweur : Et quel âge avaient les enfants à ce moment-là ?

Esther : Environ un an. Ils ne jouaient donc pas encore ensemble, ils étaient simplement des bébés.

Intervieweur : Et comment cela a-t-il été pour toi ? Je m’imagine qu’avec tes connaissances et ton expérience, tu savais ce qui pouvait arriver à cette famille. Es-tu allée vers eux de manière ouverte ? Ou avais-tu le sentiment d’avoir une avance en connaissances, de mieux t’y connaître qu’eux ? As-tu pu être ouverte avec elle ?

Esther : Non, je n’ai jamais ressenti cela, vraiment jamais. Elle était toujours très bien informée. C’était vraiment comme ça, non. Peut-être que j’ai mentionné un mot-clé comme « éducation précoce », mais à la fin, elle a toujours tout recherché et organisé elle-même. J’étais simplement son amie.

Intervieweur : Donc, votre relation reposait uniquement sur une base amicale. Et comment cela s’est-il passé pour toi ? Tu as dit qu’elle savait aussi qu’on ne savait pas quel âge Till atteindrait ni ce qui pourrait lui arriver. Est-ce que vous avez simplement traversé cela ensemble en tant qu’amies ?

Esther : Au début, nous devions d’abord faire connaissance, nous n’étions pas encore très proches. Dans la vie de tous les jours, j’ai surtout suivi le développement de Till, notamment quand il apprenait à marcher. Puis Till est né, mais il était encore dans la poussette. Je ne me souviens plus exactement quand c’était, mais à deux ans, il a dû être hospitalisé parce qu’il a été intubé à cause de ses poumons. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé qu’il pourrait vraiment mourir. Elle l’a aussi dit, qu’il pourrait mourir maintenant. Avant, honnêtement, je n’en avais jamais vraiment conscience. Je crois que je n’avais jamais eu le sentiment qu’il pouvait mourir à tout moment. Il était tellement vital, tellement vivant, très communicatif – nous jouions, et pour moi c’était simplement un développement que nous traversions ensemble. Dans un hôpital, je me souviens encore, elle a dit : « Maintenant, ils vont retirer le tube, après ça, il pourrait mourir. » Je lui ai dit que je devais venir la voir. Elle était d’accord, alors je suis allée à l’hôpital. Je n’oublierai jamais – nous étions au chevet de Till, et je ne pouvais que pleurer. Elle m’a alors consolée, prise dans ses bras et dit que tout irait bien. C’était un moment spécial pour moi – d’une part, c’était beau qu’elle me console, d’autre part, c’était un peu étrange pour moi. C’est moi qui devrais la consoler, pas l’inverse. Mais c’était comme ça. Elle m’a en fait déjà montré à l’époque qu’elle pouvait accepter les choses telles qu’elles étaient. J’étais triste, oui. Mais c’était vraiment le moment où j’ai pris conscience qu’il pourrait mourir maintenant. Et puis il a continué à vivre, et à partir de là, ma conscience a un peu changé, mais malgré tout, la vie a continué très vivante pour moi. Cet espoir mêlé d’angoisse n’a jamais été vraiment central pour moi. Ce qui était plus palpable, c’étaient les hauts et les bas de sa santé. Surtout les infections qu’il avait sans cesse, ou les tachycardies, les situations d’urgence, les douleurs, ou le problème avec la nourriture, et le fait que les parents ne pouvaient presque plus dormir, parfois presque pas du tout, et que parfois il souffrait vraiment la nuit. Ça, ça m’est resté.

Intervieweur : Ça t’a donc pesé ?

Esther : Oui, personnellement, ça ne m’a pas trop pesé. Ça m’a plutôt préoccupée quand Renate me disait qu’elle devait prendre une décision à nouveau. Nous avons beaucoup parlé ensemble de ces situations. Par exemple, elle m’a appelée une fois en disant que Till avait encore une tachycardie, qu’elle devait aller à l’hôpital, alors je suis allée en voiture. Nous étions assises ensemble dans la voiture devant l’hôpital, et elle a dit : « Si nous entrons maintenant, nous resterons toute la nuit. » Alors nous avons simplement attendu toute la nuit – ce genre de situations.

Intervieweur : Tu n’étais pas directement concernée, mais tu accompagnais. As-tu parfois eu l’impression de ne pas en faire assez ? Ou de ne pas savoir comment aider ? Aurais-tu voulu prendre plus en charge, soutenir davantage ?

Esther : Oui, il y a eu des moments où j’ai pensé que ça aurait été bien si j’avais pu faire ou offrir encore plus. C’étaient surtout des choses comme garder les enfants. Ça aurait sûrement été possible pendant un certain temps. Mais c’était aussi médicalement exigeant et impliquait une grande responsabilité. Et Till montrait toujours très clairement qui il voulait avoir autour de lui et qui pas, ce qui était bien. Et puis j’avais ma propre famille, mon travail et tout. Mais je ne me suis jamais sentie impuissante, parce qu’avec cette famille, c’était toujours très simple. Ils étaient toujours ouverts, communiquaient ouvertement ce dont ils avaient besoin ou ce qui leur convenait. C’était vraiment très simple de leur côté, et c’est ainsi que ça s’est développé. Je crois que, comme je n’ai qu’un enfant, cela m’a donné beaucoup de flexibilité pour aller chez eux. Au début, elle venait parfois encore manger chez moi, mais à un moment donné, j’allais presque uniquement chez elle, à cause de la situation alimentaire et de la sonde avec laquelle Till était nourri.

Intervieweur : ... tu étais donc avec ton enfant chez elle. J’imagine que c’était aussi une expérience particulière, quand ton propre enfant est en bonne santé – au début, ils avaient presque le même âge, on ne remarquait peut-être pas encore une grande différence. Mais ensuite, un enfant en bonne santé se développe différemment, il a d’autres possibilités. Comment as-tu géré cela ? N’as-tu jamais eu mauvaise conscience, ou as-tu déjà ressenti que ce n’était pas juste que tu aies un enfant en bonne santé et pas elle ?

Esther : Non, vraiment pas. Je ne peux pas changer ça, ce n’est pas dans mon domaine d’influence. Ce n’était vraiment pas un sujet pour moi. Bien sûr, il y a eu des moments où j’ai pensé à ce que serait sa vie, ce qu’ils pourraient faire si Till était en bonne santé. Mais c’était rare, c’était simplement la vie telle qu’elle était. Nous étions souvent ensemble en vacances de ski. Et Till était simplement un enfant incroyablement joyeux, une personne chaleureuse, et lui-même n’a jamais fait de son handicap un problème. Cela a vraiment facilité l’acceptation de la situation telle qu’elle était – l’accepter tel qu’il était, et pour les autres enfants aussi. Sa sœur est née peu après et était toujours avec eux. Ils jouaient souvent ensemble, mon fils et les deux, ensemble avec le petit train Brio ou autre.

Intervieweur : Et comment as-tu parlé de cela avec ton fils ? Ou n’avez-vous jamais ressenti le besoin d’en parler beaucoup ? A-t-il posé des questions, par exemple pourquoi Till est différent, ou pourquoi lui peut faire du ski et pas Till ?

Esther : Oui, comme nous passions beaucoup de temps ensemble au quotidien – repas de midi, après-midis, promenades, vacances de ski, etc. –, mon fils a très tôt appris à faire attention à Till. C’est devenu tout naturel de prendre soin de Till, parce qu’il ne pouvait pas marcher ni faire ou aller chercher certaines choses lui-même. Par exemple, nous devions toujours être à la maison à l’heure quand nous allions skier, à cause de son alimentation – ça s’est simplement installé comme ça. Mon fils comprenait cela, ce n’était jamais une grande question pour lui. En grandissant, certains intérêts ou activités se sont un peu éloignés, par exemple jouer dans la neige ou jouer au loup-garou. Là, les autres jouaient ensemble et un adulte s’occupait de Till. Mais en même temps, on ne voulait pas non plus limiter les autres enfants.

Intervieweur : Et cela a-t-il eu un impact sur ta relation avec Renate – par exemple parce que ton fils a eu d’autres hobbies ou amis ? Voulait-il toujours venir quand tu rencontrais Renate, ou a-t-il parfois dit qu’il préférait rester à la maison et faire autre chose ?

Esther : Oui, c’est une bonne question. Il n’avait pas vraiment le choix, je disais simplement qu’on y allait. Mais mon fils aimait toujours venir, vraiment. Surtout les vacances de ski étaient toujours très belles, c’est devenu une tradition et nous nous réjouissions tous. L’ambiance était toujours très bonne, malgré la situation avec Till et les défis. J’admirais beaucoup Renate et Gregor – malgré le manque de sommeil, Renate se levait tôt le matin, faisait inhaler sa sœur, puis nous allions sur les pistes. Parfois, elle restait dehors toute la journée avec moins de deux heures de sommeil. Et mon fils le ressentait, c’était toujours amusant pour lui. Souvent, le vendredi soir, nous allions manger une raclette chez eux – c’était aussi une tradition. Mon fils était alors encore à un âge où il n’avait pas encore de plans de sortie ou autre. Aujourd’hui, à 16 ans, ce serait sans doute différent, mais à l’époque, il venait toujours avec nous. Il n’a jamais dit : « Non, je ne veux pas être là » ou « C’est bizarre pour moi », il connaissait Till depuis toujours. Et Till pouvait aussi – avec son fauteuil roulant, sa sœur et mon fils se tenaient parfois derrière et ils se baladaient ensemble en faisant des bêtises. C’était aussi intégrant, quand Till pouvait participer.

Intervieweur : Quand j’entends cela, il semble que le caractère de l’enfant, et la manière dont il gère lui-même la situation, jouent un grand rôle – aussi pour l’entourage. Est-ce une raison pour laquelle vous avez simplement accepté la situation, toi en tant que mère, mais aussi ton fils ? Que c’était simplement normal pour vous, même si ce n’était pas la norme sociale ?

Esther : Je crois que c’était vraiment les deux. C’était eux en tant que famille – Till tel qu’il était, et comment ils, en tant que parents, géraient tout. La maison était ouverte, ils étaient ouverts, ils appelaient toujours les choses par leur nom, il n’y avait vraiment aucun tabou.

Esther : Je crois vraiment être une personne compatissante. J'ai vraiment ressenti de la compassion et aussi de la souffrance avec eux, mais je ne les ai jamais plaints. J'ai toujours vu ce qu'ils accomplissent et à quel point c'est éprouvant. Bien sûr, il y a eu par moments des doutes ou des luttes avec la situation, mais ce n'était jamais au point de ressentir simplement de la pitié au sens de « Vous êtes maintenant les pauvres parce que Till a cette maladie ». J'ai le sentiment qu'ils ont peut-être senti que je ne regardais pas cela avec pitié. J'ai vu que leur vie est différente de la mienne, mais ils ont toujours exprimé : Ce sont nos enfants, c'est notre vie, et nous la vivons maintenant ensemble.

Intervieweur : Mhm. Quand on arrive doucement à cette période... C’était donc l’hiver, après le ski, n’est-ce pas ? Quand il est finalement décédé. Est-ce que ça s’est un peu dessiné ? As-tu senti que le moment approchait où il pourrait mourir ?

Esther : Non, ce n’était vraiment pas conscient pour moi. Ce n’était pas vraiment dans ma conscience. Ce que j’ai réalisé après coup, c’est qu’il avait de plus en plus de difficultés avec la nourriture. Il y a eu une phase, environ durant les une à deux dernières années, où il ne supportait plus parfois la nourriture. C’était bien sûr difficile. Comme elle l’a aussi dit : quand il ne peut plus l’absorber, c’est un problème pour lui. J’ai trouvé cela pénible, ce sentiment : « Oh non, si ça ne marche plus, alors il n’a plus d’énergie. » Physiquement aussi, j’ai constaté le déclin : des fonctions qu’il a perdues, sa posture qui empirait à cause de la scoliose, qu’il ne pouvait plus dormir – j’ai tout vécu cela. Mais pour moi, c’était un processus relativement lent, parce que je les voyais régulièrement. J’ai bien remarqué qu’il allait de plus en plus mal physiquement.

Intervieweur : Avez-vous déjà parlé de ce qui se passerait s’il mourait ?

Esther : Peut-être. Honnêtement, je ne me souviens plus très bien. Ça peut être, mais ça m’étonnerait que ce ne soit pas le cas – mais je ne pourrais pas le dire avec certitude. Je me souviens d’une conversation que nous avons eue, quand nous étions en randonnée à deux, juste Renate et moi. Ça m’a beaucoup touchée. Nous en avons parlé quand il allait vraiment mal, parce qu’il souffrait tellement la nuit, et qu’elle ne supportait presque plus de le voir ainsi. Il s’agissait aussi de savoir s’il devait être opéré ou non. Je me souviens qu’elle a dit quelque chose comme : « Je supporte presque pas de le voir souffrir autant », ou : « S’il a encore plus mal constamment, ça va être difficile. » Mais qu’elle ait vraiment dit : « Maintenant il va peut-être mourir », ou : « Que se passe-t-il s’il meurt », honnêtement je ne m’en souviens pas. Nous avons surtout parlé de son état actuel, de ce qui se passait à ce moment-là. Même pendant les vacances de ski à Noël, quand nous étions encore là-bas ensemble, peu avant sa mort – il n’allait déjà plus bien. J’ai alors essayé de passer encore deux heures avec lui sur le canapé le soir, pour qu’elle puisse peut-être un peu dormir. Ou je me levais tôt le matin, pour qu’elle puisse rester un peu plus longtemps au lit, quand il était déjà réveillé. Mais à ce moment-là, il n’allait vraiment pas bien. Peut-être dois-je le dire ainsi : pour moi, un peu comme une personne extérieure, ce n’était pas la première fois qu’il n’allait pas bien. Ça arrivait encore et encore.

Intervieweur : Et as-tu pensé à ce qui leur arriverait quand il mourrait ? Est-ce que tu t’es inquiétée ? Ou tu t’es demandé ce que tu devrais faire alors ? S’ils allaient peut-être tomber dans un trou, quand la grande tâche disparaîtrait ?

Esther : Non, je ne me suis jamais posée la question. Mais aujourd’hui, je dirais peut-être que c’est quelque chose qu’il serait bien d’aborder avant. Mais je ne sais pas non plus si on peut vraiment anticiper ça. C’est un peu... Je ne sais pas. Non, vraiment – cette pensée n’est venue qu’après. Ça m’a un peu surprise, honnêtement, quand elle a écrit : « Maintenant il est mort. »

Intervieweur : Donc, tu n’étais pas là quand il est mort ?

Esther : Non, je n’étais pas là.

Intervieweur : As-tu déjà parlé avec Till de ce qui lui arriverait ? Qu’il ne vivrait probablement pas très vieux ?

Esther : Il m’a juste raconté qu’il voulait plus tard ouvrir un stand de crêpes, c’était son souhait professionnel. Nous avons parlé un peu de son avenir, oui.

Intervieweur : Et avec ton fils ? En as-tu parlé avec lui ?

Esther : Non, mon fils est un enfant qui ne veut pas nommer les sentiments désagréables. Il ne veut pas non plus en parler. Quand j’aborde un sujet qui pourrait être délicat, il dit toujours : « Arrête, je ne veux pas en parler. »

Intervieweur : D’accord. Mais il savait quand même que Till pourrait peut-être mourir ?

Esther : Oui, il le savait. C’était clair pour nous tous. Depuis que Till avait deux ans, tout le monde savait qu’il pouvait mourir à tout moment. On ne savait juste pas quand – et qu’il ne vivrait probablement pas très vieux. Mais à cause de l’évolution incertaine de la maladie, pour moi c’était toujours très incertain quand et de quoi il mourrait finalement, et comment cela se passerait.

Intervieweur : Et alors on a juste vécu, aussi longtemps que possible…

Esther : Oui, alors on a vécu. C’est ce que j’ai fait, oui. Et les autres aussi – nous avons vécu.

Intervieweur : Et ensuite, tu as reçu un message ? Est-ce que Renate t’a appelée ou écrit ? Ou comment t’a-t-elle transmis la nouvelle ?

Esther : Je crois que c’était par WhatsApp. Je ne suis plus sûre si c’était par WhatsApp ou au téléphone. C’était dimanche matin. Mais honnêtement, ça devient un peu flou. Je ne sais plus exactement ce qui s’est vraiment passé à ce moment-là ou ce qu’elle m’a raconté plus tard.

Intervieweur : Mais tu te souviens encore de ce qui t’est arrivé ?

Esther : J’étais terriblement triste. Vraiment très triste. Till faisait simplement partie de la famille. J’avais beaucoup affaire à lui. Par exemple, quand j’apportais quelque chose à Renate, ou quand j’avais encore une dispute avec mon fils – ils avaient tous les deux 13 ans à l’époque – à cause du jeu vidéo. Par désespoir, j’ai dit une fois à Renate : « Hé, c’est tellement pénible, je ne sais pas quoi faire. » Et alors Till a dit : « Laisse-le faire. Il doit faire ce qu’il veut. » Puis j’ai répondu : « Till, mais ce n’est pas une solution ! » Et il a dit : « Ah, ce n’est pas le pire. » Till avait vraiment un don incroyable. C’était impressionnant, oui. Une fois, nous étions en fauteuil roulant – je tenais debout à l’arrière – et nous sommes allés au temple mormon, juste une promenade. Les croyants ont un environnement très soigné. Et puis il a foncé avec son fauteuil roulant directement dans l’herbe, à toute vitesse. J’ai dit : « Till, tu ne peux pas faire ça. Ne fais pas ça. » Il était inarrêtable et riait beaucoup, vraiment rebelle. Je n’avais pas seulement une relation avec ses parents, mais aussi avec lui. À ce moment-là, j’ai vraiment pris conscience qu’il allait manquer. Que quelqu’un allait manquer. Oui. Mais je dois dire que ça m’a dépassée. Je n’avais jamais perdu auparavant une personne aussi proche par la mort – à part mes grands-parents. Pour moi, c’était vraiment une toute nouvelle situation. Je dois bien le dire.

Intervieweur : Alors, comment as-tu ressenti cela ? Qu’as-tu ressenti à ce moment-là, ce dont ils ont besoin quand leur enfant est décédé ? Est-ce que tu as réfléchi à cela, ou avais-tu le sentiment que tu devais faire quelque chose maintenant, qu’ils attendaient quelque chose de toi ?

Esther : Au début, j’étais assez incertaine. Que faire maintenant ? Devais-je simplement passer ou peut-être pas ? Mais ça s’est finalement arrangé d’une certaine manière. Je ne me souviens plus si j’ai demandé ou si elle a dit quelque chose, ou si nous avons téléphoné. En tout cas, nous sommes passés. Peut-être qu’elle a aussi écrit : « Till est maintenant exposé à la maison, vous pouvez venir. » Il est bien possible qu’elle ait aussi invité. Ça m’a bien aidée à l’époque, parce que j’ai reçu des signaux très clairs d’elle : c’est ok si vous venez. Et alors nous sommes vraiment passés, mon fils est aussi venu, et tout le monde était là. Je m’étais promis d’y aller avec une attitude aussi ouverte que possible, d’être honnête, de rester authentique. Je ne voulais pas utiliser de phrases toutes faites. C’était important pour moi.

Intervieweur : Donc, si je comprends bien, tu es allée avec l’attitude de rester simplement toi-même, et de ne pas jouer ce que tu pensais être juste pour eux maintenant ?

Esther : Exactement. Je ne peux pas non plus les consoler. Dans un moment pareil, il n’y a tout simplement pas de consolation. J’avais plutôt le sentiment d’être simplement là pour eux et de reconnaître ensemble qu’il est maintenant décédé. On ne peut pas vraiment saisir cela à ce moment-là. Mais quand même – on ne devrait pas simplement vouloir l’effacer ou le refouler, parce que ça ne marche pas. C’est juste comme ça maintenant. Oui. Honnêtement, je ne savais pas exactement comment c’était pour eux et ce que je devais faire. Mais je suis juste allée, et alors nous étions ensemble là-bas, avons parlé, ressenti ensemble ou parfois gardé le silence, parfois parlé des funérailles ou autre chose. Ce qui était aussi beau pour moi et m’a aidée, c’étaient les enfants. Ça a rendu les choses un peu plus faciles, parce qu’avec les enfants, nous pouvions faire quelque chose de symbolique, que je n’aurais pas fait en tant qu’adulte. Till disait toujours, quand quelqu’un partait de chez ses parents : « Est-ce que je peux t’appeler ? » Et Renate disait toujours : « Tu peux m’appeler à tout moment. » Alors j’ai pris du papier et du carton de la maison, et avec mon fils et une petite sœur, nous avons fabriqué un téléphone en carton. Nous avons écrit nos numéros dessus et l’avons donné à Till. J’ai dit à mon fils : « Tu sais, alors il peut nous appeler à tout moment, s’il veut. » Ça a été vraiment très beau pour moi à ce moment-là, que nous puissions faire quelque chose ensemble. Je n’avais jamais vu auparavant une personne décédée exposée. Et j’ai trouvé ça incroyablement beau qu’il soit là, et que je puisse aussi le visiter plus tard, au crématorium – ou comme on appelle cette pièce – encore et encore. Le fait de pouvoir le voir si souvent m’a fait un bien incroyable. Au début, j’étais très incertaine, par exemple la première fois que nous étions chez eux. Je ne savais pas si je pouvais entrer dans la chambre où il reposait. Mon fils était aussi très recueilli. Puis nous étions là avec le téléphone en carton, et je ne savais pas moi-même comment me comporter. Renate a alors dit que c’était bien, que nous pouvions entrer tranquillement. Et mon fils m’a demandé s’il pouvait le toucher. J’ai dit oui, je crois. Alors il lui a donné le téléphone dans la main. Ça a fait tellement de bien et c’était très juste. J’ai vécu cela comme très positif, qu’ils aient eu cette ouverture. Ça aurait aussi été correct s’ils ne l’avaient pas voulu, mais ils nous ont vraiment donné la possibilité de faire un adieu très proche. Ça m’a beaucoup aidée. Je ne sais pas si c’était pareil pour eux… Ils étaient toujours si liés à toutes les personnes qui s’étaient occupées d’eux : la Spitex, les grands-parents, les frères et sœurs de Gregor, les cousines et tous les autres. Si c’était pareil pour eux – probablement qu’ils ne l’auraient pas fait s’ils n’avaient pas trouvé bon de partager cela avec nous. Nous étions tous là, unis dans la mort, comme avant dans la vie. Oui.

Intervieweur : Et après, il y a eu les funérailles.

Esther : Oui, c’était une période très intense d’organiser les funérailles.

Intervieweur : Donc tu as aidé ?

Esther : Oui, c’est ça. J’étais souvent chez eux dans la semaine ou les deux semaines après la mort. Il y avait tellement de choses à faire, beaucoup de décisions à prendre, à organiser – c’était vraiment beaucoup.

Intervieweur : Et avais-tu le sentiment d’avoir de la place pour ton propre deuil à ce moment-là ?

Esther : Oui, quand même. Mais je ne sais pas si mon propre deuil était au premier plan. Pour moi, c’était vraiment important de pouvoir aider. J’étais contente de pouvoir faire quelque chose.

Intervieweur : Et ça allait pour toi comme ça ?

Esther : Oui, ça allait.

Intervieweur : Et plus tard, on m’a dit que la cérémonie funéraire avait été très belle ?

Esther : Oui, c’était une belle cérémonie funéraire. C’était vraiment beau, c’est vrai.

Intervieweur : Est-ce que tu as aussi contribué à quelque chose là-bas ?

Esther : Non, non. Je n’ai rien contribué. Enfin, pas pendant la cérémonie. J’ai aidé à organiser le repas après. Oui, et après… je ne sais pas non plus. Après, c’était juste comme ça, et pour moi, c’était vraiment bien qu’il y ait la tombe. Personnellement, je pense à Till dans beaucoup de situations – ce sont mes propres souvenirs, par exemple quand je fais une pizza, je pense à lui, parce que nous le faisions toujours ensemble. Mais pour faire le deuil, je trouve la tombe très précieuse, parce que c’est une expression du fait qu’il n’est plus dans ce monde. J’ai remarqué que ça fait du bien. Ou le temps entre… non, ce n’est pas tout à fait vrai. Le temps entre la mort de Till et la cérémonie funéraire – pendant cette phase, j’étais souvent encore avec lui lors de l’exposition. J’étais simplement avec lui, je faisais mon deuil. Ça m’a fait du bien de pouvoir lui dire adieu là-bas, mais aussi de voir comment son corps était maintenant décédé et comment il changeait pendant ces jours. Je m’en souviens encore très bien. Et après… c’était vraiment impressionnant de réaliser à quel point leur quotidien était devenu différent maintenant.

Intervieweur : Est-ce que tu t'es inquiétée, ou… ?

Esther : Oui, pour Gregor, je me suis parfois inquiétée. Il y a eu des moments où je me suis vraiment fait du souci.

Intervieweur : Est-ce que tu lui en as parlé, ou… ?

Esther : Oui… Alors Gregor, c’est juste que… Quand on se voit – que ce soit en faisant les courses ou chez eux à la maison – on aborde parfois ces thèmes existentiels et ces émotions. Je trouve ça intéressant, parce que parfois je parle aussi de moi et je dis : « Là, je ne sais vraiment plus quoi faire dans telle ou telle situation », ou quelque chose comme ça. Et il y a de la place pour ça – on peut en parler ouvertement. On a aussi souvent parlé de Till et de la difficulté à retrouver un sens à la vie. Oui, il y avait bien de l’inquiétude, c’est vrai. Avec Renate, c’était un peu différent. Elle a dit dès le début : « Je suis très triste, mais la vie est quand même belle. » Elle a toujours laissé les deux côtés coexister.

Intervieweur : C’est peut-être une question un peu directe, mais toi en tant que psychologue… Un enfant est mort, et avec tous ces changements, c’est tout à fait normal de tomber dans un trou. Tu t’es inquiétée – est-ce que tu as pu mettre ça en perspective ou « normaliser » ça d’une certaine manière ?

Esther : Je ne sais pas ce que Renate dirait de moi, mais je crois que j’ai essayé… Je ne sais pas si c’est parce que je suis psychologue ou pas. Mais j’ai vraiment fait attention à ne pas juger – ni dire que c’est bien ou mal, ni que c’est normal ou pas normal. J’ai toujours eu le sentiment que ce n’était pas à moi de juger. Je ne peux pas savoir ce que c’est pour elle, je peux juste écouter et recevoir ce qu’elle raconte. C’est sur ça que je me suis appuyée. Et j’ai déjà dit à Gregor qu’il pourrait éventuellement faire une thérapie. Mais il sait que cette possibilité existe. Je crois qu’en tant que psychologue, mais aussi simplement en tant qu’être humain, j’ai toujours le sentiment que ça aide les gens de pouvoir exprimer quelque chose. Ça fait du bien. Et je me suis aussi vue comme un soutien – en signalant simplement : « Tu peux toujours me dire ce qui te préoccupe. » Et ce n’est pas comme si, après trois ans, je pensais qu’ils reviennent toujours avec ce sujet. Pas du tout.

Intervieweur : Et comment as-tu vécu le déroulement dans le temps ? Ça fait maintenant environ trois ou deux ans et demi. As-tu, surtout avec Gregor, constaté une évolution de l’extérieur ?

Esther : Il m’a toujours dit qu’il ne ressentait plus de joie. L’été dernier, quand on a rénové la maison à l’alpage, j’ai eu pour la première fois l’impression qu’il rayonnait à nouveau un peu… Oui. Mais je ne peux pas juger les petites fluctuations.

Intervieweur : Et comment les as-tu vécus en tant que couple ? Je sais que ce sont peut-être des questions un peu bêtes, mais ça m’intéresse parce que c’est souvent un sujet – la dynamique de couple dans une situation de stress, surtout après la mort d’un enfant. Tu as aussi dit qu’ils y ont fait face différemment.

Esther : Oui, c’est vrai. J’ai vraiment le sentiment que chez eux – comme peut-être chez d’autres couples – ça a mené à une crise de couple. Ou à un bouleversement qu’ils n’auraient peut-être pas vécu autrement. Ils ont dû faire face à ça et se redécouvrir, je pense. Et ils l’ont fait. C’est pourquoi je pense que ça a aussi pu être une chance qu’ils se retrouvent d’une nouvelle manière – quelque chose qui n’aurait peut-être pas eu lieu autrement entre eux. Mais bien sûr, eux seuls peuvent dire comment ça a été.

Intervieweur : Est-ce que tu as joué un rôle dans ce sujet ?

Esther : J’ai juste écouté quand ils m’en parlaient. Donc, je pense que j’ai joué un rôle. Je suis simplement une amie, et j’aime beaucoup parler avec mes amies de sujets personnels, souvent. Je crois que c’est plutôt mon rôle. Mais entre eux – je ne pense pas avoir eu vraiment d’influence là-dessus. C’est vraiment quelque chose qu’ils ont réglé entre eux.

Intervieweur : Qu’est-ce que ça t’a fait, en gros, de vivre tout ça de l’extérieur – ou aussi de devoir ou pouvoir en faire l’expérience – toute cette histoire ? Je suis moi-même concerné. Je ne sais pas comment ça s’est manifesté chez toi, mais je peux imaginer qu’on se demande parfois : Comment serais-je dans une telle situation ? Comment ferais-je, qu’est-ce que ça me ferait, d’être dans une telle situation ?

Esther : Oui, je me suis aussi posé la question. Pour moi, c’est… je ne sais pas trop. Mais ce que je peux vraiment dire, c’est que ça m’a ouvert une nouvelle dimension, un côté spirituel que je ne connaissais pas avant. Je ne suis pas du tout religieuse, en fait je suis très marquée par les sciences naturelles, dans ma vision du monde et en général. Mais cette question – qu’est-ce qui se passe après la mort, est-ce qu’on ressent encore quelque chose d’une personne qui est morte – je ne m’étais jamais posée la question avant.

Intervieweur : Il n’y avait pas de raison de s’y confronter ?

Esther : Non, vraiment pas du tout. Et ça m’a beaucoup, beaucoup touchée. C’est probablement ce qui m’a le plus occupée. Quand Till est mort, j’ai remarqué que j’en avais aussi besoin d’une certaine manière. J’ai besoin d’une idée que quelque chose de lui est encore là, ou que quelque chose reste. Ça m’a marquée. Et j’ai aussi remarqué à quel point ça m’a influencée que Renate se soit tellement intensément penchée sur le sujet et m’ait toujours raconté comment elle le vit, ce qu’elle pense – ça a été pour moi un énorme enrichissement. Je n’aurais jamais pensé que je laisserais ça m’atteindre autant ou que ça m’occuperait autant après la mort de Till, au point que j’ai vraiment le sentiment : J’ai besoin maintenant de quelque chose à quoi me raccrocher. Mais c’est aussi le fait que j’ai souvent regardé de l’extérieur, presque étonnée ou parfois admirative – presque un peu naïve – comment elles s’en sortent. J’ai souvent pensé : Oui, aha, c’est comme ça qu’elles font. Et tu sais, quand on imagine que son propre enfant meurt – on ne peut pas vraiment le concevoir. C’est quelque chose auquel je pense encore. Ça fait comme un vide, non ? Jusqu’à aujourd’hui, je ne peux pas vraiment le saisir complètement.

Intervieweur : Et dans ta relation avec ton entourage, avec les autres – est-ce que quelque chose a aussi changé ? Par exemple dans ta relation avec ton fils. Quand il joue trop aux jeux vidéo ou ne fait plus rien, ou a peut-être d’autres soucis.

Esther : C’est toujours comme ça. Oui, c’est une bonne question… Comment dire ? Je crois que c’est ça : la conscience qu’on doit dire adieu à tout un jour me préoccupe encore beaucoup. Parfois, je trouve ça effrayant. Mais c’est aussi une réalité avec laquelle je dois vivre. Je la porte simplement avec moi. Enfin, en fait, ce que j’ai dit avant n’est pas tout à fait vrai. Mon ex-partenaire a eu un cancer grave il y a douze ans. Ça a aussi été une période très existentielle pour moi. À ce moment-là, j’ai déjà commencé à réaliser… Et maintenant, avec Till, voir comment ça s’est passé, comment il est parti, et comment ils continuent à vivre avec ça – je crois que ça a renforcé ce sentiment. Ce sentiment : Que puis-je opposer à la mort ? Et à la fin, je suis revenue à la même conclusion : Je ne peux pas prévoir, je ne peux pas savoir comment ça va arriver, je ne peux rien retenir. La seule chose que je peux faire, c’est vivre le moment présent. Je ne peux pas le retenir, mais je peux toujours décider de vivre consciemment l’instant. Et je crois que c’est quelque chose auquel je m’accroche et que j’essaie de mettre en pratique. Que je ne pense pas que je peux remettre à plus tard.

Intervieweur : Qu’est-ce que tu penses, qu’est-ce que ça a fait à ton fils ?

Esther : Oui, c’est une bonne question. Ce serait intéressant de lui demander lui-même. Je ne peux vraiment pas dire. Il ne dit rien à ce sujet.

Intervieweur : Ou pas à toi.

Esther : Ou plus à moi, oui. Je ne sais pas… Oui. Mais j’ai quand même le sentiment qu’il – je ne sais pas si c’est directement lié à la mort – mais avoir connu Till l’a marqué. Je crois qu’il est ouvert aux personnes qui ont un handicap, qui sont malades, ou simplement différentes. Je pense vraiment qu’il a pu tirer ça de tout ça. Pour lui, un fauteuil roulant n’est rien de spécial, rien de mauvais. Et je trouve ça vraiment beau.

Intervieweur : Oui. Et il a aussi vécu que la vie a une fin. Oui… On a presque fini maintenant. Si tu regardes en arrière : qu’est-ce que tu aimerais dire aux personnes qui vivent une situation similaire à la tienne ? Ou y a-t-il quelque chose que tu aurais aimé savoir plus tôt ?

Esther : Mhm… Que dire maintenant.

Intervieweur : Ça peut aussi être des choses très pratiques. Ce n’est pas forcément une sagesse de vie. Est-ce que tu as eu un moment où tu n’en avais plus du tout envie ? Est-ce que tu as déjà pensé : Ah, j’aurais préféré avoir une autre amie ?

Esther : Non, jamais. Vraiment pas. J’ai toujours aussi reçu, pas seulement donné. C’est vraiment comme ça, honnêtement, jamais… Au contraire, je suis en fait super, super contente de la connaître et d’avoir pu vivre tout ça avec elle. Non. Ce que j’ai réfléchi après coup : peut-être que j’aurais dû parler encore plus de la mort. Vraiment poser la question directement : As-tu le sentiment qu’il va mourir ? Est-ce que tu penses à ce qui pourrait causer sa mort ou quelque chose comme ça ? Avec le recul, j’aurais peut-être dû aborder ça plus souvent.

Interviewer : Pourquoi ? As-tu le sentiment que ça aurait été important d’en parler ?

Esther : Peut-être que ça aurait surtout été important pour moi, avec le recul, oui. Juste pour ne rien manquer. Pour les proches, je trouve que le plus important, c’est vraiment de demander ouvertement. Par exemple : On vient manger chez vous ? Je peux apporter quelque chose à manger ? Est-ce que ça vous va si on part ensemble en vacances ? Ou tu veux que je vienne garder une fois encore ? Ou je peux juste passer quelque chose ? Des choses très pratiques, tout simplement.

Interviewer : Ce sont, comme je le comprends, des questions très concrètes. Pas simplement un « Appelle-moi si tu as besoin de quelque chose », mais plutôt comme pour la nourriture ou les vacances.

Esther : Oui, exactement, faire des propositions aussi concrètes que possible – je trouve ça bien mieux. Par exemple, si on demande : Veux-tu qu’on parte ensemble en vacances ? Alors la personne sent qu’on a réfléchi à quelque chose. Et je crois que ça a aidé à ce que je n’aie pas de pitié. C’est ce que je pense personnellement. Pour moi, la pitié n’est pas la bonne chose, l’empathie est décisive. Parce que la pitié dévalorise un peu une personne malade – alors il est juste un pauvre. Mais pour moi, c’est différent : les sentiments et l’empathie sont importants et qu’on perçoive aussi la souffrance. Mais au final, c’est un être humain, c’est sa vie, et il vit sa vie maintenant, et moi je vis la mienne. Oui, c’est juste comme ça. Et sinon : le fait que l’espérance de vie soit courte, c’est quand même quelque chose de très difficile à affronter… Oui, c’est vraiment un défi. Si quelqu’un concerné disait : « J’ai peur, j’ai peur de la perte » ou quelque chose comme ça, alors je trouve : on ne devrait jamais dire une phrase toute faite comme : « Le temps guérit toutes les blessures ». Il ne faut vraiment jamais dire ça. Si on ne sait pas quoi dire, mieux vaut ne rien dire, juste écouter et être là.

Interviewer : Merci beaucoup Esther pour ta franchise.

Esther : Merci.