L'histoire de Henry

Unsere Familie besteht aus mir, meinem Mann, unserer Tochter Eleni und unserem Sohn Henry. Henry war unser erstgeborener Sohn. Er hatte Muskeldystrophie Duchenne. Das war für uns extrem schwierig. Ich müsste vielleicht kurz erklären, was das ist, falls du die Krankheit nicht kennst.

Nein, kenne ich nicht. Hatte er das schon bei der Geburt, oder kam die Diagnose später?

Die Diagnose kam erst später, als er etwa zwei Jahre alt war. Er war nicht so agil wie andere Babys, vor allem motorisch. Er hat sich weniger bewegt als Gleichaltrige. Der Kinderarzt meinte dann, er solle Physiotherapie machen, damit er das lernt. Die Physiotherapeutin hatte jedoch das Gefühl, dass mit einem Bein etwas nicht stimme, und sagte, man solle das abklären. Zuerst machten wir verschiedene Tests, bei denen nichts Auffälliges gefunden wurde. Aber einige Wochen oder Monate später sagte die Physiotherapeutin erneut, sie finde das nicht normal. Wir vereinbarten nochmals einen Termin bei einem Spezialisten. Auch dort hiess es zuerst, es sei nichts Auffälliges. Das Einzige, was man in diesem Alter machen könne, seien Tests auf Muskelkrankheiten. Es ging also darum, Muskelkrankheiten auszuschliessen. Aber sie liessen sich nicht ausschliessen. So kam schliesslich die Diagnose. Und ja, das war extrem schlimm für uns.

Aber habt ihr gewusst, was das bedeutet?

Nein, überhaupt nicht. Es war extrem krass. Ich war im dritten oder vierten Monat schwanger mit Eleni, ich glaube im vierten. Dann rief mich der Kinderarzt an und sagte mir das einfach am Telefon. Er sagte, es sei ganz schlimm. Mir ist in diesem Moment wirklich der Boden unter den Füssen weggezogen worden. Ich hatte diese Krankheit noch nie gehört und wusste überhaupt nicht, was das ist. Und dann standen wir einfach mit dieser Diagnose da.

Hat er euch gefragt, ob ihr einen Termin möchtet, damit er es besser erklären kann?

Nein, genau das nicht. Mit ihm selbst hatte ich danach nie mehr einen Termin. Wir gingen direkt zur Spezialistin, die den Test angeordnet hatte. Mit ihr bekamen wir in der folgenden Woche einen Termin. Aber mein Mann und ich haben natürlich sofort im Internet nachgeschaut, was dort darüber steht. Und das, was man dort liest, ist extrem schlimm: Rollstuhl, Pflegebedürftigkeit, eine Lebenserwartung von dreissig bis vierzig Jahren. Das war wirklich kaum auszuhalten für uns. Danach haben wir auch den Kinderarzt gewechselt. Ich fand, so etwas kann man nicht einfach am Telefon mitteilen.

Ohne anzubieten, dass ihr nachfragen könntet.

Ja, genau. Ich war völlig unter Schock. Und dann kam auch noch Corona dazu, eine Zeit, in der man sich nicht mehr treffen konnte und alles eingeschränkt war. Es ist wirklich alles auf einmal zusammengekommen.

Ihr wart also alleine mit dieser Nachricht.

In diesem Sinne ja. Ich habe es auch nicht sofort den Angehörigen erzählt. Für uns ist wirklich eine Welt zusammengebrochen. Zum Glück wusste ich in der Schwangerschaft bereits, dass es ein Mädchen wird. Wäre es ein Junge gewesen, wäre die Gefahr gross gewesen, dass er das Gleiche hat wie Henry. Diese Angst war dann wenigstens nicht auch noch da, denn Mädchen bekommen diese Krankheit eigentlich nicht. Die Krankheit ist vererbbar. Ich trage den Gendefekt, was ich vorher natürlich nicht wusste. Das hat man erst im Zusammenhang mit der Diagnose erfahren. Eleni trägt ihn jetzt wahrscheinlich auch, zu etwa neunzig Prozent. Aber für Mädchen hat das keine Auswirkungen. Ich selbst hatte auch nie Probleme. Relevant wird es erst, wenn sie später einmal ein Kind bekommen möchte. Dann muss man das anschauen. Und dann war diese Diagnose einfach da. Es war extrem schlimm für uns, und es gab keinerlei Unterstützung. Meine Hebamme meinte dann, ich solle in die psychiatrische Notfallaufnahme im Spital gehen. Das habe ich auch ein paar Mal gemacht. Irgendwann war es für mich aber in Ordnung. Ich bin dann nicht weiter zu einer Psychiaterin oder einem Psychologen gegangen. Ich war zweimal dort, aber es hat mir nichts gebracht.

Und die Spezialistin, die die Diagnose gestellt hat – hat sie euch keine Nachsorge angeboten oder euch weiter betreut? War das einfach die Diagnose, die Erklärung der Krankheit, und dann war es vorbei?

Genau, ja.

Und dann musstet ihr nach Hause und damit leben?

Ja. Dann mussten wir selbst schauen, wie es weitergeht. Wir sind zu einer Muskelspezialistin gegangen, die viele Jungen mit dieser Krankheit betreut. Dort habe ich langsam Anschluss gefunden, unter anderem über eine Schweizer Organisation und auch über deutsche Mütter. Das ist eine Art Gruppenchat, und man trifft sich auch ein paar Mal. So habe ich viele Kontakte bekommen. Es gab dann auch eine Konferenz, eine Tagung, ich glaube in Zofingen, im Paraplegikerzentrum. Dort hat man sehr viel über die Krankheit erfahren. Das war enorm wertvoll für uns, weil wir ja wirklich keine Ahnung hatten. Es tat gut, dort Anschluss zu finden und nicht mehr alleine zu sein. Ich glaube, man hat uns das schon in der Insel empfohlen. Frau Dr. Klein ist dort tätig, sie ist eine Koryphäe auf diesem Gebiet. Bei ihr sind wir dann geblieben. Zwischendurch gab es immer wieder Treffen. Und dann ist Eleni auf die Welt gekommen. Das war zum Glück ein Lichtblick. Danach haben wir uns aufgerappelt und uns langsam daran gewöhnt. Wir haben akzeptiert, dass es so ist.

Hat er gewusst, dass er eine seltene Krankheit hat und was das bedeutet?

Ja. Ich habe ihm erklärt, dass seine Muskeln krank sind oder nicht so stark wie die von anderen Kindern. Das wusste er. Und er hat es sicher auch gemerkt. Er konnte zum Beispiel nicht so schnell rennen wie andere Kinder oder hüpfen. Und das Knien konnte er nicht gut. Er hat viel gelegen und im Liegen gespielt.

Weil es weh getan hat, oder weil es nicht bequem war?

Es war nicht bequem. Wenn er sich etwas überanstrengt hat, hatte er oft Muskelkrämpfe, vor allem in den Waden. Dann habe ich ihn ein bisschen massiert. Wir sind weiterhin jede Woche in die Physiotherapie gegangen, zwischendurch auch ins Wasser. Er hat das alles sehr gut gemacht. Er ist unglaublich gut damit umgegangen. Er war sehr fröhlich und aufgestellt. Er hat nie wegen seiner Einschränkungen geweint.

Hat er sich behindert gefühlt?

Nein, überhaupt nicht. Er war auch nicht traurig deswegen. Ich denke, er hat sich einfach so akzeptiert, wie er ist. Er war sehr positiv. Er hat das wirklich unglaublich gut gemacht. Und irgendwann findet man sich auch selbst damit ab. Man denkt: Es ist gut so, wir schaffen das. Und er vor allem auch. Er wäre im Sommer fünf geworden. Und ich habe wirklich gedacht, jetzt sind wir aus dem Gröbsten heraus.

Ja, aber dann … ist er einfach gestorben? Also war es nichts, was direkt mit der Krankheit zu tun hatte?

Nein. Es war eine Lungenentzündung mit Ateminsuffizienz. Aber für mich … für mich war das … man stirbt doch nicht einfach an einer Lungenentzündung. Und wie das …

Also, er ist einfach krank geworden?

Es ging sehr plötzlich. Es war ein Sonntag. Eleni hatte die Grippe, und mein Mann war auch ein bisschen krank. Ich dachte, das sei normal, dass ich und Henry vielleicht auch noch krank würden. Es war alles ein wenig chaotisch, aber grundsätzlich war der Sonntag eigentlich ganz normal. Am Abend gingen wir ins Bett. Mein Mann schlief im Bett von Eleni, weil er am nächsten Morgen um fünf Uhr aufstehen musste. Da Eleni krank war, dachten wir, so schläft er besser, als wenn er bei ihr und mir liegt. In der Nacht rief dann Henry. Er schlief in seinem eigenen Zimmer, in seinem Bett, er hat immer alleine geschlafen. Ich merkte, dass er etwas Fieber hatte. Er hatte auch starkes Magenbrennen, das hatte er öfter wegen der Medikamente, die er wegen der Muskelkrankheit nehmen musste. Ich gab ihm etwas Milch und nahm ihn dann zu mir und Eleni ins Schlafzimmer. Ich gab ihm Paracetamol, und er schlief wieder ein. Ich habe die beiden sogar noch fotografiert, wie sie nebeneinander geschlafen haben, und dachte, wie friedlich sie aussehen. Gegen drei Uhr wachte Henry wieder auf und hatte Muskelkrämpfe. Ich massierte seine Beine mit einer Salbe. Dann sagte er, er habe Rückenschmerzen. Zu keinem Zeitpunkt hatte ich das Gefühl, dass es ihm sehr schlecht geht oder dass ich den Notfall anrufen oder mit ihm ins Spital müsste. Nicht eine Sekunde. Und dann, am Morgen um fünf Uhr – ich weiss das so genau, weil mein Mann aufgestanden ist und ich es gehört habe – ein paar Minuten später, vielleicht vier Minuten danach, sagte Henry: „Wenn jetzt das Rückenweh nicht endlich aufhört …“ Er setzte sich im Bett auf, verdrehte die Augen, fiel nach hinten zurück – und war weg. Er ist einfach gestorben. Völlig plötzlich, völlig unerwartet. Ich habe sofort mit der Reanimation begonnen, meinen Mann gerufen und den Notruf gewählt.

Du hast also gemerkt, dass er keinen Puls mehr hatte?

Ja. Das war sofort klar. Er hat nicht mehr geatmet. Wir haben direkt mit der Reanimation begonnen und nicht aufgehört, bis die Ersthelfer da waren. Ich weiss nicht mehr genau, ob es fünf oder acht Minuten waren, aber sie waren sehr schnell da. Die Ambulanz brauchte deutlich länger.

Sanitäter, Ärzte, der Notarzt. Aber die ganze Zeit über hatte er nie mehr selbstständig einen Puls. Nie. Und es kam mir unglaublich lange vor, wie lange sie dort waren und versucht haben, ihn zurückzuholen. Schliesslich wurde alles für den Transport in die Insel vorbereitet. Wir durften mit dem Notarzt im Krankenwagen mitfahren. Die Polizei kam erst später dazu, im Spital. Als wir in der Insel ankamen, wurde im Schockraum weiter reanimiert. Das dauerte lange, länger, als ich es erwartet hätte. Dann kamen sie zu uns und sagten, wir sollten mitkommen. In diesem Moment wusste ich schon, was sie sagen würden. Ich wusste es eigentlich bereits. Sie sagten, die Sauerstoffsättigung sei nicht mehr ausreichend. Eine Seelsorgerin war dann auch da. Danach kam die Polizei, und zusammen mit der Rechtsmedizin wurde alles aufgenommen. Da war dieses Beatmungsgerät über ihm … und das ist schon … ja.

Also hast du ihn dort das letzte Mal gesehen?

Nein. Er musste zuerst zur Rechtsmedizin, und danach wurde er im Krematorium aufgebahrt. Dort konnte ich ihn noch einmal sehen. Das war gut so, weil ich gemerkt habe, dass ich das gebraucht habe. Aber es war … ja. Es war einfach unfassbar. So unerwartet, so schlimm. Von einer Sekunde auf die andere. Keine Sekunde hätte ich gedacht, dass so etwas passieren könnte. Ich hatte natürlich auch Schuldgefühle. Ich habe mich gefragt: Warum hast du das nicht gemerkt? Warum hast du nicht den Krankenwagen gerufen? Aber wir hatten keine Ahnung. Ich hätte nie im Leben an eine Lungenentzündung gedacht. Er hatte kein Fieber, gar nichts. Und dann war es einfach so schlimm. Wir mussten auch sehr lange auf die Autopsie warten, auf das Gutachten. Es heisst darin, dass sie jetzt wissen, woran er gestorben ist. Aber beantwortet hat es für uns eigentlich keine Fragen. Und wir mussten drei Monate darauf warten.

Und in diesen drei Monaten wusstet ihr eigentlich nicht …

… was genau passiert ist. Genau. Wir wussten nicht, ob es das Herz war oder etwas anderes. Wir sind natürlich davon ausgegangen, dass es etwas mit der Muskelkrankheit zu tun hatte. Aber das wurde nie offiziell bestätigt. Da hat sicher auch etwas gefehlt. Die Kinderärztin ist keine Muskelspezialistin, und die Muskelspezialistin hat den Bericht auch nicht bekommen. Unsere Kinderärztin ebenfalls nicht. Man muss zuerst zustimmen, dass die Berichte weitergegeben werden dürfen. Und am Schluss gehörte es irgendwie weder richtig zur einen noch zur anderen Stelle. Die Kinderärztin meinte, es sei sicher wegen der Muskeldystrophie so schnell gegangen. Die Spezialistin sagte, das müsse nicht unbedingt sein, in diesem jungen Alter seien die Muskeln eigentlich noch nicht so stark geschädigt. Und bei der Autopsie fand man auch nichts, was auf eine Schädigung des Herzmuskels hingedeutet hätte. Man hat noch eine Influenza-Grippe festgestellt. Aber was genau passiert ist – das weiss ich bis heute nicht. Oder warum. Und das war für uns … ja. Eleni war an diesem Wochenende ebenfalls sehr krank, mit hohem Fieber. Wir hatten grosse Angst, dass ihr auch etwas passieren könnte. Wir gingen dann mit ihr zum Notfallarzt. Man ist in dieser Zeit wirklich wie im Film, im Schock.

Weisst du noch, wie es für euch war, als ihr im Spital die Nachricht bekommen habt, dass sie nichts mehr machen können? Dass ihr euch verabschieden müsst? Wie sich die ersten Stunden angefühlt haben und was alles abgelaufen ist?

Ja … also, ich erinnere mich gar nicht an so viel. Zuerst waren wir im Schockraum. Irgendwann habe ich gesagt: „Nein, ich kann nicht zuschauen. Er stirbt.“ Dann sind wir rausgegangen. Man kann dort ja nicht einfach sitzen bleiben. Wir gingen ganz hinaus, an die Seite, wo man sich hinsetzen konnte. Jemand brachte mir ein Nastuch. Dann kam eine Frau auf uns zu, und es stellte sich heraus, dass sie die Seelsorgerin war.

War das hilfreich? Oder kannst du dich kaum erinnern?

Es war gut, dass jemand da war. Ob es hilfreich war, weiss ich nicht. Aber man war nicht allein. Das war sicher nicht schlecht. Dann kamen sie und sagten, wir sollten reinkommen. Sie erklärten etwas wegen dem Blut. Danach wurden wir, glaube ich, in einen sogenannten Sternenraum gebracht, zusammen mit der Seelsorgerin. Sie brachte uns Wasser oder Kaffee. Zuerst sagte sie, Henry werde dorthin gebracht, damit wir noch ein paar Momente mit ihm haben könnten. Aber dann hiess es plötzlich, das gehe nicht, weil die Polizei da sei. Er müsse direkt in die Rechtsmedizin. Das sei der Ablauf. Der Polizist erklärte uns dann, was jetzt passieren würde. Sie wussten selbst nicht, warum es passiert war, warum sein Herz aufgehört hatte. Es war einfach der normale Vorgang. Und das ist ja grundsätzlich richtig, aber für uns war es … ja. Dann hiess es, er werde direkt in die Rechtsmedizin gebracht. Wir durften noch kurz Abschied nehmen. Sie brachten uns noch einmal kurz in den Schockraum. Es war ein sehr kurzer Abschied. Ich fragte noch, wie sie ihn bringen würden. Aber ich hatte keine Vorstellung davon. Ich war völlig verwirrt. Der Polizist bot uns dann an, uns nach Hause zu fahren. Sonst wären wir mit dem öffentlichen Verkehr gegangen. Und du kommst aus der Insel heraus, und dein Kind ist einfach gestorben. Das ist … ja.

Also es war am frühen Morgen?

Ja. Es war morgens um sieben, zwischen sieben und acht. Und wenn der Polizist uns nicht nach Hause gebracht hätte, weiss ich nicht, wie ich heimgekommen wäre. Er hat uns wirklich aufgefangen und nach Hause gefahren. Dann waren wir zuhause. Das Gotti von Eleni war da, weil wir im Spital gewesen waren. Wir kamen heim, und alles stand noch genauso da. Ja … das war es dann.

Elenis Gotti war also bei euch?

Ja, sie war mit Eleni da.

Und wie haben die anderen reagiert, zum Beispiel deine Eltern?

Ich hatte ein sehr grosses Bedürfnis, es zu erzählen. Ich habe wirklich allen geschrieben. Ich habe niemanden angerufen, sondern SMS geschrieben: dem Geschäft, der Spielgruppe, der Physiotherapie, einfach allen Menschen, die mit uns zu tun hatten.

Und du hast geschrieben, dass Henry gestorben ist?

Ja, genau. Mein Mann hat ein paar Telefonate übernommen, weil ich das nicht konnte. Freundinnen und Freunden habe ich ebenfalls geschrieben. Und dann bist du einfach da.

Und du bekommst all diese Antworten …

… voller Bestürzung. Viele konnten es gar nicht glauben.

Ist jemand spontan vorbeigekommen?

Mein Vater ist gekommen, eine Freundin und noch eine andere Freundin. Aber sonst ist niemand gekommen. Und dann bist du einfach da. Du bist im Schock. Du kannst nicht glauben, dass er nicht mehr da ist. Ich weiss gar nicht mehr alles genau. Am nächsten Tag kam meine Cousine und hat mir im Haushalt geholfen. Oder vielleicht war es auch erst am übernächsten Tag. Ich weiss es nicht mehr. Dann musst du anfangen, all das Organisatorische zu regeln. Du hast das Gefühl, du musst sofort alles wegen der Bestattung erledigen, all diese Formalitäten. Und wir haben das auch sofort gemacht. Heute würde ich mir wünschen, wir hätten uns dafür etwas mehr Zeit genommen.

Aber wie seid ihr das von euch aus angegangen?

Ich musste das einfach sofort machen.

Und wie hast du das organisiert? Über das Internet, über Empfehlungen?

Den Bestatter … ich weiss gar nicht mehr genau. Ich wusste, dass wir früher jemanden kannten, über meine Mutter. Den kannten wir gut, aber er machte das nicht mehr. Es gab aber einen Nachfolger, und dann haben wir es einfach über ihn gemacht. Er kam vorbei, und wir hatten das Gefühl: Ja, das passt. Eine gute Freundin von mir hat dann auch eine Trauerbegleiterin organisiert. Sie hat das wirklich sehr gut gemacht. Die Trauerbegleiterin hat mir sehr geholfen, und ich glaube, uns allen. Wenn meine Freundin das nicht für mich übernommen hätte, hätte ich selbst im Internet suchen müssen. Und du kennst diese Leute ja nicht. Du bist ja nicht jemand, der einfach irgendeine fremde Person auswählt. Das erschien mir extrem schwierig. Ich habe zwar selbst im Internet geschaut, aber … ja. Dann hat meine Freundin das organisiert, und irgendwann kam einfach die Nachricht: „Am Dienstag um zwei ist sie bei euch.“ Und ich war so froh. Wirklich froh, dass sie das für mich gemacht hat. Auch menschlich hat es mit Katrin, der Trauerbegleiterin, sehr gut gepasst. Das war unglaublich wertvoll. Meine Freundin hat selbst ein Kind verloren, eine Totgeburt. Sie wurde damals gut begleitet und wusste deshalb, wie wichtig das ist. Ich selbst hatte vorher noch nie von Trauerbegleitung gehört und mir nie Gedanken darüber gemacht, dass es so etwas gibt. Aber sonst musst du alles selbst machen. Es ist niemand da, der kommt und sagt: „Was kann ich für dich tun?“ Die Menschen sind unterschiedlich. Viele wollen helfen, das merkt man. Die Trauerbegleiterin hat uns auch gute Tipps für die Beerdigung gegeben. Ich weiss nicht mehr genau, wie viele Tage es waren, bis Henry freigegeben wurde. Der Bestatter hat ihn dann in der Rechtsmedizin abgeholt. Wir haben gesagt, dass wir eine Aufbahrung möchten. Da wir in Münsingen wohnen, haben wir das in Thun gemacht. Wir wollten, dass das Grab dort ist. Ja.

Und dann hatte er eine Beerdigung, eine klassische Beerdigung mit einem Gottesdienst?

Ja, also nein. Die Trauerbegleiterin hat die Abschiedsfeier gemacht. Ich habe gesagt, ein Pfarrer oder so … ich weiss nicht. Und sie sagte: „Ich mache das.“ Da habe ich sofort gesagt: „Ja bitte, du.“ Sie hat uns auch erklärt, wie die Aufbahrung funktioniert, warum das wichtig ist. Wir konnten ihn sehen, so wie er da lag. Und das war wirklich gut. Ich habe gemerkt: Er ist nicht irgendwo in einem Spital, sondern wirklich da.

Und Eleni – sie war drei Jahre alt?

Ja, genau. Drei. Henry war fünf und wäre im Sommer sechs geworden. Eleni war also dreieinhalb, fast vier. Das war natürlich ein grosses Thema. Aber es war sehr gut, dass die Trauerbegleiterin gesagt hat, wir sollen Eleni einbeziehen. Sie mitnehmen. Ihr zeigen.

Nein, das können wir nicht, das geht doch nicht. Aber es war wirklich der richtige Weg. Es war sehr gut, dass wir es so gemacht haben. Ich glaube, für Eleni war das extrem wichtig. Dass sie gesehen hat: Er kommt nicht mehr nach Hause. Du bist in dieser Zeit so im Schock. Im Nachhinein würde ich heute wahrscheinlich keine klassische Beerdigung mehr machen. Oder zumindest nicht so schnell. Und wahrscheinlich würde ich heute die Asche von Henry bei uns zu Hause behalten. Aber das konnte ich damals nicht. Ich wäre nie auf diese Idee gekommen. Dass man das überhaupt kann. Man hätte sich sicher mehr Zeit nehmen können. Aber alle waren überfordert. Und man macht es einfach so, wie man es kennt. Vorher hat man sich ja nie Gedanken über solche Dinge gemacht.

Und wer war – neben der Trauerbegleiterin – aus dem Freundes- oder Familienkreis in der Anfangszeit für dich am wichtigsten?

Sicher eine Freundin von mir, diejenige, die auch die Trauerbegleiterin organisiert hat. Sie war wirklich für uns da. Wir konnten zu ihnen gehen, oder sie kamen zu uns. Auch die Familie war wichtig. Meine Cousinen zum Beispiel. Und von meinem Mann seine Mutter und seine Schwester, wobei sie selbst sehr in Trauer waren. Das war für sie ja auch extrem schwierig. Und natürlich auch die Trauerbegleiterin, weil sie uns wirklich sehr getragen hat.

Und von offizieller Seite – kam da später noch etwas? Vom Spital, ein Follow-up, jemand, der nochmals nachfragt?

Die Seelsorgerin hat etwa eine Woche später noch einmal angerufen.

Um zu fragen, wie es euch geht?

Ja, so quasi. Ich glaube, wenn du im Spital nicht komplett zusammenbrichst, ist es für sie erledigt. Dann denken sie: „Gut, sie schafft das.“ Sie hat eine Woche später angerufen, aber … mit ihr bin ich nicht wirklich warm geworden. Ich dachte: Was soll ich jetzt mit dir reden? Sonst kam nichts. Von niemandem. Von keiner Stelle. Die Kinderärztin hat einmal angerufen, weil sie ja auch bei uns war. Aber sonst: nein. Wir haben einfach auf den rechtsmedizinischen Bericht gewartet. Es hat sicher drei Monate gedauert, bis er kam. Und wir haben immer wieder nachgefragt. Das war wirklich sehr einsam. Du bist sowieso schon gestraft – und musst dann auch noch an all diesen Dingen dranhängen.

Und das wäre wichtig gewesen für euch, um zu wissen …

Ja. Um zu wissen, ob es etwas mit der Muskelkrankheit zu tun hatte oder ob es etwas anderes war. Vielleicht hätte es eine Erklärung gegeben. Auch wegen der Angst für die Zukunft. Am einfachsten wäre es natürlich gewesen, wenn man hätte sagen können: „Ja, es war wegen der Muskelkrankheit.“ Aber genau das war es ja eben nicht. Und das war für mich sehr schwierig. Vor allem auch wegen meiner Vorwürfe, wegen meiner Schuldgefühle.

Ja. Aber das machst du jetzt nicht mehr?

Nein.

Wie lange ist es jetzt her?

Eineinhalb Jahre … nein, mehr. Es war im Januar, jetzt ist November – also fast zwei Jahre. Bewusst mache ich mir keine Schuldgefühle mehr. Aber unterbewusst ist es irgendwo schon noch da.

Es ist so ein Gefühl, das mitschwingt – die Frage, ob man wirklich alles gemacht hat.

Ja. Ob man wirklich alles gemacht hat.

Dieser Gedanke: Wenn ich dies oder das gemacht hätte, wäre es vielleicht nicht passiert.

Dann wäre er vielleicht noch am Leben. Das denke ich manchmal schon. Der Kopf sagt nein, aber das innere Gefühl ist manchmal etwas anderes. Obwohl ich weiss, dass ich nichts anderes hätte machen können.

Also, es hat ja auch keine Anzeichen gegeben, dass …?

Eben. Das haben uns ja alle bestätigt. Es hat wirklich niemand etwas geahnt. Und dann stirbt er einfach. Einfach so. Ja.

Wie habt ihr das in der Partnerschaft erlebt? Diese erste Zeit, den Schock, das Funktionieren – wie ist das gegangen?

Eleni war ja auch noch da. Sie hat natürlich versucht, wieder etwas Alltägliches zu machen. Und mein Mann ist relativ schnell wieder arbeiten gegangen.

Was heisst relativ schnell?

Ich glaube, es war wirklich nach zwei Wochen.

Und sein Arbeitgeber hat nicht gesagt: „Nein, du kommst jetzt nicht. Du bleibst zu Hause. Das geht nicht. Du hast dein Kind verloren. Du kannst nicht nach zwei Wochen schon wieder auftauchen.“

Nein. Ihm hat es irgendwie geholfen, wieder zu arbeiten, um sich abzulenken. Mir nicht. Ich glaube, ich bin einen Monat lang nicht gegangen. Ich hätte mir viel mehr Zeit nehmen sollen. Wobei es natürlich schon hilft, wieder etwas Struktur im Leben zu haben. Nicht nur Trauer. Wenn ich zurückdenke, ist es unglaublich, wie wir das überhaupt geschafft haben. Ich weiss gar nicht genau, wie wir das gemacht haben. Wir sind einfach näher zusammengerückt. Alle zusammen. Die Trauerbegleiterin war ja auch noch da, mit Tipps und Unterstützung. Wir konnten schlecht schlafen, und dann bin ich in die Apotheke gegangen, um irgendetwas zu holen – Baldrian oder so. Wir haben das vor dem Schlafen genommen, und es hat geholfen. Wir haben natürlich darüber geredet, aber nicht stundenlang. Ich weiss gar nicht mehr genau. Ich war völlig damit beschäftigt, alles zu verstehen. Ich war im Schock. Ich glaube, ich war ein halbes Jahr lang im Schock und habe einfach reagiert und funktioniert. Am Tag vor der Beerdigung war ich wirklich total traurig. Ich habe nur geweint, so, wie man es erwarten würde. Da habe ich versucht, mich ein bisschen zu distanzieren, damit ich es überhaupt machen konnte. Und dann mit Eleni – das ist natürlich auch wichtig: Du weisst, da ist noch jemand. Du musst funktionieren. Ich kann nicht einfach zusammenbrechen.

Hattest du das Gefühl, dass sie dachte, sie sei schuld daran, dass ihr so traurig seid?

Nein. Nein. Aber ich fand einfach, sie darf nicht darunter leiden, dass es uns so schlecht geht. Dass sie nicht zu kurz kommt oder das Gefühl hat: «Meine Eltern sind immer traurig.» Natürlich war es in den ersten Tagen so, dass wir täglich nur geweint haben. Ja. Aber sie hätte sonst ja auch keine Kindheit gehabt, wenn die Eltern immer nur am Weinen sind. Es war trotzdem kein Problem im eigentlichen Sinn. Es war nicht schön, aber ich glaube nicht, dass es für sie traumatisch war. Und wir haben es irgendwie geschafft, das so zu machen, wie es für uns ging. Ich glaube, es war einfach dieser Schockzustand. Und dann die Trauergruppe – die hat uns, also mir, wirklich sehr geholfen.

Das war auch bei der Trauerbegleiterin?

Ja, genau. Sie hat sie geleitet. Ohne sie wäre ich, glaube ich, nie in eine Selbsthilfegruppe gegangen. Ich hatte Berührungsängste und dachte: Ich kann doch fremden Leuten nicht meine Geschichte erzählen. Ich war emotional gar nicht fähig dazu. Es war viel zu schlimm. Aber weil sie diese Gruppe leitete, dachte ich: Okay, wir können mal gehen und schauen. Und es war wirklich super, dass wir das gemacht haben.

Und wie lange nach seinem Tod wart ihr das erste Mal dort?

Ich glaube, ein paar Monate später. Vielleicht so drei Monate.

Du würdest nicht sagen, es war zu früh? Oder hat es für euch gestimmt?

Es hat gestimmt. Ich habe das Gefühl, es war vielleicht ein bisschen früh, aber eigentlich war es richtig. Es ist halt unterschiedlich – manche Eltern brauchen es früher, andere später. Für mich war es der richtige Zeitpunkt. Ich wäre aber nie gegangen, wenn ich nicht diesen direkten Kontakt zur Trauerbegleiterin gehabt hätte, die das ein bisschen angeleitet hat. Du hast dich vorher ja nie mit so etwas auseinandergesetzt. Du bist die ganze Zeit überfordert, überrumpelt, und weisst gar nicht, was als Nächstes passiert. Und dann kommen noch all die Dinge rund um die Beerdigung dazu. Wir würden heute ein paar Dinge wirklich anders machen als damals, weil wir einfach nur reagiert haben. Die Trauerbegleiterin hat uns zum Beispiel gesagt: Strähnen abschneiden, Fingerabdrücke nehmen – solche Sachen. Das wäre mir nie in den Sinn gekommen.

Wollen wir eine Pause machen?

Ja.

Ich nehme trotzdem weiter auf, weil wir letztes Mal in der Pause auch weitergeredet haben – und das waren auch spannende Gespräche.

Nach zwei Jahren hat man eine gewisse Distanz, und erst dann realisiert man richtig, wie extrem traurig das Ganze ist.

Ja, voll.

Viele sagen, das zweite Jahr sei das schwierigere. Im ersten Jahr ist man noch im Schock und funktioniert einfach. Und erst im zweiten Jahr kommt das wirkliche Realisieren.

Ja, das ist wirklich so.

Oder dieses Bewusstsein, wie kurz das Leben für ein Kind sein kann.

Ja. Es ist wirklich … eben. Weisst du, bei einem Tier ist es ja logisch: Da setzt man sich viel früher ein bisschen mit dem Tod auseinander, mit der Möglichkeit, dass ein Tier stirbt. Wobei das natürlich auch wieder je nach Mensch unterschiedlich ist. Ich hatte zum Beispiel keine Ahnung, wie man überhaupt in eine Trauergruppe kommt. Und da habe ich gestaunt, was ihr alles schon gemacht habt. Und ich habe mich dann auch irgendwie … ja …

Absolut. Jeder geht anders mit solchen Sachen um. Wir sind alle individuell. Aber etwas, das ich vorher nicht gewusst habe: Ich wusste ganz ehrlich fast nichts über diese Krankheit. Ihr wart bei der Diagnose ja eigentlich auch mit der Information konfrontiert, dass er eine lebenslimitierende Krankheit hat. Also dass er nicht die gleiche Lebenserwartung hat wie ein gesundes Kind. Hast du dir damals schon Gedanken gemacht, dass er vor euch sterben könnte?

Ja, das ist mir schon durch den Kopf gegangen. So in dem Sinn: «Ja, in dreissig oder vierzig Jahren bist du so und so alt – wie wird das dann sein?» Aber das war sehr weit weg. Unser Kind war zwei Jahre alt. Und natürlich wird ja geforscht. Da hast du die Hoffnung, dass irgendwann etwas gefunden wird, das hilft. Dass es ein Medikament gibt, das den Defekt aufheben kann oder etwas, das wirklich wirkt. Diese Hoffnung hast du immer. Dann war da auch das Thema mit den Studien. Soll er an einer Studie teilnehmen oder nicht? Das habe ich mir schon überlegt. Wir haben Anfragen bekommen. Und dann liest du die Risiken – bis hin zum möglichen Tod. Und da habe ich gedacht: Unser Kind ist drei oder vier … ich weiss gar nicht mehr genau. Nein. Das wollte ich ihm nicht antun. So viele Spitalaufenthalte, so viel Belastung. Klar, er wäre medizinisch betreut worden und alles. Aber wir fanden: Nein, das machen wir in diesem jungen Alter nicht. Das kann man irgendwann später immer noch.

Vielleicht hätte man, wenn wir an einer Studie teilgenommen hätten, etwas früher gemerkt … aber das ist Nonsens. Das bringt nichts. Vielleicht hätte man ihm damit sogar etwas vom Leben genommen – mehr Spital, mehr Eingriffe. Ja.

Und jetzt im Nachhinein – auch wenn es extrem hypothetisch ist: Wenn er die Krankheit nicht gehabt hätte, hätte er ja genauso an der Lungenentzündung sterben können. Hast du das Gefühl, es macht für dich einen Unterschied? Für den Umgang mit dem Tod und die Zeit jetzt? Weil er krank war und du dich vielleicht – auch unbewusst – ein bisschen mit dem Thema Tod auseinandergesetzt hast? Oder spielt das gar keine Rolle, wenn dein Kind stirbt?

Ein bisschen, auf den Tod bezogen, sicher schon. Irgendwo glaube ich schon, dass es mit der Krankheit zu tun hat, dass es so schnell ging. Von drei Uhr morgens bis fünf Uhr – in ein paar Stunden war er weg. Aber vorher war das für mich überhaupt kein Thema. Nein. Null Komma null. Vielleicht irgendwann mit zwanzig oder dreissig. Aber sicher nicht vorher. Niemals. Ich habe mir nie überlegt, dass das aufgrund seiner Krankheit passieren könnte. Darum spielt es für mich eigentlich keine Rolle. Aber manchmal macht es es schwieriger, weil er keinen Unfall hatte und keine Krankheit, an der er im klassischen Sinn «gestorben» ist. Es gab keinen Auslöser, den man erklären kann. Ja. Aber am Ende macht es keinen Unterschied. Er kommt nicht zurück. …

Wo waren wir? Genau – bei der Integration und Reintegration in den Alltag.

Jetzt habe ich wegen Phippu noch eine Frage. Ist er wirklich nach zwei Wochen wieder arbeiten gegangen?

Darf ich kurz fragen gehen? Das nimmt mich gerade wunder, ob das wirklich so war. Wenn ich das höre, denke ich: Das ist Wahnsinn.

Es ist wirklich krass.

Ja, wirklich.

Vor allem nach so einem unerwarteten Schock.

Ja, voll, oder?

Genau. Der Umgang mit den Leuten – Arbeitgeber, die Arbeitssituation, das, was wir vorher kurz angeschnitten haben.

Es war schon extrem schwierig, wieder mit Arbeiten anzufangen. Einerseits, den Leuten wieder gegenüberzutreten – das ist sehr schwer. Wobei ich damals in einem Büro gearbeitet habe, in dem nur der Chef und ich waren.

Der erste Tag, als ich zurückkam … da lag ein kleines Geschenk da. Ich wusste das nicht. Ich war schon kurz davor, in Tränen auszubrechen. Wenn ich heute daran denke, weiss ich gar nicht genau, wie ich das einordnen soll. Aber es war wirklich schwierig. Es war ein Armbändchen, das mir eine Frau aus dem Geschäft geschenkt hat. Es wurde eigentlich nicht gross darüber gesprochen. Und ich konnte auch nicht viel mitteilen. Ich musste einfach schauen, dass ich irgendwie die Fassung wahre. Es ist ja ein Reisebüro, da kommen ständig Leute rein und raus. Und ja – jeden Tag ging es ein bisschen besser. Es war gut, dass ich dort war und gearbeitet habe. Nicht als Ablenkung, sondern als Aufgabe, auf die ich mich konzentrieren konnte, ohne einfach nur zu weinen. Natürlich gab es Tage, da kam eine Kundin, und ich bin in Tränen ausgebrochen. Das ist ein paar Mal passiert. In solchen Momenten wäre ich schon froh gewesen, wenn ich einen Job gehabt hätte, bei dem ich nicht so exponiert bin. Einfach weniger „vor Publikum“. Ich durfte zwischendurch im Backoffice arbeiten, aber langfristig ging das nicht, weil das Büro nur aus zwei Personen bestand. Und ich war immer diejenige, die sagte: «Ja, es ist schon gut, ich mache das.» Mit den anderen Filialen hatte ich wenig Kontakt, und irgendwann bin ich in eine andere Filiale gewechselt, wo es wieder mehr Leute gab. Aber dort war es nie ein Thema. Niemand hat mich darauf angesprochen. Auch heute nicht.

Stört dich das?

Nein. Eine Zeit lang erwartest du irgendwie mehr von allen. Aber auf der anderen Seite weisst du: Sie können nicht anders. Und ich entschuldige die Leute auch schnell. Insofern hat es mich nie gestört. Aber manchmal erwartest du ein bisschen mehr Verständnis für deine Situation. Nur: Wenn du normal tust, denken die Leute, es sei alles normal. Sie wissen ja nicht, wie es dir wirklich geht. In Bezug auf Henrys Tod hat es mich nicht gestört. Ich verstehe es. Es ist extrem schwierig, damit umzugehen. Das ist kein Alltag. Nicht alle Menschen erleben in ihrem Leben, dass jemand im Umfeld ein Kind verliert. Für viele ist das etwas völlig Fremdes. Und es ist immer schwierig zu wissen, wie man damit umgehen soll. Ich selber hätte vorher auch nicht gewusst, was richtig ist. Jetzt weiss ich es besser – aber vorher hätte ich es genauso wenig gewusst.

Was meinst du mit «besser umgehen»? Wie würdest du heute mit jemandem umgehen, der so etwas erlebt?

Ich finde das extrem schwierig. Jeder geht anders mit Trauer um. Manche wollen, dass man etwas sagt. Andere wollen nichts gefragt werden. Und genau das macht es so schwierig. Für mich war es immer am besten, wenn die Leute direkt zu mir gekommen sind und es angesprochen haben. Nicht ausweichen, nicht drumherum reden. Direkt ansprechen – das ist für mich in der Regel die beste Variante.

Hat sich das über die Zeit verändert?

Eigentlich spricht mich niemand darauf an. Also ausser Freunde.

Findest du das schlimm? Oder immer noch schwierig?

Was meinst du mit «schlimm»?

Weisst du, bei mir war es am Anfang so: Das Dominierende in meinem Leben war der Tod meiner Tochter. Und weil die Leute es nicht angesprochen oder anerkannt haben, hatte ich das Gefühl: «Seht ihr mich überhaupt? Das bin ich. Ich bin der Vater eines verstorbenen Kindes.» Später wurde es dann normaler, aber am Anfang war es sehr stark präsent.

Ja. Ich muss sagen, das habe ich erst jetzt – etwas später – gelernt: dem überhaupt Platz in meinem Leben zu geben. Es anzunehmen. Dass es zu mir gehört. Dass dieser Verlust zu meinem Wesen gehört. Und das habe ich zum ersten Mal in der Therapie gemerkt: dass ich dem vorher gar keinen Raum gegeben habe.

«Ich bin normal, so wie vorher.» Aber das geht ja gar nicht – nicht nach so einem Erlebnis. Diese Trauer, dieser Verlust … er gehört jetzt einfach dazu. Und ich habe ihn immer ein bisschen klein geredet, bagatellisiert. Dabei ist er Teil von mir. Und erst jetzt merke ich, dass ich ihm überhaupt Raum geben muss.

Der Verlust deines Kindes – das bist du.

Genau. Und so habe ich auch gelernt, gegenüber den Leuten zu sagen: «Ja, es ist so.» Aber am Anfang hatte ich das nicht, so wie du. Ich merke erst jetzt, dass ich dem eigentlich keinen Platz in mir gegeben habe.

Und die anderen geben diesem Thema ja auch keinen Platz, weil sie überfordert sind. Also gibst du ihm selbst auch keinen Raum.

Ja. Ja. Und ich war wirklich auch überfordert.

Und man will ja auch nicht immer …

Genau. Bei mir ist es so: Ich bin eher jemand, der nach aussen zurückhaltend ist mit solchen Dingen. Ich will nicht ständig bei anderen weinen oder ihnen zumuten, dass ich zusammenbreche. Ich will den Leuten das nicht aufladen. Es ist mir unangenehm ihnen gegenüber. Dieses Gefühl: «Das will ich dir nicht zumuten.» Und ich kann es auch nicht immer. Ich weine nicht gerne vor anderen Menschen. Es ist auch eine Art Selbstschutz. Und darum habe ich es den Leuten nie übel genommen. Für mich war es eher so: «Ist schon gut, wenn sie es nicht ansprechen.» Dann muss ich auch nicht irgendwo zusammenbrechen. Und gleichzeitig … ja, es hat einfach keinen Platz. Oder nur sehr wenig.

Meinst du bei dir – oder generell?

Generell. Wobei man das natürlich nicht pauschal sagen kann. Aber ich denke, an vielen Orten ist es so. In Firmen zum Beispiel. Es ist normal, dass Menschen überfordert sind und nicht wissen, wie man mit so etwas umgeht. Ich mache ihnen da keinen Vorwurf. Es ist extrem schwierig. Und man kann dem sowieso nicht gerecht werden. Egal, was jemand macht: In deinem Zustand ist fast alles falsch oder schwierig, weil du so verletzt bist und diesen Verlust zu tragen hast.

Du hast ja gesagt, du hattest eine Freundin, die selbst auch ein Kind verloren hat – bei oder kurz vor der Geburt?

Ja. Ich weiss gar nicht mehr genau – ein paar Monate vor dem Termin war das. Beim Ultraschall hat man plötzlich gesehen, dass das Kind nicht mehr lebt. Dann mussten sie die Geburt einleiten, und sie hat ein totes Kind geboren.

Also hat sie ebenfalls einen Kindsverlust erlebt.

Genau.

Wenn du sie jetzt vergleichst – sie hat ein ähnliches Erlebnis gehabt wie du – verhält sie sich dir gegenüber anders als die anderen Freundinnen, die so etwas nicht erlebt haben?

Ja. «Viel ernster» ist vielleicht das falsche Wort, aber sie nimmt es viel mehr wahr. Sie weiss einfach. Mit ihr rede ich auch viel darüber. Ich war gerade nach Henrys Tod oft bei ihr und konnte dort reden, meine Trauer ein wenig rauslassen. Und ich hätte mir das mit niemand anderem vorstellen können als mit ihr. Das hat sicher damit zu tun, dass sie auch ein Kind verloren hat. Sie weiss, wie sich das anfühlt. Und am Anfang habe ich das gar nicht so eingeordnet. Ich dachte: «Ja, aber ihr Kind hat ja nicht gelebt, Henry war fünf.» Aber das ist völlig falsch. Man kann nie sagen, was schlimmer ist. Es ist immer schlimm. Für jede Mutter. Sie war es auch, die die Trauerbegleiterin organisiert hat. Sie wusste einfach, was es braucht. Und kein anderer Mensch hätte das für mich gemacht. Sie hat es gemacht, weil sie wusste, wie schlimm das ist.

Haben sich sonst Freundschaften verändert? Du bist ja sicher ein anderer Mensch geworden, seit Henry nicht mehr da ist. Hat sich das ausgewirkt auf Beziehungen, Freundschaften – oder ganz grundsätzlich auf deine Einstellung zum Leben?

Ich glaube, das kommt bei mir erst langsam. Lange hatte ich das Gefühl: Ich bin kein anderer Mensch. Ich bin noch immer ich. Aber das stimmt nicht – das redet man sich selber ein. Und das habe ich erst jetzt wirklich realisiert. Darum kommt vielleicht noch etwas. Aber bis jetzt kann ich nicht sagen, dass irgendeine Freundschaft kaputtgegangen wäre. Die Menschen, die mir wichtig sind, haben alle das Richtige gemacht – in meinem Sinn. Und dann gab es auch Dinge von Leuten, mit denen ich vorher kaum noch Kontakt hatte. Menschen, die plötzlich das Bedürfnis hatten, mir etwas Gutes zu tun. Das hätte ich nie gedacht. Eine Kollegin zum Beispiel – das hat mich sehr erstaunt. Sie hat sogar Geld gesammelt, damit ich in eine Therapie konnte. Es war mir zuerst etwas komisch. Aber es war lieb gemeint. Sie kannte eine Therapeutin – also nicht richtig ausgebildet, aber eben. Und ich war in dieser Zeit auch nicht wirklich auf dieser «Schiene». Ich habe lange überlegt, ob ich da überhaupt hingehen soll. Aber weil sie dieses Geld gesammelt hat, dachte ich: «Gut, jetzt gehe ich halt.» Ich wäre sonst nicht gegangen, und schon gar nicht hätte ich es selbst bezahlt. Und es war sicher nicht schlecht. Ich konnte über meine Trauer reden, alles rauslassen. Sie hat mich auch ein bisschen gestützt. Also grundsätzlich war es gut. Mit dieser Kollegin hat sich daraus aber keine engere Freundschaft entwickelt. Heute haben wir keinen Kontakt mehr. Und das kommt auch eher von mir. Ich bin heute einfach eher so, dass ich denke: «Nein, das brauche ich jetzt nicht.» Früher hätte ich vielleicht eher gesagt: «Okay, ich komme.» Heute sage ich eher: «Nein, sorry, ich kann nicht.»

Also eher kompromissloser?

Ja, genau. Sicher mehr als früher. Aber sonst … ich habe nicht viele Leute. Vielleicht vier. Und mit denen ist es eigentlich eher enger geworden. Ich habe gemerkt: Diesen Menschen liege ich wirklich am Herzen. Und dass sie so traurig waren mit mir – das hat mir sehr geholfen. Diese echte Anteilnahme.

Mit «traurig sein» meinst du: nicht nur wegen dir, sondern auch, weil Henry nicht mehr da ist?

Ja. Und einmal hat mir eine Kollegin gesagt: «Ich bin traurig, weil es dir so schlecht geht – nicht, weil Henry nicht mehr da ist.» Und das … nein. Das hat mich verletzt. Ich möchte, dass man traurig ist, weil er nicht mehr da ist – und nicht primär wegen mir. Das finde ich wirklich schade.

Was genau findest du schade?

Dass sie nicht um Henry trauern, sondern um mich. Also darum, dass ich das erleben muss.

Und wie ist es für dich? Bist du auch traurig wegen dir selbst? Dass es dir und deiner Familie passiert ist? Findest du es unfair? Oder bist du hauptsächlich traurig wegen Henry – weil er nicht weiterleben kann?

Nein, hauptsächlich wegen Henry.

Du tust dir selber nicht leid?

Doch, sicher auch. Aber für mich ist viel schlimmer, dass er nicht länger hier sein kann. Dass er nicht erleben kann, nicht entdecken kann … ja. Es tut mir wirklich um ihn leid. Ich bin traurig, weil er nicht mehr hier ist – nicht, weil wir als Familie diesen Verlust tragen müssen.

Oder weil du nicht mehr seine Mama sein kannst?

Ja, das sicher auch. Aber der grösste Schmerz ist wirklich, dass er nicht mehr da ist. Dass es ihm verwehrt ist, hier zu sein – bei uns, bei seiner Familie. Er war so ein aufgestellter, wissbegieriger Junge. Und die Leute sagen manchmal: «Vielleicht ist es besser so, er wäre ja krank gewesen, wäre im Rollstuhl gelandet …» Aber ich weiss: Er hätte das gut gemacht. Er war so fröhlich und aufgeweckt. Er hätte das gekonnt. Und darum finde ich es so schade, dass er nur so kurz hier sein durfte.

Dass es Leute gibt, die so etwas sagen. Krass.

Ja, das sind eher Leute aus der älteren Generation.

Du hast vorhin noch eine Therapie erwähnt. Ist das die gleiche wie die, von der du vorher gesprochen hast, oder eine andere?

Nein, das war eine andere. Die frühere war … ja, keine Ahnung, sie macht alles Mögliche. Man kann mit jedem Problem zu ihr. Aber sie hat nicht wirklich studiert, ist nicht offiziell ausgebildet. Und darum wäre ich von mir aus nie zu ihr gegangen. Ich bin nur gegangen, weil meine Kollegin so gedrängt hat: «Hast du jetzt eine Therapie gemacht?» Und so weiter. Und ich dachte: Ja gut, wenn sie schon Geld gesammelt hat … sonst hätte ich das nie gemacht. Schlecht war es nicht. Ich konnte über meine Trauer reden, alles rauslassen. Sie hat mich auch ein bisschen gestützt. Aber ich würde wirklich jedem empfehlen, eine richtige Therapeutin oder einen richtigen Therapeuten zu suchen und eine echte Therapie zu machen.

Also das, was du jetzt machst?

Ja, genau. Und ich finde es einfach schade, dass es so schwierig ist, jemanden zu finden. Man muss jemanden kennen oder Empfehlungen bekommen. Man muss wissen, wer gut ist, wo man sich wohlfühlt. Das ist alles nicht selbstverständlich. Und dadurch sind mir so viele Dinge klar geworden, die ich vorher zwar irgendwie wusste, aber nicht bewusst wahrgenommen habe. Und ja, ich war auch schon an dem Punkt, an dem ich dachte: «Es nützt doch nichts. Wozu soll ich in die Therapie gehen? Er bleibt für immer tot. Nichts bringt ihn zurück.»

Aber du bist ja noch da!

Genau. Eleni ist noch da, mein Mann ist noch da. Und ich möchte ja irgendwann auch wieder glücklich sein. Irgendwie. Wobei – was heisst schon «glücklich»? Und gleichzeitig … ja … du verabschiedest dich ja nie wirklich. Dein Kind ist immer da, wird immer da sein. Aber dass man damit irgendwie leben kann – oder trotzdem glücklich sein kann –, genau darum geht es.

Glücklich sein mit dem.

Genau. Das ist der Punkt. Glücklich sein mit dieser riesigen Trauer um Henry.

Und was macht die Therapie in dem Sinn? Hilft sie dir?

Bis jetzt noch nicht so viel. Aber ich merke, dass ich meine Einstellung ein bisschen verändern kann. Und das hilft mir. Ich gehe ja erst seit kurzer Zeit, darum kann ich noch gar nicht richtig sagen, wie es wirkt. Das kann ich vielleicht in einem Jahr beurteilen. Aber ich habe das Gefühl, es hilft jedem ein bisschen: Zuspruch, Trost, Rat. Und einfach, dass man reden kann. Dass man Dinge in Worte fassen kann. Dass es dadurch greifbarer wird. Bewusster.

Dass man einordnen kann, was da genau passiert.

Ja.

Und wie bist du zur Therapie gekommen?

Das ist eigentlich eine lustige Geschichte. Ich hatte das Gefühl, ich müsse mich beruflich verändern, und habe deshalb ein Programm vom BIZ gemacht. Am Schluss hat die Beraterin eine Beurteilung geschrieben und mir zugemailt. Darin kam natürlich auch Henrys Tod zur Sprache, und ich habe dort geweint. Sie schrieb, es wäre gut, wenn ich mir professionelle Hilfe suchen würde. Das hat mich irgendwie schockiert. Ich dachte: „Habe ich wirklich so einen Eindruck gemacht?“ Ich habe das dann in der Trauergruppe erzählt, und meine Trauerbegleiterin sagte: „Ich kenne jemanden, ich schreibe ihr.“ So hat sie für mich den Kontakt hergestellt. Ich habe mich dort gemeldet, und sie hat sofort geantwortet: „Ja, das ist gut, wir können einen Termin machen.“ Dann bin ich hingegangen, und es hat gepasst. Sie ist sehr nett, und ich fühle mich wohl bei ihr. Gleichzeitig hat sie mir aber auch ganz klar gesagt: Ohne Vitamin B wäre ich nicht zu ihr gekommen. Sie ist ausgebucht, wie fast alle. Für mich war es die richtige Entscheidung. Mein Mann zum Beispiel – für ihn wäre das nichts. Er will das gar nicht, und das ist auch okay. Jeder Mensch ist anders. Für mich tut es gut, auch wenn es manchmal sehr schwierig ist.

Von der Intensität her?

Genau. Es ist sehr intensiv, und alles kommt wieder hoch. Manchmal würde man es ja lieber wegschieben oder verdrängen. Aber ich habe das Gefühl, es kommt irgendwann sowieso wieder. Dann ist es gut, einen Ort zu haben, wo es hin darf.

Aber wir sind hier – also in diesem Raum hier – wir sind ja auch im Zimmer von Henry.

Ja, genau.

Und das sieht jetzt nicht unbedingt nach Verdrängen aus.

Nein, ist es auch nicht. Es ist eher so: Nach aussen lasse ich es nicht so zu, oder ich zeige es weniger.

Aber hier drinnen, in diesen vier Wänden … das Zimmer sieht so aus, als hätte er gerade eben noch mit all den Autos und Sachen gespielt.

Genau.

Es ist alles noch sehr präsent – das Gegenteil von Verdrängen, würde ich sagen.

Ja. Genau. Es ist so.

Ist das etwas, das du auch sagen würdest, wenn du zurückschaust – jetzt bald zwei Jahre später –, dass diese Präsenz wichtig ist? Oder wie erlebst du das?

Es sind zwar fast zwei Jahre vergangen, aber für mich fühlt es sich nie wie zwei Jahre an. Es fühlt sich viel kürzer an. Alles ist immer noch sehr präsent, auch wenn ich gewisse Dinge schon vergesse. Und das tut mir weh. So Kleinigkeiten. Ich schaue mir zum Beispiel schon lange keine Videos mehr von ihm an. Das geht einfach nicht.

Aber direkt nach dem Tod ging es noch besser? Und jetzt gar nicht mehr?

Ja, genau. Irgendwie ja. Mit solchen Sachen wird es schwieriger. Ich muss mir Zeit lassen.

Auch hier mit seinem Zimmer?

Ja. Für mich sind vor allem die Kleider schlimm. Das ist das Härteste. Die Spielsachen weniger. Ich weiss nicht, warum. Die Autos machen es mir weniger schwer. Ich freue mich sogar, wenn Eleni mit ihnen spielt. Sie hat hier oft gespielt. Das Bett steht jetzt anders, wir haben es umgebaut. Aber es bleibt immer schmerzhaft. Das wird es immer sein. Man macht sich manchmal die Illusion, dass es leichter wird – aber es verändert sich einfach ein bisschen. Im ersten Jahr war ich völlig im Schock. Im zweiten Jahr realisierst du wirklich, was es heisst: dass die Liebe bleibt – und der Verlust auch. Und dass du damit leben musst. Oder lernen musst, damit zu leben. Und trotzdem sind wir alle noch da. Wir machen weiter. Und wir haben die Trauergruppe. Die hilft uns sehr – mir vor allem. Wir sind nicht daran zerbrochen.

Hast du dir mal Sorgen gemacht?

Nein. Ich weiss nicht, warum. Das habe ich nie. Irgendwie hast du das Gefühl, dass dich das aus der Bahn wirft. Aber dann: nein, das hatte ich nicht. Ich hatte nie das Gefühl … ich will nicht mehr leben, aber irgendwie …

… irgendetwas, das dir Kraft oder Energie gegeben hat, um weiterzumachen? Einfach einen Tag nach dem anderen nehmen?

Grundsätzlich denke ich schon, dass es davon bestimmt wird, wie du bist. Ich bin ein positiver Mensch. Das hilft natürlich. Wenn du ein negativer Mensch bist … ja, dann ist es noch viel schwieriger. Nein, „negativ“ ist auch das falsche Wort. Aber für solche Menschen ist es sicher viel härter zu ertragen als für jemanden, der eher positiv ist. Es gibt ja nichts Positives am Tod eines Kindes – das darf man nicht falsch verstehen. Aber ich denke auch, das Umfeld ist sehr wichtig. Dass Leute da sind, die tragen, die dir das Gefühl geben: Wir sind für dich da, egal was ist. Dass du weisst, du hast jemanden. Aber sonst kann ich eigentlich nicht sagen, dass es etwas Spezielles gibt.

Wenn jetzt plötzlich eine Kollegin zu dir kommt, der etwas sehr Ähnliches passiert ist wie dir – ihr ist gestern das Kind im Spital gestorben, auf eine ähnliche Art und Weise. Und sie ist komplett unter Schock, völlig neben den Schuhen, und sie fragt dich: „Was kann mir helfen?“ Was würdest du ihr sagen?

Dass sie Leute hat, die wirklich bei ihr sind. Leute, die zu ihr nach Hause gehen, ihre Sachen erledigen, einkaufen, waschen, das Nachtessen machen. Das hat mir am Anfang sehr geholfen. Ich hätte mir das teilweise sogar noch etwas mehr gewünscht – auch von der Familie, von meinem Vater oder von Phippus Vater. Dass sie in den praktischen Dingen präsenter gewesen wären: einkaufen, waschen, kochen. Genau das finde ich enorm wichtig. Mir hat das sehr geholfen. Ich habe gemerkt, dass ich nicht alleine bin, weil man ja gar nicht richtig denken kann. Solche Dinge sind sehr wichtig. Und dann …

… eine Trauerbegleitung, oder einfach eine Person, die sich auskennt, die einen an der Hand nimmt?

Ja. Ich hätte mir von Anfang an gewünscht, dass jemand da ist, der stützt, der leitet, der Möglichkeiten aufzeigt, der Mitgefühl hat, der einen in die Arme nimmt. Ja.

Hattet ihr ärztliche Unterstützung? Wart ihr krankgeschrieben am Anfang oder einfach krankgemeldet?

Ein Arzt hat uns krankgeschrieben, der Hausarzt. Ich habe ihn angerufen und musste gar nicht viel erklären. Ich hätte sicher auch noch länger krankgeschrieben sein können. Aber das war nicht das Problem. Ich weiss nicht, wie mein Arbeitgeber reagiert hätte, wenn ich viel länger ausgefallen wäre. Ich bin relativ schnell wieder arbeiten gegangen. Ein halbes Jahr wäre wahrscheinlich schwierig gewesen, ich weiss es nicht. Bei mir wäre es vermutlich kein grosses Problem gewesen, ich glaube, er hätte Verständnis gehabt und es akzeptiert.

Nach zwei Monaten bist du wieder arbeiten gegangen, hast du gesagt.

Ja. Aber eigentlich war es zu früh. Jetzt im Nachhinein weiss ich nicht genau – irgendwie habe ich das Gefühl, ich hätte wirklich noch warten sollen.

Was hättest du in dieser Zeit gemacht?

Ja, das ist die andere Frage. Vielleicht … ich weiss es nicht. Irgendwie hilft dir das Arbeiten ja trotzdem auch.

Oder wärst du einfach länger in seinem Zimmer gesessen?

Ja. Wenn du mich jetzt so fragst, weiss ich auch nicht genau, was ich in diesen zwei Monaten gemacht habe. Ich war einfach da und habe für Eleni geschaut. Aber nichts Spezielles, nicht dass ich stundenlang draussen gewesen wäre. Ich hatte regelmässig Termine bei der Trauerbegleiterin. Und der Fokus war natürlich stark auf Eleni, weil du willst, dass es ihr gut geht und dass sie keinen Schaden davon nimmt.

Ich hätte vielleicht noch einen Monat länger zu Hause bleiben und erst dann wieder anfangen sollen. Mit allem würde ich mir heute mehr Zeit lassen. Da ist es wichtig, dass du jemanden hast, der dich berät oder dir Tipps geben kann. Jemanden, der dich unterstützt in all diesen Fragen – bei den Dingen, die dann kommen: die Beerdigung, was du willst, wie du es willst. Dass einfach jemand da ist und du dich nicht um alles selber kümmern musst. Das finde ich wichtig.

… Ich glaube, wir sind mehr oder weniger durch. Oder hast du das Gefühl, dass es noch etwas gibt, das du hinzufügen möchtest?

Nein, ich glaube nicht. Oder es gibt …

… noch irgendetwas?

Nein. Das darf einfach nicht sein, so etwas. Wenn man denkt: Jetzt sitzen wir hier in Henrys Zimmer und sprechen über seinen Tod.

Das ist auch nicht das, was man sich vorstellt, dass so etwas passiert. Oder passieren kann.

Nein, das denkt man nie im Leben. Ja, dieser Tod … das ist so surreal. Man kann es gar nicht richtig fassen.

… und trotzdem ist es passiert. Und kann passieren.

Und passiert. Genau. Und es gehört bei gewissen Menschen einfach zum Leben. Leider. Andere haben noch nie jemanden verloren, nicht einmal eine Grossmutter. Keine Erwartungen haben, dann kann man nicht enttäuscht werden. Nein, nein, es ist alles gut. Ist ja nicht so schlimm. Ja, das bin schon ein bisschen ich.

Nicht zur Last fallen bei anderen.

Ja. Ich bin sehr konfliktscheu und harmoniebedürftig. Ich gehe Konflikten lieber aus dem Weg, auch wenn es vielleicht besser wäre, etwas direkt zu sagen. Aber dafür ist die Therapie natürlich auch gut. Eigentlich täte es jedem gut, irgendwann zu einem Psychiater oder in eine Therapie zu gehen. Jeder hat sein eigenes Thema. Und dein Leben vorher, deine ganze Geschichte, formt dich ja auch.

Trotzdem ist genau das ja massgebend. Man hat sein ganzes Leben gelebt, und das hat einen zu dem gemacht, was man ist – die Kindheit, der Umgang mit den Eltern, die Partnerschaft. Und dann kommt plötzlich dieser Tod. Wie man damit umgeht und was das mit einem macht, ist ja durch die eigene Geschichte bestimmt. Und man muss nach so einem Erlebnis – wie du vorhin gesagt hast – lernen, damit zu leben, weiterzuleben. In einer Therapie lernt man, wer man ist, warum man so geworden ist und warum man so funktioniert, wie man funktioniert. Das kann sehr hilfreich sein, um damit umzugehen.

Genau, ja. Und ich denke, so eine Geschichte würde auch nicht jeder verkraften. Und es trifft auch nicht alle gleich. Ich kenne eine Mutter, die in der Psychiatrie war, die jahrelang Medikamente nehmen musste. Sie hat ja auch noch Kinder. Da frage ich mich schon: Warum ist das bei mir nicht so? Oder warum ist es für sie so extrem? Es ist ja immer extrem – ich kann es gar nicht in Worte fassen. Und ihr macht es ja auch gut. Ich meine, ihr seid ja auch noch da und kämpft irgendwo, weisst du?

Wir müssen auch lernen, weiterzuleben.

Genau, wir müssen weiterleben.

Bei mir ist es so: Therapie ist für mich etwas ganz Entscheidendes. Aber schon vorher habe ich gemerkt – vielleicht vor sechs, sieben, acht Jahren –, dass ich mich mit meiner Vergangenheit auseinandersetzen muss, weil es sonst nicht gut kommt. In dieser Zeit ist dann meine Tochter gekommen und später gestorben. Genau dort habe ich gemerkt, wie wahnsinnig unterstützend diese professionelle Auseinandersetzung für mich ist.

Das Professionelle vor allem auch, finde ich.

Ja, für mich ist es sehr wichtig, dass es professionell ist. Es ist analytisch, es wird in gute Worte gefasst, und es ist unglaublich erhellend. Man versteht plötzlich so viel über sich selbst. Aber der Austausch mit dir oder mit anderen, die ihre Kinder verloren haben – das kann das natürlich nie ersetzen.

Niemals.

Aber es ist komplementär – beides gehört dazu.

Und eigentlich könnte jeder einmal professionelle Unterstützung brauchen. Ich wäre sonst nie zu einem Psychiater gegangen, nie. Und eigentlich hätte ich es schon vorher nötig gehabt. Wenn du so drin bist … und selbst wenn Henry noch leben würde, mit der Krankheit – das war ja das Schlimmste für uns. Wenn ich jetzt zurückschaue, denke ich: Nein, es war trotz allem wunderschön. Aber in dem Moment siehst du das nicht. Die Krankheit war für uns das Schlimmste. Und jetzt sage ich: Der Tod ist das Schlimmste. Aber vorher ist dir das nicht bewusst. Wenn Henry noch da wäre … ich weiss auch nicht, ob es gut gekommen wäre. Wir waren so auf Henry fokussiert. Für mich gab es nur noch Henry. Alles andere war mir ziemlich egal. Für mich war das das Wichtigste.

Mit allem anderen meinst du dich, dein Leben, dein Job, deine Partnerschaft …?

Studium, Partnerschaft, Freunde, Job – alles. Für mich war Henry meine Lebensaufgabe geworden. Ich hatte das Gefühl, Henry würde einmal ein Pflegefall sein. Klar, dann hätte ich mein Leben lang zu ihm geschaut. Vielleicht hätte ich sogar eine Pflegeausbildung gemacht.

Aber es war deine Aufgabe.

Ja. Aber ich hatte das Gefühl, es wäre nicht extrem viel gewesen. Ich hätte wahrscheinlich … ich weiss es nicht … gar nicht gemerkt, wie viel es wirklich ist. Aber ja.

Du sagst, es wäre vielleicht hilfreich gewesen, wenn du damals schon …

… eine professionelle Sicht auf das Ganze …

… gehabt hättest.

Ja. Wenn man damals schon nach Unterstützung geschaut hätte. Als die Diagnose kam, hat sie uns den Boden unter den Füssen weggezogen.

Und das finde ich an eurer Geschichte auch so wahnsinnig – dass die Diagnose einfach so überbracht wurde. Wie wenn man sagen würde: Die Tochter muss die Mandeln rausnehmen. So beiläufig.

Genau. Ja. Ich weiss nicht … der Arzt hat gesagt, es sei schlimm. Und ich habe gesagt: Hauptsache, wir können etwas dagegen machen. Ich meinte damit, dass man etwas tun könne. Ich wusste ja nicht, dass es unheilbar ist.

Er hat das nicht so gesagt?

Nein, er hat wirklich nichts gesagt. Ich weiss nicht, ob er es selbst nicht gewusst hat. Ja … es wäre sicher gut gewesen, wenn man das anders hätte machen können.