La storia di Till

Ja, das ist absolut kein Problem. Ich schlage vor, dass wir mit der ersten Phase anfangen. Das ist der Moment, als ihr erfahren habt, dass euer Kind lebenslimitierend krank ist. Du kannst aber auch noch vorher anfangen – wie diese erste Zeit war, als ihr das erfahren habt. Vielleicht sah ja vorher alles gut aus. Wie ihr das erlebt habt.

Die Diagnose… ja. Angefangen hat es im November 2010, da war Till gerade mal 10 Monate alt. Till hatte einen Nystagmus - ein Zittern der Augen. Damit sind wir zum Kinderarzt gegangen. Er meinte zuerst, das komme häufig von einer Entzündung. Wir haben Antibiotika bekommen und er sagte, das werde schnell wieder gut. Aber nach zehn Tagen war es nicht weg. Wir gingen nochmals hin, und dann sagte er, jetzt müsse man ein paar Abklärungen im Inselspital machen. Er hat uns dort angemeldet. Die medizinischen Details weiss ich heute nicht mehr genau – das kann Renate besser erklären. Für mich ist vor allem der 25. Dezember geblieben. Zur Eröffnung des Gesprächs sagte eine Ärztin, sie hätte das Gespräch auf den 25. gelegt, damit wir noch unbeschwert hätten Weihnachten miteinander feiern können... In diesem Moment haben Renate und ich schon gedacht: okee, und was kommt jetzt? Dann kam die Diagnose: – Mitochondriale Stoffwechselstörung Komplex 1 Defekt. Renate konnte das aufgrund ihres beruflichen Hintergrunds und Wissens einordnen. Ich habe die medizinischen Zusammenhänge von Tills Erkrankung nie wirklich verstanden. Aber ‘lebenslimitierend’ konnte ich einigermassen einschätzen. Ich war immer froh, dass Renate sich um das Medizinische gekümmert hat und meine Aufgabe in erster Linie darin bestand unserer Familie im Hintergrund den Rücken frei zu halten – für die ganze Situation, für sie, für mich, für unsere Tochter und für Till. Sie wollten uns also zuerst noch Weihnachten in Ruhe feiern lassen, und danach kam die Diagnose. Ich habe sie zuerst gar nicht richtig verstanden. Man versteht zwar die Worte – lebenslimitierend, Prognose… bei diesem Schweregrad zwei, maximal sechs Jahre Lebenserwartung. Aber wenn man das zum ersten Mal hört, wird dir einfach mal der Boden unter den Füssen weggezogen. Trotzdem erinnere ich mich nicht daran, dass wir in ein riesiges Loch gefallen wären und gar nicht mehr gewusst hätten, wie weiter. Till hat uns auch den Takt im Alltag vorgegeben. Für ihn hat sich nichts verändert. Mit seinen zehn, elf Monaten ist er voller Lebensmut und Freude ins Leben hinausgegangen. Eigentlich konnte man kaum glauben, was uns da erzählt wurde. Wenn man ihn so gesehen hatte… Er konnte mit elf Monaten noch nicht laufen, was ja nicht aussergewöhnlich war. Darüber haben wir uns gar keine grossen Gedanken gemacht. Ab diesem Moment hatten wir die Diagnose, und plötzlich schaust du dein Kind mit anderen Augen an. Später hat uns seine Krankheit dann schon gefordert. Vieles war Reagieren. Vieles war neu. Aber ich habe in Erinnerung, dass Renate und ich das immer als eine Art Challenge genommen haben. Wir hatten immer das Gefühl: Wir schaffen das. Und wir haben uns immer sehr unterstützt gefühlt – von allen Seiten. Zuerst wir vier als Familie, dann Renates und meine Familie. Auch aus unserem Freundeskreis. Und auch medizinisch im Inselspital, oder von der IV. Da hört man ja manchmal richtige Schauermärchen. Das können wir so nicht bestätigen. Wir hatten ein einziges Mal wegen einer kleinen Sache Rücksprache mit der IV, wegen einer Hilfsmittelanpassung. Sonst lief das immer reibungslos. Klar – man musste sich für seine Sache einsetzen, Gespräche führen, Dokumente einreichen, Geduld haben, sich Zeit nehmen. Aber ich würde nicht «kämpfen» sagen. Wir hatten das Gefühl: Das brauchen wir jetzt. Es gibt Möglichkeiten, und die finden wir. Und wenn etwas nicht von der öffentlichen Hand finanziert wurde, haben wir nach Stiftungen gesucht. Es gab natürlich schwierige Momente. Relativ schnell wurde es im zweiten Lebensjahr sehr kritisch. Wir waren viel im Spital. In dieser Zeit hatten wir auch schon Gedanken gemacht, wie die Abdankungsfeier für Till gestaltet werden sollte. Da haben wir das erste Mal Abschied genommen. Und dann hat Till einfach entschieden: Ich drehe das noch einmal, ich packe das, ich will leben. Ein Turnaround. Kinder sind unglaublich robust, unglaublich resilient. Das hatte alle überrascht und erstaunt. Danach sind wir irgendwie wieder in einen Alltag hineingekommen – in unseren eigenen neuen Alltag mit dieser Situation. Ich habe einfach mit dem gelebt, was wir hatten. Für mich war der Umbruch vom Single- oder Paarleben ins Familienleben eigentlich der grössere Schritt gewesen. Plötzlich sind Kinder da. Das war für mich fast die grössere Herausforderung. Zuvor war ich selbstständig und konnte eigentlich machen, was ich wollte. Ich konnte um Mitternacht aus dem Büro nach Hause kommen, wenn ich das für nötig befand. Ich konnte morgens um sechs arbeiten – oder um acht oder um zehn. Aber wenn Kinder da sind, geben sie dir einen sehr klaren Takt vor. Und das hatte für mich zuerst gar nicht so viel mit der Krankheit zu tun. Die grössere Challenge war einfach: Jetzt sind Kinder da. Oder zu diesem Zeitpunkt eben: jetzt ist ein Kind da.

Die Schwester war älter als Till?

Nein, Till war älter.

Ah, er ist älter.

Ja, genau. Er war der Erste. Und diese ersten zehn Monate, in denen wir noch nichts von der Diagnose wussten, waren für mich im Rückblick fast die grössere Herausforderung. Also nicht grösser im Sinn von schwieriger als später – aber die Umstellung war enorm. Plötzlich ist ein Kind da, und man muss sich anpassen. Ich musste lernen, mich zurückzunehmen und Raum schaffen in meinem Leben für dieses kleine hilfsbedürftige Ding. Ich konnte nicht mehr alles einfach so entscheiden, wie ich wollte. Mein Leben lief vorher stark nach meinem eigenen Rhythmus. Und gleichzeitig war es rückblickend so, dass Renate als Mutter am Anfang den grössten Teil getragen hat. Als Papa bin ich eigentlich erst ab dem zweiten Lebensjahr langsam in meine Rolle hineingewachsen. Das war später bei meiner Tochter nochmals ähnlich. Vor ganz kleinen Babys hatte ich Respekt. Ich hatte immer Angst, etwas falsch zu machen oder dass ihnen etwas passieren könnte. Ich glaube, für Mütter ist das von der Biologie her vielleicht etwas natürlicher. Ich weiss es nicht genau. Jedenfalls habe ich gelernt, mit dieser Situation umzugehen. Und dann kommt bei Till noch diese besondere Situation dazu – mit der Krankheit. Aber im Grunde ist es immer dasselbe: Man passt sich den Gegebenheiten an. Ob das nun eine Diagnose ist oder ein gesundes Kind. Ich glaube, man wächst halt einfach in die Situation hinein in der man sich befindet. Man ist in der Lage, in der man ist, und dann versucht man, das Beste daraus zu machen. Natürlich gibt es auch Momente, in denen man keine Kraft mehr hat. Aber Renate und ich hatten das grosse Glück, dass immer einer von uns beiden fit genug war, wenn der andere vielleicht auch mal nicht mehr die Kraft hatte. Wir hatten nie gleichzeitig den Punkt, an dem wir beide nicht mehr weiter wussten.

Aber was meinst du mit „nicht mehr können“? Wie hat sich das gezeigt?

Das konnte z.B. körperliche Erschöpfung sein. Till brauchte auch nachts Betreuung. Durchschlafen war nicht möglich, wenn man Nachtdienst bei Till hatte. Das zehrt natürlich. Aber es konnte auch eine psychische Erschöpfung sein. Momente, in denen man dachte: Was mache ich hier eigentlich? Wo soll das denn hinführen? Oder in denen man einfach keine Kraft mehr hatte, oder in der Trauer feststeckte und nicht mehr weiterwusste. Und in solchen Momenten war dann der andere da und konnte übernehmen. So haben wir es eigentlich immer geschafft, dass Till bei uns zu Hause bleiben konnte. Abgesehen von den Spitalaufenthalten natürlich. Aber wir mussten ihn nie in eine Pflegeinstitution geben, weil wir selber nicht mehr in der Lage gewesen wären, für ihn zu sorgen. Er konnte immer zu Hause bei uns sein. Ein weiterer Glücksfall war, dass Till sich mitteilen konnte. Wir wussten oft, was ihm fehlte. Dann konnten wir reagieren, ihn unterstützen oder etwas dagegen tun. Und manchmal wussten wir auch: Jetzt hat er Schmerzen, und wir können nichts dagegen machen. Das hat uns dann auch leid getan. Aber immerhin wussten wir, was los ist und was er braucht und ob man etwas dagegen machen kann oder halt auch nicht.

Wie war das am Anfang mit der Diagnose? Du hast vorhin erwähnt, dass sie euch nach Weihnachten informiert haben. Hat dich das im Nachhinein gestört? Oder warst du vielleicht auch froh, dass ihr noch Weihnachten miteinander verbringen konntet?

Nein, gestört hat mich das nicht. Es war einfach nur der Wortlaut, der mir geblieben ist. Als sie sagte, wir sollten noch unbsorgte Weihnachten miteinander feiern können, war für mich klar: Jetzt kommt gleich der Hammer.

Ah, wegen diesem Gefühl, dass jetzt etwas Schweres kommt.

Genau. Es war einfach dieser Satz, der mich erahnen liess: Gleich hören wir etwas, das unser Leben verändern wird.

Und wie habt ihr das dann mit eurer Familie kommuniziert? Und wie haben sie reagiert?

Puh… das ist lange her, ich weiss die Details gar nicht mehr genau. Aber wir haben natürlich unsere Familien informiert. Meine Schwester ist Hausärztin. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich es war, der sie als Bruder zuerst angerufen hat. Vielleicht war es aber auch Renate, die medizinisch genauer Auskunft geben konnte – das weiss ich wirklich nicht mehr genau. Aber bei ihr wussten wir, dass sie es medizinisch einordnen kann und versteht, was das bedeutet. Und grundsätzlich hat man der Familie einfach gesagt, wie die Situation ist. Lebenslimitierend – das versteht man ja schon. Mit der Zeit wurden Tills Symptome immer deutlicher. Mit zehn, elf oder zwölf Monaten konnte man sich das alles noch gar nicht richtig vorstellen. Aber bald darauf hat man die Veränderungen natürlich schon wahrgenommen. Unsere Familien haben die Nachricht aufgenommen und verstanden und mit uns gefühlt. Und von allen Seiten kam Unterstützung. Alle haben gesagt: Wenn ihr etwas braucht, sagt Bescheid. Die, die Zeit hatten, haben Zeit gegeben. Andere haben auf andere Weise unterstützt. Wir hatten wirklich immer alles, was wir gebraucht haben. Ich erinnere mich einmal, dass ich von Freunden zu einem Besuch im Kosovo eingeladen wurde. Dort haben sie mir erzählt: Wenn man bei uns im Spital behandelt werden will, muss man Bargeld dabeihaben. Da habe ich realisiert, dass unsere Situation – so schwierig sie auch war – gleichzeitig ein riesiges Glück ist. Erstens wegen unserer Familien, zweitens weil wir hier in der Schweiz leben dürfen und von unserem System unterstützt werden. Es gibt kaum etwas besseres als all den Support den wir hier in unserem System Schweiz erfahren durften. Wahrscheinlich würden das nicht alle Betroffenen genau gleich unterschreiben. Aber in unserem Fall habe ich es so erlebt. Und ich glaube, am Ende zählt genau das: Ich habe Unterstützung erfahren. So schwierig alles war – uns haben wirklich alle geholfen. Auch meine Arbeitgeber. Sie haben mir einfach den Rücken freigehalten. Damals habe ich in Bern unterrichtet, als die Diagnose kam. Die Schulleiterin sagte zu mir: «Schau du zu dir und deiner Familie, wir kümmern uns hier um den Rest. Sie haben die Stellvertretung organisiert und das Tagesgeschäft mit der Schulklasse organisiert. Ich musste mich um nichts kümmern. Das hat mir sehr geholfen. Und ich war sehr froh darum, denn – um ehrlich zu sein – hätte ich damals auch nichts auf die Reihe gekriegt. Was ist schon die Welt, wenn es deinem eigenen Kind nicht gut geht… Und im Nachhinein habe ich auch realisiert, dass es geldtechnisch ein Glück ist, in einer solchen Situation angestellt und nicht selbständig zu sein: Wenn man selbständig ist und nicht arbeiten gehen kann, kommt einfach kein Geld mehr rein. Dass ich angestellt war und diese Unterstützung vom Arbeitgeber hatte, war wirklich ein weiterer Glücksfall in unserer Situation.

Und wann hast du dann wieder angefangen zu arbeiten?

Ich war anfänglich krankgeschrieben, ich glaube ein halbes Jahr bis Weihnachten. Danach teiilzeit bis Sommer. Nach einem Jahr bin ich dann wieder regulär teilzeit zurück an die Arbeit. Als Till etwas mehr als zwei Jahre alt war setzte im März und April 2012 eine massive Verschlechterung seines Gesundheitszustandes ein. Und im Juni wurde es plötzlich sehr kritisch. Till bekam damals diesen Button zur künstlichen Ernährung, und kurz danach ging es gesundheitlich bergab. Eine Lungenentzündung machte eine Intubation erforderlich weshalb er auch auf die IPS-verlegt werden musste. Nach etwa zehn Tagen musste man Till dann von der Beatmungsmaschine nehmen. Die Ärzte haben uns darauf vorbereitet, dass wir uns von ihm verabschieden müssen. Da es keine Garantie gab, dass er danach selbstständig weiter atmen würde. Und das war dann der Moment, wo Till entschieden hat, weiterzuleben. Kurz nachdem sie ihn von der Beatmungsmaschine genommen haben, haben wir gesagt: Egal, was jetzt kommt – wir wollen nach Hause. Falls er es nicht schaffen sollte, wollen wir doch wenigstens zu Hause in unseren vertrauten vier Wänden sein können. Unsere Ärzte waren sehr verständnisvoll und sagten: «Geht zusammen nach Hause. Ihr könnt euch jederzeit melden. Und wenn er es nicht schafft, können wir hier auch nichts mehr machen – dann ist es egal, ob er hier im Spital ist oder bei euch zu Hause». Von diesem Tag an erholte sich Till langsam aber kontinuierlich täglich ein bisschen mehr. So sind wir durch die Sommerferien gekommen. Diese Krankschreibung plus fünf oder sechs Wochen Sommerferien haben uns die Zeit gegeben, alles Nötige aufzugleisen: Spitex organisieren, Pflege einrichten, das Zuhause anpassen. Bis Ende Jahr hatten wir ein ziemlich gutes Setting. Im Januar bin ich dann wieder arbeiten gegangen mit einer 50% Krankschreibung, was in meinem Teilzeitpensum 1.5 Wochentage ausmachte. Ab Sommer, also ein Jahr nach dem kritischen Zustand, arbeitete ich wieder Teilzeit ohne Krankschreibung. Teilzeit, damit ich genug Zeit zuhause meinen Anteil beitragen konnte.hatte. Ich war etwa drei Tage pro Woche an der Schule, und an den zwei Tagen, an denen Renate arbeitete, war ich zu Hause. So hatten wir immer die Möglichkeit, dass rund um die Uhr jemand von uns beiden bei Till und bei unserer Tochter sein konnte.

Das hattet ihr nur am Anfang oder auch später noch?

Nein, das haben wir bis zum Schluss so beibehalten – bis Till gestorben ist.

Also Entlastung durch Institutionen hattet ihr schon?

Ja, sehr stark. Vor allem durch die Spitex. Viele Wochenstunden wurden von der IV für Spitex-Pflege gutgeheissen. Till hatte auch eine Hilflosenentschädigung zugute, die einen Teil des Erwerbsausfalls kompensiert hat. Dadurch hatten wir überhaupt die Möglichkeit, beide Teilzeit zu arbeiten – also Renate und ich. Damit eine Rundumbetreuung zuhause überhaupt möglich war. Später kam noch der Assistenzbeitrag dazu. Den haben wir allerdings nur etwa ein halbes Jahr beanspruchen können, weil Till danach gestorben ist. Aber wir hatten das bereits so vorbereitet, dass eine Assistenzperson halbtageweise mit ihm hätte Zeit verbringen können, damit für uns etwas Freiraum entstehen können hätte. Till ging ja nur halbtags zur Schule, weil er immer gleich sehr erschöpft war mit seinem geringen Energiehaushalt.

Genau.

Wir hätten theoretisch auch mehr arbeiten können. Oder wir hätten Till in eine Institution geben können. Aber für uns war klar, dass wir ihn zu Hause haben wollten. Er hat uns das auch deutlich gezeigt und gesagt. Das Einzige, was am Ende eines Lebens bleibt, ist die gemeinsam verbrachte Zeit. Und wir wussten, dass diese Zeit begrenzt ist. Darum habe ich mir immer gesagt: An dem Tag, an dem Till sterben wird, will ich mir nicht vorwerfen müssen, dass ich was verpasst hätte. Und ich bin sehr froh, dass wir das so umsetzen konnten. Ich glaube es ist mir gelungen, das Beste daraus zu machen. Ich sage manchmal: Till war der wichtigste und beste Job, den ich jemals machen durfte. Und als er gestorben ist, war dieser Job plötzlich weg. Natürlich habe ich mit meiner Tochter weiterhin eine Aufgabe als Vater. Aber direkt nach seinem Tod habe ich lange nach dem Sinn gesucht, obschon er für Aussenstehende vermutlich offensichtlich war. Ich wusste zwar, dass sie da ist, aber ich habe es in dieser Zeit nicht wirklich gespürt, dass das weiterhin meine Aufgabe ist. Das hat eine Zeit gedauert, bis das wieder zurückgekommen ist.

Genau, wir sind jetzt ein bisschen nach vorne gesprungen, aber das macht nichts.

Ja, hol mich ruhig wieder zurück.

Nein, das spielt keine Rolle. Mich interessiert noch etwas anderes: Ihr hattet ja diese Prognose – besonders am Anfang, wenn du sagst zwei bis sechs Jahre. Wie war das für euch? Habt ihr immer einfach Jahr für Jahr genommen? Oder gab es irgendwann einen Moment, an dem man dachte: Jetzt hat er eine gewisse Phase überlebt, vielleicht lebt er doch länger? Gab es einen Zeitpunkt, an dem ihr für mehrere Jahre hoffen konntet? Oder war es eher so, dass ihr einfach für jeden Tag, jede Woche, jeden Monat dankbar wart? Ich vermute, dieser Zeitpunkt war, als Till ca. 6 Jahre alt war.

Damals haben wir eine langrfristigt Zukunft gesehen mit Autonomie, Elektrorollstuhl, und Anpassungen in der Wohnsituation. Also haben wir unser Haus hindernisfrei umgebaut, damit Till mit oder ohne rollstuhl möglichst selbständig mobil sein kann und es für uns leichter, wird ihn zu pflegen. Dafür haben wir auch Unterstützung von der IV gebraucht und auch bekommen. Da hat ja niemand gesagt: «Er lebt sowieso nur bis sechs, da lohnt es sich nicht zu investieren.» Auch medizinisch hat sich Till stabiler entwickelt, als man am Anfang erwartet hatte. Die Prognose zu seiner Lebenserwartung lautete zwei bis sechs Jahre. Aber als er sechs wurde und in den Kindergarten kam – in die Blindenschule – war sein Gesundheitszustand recht stabil. Da hatten wir schon das Gefühl: Er wird grösser, er wird schwerer, selbständiger, braucht einen elektrischen Rollstuhl. Wir müssen Platz schaffen, uns darauf vorbereiten. Also haben wir durchaus längerfristig gedacht, auch wenn wir nie eine konkrete Zeit vor Augen hatten. Und das wurde von den Ärzten und auch von der IV unterstützt, sonst hätte sie ja keine Gelder gesprochen. Man ging schon davon aus, dass wir noch Jahre mit ihm zusammenleben können. Gleichzeitig war es im Alltag oftmals ganz anders. Es gab immer wieder Zeiten, in denen sich Tills Gesundheitszustand verschlechterte und wir uns mit seinem Sterben auseinandersetzten, weil man nicht wusste, wo sein gesundheitlicher Tauchen enden könnte. Als wir damals von der Intensivstation nach Hause kamen, sagten wir zueinander: Schauen wir mal, wie die Nacht wird. Dann wurde es Morgen, und wir dachten: Gut, jetzt schauen wir mal, wie der Tag wird. Aus diesen Zwölf-Stunden-Abschnitten wurden irgendwann Tage, dann Wochen und später Monate. Aber das war ein Prozess über drei, vier Jahre. Am Anfang wussten wir wirklich nicht: Vielleicht hört er morgen einfach auf zu atmen. Und dann wäre unsere gemeinsame Zeit schon vorbei gewesen. Mit den Jahren kam langsam mehr Zuversicht dazu. Dass es vielleicht doch noch Zeit gibt, die wir miteinander verbringen können.

Zu der Schwester – sie ist ja etwa zwei Jahre später gekommen.

Ja, 18 Monate später.

Genau. Wie habt ihr das in dieser Zeit gemacht – mit zwei Kindern, die so unterschiedliche Bedürfnisse hatten? Wie seid ihr beiden gerecht geworden?

Unsere Kinder haben beide ihren Teil eingefordert. Ihr Recht. Und wir waren einfach da. Wir waren präsent, erreichbar, verfügbar. Bei Till Schwester – als Säugling – war es natürlich in erster Linie wieder ein riesiger Mama-Job. Da habe ich einfach das gemacht, was ich konnte: einkaufen gehen, wickeln, solche Dinge. Und Till war noch klein genug, dass der Unterschied zwischen ihnen noch gar nicht so gross war. Als meine Tochter geboren wurde, war Till etwa eineinhalb Jahre alt. Da habe ich realisiert: Jetzt habe ich plötzlich zwei Kinder auf dem Arm. Wir hatten von Anfang an einen Zwillingskinderwagen, in den beide hineinpassten, weil Till ja nicht selber laufen konnte. Und meine Tochter hat sich normal entwickelt und Till motorisch und energetisch bald schon mal überholt. Es gibt herzige Videos aus dieser Zeit. Sie war vielleicht zwei Jahre alt, Till dreieinhalb. Die beiden spielen Spital im Garten Sie spielt Pflegepersonal und kocht Kräutersuppenmedizin, Till spielt auf dem Sitzplatz liegend Patient und lässt sich pflegen. Für sie war das ein Rollenspiel, aber im Grunde haben die beiden einfach ihre Realität nachgespielt. Ich denke manchmal daran, als seine Schwester mit zwei Jahren dann selbst eine Diagnose bekommen hat: CF, also Cystische Fibrose. Eigentlich wurde das beim Neugeborenen-Screening schon festgestellt. Irgendetwas ist in der Bürokratie dann schief gelaufen und wir haben von ihrer Krankheit erst erfahren, als sie ungefähr zwei Jahre alt war. Wir haben damals einfach gedacht: «Gut, das kommt jetzt auch noch dazu, das kriegen wir auch irgendwie hin». Für mich war das damals wirklich so: Ja, das schaffen wir. Meine Tochter hat ihre Diagnose eigentlich recht selbstverständlich angenommen. Einmal musste wegen eines Infekts ein Spitalaufenthalt geplant werden und sie sagte voller Freude: «Darf ich jetzt auch ins Spital?» So nach dem Motto: Jetzt bin ich endlich auch krank. Und das gehört in dieser Familie ja zur Normalität. Sie hat natürlich gemerkt, dass sich vieles um Till dreht. Dass wir viel Fürsorge für ihn aufbringen, mit ihm ins Spital müssen und den Alltag stark nach ihm ausrichten. Wenn wir niemanden hatten, der zu unserer Tochter schauen konnte, haben wir sie einfach mitgenommen. Jetzt, da sie auf einmal selber Patientin war, war das wie eine Gleichstellung. Tills Pflegeaufwand war zeitlich eindeutig intensiver als bei seiner Schwester. Aber sie war nie allein. Vielleicht hatte sie nicht immer genau den Elternteil zur Verfügung, den sie sich gerade gewünscht hätte, weil einer von uns beiden bei Till war. Aber sie hat diesen Wunsch auch nie so geäussert. Zumindest hatte ich nicht dieses Gefühl, dass ihr etwas fehlen würde. Vielleicht sollte ich sie heute einmal fragen, wie das so war für sie damals. Es war immer jemand da für sie. Vielleicht auch, weil sie mit ihrer CF selbst ein «Rucksäckchen» hatte, das sie zu tragen hat und das auch Aufmerksamkeit braucht. Dadurch hat sich das irgendwie verteilt. Natürlich nicht ganz gleichmässig. Aber sie wurde auch nicht einfach nur mitgeschleppt. Wenn einer von uns gerade beschäftigt war, war unsere Tochter beim anderen von uns beiden oder bei einer betreuenden Drittperson. Wir hatten immer Leute um uns herum. Wir haben uns Hilfe geholt und konnten diese auch zulassen und annehmen. Wir hatten immer ein offenes Haus für alle, die uns unterstützen wollten und konnten. Menschen kamen und halfen. Mir wurde klar: Ich muss meine eigenen Resourcen schonen und auch einmal eine Nacht durchschlafen können. Nur so stehe ich meiner Familie zur Verfügung. Und darauf hat sie ein Recht. Seit Tills viertem Lebensjahr hatten wir sehr intensive Nächte. Er hat oft schlecht geschlafen. Und irgendwann hatten wir im Spital eine Sprechstunde, bei der sie zuerst einfach gefragt haben: «Wie geht es eigentlich Ihnen beiden?» Ich glaube, wir haben ziemlich erschöpft ausgesehen, ohne es selbst zu merken. Und dann haben sie gesagt: Jetzt braucht ihr nicht nur Spitex am Tag für die Pflege – ihr braucht auch Entlastung in der Nacht. Und auch das wurde uns zugesprochen.

Also damit haben viele Mühe – wenn plötzlich jemand Fremdes im Haus ist.

Wir sind gefragt worden, und wir haben gesagt: Ja, das wäre natürlich super. Wenn jemand da ist, wenn wir einmal durchschlafen können oder tagsüber etwas für uns selbst erledigen können.

Also wenn jemand Fremdes im Haus ist.

Ja. Für mich hat das nie eine Rolle gespielt – und für Renate glaubs auch nicht, zumindest hatte ich nie den Eindruck. Wir haben einfach gesehen, was für einen Nutzen uns das bringt. Wie sehr uns das entlastet. Und es waren ja auch nicht irgendwelche Fremden. Zu einigen haben wir heute noch Kontakt und es sind viele wunderschöne Freundschaften daraus entstanden.

Und er ist dann ja viel älter geworden, als man euch am Anfang gesagt hatte.

Ja. Und in dieser Zeit gab es immer wieder Momente – wenn wir zum Beispiel einmal zusammen einen Spaziergang machen konnten –, in denen wir zueinander gesagt haben: Wir wissen nicht, wie lange es noch gut geht. Vor allem, wenn er wieder so einen «Taucher» hatte, also eine Phase, in der es ihm gesundheitlich schlecht ging. Aber er hat sich ja danach immer wieder erholt. Aber gerade in solchen Momenten wurde uns das sehr bewusst. Wir wussten: Dieser Tag wird irgendwann kommen. Wir waren eigentlich darauf vorbereitet. Aber das Gefühl, wenn dein Kind in deinen Armen stirbt, kann dir keine Vorbereitung voraussagen.

Was meinst du mit vorbereitet? Wie habt ihr euch vorbereitet?

Zum Beispiel ganz konkret organisatorisch. Schon als er etwa zwei Jahre alt war und es ihm einmal so schlecht ging, dass wir dachten, jetzt könnte Till sterben, haben wir angefangen zu überlegen: Was gilt es, zu organisieren? Wie würde die Abdankungsfeier aussehen? Wen müssten wir informieren? Man kommt dann auch ein Stück weit in einen Funktionsmodus. Was der Verlust für dein eigenes Leben bedeuten würde, wie sich die Leere anfühlen musste, habe ich mir damals noch nicht überlegt. Das hat sich eigentlich erst in den folgenden Jahren ergeben. Da habe ich mir schon manchmal überlegt, was mach ich, wenn Till eines Tages nicht mehr sein wird. Aber die Realität konnte ich nicht erahnen. Eine weitere Hilfe war für mich der Kontakt zu Palliativ Care am Inselspital Bern. Es hat mir enorm geholfen zu erfahren, wie das Sterben ablaufen wird oder ablaufen könnte. Da konnte ich Zuversicht schöpfen, dass Sterben kaum schlimm oder dramatisch sein wird und das man auch gute Möglichkeiten hat, die letzten Stunden angenehm und angstfrei zu unterstützen. Der Sonntag, an dem Till gestorben war bleibt ein unvergesslicher Moment. In der Nacht von Samstag auf Sonntag ging es Till schlecht. Wir waren kurz nach Neujahr noch in den Ferien im Schnee gewesen. Schon damals ging es ihm nicht mehr gut. Die Nächte in dieser Woche waren schwierig. In der Zeit zwischen Neujahr und seinem Geburtstag am 19. Januar, hat man zunehmend gemerkt, dass er mehr und mehr Energie verlor. Alles war anstrengend, das Atmen fiel ihm schwer, die Lunge voller Schleim, den er nicht mehr schaffte abzuhusten, er war erschöpft und ist regelrecht in sich zusammengesackt. Schon in diesen Winterferien habe ich einmal zu Renate gesagt: Ich habe das Gefühl, unser Till mag nicht mehr. Dann stellte mir vor vor, wie das Sterben vielleicht sein könnte. Wir konnten uns zum Glück gegenseitig halten und trösten. Am Sonntagmorgen hatte ich, glaube ich, gerade meine «Nacht-Schicht». Ich war jedenfalls wach. Ich habe ihn angeschaut seine Haut in der Mundregion und seine Lippen waren blau, seine Vitalitäs-Werte ungenügend. Der Sauerstoff war unter 80 – das ist lebensbedrohlich. Aber Till hat keine Reaktionen gezeigt, er war einfach nur etwas apathisch. Ich habe Renate geweckt. Das war etwa um drei Uhr morgens. Wir haben dann im Inselspital angerufen und Rücksprache genommen. Wir haben das Für und Wider eines Spitaleintritts besprochen. Sie haben vorgeschlagen, dass jemand von der Spitex versuchen könnte, Till etwas Schleim aus der Lunge abzusaugen und schauen, ob das ihm helfe. Wir hätten natürlich auch direkt auf den Notfall kommen können.

Aber ihr habt euch ja auch vorbereitet auf diese Situation?

Ja, doch. Wir waren ja vorher mit dem Palliative-Care-Team im Gespräch. Sie hatten uns erklärt, wie dieser Prozess medizinisch und körperlich abläuft – was passiert, wenn die Lebenszeichen nachlassen, was das für den Sterbenden bedeutet. Der Arzt, der uns begleitet hat, hat uns damals gesagt: «Ihr habt meine Nummer. Wenn etwas ist, könnt ihr mich jederzeit anrufen.» Jedenfalls hatten wir von ihm Unterstützung aus der Palliative Care. Aber wir konnten uns auch jederzeit beim Stoffwechselteam melden und da sie Till länger und besser kannten, haben wir in dieser Nacht zerst mit ihnen Kontakt aufgenommen. Wir haben auch mit Till besprochen, was wir machen sollen. Wenn wir ins Spital gehen, bedeutet das Hektik viele Untersuche und wahrscheinlich wieder künstliche Beatmung. Till war aufgrund seiner fortschreitenden Grunderkrankung bereits sehr schwach. Es war uns klar, dass er trotz aller medizinischen Interventionen wohl nicht mehr die Kraft haben wird, sich von diesem schweren Infekt zu erholen wie es im Alter von zwei Jahren damals noch möglich war. Wir mussten damit rechnen, dass er im Spital sterben würde. Till hatte oft sehr viel Stress mit der Situation im Spital – mit Pflaster, den Sonden-Klebern, mit den Untersuchungen. Das hat bei ihm richtig Stressreaktionen ausgelöst: Schweissausbrüche, Angst, grosse Unruhe. Vor allem bei Untersuchungen, die nicht in seinem langsamen Tempo durchgeführt werden konnten oder bei denen er nicht wusste, was genau passiert. Das Spital hat uns zwar sehr unterstützt, aber für ihn war es trotzdem stark mit Angst verbunden. Und in diesem Moment hat Till gesagt, er möchte nicht mehr ins Spital. Er möchte das die Spitex kommt, so wie der Arzt es am Telefon vorgeschlagen hat». Wir hatten bei der Spitex wirklich die besten Leute, die man sich vorstellen kann. Und Till hatte eine Spitex-Pflegerin, die er besonders gerne mochte. Till wollte unbedingt sie anrufen. Ich habe ehrlich gesagt nicht geglaubt, dass das funktioniert – aber wir wollten es zumindest versuchen, vor allem weil es sein Wunsch war. Und tatsächlich: Um fünf Uhr morgens nimmt sie das Telefon ab. Wir haben ihr gesagt, dass Till sich wünscht, dass sie kommt. Und sie sagte: «Ich bin in einer Stunde da». Also um sechs Uhr morgens. In der Zwischenzeit haben wir mit Till gesprochen und ihm gesagt: Wenn du nicht ins Spital willst, können wir dir vielleicht nicht mehr helfen, wenn es ernst wird. Es könnte sein, dass du sterben musst. Und er sagte einfach: «Das ist mir egal». … Er sagte: «Macht alles, was ihr könnt, damit ich am Leben bleiben kann – aber von zu Hause aus». Als die Spitex kam, hat sie noch versucht, ein bisschen zu helfen. Einer seiner Lungenflügel war bereits kollabiert. Der andere funktionierte nur noch schwach. Seine Lungen waren voller Schleim. Aber er hatte einfach keine Kraft mehr, den Schleim herauszuhusten. Wir haben einfach gehofft – wie schon so oft vorher –, dass er es vielleicht doch noch einmal schafft. Als die Spitex da war, sind Renate und ich am Morgen um sieben Uhr kurz in den Wald spazieren gegangen. Und dort wurde mir so richtig bewusst: «Jetzt geht es wahrscheinlich zu Ende». Ich habe mir damals vorgestellt, vielleicht innerhalb einer Woche. Ich habe zu Renate gesagt: «Ich glaube, jetzt ist der Zeitpunkt gekommen». Nach etwa einer Stunde sind wir wieder nach Hause gekommen, gegen acht Uhr. Die Spitex, die da war, hatte an diesem Tag eigentlich Hochzeitstag. Sie sagte, sie gehe jetzt mit ihrem Mann essen, sie hätten ein Restaurant reserviert, aber sie komme am Nachmittag wieder. Wir haben dann den Arzt vom Palliative-Care-Team angerufen und ihm gesagt, in welcher Situation wir sind. Er sagte: «Ich komme gleich». Wir meinten noch, er müsse sich nicht beeilen – so schnell gehe das ja dann auch wieder nicht. Aber er sagte, es sei gut, wenn er vorbeikomme, und dass er im Verlauf des Vormittags da sei. Meine Schwester hatte eigentlich auch ein Programm mit ihren Mädchen – sie wollten ein Musical besuchen. Ich habe ihr kurz gesagt, wie die Situation ist. Ich meinte, sie könnten ja vielleicht nach dem Musicalbesuch so gegen Abend mal noch voirbeischauen. Meine Schweister aber beharrte drauf, den Musicalbesuch abzusagen und sofort vorbeizukommen. Im Nachhinein denke ich manchmal: Von aussen hat man vielleicht klarer gesehen, wie ernst die Lage war. Zumindest aber gab es wohl irgendeine Intuition, die die Leute dazu bewegte, sich verfügbar zu machen. Ich sass dann mit Till auf dem Sofa. Ich hatte ihn auf dem Schoss, seine Brust an meine angelehnt. Sein Kopf lag an meiner Schulter. Er lag etwas nach vorne gelehnt, weil das Atmen für ihn so leichter war. Als meine Schwester, die Hausärztin ist, vorbeikam, hatte sie ihr Notfallset inklusive Morphium mit dabei, - für den Notfall. Nicht, weil man damit gerechnet hätte, dass es gleich gebraucht wird – aber einfach, um vorbereitet zu sein. Am Ende brauchten wir es nicht. Es war etwa gegen zehn Uhr, glaube ich. Meine Schwester kam mit ihren beiden Mädchen. Die beiden sind unserer Kinders Cousinen, die uns immer in die Ferien begleiteten, damit die Alltagsorganisation um Till und seine Schwester herum untereinander besser aufgeteilt werden konnte. Die drei zusammen – meine Tochter und ihre beiden Cousinen – sind ein Dreamteam. Die Cousinen sind etwas älter, gehen ihren eigenen Weg, studieren beide, und meine Tochter ist noch im Gymnasium. Aber ich bin sicher, ihre Wege werden sich immer wieder kreuzen. Meine Tochter hat an diesem Sonntag bis etwa neun Uhr geschlafen. Sie hat diesen tiefen, gesunden Schlaf – wenn sie schläft, dann schläft sie. Und das war eigentlich gut so. So wurde sie nicht mitten in der Nacht geweckt und wir mussten nicht überlegen, wie wir das jetzt alles gleichzeitig bewältigen sollten. Als sie gegen neun Uhr aufgewacht ist, hat sie sofort erkannt, dass es Till nicht gut geht. Wir haben ihr erklärt, dass wir nicht mehr viel tun können. Dass er wegen des Schleims kaum mehr atmen könne und zu wenig Sauerstoff bekomme.

Ja, dann ging es etwa noch eine Stunde?

Irgendwo zwischen zehn und elf ist er gestorben. … Etwa eine Stunde später kam dann der Palliativarzt. In dem Moment, als Till gestorben ist, hat meine Schwester sofort ein bisschen in diesen medizinischen Modus geschaltet. Sie hatte das Morphium vorbereitet, falls Till Atemnot empfunden hätte oder wenn er Angst bekommen hätte – damit sie Till hätte unterstützen können. Aber das war nicht nötig. Till ist einfach friedlich und still eingeschlafen. Die Vitalwerte auf dem Monitor wurden weniger und weniger, zwischendurch mal noch eine kleine Erholung, um dann erneut zu fallen – bis auf null – alles null. So ist Till an meiner Brust eingeschlafen und gestorben.

Und dann… du hast gesagt, ihr konntet euch eigentlich nicht wirklich auf diese Situation vorbereiten. Gleichzeitig habt ihr euch organisatorisch ja sicher Gedanken gemacht. Vielleicht nicht für die ersten Stunden, aber für die ersten Tage. Möchtest du darüber erzählen – oder sollen wir eine Pause machen?

Nein, wir können weitermachen. Wir haben uns schon vorbereitet – im Sinn von: Man überlegt sich, wie so etwas ablaufen könnte. Was passiert chronologisch? Wie ist das für das Kind, das stirbt? Wie kann man unterstützen? Diese Vorbereitung hat mir vor allem geholfen, weil ich mich überhaupt mit dem Thema auseinandergesetzt habe. Ich war bereit für den Moment, wenn er kommt. Natürlich wusste ich nicht, wie genau er sein würde. Ich wusste auch nicht, wie sich das anfühlen wird oder wie sehr sich das in dein Leben einprägen wird. Das kann man nicht vorausplanen. Aber wir konnten in dem Moment ruhig bleiben. Wir konnten akzeptieren, dass wir den Lauf der Dinge der Natur überlassen und nicht mit allen medizinischen Mitteln dagegen ankämpfen. Wir konnten entscheiden, dass wir zu Hause bleiben. Und ich war sehr froh, dass Renate das so klar ausgesprochen hat. Sie hat das mit Till besprochen. Er konnte sagen, was ihm helfen würde. Und wir haben gemeinsam entschieden, dass wir den Verlauf akzeptieren und dass wir einfach bei ihm sein wollten. Mich hat auch beruhigt zu wissen, dass Sterben nicht Stress bedeuten muss, wie es der Film doch gerne dramatisiert und dass es medizinische Unterstützung gibt, dass im Falle von Atemnot oder so mit Medikamenten geholfen werden kann, damit nicht Panik oder Angst entsteht. Das hat mir persönlich geholfen, zu wissen, dass das Sterben ein stressfreier Moment sein kann. Im Nachhinein fühlt sich das alles richtig an. Ich habe nichts bereut. Das hängt vielleicht auch damit zusammen, dass wir während Tills ganzem Leben immer wieder Entscheidungen treffen mussten, bei denen wir nicht wussten, ob sie richtig oder falsch sind. Wir konnten uns immer nur sagen: «Wir wissen ja nicht, wie es gewesen wäre, wenn wir anders entschieden hätten». So viel Konjunktiv! Man kann im Nachhinein nicht sagen: «Wenn wir das anders gemacht hätten, wäre es besser gewesen». Das weiss man einfach nicht. Und deshalb hatten wir den Mut zu sagen: Wir fragen zuerst Till, soweit das möglich ist. Was hilft dir? Was möchtest du? Natürlich gab es Dinge, bei denen wir als Eltern entscheiden mussten. Aber wir haben ihn so weit wie möglich unterstützt in seinen Wünschen. Gerade auch, weil er irgendwann nicht mehr so viele Kräfte hatte – da wollten wir nicht einfach über ihn bestimmen. Das Gleiche gilt für andere medizinische Entscheidungen. Wir haben uns zum Beispiel zur ketogenen Diät entschieden. Damit ist er 13 geworden. Wir wissen nicht, ob er ohne diese Diät vielleicht 14 geworden wäre – oder vielleicht auch nur 6 Jahre alt – wir wissen es einfach nicht. Und darum war der Entscheid richtig so. Ich hatte immer das Gefühl gehabt: So, wie wir entschieden haben, hat es für ihn gestimmt. Ich hatte nie einen Moment, in dem ich daran gezweifelt habe oder mir selbst oder Renate Vorwürfe gemacht hätte. Medizinisch war meistens sie die treibende Kraft, und ich habe ihr komplett vertraut. Ich hätte das nie besser beurteilen können. Und ich glaube auch: Nur wenn man gemeinsam an einem Strick zieht, kommt man in so einer Situation weiter. Es gibt ja Geschichten von Familien, die sich über Therapien oder Entscheidungen für das Kind zerstreiten. Das war bei uns zum Glück nie so. Unsere Gemeinsamkeit und gegenseitige Unterstützung hat uns sehr getragen. Dieses Vorbereitetsein – dass wir darüber gesprochen haben, dass wir wussten, dass dieser Tag irgendwann kommen wird – war enorm wertvoll. Auch wenn es natürlich am Ende nicht genau so abläuft, wie man es sich vorstellt. Wir haben einmal einen Palliative-Care-Fragenbogen ausgefüllt. Dadurch haben wir uns mit dem Thema auseinandergesetzt. Und darin lag auch der eigentliche Nutzen. Ich weiss gar nicht mehr genau, wann wir das erste mal mit Palliative Care zusammengesessen sind. Ich meine, das war wohl ungefähr ein halbes Jahr vor Tills Tod. Und auch da: Ich weiss nicht, wie es gewesen wäre ohne diesen Kontakt. Es wäre auch irgendwie gegangen – wenn auch anders. Aber für mich war das eine enorm wertvolle Unterstützung. Das hat mir wirklich geholfen.

Und nachher – die erste Zeit danach?

In den ersten Stunden… ich sass etwa eine Stunde mit meinem verstorbenen Kind auf dem Sofa und wir vier haben uns alle gegenseitig umarmt – ein traurigschöner Rudelknudel. Ich hatte Till auf der Schoss, und wir haben zusammen um unseren Till geweint. Im ganzen Haus wurde geweint. Das war schon eindrücklich. Und irgendwie… schön, …. berührend… Irgendwann konnte ich nicht mehr länger so auf dem Sofa sitzen mit Till in den Armen. So haben wir ihn zuerst auf eine Turnmatte im Turnzimmer gelegt. Kurz darauf kam der Arzt von Palliative Care und hat den Tod bestätigt und den Totenschein ausgestellt. Später haben wir Till dann auf sein Bett gelegt. Wir haben relativ schnell das Bestattungsinstitut kontaktiert, vor allem wegen der Kühlung seines Körpers. Uns war klar: Wir würden ihn gerne noch ein paar Tage zu Hause behalten. Wir wollten ihn nicht sofort einsargen und wegbringen lassen. Till ist am Sonntag gestorben, und wir hatten ihn danach etwa eine Woche lang noch zu Hause. Es war Winter. Wir konnten das Fenster offen lassen, es hatte draussen null Grad oder sogar Minusgrade. Und es gab zusätzlich eine technische Kühldecke, die man unter den verstorbenen Körper legen kann. Wir sind in diesen Tagen immer wieder zu Till ins Zimmer gegangen, haben uns an seinen Bettrand gesetzt oder uns zu ihm gelegt. Auch seine Schwester ist immer wieder zu ihm gegangen. Einmal, wir sassen gerade beim Nachtessen, stand sie plötzlich auf, ging in sein Zimmer, schloss die Tür hinter sich… und ist dann sicher zehn Minuten allein bei ihrem verstorbenen Bruder geblieben. Danach kam sie wieder heraus und setzte sich einfach wieder zu uns an den Tisch, als wäre nichts gewesen. In solchen Momenten habe ich gemerkt, wie innig sie ihrem Bruder verbunden war. Diese Geschichte würde sie ihr ganzes Leben begleiten. Ich selbst habe als Kind einen Cousin bei einem Autounfall verloren. Ich war damals in der vierten Klasse. Und ich habe gemerkt, wie sich mein Blick auf dieses Ereignis im Laufe meines Lebens verändert hat. Gut möglich, dass das bei meiner Tochter ähnlich sein wird. Wahrscheinlich wird sie als Erwachsene das Sterben von Till noch einmal ganz anders einordnen als jetzt. Ich habe das Gefühl, sie hat einen sehr natürlichen Umgang mit seinem Tod. Einmal gab es eine Situation mit der Trauerbegleiterin. Sie hatte ein Holzherz dabei, so ein ausgesägtes Herz aus Holz, mit einem Bruch in der Mitte. Sie sagte zu meiner Tochter: «Schau, das ist wie dein Herz, das zerbrochen ist. Es hat zar einen Riss, aber man kann es zusammenschieben und es entsteht trotzdem ein ganzes Herz.» Und sie fragt: «Warum ist mein Herz gebrochen?» In ihrem Verständnis konnte sie nicht nachvollziehen, warum etwas kaputt sein soll. Till ist zwar nicht mehr da, aber sie hat ihn ja immer noch gern, und wir haben ihn ja nicht vergessen. Auch an der Beerdigung gab es einen Moment, der mir Eindruck machte. Die Urne sollte in so ein Jutesäckchen gelegt werden, damit man sie ins Grab hinablassen konnte. Aber irgendwie hat das nicht funktioniert – die Urne ist immer wieder herausgerutscht. Und meine Tochter reagiert prompt, nimmt die Urne einfach mit beiden Händen, legt sich mit dem Bauch auf den Boden und stellt sie ganz vorsichtig ins ausgehobene Grab hinunter. Kinder haben oftmals einen viel natürlicheren Umgang mit dem Tod als wir Erwachsenen. Wir machen ihn oft komplizierter, als er eigentlich ist. Es hat mir gut getan zu sehen, wie selbstverständlich sie damit umgeht. Wie sie zu ihrem toten Bruder geht, neben ihm liegt, vielleicht mit ihm spricht, ihm etwas erzählt – oder vielleicht auch einfach still bei ihm ist. Ich weiss nicht genau, was sie dort gemacht hat. Aber sie hat bewusst die Tür hinter sich geschlossen. Natürlich waren wir auch zusammen bei ihm. Aber es gab diese Momente, in denen sie allein bei ihm war. Viele Leute kamen Till und uns in dieser Woche besuchen. Es waren wunderschöne Momente und Begegnungen bei uns zuhause in unseren eigenen vier Wänden. Auch ich bin immer wieder zu ihm gegangen. Ich habe geweint, bin neben ihm gesessen. Aber ich habe auch mit ihm gesprochen: «Till, jetzt bist du von diesen irdischen Lasten erlöst.» Ich habe Till auf seinem Totenbett viel in den Händen gehalten, ihn gestreichelt, ihn berührt. Das half mir beim Loslassen. Und es half mir auch, dass ich fast eine ganze Woche lang Gelegenheit hatte, mich von ihm in unserem Zuhause zu verabschieden. Und Auch nachher in der Aufbahrungshalle des Friedhofs blieb uns nochmal eine Woche Zeit, bei ihm zu sein. Und ich habe diese Gelegenheit genutzt und habe ihn täglich mindestens einmal besucht. Zusammen und auch alleine. Und am Schluss hab ich nichts vermisst. Till sass über all die Jahre unglaublich viel auf unserer Schoss. Die Position schien seinen Körper zu entlasten und es tat ihm gut, so ruhen zu können. Und wir haben ihm das ermöglicht, wann immer dies möglich war. Während dieser Sofazeit hatt Till uns jeweils Fragen gestellt zu Themen die ihn interessierten und wir haben mit ihm diskutiert gelacht und organisiert. Und er hat dann in diesen momenten immer gesagt: «Papa, ich habe dich so gern.» Oder: «Mama, ich habe dich so lieb.» Man hat ihn einfach noch einen Moment länger auf dem Schoss behalten, bis uns die Beine von seinem Gewicht weh taten. Und irgendwann musste man dann sagen: «Till, jetzt muss ich dich hinlegen oder in den Rollstuhl setzen, ich nehme dich später wieder.» Und jedes Mal hat er sich bedankt. «Danke vielmals, liebe Mama. Danke vielmals, lieber Papa.» Diese Dankbarkeit – das war seine grosse Stärke. Er hat den Menschen gezeigt, was an ihnen wertvoll ist. Er hat dir die Gelegenheit gegeben, ihm etwas Gutes zu tun, und hat sich dafür bedankt. Und genau das macht den Verlust manchmal so schmerzhaft: Diese Dankbarkeit ist plötzlich nicht mehr da. Manchmal denke ich daran in der Schule, wenn ich mit Jugendlichen arbeite. Ich denke dann: Ihr habt so viel, euch geht es eigentlich so gut – warum seid ihr oft so unzufrieden? Da kommt mir Till in den Sinn.

An der Abdankung kamen viele Menschen, hat dir das geholfen?

Wir dachten zuerst, vielleicht kommen sechzig bis hundert Leute zur Abdankungsfeier. Am Ende waren es sicher hundertfünfzig. Oder sogar mehr. Wir waren ziemlich überrascht, wievielen Menschen Till etwas bedeutet haben muss. Das war sehr eindrücklich. Die Trauerfeier vorzubereiten war auch schön. Es war wirklich eine sehr schöne Feier. Renates Stärke sind mitunter Worte und Texte. Sie hat auch schon Gedichte geschrieben und arbeitet jetzt sogar an einem Buch über Tills Leben. Sie hat für Tills Abdankung seinen Lebenslauf geschrieben – sehr schön, sehr berührend. Wir haben ihn dann an der Abdankungsfeier abwechselnd vorgelesen. Ich habe Musik gemacht. Eine Kollegin, die Till oft gehütet hat und unserer Familie sehr nahesteht, hat dazu gesungen. Und wir haben auch gemeinsam mit der Trauergemeinde gesungen. Es war berührend. Da waren zum Beispiel diese Bauarbeiter, richtige kräftige Männer, die bei uns auf der Baustelle gearbeitet hatten. Es gibt diese Bilder, auf denen sie Till auf der Schoss haben – Männer, breiter als lang, und sie lassen den kleinen Jungen auf dem Bagger sitzen und zeigen ihm alles. Und ich habe gedacht: Was hat dieser Junge nur in diesen Menschen alles bewegt und ausgelöst? Wie sehr muss er sie berührt haben mit seiner Art? Das war unglaublich eindrücklich.

Wie war das für euch als Paar danach? Wir haben ja auch von Renate gehört, wie sie damit umgegangen ist. Ihr seid in den letzten zwei Jahren teilweise unterschiedliche Wege gegangen. Wie habt ihr das erlebt? Man hört ja oft, dass sich Paare nach dem Tod eines Kindes trennen – auch wenn das statistisch gar nicht unbedingt stimmt. Vielleicht ist es einfach ein Auslöser.

Ich glaube, Renate hat mir einfach den Raum gelassen, den ich gebraucht habe. Wenn ich gesagt habe, ich will mehr arbeiten gehen, weil mir das guttut, dann konnte sie das so entgegengehmen. Sie hat nie gesagt, ich solle etwas anderes machen. In den ersten zwei Jahren hatte ich selbst das Gefühl, dass ich mich stark zurückgezogen habe – auch aus unserer Beziehung.

Mhm.

Und als dann nach etwa zwei Jahren dieser Aufschwung kam, diese Veränderung, als ich gesagt habe, ich möchte zusätzlich in der Logistik arbeiten, hat Renate auch wieder gesagt: Das ist gut. Ein halbes Jahr später, im Sommer, habe ich die Arbeit dort noch ausgebaut. Zuerst war ich nur zwei Tage dort und hatte den Freitag noch für mich frei. Als ich dann aufgestockt habe, war das wieder so eine Entscheidung, die ich einfach für mich getroffen habe. Ich hatte das Gefühl: Das brauche ich jetzt. Also mache ich es. Aber Renate hat wahrscheinlich besser als ich gemerkt, dass es an der Zeit war, mich mit mir selbst auseinandersetzen. Zu überlegen und zu spüren, was mir ausser der Arbeit im Leben etwas bedeutet, was mir wichtig ist. Für was sich das Leben trotz Tills Tod lohnt und etwas zu machen, dass uns als Paar wieder zusammenbringt. Eigentlich hätten wir ja plötzlich Zeit gehabt, uns wieder mehr miteinander zu beschäftigen. Dreizehn Jahre lang war vieles zu kurz gekommen, weil Till den Takt vorgegeben hatte. Natürlich hatten wir Zeit miteinander, aber oft nicht wirklich füreinander. Und jetzt, wo wir diese Zeit hätten nutzen können, habe ich mich in die Arbeit geflüchtet. Im letzten Sommer haben wir dann mit Zwiegesprächen angefangen. Da erzählt einer zwanzig Minuten lang von sich – was er erlebt hat, wie es ihm geht, wie er sich fühlt. Der andere hört nur zu. Danach wechselt es: zwanzig Minuten für den anderen. Und dann noch einmal beide, insgesamt vier mal zwanzig Minuten. Es ist erstaunlich, was man dabei vom anderen erfährt. Zuerst dachte ich: Wozu das Ganze? Ich mache doch sowieso einfach, was ich will – was soll das bringen? Aber gleichzeitig dachte ich: Ich habe ja nichts zu verlieren. Und wenn wir schon so wenig bewusst Zeit miteinander verbringen, dann haben wir wenigstens diese eineinhalb Stunden pro Woche, die uns gehören. In diesen Gesprächen reden wir oft über Till – über unsere Gefühle zu ihm. Wir sprechen auch viel über unsere Tochter. Sie ist in meinen Augen ein ausserordentlich herzlicher und zufriedener Teenager. Diese typischen Teenager-Themen – Gaming, Beauty, Social Media – die spielen bei ihr eine erstaunlich kleine Rolle. Ich weiss nicht, ob das mit unserer Familiengeschichte zusammenhängt, dass sie sich nicht so mit den kleinen Dingen des Lebens vertrödeln mag oder einfach ihr Charakter ist. Sie ist einfach ein zufriedener Mensch.

Wahrscheinlich ein bisschen wie ihre Mutter.

Stimmt – genau die Mama. Unsere Tochter ist einfach so: So wie es ist, ist es gut. Sie hat ein unglaubliches Vertrauen ins Leben und nach wie vor eine sehr enge Verbindung zu Till. Für sie ist Till immer noch da, einfach anders, aber immer noch bei ihr. Sie braucht kein grosses Rambazamba. Sie hat schon gern Action, aber sie braucht es nicht ständig. Sie ist gern zu Hause. Sie ist gern bei uns. Manchmal sitzen wir einfach zusammen und lesen. Wir müssen gar nicht unbedingt etwas miteinander machen. Aber wir spielen auch viel zusammen, das liebt sie. Das sind schöne Familienmomente. Und plötzlich liest sie uns Tills Geschichten vor, die ihre Oma aufgeschrieben hat oder sie holt ein Spielzeug, mit dem die beiden vor Jahren gespielt hatten zusammen und spielt damit. Diese Zwiegespräche haben mir wirklich geholfen, aus dieser zweijährigen Blockade herauszukommen. Wir reden zwar grundsätzlich miteinander, aber wir sind beide nicht die grossen Plaudertaschen. Durch diese Gespräche habe ich gelernt, auch über kleine Dinge zu sprechen – über scheinbare Bagatellen, die trotzdem etwas über mich erzählen. Der andere versteht dich dadurch besser. Vielleicht war es auch so, dass Till uns in diesen Jahren sehr absorbiert hat. Seine Bedürfnisse standen immer im Zentrum. Und vielleicht war das auch ein bisschen bequem für mich, weil ich mich dann nicht so stark mit mir selbst oder mit unserer Beziehung auseinandersetzen musste. Till brauchte Aufmerksamkeit – und damit war vieles klar. Wir haben als Familie sehr gut funktioniert. Aber für uns als Paar blieb manchmal zu wenig Raum. Und als wir diesen Raum plötzlich gehabt hätten, habe ich ihn zwei Jahre lang eigentlich nicht wirklich genutzt. Ich habe mich ziemlich zurückgezogen, wie in ein Schneckenhaus. Dort habe ich mich am sichersten gefühlt. Ich wollte niemanden sehen, mit niemandem gross reden. Die Probleme der Welt hatten für mich einfach keine Bedeutung. Ich war mit mir selber beschäftigt.

Formulierst du das als etwas Negatives? Da ist jetzt eine Erwartung drin – dass du dich so zurückgezogen hast, in ein Schneckenloch. Aber vielleicht hätte es ja genau das auch gebraucht.

Vielleicht hätte es das auch gebraucht, oder?

Du hast ja… also, eine wahnsinnige Aufgabe ist weggebrochen. Und dann ist plötzlich einfach eine Leere da. Da hat man dir vielleicht auch irgendwie das Gefühl gegeben, dass man das mit irgendetwas auffüllen müsste. Aber es gibt ja nichts zum Auffüllen, weil das, was diesen Raum gefüllt hat, nicht mehr da ist. Ist das für dich jetzt rückblickend so: Du hast vorhin gesagt, es gab wieder einen kleinen Aufschwung, ein bisschen Lebensfreude. Aber in der Zeit, in der du in diesem Schneckenloch warst – war das auch wichtig für dich? Dass du dich dorthin zurückziehen konntest?

Ja. Der Kontakt zu anderen Menschen ist mir irgendwie so trivial vorgekommen. Und ich habe… das ist vielleicht ein bisschen paradox: Einerseits habe ich mich beschäftigt, damit ich Ablenkung habe. Und auf der anderen Seite habe ich genau diese Einsamkeit gebraucht – dass ich mich zurückziehe. Vor allem aus der Öffentlichkeit heraus. Wenn jemand fragte: «Gehen wir ans Konzert?» – hatte ich einfach keine Lust. Ich habe gesagt: Nein, ich mag nicht. Ich habe keinen Bock.

Und das ist immer respektiert worden.

Ja. Und dieses Schneckenloch war natürlich auch ein Schutz. Mir war es dort wohl. Das war so ein bisschen mein geschützter Raum, in dem ich Ruhe hatte, Ruhe gefunden habe.

Bist du dann traurig gewesen in diesem Schneckenloch? Oder bist du…

Ja, traurig… oder Selbstmitleid, ich weiss nicht genau, was es war. Ich glaube in erster Linie traurig. Ich habe mit Till geredet in diesem Schneckenloch…

Also könnte es sein, dass du im Nachhinein sagen kannst: Du hast diesen Rückzug auch gebraucht – diese Auseinandersetzung, dieses Verarbeiten von dem, was passiert ist, von dem, was in diesem Schneckenloch stattgefunden hat.

So im Nebeneffekt ist das wahrscheinlich passiert. Ich habe das nicht geplant, nach dem Motto: Jetzt gehe ich in mein Schneckenloch. Aber dadurch, dass ich dort gewesen bin, hat genau das stattgefunden.

Und eure Tochter – wie hat sie sich in eurer Dreierkonstellation entwickelt? Oder wie ist sie mit euch umgegangen? Ihr habt euch ja gegenseitig irgendwie begleitet. Ihr habt alle dasselbe erlebt, ihr habt dieselbe Person verloren. Das ist ja eine unglaublich starke Verbindung. Wie ist sie in dieser Dynamik seitdem unterwegs gewesen?

Ich weiss nicht, ob ich eine grosse Veränderung feststellen kann. Sie war immer ein zufriedenes Kind – und das ist heute noch so. Als Familie sind wir uns natürlich schon sehr nahe, vielleicht sogar noch näher als vorher. Till hat so viel Aufmerksamkeit von uns bekommen, so viel Zeit. Und für mich ist es so: Wenn ein Mensch das braucht, dann kann ich ihm das doch auch geben. Wenn unsere Tochter unsere Anwesenheit oder unsere Aufmerksamkeit braucht, dann will ich ihr das auch geben. Für Till hätte ich das ja auch getan. Ich kriege die Gelegenheit, jemandem etwas Gutes zu tun und ich packe die Chance. Und meine Tochter sagt: «Danke.» und fühlt sich wahrgenommen, wertgeschätzt und aufgehoben. Sie hat dieselbe Dankbarkeit wie Till.

Also es geht ja einfach darum…

…dass man füreinander da ist.

Mhm…

Wieso soll ich nicht jemandem einen Gefallen tun, wenn ich die Möglichkeit dazu habe? Jeder Gefallen, den wir einander tun, bleibt als gemeinsame Zeit. Und die gemeinsame Zeit, die Erinnerung an den andern ist das einzige, was am Ende eines Lebens bleibt. Till hat uns unzählige Gelegenheiten geboten, Zeit mit ihm zu verbringen. Ich glaube, wir haben diese Möglichkeiten auch genutzt und sind für ihn da gewesen. Darum ist für mich jeder Moment, in dem ich mich für ihn entschieden habe, richtig gewesen. Ich habe viele Aktivitäten mit andern ihm zuliebe abgesagt. Er sagte oft: «Papa, bleib doch zuhause.» Und dann musste ich mir sagen: Was ist mir wichtiger? Gehe ich mir irgendeine Show anschauen – oder bleibe ich bei meinem Kind zu Hause, das Freude hat, wenn ich da bin? Ich habe Projekte gemacht mit Jugendlichen, die Spass hatten, die Freude hatten, die es toll fanden, mit mir Musik zu machen, die Danke sagten und Geschenke brachten. Und zu Hause ist ein Bub, der dich vermisst, weil du nicht da bist… Da habe ich irgendwann alles Öffentliche abgesagt. Und das bereue ich bis heute nicht.

Wie siehst du jetzt deine Zukunft? Nach allem, was passiert ist, drei Jahre nach dem Verlust – wie hast du das Gefühl, geht es mit dir weiter?

Seitdem Till nicht mehr da ist, habe ich viel mehr Spielraum, Dinge für mich anzupacken. Manchmal überlege ich mir, ob ich beruflich nochmals etwas neues realisieren will. Das war nicht immer so. Die beiden Jahre nach Tills Tod hatte ich keine Perspektive für gar nichts. Die ganze Welt erschien mir recht gleichgültig. Meine Familie half mir festzustellen: Ich habe hier noch eine Aufgabe. Ich werde noch gebraucht. Es spielt eine Rolle, ob ich da bin oder nicht.

Es geht immer irgendwie weiter. Nicht so, wie man es sich vielleicht wünscht – aber es geht. Es gibt immer eine Lösung. Oder zumindest einen Weg. Ich habe zurzeit keine konkreten Pläne. Aber ich sehe eine Zukunft. Ich sehe einen Lebensweg vor mir. Wenn ich meine Mama anschaue, dann denke ich manchmal: Ja, 80 – das wäre doch ein guter Horizont. Für unsere Generation sieht das medizinisch vielleicht noch einmal etwas anders aus, aber trotzdem: Das ist ein gesunder Horizont, den man anstreben kann. Ob ich dorthin komme, weiss ich nicht. Aber ich habe den Willen dazu.

Oder eine Welle… eine Lust, dorthin zu kommen.

Ja, genau. Den Wunsch, alt zu werden.

Wir sind jetzt ziemlich am Ende unseres Gesprächs angekommen. Abschliessend möchte ich dich noch fragen: Aus all dem, was ihr erlebt habt – gibt es etwas, das du im Rückblick gerne früher gewusst hättest? Etwas, von dem du denkst, es wäre gut gewesen, es schon am Anfang zu wissen, oder mitten in der Zeit, vor dem Sterben, während des Sterbens oder in den letzten zweieinhalb Jahren danach?

Etwas Konkretes, bei dem ich im Nachhinein sagen würde: Das wäre gut gewesen, hätte ich das früher gewusst – dazu kommt mir jetzt gerade nichts in den Sinn. Ich habe nichts, das mich heute noch beschäftigt, wo ich denke: Wenn ich das gewusst hätte, hätten wir die Weichen anders gestellt. Wirklich nicht. Ob es nun unsere eigenen Ideen waren oder Vorschläge von aussen – wir wurden immer gehört. Und umgekehrt ist auch vieles von selbst an uns herangetragen worden. Unterstützung wurde angeboten: «Das geht», «Das könnten wir machen», «Braucht ihr Hilfe?», «Soll die Spitex auch nachts kommen?» – solche Dinge. Und dann konnten wir sagen: Ja, das ist gut. Nein, ich habe eigentlich nichts vermisst.

Und umgekehrt: Gibt es etwas aus deiner Erfahrung, von dem du denkst, dass es für andere Menschen hilfreich sein könnte? Vielleicht für jemanden, der gerade in einer ähnlichen Situation ist oder sich informiert. Etwas, das Mut machen oder Kraft geben könnte. Oder würdest du sagen: Wenn der Tod eintritt, wenn das Sterben passiert, dann ist es einfach schlimm – und danach ist es traurig, und man hat manchmal das Gefühl, man möchte am liebsten selber auch nicht mehr weiterleben. Hilfe zulassen. Diese ausserordenltiche Situation gemeinsam tragen, mit anderen, die sich anbieten, dabei zu sein, zu unterstützen. Nicht den Helden spielen müssen oder wollen. In meinem Fall hat es mir geholfen, wenn mir jemand erklärt hat, wie der Prozess des Sterbens abläuft. Es hat mir gutgetan, Renate an meiner Seite zu haben, damit wir gemeinsam entscheiden konnten, was wir in einer bestimmten Situation tun. Es hat mir gut getan, wenn meine Schwester gefragt hat: «Wie geht es euch? Was braucht ihr?» Dann konnte ich sagen, was uns helfen würde. Und ich habe einfach das Gefühl, dass wir in gewisser Weise Glück hatten – so seltsam das klingt –, weil uns Till in diese Situation gebracht hat, dass wir uns mit dem Leben und dem Tod auseinandersetzten. Natürlich hatten wir auch die Motivation: Wir müssen das irgendwie tragen und bewältigen, wenn es so weit ist. Mir hat es enorm geholfen, dass ich zusammen mit dem Palliative-Care-Team diese Dinge vorher durchdenken konnte – wie der Prozess sein wird, was passieren kann.

Es war ziemlich Kreuz und Quer, nicht?

Nein, nein, überhaupt nicht. Aber es wurde wahnsinnig viel gesagt, eigentlich hast du alles abgedeckt. Vielleicht drücken wir hier einmal auf Pause.