L'histoire de Vanessa

Elena : Bienvenue au « dernier Stündli ». Dans ce podcast, nous parlons de la mort, parce qu’elle fait partie de la vie et parce qu’elle nous touche. Je m’appelle Elena Ibello. Cet épisode est un peu spécial. C’est l’enregistrement d’une conversation en direct avec Christina Häberli et Angelo Berwert, que j’ai eu la chance de mener lors d’une formation continue pour le personnel de la Rodtegg à Lucerne. Je vous présente brièvement les deux. Angelo a 31 ans. Il travaille à la Fondation Brändi comme chef de groupe en mécanique et serrurerie. Quand tu avais cinq ans, on t’a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë. Plusieurs chimiothérapies ont suivi. Ta situation s’est d’abord améliorée. À huit ans, il y a eu une rechute. Les traitements ont recommencé à zéro, mais la chimiothérapie n’a plus fonctionné. Ensuite, toi, Angelo, tu es venu à Bâle à l’Hôpital universitaire pour enfants des deux Bâle (UKBB) pour la radiothérapie et la greffe de cellules souches. Grâce aux cellules souches sanguines de ton père, tu as survécu à la maladie. Après ces nombreuses années difficiles de maladie, il reste des choses qui sont toujours là aujourd’hui. Cela inclut beaucoup de changements avec lesquels tu dois vivre encore aujourd’hui, et bien sûr des souvenirs qui te marquent. Tu m’as dit en entretien préalable que tu peux tout faire aujourd’hui. Angelo travaille, il fait du sport, et ce n’est évidemment pas évident. C’est magnifique que tu sois là aujourd’hui. Merci beaucoup. Nous sommes très heureux. Bienvenue, Angelo. Christina est infirmière diplômée et dirige, comme tout le monde le sait, ici à la Rodtegg le département des soins. Elle a 57 ans, vit en couple depuis 37 ans et est mère d’une fille. Sa fille Vanessa a reçu le diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë alors qu’elle était bébé. Ensuite, ta famille a vécu dix ans de thérapie en thérapie, on peut dire plus à l’hôpital qu’à la maison. Après son dixième anniversaire, Vanessa est décédée à la maison, accompagnée de ses parents. De 2011 à 2015, Christina a été présidente de l’aide aux enfants atteints de cancer de Suisse centrale. Merci du fond du cœur, Christina, de parler aujourd’hui ici de ton histoire, de ta famille et de la perte. Angelo, quand tu étais si gravement malade, tu étais encore très petit. Cinq ans, comme nous l’avons entendu tout à l’heure. Est-ce que tu avais conscience d’une quelconque manière de la gravité de ta situation ?

Angelo : Non. Quand je suis tombé malade à cinq ans, comme je l’ai dit, je ne l’ai pas vraiment réalisé. J’étais encore beaucoup trop jeune pour comprendre tout cela. C’était simplement que j’étais soudainement à l’hôpital et qu’on me soignait. Assez vite, on m’a dit que je ne pourrais pas rentrer à la maison de sitôt. Mais je ne me suis pas fait de souci sur la durée ou la gravité de tout cela.

Elena : Comment as-tu vécu le quotidien à cette époque ? Tu t’en souviens encore ?

Angelo : Oui. De la première fois, quand j’avais cinq ans, je ne me souviens plus beaucoup. J’ai sans doute beaucoup oublié ou probablement refoulé. C’était une période difficile, mais aussi belle, parce que ma mère était tous les jours à l’hôpital. Elle était avec moi, dormait chez moi et m’accompagnait en fait toujours. C’est sans doute pour cela que le contact avec ma mère est devenu si étroit. Ce lien fort a certainement été marqué par tout cela.

Elena : Et c’est toujours le cas aujourd’hui ?

Angelo : Oui, c’est toujours le cas aujourd’hui.

Elena : Tu m’as raconté en entretien préalable quelque chose qui m’a beaucoup impressionnée. Quand tu as commencé ton apprentissage, en tant qu’adolescent, tu as remarqué que tu pouvais commencer ta formation professionnelle en même temps que tes camarades de classe. Pourquoi cela a-t-il été si spécial pour toi ?

Angelo : Parce que j’ai beaucoup manqué l’école, surtout à l’école primaire. J’avais certes un contact avec les autres enfants. Grâce à une très bonne enseignante à l’école primaire, je n’ai jamais dû redoubler une classe. Elle m’apportait chaque mercredi après-midi les devoirs à l’hôpital pour enfants à Lucerne. Si je voulais, je pouvais les faire. Si je ne voulais pas, je n’étais pas obligé. C’était vraiment volontaire. Toute la classe faisait régulièrement des dessins, écrivait des livres ou dans mon carnet d’amis. Mon enseignante me les apportait. Grâce à ses visites du mercredi, j’avais encore un peu de contact avec mes camarades.

Elena : Et plus tard, tu as pu te réintégrer.

Angelo : Exactement.

Elena : C’est magnifique. Christina, qu’est-ce qui te vient à l’esprit quand tu entends ce qu’Angelo raconte ?

Christina : Je connais bien sûr l’histoire d’Angelo. Nous nous connaissons bien ou assez bien, et je connais très bien ses parents. C’est aussi quelque chose que j’ai vécu avec ma fille. Elle n’était pas vraiment intégrée à l’école, parce qu’elle n’a pas vraiment pu commencer. À l’hôpital pour enfants, il y avait l’école le matin à l’étage. Mais elle ne pouvait pas toujours y participer. Quand on parle de l’école et des contacts sociaux avec d’autres enfants, je dois dire que cela n’existait pas vraiment chez elle. Elle n’avait pas d’amies ou d’amis d’école.

Elena : Cela n’a tout simplement pas pu se créer.

Christina : Oui. Ce n’était pas possible.

Elena : Angelo, comment gères-tu personnellement ton histoire, cette longue histoire qui contient aussi beaucoup de choses difficiles ? Les souvenirs te pèsent-ils parfois ?

Angelo : Oui et non. Je gère tout cela très ouvertement. Si quelqu’un me demande, j’en parle volontiers. Mais je ne vais pas vers les gens de moi-même pour leur dire que j’ai été gravement malade et proche de la mort. Je ne porte pas cela aux autres comme ça. Mais si quelqu’un me demande et montre de l’intérêt, je parle très volontiers de ce sujet.

Elena : Qu’est-ce qui t’a donné de l’espoir ?

Angelo : Toute la famille, qui était le plus souvent derrière moi. J’avais aussi toujours des visites de toute la parenté. Il y avait vraiment des personnes très différentes, même celles que je ne voyais peut-être qu’une fois par an. Elles venaient me voir, même si elles n’auraient pas dû, en fait la plupart du temps. Mais je sais que ces personnes étaient là. Elles m’apportaient des choses et voulaient me voir. Cela a été très marquant et aussi valorisant.

Elena : Cela t’a porté. Tes parents étaient, comme tu le dis, aussi très souvent avec toi, surtout ta mère. Comment ont été les années de maladie pour tes parents ?

Angelo : Je me l’imagine très, très difficile. Sûrement pour maman. Papa avait sa propre entreprise et travaillait toujours du matin au soir. Il ne venait à l’hôpital que après le travail pour me rendre visite. Maman était bien sûr pratiquement vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec moi. Si je lui demande quelque chose aujourd’hui, elle connaît vraiment chaque détail. Je crois que c’est en partie un instinct maternel. Les mères perçoivent tout cela différemment de moi. Cela a été marquant.

Elena : C’est un aspect que tu connais très bien, Christina. Vanessa avait six mois quand le diagnostic est tombé. Tu as dit qu’en tant que professionnelle, tu avais déjà assez vite senti, pendant les examens, dans quelle direction cela pourrait aller. Avec tes connaissances, tu l’avais donc en fait assez bien pressenti. Qu’est-ce que cela a fait en toi ?

Christina : Avant tout, j’étais mère et non professionnelle. Quand on m’a dit dans ce cabinet médical que quelque chose n’allait pas avec le sang et que nous devions aller immédiatement à l’hôpital pour enfants, cela m’était bien sûr très familier en tant que professionnelle. Très familier. Puis ils m’ont dit, ou nous ont dit, qu’il y avait quelque chose, mais qu’ils devaient encore faire une ponction lombaire. Ils ne pouvaient la faire que le lendemain. Pour moi, c’était clair. Et le moment où cela a été confirmé après cette ponction lombaire, c’était comme si on perdait le sol sous les pieds en une milliseconde. Les pensées s’emballent. On perd son rôle de mère, on est soumis à l’extérieur. Tout disparaît soudainement. Toute la planification disparaît. Christa l’a très bien dit ce matin. La planification, c’est autre chose dans la vie. Et avec un enfant, c’est encore plus vrai. C’est alors disparu.

Elena : C’est l’essentiel.

Christina : Il ne reste que la peur. On est à plus de cent pour cent. On ne peut plus rien ressentir. On est tout simplement très bas.

Elena : Il n’y a plus une pierre sur l’autre. À partir de ce moment-là, tu étais en fait plus ou moins jour et nuit avec ta fille à l’hôpital. Et cela a continué ainsi pendant des années. Quels souvenirs gardes-tu de cette période ?

Christina : Pour moi, il était extrêmement important de pouvoir rester auprès de ma fille. C’était la seule énergie que j’avais, rester avec mon enfant. C’était simplement important. Très important. Et c’était possible, dans chaque hôpital. À Lucerne, à Zurich, à Tübingen. On pouvait rester en tant que parents, et c’était très précieux. Peut-être aussi, Angelo le sait, les thérapies se faisaient à l’époque beaucoup plus longtemps à l’hôpital qu’aujourd’hui. Aujourd’hui, on rentre très vite à la maison. À l’époque, on restait des mois d’affilée à l’hôpital. Vraiment des mois d’affilée.

Elena : Je voulais justement demander, à quelle fréquence étiez-vous avec Vanessa à la maison ?

Christina : On rentrait à la maison et on revenait. Dès que nous étions à la maison, la prochaine infection arrivait souvent déjà. Parfois, cela ne durait qu’une demi-journée, puis à cause de l’aplasie après la chimio, ça recommençait. Ensuite, on retournait à l’hôpital et on était en isolement. Personne n’avait le droit de venir. Et quand le papa venait, il était très masqué. Nous devions porter des blouses et des masques. C’était comme ça.

Elena : Est-ce une image qui te reste de cette époque, que tu devais sans cesse revenir, que tu étais à la maison puis de nouveau à l’hôpital ?

Angelo : Oui, très présente. Ce que je n’oublierai jamais surtout, c’est Noël, le 24 décembre. Ils m’ont dit que je pouvais fêter Noël en famille. À peine étais-je à la maison qu’il y a eu un nouvel effondrement, une infection, et je devais retourner à l’hôpital. Il ne s’est pas écoulé deux heures que j’étais de nouveau à l’hôpital. Ce sont des choses où j’ai fini par me dire que je ne voulais en fait plus rentrer à la maison. Je ne voulais plus rentrer à la maison si je devais repartir à l’hôpital au bout d’une demi-journée ou selon les cas. J’ai dit que je voulais juste rester à l’hôpital. C’est là que je me sentais le mieux.

Elena : C’était possible ?

Angelo : Oui, c’était possible.

Elena : Christina, plus tard il s’agissait d’un donneur de cellules souches. Je sais, nous passons maintenant beaucoup de choses importantes, mais c’était aussi une étape importante. On a commencé à chercher un donneur de cellules souches sanguines. Mais c’était très difficile. Malheureusement, personne n’a été trouvé. Tu as ensuite donné tes cellules souches deux fois. Malheureusement, cela n’a pas fonctionné non plus. Ce qui m’intéresse entre autres à cette période, c’est la manière dont les spécialistes communiquaient avec vous. Comment parlait-on des possibilités thérapeutiques ?

Christina : Nous étions bien informés et avions bien sûr un plan. Cela se déroulait selon un plan d’étude. J’ai reçu ce plan d’étude dès le début. À l’époque, c’était le premier plan d’étude pour bébé, il s’appelait Interfan 99. On ne pouvait pas en dire beaucoup. Sur le plan d’étude, ce qui me revient en mémoire maintenant, il y avait à un moment une sorte de petite roue dessinée. Ensuite, il y avait deux chemins différents. L’un passait en bas, l’autre en haut. La direction prise était tirée au sort à Berlin, d’où venait le plan d’étude. C’est là qu’on décidait si l’enfant prenait le chemin du bas ou du haut à cause de certaines infections ou d’autres circonstances. Je savais déjà à l’avance que nous devrions, sur l’un de ces chemins, à cause de cette chimiothérapie, aller en soins intensifs, avec intubation et tout. Je ne voulais pas qu’elle doive emprunter ce chemin. Je l’ai dit aussi à l’avance. Nous ne prendrions pas ce chemin avec ce médicament. Le médecin était un bon médecin, mais sa réaction a été très rapide. Il a dit que ce n’était pas à moi de décider. Si je voulais décider, il faudrait voir, peut-être qu’il y aurait alors la KESB. J’étais là et je pensais que j’étais complètement sous tutelle et que je ne pouvais rien dire. Je n’avais rien à dire.

Elena : Peut-être devons-nous encore situer cela dans le temps. En quelle année était-ce ?

Christina : C’était ...

Elena : À peu près.

Christina : Peut-être 2002.

Elena : Donc encore avant la révision de la loi sur la protection des adultes.

Christina : Oui.

Elena : Pourtant. Tu savais ce qui l’attendait et tu voulais lui épargner cela, ou à vous tous. Et tu ne pouvais pas.

Christina : Je voulais continuer à traiter selon le plan. Ce n’était pas que je disais que nous ne ferions pas le plan, ou que j’avais arrêté le plan.

Elena : Tu voulais juste un autre chemin.

Christina : Exactement, le chemin sans ce médicament qui posait problème.

Elena : Et comment a-t-on parlé du fait que cela pouvait aussi se terminer de manière fatale ? Je ne sais pas si tu en as des souvenirs. À quel point cela a-t-il été clairement communiqué pendant la thérapie ?

Christina : Tout au début, on nous a donné un chiffre, vingt-cinq pour cent de chances de survie. Si on imagine un gâteau, c’est un quart. Et ce n’est rien. On veut tout le gâteau. Nous le savions donc. Nous devions aussi signer continuellement des papiers. Que j’étais d’accord pour qu’elle reçoive une chimiothérapie et qu’elle ne pourrait peut-être jamais avoir d’enfants après. Ou qu’un second cancer pourrait apparaître un jour dans sa vie. Il fallait signer beaucoup de papiers. Oui.

Elena : Et chez vous ? La possibilité que la thérapie ne fonctionne pas et que cela se termine, que ta vie se termine, était-ce un sujet ?

Angelo : Pour moi moins. C’était un sujet, mais je ne l’ai pas vraiment réalisé. Maman le raconte encore aujourd’hui, ou mes parents le racontent. Comme le dit Christina, c’était communiqué, et il y avait des formulaires à signer. Mais je ne l’ai pas réalisé. Je le sais seulement maintenant, après coup.

Elena : Oui, bien sûr, tu étais aussi très petit. Mais que ce soit communiqué, c’est une chose. Y a-t-il eu aussi des conversations ? Prenait-on le temps, s’asseyait-on ensemble ?

Christina : Nous avions une psychologue oncologique. À l’époque, il y avait vraiment une très bonne psychologue oncologique. Elle venait toujours voir Vanessa et nous, les parents. Mais on connaissait ce chiffre.

Elena : Vous avez tous les deux, on l’a un peu entendu, surtout toi Angelo, une relation très proche avec la famille d’origine. Toi aussi, Christina, avec tes frères et sœurs. Comment vos familles ont-elles géré cela ? Comment ta famille a-t-elle géré la maladie de Vanessa ?

Christina : Cela a été un choc pour nous tous. Pour nous tous, pour mes frères et sœurs, pour mes parents. Elle était le premier petit-enfant, le petit-enfant très désiré, la nièce très désirée. C’était difficile. C’était difficile à comprendre et aussi à accepter. Mais je dois dire que ma famille nous a tout pris en charge. Je n’ai pas eu à me faire de souci à la maison. Je n’ai pas eu à me demander si mon partenaire avait quelque chose à manger dans le frigo quand il venait aussi à l’hôpital après le travail. Ou si le linge était fait, si l’appartement était propre. Je n’ai pas eu à me faire de souci pour cela. Ils s’en sont occupés. Dans ce cercle familial, il y avait aussi une très bonne amie et deux autres amies qui me sont également très proches. Elles ont tout pris en charge.

Elena : Et comment était-ce psychologiquement et socialement ? T’es-tu aussi sentie soutenue là ? Une telle situation isole aussi d’une certaine manière.

Christina : Je ne pouvais absolument pas entretenir de contacts sociaux. J’étais vingt-quatre heures sur vingt-quatre à l’hôpital, et quand Vanessa pouvait rentrer à la maison, j’étais vingt-quatre heures sur vingt-quatre à la maison. Je n’avais plus d’énergie ni de force. Ce n’était pas important pour moi non plus. Il n’y avait que l’enfant, et c’était tout. C’étaient mes contacts sociaux. Je me souviens très bien d’un 24 décembre. Ce n’était pas le seul Noël à l’hôpital, il y en a eu plusieurs. Mais à ce Noël, il neigeait. Vanessa et moi étions seules là-bas. Puis une amie est venue me chercher et m’a dit de venir un instant, nous sommes descendues rapidement et sommes sorties ensemble. Il était environ minuit. Cela me reste très présent jusqu’à aujourd’hui. Je crois que je ne lui ai jamais dit merci pour cela, mais elle le sait. Le contact social devient si petit, si étroit, qu’on peut le compter sur les doigts d’une main.

Elena : Tu m’as aussi décrit en entretien préalable qu’une telle situation prend toute la place. Pendant des années, tu es en action vingt-quatre heures sur vingt-quatre. En plus, beaucoup de gens dans l’entourage se retirent d’eux-mêmes parce qu’ils sont dépassés, parce qu’ils ne savent pas quoi te dire. On ne trouve pas de mots réconfortants à la hauteur. Alors on préfère se retirer, de peur de faire une gaffe. Qu’en était-il avec les trois amies qui t’ont soutenue ? Qu’ont-elles fait de différent des autres ?

Christina : Elles ont reconnu ma situation, notre situation. C’est une chose. Et l’autre, c’est qu’elles m’ont acceptée inconditionnellement, même aussi sans force. Comme quelqu’un qui ne peut rien donner. Elles m’ont simplement acceptée. Inconditionnellement. Elles ne l’ont jamais remise en question. Pendant dix ans, elles ne l’ont jamais remise en question et ne m’ont jamais rien demandé. Pas ce « viens, fais, fais ça ». Non.

Elena : Oui. Quelle importance a l’échange avec d’autres personnes qui vivent quelque chose de similaire ?

Christina : Je trouve cela très important. Je m’engage encore un peu auprès de l’aide aux enfants atteints de cancer de Suisse centrale. Là-bas, les gens vous comprennent. Ils ont le même sujet. On n’a pas besoin de s’expliquer. On n’a pas besoin de raconter toute l’histoire et de dire ce qui se passe. Ils savent exactement de quoi on parle, parce qu’ils ont une histoire similaire.

Elena : Oui. Toi aussi, tu es encore en contact avec des personnes qui étaient à l’hôpital à peu près du même âge et avec un diagnostic similaire. Pourquoi est-ce important ?

Angelo : Comme Christina l’a dit, on ne perd pas vraiment le contact, même grâce à l’aide contre le cancer qu’on a reçue. Je crois que nous nous sommes rencontrés deux fois par mois ou une fois tous les trois mois. À Lucerne, toutes les familles ensemble. Les médecins et les infirmières étaient aussi présents. Les enfants qui étaient là, ils sont… On savait que nous avions tous quelque chose, mais c’était agréable, nous jouions et riions. Les parents pouvaient échanger entre eux. Je pense que c’est très utile, pour les parents comme pour les enfants. On revoit aussi le médecin ou l’infirmière qui s’est occupé de nous. C’était aussi agréable.

Elena : C’est très beau de pouvoir se sentir soutenu même plus tard grâce à cela. Exactement. C’est une chose d’être porté dans la famille et la famille élargie. Ce qui m’intéresse maintenant, surtout Christina, c’est de savoir comment Vanessa elle-même a vécu tout cela en grandissant un peu. Avez-vous aussi parlé de la mort ?

Christina : Oui, cela est devenu un sujet plus tard aussi. Nous avions alors une psychologue, une psychologue oncologique. Elle a parlé avec Vanessa de manière adaptée aux enfants. Il existe de très bons livres pour enfants à ce sujet. Le plus grand problème était sûrement la relation étroite avec moi. C’était réciproque. C’était la peur. On sentait toujours que Vanessa avait peur de me perdre. Cela a duré jusqu’à la fin. Elle ne voulait rien faire sans moi. Mais moi non plus sans elle.

Elena : Et à un moment donné, il est devenu clair que Vanessa allait mourir. Comment cela a-t-il été pour vous tous ?

Christina : Les médecins étaient très clairs, très lucides. Ils ont dit très clairement que toutes les thérapies avaient été épuisées. C’est fini. Et on reste là. Vanessa était aussi présente. C’était difficile. Elle était encore une enfant, mais malgré tout très mature. Accepter après tout ce temps que c’était arrivé était très difficile. Très difficile. Nous n’avons quand même pas abandonné. Vanessa disait aussi très clairement : « Maman, je fais tout. Papa et nous faisons ça. Tout ce que tu veux et tout ce que vous voulez. » Abandonner n’était pas une option pour nous à ce moment-là. Alors nous nous sommes renseignés et avons cherché des études. Nous avons vraiment eu la chance d’avoir quelqu’un, une très bonne femme que tu connais aussi. Elle nous a orientés vers Tübingen, car il y avait un médicament qui n’était pas encore autorisé en Suisse. Nous aurions pu y aller. Ce fut une période difficile. Nous savions qu’il s’agissait d’une transplantation et que Vanessa devait entrer en rémission. Il y avait déjà beaucoup de cellules malignes. Nous avons vraiment tout fait. Une fois la transplantation a eu lieu, mais ce nouveau médicament n’est jamais arrivé. À un moment donné, Vanessa nous a dit elle-même qu’elle n’en pouvait plus. Nous l’avons accepté. Elle nous a enlevé cette décision. À dix ans.

Elena : Et voulait-elle aussi entendre de votre part que vous la laissiez partir ?

Christina : Oui. Elle l’a exigé.

Elena : Mhm. Ensuite vous êtes rentrés à la maison ?

Christina : Oui, nous sommes rentrés à la maison. Cela a toujours été clair pour nous. Dès le début, mon mari et moi savions que Vanessa mourrait à la maison, si elle devait mourir.

Elena : Ce fut une période difficile. Et en même temps, peut-être que c’est une question un peu absurde, était-ce aussi quelque chose de beau de l’avoir ainsi à la maison et de passer une dernière fois du temps ensemble ?

Christina : Oui, c’était vraiment beau. Nous avons passé un beau moment ensemble. Aujourd’hui, après de nombreuses années, nous considérons ce temps comme très précieux. Je n’aurais pas pu imaginer autrement que de laisser mon enfant mourir à la maison. Mais on garde espoir jusqu’au bout. Qu’un miracle se produise.

Elena : Comment as-tu réussi à dire au revoir à Vanessa ?

Christina : C’était probablement un long processus déjà avant. Elle pouvait dire des choses si mûres. Sur le moment, on ne le voit probablement pas quand on suit ce chemin. Mais avec le recul, on en prend conscience. Elle a bien fait les choses.

Elena : Est-ce que vous avez vécu ça, Elena, cette dernière période quand Vanessa est décédée ?

Angelo : Oui, on l’a vécu. Le bon contact était toujours là. On commence alors aussi à réfléchir. Je suis rentré à la maison, et maman a dit : « Vanessa est décédée. » Ensuite, on pense à la période marquante qu’on a vécue ensemble. À l’hôpital, à côté de l’hôpital, au téléphone. Ça fait peur, et il faut dire qu’on a de la chance d’être encore là. Ce n’est pas évident.

Elena : Ça agit alors à plusieurs niveaux. D’un côté, il y a la perte de Vanessa et de l’autre la conscience que ce n’est pas évident d’aller bien. Est-ce que vous (Angelo) avez aussi pu participer au rituel d’adieu ? Est-ce que c’était quelque chose qu’on a fait ensemble ?

Christina : Sa mère était en tout cas présente. Au fil des années, une amitié s’était bien sûr aussi développée.

Elena : Si je peux, j’aimerais poser encore quelques questions. Comment cela s’est-il passé ensuite ? Vanessa est décédée. Probablement que pour vous, le monde s’est d’abord simplement arrêté. En même temps, tu avais, vous aviez un entourage qui a commencé à réagir d’une certaine manière.

Christina : Comment cela a-t-il été ? Il faut bien dire que le monde s’arrête. C’est le matin, c’est le soir, c’est le matin, c’est le soir. Pour moi, cela a duré sûrement une année entière. Je te l’ai déjà raconté. Je ne pourrais pas dire ce que j’ai fait durant cette année. Je ne sais pas. Mon mari allait travailler, quelqu’un devait gagner de l’argent. Mais je n’en ai aucune idée. Il y avait toujours des gens autour de nous, et pour moi c’était très difficile quand quelqu’un disait que ce serait mieux si elle pouvait mourir. À ce moment-là, je pensais juste non. Comment peut-on dire ça ? Comment peut-on dire que c’est mieux de mourir ? C’est mieux de vivre. Ce n’est que bien plus tard que j’ai réfléchi à pourquoi les gens disent ce genre de choses. Pourquoi dit-on que c’est mieux si quelqu’un n’a plus mal ? On l’entend souvent. Les gens sont simplement désemparés. Ils ne savent pas quoi dire.

Elena : Oui, une expression d’impuissance. Et ça fait toujours très mal.

Christina : Oui, ça fait juste mal.

Elena : Qu’est-ce qui t’a fait du bien ?

Christina : En termes de réactions ? Des gens qui étaient simplement là. Qui ne me demandaient rien et n’attendaient rien. Et ce sont toujours, même après ces dix ans, les mêmes personnes. Ma famille et mes trois amies.

Elena : Pour tes parents aussi, cela a probablement été difficile de parler de la maladie. As-tu remarqué quelque chose à ce sujet ? Comment allaient tes parents durant toute cette période, en quelque sorte en deuxième ligne ?

Angelo : Je n’ai pas vraiment beaucoup remarqué à l’époque. Surtout à cinq ans, à huit ans c’était un peu différent. Mais comme Christina l’a dit, les amis sont importants, ceux qui sont en arrière-plan. Chez les parents ou ailleurs. Des gens qui vous soutiennent et s’occupent du ménage. Comme tu l’as dit, les gens faisaient les courses et le ménage. Mon frère pouvait être chez une famille d’accueil à ce moment-là, si on peut dire ça ainsi. Ce n’est pas évident. Mais pour ces gens, c’était toujours évident à ce moment-là. Mon frère pouvait aller chez cette famille chaque mercredi après-midi, quand il n’y avait pas école, et il y était toujours bien pris en charge. Presque 24 heures sur 24. Les gens appelaient ou disaient que si on pouvait faire quelque chose, il fallait le dire. Il ne fallait pas faire le ménage, ni faire les courses, rien du tout. Ils feraient tout. Et c’est ainsi qu’on est porté.

Elena : Quelque chose d’important, à la fois pendant la maladie et ensuite dans le deuil, n’est-ce pas ? Ce soutien est-il aussi resté dans ta famille durant le deuil ?

Christina : Oui. Même s’ils ont bien sûr autant souffert que moi ou mon mari.

Elena : Avec leur propre deuil, bien sûr.

Christina : Ils étaient occupés avec leur propre deuil. Et je dois dire que j’ai eu assez tôt une psychologue personnelle. Elle m’a accompagnée pendant des années, jusqu’à récemment. Plus tard, cela a changé, c’était plutôt une supervision. Mais elle était là.

Elena : Comment entretenez-vous aujourd’hui le souvenir de Vanessa ?

Christina : Nous avons une belle tombe familiale avec un ange en marbre blanc absolument magnifique. Nous pouvons tous y aller. Nous avons nos rituels. Pour moi, c’est clair que je ne travaille jamais à son anniversaire. Je ne travaille jamais non plus à la date de son décès. Ce sont des choses que nous maintenons.

Elena : Que dirais-tu si quelqu’un te demandait combien de temps dure un tel deuil ?

Christina : Il dure toujours. On tombe sur des choses qui nous rappellent, et alors quelque chose revient tout de suite. Mais c’est différent. C’est différent, et on apprend à mieux gérer cela. Mais ça dure longtemps. Comme je l’ai dit, je n’ai aucun souvenir d’une année.

Elena : Mm. Encore une question, Christina, plutôt générale. Que faut-il aux familles qui vivent un tel deuil ? Dans la société, au travail, dans l’entourage personnel.

Christina : Des gens qui sont simplement là. Des gens qui peuvent compatir et qui acceptent inconditionnellement la personne dans cette situation. Normalement, on attend souvent quelque chose en retour. On donne quelque chose et on exige quelque chose en retour. C’est un peu la nature humaine. Dans cette situation, c’est unilatéral. Ceux qui accompagnent ne peuvent rien attendre. C’est tellement important d’avoir ce genre de personnes autour de soi.

Elena : L’inconditionnel.

Christina : L’inconditionnel. Être simplement là. Il ne faut rien dire. On peut aussi envoyer un WhatsApp une fois et dire qu’on pense à la personne ou qu’on sait que c’est une journée difficile aujourd’hui. Cela suffit.

Elena : Angelo, tu es très conscient que ton histoire aurait aussi pu se terminer autrement. Je ne sais pas à quel point cela marque le quotidien. As-tu déjà réfléchi à la manière dont ta propre vie devrait se terminer un jour ?

Angelo : Oui, ce n’est pas une question facile.

Elena : Non, je la pose à tous les invités. Elle est difficile.

Angelo : Oui. Il y aura une fin un jour. C’est pourquoi on s’occupe, ou du moins on devrait s’occuper selon moi, du thème de la mort. Je suis conscient que ce moment viendra un jour. Pour moi, il n’est pas encore arrivé. Je le dis ainsi. J’ai eu deux fois de la chance, une fois à cinq ans et plus tard lors de la rechute à huit ans. On apprend à apprécier cela. Quand je vois comment vont les autres, qui ont peut-être eu la même chose ou quelque chose de similaire, je dois dire que je suis en forme et que je vais bien. Il y a quelques petites choses qui me préoccupent. Mais je les prends avec moi sur mon chemin de vie, je les gère, j’en parle, et cela me fait du bien. Donc pour moi, c’est : vis la vie.

Elena : As-tu aussi déjà réfléchi à ta propre mort ?

Christina : Bien sûr, comme probablement tout le monde, je voudrais simplement pouvoir mourir et quitter ce monde. J’espère que c’est encore un peu loin. Je profite déjà beaucoup de la vie maintenant. Cela a probablement beaucoup à voir avec cette maturité des dix dernières années. Je profite simplement. Comme Angelo le dit, vis la vie. C’est aussi ma manière d’être. Oui.

Elena : Merci beaucoup pour ces impressions. C’est très touchant et aussi très porteur d’espoir. Je vous souhaite à tous les deux et bien sûr aussi à vos familles tout le meilleur de tout cœur.