La storia di Valentina & Jasmine

Elena: Benvenuta al «Ultimo Stündli». In questo podcast parliamo della morte, perché fa parte della vita e perché ci tocca. Mi chiamo Elena Ebello. Monica Lonoce ha perso la sua seconda figlia 25 anni fa. Jasmin aveva sette anni, Valentina dieci. Monica, o Mo, ha quindi curato e accompagnato le sue figlie per dieci anni. Ha anche un figlio, che oggi è naturalmente adulto. Ciò che ha particolarmente occupato Mo in tutto questo tempo di malattia e anche dopo la morte delle sue figlie è stato il fatto che nessuno abbia mai parlato con lei della morte. Per questo oggi si impegna affinché si parli apertamente di morire, morte e lutto, ma anche di tutti gli altri sentimenti, e affinché impariamo a gestirli. Ha fatto di questa vocazione la sua professione. Ha fondato la scuola per l’accompagnamento al lutto e nel corso del tempo ha sviluppato un proprio modello con cui persone, adulti e bambini con e senza disabilità, possono esprimere i loro sentimenti. Benvenuta cara Mo, all’«Ultimo Stündli». Sono felice che tu sia con me e che parli con me della morte. Parliamo di tutto ciò che riguarda la morte, e tu sei un’esperta in questo tema, su diversi livelli. Vorrei iniziare dal livello personale. Sei madre di tre figli, vero?

Monica: Sì.

Elena: Tutti adulti.

Monica: Sì.

Elena: Ma due di questi tre figli li hai dovuti salutare molto presto. Non sono nemmeno diventati adulti. Sono le tue figlie gemelle, nate 35 anni fa.

Monica: Sì.

Elena: Come hai vissuto quel periodo? Com’erano le prime settimane con loro due?

Monica: È stata una grande gioia. Erano figli desiderati. Ed è stata una gioia che fossero due. Nostro primo figlio ha solo 18 mesi in più, e io avevo desiderato che tutti i bambini crescessero insieme. Sono nate a Zurigo e sono uscite dall’ospedale con me come bambini sani. I primi mesi con tre neonati sono stati molto faticosi, e non c’era alcun segno che potesse esserci qualcosa che non andava. Si può dire così anche dei primi anni. È stato molto faticoso, ma anche pieno di gioia. Da allora, credo di non aver più dormito per dieci anni. Prima perché erano neonate e avevano molti bisogni, poi a causa di quel lungo, lungo periodo di cura e malattia.

Elena: Mhm. Quando ti sei accorta che qualcosa non andava?

Monica: Ci è voluto davvero un po’ di tempo. All’inizio si notava più a livello motorio. Non riuscivano a stare in piedi bene. Si trattava di resistenza, di forza muscolare, e del fatto che afferravano male le cose. Si manifestavano alcuni fenomeni particolari e strani. All’inizio le abbiamo portate in fisioterapia o in terapia occupazionale. Dicevano che erano gemelle, che ogni bambino si sviluppa in modo diverso, forse avevano solo bisogno di più tempo. Per esempio, non hanno mai gattonato a quattro zampe, ma si sono mosse scivolando sul sedere. Ci è voluto davvero un po’ di tempo prima di iniziare a cercare e a diventare sospettosi. A un certo punto si è pensato che non poteva essere così. Altri avevano già detto prima che qualcosa non andava. Ma come madre volevo crederci fermamente, e ci credevo, che sarebbe arrivato. Ma credo che verso i due anni fosse chiaro che qualcosa non andava. Poi è iniziata un’altra lunga, lunga odissea.

Elena: Mhm. Sì, si sente spesso. Che ci vuole molto tempo prima di sapere cosa c’è realmente e cosa si può eventualmente fare.

Monica: Esatto. Sai, allora non c’era ancora Internet, né Google. Non si poteva fare ricerca. Solo gli ospedali potevano farlo. All’epoca eravamo a Zurigo, nella clinica dell’ospedale pediatrico, dal Prof. Remo Largo. Loro potevano scambiarsi informazioni e fare ricerche in tutto il mondo. Per loro era sicuramente interessante perché erano gemelle e avevano esattamente gli stessi fenomeni. Questo è ovviamente interessante per la ricerca. Ma ci è voluto davvero molto tempo prima che avessimo una diagnosi parziale. Era una miopatia. È una malattia nervosa, o meglio, la guaina delle vie nervose era difettosa. Di conseguenza, le informazioni dal cervello al muscolo e viceversa arrivavano in ritardo o solo parzialmente, il che causava questa debolezza muscolare. Così l’ho capito allora. Allo stesso tempo avevano altri sintomi che non corrispondevano davvero. Oggi si direbbe che erano bambini con una malattia rara, una malattia neurodegenerativa dovuta a un difetto genetico.

Elena: Sì. E era una malattia progressiva?

Monica: Esatto. Sì. Ma nessuno parlava mai di cosa significasse esattamente. E io non chiedevo nemmeno, perché non si sa cosa chiedere. Inoltre si è occupati a gestire la quotidianità. Le terapie sono iniziate, sono arrivate tante cose, e avevamo tre bambini piccoli. Io e mio marito allora avevamo un negozio di pittura. Io facevo anche l’ufficio. Era semplicemente troppo per poter pianificare molto il futuro. E non si poteva googlare.

Elena: Mhm. Forse per capire meglio. Come si manifestava? Le tue ragazze non riuscivano davvero a camminare. Non sentivano.

Monica: Esatto. Ma l’abbiamo scoperto molto più tardi. Solo a sei anni abbiamo scoperto che erano completamente sorde.

Elena: A sei anni?

Monica: A sei anni. Lo abbiamo potuto spiegare solo con il fatto che erano molto sveglie cognitivamente e percepivano l’ambiente con estrema attenzione e vigilanza. Era anche particolare che tra loro avessero una comunicazione propria, come si sente spesso dei gemelli. Con loro era, credo, ancora più marcato. Bastava uno sguardo. Credo che a volte non servisse nemmeno uno sguardo per coordinarsi, se si può dire così. A noi reagivano con grande sensibilità. Per farsi un’idea. Non hanno imparato a camminare. Sono presto finite in carrozzina. Erano molto ipotoniche, cioè deboli agli arti. Era in realtà il contrario di spastiche, cioè di muscolatura contratta. Non riuscivano a tenere le cose né ad afferrarle bene. Loro semplicemente cadevano dalle mani. Fisicamente erano molto compromesse, mentalmente molto sveglie. La grande sfida era la comunicazione con noi.

Elena: Sì.

Monica: Sì, e non hanno imparato a parlare. All’inizio c’erano due suoni, ma sono scomparsi. All’inizio abbiamo avuto davvero la fortuna di trovare Dorothea Lage tramite altre madri che conoscevo a Zurigo. Lei era allora una pioniera in Svizzera della “Comunicazione aumentativa” e naturalmente lo è ancora. È stata la prima che conosco. In Svizzera romanda c’era anche un primo gruppo, ma lei è stata la prima a introdurre la “Comunicazione aumentativa” in Svizzera e, credo, lo fa ancora oggi. Così abbiamo imparato a comunicare in modo supportato. Poi è andata meglio.

Elena: Sì, me lo immagino. Deve essere stata una specie di svolta, no? Com’era prima? Mi immagino cosa significhi essere madre quando vuoi sapere di cosa hanno bisogno i tuoi figli. Vuoi poter interagire con loro, oltre il livello fisico.

Monica: Sì, è davvero diventata una sfida. Più crescevano, più la loro frustrazione diventava visibile. Per fortuna si capivano tra loro, ma noi non le capivamo. E naturalmente era frustrante anche per me, per noi. A un certo punto vuoi sapere più di se hanno fame o sete o se hanno un bisogno fisico. Questo si manifestava in crisi di frustrazione estreme, fino al punto che smettevano di respirare e diventavano blu. Erano così fuori di sé quando non capivamo cosa volessero dire. Questo mi ha davvero scossa e mi ha spinta a cercare. All’epoca, ancora senza strumenti come Internet o computer. La difficoltà era poi insegnarglielo. Avevano già i loro schemi. Anche noi avevamo già sviluppato certe strategie. *Le portavamo in carrozzina davanti al frigorifero, aprivamo le porte e chiedevamo tutto finché non arrivava un cenno del capo. Potevano annuire, lo avevano imparato. Così ricevevamo un segnale e sapevamo che era quello che volevano dire. Ma ci voleva moltissimo tempo. Prima di arrivarci avevano spesso già avuto dieci crisi di rabbia. Poi dovevamo insegnare loro un nuovo schema. Dovevano imparare che ottenevano qualcosa solo se indicavano l’immagine. C’erano tavole con immagini, per esempio di bevande. Doveva indicare l’immagine corrispondente, poteva farlo, e allora gliela prendevamo. È stato un lungo processo. Ci sono voluti circa sei mesi per rompere lo schema precedente e comunicare di nuovo tramite immagini, cioè tramite pittogrammi e foto. Poi è andata davvero molto veloce. Volevano sempre più immagini, la loro raccolta di parole o immagini si arricchiva costantemente. Funzionava molto bene.

Elena: Sì, bello. Come un nuovo capitolo.

Monica: Sì. Senza comunicazione è davvero brutto. Soprattutto quando sono cognitivamente così lucidi.

Elena: Sì, allora è particolarmente frustrante per tutti.

Monica: Sì. E il fatto che non sentissero nulla era qualcosa che ho davvero pensato, non ce ne sarebbe stato bisogno anche di questo. Naturalmente no, ma ha reso tutto estremamente difficile.

Elena: Mhm. E quella era una delle tante sfide che avevi allora nella vita quotidiana. Avevi tre figli, vero? C’era anche un bambino sano, che aveva anch’esso bisogno dei genitori. Dovevi in qualche modo gestire tutta la quotidianità. Più tardi hai scritto diversi libri, tra cui uno che in realtà aveva scritto Valentina, Lettera a Jasmin. Ne potremo parlare un po’ più tardi. Quello che mi ha colpito più volte è che hai anche riflettuto sul fatto che dovevi imparare ad accettare aiuto. Ci conosciamo un po’, e ti credo subito che non ti è stato necessariamente dato naturalmente. [ride] Ma in una situazione del genere è semplicemente impossibile senza aiuto. Come sei arrivata a questo punto? Come hai potuto dire che ora semplicemente serve aiuto?

Monica: Mhm. Bella domanda. Non lo so più esattamente. È iniziato molto presto. Con i tre bambini piccoli, cioè i due neonati e Sandro, che aveva 18 mesi in più, non riuscivo semplicemente a fare altro che occuparmi di loro. All’epoca mio marito mi ha detto, credo, che avrei dovuto chiedere alla nostra vicina se voleva aiutare qualche ora. Erano venuti dall’estero, e avevamo spesso visto che non aveva nulla da fare. Così è iniziato, almeno con un po’ di aiuto in casa. Non avevamo davvero soldi per poterlo pagare. Più i sintomi diventavano gravi e più aumentava il bisogno di assistenza, più aiuto arrivava. I bambini non diventavano più autonomi. Certo, i vicini e la famiglia aiutavano dove era possibile. Ma a un certo punto era chiaro che avevamo bisogno di aiuto praticamente 24 ore su 24. Tutto il supporto possibile doveva essere messo in atto. Poi una volta il servizio di sollievo si è fatto vivo da solo. Per fortuna. Ha salvato la mia vita, o la nostra vita. Una volta alla settimana potevamo alternarci a portare uno dei due bambini a casa di qualcuno, a volte prendeva anche entrambi. Naturalmente non avevamo quel giorno libero, ma facevamo quello che altrimenti non era possibile. Soprattutto potevamo anche fare qualcosa con il nostro ragazzo o semplicemente fare cose che altrimenti non si potevano fare. Più tardi, credo che le ragazze avessero circa quattro o cinque anni quando è diventato davvero intenso, avevamo sempre giovani donne a casa nostra. C’erano varie offerte nell’ambito dell’anno sociale, future educatrici e simili. C’era un posto per l’aiuto domestico, una specie di au pair nel settore sociale. Ci siamo impegnati per avere sempre una giovane donna del genere con noi. Avevano circa diciotto anni, e le nostre ragazze, ma anche il nostro ragazzo, le adoravano. Era come se avessero una sorella maggiore con loro. A volte da ciò sono nate relazioni di lunga durata. Dovevamo davvero accettare aiuto. Non c’era altra possibilità. E abbiamo trovato questo aiuto.

Elena: Mhm. E poi avete notato che era un guadagno per tutti. Anche per le ragazze. Perché potevano creare nuove relazioni.

Monica: Sì. E tutti hanno dovuto imparare la “comunicazione aumentativa”. Hanno dovuto davvero fare molto. Venivano anche in vacanza con noi. D’estate andavamo sempre con le ragazze nel sud Italia dalla mia famiglia italiana. La famiglia aiutava naturalmente anche, ma per le giovani donne era già impegnativo. Non andava bene con tutte, ma la maggior parte si è impegnata moltissimo.

Elena: Mhm. Una bella esperienza, vero? Forse sto un po’ interpretando, dimmi se è completamente sbagliato. Ma probabilmente ci si sente spesso soli in una situazione di vita del genere. E poi scoprire che alle persone piace stare lì.

Monica: Sì. Abbiamo avuto anche molta fortuna con i nostri vicini. Quando guardo indietro, abbiamo avuto davvero molta fortuna. All’epoca ci eravamo trasferiti in un piccolo paesino all’estremità superiore del lago di Zurigo, un po’ in montagna. Era un paesino molto piccolo, e i nostri vicini e molte altre persone ci hanno sostenuto incredibilmente. Da questo punto di vista non eravamo soli. C’è stata una volta una situazione durante le vacanze in cui davvero tutti quelli che ci aiutavano di solito erano via. Non c’era nessuno. È successo così. Mio marito era andato da qualche parte con nostro figlio, in Ticino o in un altro posto. Ero sola a casa con Valentina. Jasmin non c’era più a quel tempo. A Valentina era stata inserita qualche giorno prima una sonda gastrica, una sonda PEG, perché non riusciva più a deglutire. Avevamo deciso così, e ero tornata a casa con lei. All’inizio pensavo che andasse bene così. Era tranquillo, era periodo di vacanze, avevamo tempo, solo noi due. Poi però si è scoperto che soffriva davvero. Poteva solo sedersi senza sentirsi male. Era la prima volta che non riuscivo a metterla giù per cinque o sei giorni. Dovevo stare seduta e tenerla in grembo, altrimenti le veniva la nausea, forse per l’operazione o per questa nuova sensazione nello stomaco. In quei giorni mi sono davvero sentita come se fossimo sole al mondo, abbandonate su un’isola deserta. Ero quasi disperata, ma semplicemente non c’era nessuno. Quei giorni non li dimenticherò mai. È stata, credo, una delle sfide più grandi. Anche di notte. Giorno e notte, per sei giorni di fila circa, fino a quando qualcuno è tornato. E ovviamente non volevo dire a mio marito di tornare, perché Sandro non avrebbe potuto fare le vacanze con lui. Avrebbe dovuto rinunciare di nuovo. È stato incredibile. Noi due sole, come abbandonate in questo mondo. È così che ci siamo sentite. Dopo è andato di nuovo tutto bene. Ma se chiedi della solitudine, in realtà è stata l’unica volta. Altrimenti c’era sempre qualcuno. E molti di loro sono ancora oggi una parte importante della mia vita.

Elena: Quando hai parlato di questa situazione, avevi già fatto un salto temporale piuttosto grande. Parliamone anche. Nel novembre 1996 Jasmin è morta.

Monica: Sì.

Elena: Quanti anni aveva allora?

Monica: Sette.

Elena: Sette. Sì. Era prevedibile per te?

Monica: Sì e no. Circa sei mesi prima dell’evento, prima della sua morte, una notte mi è venuto improvvisamente un pensiero. Se questa malattia fa sì che tutti i muscoli diventino sempre più deboli, mi sono chiesta se il cuore non fosse anche un muscolo. E se i polmoni non fossero anch’essi muscoli. Non lo sapevo. Non ne avevo idea. Nessuno l’aveva mai detto, e nemmeno io avevo chiesto. Nessuno aveva detto che questa malattia avrebbe portato alla morte. Davvero no. Probabilmente è per questo che mi impegno così tanto per le cure palliative e tutto il resto. Perché una notte l’ho capito da sola, e questa consapevolezza mi ha colpito come un fulmine. Ne ho dedotto da sola che questo significava che lei sarebbe morta. Potevo vedere che diventava sempre più debole. Prima riusciva ancora a tenere una forchetta, poi non riusciva più a tenerla. Tutti abbiamo visto che diminuiva sempre di più. La sua condizione fisica si indeboliva, mentre il suo sviluppo mentale diventava sempre più forte. Grazie a questa comunicazione andava molto bene. Faticoso, ma bello. Il deterioramento fisico lo vedevano tutti. Poi mi è diventato chiaro. È stato davvero come se mi fossero cadute le scaglie dagli occhi. Ora dirò qualcosa di molto personale, ma lo dico. Non l’ho detto a nessuno. Non ho avuto il coraggio di condividere la consapevolezza a cui ero arrivata da sola, o che forse mi era stata donata, con qualcuno. Nemmeno con mio marito. Trovavo l’idea che i miei figli potessero morire insopportabile. Per me stessa era quasi impossibile da sopportare, figuriamoci dirlo a qualcun altro. Una parte di questo era sicuramente che mi aspettavo che la gente dicesse che non poteva essere così, come potevo pensarla così. Oppure avrebbero voluto consolarmi. Non l’avrei sopportato. In ogni caso l’ho tenuto per me. E il no significa che non era affatto chiaro quando. Tra un anno, tra dieci anni. Forse sarebbero stati 30 anni invece di 80. Era aperto. E sei mesi dopo è effettivamente successo. Jasmin aveva il raffreddore, ed era davvero colpa dei polmoni. Ha semplicemente smesso di respirare da un momento all’altro. L’abbiamo riportata indietro una volta ancora. Mio marito ovviamente l’ha ventilata. È stato uno shock, un’emergenza, una situazione di shock. È tornata una volta ancora. Ma era davvero chiaro che avremmo dovuto intubarla e non so cos’altro. Dopo questo evento *mio marito ed io abbiamo parlato di cosa avremmo fatto se avesse avuto di nuovo un arresto respiratorio.

Elena: Posso fare una domanda veloce?

Monica: Sì.

Elena: Scusa. Questa conversazione sul fatto se l’avreste intubata o rianimata…

Monica: Sì.

Elena: Quindi ovviamente in ordine inverso. La conversazione sul fatto se l’avreste fatto è avvenuta solo dopo che era già stata rianimata la prima volta.

Monica: Esatto. È successo all’improvviso.

Elena: Perché nessuno aveva mai parlato con il medico.

Monica: E credo che quando si ha un pensiero del genere, lo si mette da parte.

Elena: Naturalmente.

Monica: Non ci pensavo tutto il giorno. Sarebbe stato insopportabile.

Elena: Quando prima hai detto che non l’avevi detto a nessuno, ho pensato che fosse anche indicibile.

Monica: Esatto.

Elena: È qualcosa di…

Monica: È una bella parola, vero? Indicibile.

Elena: Sì.

Monica: Inesprimibile.

Elena: Assolutamente.

Monica: Anche per me stessa, perché non riuscivo ancora a crederci. E potevo anche in qualche modo metterlo da parte. Non ci pensavo giorno e notte. Non devi, non puoi. Ma sei mesi dopo è successo. Allora abbiamo dovuto reagire. È successo a casa, la sera.

Elena: Mhm. Sì, ho chiesto perché penso che sarebbe stato compito dei professionisti.

Monica: Sì, ma nessuno ha mai detto nulla.

Elena: Che per la madre sia indicibile è logico.

Monica: Sì. Nessuno ne ha mai parlato. Non credo davvero che sia successo intenzionalmente o che sia stata una negligenza consapevole. Semplicemente non è mai successo. E noi non abbiamo chiesto. Non potevamo nemmeno informarci, perché ci era stato detto che non si sapeva esattamente cosa avessero i bambini. La diagnosi era ancora un po’ vaga. Credo che allora non l’avessimo nemmeno capita bene. Sai, credo che allora non capissimo davvero cosa significasse esattamente. Solo più tardi mi è diventato improvvisamente chiaro. Dopo la prima pausa respiratoria, questo primo arresto del respiro, mio marito ed io eravamo seduti insieme con la bambina in braccio e ci chiedevamo cosa avremmo fatto se fosse successo di nuovo. Aveva allora sette anni, e a quel punto aveva già sofferto molto, anche fisicamente. Non era bello. Aveva anche molti dolori fisici. E abbiamo detto che avremmo lasciato fare. Se fosse successo di nuovo, non saremmo andati in ospedale con lei. Non aveva più valore né senso. È stata una conversazione molto profonda, buona, ma anche dolorosa. Siamo rimasti con lei. Mio marito la teneva in braccio, e credo che circa mezz’ora dopo sia successo di nuovo. Ne avevamo parlato anche prima con il medico. Era venuto dopo la prima volta e aveva portato ossigeno. Ha detto che avremmo dovuto prendere una decisione se fosse successo di nuovo. Il fatto che non potessi raccontarlo o non l’abbia raccontato me ne sono resa conto molto più tardi. In tutto questo lavoro di elaborazione di questa fase di vita, questi dieci anni, ho davvero vissuto come un dolore il fatto di non aver potuto almeno parlarne prima con mio marito. Io avevo già fatto un processo, ma lui e nostro figlio no. Sono stati confrontati con la morte all’improvviso.

Elena: Quindi nemmeno loro lo sospettavano.

Monica: Non credo. Soprattutto il ragazzo no. E per mio marito… Sai, anche a me è venuto in mente solo una notte. Non andavamo dal medico ogni giorno a chiedere. A un certo punto avevo già detto che le terapie erano sufficienti. Non volevamo più andare da tutti i terapisti possibili e viaggiare per l’Europa per trovare qualcosa. Era così adesso. Erano malati, e avremmo vissuto la vita come potevamo. La morte non è stata il primo tema fin dall’inizio. Quello che voglio dire, ed è anche una parte importante del mio lavoro oggi come esperta o professionista sul tema della morte, è che bisogna nominarlo. Che bisogna parlarne, come fai tu. Non si deve tenere per sé. Voglio dire, ci si ammala se si tiene dentro una cosa del genere. Bisognerebbe poterne parlare, proprio perché è un tabù così grande, in famiglia ovviamente, ma anche nella società. E nessuno di questi medici ha avuto l’idea di sedersi con noi una volta per chiedere se volevamo guardare insieme cosa significasse. Non abbiamo chiesto, è anche la nostra parte. Ma sicuramente è una ragione per cui oggi mi impegno così tanto.

Elena: Mhm. Semplicemente mancava.

Monica: Bisogna semplicemente nominarlo. La realtà è la realtà. Non si può escluderla pensando che così diventi diversa. Dopo quell’esperienza pacifica e anche buona, se così si può dire, quando Jasmin è morta a casa nostra, senza agitazione, senza dramma, senza panico e senza emergenza, abbiamo avuto ancora tre anni prima che morisse sua sorella. Credo che in questi tre anni abbia imparato di più su morire e sulla morte. Prima non avevo alcuna esperienza in merito. Onestamente, pensavamo che Valentina sarebbe morta due o tre giorni dopo Jasmin. Le due erano così simili in tutta la loro storia di malattia e decorso, ma anche in altri aspetti, che a volte facevamo fatica a crederci. Quando una perdeva un dente, l’altra ne perdeva uno mezz’ora dopo. Quando una aveva la febbre, anche l’altra l’aveva mezz’ora dopo. Era quasi come se fossero una persona identica. Naturalmente erano anche diverse. Ma pensavamo che Valentina non ce l’avrebbe fatta. E invece ha vissuto ancora tre anni. In questi tre anni, credo di aver imparato molto, oltre a tutto ciò che riguardava le cure palliative. All’epoca, per noi questo termine non esisteva nemmeno. Oggi so che sono stati dieci anni di cure palliative a domicilio. Ma in questi tre anni si è creata la base di ciò che faccio oggi. Valentina voleva sapere cosa era successo. Non si può dire che volesse sentire, ma voleva percepirlo a modo suo. Sapeva benissimo che anche lei sarebbe morta, e poteva comunicarcelo con la “comunicazione assistita”. Per questo è nato anche il libro «Lettere alla mia sorella del cielo». Voleva parlare ogni giorno di sua sorella — a modo suo — e del fatto che fosse morta. Non potevamo dire che non lo avremmo fatto. Abbiamo dovuto imparare a parlare della morte e del morire, e non solo con le parole. Non potevamo semplicemente usare parole come si farebbe normalmente. Era addirittura più difficile. Dovevamo parlare di morte e morire con una bambina di sette anni, fino al suo stesso addio. Ogni giorno era un dono. Il fatto che abbia vissuto ancora tre anni era già un miracolo. Davvero un miracolo.

Elena: E come ha vissuto la morte di Jasmin? Hai detto che voleva parlarne molto.

Monica: Sì, parlare a modo suo.

Elena: Come stava?

Monica: Era estremamente triste. Pensavamo che non ce l’avrebbe fatta. Non aveva più nessuno con cui comunicare a modo suo. Erano sempre insieme, o quasi sempre. Bastava uno sguardo e tutto era chiaro. Si poteva osservare. Quando ti manca metà di te, è incredibilmente difficile. Pensavamo davvero che non ce l’avrebbe fatta. Jasmin è morta a novembre, e fino ad aprile si trattava solo di rendere in qualche modo la vita quotidiana e la vita di Valentina vivibili. A un certo punto le abbiamo regalato *una bambola particolarmente bella, e l’abbiamo messa accanto a Valentina, nel posto dove Jasmin si sedeva sempre. Con questo aiuto ha ricominciato un po’ a comunicare come faceva sempre con sua sorella. Ha dovuto in qualche modo aprirsi a noi. Era molto legata a sua sorella. Ora era costretta a spostare questo legame su di noi. Noi avevamo avuto un ruolo piuttosto secondario accanto a sua sorella. Soprattutto con suo fratello ha iniziato a costruire una nuova relazione. Da un lato era molto bello, ma anche molto doloroso vedere quanto fosse in lutto. Credo che lì abbia imparato a gestire il lavoro del lutto. Dovevamo farlo. Non potevamo semplicemente parlarne. Dovevamo davvero trovare delle forme per questo. Da lì nasce tutto ciò che offro oggi e che conosci anche tu. Era quel periodo. Ad aprile abbiamo potuto viaggiare a Disneyland Paris con la Fondazione Sternschnuppe. È stata una cosa enorme. Abbiamo iniziato a prepararla prima, con un libretto, con Topolino, Minni e tutti i personaggi che ci sono.

Elena: Era una grande fan.

Monica: Era una grande fan. Quale bambino non è fan di Minni? Poi c’era l’aereo e il fatto che avrebbe volato per la prima volta. L’abbiamo preparata. Lì è successo davvero qualcosa. È stata una grande svolta positiva. Si è resa conto che c’erano ancora cose da imparare. Da allora è stata estremamente interessata al suo mondo. Ma ci sono voluti sei mesi.

Elena: Mhm. Hai detto prima che dovevate organizzare l’addio. Come avete fatto? Cosa avete organizzato?

Monica: Intendi l’addio a Jasmin?

Elena: Sì.

Monica: L’abbiamo avuta a casa, nella bara. La bara è arrivata da noi la mattina dopo, non ricordo esattamente come. Era morta la sera o durante la notte. La mattina dopo la bara era a casa nostra. L’abbiamo sistemata, siamo andati a comprare fiori e abbiamo naturalmente vestito Jasmin con il suo vestitino più bello. Avevamo rose, angioletti e ogni sorta di cose. Era inverno, e abbiamo detto che volevamo tenerla a casa per tre giorni. In Svizzera si può fare. L’inverno ci ha aiutato. Avevamo una terrazza coperta, una specie di veranda, e lì potevamo sistemarla bene e accendere delle candele. Tutto il villaggio è venuto, anche l’asilo. Era già andata all’asilo, integrata nel villaggio, cosa normale oggi. All’epoca era una novità. Tutti i bambini sono venuti con le loro madri o i genitori e con l’insegnante dell’asilo. Abbiamo avuto davvero tre giorni e tre notti, come si faceva una volta, una casa piena. Tutti sono venuti. Persone anche dal sud Italia sono volate solo per farci sentire la loro presenza. È stata una forza incredibile. A volte penso che questo tipo di comunità oggi non si viva più così tanto. Noi abbiamo avuto la fortuna di averla. Valentina poteva uscire in qualsiasi momento e toccava anche Jasmin. Sapeva già che non era più la stessa cosa. Sapeva in qualche modo che qualcosa era diverso. Credo che lo sappiamo semplicemente, come anche un animale sa quando un altro animale non è più vivo. È radicato in noi. Jasmin ha poi ricevuto molte visite. Sono venuti tutti quelli che l’avevano accompagnata o curata, la famiglia e tutto il villaggio. Questi tre giorni e tre notti sono stati davvero organizzati, non solo da noi, ma da tutti. Ognuno ha contribuito, portato cibo e mangiato con noi. Valentina poteva uscire di nuovo, guardare Jasmin e toccarla. Abbiamo poi inventato una specie di storia in lingua dei segni. Abbiamo cercato delle immagini. È stato abbastanza difficile. Nei libretti di allora c’erano pochissime immagini sulla morte. Nei libri antroposofici abbiamo trovato qualcosa che mostrava come un’anima esce dal corpo. Dovevamo spiegarlo in qualche modo. Voleva sapere dove fosse Jasmin adesso. Naturalmente abbiamo parlato di angeli e cielo, quindi dal nostro contesto culturale. Così l’abbiamo organizzato. Molto creativo e colorato. Poi è stata cremata. Con l’urna e le ceneri abbiamo organizzato qualcosa più tardi, credo circa tre mesi dopo. Eravamo anche in Italia. Lei era sempre presente, e spiegavamo sempre a Valentina cos’era. Voleva assolutamente esserci. E anche partecipare. Così è nato anche il libro, perché voleva raccontare a sua sorella, a modo suo, cosa faceva e cosa viveva.

Elena: E ha iniziato a scriverle delle lettere.

Monica: Sì, a modo suo. Naturalmente l’ho scritto in modo che anche altri potessero partecipare. Ma tenere un diario con immagini lo conoscevamo già. Non era una novità. Già prima la sera annotavamo la giornata, perché lei aveva bisogno di raccontare agli altri cosa aveva vissuto. Per esempio, quando arrivava la nonna, doveva sedersi con lei e guardare il diario. Eravamo andati a fare la spesa, avevamo fatto una grigliata, eravamo andati a fare il bagno. Altrimenti non avrebbe potuto raccontare. Era quindi già molto radicato da noi.

Elena: Sì. E come è stato il tuo lutto?

Monica: Sì, non avevo davvero tempo, come molte madri, specialmente quando ci sono altri bambini. Ero molto occupata a fare in modo che Valentina in qualche modo continuasse a vivere. Ricordo di aver fatto una preghiera silenziosa una volta. Per favore, per favore, dacci ancora un po’ di tempo. Sapevamo che sarebbe morta, e andava bene così. Con questa malattia non si augura a nessuno, tanto meno al proprio figlio, questo dolore. Eppure volevamo tenerla ancora un po’. Lo dico così adesso. Che significa un po’? Credo che in quel periodo non abbia davvero fatto il lutto. Non avevo davvero tempo per quello. Sapevo che sarebbe arrivato un altro momento più tardi. In questi tre anni si trattava di quello che oggi si chiama cure palliative, anche a livello familiare. Si trattava di rendere questi tre anni il più colorati e vivi possibile e di viverli. Perché è quello che avremmo conservato. Solo quello. In questi tre anni abbiamo vissuto molte esperienze molto impegnative. Una volta si è rotta una gamba, e *le ossa fragili non sono guarite bene. Ci sono state davvero molte cose che sono state semplicemente terribili. Abbiamo cercato di trovare un equilibrio e di creare quanti più ricordi possibile che portassero anche gioia. Ci siamo riusciti, con molto impegno. Così sono stati questi tre anni per me. Solo dopo, quando Valentina è morta, è stato davvero, lo dico così, il momento. Non si poteva più sopportare. A dieci anni pesava, credo, ancora quindici chili, se non meno. Non si poteva più sopportare. Voleva anche andare. Abbiamo fatto un ultimo tentativo con una maschera per la respirazione di notte, perché dormiva quasi tutto il tempo. Abbiamo passato una notte al Kispi, all’ospedale pediatrico, e la mattina dopo ha solo scosso la testa. Lì ho capito che era semplicemente arrivato il momento. Senza quella maschera, sapevo che non sarebbe durata a lungo. È stata una bella, una buona fine. Anche la seconda. Non è stato drammatico, si è semplicemente addormentata, come si desidera. Anche questo è un dono.

Elena: Sì, è bello.

Monica: Abbiamo potuto essere lì e così via.

Elena: E credo che poco prima abbia detto che era stanca e che voleva andare da Jasmin. Cosa ti ha fatto provare?

Monica: Da una parte ho ovviamente detto sì, e dall’altra volevo ancora tenerla un po’. Credo che il giorno in cui ha detto che non voleva la maschera, ho ancora cercato di corromperla un po’. Le ho detto, dai, proviamo ancora, andiamo a fare un po’ di spesa. Volevo davvero aiutarla. E lei mi ha solo guardata con i suoi grandi occhi e ha scosso la testa. È stato il momento in cui ho lasciato andare. Ho detto, va bene, è ok. Puoi andare. Dopo non è passato molto tempo. Ma è stato un momento molto speciale tra noi due. Dirle, va bene, è ok. Puoi andare.

Elena: Da un atteggiamento d’amore, vero?

Monica: Sì, certo. Sai, avevo già detto alcune volte prima che era abbastanza. Ora basta davvero. Non si può andare avanti così. Sono uscita e ho detto al cielo, ora prendete questo bambino. Basta. Non possiamo fare questo al bambino. Ma una parte di me voleva ancora tenerla un po’.

Elena: Sì, esatto. E poi ha potuto, come dici tu, morire in pace. E anche a casa.

Monica: Sì, eravamo davvero in ospedale solo per un’operazione o un’emergenza. Altrimenti eravamo solo a casa. Abbiamo avuto tutte le cure, tutte le cure palliative a casa. Ma è stato possibile solo perché sapevamo che non sarebbe durato a lungo. Non avrei potuto farlo per tutta la vita. Conosco madri, so di madri che assistono i loro figli gravemente e multipli disabili, anche adulti, a casa, forse con sollievo diurno. Credo di aver resistito quei dieci anni solo perché sapevo che non sarebbe durato per sempre. Finisce prima o poi. Fisicamente. Sì. Ora credo di aver perso il filo. Cosa dicevi?

Elena: No, va bene così. E quindi è morta a casa. Era la domanda, esatto.

Monica: Sì. A volte succede così, e sento molte storie o esperienze simili, che qualcosa si sistema. Per esempio, eravamo ancora in vacanza, l’ultima volta nel sud Italia. Voleva assolutamente andare. Pensavamo già, per l’amor di Dio, portare un bambino così malato laggiù. Ma no.

Elena: Era importante.

Monica: Era importante. Chiunque l’avesse vista sapeva esattamente che eravamo alla fine. Poi siamo tornati a casa, e suo padre è andato ancora a lavorare. Lavorava fuori, ma è tornato quel giorno o il giorno prima. Proprio quel giorno. La mattina di quel giorno, era l’8 agosto, aveva le gambe gelate. L’08.08.1999 è morta. Abbiamo appena avuto il 25° anniversario della sua morte. Quella mattina aveva le gambe gelate. Quel bambino non aveva mai freddo. Aveva sempre caldo. Quella mattina aveva davvero gli arti gelati, e io sapevo che era arrivato il momento. Mio marito è comunque tornato a casa. Quella notte è andata via. Nel nostro cerchio. Eravamo lì e abbiamo visto come ha fatto un ultimo respiro. Senza convulsioni, senza niente. È stato semplicemente così pacifico. Con Jasmin, la prima volta, eravamo così spaventati perché era stato così improvviso. Con Valentina lo sapevamo. Soprattutto, avevamo potuto attraversare un processo per tutti e tre gli anni e sapevamo dove stava andando. Questo è importante nelle cure palliative e in generale nella società, anche per i bambini. Si deve, si può e si vuole guardare la realtà in faccia. Allora va bene.

Elena: Mhm. Saremmo quindi arrivati al tuo lavoro. Tuttavia, vorrei parlare ancora brevemente del periodo subito dopo la morte di Valentina. Come ti sei posta nella vita dopo questo evento?

Monica: Direi che ero fuori di me. Da un lato ero molto sollevata, da questo dolore, dalla responsabilità e anche dalla fatica fisica. Ero davvero esausta, soprattutto fisicamente. Poi si trattava di capire cosa sarebbe successo adesso. Per dieci anni quello era stato il nostro compito principale, giorno e notte. Nel frattempo nostro figlio aveva undici, undici anni e mezzo, quasi dodici. Ci conosceva solo in questa situazione, perché era così piccolo. Per noi tre era del tutto nuovo. Abbiamo cercato di trovare una nuova strada. Ma non è andata. Tre anni dopo ci siamo separati. Si dice che succeda nel 70% dei matrimoni quando un bambino muore. Non abbiamo trovato la strada insieme, nonostante tutti gli sforzi, anche con la terapia e con la buona comunità che avevamo. Semplicemente non è andata. Credo che ognuno dovesse trovare la propria strada, senza che nessuno avesse fatto qualcosa di sbagliato. Anzi. Eravamo una squadra molto buona, mio marito ed io, davvero con il cuore. Ma dopo abbiamo probabilmente dovuto entrambi scoprire chi eravamo ancora e cosa fosse ancora la vita. Quella è stata un’altra grande perdita.

Elena: Tutto il sistema crolla.

Monica: Tutto il sistema crolla, nonostante tutti gli sforzi. Da parte di tutti. Non si può davvero rimproverare nessuno. Semplicemente non è andata. E poi si trattava di immergersi di nuovo nel mondo in qualche modo. Ricordo che ero molto sensibile. All’inizio non riuscivo a immaginare di tornare a lavorare da qualche parte. Avevo dolori in tutto il corpo. Il mio medico mi ha detto che dovevo iscrivermi all’AI. Ho detto che sicuramente non l’avrei fatto. Volevo rimettermi in piedi. Volevo vivere di nuovo. Come gli altri. Ma ci ho messo davvero molto tempo. Ho avuto bisogno a lungo di un ambiente protetto per poter incontrare di nuovo questo mondo che non si era accorto di nulla. Naturalmente molti avevano notato qualcosa. Credo che scrivere il libro mi abbia permesso di fare ancora qualcosa di significativo per me. Il libro è poi uscito. Credo che fosse una parte del mio lavoro di lutto. Dopo la separazione da mio marito sono andata davvero in terapia. All’inizio molto intensamente, due volte a settimana. Per un lungo periodo. Dovevo in qualche modo riorganizzare ciò che era successo nella mia vita. Ma è arrivato solo dopo questa separazione, quando anche il resto del sentimento se n’era andato. In quel periodo ho anche trovato la mia strada nel lavoro professionale, perché pensavo che anche in Svizzera i bambini continuassero a morire. È così. Se poi nessuno sa più cosa dire o fare, e nemmeno io lo so, allora si deve poter imparare. Questa era la mia frase. Si deve poter imparare.

Elena: Si deve poter imparare, dice Monica Lonoce nella prima parte di questa puntata. Bisogna imparare a gestire la morte, l’addio e il lutto. Bisogna anche imparare a gestire il fatto che i bambini muoiono. Proprio a questo Mo si è dedicata nella sua vita professionale con tutta la sua energia e passione, con l’obiettivo che le persone imparino a vivere le proprie emozioni. Cosa significa e quanto sia importante proprio nell’accompagnamento al lutto lo ascolti nella seconda parte di questa puntata con Mo. Grazie per aver ascoltato e riflettuto. Grazie per esserti interessato a questo tema. Mi chiamo Elena Ibello. A presto.