L'histoire de Till

Du hast den Gesprächsleitfaden gesehen, und idealerweise kannst du mir am Anfang kurz ein bisschen über dich erzählen – über dich, über deine Familie, wer alles in deinem Haus wohnt, was du so machst, einfach so ein bisschen kurz umrissen.

Ja, ich bin Renate, und ich wohne mit meiner Familie und zwei Freunden in einem Haus mit schönem Garten. Ich habe Physio- und Craniosakraltherapeutin gelernt, später Osteopathie studiert und führe meine eigene Praxis. Ich bin verheiratet und wir dürfen zwei wunderbare Kinder auf ihrem Lebensweg begleiten. Die Tochter ist jetzt 14 Jahre alt. Till, ihr älterer Bruder, ist vor zwei Jahren im Alter von 13 Jahren infolge seiner lebenslimitierenden Stoffwechselerkrankung gestorben. Auch wenn er nicht mehr physisch anwesend ist, bleibt er Teil der Familie. Er hat uns und unsere Ansichten verändert. Zum Beispiel was ein lebenswertes Leben ist. Er hat uns gezeigt, dass ein erfülltes Leben nicht im Widerspruch zu Krankheit und einer kurzen Lebenszeit steht. Und obwohl er eine Lebenserwartung von zwei Jahren prognostiziert bekam, durfte er 13 Jahre lang leben. Er hat uns für so vieles die Augen geöffnet. Was wichtig ist im Leben und was nicht. Unsere Tochter, hat auch eine lebenslimitierende Krankheit – zystische Fibrose. Ihre Krankheit wurde aber erst im Alter von zwei Jahren diagnostiziert. Ich war schon schwanger mit ihr, als bei unserem Sohn Till eine Mitochondriale Stoffwechselstörung diagnostiziert wurde. Eigentlich hat sie sich in unsere Familie hineingeschlichen. Sie hat sozusagen die einzige Möglichkeit gewählt, noch zu uns zu kommen. Denn nach der Diagnose von Tills Krankheit hätten wir nie mehr den Mut gehabt ein zweites Kind zu bekommen. Wir hatten immer das Gefühl, dass sie nicht zufällig zu uns kam. Wir sind unendlich dankbar.

Was hat er für eine Krankheit gehabt? Was ist seine Krankheit gewesen?

Er hatte eine mitochondriale Stoffwechselstörung mit einem Komplex-I-Defekt. Er konnte einfach zu wenig Energie für seinen Körper produzieren. Das heisst, immer wenn er gewachsen ist oder Fieber hatte – also wenn der Körper mehr Energie gebraucht hat – konnte er sie nicht bereitstellen, weil die Mitochondrien nicht funktioniert haben. Und er hat sich dann irgendwo im Körper die Energie geholt, das heisst, irgendwo abgebaut – man wusste nur nie, wann das passiert und wo das passiert. Sein Körper konnte kaum Muskeln aufbauen, die Nerven sind degeneriert, und es kam zu Schäden an Organen, dem Herz und der Leber. Mal war der Sehnerv betroffen und er ist fast erblindet, dann bekam er Mühe mit Schlucken und er musste künstlich ernährt werden. Später wurden seine Füsse spastisch. Nach und nach haben sich seine motorischen Funktionen verabschiedet. Zu Beginn konnte er mit Hilfe stehen, selbstständig krabbeln, und auch ein paar Worte schreiben, später war er nur noch im Elektro-Rollstuhl mobil, konnte sich nicht mehr selbst vom Liegen in eine sitzende Position bringen, sich nicht mehr selbstständig kratzen – aber er war sehr intelligent und konnte gut verbal kommunizieren. Er hatte einfach etwas Mühe, die Worte zu formen, da seine Mundmotorik auch eingeschränkt war. Er sprach langsam und man musste genau hinhören, um ihn zu verstehen.

Okay, aber er ist wie ein gesundes Kind in diesem Sinn auf die Welt gekommen?

Ja, er ist wie ein gesundes Kind auf die Welt gekommen. Er hatte dann so kleine Verzögerungen im selbstständigen Sitzen, aber das war noch im Rahmen – da ist die Bandbreite ja recht gross. Und mit elf Monaten hat er plötzlich einen Nystagmus bekommen, also so ein Augenzittern. Da dachte man zuerst, das sei ein Kleinhirninfekt, aber dann hat sich gezeigt, dass es das nicht ist. Im MRI wurden sogenannte Laktat-Peaks im Gehirn sichtbar, also Anzeichen einer Unterversorgung. Daraufhin wurde eine Muskelbiopsie gemacht, und im Labor sah man dann, dass die Mitochondrien, die ja das ATP – also die Energie – für den Körper bereitstellen, gar nicht funktionieren. Und dann war auch recht schnell klar, dass das gravierend ist, lebenslimitierend. Ja, und wir haben dann auch recht schnell gewusst, was das heisst – im frühen Kindesalter stirbt er. Die Ärzte haben uns offen gesagt, sie kennen niemanden, der älter als zwei Jahre geworden ist mit so einer ausgeprägten Störung.

Und das war im Spital, also hier im Inselspital in Bern?

Genau. Mit dem Auftreten des Nystagmus, sind wir eigentlich gleich auf den Notfall eingewiesen worden, ins Kinderspital. Und dann sind die Untersuchungen recht rasch aufeinander gefolgt.

Okay, und dann hat er die Diagnose so bekommen?

Ja, sie haben die Untersuchungen gemacht, und gleich nach Weihnachten haben wir die Diagnose bekommen. Wir wussten, dass es sich um etwas Gravierendes handelt, weil sie es nicht am Telefon sagen wollten. In der Metaboliksprechstunde haben sie uns dann mitgeteilt, dass es jetzt bestätigt ist – dass er eine Mitochondropathie hat und dass die Lebenserwartung etwa zwei Jahre beträgt. Wir wurden informiert, dass wir jedes Mal, wenn er Fieber hat, sofort auf den Notfall kommen müssen, weil sein Körper dann unterversorgt ist. Oder auch, wenn er erbricht oder nichts essen kann – dann heisst es sofort ins Spital, damit sie ihm eine Infusion setzen können. Genau.

Und wie war das für euch dann?

Also… es ist ja… ich kann mich noch gut daran erinnern. Ich war zusammen mit meinem Mann am Gespräch. Diese Diagnose machte von einem Moment auf den anderen aus einem gesunden Kind plötzlich ein todkrankes Kind. Till war damals elf Monate alt, und plötzlich heisst es, er lebe wahrscheinlich nur noch etwa ein Jahr. So eine kurze Zeit. Wir wollten Till einfach festhalten, diesen Moment irgendwie einfrieren. Wir haben natürlich geweint, ihn geknuddelt, ihn gehalten. Till verstand unsere Reaktion überhaupt nicht. Er sass beim Gespräch fröhlich plappernd auf meinem Schoss, spielte mit einem Kugelschreiber – und plötzlich knuddelten wir ihn. Er hat protestiert, geschrien, sich freigestrampelt, bis er wieder bei seinem Kugelschreiber sass und hat vergnügt weitergeplappert. Für ihn hatte sich ja mit der Diagnose nichts verändert. Er ist mit dieser Störung geboren. Für ihn war alles wie immer. Aber für uns hat sich an diesem Tag alles verändert. Das war spannend, dieses Aufeinanderprallen – er, der uns zeigte, alles ist doch ganz normal wie immer, und unsere Reaktion, unsere Angst ihn zu verlieren. Und das ist so geblieben: Er hat uns immer geführt und uns gezeigt, wie man mit Krankheit weise umgeht, wie man einen Körper, der sich nach und nach verabschiedet, loslässt. Für ihn war seine Krankheit einfach normal. Und sein Leben lebenswert.

Und was ist denn mit euch, als es hiess, zwei Jahre? Habt ihr das geglaubt? Oder habt ihr gedacht, das kann doch unmöglich sein?

Ja, die Ärzte haben das natürlich sehr zurückhaltend formuliert. Sie haben zuerst gesagt: im frühen Kindesalter. Aber ich brauchte eine Zahl, um mich zu orientieren. Und sie haben dann erklärt, dass es mit zwei Jahren diesen sogenannten „Brain Burst“ gibt, wo das Gehirn sehr viel Energie braucht. Danach kommt das Längenwachstum, das auch viel Energie braucht. Und die nächste heikle Phase ist dann die Pubertät. Und weil das eine so seltene Krankheit ist – es gibt wirklich nur eine handvoll Fälle auf der ganzen Welt – konnten sie auch nichts Genaues sagen. Sie haben einfach gesagt: „Wir kennen kein Kind, das mit einem solch ausgeprägten Mitochondrien Schaden älter als zwei Jahre geworden ist. Das ist das, was wir aus Erfahrung wissen. Mehr wissen wir nicht. “ Aber sie haben auch gesagt, dass Till ja keine einzelne Zelle oder ein Laborresultat sei, sondern ein Zellhaufen, ein lebender Organismus. Deshalb sei es unmöglich eine genaue Prognose zu stellen.

Und war das dann ein Ärzteteam, das euch über all die Jahre begleitet hat?

Ja. Ganz am Anfang war er bei den Neurologen, aber nur so lange, bis klar war, dass es eine Stoffwechselstörung ist. Danach waren wir bei den Metabolikern, das ist ja ein sehr kleines Team im Inselspital. Und dort wurden wir immer von denselben zwei Ärzten begleitet, die ganze Zeit. Ab vier, war es dann sogar immer derselbe Arzt. Er kannte uns extrem gut, es war ein sehr enges Verhältnis. Er konnte uns gut einschätzen und hat unglaublich viel investiert . Weit über das hinaus, was er als Arzt hätten tun müssen. Er hat sich informiert, geschaut, was für uns möglich gemacht werden kann.

Okay. Also, ihr habt euch da sehr getragen gefühlt?

Extrem, ja. Wir sind sehr dankbar gewesen, ja.

Wie war das für euch als Paar – also zuerst diese Information zu bekommen, dass euer Kind nur beschränkt Lebenszeit hat? Er war ja euer erstes und einziges Kind zu dem Zeitpunkt. Was hat das bei euch gemacht?

Ja, ich habe mir einfach überlegt: Okay, Tills Lebenszeit ist begrenzt. Und dann kam sofort die Überlegung, was wir alles noch zusammen erleben und wie wir die gemeinsame Zeit gestalten möchten. Interessanterweise war für uns beide gleich klar: Ja, jetzt ist es halt so – und das schaffen wir irgendwie. Es gibt andere Leute in der gleichen Situation, die aber nicht so gute Voraussetzungen haben wie wir. Ich bin ja im medizinischen Berufsfeld tätig, mich interessiert das extrem, ich fühle mich wohl im Spital, kann mit den Ärzten in ihrer Sprache sprechen, verstehe den Stoffwechsel. Wir haben eine grosse Familie, die hinter uns steht, einen riesigen Freundeskreis, der uns unterstützt. Wir haben keine finanziellen Schwierigkeiten, können beide Teilzeit arbeiten und in unseren Berufen gibt es immer wieder freie Stellen. Und da war mir klar: Wenn jemand so etwas schaffen kann, dann wir. Natürlich war da Erschütterung, ja – Trauer, weil man weiss, die Zeit ist begrenzt. Aber irgendwie sind wir sofort in diesen Modus gekommen: Es gibt eine Lösung – wie gestalten wir jetzt die Zeit, die uns bleibt?

Aber wie ist das – zu wissen, dass dieser kleine Mensch nie die Möglichkeit haben wird, ein Leben zu führen wie, ich sage jetzt mal, „normale“ Menschen? Also Kinder zu haben, älter zu werden, erwachsen zu werden, vielleicht irgendwann selbst mal Kinder zu haben oder alt zu sterben. Und dann hat man dieses Kind vor sich und weiss genau: Der wird das nie erleben.

Ja… für mich war das recht klar. Das ist ja, wie soll ich sagen, etwas Egoistisches – diese Gedanken: „Er wir das nie erleben“. Ich würde gerne erleben, wie er in die Schule geht, sich entwickelt, vielleicht selbst einmal eine Familie gründet. Aber das sind meine Träume, meine Ideen, was ein Leben lebenswert macht. Was weiss ich schon, was wichtig ist, für ihn, für sein Leben? Vielleicht wird er diese Dinge gar nie vermissen. Und das andere ist: Wir leben ja in einer Welt, in der die Zukunft für unsere Kinder ungewiss ist. Ein Kind wird in eine unsichere Welt hinein geboren: Umweltprobleme, Arbeitslosigkeit, Kriege, alles Mögliche. Tills Prognose gab mir auch Sicherheit: Ich wusste, wenn er zwei Jahre alt wird, dann können wir ihn begleiten bis an sein Ende. Wir können sein ganzes Leben lang für ihn da sein, ihn unterstützen. Es ist natürlich auch ein Loslassen, das Sterben – aber letztlich müssen ja alle Eltern ihre Kinder loslassen. Das war sofort die Perspektive, die ich hatte.

Und das ist sofort gekommen? Ich meine, ihr habt ja gleich von Anfang an gewusst: Okay, die Ärzte sagen, das hat quasi ein Ablaufdatum – sie drücken es zwar vorsichtig aus, aber im Grunde hiess es: zwei Jahre. Also ihr habt gewusst, es sind vielleicht zwei Jahre – und jetzt gestaltet ihr diese Zeit. Das ist ja auch eine Aufgabe. Ich bin wahnsinnig beeindruckt, dass du sagst, ihr seid sofort in diesen Modus gekommen.

Ja, also bei mir war das wirklich ohne Übergang. Keine Ahnung warum. Mein Mann hat das anders erlebt – er hat etwas länger gebraucht, um die Situation anzunehmen.

Also mit dem Akzeptieren?

Ja, genau – mit dem Akzeptieren, dass es so ist. Aber es ist interessant – wirklich von dem Moment an, als ich Till geknuddelt habe und dachte, ich will ihn für immer festhalten, und er sich dann schreiend freigestrampelt hat und fröhlich weiterplapperte – da war für mich wie ein Schalter umgelegt. Da war mir klar: Für ihn ist das vielleicht gar nicht so schlimm.

Ja.

Ja.

Wie war das denn mit eurem Umfeld? Also Familie, Freunde. Wie habt ihr euch entschieden, die zu informieren? Wie seid ihr damit umgegangen?

Ja, wir waren gerade mit meinen Eltern in den Ferien im Lötschental. Für die Besprechung fuhren wir nach Bern ins Inselspital, und danach kehrten wir ins Lötschental zurück, zurück in den Schnee. Wir informierten meine Eltern natürlich sofort – wir mussten das einfach loswerden. Und ich habe dann auch gleich alle meine besten Freundinnen und Freunde angerufen, um sie zu informieren. Ich musste das einfach aussprechen, loslassen und den Leuten mitteilen, dass es so ist. (Pause) Wir sind dann auch gleich in diesen Modus gekommen: sagen, wie etwas ist, offen sein, uns gegenseitig unterstützen.

Mhm.

Und dann ist das ja weitergegangen… Also, der Till ist ja nicht einfach stehengeblieben in seiner Entwicklung. Du hast ja vorhin gesagt, es gibt diese Phasen – zuerst der Brain Burst, dann das Längenwachstum. Ihr musstet ja immer damit rechnen, okay, jetzt sind die zwei Jahre um – was kommt jetzt? Vielleicht kannst du noch etwas dazu sagen, wie das war, als er dann tatsächlich zwei Jahre alt wurde?

Ja, es war dann so: Mein Mann ist früher aus den Ferien zurückgekehrt als ich, und Till hat Fieber bekommen – so, wie das bei kleinen Kindern eben häufig vorkommt. Meine Eltern haben mich dann gleich auf den Notfall gebracht, in die Insel. Das war unser erster Spitalaufenthalt. Und da war irgendwie sofort klar: So wird das Leben jetzt sein. Wenn er Fieber hat, sind wir halt im Spital. Aber interssanterweise habe ich mich dort einfach wohlgefühlt. Im Spital sowie in Turnhallen – da fühle ich mich einfach zu Hause, ich kann gar nicht sagen, warum. Ich habe meine Ausbildung zur Physiotherapeutin am Inselspital gemacht und kannte von daher viele Leute: Ärzte, das Physioteam, Pflegefachpersonen. Ich begegnete immer jemanden, den ich kannte. Und je öfter man im Spital ist, desto mehr wird das ja auch ein wenig wie zu einem zweiten zu Hause, zu einer zweiten Familie. Für Till war das am Anfang völlig egal, ob er im Spital war oder zu Hause – Hauptsache, jemand von uns war bei ihm. Er war das herzigste und glücklichste Kind. Er hatte halt seine Infusion und ist mit der Infusion herumgekrabbelt. Natürlich war er erschöpft, aber es ging ihm zu Beginn nie wirklich schlecht. Als er dann etwa anderthalb Jahre alt war, hat er plötzlich nicht mehr gut schlucken können. Wir hatten schon einen Termin abgemacht für die PEG-Sonde, eine Sonde direkt in den Magen für die künstliche Ernährung. Aber dann haben wir gemerkt: Wir schaffen es gar nicht, ihn bis zum Operationstermin durchzufüttern. Mit einem kleinen Löffel haben wir stundenlang versucht, Nahrung und Wasser in ihn hinein zu bekommen. Da war wirklich die Angst da: Wir können unseren Jungen nicht mehr ernähren. Und wir wussten ja, wenn er so wenig isst, baut sich sein Körper umso mehr ab – Muskeln, Nerven, Organe. Wir haben alles versucht, ihn zu unterstützen – Geschichten erzählt, Spiele erfunden, einfach alles, um ihn zum Essen zu bewegen. Alles hat sich nur noch ums Essen gedreht. Und Till hatte für nichts anderes mehr Energie. Dann haben wir gemerkt, wir müssen noch eine Magensonde legen lassen bis zur Operation. Und das war auch wieder so ein Moment, wo wir dachten: Oh nein, jetzt bekommt er eine Magensonde – das ist doch so unangenehm, das Einführen, das Legen – wie geht er damit um? Und er soll ja sowieso bald die Operation haben… Die Spitex hat die Magensonde gelegt, und alles ist gut gegangen. Und dann haben wir gefragt: „So, Till, willst du jetzt essen oder sollen wir das Essen über den Schlauch in den Magen geben?“ Und er hat gesagt: „Ach, den Tank füllen!“ – und dann war das für ihn erledigt und er ging spielen. Da war er etwa zwei Jahre alt. Genau- mit Zwei Jahren und ein paar Monaten wurde dann die PEG-Sonde gelegt. Diese Operation war natürlich heikel, weil die Anästhesie bei seinem Stoffwechsel immer ein Risiko war – da sich die Anästethika negativ auf die Mitochondrien auswirken. Wir hatten Angst– aber es ist alles gut gegangen. Nur zwei Wochen später hat er dann eine Lungenentzündung bekommen. Wir mussten mit der Ambulanz wieder in die Insel, und dort wurde er intubiert. Und das war dann der Moment, wo wir wirklich konfrontiert wurden mit der Möglichkeit, dass er sterben könnte. Bevor er Schluckprobleme bekam – ist sein Sehnerv degeneriert und er ist fast erblindet. Er hat uns plötzlich nicht mehr gesehen. Aber auch das war für ihn überhaupt kein Problem. Er hat einfach angefangen, mehr zu tasten, hat gelernt Personen am Gang zu erkennen, oder daran, wie sie die Türe öffneten. Wir sind dann recht früh mit der Low-Vision-Früherziehung in Kontakt gekommen, um zu schauen, welche Strategien er lernen kann. Es war dann klar: Er würde in der Blindenschule eingeschult werden. Dann kam eben dieser Notfall. Ich habe schon gemerkt, es ist heikel, habe aber nicht gedacht, dass es so ernst ist. Dann haben sie ihn intubiert. Dann kam das Gespräch mit den Ärzten. Sie haben uns klar gemacht, dass Till diese Lungenentzündung wohl nicht überleben wird. Man hat gesehen, wie schnell die Krankheit fortgeschritten ist – zuerst der Sehnerv, dann der Schlucknerv. Das war der natürliche Verlauf der Krankheit. Sie haben gesagt, sie haben ihn intubiert, um etwas Zeit zu gewinnen. Damit wir Zeit bekommen uns von Till zu verabschieden. Aber sie würden nach einer Woche den Tubus ziehen, egal in welchem Zustand er ist – weil sie kein Kind künstlich am Leben erhalten wollten, das ja eine so schwere Erkrankung und keine Überlebenschance mehr hat. Ja… da waren wir konfrontiert damit, dass es jetzt ernst ist. Zum Glück mussten mein Mann und ich in dieser Zeit beide nicht arbeiten. Wir waren eigentlich immer abwechselnd bei Till – oder manchmal auch die Grosseltern oder Freunde, die in der Nähe gearbeitet haben, kamen kurz vorbei, damit wir mal kurz raus konnten, ein bisschen Abstand gewinnen. Es gab auch Menschen, die länger geblieben sind, damit mein Mann und ich zusammen essen, reden und besprechen konnten, wie es weitergehen soll.

Wie lange war er intubiert?

Er war sieben Tage intubiert, genau. Danach hat man den Tubus gezogen – aber man wusste nicht, ob er weiterleben wird. Er hatte sich schon ein bisschen erholt, bekam Antibiotika, und sie konnten den Sauerstoff-Flow etwas reduzieren, aber der Tubus blieb. Eigentlich ging es ihm während dieser ganzen Zeit erstaunlich gut. Er war zwar verkabelt, hatte den Tubus, aber er brauchte kein Morphium. Er hatte seinen kleinen Holzhammer, sein Plüschhäsli und seinen Nuggi – den hat er immer absichtlich runtergeschmissen und gekichert, wenn wir ihn suchen mussten. Er hat alle, die ihn pflegten oder ihn besuchen kamen, angelacht Eine Situation hat mit extrem geholfen, mit dem Ganzen umgehen zu können: Ich war bei ihm, als er auf der Intensivstation lag und geschlafen hat. Plötzlich hat er die Augen geöffnet und etwas angeschaut – über sich, etwas, das ich nicht gesehen habe. Und er hat mit diesem jemanden oder diesem etwas, stumm kommuniziert. Er war ja intubiert, konnte also keine Töne machen, aber man sah, dass er spricht, dass er lachte, dass er ganz in einem Gespräch ist. Und dann hat er die Hand gehoben, als würde er sich verabschieden, und ist wieder eingeschlafen. Für mich war das ein Schlüsselmoment: Ich wusste, er ist nicht allein. Egal, was passiert – es wird ihm gut gehen. Und ich habe gedacht: Wenn er im Angesicht des Todes so lachen kann, dann wird es ihm auch dort gut gehen. Wir haben unterschrieben, dass, wenn die Sauerstoffsättigung wieder sinkt, wir ihn nicht mehr intubieren lassen. Dass wir keine lebensrettenden Massnahmen mehr machen. Dann wurde der Tubus gezogen. Die ersten Huster tönten schwach und er hatte viel Sekret. Wir hatten keine Ahnung, ob er nur durch Sauerstoffgabe über die Nase überleben würde. Es war mein Mann, der sagte: „Komm, wir nehmen Till nach Hause. Zu Hause kann man auch Sauerstoff geben, und viel mehr können sie im Spital jetzt auch nicht mehr tun.“

Aber da wart ihr dann schon palliativ betreut?

Nein, noch nicht. Palliative Betreuung kam erst viel später dazu. Aber in dem Moment war einfach klar: Jetzt wird der Tubus gezogen, er wird auf die Station verlegt, und dann schauen wir weiter. Palliativbetreuung hatten wir da noch keine.

Und ihr seid dann mit dem Sauerstoff nach Hause gegangen?

Ja, genau. Wir haben einfach gesagt: Wir möchten mit Till nach Hause. Wir waren da ziemlich pragmatisch – wir dachten, so kompliziert ist das ja nicht.

Naja… es ist schon kompliziert.

Ja, in der Regel ist es kompliziert. Aber in unserem Fall ging es unglaublich schnell – wir waren innerhalb von drei Stunden aus der Insel raus und zu Hause mit allem.

Ah, das ging wirklich rasch.

Ja, unglaublich. Da war wieder diese unglaubliche Energie im ganzen Team – keiner wusste, wie lange Till noch lebt, und sie wollten uns einfach ermöglichen, dass wir mit ihm nach Hause gehen konnten. Sie haben alles darangesetzt, unseren Wunsch zu ermöglichen. Denn Till hat immer die zwei gleichen Worte mit dem Mund geformt: Apfelbaum und Rasenmäher– sprechen konnte er ja aufgrund der Intubation noch nicht, seine Stimmbänder waren noch zu gereizt. Wir sind mit einer Sauerstoffflasche vom Inselspital nach Hause gereist, kurz darauf kam die Spitex zu uns nach Hause. Sie haben das ganze Material gebracht, uns instruiert, und ich habe parallel noch Morphium in der Apotheke organisiert – für den Fall, dass Till im Sterbeprozess Atemnot bekommt. Die Spitex kam viermal am Tag vorbei, jeweils zwei Stunden, um nach Till zu sehen. Und ich weiss noch, die Pflegefachfrau, die als Erste zu uns nach Hause kam, hat später erzählt, sie sei angewiesen worden, sie müsse zu dieser Familie und ihr klar machen, dass ihr Kind sterben wird. Und dann kam sie zu uns – und Till lag im Liegestuhl unter dem Apfelbaum und schaute seinem Vater beim Rasenmähen zu, und alles war so friedlich und voller Leben. Sie hat es einfach nicht übers Herz gebracht, irgendetwas von Sterben zu sagen.

Ihr habt also erlebt, dass man schon an einem Punkt sein kann, wo man denkt, jetzt stirbt er – und dann geht es doch weiter?

Ja, genau. Wir hatten uns ja eigentlich schon verabschiedet, wir hatten in der Zeit auf der Intensivstation die Beerdigung organisiert, sogar aufgeschrieben, was wir dort sagen wollten. Und dann haben wir ihn nach Hause genommen und gedacht: Jetzt geniessen wir einfach noch die Tage, die bleiben. Am Anfang hatte er ja noch Sauerstoff und alles. Und dann war das jeden Tag so: Wir dachten, das ist jetzt der letzte Tag. Und dann kam der nächste – und wieder der letzte Tag. Und irgendwann haben wir gemerkt, dass wir den Sauerstoff reduzieren konnten, dann konnten wir ihn ganz weglassen, und Till hat sich stabilisiert. Da fingen wir an, in Wochen zu denken – dann in Monaten. Und irgendwann habe ich mich getraut zu denken: Vielleicht wird er ja drei. Und dann kam irgendwann der Moment, wo ich dachte: Vielleicht wird er sechs. Und ich weiss noch, dass ich mir überlegt habe: Wenn er sechs wird, dann hätten wir ja noch unglaublich viel Zeit zusammen.

Und wieso gerade sechs?

Ich weiss nicht. Das war einfach so ein Gefühl – vielleicht wird er sechs. Ich habe keine Ahnung, warum. Aber da hat sich dann dieser Zeithorizont verschoben – von „nur zwei Jahre“ zu „vielleicht sechs“. Und das war schon ein Prozess, überhaupt wieder so weit zu kommen, dass man sich traut, weiterzudenken. Weil das am Anfang so unvorstellbar war – und dann plötzlich dachte man: Wow, wir könnten noch ganz viel Zeit miteinander haben, noch ganz viel erleben und lernen.

Also wart ihr in dieser Zeit in einem Zustand, wo ihr immer mit dem Schlimmsten gerechnet habt – zuerst Tage, dann Wochen, dann vielleicht Jahre. Wie war das, wieder in so etwas wie einen Alltag zu finden? Wieder arbeiten zu gehen? Warst du da schon schwanger?

Ja, ich war schon schwanger, als Till im Alter von elf Monaten die Diagnose bekam. Seine kleine Schwester war damals, als wir Till zum Sterben nach Hause genommen haben, ein Jahr alt. Aber wir wussten damals noch nicht, dass sie ebenfalls eine lebenslimitierende Erkrankung hat. Eigentlich gibt es ja das Neugeborenen-Screening, aber aus irgendeinem Grund wurde uns nie mitgeteilt, dass sie positiv getestet worden war. Wir sind im Nachhinein unglaublich froh darüber – aber es mussten viele Dinge gleichzeitig schiefgelaufen sein, dass diese Information nicht zu uns kam. Niemand konnte es sich erklären und sie haben sich mehrfach entschuldigt. Eigentlich kann so etwas gar nicht passieren.

Ich weiss nicht, wie wir mit der Situation hätten umgehen können, wenn wir in dem Moment, als wir dachten, das Till stirbt, auch noch erfahren hätten, dass seine Schwester ebenfalls lebenslimitierend krank ist. Das haben wir erst erfahren, als sie zwei Jahre alt war. Da war Till längst wieder stabil.

Okay. Aber irgendwann seid ihr dann wieder in eine Art Alltag zurückgekehrt – in diese produktive, funktionierende Gesellschaft, wie man so sagt.

Ja. Ich habe dann wieder 40 Prozent gearbeitet. Ich weiss gar nicht mehr genau, wie lange ich pausiert hatte – einfach während der Woche, als er auf der Intensivstation lag und vielleicht noch in der ersten Woche zu Hause. Aber dann bin ich gleich wieder zwei Tage pro Woche arbeiten gegangen. Ich arbeite sehr gerne – das hat mir Normalität gegeben. Ich bin gern ein bisschen raus, weg vom Ganzen. Das hat mir geholfen, wieder Energie zu tanken, um dann zu Hause mit der Familie präsent zu sein. Mein Mann hat 60 Prozent gearbeitet. So konnte immer jemand von uns zu Hause die Pflege und Betreuung übernehmen.

Du hattest also nicht das Gefühl, du müsstest jede Minute mit ihm verbringen, weil ja klar war, dass die Zeit begrenzt ist?

Nein, gar nicht. Ich habe gemerkt, ich muss auch zu mir schauen. Ich konnte besser für ihn da sein, wenn ich zwischendurch auch mal weg war. Dann war mein Mann bei ihm, einmal pro Woche meine Mutter, manchmal Freunde, oder eben die Spitex, die sowieso regelmässig kam. Und ich habe einfach diesen Bewegungsdrang – ich muss mich bewegen, sonst geht es mir nicht gut. Till hat viel Betreuung und Geduld gebraucht, da er überall mithelfen, mitdenken und mitbestimmen wollte, war aber in allen Lebensbereichen auf Hilfe angewiesen. Solange wir in seinem Tempo den Alltag gestaltet haben, ging alles wunderbar. Bei Stress funktionierte gar nichts mehr. Wenn ich erholt war, hatte ich diese Geduld, aber ich brauchte auch Zeit für mich, sonst wäre ich kribbelig geworden und hässig. Till hat ja immer wieder Körperfunktionen verloren, hatte auch Schmerzen. Wenn ich müde war, war das für mich unerträglich. Dann konnte ich nur noch die Krankheit sehen, die Till nach und nach alles nimmt. Dann sah ich in Till nur noch den Todkranken Jungen. Dabei hat Till all dies mit unglaublicher Gelassenheit ertragen -er hat immer gesagt: „Weisst du Mama, das ist jetzt auch nicht das Schlimmste auf dieser Welt.“ Er legte den Fokus immer auf das, was noch ging, nie auf das, was er verloren hatte. Aber ich konnte diese optimistische Sicht nur mit ihm teilen, wenn ich erholt war.

Und – magst du mir noch ein bisschen erzählen über die Schwester? Also, wie sie das erlebt hat? Sie war ja noch klein damals. Oder gab es da noch etwas Einschneidendes, das euch besonders geprägt hat?

Ja, also als Till etwa dreieinhalb oder vier war, haben sie uns die ketogene Diät empfohlen. Weil man vermutete, dass sein Körper aus Fetten mehr Energie gewinnen könnte, respektive die Ketonkörper als Energie nutzen könnte. Er hat auch von sich aus immer sehr fettreich gegessen – wenn er eine Woche erbrochen hatte, hat er danach löffelweise Öl gegessen. Also irgendwie hat er das gespürt. Dann haben wir entschieden, diese Umstellung zu machen. Ein Arzt aus dem Stoffwechselteam war sehr dafür, der andere eher skeptisch. Er fand, der Aufwand sei zu gross für etwas, wo der Nutzen ungewiss ist. Aber wir haben gedacht: Weil Till sowieso so gerne Fett isst, probieren wir es einfach. Eigentlich muss man für die Umstellung auf die Ketogene Diät mindestens eine Woche ins Spital. Doch zu dem Zeitpunkt ging Till nicht mehr gerne ins Spital – nach der Zeit auf der Intensivstation machte ihm das Spital plötzlich Angst. Deshalb haben die Ärzte uns erlaubt, die ganze Umstellung zu Hause zu machen. Das war wieder so etwas Schönes – sie haben das für uns möglich gemacht. Wir durften rund um die Uhr anrufen, Bluttests habe ich selbst gemacht, und wenn etwas auffällig war, habe ich angerufen, gefragt, was wir tun sollen, und sie haben uns am Telefon die nötigen Anweisungen gegeben. Tag und Nacht. Unter der Ketogenen Diät war er so stabil wie nie zuvor. Selbst wenn er Fieber hatte, konnte er dann auf seine Fettreserven zurückgreifen. Er war in sich viel stabiler, und wir mussten nicht mehr bei jedem Fieber sofort ins Spital, nur noch, wenn sein Stoffwechsel wirklich entgleist wäre – was aber nie mehr passiert ist. Er ist dann wirklich stabil geworden und hat sich, entgegen allen Erwartungen, weiterentwickelt. Er hat zwar nie laufen gelernt, aber er konnte krabbeln, seine Hände gut gebrauchen, und geistig hat er sich ganz normal entwickelt. Er ist dann in die Blindenschule gekommen, mit vier Jahren, in die reguläre Basisstufe. Er hat sogar ein bisschen schreiben gelernt – zwar krakelig, aber immerhin. Das war dann eine Zeit, in der wir nicht mehr ständig dachten: Jetzt stirbt er. Und als er sechs geworden ist, war klar: Wir bauen das Haus um, damit er sich weiterhin selbständig bewegen kann – mit dem Rollstuhl und allem drum und dran. Wir wussten zwar nicht, wann er sterben würde, aber wir haben angefangen, das Leben zu öffnen. Nicht mehr wie am Anfang, wo wir uns kaum getraut haben zu hoffen, dass er überhaupt drei wird. Es war mehr so: Mal schauen, was kommt. Wir wollten möglichst viel zusammen erleben und uns noch bleibende Zeit zusammen verbringen. Das war auch der Grund, warum wir, als er vier war, acht Wochen nach Rügen gefahren sind. Und als er acht war, ihn zehn Wochen aus der Schule genommen haben und nach Schweden gereist sind. Wir haben gesagt: Das Wichtigste ist, dass wir Zeit miteinander verbringen. Jetzt ist Till gesundheitlich stabil, jetzt können wir gehen – wir wissen nicht, wie es nächstes Jahr ist, ob es später noch möglich ist.

Jetzt ist es möglich – also machen wir es. Nicht so wie viele, die sagen: „Dieses Jahr passt’s grad nicht, wir gehen dann nächstes Jahr.“ Und dann gehen sie nie. Natürlich war das ein riesiger Aufwand – mit all dem medizinischen Equipment, das wir brauchten, mit der Pflegeorganisation, seiner Betreuung Tag und Nacht. Meine Eltern haben uns begleitet, und die Schwester meines Mannes mit ihren Kindern auch. Das war wirklich eine Zeit, in der man nicht mehr ständig ans Sterben dachte. Wir haben einfach gelebt – ganz bewusst. Und uns gefragt: Was wollen wir noch machen?

Wie war denn der Dialog mit ihm? Er hat ja gewusst, dass er eine lebenslimitierende Krankheit hat. Also, er wusste ja, dass ihr das auch wisst. Kannst du mir ein bisschen erzählen, wie er damit umgegangen ist – für sich selbst, aber auch im Umgang mit euch und mit seiner Schwester?

Ja, es war immer klar, dass er nicht alt wird. Seine Schwester ist ja auf die Welt gekommen, als das Thema gerade sehr präsent war. Als sie ein Jahr alt war, lag Till im Sterben. Also, sie ist mit diesem Wissen aufgewachsen. Und wir haben so viele Kinderbücher über das Thema Sterben gehabt wie andere Familien über Tiere oder Prinzessinnen. Für sie war das ganz normal. Sie hat diese Bücher angeschaut, wie andere Kinder andere Bücher anschauen. Sie ist ein Kind, das sich immer schon Gedanken über den Sinn des Lebens, den Tod und das Leben danach gemacht hat. Schon ganz früh. Sie hatte ja mit zwei Jahren selbst die lebenslimitierende Diagnose bekommen. Sie hat immer wieder das Gespräch gesucht – gefragt, wie das wohl sein könnte nachher, nach dem Tod. Für sie war ganz klar: Man kehrt nach dem Tod dort zurück, von wo man gekommen ist. Sie sah das Leben immer schon als Kreislauf. Ich erinnere mich, als im Kindergarten einmal ein Gspändli gestorben ist, da hat sie gesagt: „Gell, Mama, eigentlich ist das für den, der geht, ja gar nicht schlimm. Nur für die, die bleiben, weil sie ihn vermissen. Bei Till wäre das auch so – für ihn wäre es ja nicht schlimm, nur für uns wäre es traurig.“ Wirklich unglaublich, wie sie das formulieren konnte. Till hingegen – die Bücher waren da, aber er wollte sie nicht anschauen. Er wusste, dass er nicht alt wird, das war ihm ganz klar. Aber er wollte sich lieber mit Dingen beschäftigen, die er jetzt noch machen konnte. Projekte, Ideen, Sachen, die ihm Freude machten. Und doch gab es immer wieder so Momente, Fenster, die plötzlich aufgingen – wo ein Gespräch möglich war. Ich erinnere mich gut, als er etwa sieben war. Da sass er eines Tages da und fragte: „Wie ist das eigentlich genau mit meiner Krankheit – mit dieser mitochondrialen Stoffwechselstörung, diesem Komplex-I-Defekt?“ Er wollte alle Details wissen – was im Körper passiert, warum das so ist. Und dann wollte er wissen, wie das damals war, als er fast gestorben ist, damals mit zwei Jahren. Warum die Ärzte gesagt haben, sie würden ihn nicht mehr reintubieren, und warum sie dachten, er werde sterben. Ich musste ihm alles ganz genau erzählen – wie das damals war, wie er intubiert wurde, wie das alles abgelaufen ist. Und dann hat er plötzlich angefangen zu weinen, richtig heftig, so aus vollem Herzen, eine halbe Stunde lang. Dann hat er sich geschüttelt, tief durchgeatmet und gesagt: „So. Jetzt ist’s wieder gut. Jetzt ist mein Herz wieder leer und froh.“

„Kannst du dich eigentlich noch daran erinnern, an diese Zeit?“ Und er sagte: „Ich hatte das fast vergessen. Aber als du mir das jetzt erzählt hast, habe ich es genau gewusst – haargenau, als wäre ich dort gewesen. Und weisst du, Mama – ich bin damals nicht gestorben, weil ich leben wollte. Ich will ein Urgrossvater werden.“ Das waren so Momente, da hat man gemerkt: Er setzt sich damit auseinander, aber auf seine Art. Und später, als es um die palliative Phase ging und darum, was er sich wünscht, hat er klar gesagt: „Ich will bei diesen Gesprächen nicht dabei sein. Sag ihnen einfach: Ich will so schnell wie möglich nach Hause, wenn ich im Spital bin. Das ist alles, was sie wissen müssen. Mehr nicht.“

Also, das mit dem „wieder heim“ – er meinte damit vom Spital nach Hause?

Ja, genau. Er wollte einfach nicht im Spital bleiben.

Einfach so kurz wie nötig?

Genau. Wenn er ins Spital musste, dann nur so lange, wie es wirklich nötig war. Das war für uns auch selbstverständlich. Wir haben das ja auch bei seiner Schwester so gemacht – sobald es irgendwie möglich war, haben wir sie nach Hause genommen, mit Sauerstoff und allem drum und dran.

Und wie war das für seine Schwester – also, selbst zu wissen, dass sie eine schwere, lebenslimitierende Krankheit hat? Ich meine, theoretisch wäre ja irgendwann eine Transplantation ein Thema gewesen. Habt ihr darüber gesprochen? Oder – wie hat sie das wahrgenommen? Sie war ja jünger.

Ja, ein Jahr jünger. Also, sie hat schon philosophiert, wie es für Till sein könnte, wenn er einmal stirbt und wie es bei ihr sein könnte. Aber weisst du, es ist natürlich ein Unterschied, ob du ein Kind hast mit einer Lebenserwartung von zwei Jahren – unklar, was überhaupt kommt – oder eines mit zystischer Fibrose. Bei der zystischen Fibrose hiess es damals, die Lebenserwartung liege bei etwa vierzig bis fünfzig Jahren. Heute ist sie dank neuer Medikamente viel höher. Aber das ist ja trotzdem etwas ganz anderes. Vierzig, fünfzig Jahre – das ist ein Leben, eine Zukunft. Zwei Jahre, das ist keine Zukunft. Darum war für mich die Diagnose bei seiner Schwester schon einschneidend, aber irgendwie auch… ja, ich will nicht sagen, nebensächlich, aber sie hatte einfach nicht denselben Raum, den sie vielleicht verdient hätte. Und für ein Kind ist ja „vierzig, fünfzig Jahre“ keine greifbare Zahl. Seine Schwester dachte nicht: „Ah, ich habe Zeit bis fünfzig.“ Sie dachte: „Ich werde alt. Ich gehe in den Kindergarten, dann in die Schule.“ Also, sie hat schon gewusst, dass sie krank ist und früher als andere sterben wird, aber für sie war das normal – sie ist ja in diesem Umfeld aufgewachsen, in dem Krankheit und Sterben einfach dazugehört haben. Und für sie war fünfzig Jahre uralt. Und bevor man überhaupt wusste, dass sie zystische Fibrose hat, hat sie immer gehustet – ständig. Sie spuckte esslöffelweise Schleim aus. Und sie hat immer gefragt: „Darf ich jetzt auch ins Spital?“ Weil Till ja dauernd ins Spital durfte. Und ich sagte dann: „Nein, wir gehen jetzt einfach mal zum Kinderarzt, wir warten noch ein bisschen.“ Sie war dann jeweils richtig enttäuscht. Und als sie dann die Diagnose bekam, ist sie voller Freude ins Spital marschiert und hat sie zu den Ärzten gesagt: „So, jetzt müsst ihr meine Lunge abhören, und dann bekomme ich wahrscheinlich Medikamente!“ Für sie war das der Eintritt ins normale Leben. Endlich war sie „auch dort“. Natürlich hat das dann gekippt, als sie einen Eingriff machen lassen musste und sie merkte, dass die Narkose und die Lungenlavage nicht so angenehm sind. Da sind auch Tränen geflossen. Aber danach war das für sie wieder Alltag. Till hat ihr da sehr geholfen – der hatte ja immer Infusionen und bunte Verbände. Sobald seine Schwester hörte, dass Till auch schon mal einen roten Verband hatte wie sie, war die Welt für sie wieder in Ordnung. Sie musste dann immer inhalieren und Atemübungen machen, damit sie den Schleim in der Lunge abhusten konnte– zwei Stunden am Tag – aber das war bei uns ja normal. Till inhalierte auch morgens und abends, brauchte viel Pflege und die Spitex kam sowieso zu uns. Also hat das unseren Lebensrhythmus gar nicht verändert. Wir waren ja längst in diesem Pflegealltag drin. Darum hat ihre Diagnose an unserem Alltag nicht viel geändert. Die beiden haben sich gegenseitig unglaublich gut verstanden – sie wussten genau, wie es ist, wenn einer im Spital liegt. Und sie hatte volles Verständnis, wenn wir dann mehr Zeit bei Till verbrachten. Sie wusste ja, bei ihr ist es dann genauso – einer von uns wird bei einer Hospitalisation auch immer bei ihr sein. Sie haben sich gegenseitig unterstützt. Es war nicht so wie bei vielen Geschwisterkindern, wo man sagt, das eine wird vernachlässigt und das kranke Kind bekommt mehr Aufmerksamkeit. Bei ihnen war das nicht so. Beide bekamen Aufmerksamkeit durch ihre Krankheiten. Sie wussten was es bedeutet krank zu sein und haben sich gegenseitig gestützt – extrem sogar.

Es gibt ja diese Begriffe – Schattenkind, Kellerkind oder Heldenkind – für Geschwister von schwerkranken Kindern. Jemand hat mir mal gesagt, man solle lieber „Heldenkind“ sagen, weil die oft so viel mittragen müssen. Hast du das so erlebt?

Sie hat sicher viel Rücksicht genommen. Sie war ihrem Bruder motorisch weit überlegen. Da Till für alles viel Zeit benötigte, musste sie auch viel warten und Geduld haben. Sie hat sich auch gut um ihn gekümmert, hat ihn mit acht Jahren auch manchmal gepflegt, Blut genommen, die PEG-Sonde gespült, ihn ans Überwachungsgerät angeschlossen, die Windeln gewechselt. Aber nur, wenn sie Lust dazu hatte. Aber sie hat auch von Till profitiert. Till hat immer und überall sofort mit allen Menschen Kontakt geknüpft und ist mit ihnen ins Gespräch gekommen. Das hätte seine Schwester sich nie getraut. Sie hat Till dann mit dem Rollstuhl zu den Leuten, mit denen er sprechen wollte geschoben und war so auch dabei. Ich denke bei uns sind beide Kinder Heldenkinder. Das war für sie einfach Alltag, wie für andere Kinder Schule oder Spielplatz. Und ihre Spiele waren dann auch so – sie haben Notfallsituationen nachgespielt. Till hatte ja manchmal Tachykardien, also Herzrasen, und da mussten wir notfallmässig reagieren, weil er in solchen Momenten viel Energie verbrauchte, die er ja nicht hatte. Das haben sie dann auch gespielt: Herzstillstand, Defibrillator bereitmachen, Infusion stecken. Es war irgendwie berührend und schön zugleich – dieses Spiel des Notfalls. Was für andere unvorstellbar war, war für sie einfach ein normales Rollenspiel. So wie andere Kinder „Einkaufen“ spielen, haben sie „Notfall“ gespielt.

Wenn du zur Phase kommst, wo – du hast schon gesagt, es hat nicht wirklich eine absehbare Phase gegeben – du wusstest, okay, jetzt stirbt er, das ist relativ schnell gegangen.

Tills Krankheit ist all die Jahre weiter fortgeschritten. Nach der Basisstufe wechselte er an der Blindenschule intern in die Abteilung Sehen-Plus, zu den Kindern mit schweren Mehrfachbehinderungen, war befreit von den regulären Lernzielen und schaffte es nur noch am Morgen dem Unterricht zu folgen. Er entwickelte eine sehr starke Skoliose, die Hüften waren bereits subluxiert. Beides hätte mit elf einer Operation bedürft, die aufgrund seiner Stoffwechsellage aber lebensgefährlich gewesen wäre. Wir wussten, irgendwann wird er nicht mehr sitzen können aufgrund seiner Rückenverkrümmung, später werden seine Organe nicht mehr genügend Platz haben. Die subluxierten Hüften werden zu schmerzen beginnen in naher oder ferner Zukunft. Er bekam auch immer mehr Mühe mit der Nahrungsaufnahme und in der Nacht hatte er immer wieder mal Phasen, in denen die Sauerstoffsättigung im Blut fiel. Er hat sein Leben lang schlecht geschlafen, durchschnittlich vier Stunden pro Nacht und auch immer Betreuung während der Nacht gebraucht. Für ihn war das aber eigentlich erst im letzten Lebensjahr ein Problem. Erst dann hat er geäussert, dass er keine Ruhe finden würde und die Nächte auch für ihn eine Qual seien. Er konnte sich nicht mehr selbstständig Kratzen oder fortbewegen, war nur noch im Elektrorollstuhl mobil und so weiter. (…) Und jetzt habe ich gerade den Faden verloren.

Aber das sind auch die Phasen … da hat man schon immer –

– wieder auseinandergesetzt, okay, wir wussten jetzt kommt dann noch die Pubertät, und wir haben uns wieder mehr mit seinem Sterben auseinandergesetzt. Wir haben dann auch das Palliativ-Care-Team eingeschaltet, die mit uns dann den ganzen Plan bearbeitet haben – was ist, wenn … und mit ihnen seine Wünsche für die letzte Lebensphase besprochen. Er ist dreizehn geworden, hat Geburtstag gefeiert, am nächsten Tag haben wir alle Spitex Pflegefachfrauen eingeladen, die irgendeinmal Till betreut haben – es kamen sechzehn. Tags darauf hat er Fieber bekommen. Fieber ist ja immer ein bisschen heikel gewesen, aber wir konnten es mit Medikamenten senken. Wir haben uns eigentlich noch nichts gedacht, er war zwar müde, aber das ist nichts Spezielles bei Till wenn er Fieber hat. Am Abend war seine Jugendgeburtstagsparty – er hat seine Cousinen, seine Schwester und die Grossmutter eingeladen. Die Party wollte er trotzdem unbedingt durchziehen. Er war aber am Abend zu erschöpft, um mit den anderen zu spielen und diskutieren, wie er es geplant hatte. Er ist nur auf dem Sofa gesessen und hat zugeschaut. Alle Gäste sind dann einzeln zu ihm und haben ihr mitgebrachtes Geschenk für ihn ausgepackt – selbst konnte er das ja nicht mehr. Und um halb zehn sagte er: „So, die Party ist vorbei, ich muss ins Bett, ich bin müde.“ Und beim Wickeln sagte er: „Die Party ist mir nicht so gelungen“ und wir antworteten: „wir holen sie nach.“ Und glaubten, was wir sagten. Um vier Uhr in der Nacht kam mein Mann, weil der Sauerstoff auf 60 % gefallen war und die Werte sich nicht mehr erholte– Tills Lunge hat gebrodelt. Ich versuchte, das Sekret zu mobilisieren, aber es kam nicht. Es war die gleiche Situation wie damals, als er zwei war, mit der Lungenentzündung – ich wusste sofort, diese Lungenentzündung ist lebensbedrohlich. Ich habe mit Till offen darüber gesprochen. Ich musste wissen, ob er noch um sein Leben kämpfen will und auf die Notaufnahme gehen will oder nicht. Ich habe ihm gesagt: „Es ist ernst, ich muss jetzt von dir wissen: willst du noch um dein Leben kämpfen oder nicht? Wenn wir jetzt auf den Notfall gehen, wirst du wieder intubiert – aber es ist nicht sicher, dass du überlebst.“ Und er hat genickt und gesagt: „Ja“ Dann hat er mich zurückgehalten und wollte die Situation nochmals besprechen, nachdem ich mit dem Stoffwechselteam mich beraten hatte. Und ich habe ihm versprochen, dass wir nichts machen werden, was er nicht will. Dann habe ich die Ärzte des Stoffwechselteams angerufen – das Stoffwechselteam konnten wir immer über eine Notfallnummer 24 Stunden direkt erreichen. Die Ärzte hatten die Idee, dass die Spitex Till zu Hause den Schleim absaugen versuchen könnte. Damit war Till sofort einverstanden. Till war nie wohl, wenn einfach etwas gemacht wurde mit ihm. Er hat immer Vorlaufzeit gebraucht, alles musste langsam, ruhig, in seinem Tempo geschehen, sonst bekam er Panik– und auf der Notfallstation ist das halt nicht möglich. Till Wünschte, dass seine Lieblings Spitex kommen soll. Sie hatte ihm versprochen, dass sie immer und zu jeder Zeit zu ihm kommen werde, falls etwas Schlimmes geschehe. Und sie kam dann auch. Sie kam, erklärte die Absauge-Maschine, saugte in seinem Tempo ab – und Till sagte: „Das ist ja gar nicht so schlimm.“ Aber schlimm war dann, dass das Absaugen nichts gebracht hat. Mit dem Stethoskop hörte man auf einer Lunge keine Atemgeräusche mehr. Sie war wahrscheinlich schon kollabiert. Ich bin dann mit meinem Mann in den Wald spazieren gegangen. Till war einverstanden eine halbe Stunde allein bei der Spitex zu bleiben. Wir brauchten etwas Abstand um uns über die Situation im Klaren zu werden, und miteinander zu besprechen welche weiteren Schritte wir jetzt unternehmen werden. Es war uns beiden klar: Jetzt verlieren wir unseren Jungen. Wir spürten beide: Es machte keinen Sinn mehr, auf den Notfall zu gehen. Es war nicht dieselbe Situation wie damals, als er zwei war, als er wider aller Prognosen die Lungenentzündung überlebt hat. Tills Körper hatte keine Reserven mehr, keine gute Statik, angegriffene Organe, degenerierte Nerven – sein Körper war einfach überall erschöpft. Till war erleichtert, als wir wieder zurückkamen. Mein Mann ging duschen, und ich wollte mit Till unsere Überlegungen besprechen. Doch Till kam mir zuvor: „Mama, es ist gut, dass wir nicht mehr auf den Notfall gegangen sind,“ sagte er zu mir. Das war für mich das Heilsamste überhaupt. Ich wusste, Till ist bereit zu sterben. Sonst wären vielleicht später Zweifel gekommen, ob wir nicht doch noch um sein Leben hätten kämpfen sollen. Till wollte dann beim Vater auf den Schoss. Dort war er am wohlsten. Ich bin dann wieder ins Bett. Es war etwa sechs Uhr am Morgen. Ich dachte, okay, wahrscheinlich dauert das jetzt eine Woche, diese Phase, das wird intensiv, und das überstehen wir nur, wenn wir uns abwechseln. Dann kam die Schwester meines Mannes, sie ist Ärztin, mit dem Notfallkoffer, und sie fragte: „Weiss Till, dass er sterben wird?“ Und ich sagte: „Ja, er weiss es.“ „Dann machen wir nichts mehr, auch wenn die Atmung versagt? “ Und ich antwortete: „Nein, wir machen nichts mehr.“ Diesen Dialog werde ich wohl nie mehr vergessen. Das war schon ein eindrücklicher Moment – das auszusprechen. Diese enorme Schwere. Die Cousinen waren auch noch da. Nachher, um neun Uhr, war wieder eine Phase, in der der Sauerstoff tief war. Dann bin ich zu ihm aufs Sofa gesessen. Seine Schwester wachte auf und setzte sich zwischen uns. Sie hat sofort erkannt, dass es eine Notsituation ist. Sie legte den Arm um ihn und sagte: „Till, stirb nicht!“ Und das Eindrückliche war, sie hat ihn angeschaut und ihn frei gegeben. Sie hat gesagt: „doch Till, du darfst sterben, wenn es besser so ist für dich.“ Das finde ich wahnsinnig – so stark. Sie war erst elf. Dann sassen wir einfach Arm in Arm beisammen, alle vier. Till hatte Sauerstoff und sagte: „Kann man den blöden Sauerstoff nicht wegnehmen?“ Ich hatte Angst, dass er erstickt – ja, die Angst war da. Ich habe den Sauerstofffluss zurückgedreht, traute mich aber nicht, ihn ganz wegzunehmen. Jetzt im Nachhinein würde ich ihn wohl ganz wegnehmen. Aber ich sagte: „Gehts so?“ Und er: „So ist viel besser, danke.“ Und dann hat er sich an die Schultern meines Mannes gekuschelt, und ist eigeschlafen. Irgendwann war auf dem Display des Überwachungsgerätes nur noch ein gerader Strich sichtbar. Das Eindrückliche war, dass es so sanft ging, man hat den Übergang gar nicht klar gespürt. Es war kein Herzschlag, keine Lungenatmung mehr vorhanden, aber es gibt ja noch andere Rhythmen im Körper. Die Bewegungen der Flüssigkeiten habe ich immer noch gespürt. Für mich war da immer noch Leben in ihm. Sterben ist kein abrupter Übergang – der Tod ist eigentlich ein sanfter Übergang, der Stück für Stück von einem Leben fortträgt. Dieser Moment war etwas so enorm Schönes und Friedvolles. Auch seine Cousine hat gesagt, seit sie Till hat sterben sehen, hat sie keine Angst mehr vor dem Tod. Dass es so friedlich gehen kann, das hätte ich nie gedacht. Da haben mir wirklich Informationen gefehlt, wie das ist – dieser Sterbeprozess. Ich hatte Angst, dass er erstickt, dass das Sterben ein Kampf wird, dass er leidet. Aber es kann auch anders sein: Der Körper hat Funktionen, sendet im Gehirn Stoffe aus, so dass keine Atemnot und keine Angst entstehen. Der Palliativmediziner war unterwegs, mit den Notfallmedikamenten zu uns, um ihm den Sterbeprozess, falls nötig, zu erleichtern – aber er hatte etwa eine Stunde Anreisezeit. Bis der Palliativmediziner bei uns zu Hause ankam, war Till also schon gestorben. Dieser Moment – das ging so schnell: Von voll im Leben, über das Geburtstagsfest die Spitex-Party, seine Jugend-Party – und dann einfach … vorbei. Von den Symptomen der Lungenentzündung bis zum Tod ging es gerade mal sechs Stunden.

Wie lange ist das her?

Das sind jetzt zweieinhalb Jahre.

Zweieinhalb Jahre. (…) Und ihr hattet ja, mehr oder weniger vorbereitet und geplant, eine Beerdigung und alles, als er zwei war. Und dann, als er dreizehn war, hattet ihr das ja nicht in dem Sinn?

Nein.

Aber hattet ihr dann – oder wie ist das – also, die erste Frage: Hattet ihr dort, wie damals mit zwei, eine gewisse Vorlaufzeit gehabt, um euch gedanklich darauf einzustellen, wie es weitergeht? Oder war es mit dreizehn wirklich anders?

Nein, wir hatten eigentlich keine Vorlaufzeit. Klar war das immer im Kopf, ja, es kann jederzeit passieren. Aber damals, als er zwei war, haben wir ja diesen Loslass-Prozess über sieben Tage und darüber hinaus durchgespielt. Wir wussten, wie das wird, wo er beerdigt wird, und wie wir es gestalten wollen. Wir haben diesen Prozess damals gemacht. Natürlich verliert man das mit der Zeit wieder etwas – es war ja eine andere Situation, er war grösser. Aber ich glaube, darum ging es diesmal einfach, das Ganze in ein paar Stunden zu komprimieren – sonst wären wir gar nicht mitgekommen. Wir hatten ja schon mal diese Woche damals, und sein ganzes Leben ging ja irgendwie immer um dieses Thema – sein Sterben. Und es gab auch immer wieder Situationen, wo er Schmerzen hatte, wo es ihm unwohl war, was für mich oft schwierig war, auszuhalten. Mit jeder Körperfunktion, die er verloren hatte, musste ich auch ein Stück Till loslassen. Wir mussten uns laufend von Dingen, die früher noch möglich waren, verabschieden und uns an neue Lebenssituationen anpassen. Wir übten sozusagen immer wieder in kleinen Teilschritten das Sterben. Es gab auch Situationen, in denen ich gedacht habe: Hoffentlich stirbt er, solange er sein Leben noch als lebenswert wahrnimmt. Das ist eigentlich ein furchtbarer Gedanke – ich habe mich gefragt, darf eine Mutter so etwas überhaupt denken, wünschen, dass das eigene Kind stirbt. Aber ich glaube, das war eben auch so ein Moment, wo uns gezeigt hat, dass Sterben nicht nur schlimm ist – es kann auch eine Erlösung sein.

Es gab mal ein Buch, das er mochte, das er immer wieder anschauen wollte. Dort war der Tod abgebildet, mit einer Sense. Und dann sagte er: „Ja, aber warum hat der Tod immer eine Sense dabei und keinen Faden-Mäher? Das verstehe ich nicht.“ Und wir haben zusammen gelacht und gesagt: „Ja genau, wenn der Tod zu dir kommt, muss er wenigstens einen Faden-Mäher mitschleppen, sonst begleitest du ihn sicher nirgendswo hin.“ Er wolle verbrannt werden – aber die Asche irgendwo zu verstreuen, fand er eine saublöde Idee. Er wollte auf dem Bremgarten-Friedhof beerdigt werden, so wie wir das damals auf der Intensivstation entschieden haben, als ich zwei war. Er wollte ein Holzkreuz und auch einen Stein. Das sagte er wieder in so einem Fenster, dass sich öffnete, einem Moment, indem er bereit war, über den Tod zu sprechen. Er hat ganz klar kommuniziert, wie er was will, aber er fand es nie wichtig, lange darüber zu reden.

Und das hat er gegen Schluss formuliert?

Ja, schon so mit elf, zwölf, also in seinen letzten zwei Jahren.

Und das habt ihr jetzt so gemacht?

Na ja. Er hat ein Holzkreuz auf seinem Grab. Der grosse Stein ist noch nicht da – jetzt steht einfach ein grosser Stein aus dem Löschental dort, den seine Schwester gefunden und mitgeschleppt hat. Aber ich weiss schon, was er gemeint hat – er wollte einen gemeisselten, einen richtigen Stein. Aber der kommt noch. Wir haben auch einen Briefkasten am Grab installiert mit einem Gipfelbuch, oder besser gesagt Grabbuch drin. Da können alle Menschen, die Till dort besuchen kommen ihre Gedanken hineinschreiben. Das ist sehr schön und berührend.

Und nachher – wie war es gewesen? Ihr hattet ihn hier auf dem Sofa, auf dem Schoss, und dann ist er gestorben. Wie waren die Tage danach? Wie habt ihr das gemacht – das ganze Umfeld, die, die ihn gekannt haben? Wie war euer Bedürfnis, und wie das der anderen?

Ja, wir haben ihn behalten – die drei Tage, die man darf – in seinem Zimmer.

Auf einer Kühlmatte?

Auf einer Kühlmatte, genau. Ich bin neben ihm gelegen und habe ihm einfach den Mund zugehalten, wegen der einsetzenden Totenstarre, damit er so friedlich aussieht, wie er gestorben ist. Und dann haben wir ihn auf die Kühlmatte in sein Zimmer gelegt und ihn drei Tage dort gehabt. Wir haben dann die Freunde und die Familie informiert – wer wollte, konnte vorbeikommen, ihn anschauen. Ein paar Pflegefachfrauen von der Spitex kamen auch, aber wirklich nur Leute, die uns sehr nahestanden. Für uns war das so unglaublich wichtig, dass man in sein Zimmer gehen konnte, und er war einfach noch da. Ein Freund von Till hat ihm ein Telefon gebastelt und ihm in die Hand gegeben, damit er ihn jederzeit anrufen kann. Es sind wirklich ganz schöne Sachen entstanden. Auch seine Schwester ist immer wieder verschwunden, hat etwas gebastelt, ihm einen Brief geschrieben oder hat sich zu ihm hingelegt, hat geweint und dann ging sie wieder spielen und hat gelacht. Das war so schön – einfach diese Möglichkeit zu haben, noch zu ihm gehen zu können, ihn zu halten, ganz nahe bei ihm zu sein und zu trauern, aber dann auch wieder im Haus etwas anderes zu machen. Seine Schwester und auch ihre Cousinen zu sehen, wie sie mit Tills Tod umgegangen sind, hat uns unglaublich gutgetan – sie konnten spielen, rennen, lachen, dann kuschelten und weinten sie mit Till in seinem Zimmer, und dann sind sie wieder hinausgegangen und haben wieder weitergespielt und gelacht. Dieser Wechsel war unglaublich. Nach den drei Tagen haben wir ihn noch im Krematorium im Aufbahrungsraum gehabt. Da haben wir den Besucher Kreis für alle, die noch kommen und Abschied nehmen wollten, geöffnet. Und wir haben Farben bereitgestellt, damit alle, die vorbeikamen, etwas auf den Sarg malen konnten. So haben wir ihn schön gestaltet. Dann sind wir mit ihm noch bis zum Ofen – bis ins Krematorium – und haben auch die Asche nochmal heimgenommen und erst ein paar Tage später fand dann die Beerdigung statt. Aber das war schon auch gut, diesen Prozess mitzuerleben, wie das Leben aus dem Körper weicht. Am Anfang war es wirklich noch „Till“. Und nach einer Woche Aufbahrung – die Nase wurde etwas spitzer, die Finger anders – da merkten wir, der Körper verändert sich. Jetzt ist es auch körperlich nicht mehr unser Till, jetzt ist es an der Zeit auch von seinem Körper Abschied zu nehmen. Ich hatte gar nicht mehr so das Bedürfnis, in die Aufbahrungshalle zu gehen. Mein Mann war dort viel öfter. Ich habe die Zeit, die er noch im Haus war, intensiv genutzt, aber danach konnte ich ihn schon recht gut loslassen. Ich spürte bereits eine andere intensive Bindung zu ihm, sein Energieabdruck sozusagen. Nach der Beerdigung hatten wir noch eine Woche Ferien. Wir sind in die Skiferien gefahren – das hat uns supergutgetan. Und nach den Ferien sind wir wieder arbeiten gegangen. Ich habe mir aber immer den Montag freigenommen – das war mein Trauertag. Da habe ich mich intensiv mit ihm verbunden, gedanklich, Fotos angeschaut, oder bin zu seinem Grab gegangen. Natürlich war das traurig und ich habe viel geweint, aber ich habe das gebraucht, musste mich ganz bewusst mit dem Abschied konfrontieren, mit dem Schmerz auseinandersetzen. Das hat mir gutgetan und geholfen, zu Till eine neue Beziehung aufzubauen, losgelöst von Raum und Zeit. Es war einfach so mein „Trauermorgen“.

Dann habe ich angefangen, das Buch zu schreiben – das war nicht geplant. Irgendwann kam einfach der Moment: Ich will das nicht verlieren, was wir hatten. Und trotzdem merkte ich, ich kann mich gar nicht mehr so genau erinnern, wie das alles genau war. Dieses Bedürfnis, sein Leben niederzuschreiben, festzuhalten – daraus ist dann das Buch entstanden. Ich notierte einfach verschiedene Anekdoten, lustige und traurige, wie sie mir gerade in den Sinn kamen. Eigentlich kam es mir so vor, als diktiere mir Till diese Geschichten. Daraus entstand dann die Idee, ein Buch zu gestalten und ich habe noch einen Rahmen mit Hintergrundwissen darum herum geschrieben. Es war natürlich auch eine intensive Auseinandersetzung mit Till – und sicher auch Verarbeitung.

Er war ja dann nicht mehr da … und du, du hast das mit dem Buch, mit dem Schreiben – war das für dich ein Reden über ihn oder eher ein inneres Reden mit ihm?

Ja, er war ja einfach physisch nicht mehr da. Aber für mich war klar, dass er in energetischer Form noch da ist. Für mich ist diese Umwandlung sehr schnell gegangen – es ist einfach eine andere Beziehung geworden. Aber es ist immer noch eine Beziehung. Ich habe seine Präsenz recht schnell gespürt. Überall kamen Dinge, die an ihn erinnerten – etwas, das er gesagt hatte, oder beim Spazierengehen plötzlich eine Erinnerung. Am Anfang hat das wehgetan. Ich habe Dinge gesehen, die mich an ihn erinnerten – zum Beispiel Robidog Säcken, die er immer gesammelt hat und dann kamen die Tränen. Aber mit der Zeit konnte ich darüber lachen. Ich dachte: „Ja, die hat Till doch gerne gesammelt.“ Das war sicher ein Prozess, dieser Wandel vom Schmerz. Ich sehe etwas, bin traurig – aber auch dankbar, dass es schön war. Ich bin ein sehr gefühlsbetonter Mensch, ich weine schnell. Aber für mich war das Weinen nie etwas Schlimmes. Ich wusste immer: Ich bin so traurig, weil ich diesen Menschen so unglaublich gernhatte – aber einen Menschen so gern gehabt haben zu dürfen, ist ja ein riesiges Geschenk. Und dann habe ich angefangen, das Schöne in der Trauer zu sehen. Eigentlich ist in der Traurigkeit auch das Glück – es ist nicht nur Schmerz und Schwere. Und seine Schwester ging diesen Prozess noch viel schneller. Sie hatte gar keine lange Trauerphase. Sie war traurig, wenn sie wegen irgendetwas wütend auf uns war, dann hat ihr Till gefehlt – er war ja immer auf ihrer Seite, ihr Verbündeter gewesen. Aber wenn ich traurig war, kam sie zu mir, kuschelte sich an mich und sagte: „Wieso bist du traurig, Mama? Till ist doch noch da.“

Für Seine Schwester war das immer ganz klar – er ist noch da, bei mir. Sie hat das auch immer so formuliert. Manchmal kam ja von aussen die Bemerkung: „Jetzt bist du ein Einzelkind.“ Und sie hat dann immer ganz bestimmt gesagt: „Ich bin sicher kein Einzelkind, ich habe ja meinen Bruder.“ Und das ist wirklich unglaublich – bis heute hat sich das nie verändert. Ich erinnere mich, als einmal die Trauerbegleiterin vorbeikam – sie brachte ein Herz aus zwei Teilen mit und sagte: „Jetzt ist das Herz gebrochen, weil Till gestorben ist. Es wächst wieder zusammen, aber die Narbe bleibt.“ Und seine Schwester fragte ganz ungläubig: „Wieso ist mein Herz jetzt auseinandergebrochen und wieso soll das nie mehr richtig zusammenwachsen?“ Dann haben wir versucht, ihr das zu erklären. Sie sagte: „Ich stelle das gebrochene Herz lieber zum Till ins Zimmer, der hat sicher Freude daran, weil er ja alles immer gesammelt hat.“ Für sie war es einfach selbstverständlich, das Till noch bei ihr ist und immer bei ihr bleiben wird. Für sie war es kein schwerer Abschied – und sicher keiner der ihr einen bleibenden Schaden zurücklassen würde. Es sind überhaupt so viele spannende Dinge passiert in dieser Zeit. Und auch, wie die Leute auf uns zugekommen sind – die Bestatterin, die Trauerbegleiterin, Freunde– da haben wir gemerkt, wir waren einfach schon viel weiter in dieser ganzen Trauerphase. Für uns war es kein Schock, dass er gestorben ist. Wir haben uns unser ganzes Leben lang mit dem auseinandergesetzt, und seine Schwester ist damit gross geworden. Für sie war das einfach normal. Von aussen aber – viele waren überfordert, mit dieser Art umzugehen. Ich war schon wieder am Lachen, am Erinnern, und andere wussten gar nicht, wie ihnen geschah. Das war aber auch verständlich, weil die meisten diesen Prozess gar nicht mitgemacht hatten. Nur der engste Kreis hatte das wirklich Schritt für Schritt mitbekommen. Alle anderen nicht. Und ich war dann oft die, die die anderen trösten mussten – weil die Leute den Trauerprozess, den ich über Jahre immer wieder durchlebt hatten, erst in diesem Moment begannen.

Es ist schon entscheidend, dass ihr eigentlich von Anfang an wusstet, dass er sterben wird. Dass ihr das als Eltern erleben müsst.

Ja. Und einfach dieses Auseinandersetzen mit der Vergänglichkeit – und gleichzeitig das Geschenk, dreizehn Jahre Zeit mit ihm gehabt zu haben. Ihn gross werden zu sehen, seine Persönlichkeit kennenzulernen, und auch zu erleben, was er aus seinem Leben gemacht hat. Er hat immer Wege gefunden, sich auszudrücken, sich zu beteiligen. Er hat gejubelt, gelacht, sich gefreut – einfach so, weil er leben durfte. Ein so lebensfroher Bub. Das mitzuerleben, mit diesem Wissen um die Endlichkeit, das macht auch die Schwere anders. Für mich war es irgendwann dieses Realisieren: Wir bekommen jetzt das Geschenk, ihn zu begleiten. Kinder sterben ja auch in Kriegen – und dort haben Eltern nicht immer die Möglichkeit, bei ihnen zu sein. Das wäre für mich das Schlimmste gewesen – ihn irgendwo abgeben zu müssen und nicht zu wissen, was passiert. So gesehen war es für mich ein Geschenk, dass ich ihn begleiten durfte. Ein Schlüsselmoment war, als er im Spital lag, auf der Intensivstation, da war er zwei. Ich bin vom Spital nach Hause gelaufen, und da stand so ein Mann mit einer Unterschriftenliste, die sagte: „Frauen verdienen immer noch viel weniger als Männer – unterschreiben Sie!“ Und ich stand da, völlig leer, kam gerade vom Spital. Ich sagte: „Das geht mich nichts an.“ Und er wurde richtig wütend, sagte: „Doch, du bist auch eine Frau, natürlich geht dich das etwas an!“ Und ich dachte: „Mein Bub liegt im Sterben – ich würde liebend gern nur halb so viel verdienen, wenn dafür mein Junge leben dürfte.“ Und dann kam mir gleichzeitig der Gedanke: der Mann weiss ja gar nichts von meiner Geschichte.

Jeder Mensch, dem du begegnest, trägt seine eigene Geschichte. Jeder, der komisch reagiert – du weisst nie, was gerade in seinem Leben passiert ist. Vielleicht kommt er gerade vom Spital, vielleicht hat er sein Kind verloren. Das hat mich gelehrt, die Menschen ganz anders wahrzunehmen.

Wir leben in einer Welt, in der jeden Tag Kinder verhungern oder durch Gewalt sterben – und trotzdem ist mein Kind für mich das Wertvollste. Aber Leid lässt sich nicht vergleichen. Es ist immer schlimm – für jeden, der es erlebt. Jeder hat seine Geschichte, und aus dieser Geschichte heraus reagiert man. Das hat mir geholfen, offen zu bleiben – auch darüber zu sprechen, was mit Till war und wie es uns ging. Weil, wenn die Leute nicht wissen, wie es uns geht, wie sollen sie dann angemessen reagieren können? Natürlich zeigt man sich dabei verletzlich, aber wir haben nie erlebt, dass jemand unsere Situation ausgenutzt hätte. Im Gegenteil – wir haben unglaublich viel Unterstützung erfahren.

Genau, das ist noch so ein Thema, das mich interessieren würde: Was waren das für Menschen, die euch in dieser Zeit unterstützt haben – und zwar auf eine Art, die euch wirklich gutgetan hat?

Also sicher meine Eltern – sie haben einmal pro Woche zu Till geschaut. Die Pflegefachfrauen der Spitex übernahmen die Pflege am Morgen und machten Till bereit für die Schule. So hatte ich Zeit mit seiner Schwester zu Inhalieren und die Atemübungen mit ihr zu machen. Die Spitex übernahm auch die Betreuung an zwei bis vier Nächte. Till hat ja in der Nacht durchschnittlich nur vier Stundengeschlafen und hat Unterstützung gebraucht beim Positionswechsel, Abhusten, Kratzen wenn es ihn gejuckt hat. Dann natürlich das ganze Lehrer- und Therapeutenteam der Blindenschule Zollikofen, zusammen mit dem Ärzteteam des Inselspital. Später, ab dem Zeitpunkt, als er etwa acht war, hatten wir über Pro Pallium eine Freiwillige, die jeweils einmal in der Woche, einen Nachmittag zu ihm schaute. Und dann wurde sie später sogar Tills persönliche Assistenz. Wir hatten auch sonst Assistenzpersonen, weil er ja nur am Vormittag in die Schule konnte – am Nachmittag war er zu müde. Also war er am Morgen in der Schule und am Nachmittag zu Hause – da hatten wir am Schluss dann zwei Nachmittage in der Woche, an denen er durch Assistenzpersonen fremdbetreut wurde. Und dann natürlich die Familie meines Mannes. Seine Schwester ist Ärztin, und die Cousinen – die sind deutlich älter – konnten sehr gut mit ihm umgehen. Dann unsere Freunde, die mit uns in die Ferien kamen – entweder, um mit seiner Schwester Skifahren zu gehen, wenn wir bei Till waren, oder um bei Till zu bleiben, wenn wir mit seiner Schwester im Schnee waren. Till haben wir zwar auch manchmal im Dualski auf die Piste mitgenommen, aber dann waren wir ganz mit ihm beschäftigt, alles ging in seinem Tempo, das war für seine Schwester nicht lange lustig, oder sie haben für uns gekocht oder einfach zur guten Stimmung beigetragen.

Waren das Leute, die ihr schon vorher kanntet? Also – Familie ist Familie, die ist da, die kann man nicht auswählen – aber hat sich das über die Jahre verändert, als Till da war?

Nein, die Freunde sind eigentlich die gleichen geblieben. Es kamen einfach mit der Zeit fremde Personen dazu – Pflegefachfrauen der Spitex, und eben die von Pro Pallium oder die Assistenzpersonen. Fachleute, die wir vorher nicht kannten, die wir bewusst dazugeholt haben.

Hattet ihr in dieser Zeit auch Austausch mit anderen Familien, die Kinder mit Krankheiten oder Behinderungen hatten – also ein bisschen vergleichbar mit eurer Situation?

Sehr wenig. Wir haben zwar Tills Gspänli von der Blindenschule eingeladen, so wie man das halt macht – wie Eltern von „normalen“ Schulkindern eben auch. Es kam vielleicht zwei-, dreimal vor, dass mich jemand angerufen hat, um zu fragen, wie das ist, mit so einem Kind zu leben. Betroffene mit spezifischen Fragen zum Beispiel über Ketogene Diät, Ferienplanung, Inhalieren. Aber wir selbst haben nie aktiv den Kontakt gesucht. Und bei Till war es ja wirklich so: Es gibt keinen Vergleich. Und selbst wenn – jedes Kind, jede Situation ist anders. Wir wollten niemanden kennenlernen, der tatsächlich sein zwei Jahre altes Kind verloren hat. Es war eine Prognose, niemand wusste ja, wie sich Till tatsächlich entwickeln würde. Wir wollten seine Zukunft bewusst offenhalten und unvoreingenommen einen Tag nach dem anderen nehmen. Darum haben wir den Austausch auch nie wirklich gesucht. Es gab ja auch Elterngruppen und so, aber wir waren so stark in unserem Familienmikrokosmos eingebunden. Es war alles ganz klar durchstrukturiert: Betreuung, Arbeit, Arzttermine, Pflege, Spitex – es war alles genau organisiert. Da blieb nicht viel freie Zeit. Wir habe so gearbeitet, dass immer jemand zu Hause sein konnte. Wenn Till für ein paar Stunden fremdbetreut war, nutzten wir die Zeit für das Nötigste – vielleicht einmal kurz Skifahren, oder einfach in den Wald spazieren gehen oder sich mit Freunden treffen, um zu reden oder etwas mit seiner Schwester unternehmen. Und auch nach seinem Tod war das ähnlich. Ich habe einfach Menschen gebraucht, mit denen ich Till lebendig behalten konnte – über ihn reden konnte. Ich hatte gar keine Kapazität, um mir andere Geschichten anzuhören, so wahr und traurig sie auch gewesen wären. Ich musste meine Geschichte erzählen. Ich glaube, ich wäre keine gute Teilnehmerin in so einer Trauergruppe gewesen – ich hatte kein Bedürfnis nach allgemeinem Austausch, sondern das Bedürfnis, über Till zu sprechen.

Also du hattest Menschen, die zugehört haben?

Ja, definitiv – und die Till gekannt haben.

Die wussten, von wem du redest.

Genau. Mir hat es am meisten geholfen, wenn die Leute Anekdoten erzählt haben – wenn jemand sagte: „Da musste ich an Till denken“, oder: „Till hat doch das und das gesagt oder gemacht.“ Das war das, was mir unglaublich geholfen hat. Zu merken: Er wirkt weiter, über seinen Tod hinaus.

Hat er für euch Rituale hinterlassen? Oder habt ihr welche entwickelt – für euch, für ihn?

Jetzt im Nachhinein, ja. Also – der Geburtstag zum Beispiel.

Der Geburtstag.

Ja, er hatte am 19. Januar Geburtstag, und drei Tage später – am 22. Januar – ist er gestorben. Genau. Am Geburtstag machen wir meistens gemeinsam Raclette. Mit der Schwester von meinem Mann und ihren Kindern und der Familie, mit der wir auch am meisten Kontakt haben – die uns immer in die Skiferien begleitet haben und immer noch begleiten. Es gibt dann einfach Raclette, weil Till das so liebte und früher oft von sich aus alle zum Raclette-Essen eingeladen hat. Und sonst – wenn ich zum Beispiel in sein Zimmer gehe, sage ich einfach: „Hallo, Till.“ Und wenn wir etwas von seinen Sachen, die immer noch in seinem Gestell in seinem Zimmer stehen, nehmen, fragen wir ihn immer um Erlaubnis. Oder an Weihnachten – bis jetzt hat er jedes Jahr irgendein kleines Geschenk bekommen, von jemandem aus der Familie oder von Freunden. Das ist so ein bisschen unsere Art, ihn lebendig zu halten. Wenn jemand etwas Schönes findet, sagt er: „Das wäre etwas für Till“, und schenkt es ihm. Er ist schon sehr präsent – durch die Bilder, durch die Gespräche, in denen man wieder an ihn denkt, oder wenn man sich fragt: Was würde er jetzt wohl sagen? Und im Juli gehen wir Glühwürmli suchen auf dem Bremgartenfriedhof.

Genau, wir waren ja bei den Ritualen … Und dann gibt es ja noch sein Zimmer – das, das ihr behalten habt.

Ja, immer wenn ich da reingehe, sage ich: „Hallo, Till.“ Dort sind alle seine Maschinen, sein ganzer Maschinenpark von Bruderer: das Pistenfahrzeug, der Kehrichtlastwagen, das Feuerwehrauto, das Krankenauto – und all seine Schätze, die er im Laufe seines Lebens gesammelt hat. Wir haben zwar schon einiges weggegeben, aber vieles ist geblieben. Zum Beispiel seine Robidog-Säckli-Sammlung– ganz viele verschiedene Arten, da gibt es ja unzählige Versionen. Dann haben wir noch Requisiten von einem Marionettentheater, das er selbst geschrieben hat, aber leider nicht mehr aufführen konnte. Das wurde später von seinen Cousinen, seiner Schwester und der Grossmutter gespielt. Die Bühnenutensilien haben wir alle aufbewahrt. Und sein Schlagzeug – das steht auch noch da, weil er ja lange noch genug Motorik hatte, um zu trommeln. Dann gibt es da diesen 20-Liter-Düngemittelkanister, den er mal von der Spitex erbettelt hat. Und die Blumen aus WC-Rollen-Krawatten, die er gebastelt hat – er hat jede WC-Rolle in Wasser eingeweicht, daraus entstehen immer zwei Krawatten, sie getrocknet und aufgehoben. Er hatte Hunderte davon! Ein paar hat er auch meiner Grossmutter mitgegeben – sie hat sie immer noch, weil sie sie nie wegwerfen konnte. Wir brauchen das Zimmer nicht dringend – das ist natürlich ein Luxus. Aber es ist einfach ein schöner Ort, um sich mit ihm zu verbinden. In jedem Gegenstand steckt eine Erinnerung. Ich sitze manchmal dort, trinke Kaffee und schaue mich einfach um – und dann ist er mir ganz nah, weil ich weiss: Zu jedem Gegenstand gibt es eine Geschichte. Warum er das wollte, was er damit gespielt hat, was er damit erlebt hat. Ab und zu kommt ein kleiner Bub zu Besuch – der hat dann riesige Freude an all den Maschinen, und dann wird das Zimmer für einen Moment wieder lebendig. Aber meistens ist es einfach ein Ort voller Erinnerungen. Wir haben auch noch eine Jacke von ihm, und seine Hemden – er mochte keine Pullover, weil er es nicht leiden konnte mit seinem Kopf durch das Kopfloch zu schlupfen. Und seine ersten kleinen Fussschienen – die ganz winzigen – die haben wir auch noch. Es sind einfach so ein paar Erinnerungsstücke. Ich habe zwar schon versucht, ein bisschen auszumisten, aber bei jedem Gegenstand kommt das Veto von einem Familienmitglied „Nein, das nicht. Nicht das.“ Und so hat jeder von uns ein paar Dinge, an denen er hängt – und die bleiben einfach.

Und warum möchtest du überhaupt ausmisten?

Ach, manchmal hänge ich an gewissen Sachen einfach nicht so stark. Wenn ich denke, es wäre praktischer zum Abstauben oder man könnte etwas Platz schaffen, kommt kurz der Gedanke: Das könnte man vielleicht weggeben. Aber natürlich mache ich das nicht, ohne die anderen zu fragen. Und das Lustige ist: Jeder einzelne Gegenstand in diesem Zimmer hat für irgendjemanden von uns eine Bedeutung. Darum steht im Moment einfach alles genau so da, wie es ist – und das ist auch gut so.

Also das ist wichtig, um sich mit ihm zu verbinden – Erinnerungen zu haben und einfach diese Nähe zu spüren.

Ja, es ist einfach etwas Schönes. Es ist noch so etwas Handfestes da. Wenn wir den Raum wirklich bräuchten, die Wohnung klein wäre, würden wir sicher schneller ausmisten, die Sammlung verkleinern – aber so, wie es jetzt ist, ist es einfach seine Gedenkstätte, sein Zimmer.

Ja. Und wenn du jetzt so zurückschaust – gibt es Dinge, von denen du sagst, das war für euch in dieser ganzen Zeit besonders hilfreich?

Ja, also etwas vom Wichtigsten, denke ich, war wirklich, Hilfe anzunehmen. Das haben wir sehr früh gemerkt – gleich, als wir von der Intensivstation nach Hause kamen. Es wäre sonst gar nicht gegangen. Anfangs läuft das ja oft so schleichend, man schafft immer noch ein bisschen mehr, man organisiert, man passt sich an. Aber irgendwann geht es einfach nicht mehr.

Nach dem Aufenthalt auf der Intensivstation ging es nicht mehr, ihn ohne fremde Hilfe zu Hause zu betreuen. Und wir haben sogar einmal bei der Krankenkasse angefragt, ob sie uns eine Putzkraft finanzieren würden. Wir sagten: „Wir möchten weniger Spitex, weil ich lieber selbst bei meinem Sohn bin – aber ich putze nicht gern. Vielleicht könnten Sie ja dafür eine Haushaltshilfe übernehmen?“ Das ist ja eigentlich nicht im Leistungskatalog – aber sie haben tatsächlich gesagt, es gäbe spezielle Fonds für ausserordentliche Situationen. Und so haben sie uns das wirklich zwei Jahre lang bewilligt.

Das war welche Kasse?

Concordia. Wirklich super – das hätten wir nie erwartet. Wir haben einfach offen gefragt, welche Möglichkeiten es gibt. Und das haben wir immer wieder erlebt: Wenn man fragt, entstehen plötzlich Wege. Und auch sonst – Hilfe annehmen von Familie, von Kolleginnen und Kollegen, die gekocht haben, die mit uns in die Ferien gekommen sind, oder durch Assistenzpersonen, die wir über die Hilflosenentschädigung finanzieren konnten. Ich weiss, es gibt viele, die Anspruch hätten, aber es nicht beantragen, weil sie denken, „ach, das geht schon“. Aber das gibt einfach Spielraum. Bei uns hiess das: weniger arbeiten, dafür mehr Zeit für Till haben. Ihn zu Hause behalten zu können. Und ich konnte mir auch selbst mehr Raum geben. Wir wussten ja, es kann jederzeit eine Notfallsituation geben – also mussten wir schauen, dass wir im Alltag nicht schon am Limit laufen. Wenn dann noch ein Spitalaufenthalt dazukommt, darf man nicht zusammenbrechen. Wir mussten also eine Alltagsstruktur finden, die langfristig tragbar ist – auch mit zwei kranken Kindern – und die trotzdem Luft für Notfälle lässt.

immer auch auf sich selbst schauen. Wir hatten beide regelmässig einen „Ausgangsabend“ – für jeden von uns. Auch wenn es nur zwei Stunden waren – aber wenn man die bewusst für sich nutzt und wirklich abschalten kann, dann ist das so erholsam wie eine ganze Woche Ferien. Das muss man sich aber auch zugestehen. Unsere Kinder haben viel gekostet – uns, aber auch den Staat. Und wenn dann jemand sagte: „Ach, die Steuern sind so hoch“, dann sagte ich jeweils scherzhaft: „Ja, die kommen alle zu uns.“ Da schauten die Leute meist kurz irritiert, aber niemand reagiert negativ. Im Gegenteil, viele sagen dann: „Ja, dafür zahlen wir gerne Steuern.“ Und das ist etwas, das ich spannend finde: Die meisten Menschen helfen ja gerne. Sie wissen nur oft nicht, wie. Aber sie unterstützen, wenn man sie lässt. Und es gibt ja viele Studien zum Thema Glück, die zeigen: anderen zu helfen, ist einer der grössten Faktoren für Zufriedenheit. Und so habe ich mir immer gesagt: Wenn das so ist, dann machen wir mit unserer Situation eigentlich viele Menschen glücklich. Wir dürfen also ruhig Hilfe annehmen – und zeigen gleichzeitig unsere Dankbarkeit dafür. Statt zu sagen: „Wir schaffen das schon allein“, dürfen wir sagen: „Ja, wenn ihr mögt, helft uns gern.“ Ich glaube, das war ein ganz entscheidender Punkt – wirklich Hilfe anzunehmen, wenn sie schon kommt.

Ihr habt ja unglaublich viel mobilisiert – Krankenkasse, Spitex, IV, Familie … Habt ihr das alles selbst herausgefunden? Oder hattet ihr Unterstützung, um zu wissen, was euch zusteht, wo ihr euch melden könnt?

Ja, also die Spitex kam eigentlich automatisch, weil ja klar war, dass wir ein sterbendes Kind zu Hause haben. Das wurde direkt vom Spital organisiert. Und dann war auch klar: Weil es ein Geburtsgebrechen ist, muss man ihn bei der IV anmelden. Damit hingen auch gewisse Unterstützungsleistungen zusammen – die Hilflosenentschädigung zum Beispiel, die regelmässig überprüft und neu berechnet wurde. In diese Systeme sind wir eigentlich fast automatisch hineingerutscht. Das Palliative-Care-Team haben wir allerdings selber eingefordert – das kam nicht von sich aus. Da mussten wir aktiv werden. Aber das Stoffwechselteam auf der Insel war wirklich unglaublich – sie hatten eine 24-Stunden-Hotline, wir hatte eine feste Bezugsperson über Jahre hinweg. Diese Nähe war Gold wert. Vielleicht ist das auch der Grund, warum Palliative Care bei uns gar nicht so stark im Vordergrund war – weil das Stoffwechselteam so präsent und verlässlich war.

Es ist gut, einfach nochmal zu öffnen, nochmal die ganzen Sterbe Szenarien durchzudenken und die Leute dahinter kennenzulernen. Aber das ist eigentlich auf unseren Wunsch hin gewesen, und das Stoffwechselteam hat dann schon auch gefunden, es sei, glaube ich, schon gut, dass wir noch das Palliative Care Team dazugeholt haben. Also, in einem anderen Fall würden sie das jetzt auch einbeziehen.

Du hast vorhin gesagt, ihr habt Freunde und Familie, die einen haben Hilfe eingefordert oder – nicht eingefordert, aber dir hat’s gutgetan, sie haben gerne mitgemacht, die anderen glücklich gemacht. Aber ihr habt auch Dankbarkeit gezeigt – wie habt ihr die gezeigt?

Indem wir Danke sagten, eine Karte von den Ferien oder ein kurzer Brief – wir hatten gar keine Kapazität, irgendetwas Ebenbürtiges zu machen. Also, wir konnten ja nicht für sie kochen oder helfen, dafür hatten wir keine Kapazität. Aber Till hat ihnen einfach auch viel gegeben, weil er so glücklich und so dankbar war. Till war so zufrieden mit sich und seinem Leben, das hat er auch ausgestrahlt. Er empfand so viel Glück in sich, dass er oft fast platzte, konnte aber diesen Druck nicht durch Bewegung ausgleichen, da er sich ja kaum bewegen konnte. Er konnte dies nur über Worte. Deshalb hat er allen Menschen danke gesagt und auch wie lieb er sie hat und wie gut sie zu ihm schauen. Danke sagen war bei ihm kein angelerntes Programm, sondern es war ein Bedürfnis, es kam von Innen und war durch und durch ehrlich. Ich glaube, das haben die Menschen um ihn herum gespürt und das hat ihnen gutgetan und berührt. Sie kamen wirklich gerne in unsere Familie. Es haben viele gesagt, sie kommen einfach gerne hierher, weil es so viel Wertschätzung gibt. Und am Ende war das fast das Einzige, was wir geben konnten. Und natürlich gab es auch schöne Gespräche – viele Leute haben gesagt, für sie ist es einfacher, mit ihren Problemen umzugehen, wenn sie Till sehen, wie er mit seiner schwierigen Situation umgeht. Weil das ja meist Themen sind, die jeder hat, dieses Loslassen. Effektiv habe ich oft gedacht: Es ist niemals im Verhältnis – wir haben viel mehr bekommen, als wir gegeben haben. Ja… aber… so war es halt…

Für alle auch selbstverständlich gewesen, ja?

Ja, also es hat sich auch nie jemand beklagt. Sonst hätten sie ja auch nicht geholfen. Aber wir sind immer noch in engem Kontakt mit allen. Und so, wie man jetzt darüber spricht, hat ihnen die Zeit auch megaviel gegeben. Es ist ja nicht so, dass es nur anstrengend oder mühsam war, es gab auch viel zu lachen und sie haben es gerne gemacht.

Hattet ihr noch Bekannte – also nicht Familie, sondern Bekannte, oder von früher vielleicht, wo ihr Beziehungen hattet, die dann während dieser ganzen Zeit weniger geworden sind, und die sich im Nachhinein wieder gemeldet haben? So nach dem Motto: „Jetzt habt ihr wieder Zeit, jetzt seid ihr verfügbar, jetzt habt ihr die anstrengende Zeit hinter euch, jetzt seid ihr vielleicht wieder die Alten von vorher“?

Ja, also, es hat schon solche Situationen gegeben, dass Freunde gar nicht mehr so beteiligt waren, dass sie nicht mehr erzählt haben, was sie beschäftigt. Und man hat dann vielleicht im Nachhinein erfahren, dass die Beziehung schwierig war oder so, und sie sich dann gar nicht getraut haben, das zu sagen, weil sie das Gefühl hatten: „Ja, das ist ja eine Bagatelle, bei euch ist es ja viel schlimmer, das darf ich gar nicht bringen.“ Und das ist wirklich etwas, das ich oft erlebt habe. Ich habe immer gesagt: Erzählt es! Weil natürlich ist das genauso wichtig wie unsere Situation. Sonst funktioniert ja eine Beziehung nicht, wenn man aus Rücksicht auf uns etwas nicht erzählt. Aber sie wollten uns einfach nicht belasten damit. In aller Regel konnte man das dann auch klären. Es gab schon jemanden, mit dem der Kontakt weniger wurde, aber ich weiss gar nicht, ob das auch sonst so gewesen wäre. Das ist schwierig zu sagen, aber das habe ich auch nicht analysiert oder hinterfragt. Unser riesiges soziales Netz haben wir behalten. Es gab eine Nachbarin die hat immer gesagt, beim Till, ja, das kommt dann schon wieder, der läuft dann schon einmal. Sie kenne auch jemanden, der jemanden kennt, der lange nicht laufen konnte. Das hat mich so aggressiv gemacht. Da bin ich wirklich auch direkt geworden und habe gesagt: „Nein, Till hat eine progrediente Krankheit, er wird nie laufen und er wird früh sterben.“ Da ging ich voll auf Gegenangriff, auch wenn ich selbst auch ab und zu gehofft habe, dass er vielleicht tatsächlich irgendeinmal laufen könnte. Also, das sind so Sachen – ich mag es gerne, wenn man Dinge einfach benennt. Aber es gibt Menschen, die kamen mit dieser Direktheit nicht klar, weil der blosse Gedanke, dass ein Kind sterben kann, für sie einfach nicht auszuhalten war.

Du hast vorhin gesagt, dass es zwei, drei Sachen gab, die dich besonders aufgeregt haben?

Ja, also, es gab einen Menschen, wo ich gemerkt habe, da möchte ich keinen Kontakt mehr, eine Beziehung, die mir Energie raubte. Und alles, was mich anstrengt in Sache Beziehung, das wollte ich in unserer Lebenssituation nicht unbedingt behalten – dann bin ich auf Abstand gegangen. Das andere war mehr dieses Übervorsichtige. Zum Beispiel nach seinem Tod die Frage: „Äh, ohjeh, eh, soll ich dir eine Bouillon kochen, sonst kippen du noch um?“ Und ich hatte eine Stunde zuvor einen riesigen Teller Spaghetti gegessen – eine Bouillon bringt mir da nichts. Also ich weiss, es war gut gemeint, es war Vorsicht und Aufmerksamkeit, aber auch Nichtwissen, wie man damit umgeht. Oder die Leute gingen von sich und ihrer Ohnmacht aus, dass war mir ja schon bewusst. Aber ich war halt in einer Ausnahmesituation, und da hatte ich manchmal nicht die Kapazität, rücksichtsvoll zu antworten und es kam halt ziemlich generft: „Ich habe gerade Spaghetti gegessen – eine Bouillon nützt mir jetzt wirklich nichts.“ Ein Vorfall war aber für mich etwas Positives – auch wenn andere es schrecklich fanden, als ich es erzählt habe. Wir waren auf dem Friedhof, wo Till begraben ist, und da war jemand, der ganz trocken sagte: „Ja, ich habe gehört, du hast ja noch ein zweites Kind mit einer lebenslimitierenden Krankheit. Es hat dann noch Platz im Grab, um das zweite Kind zu beerdigen, falls du dir da Gedanken machst.“ Und mir hat das so gutgetan, jemand, der es einfach anspricht. Nicht wie andere die immer dachten: „bloß nichts Falsches sagen, ja nicht zu direkt, ja nicht zu lange hinschauen“, immer so mit Seidenhandschuhen angefasst zu werden. Und er einfach so geradeheraus: „Da hat’s noch Platz, man kann da zwei Kinder beerdigen.“ Und ich sagte dann: „Ja, sie hat eine Lebenserwartung von fünfzig Jahren, ich denke wir warten noch eine Weile damit.“ Mir hat das mega geholfen – einfach so Leute, die mit dem Sterben normal umgehen, weil das Teil ihres Alltags ist. Aber es ist natürlich für jeden anders, und darum gibt es, glaube ich, auch Gründe, warum es für viele Aussenstehende tatsächlich schwierig ist und sie nicht wissen, wie sie jetzt damit umgehen sollen. Am liebsten hatte ich es, wenn die Leute einfach gekommen sind und gefragt haben – also, nicht so: „Was brauchst du?“ – weil das konnte ich ja gar nicht sagen, ich wusste es ja selbst nicht. Sondern eher so: „Komm, wir gehen in den Wald“, oder: „Hast du Lust, etwas zu essen?“ – also, etwas Konkretes. Und dass ich dann auch klar sagen konnte: „Nein, ich habe keine Lust.“ Aber am allerliebsten hatte ich es, wenn die Leute einfach gekommen sind und eine Anekdote von Till erzählt haben. So: „Ich bin dort gewesen, und da ist mit in den Sinn gekommen wie Till damals…“, oder: „Weisst du noch, wir waren doch da mit Till.“ Das war für mich das Schönste. Die, die sich nicht getraut haben, das Thema anzusprechen, da war es meistens ich, die es dann doch angesprochen hat. Oder als er gestorben ist und noch zu Hause auf der Kühlmatte lag – da hat eine befreundete Familie einfach eine Suppe vorbeigebracht. Das fand ich schön. Ohne zu fragen, einfach gedacht: „Etwas zu essen muss man ja immer haben.“

Eine richtige Suppe, keine Bouillon.

Ja, eine richtige Suppe. Das hat mich sehr berührt. Und auch, was mich wirklich tief bewegt hat: Der betreuende Arzt von Tills Schwester hat mich am nächsten Tag kontaktiert. Er kannte Till vom Spital, war aber nicht sein behandelnder Arzt. Er hat gefragt, ob ich darüber reden möchte. Und dann habe ich ihm noch einmal den ganzen Sterbe Prozess erzählt. Das hätte er ja nicht machen müssen, aber er hat mir eine Stunde lang einfach zugehört. Dieses Menschliche, diese Nähe – das war so berührend. Da ist ganz viel passiert, auch von Leuten, von denen man es gar nicht erwartet hätte.

Gäbe es etwas, das du erwartet hättest und das nicht passiert ist?

Nein.

Niemand, bei dem du gedacht hast: „Das ist jetzt komisch, dass da nichts kommt“?

Nein. Aber ich glaube auch, weil ich selbst gar nicht so viele Erwartungen hatte. Ich wusste in dem Moment ja auch nicht, was ich überhaupt brauche. Erst im Nachhinein habe ich gemerkt, was mir guttut. Aber dass sich jemand gar nicht gemeldet hätte oder sich abgewendet hätte, wo ich das Gefühl hatte, „der müsste doch“ – das ist nicht passiert. Es sind ja unglaublich viele Leute an die Beerdigung gekommen, viel, viel mehr, als wir gedacht hätten. Es waren sogar Baustellenleiter da, Von den Baustellen die Till immer wieder besucht hat, zugeschaut hat und alle mit Fragen gelöchert hat. Von verschiedensten Baustellen kamen sie – das war sehr berührend. Also, eigentlich ist viel mehr passiert, als wir erwartet hatten. So viele Leute haben sich gemeldet oder sind zur Beerdigung gekommen, von denen wir nie gedacht hätten, dass sie kommen würden.

Hast du gewusst, dass sie das für euch gemacht haben?

Ja. Aber auch für sich.

Für sich?

Ja, dass sie sich auch verabschieden konnten. Weil Till sie einfach berührt hat – und weil sie ihn vermissten. Dazu kommt mir grad eine schöne Geschichte in den Sinn. Neben der Blindenschule wurde die Strasse neu asphaltiert, dort hat Till fast jeden Nachmittag zugeschaut. Der Bauleiter hat Tills Namen in die Randsteine eingefräst und mit schwarzer Farbe nachgezogen – der steht dort noch heute. Und ein älterer Mann, der dort wohnt und immer vorbeiläuft, hatte Till damals dort kennengelernt. Er war so berührt, dass er jetzt immer mit einer Zahnbürste den Dreck aus den Rillen putzt und den Namen mit schwarzem Nagellack nachmalt. Also, ja… er hat Till nur ein paar Tage gesehen und mit ihm gesprochen, und trotzdem lebt diese Begegnung weiter. Solche Dinge sind natürlich extrem schön.

Das zu hören, und zu wissen, dass er als Mensch Spuren hinterlassen hat…

…in anderen Menschen, genau. Das ist wirklich dieses Gesehenwerden – oder eben das Weiterleben, natürlich. \\Andri: \\Gibt es noch etwas, das du mitgeben möchtest?

Den Mut zu haben, zu erzählen, was ist. Ehrlichsein – das macht zwar verletzlich –aber da lohnt es sich zu hinterfragen: Was verliere ich denn schon dadurch? Durch das Ehrlichsein gibt man den Leuten die Möglichkeit zu verstehen, warum man vielleicht so reagiert, oder man gibt ihnen die Chance, sich am Trauer-Prozess beteiligen zu können, zu erkennen wie sie mich, uns oder die Familie unterstützen können.

Mit „ehrlich sein“ meinst du einfach sagen, wie es ist?

Genau. Also manchmal habe ich auch Angst, etwas preiszugeben oder zu erzählen, weil je ehrlicher man ist, desto angreifbarer ist man. Einmal, da ging es um einen Zeitungsartikel bei Tamedia, über den politischen Vorstoss, die zehn Wochen Betreuungsurlaub für Eltern von schwerkranken Kindern. Sie haben gefragt, ob ich bereit wäre, ein Interview zu geben. Dann kann man ja auch Kommentare dazu schreiben, die unpassenden werden aber zensuriert. Ich habe dann trotzdem zufällig gesehen, was jemand geschrieben hat: „Wenn man ein behindertes Kind hat und trotzdem weiterfährt mit der Reproduktion, ist das etwas bedenklich. Spätestens beim ersten behinderten Kind hätte man aufhören sollen.“ Und ich dachte nur: Der hat den Artikel ja offensichtlich gar nicht gelesen – sonst hätte er gewusst, dass ich da schon lange mit seiner Schwester schwanger war. Aber klar, man wird dadurch verletzlich. Das war wirklich das Einzige, was negativ kam. Und er hatte den Artikel ja gar nicht verstanden. Aber wenn man es nicht sagt, wie es wirklich ist, dann wird noch viel mehr interpretiert, oder spekuliert. Ehrlich sein heisst für mich einfach, mit der Geschichte rauszugehen. Den Leuten erzählen, den Freunden sagen: „Hey, schaut, wir brauchen Hilfe. Wir haben ein Kind mit einer lebenslimitierenden Krankheit. Es ist gerade schwer, wir sind viel im Spital.“ Einfach, dass der Freundeskreis oder das Umfeld Bescheid weiss. Man muss es ja nicht unbedingt in die Zeitung bringen, aber man sollte sich nicht aus Rücksicht oder aus Angst davor, was andere denken könnten, zurückhalten. Denn je ehrlicher und offener man kommuniziert, desto mehr Möglichkeiten haben die anderen, adäquat zu reagieren.

Genau das ist noch spannend für mich – es gibt ja die, die sagen: „Das ist meine Geschichte, und ich will nicht, dass das alle wissen.“ Wenn man das im familiären oder nachbarschaftlichen Umfeld transparent macht, wird es weiterverzählt. Es ist ja keine alltägliche Geschichte.

Genau.

Und dann gibt es die, die sagen: „Nein, ich will das einfach nicht, dass das alle wissen. Ich weiss ja nicht, was die mit meiner Geschichte machen oder wie sie sie weitererzählen.“ Für viele ist es einfach ein Spektakel, eine Geschichte, über die sie dann reden können – „Hast du gehört? Weisst du das?“ – so ein bisschen sensationsartig.

Ja.

Deine Erfahrung ist aber doch, dass wenn man offen über die eigene Geschichte spricht, man zwar das Risiko eingeht, aber das Umfeld eben auch reagieren kann, mit einem umgehen kann.

Ja, genau. Es gibt da kein Richtig oder Falsch – es ist einfach eine Möglichkeit. Beide Wege haben ihre Risiken und ihren Nutzen. Schlussendlich muss jeder selbst abwägen, wie man das handhaben will. Aber es lohnt sich sicher, sich zu überlegen, warum man es nicht erzählen möchte. Meistens stecken Ängste dahinter. Ich finde es lohnt sich einfach zu hinterfragen, ob es wirklich so schlimm ist, wenn das Eintritt, wovor man sich fürchtet. Ist es denn wirklich so schlimm, wenn jemand, der mich gar nicht kennt, meine Geschichte als Sensation betrachtet und denkt: „Oh, mega krass“? Weil die haben es ja auch gleich wieder vergessen. Das kümmert mich nicht. Aber vielleicht gibt es drei, vier, die kurz überlegen: „Aha, das gibt es also auch.“ Und der andere Punkt ist, wenn niemand weiss, dass es kranke Kinder gibt, die sterben, und was es bedeutet, sie zu Hause zu pflegen, wie soll sich dann politisch oder gesellschaftlich etwas ändern können? Themen müssen auch deshalb sichtbar werden, ins öffentliche Bewusstsein dringen. Wenn niemand um die Probleme weiss, wird sie auch niemand lösen. Palliative Care, Inklusion, Möglichkeiten trotz Behinderung oder Krankheit ein lebenswertes, selbstbestimmtes Leben zu führen, das alles braucht auch öffentliche Gelder. Aber niemand wird Geld sprechen, wenn er sich nicht mal bewusst ist, dass es da Bedarf gibt. Oder – ein kleines Beispiel: Ich habe ja meine Praxis im obersten Stock. Ich fragte eine neue Klientin: „Was führt Sie zu mir?“ Und sie sagte: „Ja, ich weiss eigentlich gar nicht… Ich habe vorhin Ihren Jungen im Rollstuhl gesehen – der ist so glücklich, aber er kann ja eigentlich gar nichts. Ich habe nur etwas Schulterschmerzen und kann ja eigentlich noch alles machen. – ich weiss gar nicht mehr, warum ich gekommen bin.“ Also, solche Dinge habe ich immer wieder erlebt. Die Leute relativieren Dinge in ihrem Leben – bekommen eine neue Sichtweise. Sie merken vielleicht: „Ja, mein Kind räumt das Zimmer nicht jede Woche auf, und ich ärgere mich – aber eigentlich ist das ja gar nicht so schlimm.“ Solche Begegnungen regen Prozesse an. Und manchmal erzählt man etwas nicht, weil es ein Thema von früher berührt – etwas, womit man selbst Mühe hat, damit umzugehen. Dann ist man noch nicht bereit, weil man die Reaktionen, die kommen könnten, noch nicht tragen kann. Aber solche Erkenntnisse bergen ja auch immer die Chance, sich mit diesen Themen auseinanderzusetzen und sich weiterzuentwickeln. Man kann das bei sich anschauen, bis man innerlich so weit ist, bis man frei genug ist, mit den Reaktionen umzugehen. Also, für mich war das rückblickend nur positiv, diese Offenheit. Ich kenne keine andere Strategie – ich kann’s nicht vergleichen – aber so, wie es war, war es für mich gut.

Aber für dich hat es jetzt also positiv gewirkt, dass du ehrlich mit eurer Geschichte umgegangen bist – und ja immer noch umgehst?

Ja… – so habe ich das erlebt. Wenn ich wüsste, also wenn ich jetzt nochmals von vorn anfangen und schwanger werden würde und wüsste: Das Kind hat eine lebenslimitierende Krankheit, also wieder Till – ich würde jederzeit wieder diesen Weg gehen und jederzeit wieder Ja sagen zu Till. Mein Mann sagt immer, das wäre die beste Zeit seines Lebens gewesen. Till hat so viel in uns verändert – wie wir das Leben sehen, wie wir es wertschätzen. Ich möchte keine anderen Kinder, auch wenn ich die Wahl hätte zwischen gesunden Kindern oder unseren zwei. Vorher war das aber nicht so. Ich wusste ja gar nicht, wie das ist. Ich war mir nicht einmal sicher, ob ich Kinder will. Ich dachte immer: Wenn bei einer pränatalen Diagnostik herauskäme, dass ein Kind behindert ist, würde ich abtreiben. Das hätte gar nicht in meinen Lebensplan gepasst – ich wollte Snowboarden, Skifahren, Touren machen, unabhängig sein. Ich hatte zwar schon mit Kindern mit Behinderungen gearbeitet, im Schneesportbereich, und ich fand das immer wunderschön und intensiv, aber ich konnte mir nicht vorstellen, selbst als Mutter ein solches Kind zu begleiten. Und jetzt – im Nachhinein – sehe ich vieles anders…

Darf ich etwas fragen? Du hast ganz am Anfang gesagt, ihr hattet Rahmenbedingungen, die das für euch möglich gemacht haben: Ihr hattet beide flexible Arbeitsstellen, genügend Einkommen, ihr wart gut begleitet, professionell eingebettet, ihr hattet eine Familie, die euch getragen hat. Das ist jetzt vielleicht eine blöde Frage, aber – wie wäre das gewesen, wenn all das nicht da gewesen wäre?

Ja, keine Ahnung… Ich weiss nicht, wie wir das geschafft hätten, ehrlich. Und das ist auch so ein bisschen mein Thema, wenn ich mit unserer Geschichte rausgehe. Dass ich denke: Habe ich überhaupt das Recht, das so zu erzählen, weil es uns ja im Vergleich zu anderen so leichtgefallen ist? Weil wir es so einfach hatten. Wir haben uns oft gefragt: Wenn unsere Beziehung daran zerbrochen wäre – wie wäre das dann gewesen? Ich kann mir gar nicht vorstellen, so etwas allein zu stemmen, als Alleinerziehende zum Beispiel. Bei uns war es zum Glück so, dass Till uns noch viel näher zusammengebracht hat. Ich weiss gar nicht, wo unsere Beziehung heute wäre ohne das, was wir mit ihm erlebt haben. Und gerade darum finde ich es umso wichtiger, dass man Unterstützung bekommt – dort, wo die Rahmenbedingungen eben nicht so gut sind. Dass Menschen, die nicht dieses Umfeld haben, Hilfe bekommen, um das zu tragen. Auch, wenn jemand nicht so mit der Fachsprache oder dem Medizinischen vertraut ist, sollte es Menschen geben, die das erklären, in einer Sprache, die man versteht. Oder eben finanzielle Unterstützung, Assistenzpersonen, einfach Strukturen, die helfen, dass es tragbar wird. Nicht alle haben so eine funktionierende Familie oder einen Freundeskreis – oder Arbeitgeber, die so flexibel sind. Darum spreche ich auch öffentlich darüber. Das war eine meiner Motivationen, das Thema publik zu machen: damit ein Bewusstsein entsteht, was es wirklich bedeutet, ein solches Kind zu begleiten. Damit die Gesellschaft sensibilisiert wird, dass es das gibt – und dass es Unterstützung braucht. Und vielleicht auch, dass Arbeitgeber flexibler werden. Wie zum Beispiel diese Initiative für zehn Wochen Betreuungsurlaub für Eltern mit schwerkranken Kindern, die an der Urne vor ein paar Jahren angenommen wurde. Wir konnten uns zehn Wochen Urlaub finanziell leisten, einfach so – aber das kann ja lange nicht jeder. Es sollte so unterstützt werden, dass Eltern mit einem solchen Kind im Beruf bleiben können, eine gewisse Normalität behalten – vielleicht zu 50 Prozent arbeiten. Ich finde, da können wir als Gesellschaft etwas beitragen, damit auch Familien, die es nicht so optimal haben wie wir, das tragen können. Und das ist ja letztlich eine grundsätzliche politische Frage: In was für einer Welt wollen wir leben? In was für einer Gesellschaft? Die Geschichte von Till ist ein schönes Beispiel dafür, dass nicht nur die Menschen wertvoll sind, die den Normen entsprechen, die von acht bis fünf arbeiten und dem Staat Steuern zahlen. Till hat so viele Menschen zum Nachdenken gebracht und berührt. Er hat sie wieder auf den Punkt zurückgeführt: Was ist in meinem Leben eigentlich lebenswert? Was ist wirklich wichtig? Und wenn ich begrenzte Zeit habe – wie will ich diese Zeit verbringen?

„Ich bin zwar krank, aber ich kann trotzdem damit umgehen. Ich kann Dinge tun, die mir Freude machen.“ Diese Freude hat er richtig ausgestrahlt. Man hat es ihm angesehen. Und die Leute haben sich gefragt: „Was macht mir eigentlich Freude? Und warum kann ich dem nicht so viel Wert geben, obwohl ich ja eigentlich so viel mehr kann?“ Das ist schlussendlich auch für die mentale Gesundheit einer ganzen Bevölkerung wichtig – dieses Miteinander, dieses Sich-Berühren-Lassen. Kinder, die von aussen betrachtet „nichts können“, bewirken trotzdem unglaublich viel in der Gesellschaft. Und gerade in einem Land wie der Schweiz, dem es ja eigentlich gut geht, finde ich, sollte dafür Raum geschaffen werden – dass auch so etwas möglich ist, dass man das gemeinsam tragen kann.

Es ist eigentlich traurig, dass man sich überhaupt überlegen muss, was so ein Mensch für einen gesellschaftlichen Wert hat. Ich meine – allein, dass man diesen Gedankengang hat! Ein Mensch ist ein Mensch, und ein Mensch hat per se eine Daseinsberechtigung. Aber in unserer Gesellschaft überlegt man das schon: Es kostet viel, so ein Leben, für die Gesellschaft – und trotzdem hat es einen Wert. Aber der Faktor „Mensch“ allein würde ja schon genügen, um das Dasein zu berechtigen, unabhängig davon, ob jetzt… ja. Aber ja…

Schon. Aber die Reaktion – alle, die ihn kannten oder gesehen haben, sagten: „Ja, für so etwas zahle ich doch gerne Steuern.“ Ich habe nie erlebt, dass jemand ein Individuum, also einen Menschen mit Gesicht, abgelehnt hätte. Es ist mehr das Abstrakte, die „Gruppe“, die Ablehnung auslöst – aber nicht, wenn man ein Gesicht, ein Schicksal sieht. Till war wirklich ein Wunder, und sein Potenzial wurde gefördert. Er durfte werden, wer er war. Manchmal denke ich: Eigentlich sollte jedes Kind das Recht haben, so wahrgenommen und gefördert zu werden – dass alles, was es lernt und erschafft, als etwas Besonderes gesehen wird. Und nicht: „Du bist zu langsam“ oder „Die Rechenaufgabe war falsch“ oder „Der andere ist schon zwei Aufgaben weiter.“ Das würde ein ganz anderes Selbstbewusstsein schaffen – wenn man jedes Kind mit seinen eigenen Normen und Fähigkeiten sieht und in seiner Persönlichkeit unterstützt, auf seinem eigenen Weg.

Man kann wahnsinnig viel lernen aus so einer Geschichte, aus so einer Biografie wie seiner – für die Gesellschaft.

Ja, das finde ich definitiv. Und auch einfach die Achtsamkeit für die kleinen Dinge. Schon nur, dass eine Expressotasse Milch trinken anstrengend ist, dass das Koordination vom ganzen Mund-Schlund-Trakt braucht – und dass das nichts Selbstverständliches ist. Dass man für eine winzige Tasse Milch auslöffeln eine Stunde braucht und trotzdem mega glücklich sein kann und es geniesst. Ich denke, das sind diese kleinen Dinge, an denen wir so achtlos vorbeigehen – und darum wird das Leben manchmal so grau. Vielleicht, weil wir verlernt haben, einfach im Moment zu leben, das Leben zu geniessen, das Schöne in den kleinen Dingen zu sehen und dankbar dafür zu sein. Das Leben ist ja für jeden begrenzt – ob zwei Jahre, dreizehn, fünfzig oder hundert Jahre. Am Ende zählen nur die Momente, die man bewusst gelebt hat. Oder wie man miteinander umgegangen ist, in einer Familie, die Erinnerungen, die man gesammelt hat. Das bedeutet: Zeit verbringen. Und diese Qualität geht im Arbeits- und Gesellschaftsleben so schnell verloren, weil man sich die Zeit nicht nimmt, weil man immer schon woanders sein muss.

Umso wichtiger, dass man die Gesellschaft eigentlich durchmischt.

Ja. Ich weiss nicht, ob es in der Schule direkt durchmischt sein muss. Für Till wäre das nicht möglich gewesen – er wäre abgelenkt worden, hätte das Tempo nicht mitgehalten. Er hatte zwar einen IQ von 135, das wurde einmal getestet. Wenn er Energie hatte, zwei Stunden pro Tag, war er extrem clever, hat gut kommuniziert – aber nur, wenn er den Raum bekam, im 1:1-Setting. Motorisch hatte er Mühe, die Worte zu formen, und in einer Gesprächssituation, wo alle durcheinanderredeten, war er einfach zu langsam. Da hat er nicht funktioniert. Er hat wirklich profitiert vom 1:1 – wenn jemand auf ihn eingegangen ist. Ich denke, es gibt Kinder, die würden in grossen Klassen einfach untergehen. Es würde funktionieren, aber nicht in der Form, wie die Schule jetzt strukturiert ist. Da müsste man einfach die Betreuung massiv ausbauen. Und ich finde es gar nicht schlimm, wenn es gewisse Separierungen gibt – aber die Gesellschaft müsste Schnittstellen schaffen, Begegnungen ermöglichen. Zum Beispiel: Im Städtchen in Schweden, wo mein Onkel wohnt, wurde alles rollstuhlgängig umgebaut, und plötzlich sieht man überall Menschen im Rollstuhl. Früher hat man gedacht, es gibt keine – dabei waren sie einfach unsichtbar. Jetzt begegnet man sich. Das zeigt: Es sind die Rahmenbedingungen, die Inklusion ermöglichen. Es braucht keine verkrampfte „Inklusion um jeden Preis“, sondern eine Natürlichkeit, in der Begegnung einfach passiert.

Man muss einfach den Rahmen schaffen, damit es möglich wird – und dann ergibt sich das.

Genau. Für manche ist es sicher gut, inkludiert zu sein – mit einer Assistenzperson. Aber man sollte das nicht einfach erwarten und sagen: „Alle müssen inkludiert werden“, sondern jedes Kind individuell anschauen – was es braucht. Eigentlich sollte ja jedes, in Anführungszeichen, „normale“ Kind so angeschaut werden: Passt es in diese Regelschule, in der es heisst „um drei ist Mathe, um zehn ist Französisch“? Vielleicht bräuchte es generell eine grössere Bandbreite an Unterrichtsformen, die gerechter wären. Denn selbst Kinder, die „in der Norm“ sind, haben es oft schwerer, weil sie ständig damit konfrontiert sind: „Bist du gut genug?“ „Bist du schnell genug?“ Dabei hätten auch sie Potenzial – vielleicht einfach in einem anderen Feld oder Umfeld, das gar nie zum Vorschein kommt, weil sie nie die Chance dazu bekommen.