Andri : Séverine, merci de partager notre histoire de ton point de vue avec moi et la SGVE. La première phase – c’était le moment où nous avons appris que notre fille Valentina avait été diagnostiquée d’une tumeur au cerveau. Comment as-tu vécu cela ?
Séverine : Lorsque nous avons reçu le SMS de Myriam concernant la tumeur au cerveau de Valentina, nous avons été absolument choqués. J’ai appelé immédiatement, même s’il était déjà 22 heures. Le lendemain, Myriam a proposé d’aller manger ensemble, ce que nous avons fait. Cela a donné lieu à presque deux ans de soirées pizza presque hebdomadaires avec le terrain de jeu, qui sont devenues notre tradition. Nous pouvions ainsi parler ouvertement de la maladie de Valentina, savoir comment vous alliez, ce que vous traversiez et quel soutien vous aviez besoin. En même temps, c’était agréable pour les enfants – ils pouvaient jouer ensemble pendant que nous échangions. Cela a créé un lien particulier et de confiance entre nos familles. La nouvelle du diagnostic de la tumeur au cerveau de Valentina et de la période intensive de traitement à venir nous a beaucoup touchés. Savoir qu’elle allait devoir passer de longs séjours à l’hôpital et être ainsi séparée de son environnement social habituel a éveillé beaucoup de compassion en nous. Avec Maurice/dans notre famille, nous en avons parlé et avons décidé ensemble que nous voulions vous soutenir pendant cette période difficile. Cette décision nous semblait évidente à ce moment-là. Une certaine approche empathique a beaucoup aidé, car nous n’avions jamais vécu une telle situation auparavant.
Andri : Comment avez-vous parlé de tout cela aux enfants – ou comment leur avez-vous dit ?
Séverine : Après avoir consulté avec vous, nous avons eu la conversation avec nos enfants. Nous leur avons expliqué doucement que Valentina avait une maladie très rare, à peu près avec ces mots : « Il s’est passé quelque chose à quoi nous ne nous attendions pas. » Lorsque l’état de santé de Valentina a changé, nous leur avons donné progressivement plus d’informations et les avons informés de manière adaptée à leur âge sur la maladie et les symptômes du traitement.
Andri : Par exemple, que j’ai perdu mes cheveux à cause de la thérapie – les avez-vous préparés à cela ?
Séverine : Oui, c’était plus tard. Soit nous les avons prévenus, soit ils l’ont vu et nous ont ensuite posé des questions.
Andri : D’une certaine manière, ils l’ont vu et ont ensuite demandé, non ?
Séverine : Oui, probablement les deux. Mais vous nous avez aussi toujours informés – Myriam m’a par exemple dit : « Valentina a maintenant perdu ses cheveux. » Je me souviens que cela a aussi été abordé à la crèche – pourquoi elle n’avait plus de cheveux. Ce n’étaient pas seulement les cheveux, mais aussi les tuyaux visibles.
Andri : Exactement. Et à la maison – qu’avez-vous fait ?
Séverine : À la maison, nous leur avons expliqué : « C’est une réaction aux médicaments qu’elle doit prendre. » Nous décrivions ce qui se passait – sans juger. Pas « Oh non, c’est terrible », mais simplement : « Cela fait partie du traitement. C’est comme ça maintenant. »
Andri : Et quand ils demandaient : « Est-ce que les cheveux repousseront ? », ou quelque chose comme ça ?
Séverine : Quand ils demandaient : « Est-ce qu’ils repoussent ? » – alors : « Oui, exactement. Les cheveux repousseront dès que le traitement sera terminé, peut-être que cela prendra du temps, ou ça ira très vite. Nous répondions toujours à leurs questions de manière ouverte et aussi directe que possible.
Andri : Et quand vous étiez tristes – ou peut-être pas encore à ce moment-là – mais ont-ils réagi à cela ? L’ont-ils remarqué ? Ou l’avez-vous un peu caché ? Comment avez-vous géré vos émotions – devant eux ?
Séverine : Non, nous ne l’avons pas caché. Ils ont définitivement perçu notre tristesse et notre émotion. Ils sont aussi venus vers moi et ont demandé : « Maman, pourquoi es-tu si triste ? » Il était important pour nous de rester authentiques avec nos propres émotions, plutôt que de faire comme si tout était normal. Il était particulièrement important pour nous de nommer nos propres sentiments. Nous leur avons dit : « Je suis très triste à cause de ce qui est arrivé » ou « Je suis tellement désolée pour Valentina et sa famille. » Cela a rendu la conversation sur toute la situation beaucoup plus naturelle. Cela nous a permis d’expliquer la maladie plus facilement, et nos enfants ont, à mon avis, mieux compris et intégré la situation.
Andri : Et vous avez aussi régulièrement envoyé des messages vocaux et des vidéos – quand Valentina était à l’hôpital ?
Séverine : Oui, exactement les deux. Avec des vidéos et des messages vocaux, nous voulions faire plaisir à Valentina et lui montrer que nous pensions à elle. Au début, nous expliquions aux enfants pourquoi nous faisions cela – après tout, elle était à l’hôpital pendant des semaines. Au début, il fallait un petit coup de pouce, puis c’est devenu automatique. Nous avons remarqué que les moments du quotidien étaient particulièrement amusants pour elle, comme les vidéos des enfants en train de se curer le nez, de construire des cabanes, de slurper des spaghettis ou le drame quand le miel n’était pas étalé uniformément sur le petit pain.
Andri : Et ensuite – est venue la période de thérapie, qui a été assez longue. Et en général, chez nous, un peu d’espoir est apparu. Puis est venue la phase où on a dit pour la première fois que la tumeur était revenue. Nous devions maintenant faire de la radiothérapie. C’est aussi à ce moment-là que tu nous as conduits plusieurs fois à travers la Suisse jusqu’à Villigen, non ?
Séverine : Oui, j’y suis allée deux fois. Donc oui.
Andri : Et comment cela s’est-il passé là-bas – cette période où l’on a senti : « Ok, merde… ce n’est pas seulement un cancer, dont aujourd’hui 80 % des enfants guérissent… » – mais qu’il n’était peut-être pas guérissable, dans certains cas ?
Séverine : Pendant cette période, nous avons puisé un espoir prudent, car entre le printemps et l’été, vous aviez même recommencé à travailler. Cette période nous a paru très courte et incertaine, nous n’osions pas encore vraiment espérer. Puis est venu ce mardi soir d’août, où vous attendiez les derniers résultats. Myriam m’a appelée en pleurs, et j’ai pleuré avec elle. La nouvelle que le cancer était revenu nous a frappés comme un coup au cœur. C’était à peine supportable. Malgré tout, nous espérions beaucoup que la radiothérapie pourrait aider. Vos explications médicales nous ont aidés à comprendre ce que signifiait cette dernière thérapie et quelles chances réalistes elle offrait. Cela nous a permis de mieux situer la situation, même si le sentiment d’impuissance restait. Le lendemain, j’étais dans un atelier de travail, je me suis levée en plein milieu et je suis allée à ma montagne préférée au bord du lac de Thoune. J’avais besoin de ce temps et de ce silence pour me ressourcer – pour moi et pour notre famille. Accepter ce destin a été très difficile.
Andri : Comment as-tu fait avec les enfants ? Comment alliez-vous ?
Séverine : Cette nouvelle nous a vraiment bouleversés profondément. C’est difficile à décrire – nous étions très tristes et touchés, et en même temps nous nous sentions très impuissants. Nous avions besoin de temps pour comprendre : « C’est maintenant la réalité. » Puis, en famille, nous nous sommes posés consciemment la question : « Comment allons-nous gérer cela ? Sommes-nous prêts à continuer à vous accompagner ? » Car il était clair pour nous que c’était une décision de s’engager dans cette période difficile. Après avoir pris cette décision pour nous, nous nous sommes demandé : « De quoi avez-vous besoin maintenant ? Comment pouvons-nous être là au mieux ? »
Andri : Mais cela veut-il dire que c’était aussi très éprouvant pour vous – d’avoir ce choix ? Je me demande aussi s’il y a eu un moment où vous avez pensé : « Non, on ne peut pas faire ça en plus. »
Séverine : Le choix non, mais l’expérience a deux facettes – d’une part éprouvante, d’autre part très touchante. C’était en effet émotionnellement très difficile, mais il était clair pour nous que nous voulions vous soutenir. Nous l’avons vécu comme une belle opportunité d’accompagner votre famille dans cette période difficile.
Andri : Oh, « belle » – que veux-tu dire par là ?
Séverine : Lorsque nous avons été confrontés si directement à la fin de la vie, nous avons vécu de manière inattendue une nouvelle intensité de vie. Soudain, les moments du quotidien deviennent précieux – ils prennent une qualité presque magique, deviennent spontanés et touchants. La conscience que tout peut se terminer à tout moment fait apparaître la vie sous un autre jour et la rend incroyablement précieuse. Cette profondeur particulière de la vie, nous l’avons ressentie très clairement à cette époque.
Andri : Et puis est venu le moment où l’on a dit que la tumeur n’était plus visible. Ce n’était pas mauvais – et nous, en famille, sommes un peu revenus à la vie normale. Nous sommes retournés à la crèche, nous avons fait notre deuil… tout est redevenu un peu plus normal. Comment cela a-t-il été pour vous ? Donc la transition – lentement revenir à la normalité ?
Séverine : Pour nous, cette période a été bien trop courte pour vraiment atterrir. Comme nous n’étions pas si proches de votre quotidien, nous oscillions encore entre soulagement et incrédulité. Nous pensions : « Est-ce que c’est vraiment fini ? Incroyable." Mais nous ne pouvions pas encore lâcher prise – ça ne ressemblait pas encore à une vraie vie quotidienne.
Andri : Donc tu avais le sentiment qu’avec nous …
Séverine : … vous étiez beaucoup plus vite revenus à la normalité.
Andri : Nous sommes revenus beaucoup plus vite à la normalité que vous ?
Séverine : C’est difficile à juger de l’extérieur. Je me souviens à quel point vous étiez heureux de pouvoir retravailler – enfin, vous pouviez diriger votre énergie vers d’autres choses. Je crois que j’étais encore prisonnière de cet étrange état de flottement et je me demandais sans cesse : « Est-ce que ça se passe vraiment ? La vie continue – incroyable." Mais intérieurement, je n’avais pas encore trouvé la paix.
Andri : Oui. Un autre sujet : avec les autres familles qui nous ont accompagnés. Comment cela s’est-il passé pour vous ? Peux-tu en dire quelque chose ? Donc la coordination ou … y avait-il un accompagnant – que nous n’étions pas la seule famille ? Est-ce que cela vous a d’une certaine manière rapprochés ? Ou est-ce plutôt quelque chose que vous avez vécu après coup – en tant que famille plutôt seule ?
Séverine : Ah d’accord. Non, nous ne nous sommes jamais sentis seuls, car vous étiez si bien connectés et tout était super bien coordonné. C’était particulièrement vrai dans la phase finale, mais aussi avant, par exemple lors des trajets au PSI. C’était rassurant pour nous de savoir que d’autres amis et familles vous accompagnaient. Vous n’étiez pas seuls dans cette période difficile. Quand nous étions partis plus longtemps, par exemple en vacances en Espagne, nous savions que vous aviez fait beaucoup de choses avec une autre famille. Ce sentiment que vous étiez entourés et portés était précieux pour nous afin de partager notre rôle de soutien. Nous avons beaucoup respecté votre souhait de ne pas parler de la maladie de Valentina avec d’autres. C’est pourquoi nous ne nous sommes coordonnés avec les autres familles que de manière succincte – au maximum en demandant : « Vous l’avez vue récemment ? » ou « Quel est votre ressenti ? » Pas plus. Votre vie privée était importante pour nous.
Andri : Et est-ce quelque chose dont tu dirais après coup : ça a été utile ? Ou plutôt gênant ou limitant ?
Séverine : Vos limites claires et votre communication ouverte sur vos besoins ont été très utiles. Savoir quelles informations étaient acceptables et de quoi il était permis de parler – c’était essentiel. Certaines personnes l’ont pris personnellement, de ne pas être informées ou de ne pas pouvoir en parler. Pour nous, c’était clair : c’est votre décision dans cette situation difficile, et nous la respectons pleinement. En même temps, nous devions aussi voir comment cela nous affectait. Nous avions aussi besoin de soutien et nous nous sommes donc échangés avec nos amis et membres de famille les plus proches. Ce soutien social nous a aidés à gérer nos émotions et à traverser cette période difficile avec vous. Ainsi, nous avons pu être là pour vous sans nous surcharger nous-mêmes.
Andri : Et avec eux – donc avec vos amis – vous avez pu en parler ensuite ? Et cela a été très utile pour vous ?
Séverine : Oui, cela a été incroyablement utile. Nous avons surtout pu exprimer nos sentiments. Dire simplement : « C’est si difficile et si terrible." Point final. Il ne s’agissait pas de détails médicaux, de déroulements de traitements ou d’aspects intimes de votre histoire, mais de partager nos sentiments dans ce nouveau rôle de soutien parfois difficile. Cela a énormément aidé. Ainsi, nos amis comprenaient mieux où nous en étions, avaient une oreille attentive pour nous et pouvaient aussi être là pour nous.
Andri : Et tu as aussi dit que toute l’expérience à cette époque avait été telle que vous aviez aussi permis beaucoup de joie au petit (donc Mael). Est-ce que cela a aussi un effet durable ? Est-ce que cela a changé quelque chose chez vous, par exemple dans l’éducation des enfants ?
Séverine : C’est aussi une question intéressante. Cette expérience nous a changés. Nous pouvons maintenant imaginer ce que cela signifie d’avoir un enfant gravement malade ou de perdre un enfant. Il y a un an, cela a définitivement influencé notre éducation. Aujourd’hui, d’autres sujets sont passés au premier plan, mais une chose est restée durable : certaines choses ne sont tout simplement plus aussi importantes. Les réunions manquées ou les avancées professionnelles – tout cela s’efface face au destin vécu avec la maladie de Valentina. Nous avons réalisé que ce qui compte vraiment pour nous en tant que famille, c’est l’entourage qui nous entoure et les moments que nous passons ensemble. Et ce qui nous est particulièrement resté : nous avons tellement ri avec vous, même dans les moments les plus tristes. Cela nous a appris à ne pas tout prendre trop au sérieux.