La storia di Vanessa

Elena: Benvenuti al «ultimo Stündli». In questo podcast parliamo della morte, perché fa parte della vita e perché ci tocca. Mi chiamo Elena Ibello. Questa puntata è un po’ speciale. È la registrazione di una conversazione dal vivo con Christina Häberli e Angelo Berwert, che ho avuto il piacere di condurre durante una formazione per il personale della Rodtegg a Lucerna. Vi presento brevemente entrambi. Angelo ha 31 anni. Lavora nella Fondazione Brändi come capo gruppo meccanica e carpenteria. Quando avevi cinque anni, ti è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta. Sono seguiti trattamenti con diverse chemioterapie. La tua situazione è migliorata inizialmente. A otto anni c’è stata una recidiva. I trattamenti sono ricominciati da capo, ma la chemioterapia non ha più funzionato. Poi tu, Angelo, sei venuto a Basilea all’Ospedale universitario pediatrico di Basilea (UKBB) per la radioterapia e il trapianto di cellule staminali. Grazie alle cellule staminali del sangue di tuo padre, hai superato la malattia. Dopo questi molti anni difficili di malattia, sono rimaste cose che ci sono ancora oggi. Tra queste ci sono molti cambiamenti con cui devi ancora vivere oggi, e naturalmente ricordi che ti segnano. Mi hai detto nel colloquio preliminare che oggi puoi fare tutto. Angelo lavora, fa sport, e questo ovviamente non è scontato. È bellissimo che tu sia qui oggi. Grazie mille. Siamo molto felici. Benvenuto, Angelo. Christina è infermiera professionale e dirige, come tutti sanno, qui alla Rodtegg il reparto infermieristico. Ha 57 anni, vive in coppia da 37 anni ed è madre di una figlia. Sua figlia Vanessa ha ricevuto la diagnosi di leucemia linfoblastica acuta già da neonata. Dopo di che la tua famiglia ha vissuto dieci anni da terapia a terapia, si può dire più in ospedale che a casa. Dopo il suo decimo compleanno, Vanessa è morta a casa, accompagnata dai genitori. Dal 2011 al 2015 Christina è stata presidente dell’aiuto bambini con cancro della Svizzera centrale. Grazie di cuore, Christina, per aver parlato oggi qui della tua storia, della tua famiglia e della perdita. Angelo, quando eri così gravemente malato, eri ancora molto piccolo. Cinque anni, come abbiamo sentito prima. Avevi in qualche modo consapevolezza di quanto fosse grave la tua situazione?

Angelo: No. Quando, come ho detto, sono ammalato a cinque anni, non l’ho davvero realizzato. Ero ancora troppo piccolo per capire tutto. È stato semplicemente così che improvvisamente ero in ospedale e venivo curato. Più o meno subito mi hanno detto che non sarei potuto tornare a casa tanto presto. Ma non mi sono fatto pensieri su quanto sarebbe durato o su quanto fosse grave tutto.

Elena: Come hai vissuto la quotidianità in quel periodo? Te lo ricordi ancora?

Angelo: Sì. Della prima volta, quando avevo cinque anni, non ricordo molto. Probabilmente ho dimenticato molto o forse rimosso. È stato un periodo duro, ma anche bello, perché mia madre era ogni giorno in ospedale. Era con me, dormiva da me e mi accompagnava praticamente sempre. Probabilmente è per questo che il contatto con mia madre è diventato così stretto. Questo legame forte è sicuramente stato segnato da tutto ciò.

Elena: E lo è ancora oggi?

Angelo: Sì, lo è ancora oggi.

Elena: Mi hai raccontato nel colloquio preliminare qualcosa che mi ha molto colpito. Da adolescente, quando hai iniziato l’apprendistato, ti sei accorto che potevi iniziare la formazione professionale contemporaneamente ai tuoi compagni di scuola. Perché è stato così speciale per te?

Angelo: Perché durante la scuola ho saltato abbastanza spesso, soprattutto alla scuola primaria. Avevo comunque un contatto con gli altri bambini. Grazie a un’insegnante molto brava alla scuola primaria, però, non ho mai dovuto ripetere una classe. Ogni mercoledì pomeriggio mi portava i compiti all’ospedale pediatrico di Lucerna. Se volevo, potevo farli. Se non volevo, non dovevo. Era davvero volontario. L’intera classe faceva sempre disegni, scriveva libri o scriveva nel mio libro degli amici. La mia insegnante me li portava. Grazie alle sue visite del mercoledì, avevo ancora un po’ di contatto con i miei compagni.

Elena: E più tardi sei riuscito a reintegrarti.

Angelo: Esatto.

Elena: È bellissimo. Christina, cosa ti passa per la testa quando senti quello che racconta Angelo?

Christina: Conosco naturalmente la storia di Angelo. Ci conosciamo bene o abbastanza bene, e conosco molto bene i suoi genitori. È anche qualcosa che ho vissuto con mia figlia. Lei non era così inserita a scuola, perché non ha potuto davvero iniziare. All’ospedale pediatrico c’era la scuola al mattino al piano di sopra. Ma non poteva sempre partecipare. Quando si parla di scuola e di contatti sociali con altri bambini, devo dire che per lei non c’era davvero nulla. Non aveva amiche o amici di scuola.

Elena: Non poteva proprio nascere.

Christina: Sì. Non era possibile.

Elena: Angelo, come gestisci personalmente la tua storia, questa lunga storia che contiene anche molte cose difficili? A volte i ricordi ti pesano?

Angelo: Sì e no. Gestisco tutto molto apertamente. Se qualcuno mi chiede, ne parlo volentieri. Ma non vado io da solo verso le persone a dire che sono stato gravemente malato e vicino alla morte. Non porto questo agli altri così. Ma se qualcuno mi chiede e mostra interesse, parlo molto volentieri di questo tema.

Elena: Cosa ti ha dato speranza?

Angelo: Tutta la famiglia, che era per lo più dietro di me. Avevo anche sempre visite da tutta la parentela. Venivano davvero persone molto diverse, anche quelle che forse vedevo solo una volta all’anno. Venivano a trovarmi, anche se in parte, anzi per la maggior parte, non avrebbero dovuto. Ma so che queste persone c’erano. Mi portavano cose e volevano vedermi. È stato molto significativo e anche apprezzato.

Elena: Questo ti ha sostenuto. I tuoi genitori erano, come dici, anche molto spesso con te, soprattutto tua madre. Come sono stati gli anni della malattia per i tuoi genitori?

Angelo: Me li immagino molto, molto difficili. Sicuramente per la mamma. Il papà aveva un’attività propria e lavorava sempre dalla mattina alla sera. Veniva in ospedale solo dopo il lavoro per farmi visita. La mamma era ovviamente praticamente ventiquattro ore su ventiquattro con me. Se le chiedo qualcosa oggi, conosce davvero ogni dettaglio. Credo che sia in parte un istinto materno. Le madri percepiscono tutto in modo diverso da me. È stato significativo.

Elena: È un aspetto che conosci molto bene, Christina. Vanessa aveva sei mesi quando è arrivata la diagnosi. Hai detto che come professionista già durante gli accertamenti avevi abbastanza rapidamente intuito in quale direzione potesse andare. Con le tue conoscenze lo avevi quindi in effetti abbastanza bene previsto. Cosa ti ha fatto?

Christina: Prima di tutto ero madre e non professionista. Quando in questo studio medico mi hanno detto che c’era qualcosa che non andava nel sangue e che dovevamo andare subito all’ospedale pediatrico, questo mi era ovviamente molto familiare come professionista. Molto familiare. Poi mi hanno detto o ci hanno detto che c’era qualcosa, ma che dovevano ancora fare una puntura lombare. Potevano farla solo il giorno dopo. Per me era chiaro. E il momento in cui è stato confermato dopo questa puntura lombare è stato come perdere il terreno sotto i piedi in una frazione di secondo. I pensieri si accavallano. Ti viene tolto il ruolo di madre, sei determinata dall’esterno. Tutto sparisce improvvisamente. Tutta la pianificazione sparisce. Christa lo ha detto molto bene stamattina. La pianificazione nella vita è un’altra cosa. E con un bambino ancora di più. È sparito.

Elena: Questo è l’essenziale.

Christina: Rimane solo la paura. Sei oltre il cento per cento. Non puoi più sentire nulla. Sei semplicemente molto giù.

Elena: Non c’è più una pietra sopra l’altra. Da quel momento eri praticamente più o meno giorno e notte con tua figlia in ospedale. E così è andata avanti per anni. Quali ricordi hai di quel periodo?

Christina: Per me era estremamente importante poter restare con mia figlia. Era l’unica energia che avevo, restare con il mio bambino. Era semplicemente importante. Molto importante. E questo era possibile, in ogni ospedale. A Lucerna, a Zurigo, a Tubinga. I genitori potevano restare, ed era molto prezioso. Forse anche, Angelo lo sa, le terapie allora duravano molto più a lungo in ospedale rispetto a oggi. Oggi si torna a casa molto velocemente. Allora si restava mesi di seguito in ospedale. Davvero mesi di seguito.

Elena: Volevo proprio chiedere, quanto spesso eravate a casa con Vanessa?

Christina: Si tornava a casa e si tornava indietro. Appena eravamo a casa, spesso arrivava già la prossima infezione. A volte durava solo mezza giornata, poi ricominciava a causa dell’aplasia dopo la chemio. Poi si tornava in ospedale e si era in isolamento. Nessuno poteva venire. E quando veniva il papà, era molto mascherato. Dovevamo indossare camici e maschere. Era così.

Elena: È un’immagine che ti è rimasta del passato, che dovevi sempre tornare, che eri a casa e poi di nuovo in ospedale?

Angelo: Sì, molto presente. Quello che non dimenticherò mai soprattutto è stato Natale, il 24 dicembre. Mi dissero che potevo festeggiare il Natale con la famiglia. Appena ero a casa, arrivò di nuovo un crollo, un’infezione, e dovevo tornare dentro. Non passarono due ore che ero di nuovo in ospedale. Sono cose per cui a un certo punto dissi che in realtà non volevo più tornare a casa. Non volevo più tornare a casa se dopo mezza giornata o a seconda dei casi dovevo tornare in ospedale. Dissi che volevo restare solo in ospedale. Lì mi sentivo meglio.

Elena: Era possibile?

Angelo: Sì, era possibile.

Elena: Christina, più tardi si trattò di un donatore di cellule staminali. So che ora saltiamo molte cose importanti, ma fu anche una tappa importante. Si iniziò a cercare un donatore di cellule staminali ematiche. Ma fu molto difficile. Purtroppo nessuno fu trovato. Hai poi donato le tue cellule staminali due volte. Purtroppo nemmeno questo ha funzionato. Quello che mi interessa in quel periodo, tra l’altro, è come gli specialisti comunicavano con voi. Come si parlava delle possibilità terapeutiche?

Christina: Siamo stati ben informati e abbiamo naturalmente ricevuto un piano. Andava secondo un piano di studio. Ricevetti questo piano di studio all’inizio. All’epoca era il primo piano di studio per bambini, si chiamava Interfan 99. Non si poteva dire molto. Sul piano di studio, che ora mi torna in mente, c’era disegnato a un certo punto qualcosa come una rotellina. Poi c’erano due percorsi diversi. Uno passava sotto, l’altro sopra. Quale direzione prendere veniva sorteggiata a Berlino, da dove veniva il piano di studio. Lì si decideva se il bambino prendesse il percorso inferiore o superiore a causa di certe infezioni o altre circostanze. Sapevo già in anticipo che su uno di questi percorsi, a causa di questa chemioterapia, avremmo dovuto andare in terapia intensiva, con intubazione e tutto. Non volevo che lei dovesse prendere quella strada. Lo dissi anche in anticipo. Non avremmo preso quella strada con quel medicinale. Il medico era un buon medico, ma la sua reazione arrivò molto rapidamente. Disse che non ero io a dover decidere. Se volevo decidere, bisognava vedere, forse allora c’era anche la KESB. Ero lì e pensavo di essere completamente sotto tutela e di non poter dire nulla. Non avevo voce in capitolo.

Elena: Forse dobbiamo ancora collocarlo temporalmente. In che anno era?

Christina: Era ...

Elena: Circa.

Christina: Forse il 2002.

Elena: Quindi ancora prima della revisione della legge sulla protezione degli adulti.

Christina: Sì.

Elena: Eppure. Sapevi cosa l’aspettava e volevi risparmiarglielo, o a tutti voi. E non potevi.

Christina: Volevo continuare a curare secondo il piano. Non è che avessi detto che non avremmo fatto il piano, o che avessi interrotto il piano.

Elena: Volevi solo un percorso diverso.

Christina: Esatto, il percorso senza quel medicinale che aveva creato problemi.

Elena: E come si parlava del fatto che poteva anche finire in modo fatale? Non so se ne hai ricordi. Quanto chiaramente è stato comunicato durante la terapia?

Christina: All’inizio ci fu detto un numero, venticinque per cento di possibilità di sopravvivenza. Se si immagina una torta, è un quarto. E non è niente. Si vuole tutta la torta. Lo sapevamo quindi. Dovevamo anche firmare continuamente dei documenti. Che ero d’accordo che lei ricevesse una chemioterapia e che poi forse non avrebbe mai potuto avere figli. O che un secondo tumore potesse comparire nella sua vita. Bisognava firmare molti documenti. Sì.

Elena: E da voi? La possibilità che la terapia non funzionasse e che finisse, che la tua vita finisse, era un tema?

Angelo: Per me meno. Era un tema, ma non l’ho realizzato. La mamma lo racconta ancora oggi, o i miei genitori lo raccontano. Come dice Christina, è stato comunicato, e c’erano moduli da firmare. Ma non l’ho realizzato. Lo so solo ora, a posteriori.

Elena: Sì, certo, eri anche molto piccolo. Ma che venga comunicato è una cosa. Ci sono state anche conversazioni? Ci si prendeva tempo, ci si sedeva insieme?

Christina: Avevamo una psicologa oncologica. All’epoca c’era davvero una psicologa oncologica molto brava. Veniva sempre da Vanessa e da noi genitori. Ma si conosceva quel numero.

Elena: Voi due avete, si è sentito un po’, soprattutto tu Angelo, un rapporto molto stretto con la famiglia d’origine. Anche tu, Christina, con i tuoi fratelli e sorelle. Come hanno affrontato le vostre famiglie la cosa? Come ha affrontato la tua famiglia la malattia di Vanessa?

Christina: È stato uno shock per tutti noi. Per tutti noi, per i miei fratelli e sorelle, per i miei genitori. Era il primo nipote, il nipote molto desiderato, la nipote molto desiderata. È stato difficile. È stato difficile da capire e anche da accettare. Ma devo dire che la mia famiglia ci ha tolto tutto dalle spalle. Non ho dovuto preoccuparmi a casa. Non ho dovuto pensare se il mio partner avesse qualcosa da mangiare in frigo quando veniva anche in ospedale dopo il lavoro. O se il bucato era fatto, se l’appartamento era pulito. Non ho dovuto preoccuparmene. Loro lo hanno fatto. In quel cerchio familiare c’era anche una molto buona amica e altre due amiche molto vicine a me. Hanno preso tutto loro.

Elena: E come è stato psicologicamente e socialmente? Ti sei sentita anche lì sostenuta? Una situazione del genere isola anche in qualche modo.

Christina: Non potevo assolutamente mantenere contatti sociali. Ero ventiquattro ore su ventiquattro in ospedale, e quando Vanessa poteva tornare a casa, ero ventiquattro ore su ventiquattro a casa. Non avevo più energia né forza. Non era importante per me neanche. C’era solo il bambino, e basta. Questi erano i miei contatti sociali. Ricordo molto bene un 24 dicembre. Non era l’unico Natale in ospedale, ce ne sono stati diversi. Ma a quel Natale nevicava. Vanessa ed io eravamo sole lì. Poi è venuta un’amica, mi ha preso e mi ha detto di venire un attimo, siamo scese rapidamente e siamo uscite insieme. Era circa mezzanotte. Mi è rimasto molto presente fino ad oggi. Credo di non averle mai detto grazie per questo, ma lei lo sa. Il contatto sociale diventa così piccolo, così stretto, che si può contare sulle dita di una mano.

Elena: Mi hai anche descritto nel colloquio preliminare che una situazione del genere ti assorbe completamente. Per anni sei in azione ventiquattro ore su ventiquattro. Inoltre, molte persone nell’ambiente si ritirano da sole perché sono sopraffatte, perché non sanno cosa dirti. Non si trovano parole di conforto adeguate. Quindi si ritirano, perché al massimo si potrebbe ancora mettere il piede in fallo. Com’è stato con le tre amiche che ti hanno sostenuta? Cosa hanno fatto di diverso rispetto alle altre?

Christina: Hanno riconosciuto la mia situazione, la nostra situazione. Questa è una cosa. E l’altra è che mi hanno accettata incondizionatamente, anche così senza forze. Come qualcuno che non può dare nulla. Mi hanno semplicemente accettata. Incondizionatamente. Non l’hanno mai messa in discussione. Per dieci anni non l’hanno mai messa in discussione e non mi hanno mai chiesto nulla. Non quel « vieni, fai, fai questo ». No.

Elena: Sì. Quanto è importante lo scambio con altre persone che vivono qualcosa di simile?

Christina: Lo trovo molto importante. Sono ancora un po’ impegnata con l’aiuto ai bambini con cancro della Svizzera centrale. Lì le persone ti capiscono. Hanno lo stesso tema. Non bisogna spiegarsi. Non bisogna raccontare tutta la storia e dire cosa c’è. Sanno esattamente di cosa si parla, perché hanno una storia simile.

Elena: Sì. Anche tu sei ancora in contatto con persone che erano in ospedale di età simile e con una diagnosi simile. Perché è importante?

Angelo: Come ha detto Christina, in realtà non si perde il contatto, anche grazie all’aiuto contro il cancro che si è ricevuto. Credo che ci siamo incontrati due volte al mese o una volta ogni tre mesi. A Lucerna, tutte le famiglie insieme. Anche medici e infermieri erano presenti. I bambini che erano lì, loro sono… Sapevamo che avevamo tutti qualcosa, ma è stato bello, giocavamo e ridevamo. I genitori potevano scambiarsi esperienze tra loro. Credo che sia molto utile, sia per i genitori che per i bambini. Si rivede anche il medico o l’infermiere che ti ha seguito. È stato anche bello.

Elena: È molto bello poter sentirsi accolti anche più tardi grazie a questo. Esatto. Una cosa è essere sostenuti nella famiglia e nella famiglia allargata. Quello che mi interessa ora, soprattutto Christina, è come Vanessa stessa ha affrontato tutto questo quando è cresciuta un po’. Avete parlato anche della morte?

Christina: Sì, è diventato un tema anche più tardi. Avevamo allora una psicologa, una psicologa oncologica. Ha parlato con Vanessa in modo adatto ai bambini. Ci sono ottimi libri per bambini su questo argomento. Il problema più grande era sicuramente il rapporto stretto con me. Era reciproco. Era la paura. Si vedeva sempre che Vanessa aveva paura di perdermi. È rimasto così fino alla fine. Non voleva fare nulla senza di me. Ma neanch’io senza di lei.

Elena: E a un certo punto è diventato chiaro che Vanessa sarebbe morta. Com’è stato per tutti voi?

Christina: I medici erano molto chiari, molto lucidi. Hanno detto chiaramente che tutte le terapie erano state esaurite. Finito. E tu resti lì. Anche Vanessa era presente. È stato difficile. Era ancora una bambina, ma comunque molto matura. Accettare dopo tutto questo tempo che fosse arrivato il momento è stato molto difficile. Molto difficile. Non abbiamo comunque rinunciato. Anche Vanessa diceva chiaramente: «Mamma, faccio tutto. Papà e noi facciamo questo. Tutto quello che vuoi e tutto quello che volete.» Rinunciare non era un’opzione per noi in quel momento. Così ci siamo informati e abbiamo cercato studi. Abbiamo avuto davvero la fortuna di avere qualcuno, una donna molto brava che conosci anche tu. Ci ha indirizzati a Tübingen, perché lì c’era un medicinale che in Svizzera non era ancora autorizzato. Avremmo potuto andare lì. È stato un periodo duro. Sapevamo che si trattava di un trapianto e che Vanessa doveva entrare in remissione. C’erano già molte cellule maligne. Abbiamo fatto davvero tutto il possibile. Una volta è stato trapiantato, ma quel nuovo medicinale non è mai arrivato. A un certo punto Vanessa stessa ci ha detto che non ce la faceva più. Lo abbiamo accettato. Ci ha tolto questa decisione. A dieci anni.

Elena: E voleva anche sentire da voi che la lasciavate andare?

Christina: Sì. Lo ha chiesto esplicitamente.

Elena: Mhm. Poi siete tornati a casa?

Christina: Sì, siamo tornati a casa. Per noi è sempre stato chiaro. Fin dall’inizio mio marito ed io sapevamo che Vanessa sarebbe morta a casa, se fosse morta.

Elena: È stato un periodo difficile. E allo stesso tempo, forse è una domanda un po’ assurda, è stato anche qualcosa di bello averla così a casa e passare insieme ancora una volta gli ultimi momenti?

Christina: Sì, è stato davvero bello. Abbiamo passato un bel periodo insieme. Oggi, dopo molti anni, consideriamo quel tempo molto prezioso. Non avrei potuto immaginare altro che far morire mio figlio a casa. Ma si spera fino alla fine. Che accada un miracolo.

Elena: Come sei riuscita a salutare Vanessa?

Christina: Probabilmente è stato un lungo processo già prima. Poteva dire cose così mature. Sul momento probabilmente non lo si vede quando si percorre questa strada. Ma col senno di poi se ne prende coscienza. Ha fatto bene.

Elena: Avete vissuto questo, Elena, in quel periodo finale, quando Vanessa è morta?

Angelo: Sì, l’abbiamo vissuto. Il buon contatto c’era ancora. Si comincia allora anche a riflettere. Sono tornato a casa e mamma ha detto: «Vanessa è morta.» Poi si pensa al periodo significativo che si è vissuto insieme. In ospedale, vicino all’ospedale, al telefono. Fa paura, e bisogna dire che si è fortunati a essere ancora qui. Non è scontato.

Elena: Questo agisce su più livelli. Da una parte c’è la perdita di Vanessa e dall’altra la consapevolezza che non è scontato stare bene. Voi (Angelo) avete potuto partecipare anche al rituale d’addio? È stato qualcosa che avete fatto insieme?

Christina: Sua madre era sicuramente presente. Nel corso degli anni si era naturalmente sviluppata anche un’amicizia.

Elena: Se posso, vorrei fare ancora qualche domanda. Come è andata avanti dopo? Vanessa è morta. Probabilmente per voi il mondo si è semplicemente fermato all’inizio. Allo stesso tempo, tu avevi, voi avevate un ambiente che in qualche modo ha iniziato a reagire.

Christina: Com’è stato? Bisogna proprio dire che il mondo si ferma. È mattina, è sera, è mattina, è sera. Per me è andata così sicuramente per un anno intero. Te l’ho già raccontato. Non potrei dire cosa ho fatto in quell’anno. Non lo so. Mio marito andava a lavorare, qualcuno doveva guadagnare soldi. Ma non ne ho idea. C’erano sempre persone intorno a noi, e per me era molto difficile quando qualcuno diceva che sarebbe stato meglio se lei potesse morire. In quel momento pensavo solo no. Come si può dire? Come si può dire che è meglio morire? È meglio vivere. Solo molto più tardi ho riflettuto sul perché le persone dicano certe cose. Perché si dice che è meglio se qualcuno non deve più soffrire? Lo si sente spesso. Le persone sono semplicemente impotenti. Non sanno cosa dire.

Elena: Sì, un’espressione di impotenza. E fa sempre molto male.

Christina: Sì, fa solo male.

Elena: Cosa ti ha fatto bene?

Christina: In termini di reazioni? Persone che erano semplicemente lì. Che non mi chiedevano nulla e non si aspettavano nulla. E sono tuttora, anche dopo questi dieci anni, le stesse persone. La mia famiglia e le mie tre amiche.

Elena: Anche per i tuoi genitori è stato probabilmente difficile parlare della malattia. Hai notato qualcosa a riguardo? Come stavano i tuoi genitori in tutto questo periodo, in qualche modo in seconda linea?

Angelo: In realtà non ho notato molto allora. Soprattutto a cinque anni, a otto era un po’ diverso. Ma come ha detto Christina, gli amici sono importanti, quelli che stanno dietro le quinte. Dai genitori o altrove. Persone che ti sostengono e si occupano della casa. Come hai detto tu, la gente andava a fare la spesa e faceva le faccende domestiche. Mio fratello poteva stare con una famiglia ospitante in quel periodo, se si può dire così. Non è scontato. Ma per queste persone era sempre scontato in quel momento. Mio fratello poteva andare da questa famiglia ogni mercoledì pomeriggio, quando non c’era scuola, e lì veniva sempre ben curato. Quasi 24 ore su 24. La gente chiamava o diceva che se potevano fare qualcosa, bisognava dirlo. Non bisognava pulire, non fare la spesa, niente. Avrebbero fatto tutto loro. E così si viene sostenuti.

Elena: Qualcosa di importante, sia durante la malattia che dopo nel lutto, vero? Questo sostegno è rimasto anche nella tua famiglia durante il lutto?

Christina: Sì. Anche se naturalmente hanno sofferto tanto quanto me o mio marito.

Elena: Con il proprio lutto, naturalmente.

Christina: Erano occupati con il proprio lutto. E devo dire che ho avuto abbastanza presto una psicologa personale. Mi ha accompagnata per anni, fino a poco tempo fa. Più tardi è cambiato, era più una supervisione. Ma lei c’era.

Elena: Come coltivate oggi il ricordo di Vanessa?

Christina: Abbiamo una bella tomba di famiglia con un angelo di marmo bianco pazzescamente bello. Possiamo andarci tutti. Abbiamo i nostri rituali. Per me è chiaro che non lavoro mai al suo compleanno. Non lavoro mai nemmeno nel giorno della sua morte. Sono cose che manteniamo.

Elena: Cosa diresti se qualcuno ti chiedesse quanto dura un tale lutto?

Christina: Dura sempre. Ci si imbatte in cose che ti ricordano, e allora subito qualcosa torna. Ma è diverso. È diverso, e si impara a gestirlo meglio. Ma dura a lungo. Come ho detto, non ho ricordi di un anno.

Elena: Mm. Ancora una domanda, Christina, piuttosto generale. Cosa serve alle famiglie che vivono un tale lutto? Nella società, sul posto di lavoro, nell’ambiente personale.

Christina: Persone che sono semplicemente lì. Persone che possono empatizzare e che accettano incondizionatamente la persona in questa situazione. Normalmente si aspetta spesso qualcosa in cambio. Si dà qualcosa e si pretende qualcosa in cambio. L’essere umano è un po’ così. In questa situazione però è unilaterale. Chi accompagna non può aspettarsi nulla. È così importante avere questo tipo di persone intorno a sé.

Elena: L’incondizionato.

Christina: L’incondizionato. Essere semplicemente lì. Non bisogna dire nulla. Si può anche scrivere un WhatsApp una volta e dire che si pensa alla persona o che si sa che oggi è una giornata difficile. Basta.

Elena: Angelo, sei molto consapevole che la tua storia avrebbe potuto anche finire diversamente. Non so quanto questo segni la vita quotidiana. Hai già pensato a come dovrebbe finire un giorno la tua vita?

Angelo: Sì, non è una domanda facile.

Elena: No, la faccio a tutti gli ospiti. È difficile.

Angelo: Sì. Una fine arriva prima o poi. Per questo motivo ci si occupa, o almeno si dovrebbe occupare secondo me, del tema della morte. Sono consapevole che quel momento arriverà un giorno. Per me non è ancora arrivato. Lo dico così. Ho avuto due volte fortuna, una volta a cinque anni e più tardi con la ricaduta a otto. Si impara ad apprezzarlo. Quando vedo come stanno gli altri, che forse hanno avuto la stessa cosa o qualcosa di simile, devo dire che sono in forma e sto bene. Ci sono alcune piccole cose che mi preoccupano. Ma le porto con me nel mio cammino di vita, le gestisco, ne parlo, e questo mi fa bene. Quindi per me vale: vivi la vita.

Elena: Hai già pensato anche alla tua morte?

Christina: Naturalmente, come probabilmente tutti, vorrei semplicemente poter morire e lasciare questo mondo. Spero che sia ancora un po’ lontano. Ora già godo molto della vita. Probabilmente ha molto a che fare con questa maturità degli ultimi dieci anni. Semplicemente ne godo. Come dice Angelo, vivi la vita. Anche io sono così. Sì.

Elena: Grazie di cuore per queste impressioni. È molto toccante e anche molto pieno di speranza. Vi auguro di cuore a entrambi e naturalmente anche alle vostre famiglie tutto il meglio.