L'histoire de Tiia

Stephi : Bonjour à tous. Je suis contente que vous écoutiez cet épisode du podcast. Je trouve que nous parlons aujourd’hui d’un sujet très important. Il s’agit d’une grossesse après une perte d’enfant. C’est une perte incroyable, une douleur immense, et le monde s’arrête. C’est une douleur incomparable. En plus de la perte de l’enfant, on perd aussi un peu l’avenir. L’image de vie que l’on s’était construite, la vision de ce que l’avenir devait être, disparaît soudainement. Et même si on se sent peut-être encore jeune et qu’on pense qu’on pourrait peut-être avoir un autre enfant un jour, on se demande si on le veut vraiment. Est-ce que je veux encore un enfant ? Parce que si j’en ai un autre, je dis oui à un être vivant, mais en même temps, peut-être aussi oui à la mort. Nous avions décidé à l’époque d’avoir un autre enfant. Cela a été un processus. Ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, mais nous avons pu choisir à nouveau. La grossesse m’a complètement dépassée, même si Kiana était un enfant désiré à 100 %. Ce fut des montagnes russes émotionnelles. C’est pourquoi je trouve ça vraiment beau que nous puissions parler de ce sujet aujourd’hui. Pour cela, je vais rencontrer Simona. Simona a perdu sa fille Tiia. Elle va nous raconter comment Tiia est décédée. Elle aussi a pu choisir à nouveau d’avoir un enfant. Et sa grossesse a aussi été, autant que je sache, une montagne russe émotionnelle. Aujourd’hui, Leevi est né, et je suis très curieuse d’entendre ce que Simona va nous raconter, comment cela s’est passé pour elle et comment elle va aujourd’hui. Je me réjouis énormément de la rencontrer et je me mets maintenant très volontiers en route chez elle. Simona, je suis arrivée chez toi. Je suis venue ici pleine d’impatience parce que nous avions déjà un peu échangé par WhatsApp, mais nous ne nous étions jamais rencontrées en personne. J’ai toujours beaucoup apprécié nos échanges et je me réjouis donc énormément maintenant. Es-tu prête à venir dans mon podcast et à nous emmener dans vos émotions et dans votre histoire ? Si tu veux, tu peux raconter ce qui vous est arrivé.

Simona : Très volontiers. Je te remercie bien sûr beaucoup de me permettre de participer ici. Je trouve que c’est un sujet très important, parce que pendant toute la maladie et aussi après la mort de Tiia, j’ai ressenti qu’il y a des personnes très différentes. C’est pourquoi je trouve très important que ce sujet soit un peu plus diffusé dans le monde.

Stephi : C’est bien.

Simona : Tiia avait un gros rhume en avril 2022. Sinon, c’était un enfant en parfaite santé.

Stephi : Quel âge avait-elle à ce moment-là ?

Simona : Elle avait trois ans. En décembre, elle avait eu trois ans, elle avait donc presque trois ans et demi. À l’époque, nous ne nous faisions pas trop de souci et pensions qu’elle avait un rhume, que ce n’était pas un problème. Le rhume est passé assez vite. Ensuite, elle a commencé à beaucoup trébucher. C’était juste bizarre. Puis nous avons remarqué qu’elle traînait un peu la jambe droite. Elle trébuchait vraiment à cause de ça. On commence à se poser des questions. En même temps, il y avait ce sentiment que non, il n’y a rien. Peut-être que ça vient du rhume. Puis on commence à se faire ce genre de pensées. Peut-être qu’elle a pris un courant d’air, peut-être qu’il y a quelque chose dans le dos ou autre. Nous sommes alors retournés chez le pédiatre. Il a dit que c’était peut-être qu’un rhume, une infection, qui avait atteint une partie des méninges. Je dis maintenant, une sorte de méningite. Il nous a conseillé de laisser un peu de temps. Je ne me souviens plus exactement de ce qu’il a dit. Je crois que ça devrait aller mieux dans les cinq jours.

Stephi : Avez-vous eu des médicaments ?

Simona : Non, non, rien. Après cinq jours, ce n’était toujours pas mieux. Chaque soir, on allait se coucher en se disant qu’elle se lèverait demain sans traîner la jambe. Ce n’était pas extrême, mais quand on y faisait attention, on le voyait. La veille, je crois, avant la fin des cinq jours, nous avons remarqué qu’elle ne dessinait plus qu’avec la main gauche, qu’elle tenait la cuillère ou la fourchette seulement avec la main gauche et qu’elle faisait vraiment 95 % des choses du quotidien avec la main gauche. Nicholas a alors trouvé que ça devenait bizarre. Il voulait la montrer à nouveau. Nous voulions rappeler le lendemain, et j’ai dit qu’il valait mieux attendre la fin des sept jours. Peut-être que dans ces deux jours, il y aurait du changement. Chez le pédiatre, ils lui ont alors pris du sang et ont testé contre la FSME, la méningite, la borréliose et plusieurs autres choses. Comme nous avons un chien, nous allons souvent en forêt. Deux jours plus tard, j’ai reçu l’appel. Tout était parfait. Il n’y avait donc aucun signe d’inflammation dans le sang ou quoi que ce soit de ce genre. Ils nous ont conseillé de lui laisser encore trois jours.

Stephi : As-tu déjà eu la pensée que cela pourrait être un cancer ?

Simona : Non, non.

Stephi : Tu ne t’es même pas posée cette question ?

Simona : À ce moment-là, vraiment pas. Je fais partie des personnes qui ont plutôt peu recours à l’aide médicale ou sanitaire. Je ne suis pas non plus quelqu’un qui aime aller à l’hôpital. Puis nous sommes retournés chez le pédiatre parce que ce n’était toujours pas mieux, au contraire. Il a dit qu’il ne savait vraiment plus quoi faire. Il voulait que nous fassions des examens et qu’il nous inscrive. Nous devions être au Kispi de Saint-Gall à 13 h 30.

Stephi : Donc assez rapidement.

Simona : Oui, exactement. Nous avions aussi Liva. Elle avait alors presque six mois. Nous étions tous ensemble chez le pédiatre, et j’ai donné Liva à ma maman. Nous sommes rentrés à la maison, avons encore mangé un peu, puis sommes allés au Kispi. Aux urgences, nous avons dû attendre très longtemps. À un moment, le neuropédiatre est arrivé et a fait des tests avec Tiia. Sauter sur une jambe, marcher sur une jambe et d’autres choses. Ensuite, il nous a dit qu’il voulait regarder cela de plus près avec un scanner.

Stephi : Quelqu’un vous a-t-il déjà dit ce qu’ils suspectaient ?

Simona : Non, rien. Nicholas avait déjà demandé doucement au pédiatre dans le cabinet si cela pouvait être un AVC. Dans ces moments-là, tout devient tout petit. Nous étions comme sur un nuage. Un peu comme si on disait, laissons venir les choses. À 18 heures, le scanner a été fait sous anesthésie. Ensuite, nous sommes revenus assez vite à la salle d’urgence. Une heure plus tard, le neuropédiatre est entré et a dit que ce n’était pas bon. Il voyait quelque chose dans la tête qui ne devrait pas être là. C’était… oui. Je me suis alors rassurée en me disant que c’était peut-être un caillot de sang.

Stephi : Oui, oui, mais pas…

Simona : Non. Nicholas a tout de suite dit que c’était une tumeur. Le médecin a cependant insisté pour dire qu’il fallait continuer à chercher. Il ne pouvait pas confirmer. Nous étions toujours sur ce nuage. Nous savions qu’il y avait quelque chose dans la tête qui ne devrait pas être là, mais nous n’avions aucune idée. Pour moi, il était clair que je voulais rentrer à la maison. Je voulais rentrer à la maison.

Stephi : Ou l’ont-ils gardée ?

Simona : C’était un peu le problème. Le neuropédiatre a dit qu’ils feraient une IRM le lendemain, et qu’ils n’avaient pas les appareils au Kispi. Il fallait aller à l’hôpital cantonal. Je pensais que ça m’était égal. Nous rentrons chez nous. Si demain à quatre heures du matin, nous devons revenir ici, ça m’est vraiment égal. Mais il nous a quand même convaincus de rester et a dit que sinon ce serait un énorme stress pour l’enfant et pour nous. Ensuite, nous avons été transférés dans une chambre dans un service. Nous y sommes entrés. C’était derrière une porte fermée, et sur cette porte il y avait écrit Oncologie et Hématologie.

Stephi : Ça me donne des frissons dans le dos.

Simona : Et je l’ai su tout de suite. Enfin, su… oui, à ce moment-là, j’ai eu un choc. Nicholas n’a rien vu de tout ça. Il était tellement dans…

Stephi : Dans le tunnel.

Simona : Exactement. Le lendemain matin, l’IRM a été faite très tôt. L’après-midi à 14 heures, nous avons eu la réunion avec tous les médecins. Ils ont alors dit que c’était une tumeur, et qu’elle était dans le tronc cérébral. Ce qu’ils pouvaient déjà nous dire à ce moment-là, c’est qu’elle était inopérable. On ne pouvait rien faire de l’extérieur. Bien sûr, des questions sont venues. S’il y avait des thérapies, si on pouvait la tuer avec une chimio ou autre chose. Puis ils ont dit qu’ils ne pouvaient pas nous donner plus d’informations. Il fallait faire une biopsie pour vraiment… comment dire ?

Stephi : Pour pouvoir voir ce que c’est.

Simona : Exactement. Faire une biopsie pour savoir quel type de tumeur c’était. Et parce qu’elle était dans le tronc cérébral, elle était vraiment inopérable. Cela nous paraissait tout à fait logique.

Stephi : Le tronc cérébral est responsable de tout.

Simona : Exact. Le mouvement, toute la coordination, la déglutition, la respiration. C’est en fait un peu notre moteur. Ce qu’ils ont pu nous confirmer, c’est que Tiia n’avait pas de douleurs à cause de cela. Elle n’avait donc pas de maux de tête ou autre. Elle n’a jamais non plus vomi à jeun, ce qui apparemment arrive encore souvent avec les tumeurs cérébrales. Elle ne l’a jamais eu. La marche est devenue bien pire à cause des somnifères lors du CT et de l’anesthésie lors de l’IRM. Au Kispi, elle se déplaçait vraiment dans la station sur un tricycle, ou nous la poussions. Quelques jours plus tard, la biopsie a été faite. Entre-temps, nous avons pu rentrer à la maison. Après la biopsie, des jours terribles ont suivi.

Stephi : Jusqu’à ce que le résultat arrive.

Simona : Exactement. On ne savait pas s’il était possible de le soigner ou non, ni ce que c’était exactement. Nous avons pu rentrer à la maison et étions ensuite chez nous. Le dixième jour, vraiment au jour près, ils ont appelé. Ils nous avaient déjà dit à l’avance que nous devions venir et qu’ils ne diraient rien au téléphone. Alors nous y sommes allés. Là, il y avait l’oncologue et le neuropédiatre. Ils nous ont dit que le pire du pire était vraiment arrivé.

Stephi : Donc le pire cauchemar est arrivé.

Simona : Oui, exactement. Ils ne pouvaient pas non plus nous dire si cela durerait encore trois semaines ou quatre mois.

Stephi : Ce qu’ils pouvaient dire, c’est qu’on ne pouvait rien faire.

Simona : Exactement. Nous ne pouvions donc pas le réduire avec une chimiothérapie ou autre. Ce qu’ils nous ont proposé, c’était une radiothérapie. Cela aurait signifié aller chaque jour pendant six semaines dans le canton d’Argovie pour faire irradier Tiia ou la tumeur. La radiothérapie aurait fait diminuer la tumeur pendant un court moment, et cela aurait prolongé la vie. Ils parlaient d’environ quatre à six mois.

Stephi : D’accord. Mais pour elle, cela aurait été un supplice.

Simona : Oui, définitivement. Il aurait fallu la sédater à chaque fois avec du Dormicum, et elle n’aimait plus du tout conduire. Probablement que sa vue avait aussi diminué. Elle ne comprenait plus aussi vite, et cela la déstabilisait complètement. On ne pouvait plus la ceinturer dans la voiture. Je ne sais pas comment nous aurions pu faire cela. Nicholas et moi nous sommes vraiment juste regardés brièvement à cette table. Sans rien se dire, nous avons tous les deux dit que nous ne le ferions pas. C’était clair pour nous deux.

Stephi : Est-ce qu’elle savait à ce moment-là ce qu’elle avait ? Avez-vous parlé avec elle ?

Simona : Non.

Stephi : Oui. Est-ce qu’elle n’a jamais demandé pourquoi elle avait ça ou pourquoi elle devait maintenant subir cette opération ?

Simona : Avant que nous soyons transférés au Kispi, elle disait qu’elle était malade. Mais nous ne lui avons jamais dit non plus… C’était toujours un équilibre délicat. Que lui dire ? Que ne pas lui dire ? À son âge, nous n’avions jamais parlé de la mort.

Stephi : Logique. Qui parle de la mort avec son enfant ? C’est tellement loin. Ce sujet tabou est déjà extrêmement difficile pour nous, adultes. Et en parler avec des enfants, on ne le fait pas. Une famille normale ne le fait généralement pas.

Simona : Exactement. Aussi d’un point de vue psychologique, c’était toujours la question. Si nous ne voulions pas en parler avec Tiia. Du fait qu’elle était malade et que différentes choses allaient arriver, ou peut-être pas. Cela était clair pour elle aussi. Mais la question était de savoir si nous voulions lui dire qu’elle allait peut-être bientôt mourir. Pour moi, c’était toujours clair que je ne le ferais pas. Parce qu’elle sait, comme je l’ai dit… Nous n’en avons jamais parlé. Elle ne sait même pas ce que c’est.

Stephi : Et cela peut faire peur.

Simona : Exactement, cela la déstabilise.

Stephi : Totalement. Je le dirais aussi tout à fait intuitivement en tant que maman.

Simona : Exactement, oui. Elle était, comment dire… Peut-être que c’est lié au fait d’être le premier enfant, je ne sais pas. Elle était très tranquille et ne parlait pas beaucoup à trois ans. Et elle ne pouvait pas non plus me poser des questions.

Stephi : Oui, logique.

Simona : Cela aurait été comme si je lui lançais quelque chose à la tête. Au Kispi, nous avons aussi reçu des livres. Il y avait un livre illustré sur un garçon avec une tumeur au cerveau. Nous l’avons emporté à la maison. Il y est décrit comment le garçon va à la radiothérapie, comment il va à la chimiothérapie, etc. À la fin, il va mieux. J’avais ce petit livre toujours avec moi dans la chambre à côté du lit. Quand nous avons su que nous ne pouvions plus rien faire, je l’ai rendu. Je pensais que je ne pouvais pas lui expliquer que ce garçon allait maintenant mieux et qu’il allait bien, alors que pour elle, ce ne serait jamais le cas. C’est pourquoi j’ai pensé que je ne commencerais même pas avec ce petit livre. Elle devait profiter sans souci du temps qu’il lui restait.

Stephi : Et ensuite, vous l’avez toujours eue à la maison. Cela signifie qu’à partir du moment où vous avez dit que vous ne faisiez plus rien, elle n’a plus eu besoin d’examens. Vous l’avez eue à la maison et avez continué pour elle aussi normalement que possible.

Simona : Oui, même si en fait rien n’était plus normal. Nous avons ensuite été beaucoup soutenus par l’équipe palliative du Kispi. Il y a eu une réunion où vraiment tout le monde est venu chez nous, aussi une responsable de la Kinderspitex et notre pédiatre, pour que tous parlent de la même chose. Ils ont établi un plan de soins. Il était précisé quels médicaments lui donner ou pouvoir lui donner en cas de crise convulsive ou si elle ne se sentait pas bien autrement. Un document comme une directive anticipée a aussi été rédigé, que nous avons dû signer. Il s’agissait de savoir si on la réanimerait ou la connecterait à des appareils, etc. Pour nous, c’était clair que nous ne voulions pas cela. Avec ce diagnostic final, c’était clair, ou l’oncologue nous a dit que c’était le pire qu’elle ait, ou le pire qu’un enfant puisse avoir. La tumeur la plus terrible en quelque sorte. Elle a aussi dit qu’elle pouvait nous dire que Tiia allait simplement s’endormir. Elle n’aurait pas de douleurs ni de souffrances. C’était donc posé. Avec les médecins palliatifs, nous pouvions téléphoner 24h/24. Une petite famille s’est presque créée. On s’attache beaucoup à ces personnes. La Kinderspitex était en arrière-plan au cas où nous en aurions besoin. Dans les dix derniers jours, elle était effectivement chez nous à la maison.

Stephi : La Kinderspitex ?

Simona : Oui, exactement.

Stephi : As-tu remarqué à un moment qu’elle déclinait de plus en plus et pensé que c’était probablement le moment ?

Simona : À un moment, elle ne pouvait plus marcher. Elle ne pouvait plus non plus manger seule, donc ne plus utiliser la cuillère et la fourchette. Ces étapes nous avaient été en quelque sorte prédites. On nous avait dit ce qui pourrait ou allait arriver, par exemple qu’elle ne pourrait plus avaler. On a vite remarqué, je dirais quatre ou cinq semaines avant sa mort, qu’elle ne pouvait plus bien avaler. Le cerveau ne fonctionnait tout simplement plus correctement. Elle s’étouffait souvent, avec de l’eau comme avec de la purée de pommes de terre. Pendant un mois, nous nous sommes nourris encore de purée de pommes de terre et…

Stephi : Mixé.

Simona : Exactement, de choses mixées. Et nous avions vraiment une prise en charge 24h/24, dès le début.

Stephi : Aviez-vous aussi quelqu’un pour vous ? Je veux dire, c’est incroyable. Tu apprends que ton enfant va mourir, qu’il a la pire tumeur qui soit. Et en tant que parent, tu dois être là pour ton enfant, tu dois fonctionner, tu dois… non ? C’est émotionnellement brutal pour soi-même. On a aussi besoin d’accompagnement, non ?

Simona : Oui. Au Kispi, une psychologue est venue dans la chambre, un aumônier aussi. Mais à ce moment-là, j’étais à un point où je pensais qu’ils devaient juste partir et nous laisser tranquilles. Je ne voulais rien savoir. La psychologue appelait parfois ensuite par téléphone.

Stephi : Elle l’a fait ?

Simona : Oui, elle l’a fait. Mais de mon côté, il y avait toujours ce blocage. Et je ne peux toujours pas dire pourquoi.

Stephi : Oui. Peut-être qu’on peut aussi l’imaginer, parce que c’est un moment tellement intime. Ton enfant s’en va. Et personne ne doit s’immiscer. D’une certaine manière, non.

Simona : Oui, je voulais vraiment juste la famille. Et tout ce qui avait un peu à voir avec le Kispi…

Stephi : Tu voulais t’en débarrasser.

Simona : Oui, exactement. La psychologue voulait aussi venir une fois. Elle a aussi une formation en thérapie par le son, j’espère que je dis ça correctement. Tiia est entrée à un moment dans cette phase d’agitation. La psychologue a dit qu’elle viendrait sinon et…

Stephi : Thérapie musicale, non ?

Simona : Exactement. Elle voulait essayer de la calmer un peu. Mais pour moi, c’était clair… Je pouvais très mal dire non autrement, mais là j’ai simplement dit non, ce n’est pas envisageable. Plus personne ne vient ici, sauf si c’est absolument nécessaire. Et Tiia ne l’aurait pas non plus permis. Dans sa phase terminale, elle montrait très clairement qui elle pouvait supporter et qui non.

Stephi : Est-ce qu’elle a pu rentrer à la maison ?

Simona : Oui. C’était presque une obligation pour nous. Que l’on puisse vraiment…

Stephi : Je peux comprendre ça aussi. On veut que l’enfant soit à la maison quand ça arrive.

Simona : Oui. Et pour nous, c’était aussi totalement… Comment dire ? Tu sais, je n’ai jamais eu le sentiment… J’ai beaucoup lu après, sur Internet, dans des blogs, dans des livres, etc. Des personnes extérieures demandaient aussi comment nous pouvions faire ça. Comment c’était de savoir que mon enfant est mort dans ces quatre murs. Pour nous, c’était totalement…

Stephi : D’accord, n’est-ce pas ?

Simona : Totalement. Absolument.

Stephi : Je peux comprendre, parce que nous avons l’urne de Maria à la maison. Pour beaucoup, c’est déroutant. Nous ne la mettons pas en évidence pour que tout le monde la voie. Mais pour moi, c’est beau, parce que c’est un sentiment chaleureux. Je ne peux pas le décrire autrement. Mais je crois que c’est probablement une émotion similaire. Elle est avec moi, avec nous à la maison. Elle fait partie de la famille, et c’est normal. Ça fait simplement partie de tout ça.

Simona : Exactement.

Stephi : Et elle en fait partie. Et je crois que chez vous c’était pareil. L’enfant fait partie de la famille. Et la mort est si intime. Ça ne doit pas se passer dans un lieu étranger. Pas pour l’enfant.

Simona : Tout à fait.

Stephi : Ensuite, le cercle se referme. Ce n’est pas quelque chose de grave. Bien sûr, c’est grave quand l’enfant meurt, mais il doit simplement rentrer à la maison.

Simona : Exactement. Avant, j’étais différente. Quand des grands-parents ou d’autres personnes mouraient, je ne pouvais jamais regarder une personne décédée. Quelque chose en moi bloquait. Ce n’était pas possible. Maintenant, je trouve que cela fait partie de la vie.

Stephi : Mhm. Est-ce que Tiia a pu rester un peu là ? Puis-je dire ça comme ça ? Est-ce que des gens sont encore venus ? Ou avez-vous dit que vous ne vouliez pas du tout ?

Simona : Mhm, c’était très spécial. Pour nous deux, c’était clair qu’elle devait partir le plus vite possible. Ça peut paraître un peu dur maintenant. Mais nous ne voulions pas la garder encore deux jours à la maison ou quelque chose comme ça. Elle est morte tôt le matin. Je dirais qu’en une heure et demie, peut-être même en une heure, tout le monde était vraiment là.

Stephi : Oui, tous ceux qui pouvaient être là.

Simona : Exactement. Pour moi, le contact avec le bureau des pompes funèbres a aussi été spécial, surtout avec l’homme du cimetière, donc avec le thanatopracteur lui-même. Maintenant, je comprends. C’est incroyablement difficile de communiquer avec des parents qui viennent de perdre leur enfant. C’est très difficile.

Stephi : Oui, c’est ça.

Simona : Pourtant, pour moi, c’était quand il m’a appelée et a dit que nous avions un décès à la maison. J’étais au téléphone et je me suis dit, oui, c’est vrai. Nous avons un décès à la maison. Et puis a commencé un peu toute la torture. Il a demandé quand ils pourraient venir la chercher. J’ai dit au téléphone que je voulais qu’elle parte avant midi. Elle pouvait encore avoir ces six heures, et vers midi, j’aurais été très contente. Puis on m’a dit que ce n’était pas possible. Ils ne viendraient que tard dans l’après-midi. J’ai pensé que si ce n’était pas autrement possible, alors ce serait comme ça. Ensuite, il y a eu le sujet qu’ils n’avaient pas de cercueil pour enfant chez nous. Il a dit que s’ils devaient venir aussi rapidement, donc dans les six ou sept heures suivantes, ils devraient prendre un cercueil pour adulte. J’ai dit que ce n’était pas envisageable. Non.

Stephi : Oui, donc.

Simona : Je voulais qu’elle ait un beau cercueil pour enfant. Ensuite, il s’est probablement un peu donné de sa personne. Au téléphone, il était assez brusque.

Stephi : Oui, peut-être qu’ils perdent un jour leurs émotions.

Simona : Exactement.

Stephi : Chez nous, c’était pareil. Mais d’une certaine manière, ce n’est pas une excuse, non ?

Simona : Non. Oui, je sais ce que tu veux dire.

Stephi : On essaie de comprendre leur comportement d’une certaine façon.

Simona : Exactement.

Stephi : On s’explique ça par le fait qu’ils doivent probablement gérer ça tous les jours. Pour eux, c’est …

Simona : À deux heures de l’après-midi, on a sonné à la porte, et ils étaient là. Pour nous, c’était encore un moment où nous étions complètement pris au dépourvu. Nous voulions qu’elle soit mise en chambre funéraire le plus vite possible. Mais qu’on ne nous informe plus et qu’on ne nous dise pas qu’ils viendraient vers une heure ou deux, ça aurait été très bien.

Stephi : Oui, alors tu aurais pu lui dire au revoir une dernière fois, ou tu aurais eu un peu plus de temps.

Simona : Oui. L’après-midi, elle est donc arrivée en chambre funéraire. Nous avions une clé de cette pièce, et je suis allée moi-même deux ou trois fois. La dernière fois, je crois que c’était samedi, pour moi c’était comme si c’était bon maintenant. Maintenant, c’est vraiment bon. Elle n’est plus qu’une enveloppe.

Stephi : On le sent, hein.

Simona : Et ça ne me sert plus à rien de revenir maintenant.

Stephi : Oui, parce que ce n’est vraiment plus qu’une enveloppe.

Simona : Oui, totalement.

Stephi : Je trouve ça aussi fascinant. Je l’ai aussi vécu. Quand je suis entrée, j’ai senti que l’être humain est bien plus que le corps que nous voyons chaque jour.

Simona : C’est vrai, oui.

Stephi : Et je trouve que nous l’avons amené au monde par la naissance. C’est aussi important de voir que ce n’est plus que l’enveloppe. Je peux comprendre cette émotion.

Simona : Oui, et pour moi, c’était bien comme ça. Elle est déjà allée au crématorium lundi, mais les funérailles ont eu lieu seulement deux semaines après la mort. C’est si petit. Oui, c’était globalement très dur. Nous avons aussi déménagé pendant cette période.

Stephi : Oui, je me souviens, oui.

Simona : Tout cela a été pris en charge par ma sœur et son mari. Ensuite, on est dans la nouvelle maison, et pourtant … ah, c’est tellement étrange.

Stephi : Quelqu’un manque.

Simona : Exactement, oui. C’est pourquoi nous avons fait les funérailles seulement deux semaines plus tard, pour avoir une pause entre-temps.

Stephi : Est-ce que tu t’es sentie préparée à la mort ? Le moment le plus dur, était-ce quand elle est partie, ou plutôt quand le diagnostic est tombé ?

Simona : Oui, définitivement. Pour moi, c’était très libérateur.

Stephi : Quand elle a pu partir.

Simona : Mhm. Pour elle.

Stephi : Bien sûr. Mais pour toi en tant que maman aussi ?

Simona : Oui, bien sûr. Mais pas à cause de la charge ou autre. Elle avait aussi un chaos total entre le jour et la nuit. Elle ne pouvait plus s’endormir et était très agitée. C’était dur. Ça a commencé environ trois semaines avant sa mort, et les sept ou huit derniers jours ont vraiment été un cauchemar. Elle ne faisait que gémir et roulait par terre. C’était vraiment une catastrophe. C’est pourquoi c’était aussi si libérateur.

Stephi : Pour elle alors, oui. Et après, il faut se remettre, non ? Quelqu’un manque.

Simona : Parce que les derniers jours et semaines ont été si intenses, on passe simplement en mode fonctionnement. Pour moi, il était important que la cérémonie d’adieu soit, pour ainsi dire, grandiose.

Stephi : Oui, comme tu le souhaitais.

Simona : Et je m’y suis un peu laissée aller. Je suis une personne très organisée, planificatrice, et dans cette situation, on ne pouvait rien planifier. On ne pouvait rien faire, on n’avait plus rien en main. Pour moi, c’était comme ça que je pouvais reprendre pied, en m’investissant dans quelque chose et en bougeant un peu à nouveau. Pour nous, il était clair dès le début que la vie continue.

Stephi : Oui, oui, la vie continue. Peut-être qu’elle s’arrête un moment, mais elle continue. Et vous vouliez encore avoir un enfant.

Simona : Oui, tout à fait. Ensuite, j’ai écrit tout le discours d’adieu. Il a dû être fortement raccourci, parce que j’avais en fait écrit une petite biographie. En plus, nous devions trouver un lieu pour les funérailles. Pour nous, il était clair que ça ne devait pas avoir lieu au cimetière. Elle est enterrée au cimetière, elle a sa petite tombe là-bas. Mais les funérailles elles-mêmes ne devaient pas avoir lieu là-bas. Ou plutôt, la cérémonie d’adieu ne devait pas avoir lieu là-bas. Alors nous avons cherché et réfléchi. Nous avons vraiment trouvé un endroit de rêve à Frauenfeld, là où Nicholas et moi voulions à l’origine nous marier. Mais nous nous sommes mariés ailleurs. Ensuite, la question s’est posée de savoir si le propriétaire accepterait. C’est un château en propriété privée. Nous nous demandions aussi s’il le voulait vraiment. C’est le propriétaire du château. Comment est-ce pour lui ? Sinon, il y a des mariages et des fêtes d’anniversaire qui ont lieu là-bas. Nous l’avons contacté, et il a été tellement gentil. Vraiment. Il a dit que nous devions le faire, et il participait. Nous avons pu faire la cérémonie dans son jardin à l’arrière, avec le château en toile de fond.

Stephi : Ah, c’est beau.

Simona : C’était vraiment très spécial. Ça m’a aussi permis de m’y plonger un peu.

Stephi : Tu as pu continuer à fonctionner.

Simona : Oui, exactement. Organiser, planifier. Et reprendre Liva. Oui, essayer à nouveau… Revenir à la vie quotidienne. En même temps, la vie quotidienne n’est toujours pas la même.

Stephi : Oui. On change, non ? La vie change, la vision de la vie change, et soi-même on change aussi quand on a dû traverser quelque chose comme ça. On n’est plus la même personne qu’avant. C’est comme ça, oui. Est-ce qu’on vous a déjà dit que vous étiez encore jeunes et que vous pouviez encore avoir un enfant ? Est-ce que des gens vous ont dit ça ? Vous n’avez jamais eu à l’entendre ?

Simona : Non, je ne m’en souviens pas du tout. Pour nous, c’était aussi en quelque sorte clair que la planification familiale était terminée. Donc oui, pour nous c’est …

Stephi : Vous avez donc deux enfants en bonne santé, non ?

Simona : Exactement, tout à fait. Oui, c’est bien comme ça.

Stephi : Oui. C’était déjà un sujet au Krispi, quand Nicholas a dit qu’on devrait avoir un autre enfant.

Stephi : Cette impulsion est donc venue en fait quand le diagnostic est tombé. On dit toujours que c’est la perte de l’enfant qui fait extrêmement mal. Mais c’est aussi l’avenir qu’on nous enlève. Le modèle de vie qu’on s’était construit.

Simona : Oui. Pour moi, c’était plutôt que je pensais, oh non, quelle idée tu as là ? D’abord, à l’époque, nous ne savions pas encore quelles thérapies nous attendaient ni ce qui allait arriver. Pour moi, c’était clair que je ne pouvais pas m’habituer à cette idée.

Stephi : Oui, c’était encore tellement loin à ce moment-là.

Simona : Oui, non. Et puis c’était bien comme ça au début, je dirais. Après que Tiia soit morte, le sujet est revenu chez lui.

Stephi : Il avait donc plutôt le sentiment qu’il aimerait encore …

Simona : Mhm. Et je crois que ce n’était même pas égoïste de sa part, mais c’était vraiment cette image de famille, comme tu l’as dit avant.

Stephi : Mhm. Ça a resserré les liens.

Simona : Exactement. Et il disait toujours, tu sais, pour Liva. Et je pensais toujours, oui, d’accord. À ce moment-là, je ne pouvais vraiment pas m’habituer à cette idée. Vraiment pas. Pour moi, c’était à la fin de l’été 2022 que je me suis dit que ce serait quand même bien. Et elle était comme …

Stephi : Elle est morte en juillet.

Simona : Exactement, en juillet. Elle est morte début juillet, le 7 juillet.

Stephi : Et quelques semaines plus tard, tu as eu ce sentiment, ah …

Simona : Exactement, oui. Ça irait, maintenant aussi pour moi. Pas seulement pour l’image de famille, mais vraiment aussi pour moi. C’est comme ça que ça a un peu démarré.

Stephi : Oui, logique. Est-ce que tu avais peur que Liva ait aussi une tumeur au cerveau ou soit malade ?

Simona : Au moment du diagnostic, on a tout de suite dit que ce n’était pas génétique. Donc, tu vois …

Stephi : C’est juste comme …

Simona : Pour les enfants qui ont cette tumeur, on ne peut rien retracer. C’était vraiment rassurant. Ce qui s’ajoute aussi, c’est ce genre de comparaison que certaines personnes font. Je trouve ça très difficile. Par exemple, quand elles disent, regarde comment Tiia, ou …

Stephi : Oui, oui. Elles font ça maintenant avec Liva.

Simona : Exactement. Elles se ressemblent de plus en plus. Oui, et puis on regarde parfois de plus près. Nicholas avait de grandes peurs que quelque chose arrive à Liva.

Stephi : J’ai l’impression que ça reste en arrière-plan lors d’une nouvelle grossesse. Non ? On associe ça. Maintenant, un enfant arrive à nouveau. On dit donc oui à la vie. Et avec ça, on dit aussi oui à l’accompagner éventuellement vers la mort. Il l’a vécu. Ça peut arriver. Et avant d’avoir des enfants, on ne se pose pas ces questions.

Simona : Non.

Stephi : Mais quand on l’a vécu, on se pose ces questions et on a ces peurs pendant une nouvelle grossesse. Ou vous ne les avez jamais eues ?

Simona : Si, quand même. J’ai fait des tests supplémentaires pendant la grossesse. Justement pour cette raison. Et la pensée revient tout au long de la grossesse, est-ce que tout va vraiment bien ? Comment je vais me sentir quand il va naître et qu’il y aura un problème ? Je crois qu’avec la mort, des forces sont nées ou ont été réveillées en moi pour voir tout très réalistement.

Stephi : Mhm. Oui, on n’est plus sur ce nuage rose. On ne rate plus rien. Qu’est-ce qui pourrait arriver quand on a des enfants en bonne santé ?

Simona : Exactement, tout à fait. Je crois qu’on vit aussi avec une certaine indifférence. Indifférence est peut-être le mauvais mot, mais dans le sens où on a survécu ensemble à la maladie et à la mort. Qu’est-ce qui pourrait être pire ?

Stephi : Oui, c’est ça. On se sent comme ça. Je sais ce que tu veux dire. On n’a pas de super-pouvoirs, mais … Comment dire ? On a aussi le sentiment que maintenant, plus rien ne peut arriver. Si j’ai vécu ça, rien ne peut plus me renverser.

Simona : Oui, exactement. Exactement, dans ce style. Oui, du genre, on souhaite un autre enfant.

Stephi : Et quoi que tu nous apportes, on y arrivera. Est-ce que tu voulais savoir le sexe ? Est-ce que c’était important pour toi pendant la grossesse pour te préparer à ce qui allait venir plus tard ? Ou pas ?

Simona : Pour les filles, on le savait aussi, pour les deux. Mais on ne l’a appris qu’à peu près à la moitié de la grossesse, ou plutôt tard, je dirais. Nicholas disait toujours qu’il était un papa de filles. (rit) On ne se posait pas d’autres questions. Quand j’étais enceinte d’Olivia, je pensais en fait que la gynécologue n’avait même pas besoin de regarder, parce qu’il ne pouvait de toute façon avoir que des filles. Enfin, entre guillemets, que des filles. Mais comme j’ai fait ce test supplémentaire … Quand le fait-on ? À la douzième semaine, je crois. La gynécologue a dit qu’elle devait cocher sur le rapport de laboratoire ce qui devait être examiné. On pouvait aussi déterminer le sexe maintenant. Pour moi, c’était clair. Oui, de toute façon. Nicholas était en train de téléphoner dans une pièce à côté. J’étais au laboratoire parce qu’on me prenait du sang, et j’ai juste dit oui. (rit) Après, je me suis dit, oh non, est-ce que j’ai fait une erreur ? Comme je l’ai dit, Nicholas était dans une petite pièce à côté en train de téléphoner. Quand je suis sortie du laboratoire, je lui ai dit que j’avais juste dit qu’ils déterminent le sexe et que j’avais signé. Je lui ai demandé si ça lui convenait. Il a dit oui, oui, tout allait bien. Je ne me souviens plus exactement, mais je crois que ça a pris environ dix jours avant qu’ils aient le résultat. Ensuite, elle m’a appelée et a dit que tout allait bien, rien d’anormal. J’ai dit, oui, c’est super. Très bien. Et l’autre, le sexe ? Elle a demandé si on voulait le savoir. J’ai dit oui, bien sûr qu’on voulait le savoir, je l’avais dit depuis le début. Puis elle a dit que ce serait un garçon.

Stephi : Ça t’a surprise.

Simona : J’étais complètement sans voix. Vraiment. (rit)

Stephi : Oui, tu t’attendais à une fille.

Simona : Oui, ce n’était pas négatif ou quoi. Pas du tout. Mais quoi ? Nous ? Un garçon ? Plus tard, j’ai appelé Nicholas et je lui ai dit qu’elle avait appelé, que tout allait bien. Il a dit oui, d’accord, ça ne l’intéressait même pas tellement. Et l’autre, le sexe ? Et puis j’ai dit, tu sais, on peut tout racheter.

Stephi : C’est mignon. (rit)

Simona : Après, on n’a plus rien entendu pendant une minute, on dirait. Il a fallu qu’on s’y habitue d’abord. Avec le recul, je dois dire que c’était comme ça que ça devait être. On n’a pas eu une autre comparaison directe. Même avec toute la maladie et tout. C’est maintenant un autre sexe. C’est différent maintenant.

Stephi : Un nouvel enfant arrive maintenant.

Simona : Exactement.

Stephi : Est-ce que tu avais peur que le bébé lui prenne sa place ?

Simona : Non.

Stephi : Jamais ?

Simona : Non.

Stephi : Tu n’as jamais eu cette peur pendant la grossesse ?

Simona : Non. Au tout début, c’était un peu un sujet. Il y avait aussi ce genre de pensées, aussi en lien avec la famille et les proches. Je pensais alors, hey, non. Qu’ils ne pensent pas juste, bon, maintenant ils ont de nouveau leurs deux enfants.

Stephi : Mhm, donc un peu dans le genre …

Simona : Un remplacement.

Stephi : Maintenant, avec la grossesse, tout va bien à nouveau.

Simona : Oui, tout à fait. Exactement. Ça s’est vraiment beaucoup déplacé sur la grossesse. Et maintenant, c’est peut-être encore un peu un sujet, même si plutôt petit.

Stephi : Oui, maintenant qu’il est là.

Simona : Pas forcément dans la famille.

Stephi : Oui, mais chez les étrangers.

Simona : Oui, exactement. Pour les personnes extérieures. Je trouve qu'il y a différentes catégories. Il y a ceux qui vivent complètement avec nous, je dirais, et savent que Leevi n'est pas un remplaçant. Ensuite, il y a ceux qui ne savent peut-être pas trop comment gérer ça ou pourquoi nous avons encore un enfant maintenant. Et puis il y a vraiment ceux qu'on peut compter sur les doigts d'une main, qui pensent que maintenant vous avez deux enfants. Pour moi, c'est très épuisant.

Stephi : Mhm. Maintenant ça va mieux, oui.

Simona : Nous n'avons pas deux enfants, nous en avons trois. Et ça restera ainsi, toute la vie. Oui, c'est vraiment spécial.

Stephi : J'ai ressenti ça aussi pendant la grossesse. Mais je crois que cette émotion était un peu plus forte chez moi que chez toi. J'avais toujours l'impression de devoir me justifier quand je disais que j'étais enceinte. Ce n'est pas un remplaçant, et donc ce n'est pas « reparti comme avant ». Je l'ai vraiment souvent dit et j'avais l'impression de devoir me justifier.

Simona : Quand tu dis que ce n'est pas « reparti comme avant », chez moi ça a peut-être commencé bien plus tôt. Il y a aussi beaucoup de gens, que ce soit dans le cercle d'amis, dans la famille ou ailleurs, qui pensent que maintenant la vie normale revient. Que maintenant ça va mieux. Et moi je trouve que non. Il nous accompagne toute la vie. Nous avons de nouveau des heures heureuses, des moments heureux. Nous pouvons rire à nouveau. Mais malgré tout, ça nous accompagne toute la vie. Et rien n'est plus comme avant. Ce n'est plus normal non plus pour nous. Nous avons plutôt un nouveau quotidien normal. Je trouve ça vraiment très particulier. Je crois que ça m'a aussi un peu amenée à ne pas vouloir plaire à tout le monde dans la vie. Regarde-toi, regarde ta famille et mets des limites claires. J'ai l'impression que ce genre de choses rend tout encore plus difficile. Tu sais, ça épuise. C'est un horrible manège dans la tête.

Stephi : Oui, c'est vraiment ça. À côté de la douleur, de la perte et du nouvel enfant qui déclenche tant d'émotions, il faut aussi porter un peu la société. Ou les gens qui te donnent l'impression que maintenant ça doit aller mieux.

Simona : Exactement. Et puis on se demande quand ça doit aller mieux.

Stephi : On doit en quelque sorte aussi répondre à des attentes. Et on en souffre quand on a vécu quelque chose comme ça. Oui, c'est définitivement comme ça. Comment vas-tu aujourd'hui avec Leevi ? Je dis toujours que quand Kiana est née, j'avais une peur incroyable de ce moment. Chez nous, c'était le même sexe. Cette peur est déjà énorme, et ça déclenche encore beaucoup de choses. J'avais peur de ne pas pouvoir l'accepter. J'avais vraiment très peur. Et quand elle est arrivée, tout est parti. Pour moi, c'était une nouvelle créature, et c'était guérissant. Ça m'apporte de la guérison. Ça n'enlève pas la blessure.

Simona : Non, non.

Stephi : Et la douleur reste. Mais comme tu dis, il y a à nouveau un peu plus de joie de vivre, une nouvelle tâche. C'est guérissant.

Simona : Oui, exactement. Je crois que je ressens ça assez pareil. Parce que Liva n'a que deux ans, c'est assez fatigant, je dirais. L'écart entre Tiia et Liva était d'à peine trois ans. Tiia était très tranquille. Elle jouait beaucoup et très bien toute seule. Liva est maintenant quatre ans plus jeune quand le frère ou la sœur arrive. Elle aime beaucoup jouer au bébé, elle le faisait déjà avant. Et elle compare toujours avec le bébé parce qu'il est si petit. Ensuite elle le serre dans ses bras et fait plein de choses. Elle le fait avec beaucoup d'affection, mais c'est un vrai petit être humain et pas une poupée. C'est donc plutôt fatigant. D'un côté, j'avais aussi très peur. De l'autre, je suis allée vers ça sans aucune attente. Je prends les choses comme elles viennent.

Stephi : Mhm. Tu as vraiment appris ça, non ? Que tu prends les choses comme elles viennent. Grâce au processus avec Tiia.

Simona : Oui, je crois bien.

Stephi : Tu as appris que tu ne contrôles pas tout dans la vie. Tu prends les choses comme elles viennent.

Simona : Oui, vraiment. Cette absence d'attente m'a, je crois, beaucoup aidée. Quand il est arrivé au monde, je pensais toujours que c'était vraiment le même sentiment qu'avec les filles.

Stephi : Mhm. Peut-être aussi parce que c'est un garçon.

Simona : Oui, aussi ça. Et après tout ce coup du sort et tout ça. C'était vraiment facile. C'était très beau. Et comme tu dis, cette coquille pleine de peur est tombée. Elle était comme vidée. Même maintenant, parfois, la pensée revient brièvement qu'il ne doit rien lui arriver. Bien sûr, Liva ne doit rien arriver non plus. Mais émotionnellement, ça ne m'a pas tirée vers le bas. Pas du tout. Lors de l'inscription à l'hôpital, j'ai joint une petite lettre et expliqué brièvement notre histoire, pour qu'ils soient un peu informés. C'était très intéressant.

Stephi : Comment ont-ils réagi ? As-tu l'impression qu'ils étaient différents ?

Simona : Oui. Certains, que ce soit la sage-femme, la médecin, le médecin ou le personnel soignant, n'ont tout simplement pas trouvé d'accès à ce sujet. Ils ne savaient pas comment en parler. D'autres étaient tout à fait le contraire.

Stephi : Lequel préférais-tu ?

Simona : Je crois que ceux qui viennent vers toi. Et ne font pas comme si de rien n'était. On sentait quand c'était joué.

Stephi : Oui, on le sent.

Simona : Horrible, oui. Ça fait ...

Stephi : Oui, on a de la peine. Que l'on mette les gens dans une telle situation rien qu'en étant présents.

Simona : Même la sage-femme qui a fait la période postnatale chez nous était très spéciale. Avec les filles, j'avais eu la même sage-femme pour la période postnatale. À l'époque, je trouvais déjà qu'on prenait beaucoup plus à la légère avec le troisième enfant. À un moment donné, il a fallu que je prenne à nouveau une sage-femme postnatale. Mais dès le début, c'était clair que je ne prendrais pas la sage-femme que j'avais eue avec les filles. Juste pour clore ce chapitre d'une certaine manière ...

Stephi : Pour tourner la page.

Simona : Exactement, tourner la page. Je n'ai pas beaucoup réfléchi. C'est très intéressant. Une sage-femme qui travaille en salle d'accouchement à l'hôpital a fait naître Tiia. Elle était donc présente à la naissance de Tiia. Pour Liva, elle était là une fois brièvement, mais pas à la naissance elle-même. Et elle m'est venue à l'esprit comme une idée éclair. Je me suis dit que je lui demanderais. Je l'ai contactée, et elle a dit sans hésiter oui, pourquoi pas. Je lui suis tellement reconnaissante. Elle a pris ça de manière très simple et complètement détendue. Elle n'a pas abordé le sujet explicitement, mais a posé certaines questions. J'ai trouvé ce mélange très beau.

Stephi : Une approche si naturelle.

Simona : Exactement. Je l'ai beaucoup appréciée. Pendant le temps où elle venait nous rendre visite. On pouvait partager à nouveau les peurs. Et elle posait une question de temps en temps, au lieu de penser qu'il valait mieux ne pas demander.

Stephi : Oui, exactement. Mais pas trop non plus, hein ?

Simona : Oui, tout à fait dans la mesure.

Stephi : C'est bien. Que dirais-tu aux parents qui sont dans une situation similaire ? Y a-t-il quelque chose que tu dirais qui a été très important pour vous, ou que vous feriez différemment, ou que vous referiez exactement de la même manière ? Les gens sont individuels, et chacun fait à sa façon. Mais je trouve parfois agréable d'entendre ce qui a été très important pour quelqu'un ou ce qu'il a trouvé beau parce que cette possibilité était là.

Simona : Je crois que le plus important ... non, je sais. Pour moi, le plus important, c'est vraiment de rester réaliste. Et de ne pas enjoliver ou refuser de voir la réalité. Nous l'avons aussi vécu dans notre entourage. J'ai été très réaliste dès le début. Nicholas aussi, en fait. Chez lui, il y avait juste un peu plus de désespoir. Ça ne lui permettait pas vraiment d'accepter. Mais il y avait beaucoup de gens dans notre entourage qui ne pouvaient pas voir ça de manière réaliste. Et ça rend tout beaucoup plus difficile. Beaucoup plus difficile. Je trouve ça vraiment très important. Et de devenir un peu égoïste. De chercher de l'aide et d'accepter de l'aide. Ça a été pour moi le pire. Ne plus être autonome, ne plus pouvoir gérer comme j'en avais l'habitude. Ma sœur et mon beau-frère ont déménagé ici. Ils habitent à moins d'un kilomètre de chez nous. Ils sont venus ici alors que nous habitions encore à l'ancien endroit. Avant même le déménagement, ils vivaient en quelque sorte chez nous et prenaient en charge tout le quotidien.

Stephi : Magnifique. Et ce n'était pas facile pour eux non plus.

Simona : Oui, beaucoup. À un moment donné, nous avons réalisé que l’attention était certes déjà portée sur les enfants, mais qu’elle devait être encore plus claire et sans distraction sur eux. C’est pourquoi nous avons confié le chien à la pension canine. Et Liva a passé les dix derniers jours, ou presque deux semaines, pendant lesquelles Tiiana était encore en vie, chez mes parents. Ainsi, nous avons vraiment pu être avec Tiiana. Je ne supportais plus les cris de Liva à un moment donné et j’ai pensé que nous devions aussi la protéger. Cela nous a permis de concentrer toute notre attention sur Tiiana. Mais il faut beaucoup de courage pour accepter autant d’aide et…

Stephi : Oui, et entrer consciemment dans cette situation, n’est-ce pas ?

Simona : Oui, exactement. Exactement.

Stephi : C’est beau. Je suis très impressionnée. Je trouve très beau que tu puisses en parler ainsi. On peut très bien comprendre les émotions que vous avez traversées. Et je trouve beau que vous alliez bien compte tenu des circonstances. Que vous ayez pu avancer positivement. Merci beaucoup, beaucoup de m’avoir permis de venir ici.

Simona : Je te remercie beaucoup.

Stephi : Et de nous avoir laissés entrer dans votre monde.

Simona : Je te remercie beaucoup. Comme je l’ai dit, je trouve très important qu’il existe de telles offres et que tu t’occupes de ce sujet.

Stephi : Merci.

Simona : Et que tu le rendes un peu public. Parce que je crois que ce n’est qu’en vivant une telle expérience qu’on se rend compte à quel point tout est fermé.

Stephi : Mhm. Comme on en parle peu et comme on en fait peu un sujet.

Simona : Oui. Et je nous compte aussi dedans. Nous étions comme ça avant aussi.

Stephi : Oui, moi aussi.

Simona : C’est terrible, non ? Oui, ça leur est arrivé, mais… Dieu merci, ce n’est pas arrivé à moi.

Stephi : On est alors tellement reconnaissant.

Simona : Exactement. Nicholas et moi nous sommes souvent dit, quand on regardait un documentaire, Happy Day ou tout ce qu’il y a, avec ces histoires tristes et horribles derrière, comme c’est beau d’avoir deux enfants en bonne santé. Et soudain, ce n’est plus le cas. C’est pourquoi je trouve très important de regarder la réalité en face. C’est aussi important pour les personnes concernées, pour les parents concernés, qu’il y ait des points de repère vers lesquels se tourner. J’ai dû moi-même partir à la recherche. Puis je t’ai trouvée. Grâce à cela, j’ai aussi rencontré deux ou trois autres femmes formidables. Mais il faut s’en occuper soi-même. Et il faut d’abord avoir cette force. C’est pourquoi je trouve cela très beau.

Stephi : Il faut simplement ce genre d’offres. Je suis d’accord. C’est important de pouvoir écouter comment les autres ont fait, comment ils vont, et de pouvoir échanger.

Simona : Tout à fait.

Stephi : Heureusement, notre monde est petit. Heureusement, il n’y a pas beaucoup de mamans et de papas d’enfants étoiles. Et pourtant, ils existent. Il ne faut pas l’oublier. Merci beaucoup.

Simona : Je te remercie beaucoup. C’est chouette que tu sois venue.